„Są dni, kiedy wchodzę do domu na czworakach” | 7 metrów pod ziemią
Вставка
- Опубліковано 8 лют 2025
- O niewidzialnej niepełnosprawności opowiada Paulina Lomber, która zmaga się ze zesztywniającym zapaleniem stawów kręgosłupa (ZZSK).
Dowiedz się więcej na temat kampanii „Epoka dostępności” oraz Fundacji Avalon: www.fundacjaav...
TikTok Pauliny: / pa.u.lien
Materiał przygotowany we współpracy z Fundacją Avalon.
#FundacjaAvalon #EpokaDostępności #Niepełnosprawność #OzN
- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
Mój Instagram: / rafal_gebura
Mój Facebook: / 7metrowpodziemia
Mój TikTok: / rafal_gebura
Moja książka: alt.pl/sklep/o...
Współpraca komercyjna: rafalgebura.com | management.rafal.gebura@gmail.com
- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
„7 metrów pod ziemią” w formie podcastów:
🎙Spotify 👉 spoti.fi/2UsCz7w
🎙Apple Podcasts 👉 apple.co/2Ksv7ER
- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
„7 metrów pod ziemią” to internetowe wywiady o tematyce społecznej. Zaciszna atmosfera garażu sprawia, że rozmówcy wyznają prawdę, na którą nie zdobyliby się w telewizyjnym studiu. Rozmawia Rafał Gębura.
🎥 Wideo: Grzegorz Skonecki
🎵 Oprawa muzyczna: Nice Guys Studio
🎞 Produkcja: Press Play
Wszyscy mamy mnóstwo problemów.... Dopóki nie mamy poważnego problemu ze zdrowiem... Wtedy mamy tylko jeden problem.
To prawda,piękny komentarz.Pozdrawiam Patryk.😊
Pozdrawiam Patryś, dobry komentarz
ja mam gorzej od niej i nie mogę liczyć na leczenie
@@Danuta-z2m pozdrawiam również
W punkt👍Wiem coś o tym.Mam reumatoidalne zapalenie stawów ,poprostu koszmar.Nie życzę nikomu tego bólu .😢
Zdrowy człowiek ma wiele marzeń, chory - Tylko jedno.
święte słowa. 100% prawda dzięki ! :)
I tu jest prawda😢
Chory też potrzebuje mieszkania i jedzenia.
W samo sedno,prawda.👌
A wiec ja nigdy nie byłem zdrowy.
Choruję na tocznia i miastenię. Jestem mega wesołą kobietą i kryje swoje łzy z bólu. To co naprawdę uderza to miano oszustki bo to niemożliwe żebyś żyła ciągle z bólem, nie wspomnę o tym, że lekarz nazwał mnie hiphondryczką. Nie dosyć, że choroba sponiewiera człowieka, do tego życie i brak zrozumienia może sponiewierać. Jestem całym sercem z Tobą. Dont never give up!
Piszę bez złośliwości- może się przydać na przyszłość. Do never give up albo don't ever give up :) po ang nie używamy podwójnego zaprzeczenia 😊
@@KlaraDuda-p4t bo słowko never sotosujemy w zdaniach bez przeczenia :D I will never give up ;]
Ból przy tych chorobach to fibromialgia
Polecam zapoznać się z tematem fototerapii. Pomogly bioelektrody juz wielu osobom z roznymi bólami
@@KlaraDuda-p4ti po co ta nauka języków obcych??? Z całego odcinka wysnułaś jeden wniosek na przyszłość? Ja bym na twoim miejscu przeprosiła za brak empatii i skupianiu się na krytyce!If you have nothing nice to say please regard your comments to the weather.
Bardzo, bardzo bliski temat … Mam fibromialgię, boreliozę, chore nerki, depresję i nerwicę lękową + choroby towarzyszące jak jelito drażliwe, itd… Przeszłam 3 ciężkie lata, kiedy poszukiwałam diagnozy z powodu innych dolegliwości. Po odwiedzeniu kilkudziesięciu specjalistów wysokiej klasy zdiagnozowała mnie dietetyczka !!! Przeszłam koszmarne zwalczanie glisty ludzkiej. Z powodu źle zaleczonego zęba przeszłam kilka niepotrzebnych zabiegów i wykończyłam się psychicznie, fizycznie i finansowo zanim UDOWODNIŁAM że nie jestem chora psychicznie, że nie muszę iść do szpitala psychiatrycznego, że nie jestem hipochondryczką … że są fizyczne, realne przyczyny moich dolegliwości!!! Żyję z bólem, depresją i nerwicą 24 h/ dobę.
Czuję się zmęczona brakiem zrozumienia bliskich, arogancją i niekompetencją lekarzy, kwestionowaniem … przez wszystkich, niemożnością spełniania planów, długami które wygenerowały badania, konsultacje i błędne diagnozy lub ich brak …, niepewnością i brakiem poczucia bezpieczeństwa.
Często siedzę w kocu godzinami wylewając łzy z bezradności. Również straciłam znajomych a nawet rodzinę. Usłyszałam wprost że ludzie nie chcą się dołować cudzymi problemami.
„Grzechem” jest że się ubiorę, umaluję i uśmiecham publicznie (bo cóż mi pozostało) bo dla wielu jest to dowodem na moje „kłamstwa”.
Nie rozumiem dlaczego tak jest …ale wiem, że takie rzeczy atakują ludzi wrażliwych. Choroby autoimmunologiczne najczęściej są chorobami „niewidzialnymi”. Tak samo trudno je udowodnić jak np. bycie ofiarą znęcania psychicznego. To jedyna analogia jaka mi w tej chwili przychodzi do głowy.
