Yo tengo retinosis pigmentaria. Ya no distingo colores, objetos ni personas porque la retinosis me quitó gran parte de la visión. Creo que nací con esto pero con el tiempo tuvo un progreso porque antes yo veía, igual recuerdo que en las noches siempre tuve dificultades para ver. Me da mucha felicidad escuchar que hay avances ya en el objetivo de encontrar la cura para la retinosis pigmentaria. Confío en que lo lograrán, antes no existían curas para enfermedades como el cáncer u otras enfermedades mortales y hoy ya las hay, no es lo mismo pero la ciencia y la tecnología está creciendo.
Yo me encuentro en América, si en mi región no hay asociaciones de afectados, Pregunta: Podemos escribir a los laboratorios para postularnos como pacientes "conejillos" para ensayos y experimentación de tratamientos?? Nada qué perder y TODO si es que ganamos. O cómo es la via
Yo tengo retinosis pigmentaria. Ya no distingo colores, objetos ni personas porque la retinosis me quitó gran parte de la visión. Creo que nací con esto pero con el tiempo tuvo un progreso porque antes yo veía, igual recuerdo que en las noches siempre tuve dificultades para ver. Me da mucha felicidad escuchar que hay avances ya en el objetivo de encontrar la cura para la retinosis pigmentaria. Confío en que lo lograrán, antes no existían curas para enfermedades como el cáncer u otras enfermedades mortales y hoy ya las hay, no es lo mismo pero la ciencia y la tecnología está creciendo.
Yo me encuentro en América, si en mi región no hay asociaciones de afectados, Pregunta: Podemos escribir a los laboratorios para postularnos como pacientes "conejillos" para ensayos y experimentación de tratamientos?? Nada qué perder y TODO si es que ganamos. O cómo es la via
Puede hacerse un niño???
Yo sufro de rp quisiera saber donde se encuentran ustedes y si es muy caro el tratamiento
Estoy muy desesperada por que no responden como podemos ponernos en contacto
Donde están ubicados porfa
El Hospital Basurto está en Bilbao (Bizkaia, España)