Z siniakiem na twarzy każdy Ci uwierzy … chociaż też nie każdy.
Życzę bardzo dużo siły wszystkim, którzy cierpią w sobie ❤❤❤ Oraz żeby spełniło się Wasze marzenie o cudzie uleczenia !!! Słońca w serduszku 💛
Witam. Z tego co wyczytałem to przyczyną bóli Pani jest glista. Ona chyba umiejscawia sie w jelitach. Nie próbowała Pani pozbyć sie tego pasożyta ?
@ nie, nie… Glisty się pozbyłam skutecznie. To była jedna z „dodatkowych atrakcji”. Bóle pozostały. Fibromialgii nie da się wyleczyć bo nikt nadal nie poznał jej przyczyny :( Są jedynie dywagacje na ten temat
@@dekoradyklaudiajachna7438 życie codziennie z bólem to jest tragedia. Człowiek, nie może sie nad niczym skupić. Do tego nie przespane noce. Życze dużo pogody ducha. Pozdrawiam
@ dziękuję serdecznie i z wzajemnością ❤️
Bierze Pani leki na nerwicę ?
Paulino, jesteś cudowną, śliczną i silną kobietą. Jestem twardym facetem a słuchając cię miałem trochę łzy w oczach, nie dlatego że Ci współczuję, współczucie to ostatnia rzecz której potrzebujesz, a dlatego że bardzo dobrze cię rozumiem. Sam jestem wadliwą sztuką pod względem ortopedycznym, niepełnosprawny od urodzenia mimo że nie widać tego po mnie, i wiem jak to jest być ograniczanym przez swoje schorzenie i nie móc robić wszystkiego, co chciałoby się zrobić. Paulina, życzę czy wszystkiego co najlepsze.
Rwa kulszowa jak mnie dopadła pierwszy raz i przeszło to dopiero doceniłem jakie to szczęście być zdrowym...
Miałem podobne doświadczenie…wracałem z Marsylii i w dniu wyjazdu dopadła mnie rwa😖 powrót do Polski to była droga przez mękę.
Dokładnie tak!!
Ja typowej rwy kulszowej, bo tak stwierdzil fizjoterapeuta, nie miałam, za to miałam ból mięśnia gruszkowatego czy jak mu tam w pośladku, ból okrutny, siedzieć nie szło, w domu to tylko mogłam leżeć, a najlepiej mi było jak chodziłam. Zwykłe leki na ból nie pomagały, po kilu dniach bezsilności poszłam na pomoc nocna to dostałam zastrzyk z ketonalu z czymś, to na 3h starczył i ból na noc wrócił, na całe szczęście w końcu wizyta u fizjo pomogła, potem ja też uciskałam sobie to miejsce piłeczka, zaczęłam więcej chodzić i po 2 latach od tego epizodu jak się czasem ból przypomni to 1-2 dni i jestem w stanie sama się go pozbyć. Ale jak tylko ból zaczyna wracać to znowu zaczynam sobie przypominac jak bardzo zdrowie wpływa na każdą strefę w życiu i teraz jestem ogromnie wdzięczna że to nie było nic poważniejszego ❤
Nareszcie wywiad który wnosi coś do świadomości przeciętnego zjadacza chlebka
Życzę bohaterce odcinka tego cudu, oby ból ustąpił, a choroba się cofnęła - życie potrafi zaskoczyć, nie wszystko wiemy, nauka idzie do przodu... Bardzo bym chciała, żeby tak się właśnie wydarzyło ❤
Nic nie ustąpi, bedzie sie jedynie pogarszać 😁
Cofnięcie takiej choroby to jak życzenia, że odrośnie komuś noga....
@@ksiazefarma212Niekoniecznie. Niestety medycyna leczy w 90 % przypadków wyłącznie objawowo. Należy szukać w alternatywnych metodach leczenia.
@@ksiazefarma212 Jako chory na ZZSk powiem, że to nie prawda. Mamy XXI wiek i medycyna oferuje leczenie biologiczne, które wraz z rehabilitacją może zdziałać cuda. Co więcej ono jest refundowane. Ważne żeby je wdrożyć zanim kręgosłup nie zesztywnieje. Dwa lata temu wiłem się z bólu, a po dwóch latach terapii wróciłem do sportu.
Jak w tym powiedzeniu syty głodnego nie zrozumie, zdrowy chorego, bogaty biednego itd. Ludzie mają za mało empatii. Też żyję z przewlekłym bólem a każdy dzień to męczarnia
Jesteś bardzo silną i odważną kobietą... a do tego bardzo ładną. Trzymaj się ciepło. Życzę Ci coraz więcej dni bez silnego bólu.
Piękna kobieta. I na zewnątrz, i wewnątrz. Można słuchać, patrzeć i podziwiać ❤
Szczególnie te kalosze i niebieskie włosy xD
Komisje ds. Orzekania niepełnosprawności- temat rzeka.
Kto musiał sie tam stawić ten wie - niekompetencja, całkowita znieczulica, lekcewarzenie i podważanie wszystkich argumentów (od badań medycznych, przez sposób funkcjonowania, kończąc na przeżyciach osób z niepełnosprawnością). O " cudownym ozdrowieniu" nieuleczalnych niepełnosprawności nie wspomnę.
W naszej miejscowości standardem było, że prawie nikt nie otrzymywał pozytywnej opinii i trzeba było się odwoływać wyżej. Nie dosyć, że funkcjonowanie takich osób jest znacznie utrudnione to jeszcze państwo robi wszystko, żeby to jeszcze bardziej utrudnić. Pomoc osobom niepełnosprawnym w naszym kraju w większości kończy się na pieknych hasłach.
100%
Fakty. Miałam znaczny przez blisko 6 lat mojego dzieciństwa, a kiedy miało się to przenieść do mojej dorosłości, nagle dostałam, cytuję "co najwyżej umiarkowany". Pani biegła badała mnie przez 4 minuty 👍🏻
Co kilka lat moje dzieci ( teraz już dorosłe) muszą stawiać się przed szanowną Komisją i udowadniać, że są nadal w spektrum autyzmu, niewyleczalnego zaburzenia, od początku do końca wpisanego w życie autysty. Absurd systemu ? A może nadzieja, że się na nich zaoszczędzi. Wystarczy , po latach stanu średniego ( tzw.umiarkowanego) wpisać lekki i już "wielka" suma zasiłku pielęgnacyjnego , czyli 215 zł miesięcznie nie będzie się należała.
Nigdy nie mialam nic wspolnego z taka komisja ale mysleze to dziala w ten sposob Lekarze orzekajacy o stanie pacjenta widzieli nie jedno “naciaganie “a takze fakt ze zatrudnieni i oplacani sa przez ZUS czy PZU czyli nie sa niezalezni i mysle ze ich pracodWca wywiera na nich pewna presjeKomisja Orzecznictwa powinna byc nie zalezna.i nie zkorumpowana
Tak samo wojsko kategoria A bo te komisje tam też z samych znieczulonych troglodtów.
Rafał, bardzo dziękuję za tę rozmowę! sama zmagam się z Fibromialgią,obecnie również z podejrzeniem ZZSK. Niewidzialna niepełnosprawność to życie pełne wyzwań i robienia 'dobrej miny do złej gry'. Tymbardziej jest trudno, jeśli jesteś młodą osobą i ciężko innym uwierzyć,że możesz się tak czuć. Dużo siły dla wszystkich w podobnej sytuacji!
Dzień Dobry :) Miałam sąsiadkę która również cierpiała na Fibromialgię. Codziennie jej pomagałam , sąsiadka posiadała lekkie talerze , papierowe kubeczki. Każdy ruch , wyjście na spacer z psem dla niej to było cierpienie. Jednak bardzo się cieszę że mogłam jej wtedy pomagać przez niemal cały rok. W zamian uczyła mnie grać na pianinie. Dziękuję że Pani pisze również o Fibromialgi , gdyż jest to mało znany temat , Pozdrawiam!
Mam dokładnie ta sama sytuacje.. stwierdzona Fibromialgia ale podejrzenie zzsk.
@@-miler3-672A co potem było z tą sąsiadką? Już jej pani nie pomaga?
Ja choruje na fibromialgie i mam identyczne objawy. Mecze sie ponad 10 lat.
Zaczelo sie gdy mialam 30 lat. Nikomu nie zycze takich chorob i duzo sily kazdemu z nas zycze.
Jesli chcialbys posluchac mojej historii to jestem chetna.
@@iwonakowalewska927 chyba musisz do niego napisać, możliwe, że nie czyta komentarzy, a przynajmniej nie wszystkie
Wiem o czym mówisz Paulino.
Po mnie niepełnosprawność widać naocznie. Papiery też mam. Od kilku lat żyję z bólem. Dużym. Leki - nie ogarniają sytuacji. Szczerze? Jestem zmęczona już. Przerażona. I zwyczajnie - nie chcę już nikomu niczego tłumaczyć. Inni i tak wiedzą często lepiej - co i jak mogę.
Życzę Ci szczerze - byś zachowała swoją siłę i optymizm - na długie lata. Pozdrawiam ciepło🙂
Życzę dużo zdrowia i poprawy sytuacji oraz komfortu życia ❤
trzymaj się
ludzie skurwieli do reszty
ciągle chcą coś udowodnić na siłę i bezczelnie robią sobie jaja z chorych mimo że nie chcą im pomóc
to zadają milion pytań i marnują czas by i tak stwierdzić że nie masz prawa czuć bólu, wiem z doświadczenia bo zmagam się z podobnymi schorzeniami do Pauliny tylko mój stan jest gorszy i mam jeszcze inne choroby
Może uda się Pani chociaż doraźnie dostać na ból opio*dy?
Nie Chodzi mi o to, żeby propagować tu mocno uzal**iające środki, ale wiem co to znaczy mieć choroby, które powodują ból nie do zniesienia, na ból przy endometriozie i zapalenie jelit u mnie W niektórych sytuacjach pomagają tylko i wyłącznie takie leki. I tylko one są w stanie wyłączyć ból dzięki czemu mogę normalnie wstać z łóżka a nie leżeć i krzyczeć.
Gdybym nie miała tra lu to bym rano nie mogła wstać z łóżka i wylabym z bólu @@saskiaostas6720
Paulino, jesteś fantastyczną, szczerą dziewczyną! Mówi się, że najpiękniej uśmiechają się ci, ktorzy najwięcej wycierpieli. Ja przeszłam "tylko" raka piersi. Podzielam Twoje nastawienie do życia, dystansowanie się od choroby, branie się z życiem za bary. Trzeba tym bardziej żyć, trzeba brać, iść po swoje, na przekór przeciwnościom. Kiedy spojrzało się w oczy potwora (rak) czas zaczyna płynąć inaczej, szybciej i wolniej jednocześnie. Życzę Ci aby medycyna pozwoliła na zapomnienie co to ból. Spełniaj marzenia, realizuj cele. Jesteś wielka! Powodzenia! 🍀
Gdybym jednym słowem mógł podsumować tę rozmowę to napisałbym: PODZIW. To jest niesamowite, jak mimo tylu przeciwności, jesteś radosna, masz chęć do działania, do pięknego życia. Wszyscy mamy jakieś problemy, które czasami nas przytłaczają, ale kiedy słucham takich historii to moje problemy robią się nagle malutkie. Szkoda tylko, że lekarze (opowieść o komisji lekarskiej) tak fatalnie do tego podchodzą, bo to, że zwykli ludzie mogą nie znać takich chorób to jestem w stanie zrozumieć. Życzę dużo uśmiechu i realizacji planów.
Słucham i ryczę jak małe bobo, wiem o czym ta wspaniała istota mówi. Mam jedno słowo dziękuję za rozmowę. Powodzenia, serdeczności i miłości śle.
Paulino! Bardzo dobrze rozumiem twoją sytuację - jestem w podobnym wieku i chroniczny ból w całym ciele oraz parę innych mało przyjemnych objawów to także moja codzienność. Szczęściem w nieszczęściu jest to, że zachorowałem mieszkając i pracując w Norwegii, przez co przynajmniej mogę w miarę normalnie żyć z renty inwalidzkiej i nie muszę się męczyć z żadnymi komisjami. Gdyby to samo dopadło mnie w Polsce, byłbym skazany na mieszkanie z rodzicami i bycie przez nich utrzymywanym. Mimo wszystko najgorsze jest to, kiedy ktoś mówi "nie może być tak źle, przecież wyglądasz normalnie". Podziwiam twoją postawę i mam nadzieję, że pomimo wszystkich tych trudności będziesz jak najdłużej w stanie czerpać radość z życia. Pozdrawiam ciepło.
Poczytaj o medycynie naturalnej. Książki wydawnictwa Vital. O detoksach sokowych, głodówkach leczniczych małachowa. Wiele dolegliwości można zniwelować albo całkowicie wyleczyć dietą, tylko lekarz ci o tym nie powie. Nie poddawaj się szukaj przyczyny swoich dolegliwości życzę dużo zdrowia ❤
Radość z życia ?😮
A ja narzekam ze musze wstawac codziennie o 4:35... Masakra głupio mi. Wszystkiego najlepszego przede wszystkim zdrowia p.Paulino
Niepotrzebnie Pani głupio. Każdy ma swój bagaż, każdy ma prawo czuć się źle i cierpieć. Powiedział mi to mój przyjaciel, który od 26 lat choruje na zanik mięśni; może tylko obracać głowę i trochę poruszać palcem wskazującym; jest na stałe podłączony do respiratora wspomagającego oddychanie. Od czasu gdy mi to powiedział, daję sobie prawo czasem trochę ponarzekać 😉
Pozdrawiam
Jak ja stawałam na komisję lekarską to badał mnie ortopeda . A chora jestem na astmę i cukrzycę . Nie przyznał mi renty , a byłam na niej juz od 30 lat . Odwołałam się i badała mnie komisja złożona z trzech lekarzy . I przyznali mi rentę już na stałe .
Ta cała komisja to jest żenada.
smutne są te nasze polskie realia...
Cukrzyca i astma są całkowicie wyleczalnymi chorobami.
@@alonaalona5146 o to coś nowego, moje dziecko choruję od 8 lat na cukrzycę typu pierwsze I lekarze nie mają na to leku, a ty znasz? To podziel się tą tajemną wiedzą
@@alonaalona5146 też bym chciał wiedzieć, gdzie znajduje się szałas ze znachorem który to leczy. Myślę że Tusk Ci obiecał że to będzie uleczalne lub któryś z tych lekarzy od Hołowni, z tych lekarzy co dzwonią do pacjentów i w kolejkach nie trzeba stać :D
Piękna kobieta ,ślicznie ubrana ,mądra, uśmiechająca się, mimo ,ze straciła znajomych ,a wszystko w obliczu tej choroby i bólu. Bardzo poruszająca tak do głębi opowieść, jest mi smutno i przykro ale jestem pełen podziwu dla Ciebie, mając przy tym nadzieje, ze sztuczna inteligencja opracuje lek na ta chorobę już w krótkim czasie ,czego z całego serca życzę Ci Ty cudowny kwiatuszku na łące ludzkiego życia
Sztuczna inteligencja - czlowiek wymyslil sztuczna intelligence i ona nigdy w konkurencji z mozgiem nie wygra
Niestety jest to codzienność osób którzy stają przed tzw komisją ds orzekania o niepełnosprawności. W mojej pracy często spotykam się z poczuciem deprecjacji chorób i odczuć osób które spotykają się z orzecznikami. Śmiech przez łzy - nie trzeba już jeździć na Jasną Górę w intencji zdrowia Uzdrowi Cię Komisja ds orzekania o niepełnosprawności. 😢 Jest to skandal.
Szacunek dla Pieknej Kobiety. Siły do walki i Dobrych Ludzi dookoła.
W 100% się zgadzam. Osobiście także doświadczyłam cudu uzdrowienia przez,, zus,,. . chociaż jestem jak ten przysłowiowy ,,bąbel na wodzie,,... Pozdrawiam piękną Panią i prowadzącego. Pozdrawiam.
Hitem dla mnie była historia, gdzie ktoś nie miał nogi i co jakiś czas musiał się stawiać na komisję..... Dopóki lekarz nie napisał im dobitnie, że nie odrośnie
Z autopsji.
.pan doktor orzecznik stwierdza że widzi możliwość poprawy- amputowano rękę prawa powyżej łokcia- komisja co roku...a nóż odrośnie kiedyś....
@@kaska180379 słyszałam historię kobiety, której zakwestionowano przedłużenie renty, a pani była po amputacji nogi. Tak się zdenerwowała, że zdjęła przy nich protezę 🦿i spytała: "czy według szanownej komisji, ta 🦵 mi odrośnie?!"🤦♀️... Otrzymała rentę na stałe.
@@kaska180379 Raczej myśli, że od tak zakupisz sobie protezę i pójdziesz do pracy :/ Chore to wszystko. Mojej znajomej uzdrowili najmłodsze dziecko chore na mukowiscydozę. Stwierdzili, że czterolatek nie potrzebuje całodobowej opieki oraz sam sobie wykona inhalacje kilka razy dziennie.
Jak dobrze to rozumiem, łącznie ze sposobami na wchodzenie po schodach. Mam strategie by maskować moje samopoczucie, nie obciążać otoczenia. Nawet nie chciałam tu pisać ale gdzieś mam potrzebę wypowiedzenia tego ciągłego bólu i pogarszającego się wciąż samopoczucia. Bóle stawów, kręgosłupa, mięśni, głowy, problemy z chodzeniem i koordynacją, zaburzenia równowagi, dysautonomia, hipotonia ortostatyczna, tachykardia posturalna, przewlekłe zmęczenie...życie z EDS i może czymś jeszcze (po wielu,wciąż kolejne badania) O pomoc i zrozumienie trudno bo zarówno wśród lekarzy i ludzi mała wiedza na ten temat. Dziękuję Pani Paulino za motto. Trzymam, jak tratwy. Dużo zdrowia i siły życzę.
Witam. Chociaz choruje na calkiem inna chorobe autoimmunologiczna niz pani Paulina to mam podobne doswiadczenia w kwesti bolu, emocji, relacji i po poprostu zmagania sie z bycia czlowiekiem chorym. Mam twardzine ukladowa i wiele pani doswiadczen jest mi rowniez bliskie. Bardzo mocno pania sciskam i zycze wszystkiego najlepszego :)
Witam choruje od ponad 7lat na RZS jak ja dobrze cię rozumiem . Tak samo słyszę,,ale dobrze wyglądasz,, tylko nikt nie widzi wizyt w szpitalu, codzinnych trudności, łez bólu. Trzymaj się kochana. Jesteś dzielna piękna i masz piękny umysł.
Slyszalas o bioelektrodach x39?
Mam RZS udało mi się po prawie 5 latach z tego wyjść ,dobrze to zdiagnozowałem żrodło stanów zapalnych ,jeżeli panią to interesuje to proszę o jakikolwiek kontakt nie musi Pani z tym żyć do końca życia , pozdrawiam Romek
mam pytanie jesli mam 23 lata i mialem sztywny palec ale zaczalem suplementowac OMEGA 3 i mi przeszlo wiadomo cos tam minimalnie czuje ale porannego sztywnienia nie mam nic mnie nie boli jedynie na oczy troche mi jedno podraznia a drugie oko ciut bardziej suchsze ale nie mam powodu do obaw na RZS?? tylko ten palec co byl sztywny ale mowie po omega 3 mi przeszlo.
@@RomanRoman-ck1grtaki optymistyczny wpis, dający nadzieję. Bardzo chciałabym wiedzieć jak radzić sobie z RZS.
@@mariajureczyk8066 Proszę Pani jeżeli Pani chce to prześlę Pani proces leczenia,nie wiem na jakim etapie jest u pani choroba ale na moim przykładzie opowiem co wszystko zrobiłem jeżeli to Panią interesuje to proszę o kontakt
Taka ładna i bogata emocjonalnie, a tyle przykrości ją spotyka 😐 Pełen szacun i podziw że se z tym ta laseczka radzi , ludzie z mniejszymi problemami dostają na łeb i się poddają, a ona korzysta z życia puki jeszcze może . Motywujące.
Czyli wychodzisz z założenie, że brzydkim kobietom to już się może coś przykrego przytrafić?!
@@AnnaGabanna-f6eJa pierniczę, czy jest czymś niestosownym, że ktoś pozytywnie komentuje wygląd zewnętrzny skrzywdzonego przez los człowieka? Przecież to jest oczywiste, że każdemu może się coś przykrego przytrafić niezależnie od wyglądu. A napisanie o kimś, że jest ładny jest chyba pozytywnym komentarzem. Podobne pytania czasami czytam pod podcastami kryminalnymi jak niektóre osoby piszą przykładowo:"szkoda, że zginęła, taka ładna, młoda dziewczyna" i jest odpowiedź:"a jakby była brzydka to nie byłoby Ci szkoda?" Tylko po co takie pytanie, to jest jasne, że byłoby szkoda, a przecież pozytywne skomentowanie czyjegoś wyglądu nie jest raczej przejawem hejtu.
Straszne podejście, pokazuje, jak bardzo "The pretty privilege" jest nadal aktualny
@ Każdemu się może przytrafić i to jest prawdziwy dramat dla tej osoby. No jakby mnie takie coś trafiło z takimi bólami, to nwm co bym zrobił, a za jakiegoś przystojnisia się nie uważam, no a jak cię to uraża że niektóre kobiety są czasami uważane za nieco ładniejsze, to może warto popracować nad źródłem kompleksu 😎 ja np. zacząłem biegać i chodzić na siłownię , zamiast żreć śmieciowe żarcie z piwskiem w łapie, a ta dziewczyna lubi sobie potańczyć przy okazji ratuje się przed kalectwem.
Pani Paulino, ogromny podziw za siłę i pogodę ducha w trudnej codzienności ! Odwagi i proszę się nadal nie poddawać !
Wielki podziw dla bohaterki odcinka za walkę o kazdy dzien i spełnianie swoich marzeń ❤
Miałam tylko przesłuchać początek, ale od razu poszła całość. Świetny wywiad i wspaniała kobieta, która przeszła niesłychanie dużo. Paulino, życzę Ci wszystkiego dobrego. Dużo zdrowia, sił i energii do dalszych działań. Możesz być z siebie prawdziwie dumna ❤
Ja to samo😊
Zostałam do końca
Komisja powinna składać się z osób właśnie z takimi schorzeniami .Wtedy może było by zrozumienie .I nie było by głupich pytań:CZY PANIĄ COŚ BOLI.Serdecznie pozdrawiam i życzę dużo dużo zdrówka i wytrwałości❤❤❤❤.
Zycze Paulinie bardzo duzo zdrowia i zeby nie musiala cierpiec w tej chorobie. Zanalam przed 10 laty takiego fajnego chlopaka tez mial ta chorobe ale juz byl prawie caly sztywny i tylko lezal i potrzebowal pomocy wiec mu pomagalam a serce tego chlopaka bylo takie dobre i czule ze on o swojej chorobie nic nie mowil tylko cierpial w milczeniu a mnie sie wypytywal czy jestem zdrowa i jak maz sie czuje zyczac mi zdrowia. Do dzisiaj go wspominam z lezka w oku. Jeszcze raz pozdrawiam i zdrowia zycze bo wiecej nic nie potrzeba.
Ja choruje na nf1, ludzie zarzucają mi, że „symuluje, przecież nie jest tak źle, wyglądasz na zdrową” a ja codziennie walczę o normalne funkcjonowanie, boli to, że mówią „młoda nie może być chora i narzekać” noszę luźne ubrania latem jestem prawie cała zakryta, bo moje ciało jest zdeformowane…mój kręgosłup jest tak wykrzywiony, że mam praktycznie zgniecione organy i nawet upadek może doprowadzić do tragedii.
A co z kręgarzem? Nie pomoże na kręgosłup?
@@PATRYK-R1 Zapewne w tym przypadku to już tylko operacja, jeśli jest osobą dorosłą kości już nie są w fazie wzrostu, to ciężko coś naprawić bez interwencji chirurgicznej
To teraz proszę sobie wyobrazić co muszą przechodzić osoby z nerwicą. Bardzo często ludzie nie wierzą mi, że choroba psychiczna może wywołać realny FIZYCZNY ból. I to taki mocny, też nieraz miałam jak autorka filmu problemy z chodzeniem, ale przez ból w okolicach krocza (miałam nowotwór jajnika oraz torbiele krwotoczne) i nerwica lubi je sobie ot tak odtwarzać XD Nie polecam, leczcie się na nerwicę zawczasu póki nie jest za późno (jak u mnie). A po ciele często nie widać nic, ewentualnie widać wyczerpanie i to tyle
Powodzenia
@@whiteraven996 kurcze, pytanie zadałem bo kompletnie nie miałem pojęcia że to aż tak poważna sprawa :-/
Ja choruję również. Z bólem idę spać, z bólem wstaję, z bólem idę do pracy.I tak od kilkunastu lat.Czlowiek już się, tak przyzwyczai do bólu, że dla mnie to jest normalna sytuacja.Ja nie wyobrażam sobie,jak by to było, gdyby nagle przestało boleć. Nie wiem.I tak żyje sobie, raz boli mniej,raz da do wiwatu.Czasem upadnę, idąc ulicą, bo,,braknie mi nogi,,.Widoku na wyzdrowienie nie ma.
A slyszalas o bioelektrodach x39?
Duze ❤ dla Pauliny. I przede wszystkim to co najcenniejsze - zdrowia.
Tak strasznie mi przykro, że Pani ma tak okropną chorobę..😢 Naprawdę ciężko mi sobie nawet wyobrazić coś takiego.. Pani jest bardzo dzielna, wręcz bohaterką. Podziwiam, życząc Pani jak najmniej bólu z całego serca.Dziękuję Wam Obojgu bardzo za ten wywiad.
Paulina życzę Tobie cudu a póki co pełen podziw i obiecuje modlitwę. Nadzieja umiera ostatnia, jesteś piękna kobieta i masz uroczy i ciepły uśmiech ❤, dzięki Rafał za zaproszenie Pauliny
Rozumiem pani sytuacje,mam tą sama diagnozę i do tego,choroby wspołiestjące. Kazdy dzien to walka i kazdy ruch do przodu to wyzwanie. Zycze zdrowia,energi siły. Pozdrawiam 😃
Życzę Ci wszystkiego najlepszego! Sama wchodząc w dorosłośc, obok różnych problemow, zetknęłam się z problemem nieznanych bólów stawów. Potem doszły jnne choroby. W rodzeństwie jedna osoba z zzsk, ja niby mam gen, ale na razie brak rozwoju tej choroby. Ale wylosowałam inne, oryginalne. Do oczu napływają mi łzy myśląc o tym, jak bardzo zmieniło to moje życie. Moge podpisać sir pod wszystkimi uczuciami i przeżyciami, o których mówiłaś. Ja nie czuje się ok mówiąc o swoich dolegliwościach. Wszyscy mają mnie za uśmiechnięta wariatkę, dla której sky is the limit, wiec sobje trwam w tym wizerunku siebie samej. Uważam, że nie warto nic zmieniać. Jednocześnie mam bardzo duza potrzebę wspierania innych, nie chce, by ktoś slabszy cuzl sie tak jak ja czasem. Cieszę się dobrymi fizycznie chwilami oraz aj mam ogromną nadzieję na rozwój medycyny. Jeszcze kilkanascir lat temu leczenie naszych chorób mie miało w katalogu leczenia biologicznego, teraz jestem głęboko wierzącą w to, ze to poprawia jakość życia. Wierzę, że są 15 lat będzie jeszcze lepiej.
Ściskam wszystkich chorych i polecam od serca nawiązywanie relacji z innymi osobami w podobnej pozycji. Nie warto siedzieć samemu z takimi problemami.
Słucham,podziwiam,ogromnie współczuję.Paulino,życzę wytrwałości,oraz samego dobra w życiu i chociaż jeden dzień bez bólu.Świetnie przeprowadzona rozmowa .Gorąco pozdrawiam.❤❤❤
Bardzo fajny temat , jeżeli można to tak nazwać. A raczej bardzo ważny. Niepełnosprawność młodej dziewczyny która jest inspiracją aby walczyć i dodatkowo to że tego nie widać. Więc kolejna lekcja dla " nas zdrowych " aby nie oceniać po tym co widzimy naocznie💛
Paulina jesteś piękną osobą 🙂 Dużo zdrowia ❤
Paulina! Już gadałyśmy kilka razy, ale powiem to jeszcze raz: jesteś dla mnie motywacją do walki. A rozumiem Cię, bo sama jestem w podobnej sytuacji co Ty. Masz rację, to ciągle tłumaczenie się, udowadnianie bardzo uwłacza, odbiera siły i chęci do działania. Komisja ZUS, komisja w PCPR...wszędzie patrzą jak na złodzieja. A to jeszcze bardziej potęguje cierpienie, bo czujesz ból, a nie wiesz, jak go udowodnić osobie, która nigdy tego nie czuła...
Polski system opieki zdrowotnej sam jest mocno schorowany.
Ale składkę zdrowotną obniżmy bo psiembiorcy tak cierpio 😢
Choruje na tę samą chorobę ale mieszkam w Niemczech. Nie dostałam grupy inwalidzkiej i normalnie chodzę do pracy. Tutaj też nikt Ci nie wierzy, to nie tylko w Polsce tak jest
Cały wywiad przepłakałam. Jestem na etapie szukania diagnozy. Jeszcze się nie poddałam, ale coraz częściej mam wątpliwości czy to wszystko ma jeszcze jakiś sens..
Polecam szczerze wizytę u pani Beaty Pieczyńskiej w Poznaniu. Moje bóle niewiadmego pochodzenia ustąpiły, a była bardzo ciężko. Mąż musiał mnie ubierać, nie mogłam siedzieć, trzymać długopisu, a lekarze nie wiedzieli co mi jest, to było straszne. Teraz prawie biegam 😊
@@paprotka_zwyczajnaa co to byla u pani za diagnoza i skąd te bòle ?
@@BeataWozniak-o6c do tej pory nie wiem, co to było i skąd się wzięło. Byłam badana wzdłuż i wszerz, krew badali w najlepszym miejscu w Krakowie, nic nie wychodziło, a ja z każdym dniem czułam się gorzej. W końcu pani Pieczyńska zapisała mi różne zioła, mieszanki, nawet kąpiele zaleciła w konkretnych ziołach i dosłownie w oczach zdrowiałam! A ona nawet morfologii nie chciała widzieć. Wystarczyły jej: język, oczy, puls, wygląd skóry - cera.
@@paprotka_zwyczajna zycze zdrowia i wytrwalosci
Podziwiam tą panią za determinacje i za energię pomimo tej choroby i życzę zdrowia ❤️
Bardzo dziękuję za tę rozmowę. Paulinie za madre podejście do zycia, a prowadzacemu za takt i odpowiednie pytania. Paulinie życzę mnóstwo zdrowia 🙂
Jestem OZN z powodu narządu wzroku i tak jak Paulina musiałem wielokrotnie udowadniać Zespołowi ds. Orzekania o Niepełnosprawności, że nie zostałem magicznie uleczony i że mój nieuleczalny problem realnie istnieje. Nawet osoby na wózkach i bez kończyn są cyklicznie wzywane z celu stawienia się na Komisję, byleby wystawić jak najmniej orzeczeń - byleby zaoszczędzić te 210 złotych zasiłku pielęgnacyjnego na osobę.
Zwyrodnienie barwnikowe?
Tulę i współczuję. Najbliższa mi osoba choruje na krótkowzroczność złośliwą i od lat musi chodzić na komisje, mimo, że to nieuleczalna i postępująca choroba.
Tragedia w tym chorym kraju absurdow i bezprawia
Jako osoba chora na zzsk chciałbym żeby jak najwięcej osób to obejrzało. Dziękuje wam za ten wywiad❤❤❤
Wczoraj obejrzalam caly wywiad i zdazylam go przetrawic. Rowniez codziennie zmagam sie z bolem. Ostatnie dni mialam wrazenie ze doszlam do sciany i poddalam sie, ze nic mnie juz nie czeka. Po obejzreniu wywiadu zmienilo sie wszystko w mojej glowie. Jezezli Ty mozesz sie usmiechac to przeciez ja tez moge. Mozesz probowac lapac piekne chwile w zyciu wiec ja tez. Ucze sie na nowo wykorzystywac kazda chwile przy ktorej bol pozwala mi jako tako funkcjonowac. Moze ten wywiad tez uratowal mi zycie?
ściskam Cie wirtualnie, też zmagam się z chorobą związaną z bólem (niezdiagnozowana), mam okresy remisji. Niestety rozumiem, że ból mocno wpływa na psychikę...
Świetny wywiad. Dużo zdrowia i powodzenia dla Pauliny i dużo szczęścia i miłości. Jesteś bardzo silna. Trzymaj się dzielnie. Też jestem osobą z niepełnosprawnością i doskonale Cię rozumiem.
Moja kochana, mam obecnie 67 lat,walczyłam latami z tymi konowałami,ból mam na codzień od dekad,stawałam nie wiem ile razy na komisji,mam przepukliny i wszystko inne z kręgosłupem, przeszłam straszne sytuacje z chorym kręgosłupem ,a Ci debilni lekarze robili mnie zdrową. Bardzo współczuję i wierzę, bo sama to przeszłam i nigdy nie wywalczyłam renty. Musiałam sama wywalczyć resztką sił emeryturę ,bo nie miałabym za co dzisiaj żyć. Wierzę w to kichanie i kaszel i nikt nie wierzy w ten ból. 😢😢😢😢😢😢😢 Też byłam zawsze uśmiechnięta i nikt nie wierzył w moją chorobę. Tyle co wywalczyłam to grupę inwalidzką na zawsze,choć karty parkingowej nie dostałam, bo wyjechałam z Polski 😢.
Choruje od 9 lat, niewidoczna choroba gołym okiem dla drugiego człowieka, sprawia tyle cierpienia 😢
Zycze pieknej Pani wytrzymalosci,wytrwalosci i dalszego optymizmu. Podziwiam Pania bo sama mam kregoslup w ruinie( zlamania,przepukliny,dyskopatie i inne) Jest Pani wspaniala Kobieta❤
Słucham ze łzami w oczach. Mój narzeczony również ma ZZSK i jest najsilniejszą osobą jaką znam. Dążył do diagnozy 20 lat, bo lekarze zawsze stwierdzali "Boli? Może Pan źle spał, może Pan ostatnio wiecej jeździ autem? Prosze sobie kupic poduszkę ortopedyczną". Obecnie jest na leczeniu biologicznym i całe szczęście na ten moment jest dobrze. Życzę z całego serca "zetkom" remisji i ulgi. Dziękuję za ten wywiad.
jako nastolatka ze skoliozą dużo ludzi się dziwi że jestem niepełnosprawna, ale to oni nigdy nie mieli trudy z wykąpaniem się czy siedzeniem w klasie . łączymy się w w bólu , pozdrawiam wszystkich ze skoliozą
Jako osoba z RZS nie mogłam przejść obojętnie wobec tego wywiadu. Wszystko co opisuje Pani jest codziennością osób mierzących się z chorobami reumatycznymi. Ważne jest uświadomienie społeczeństwa, że chorują też osoby młode. Życzę dużo siły ❤
Schozofrenia tez jest choroba nieuleczalną. Moj szwagier od ponad 20 lat zmaga się z tą chorobą, nie jest zdolny do pracy i musi stawiac sie na komisji co 3 lata. Fajtycznie tylko cud moglby go uzdrowić.
Piękna i silna kobieta. Życzę tego cudu i powrotu do pełni zdrowia.
Fajna pozytywna kobieta
Ludzie są okrutni
Pozdrawiam Panią I życzę spełnienia marzeń
Paulina jesteś wielka, dzięki za podzielenie się swoją historią, życzę Ci jak najwięcej empatycznych dobrych ludzi wokół oraz spełniania marzeń i jak najmniej bólu! 🙂
Straszne jest to,że ludziom niepełnosprawnym nie daje się prawa do szczęścia i uśmiechu.😥
A te pseudo komisje to jedna wielka porażka systemu.
Życzę dużo zdrowia Tobie- piękna ,kolorowa Kobietko !♥️
Panie Rafale jest pan młodym inteligentnym ,mądrym bardzo profesjonalnie prowadzącym rozmowę Gratuluję
..❤❤❤
Mam RZS, dyskopatie i granulocytopenie wrodzoną - mam niepełnosprawnosc od 6 roku życia orzeczoną, niestety legitymacje otrzymalam dopiero w wieku 16 lat bo nikt nie poinstrułował mojej mamy co robić... komisje to jedna z najgorszch przeżyć.. jak mialam 16 lat na komisji zobaczyli moje blizny (nie radzilam sobie a w dr house powiedzieli, że rany powieszchniowe mogą działać przeciwbólowo) i pani doktor mnie opierniczyła i zapytała czy wierze w Boga - jak powiedziałam, że nie, powiedziała, że to są moje problemy.... przestałam chodzić na komisje dwa lata temu bo miałam już dość... zastanawiam sie czy nie wrócić ale... zwyczajnie boje sie czy nie pogorszy to mojej depresji... ból jest wykańczający i nie ma energii na inne rzeczy - jestem pełna podziwu jak energetyczna jest rozmówczyni... brawo
Trzymaj się i nie dawaj❤
Mnie raz zdarzyło się że lekarka na komisji nie popatrzyła na wyniki neurologiczne odrzucając na biurko powiedziała co mi po takich wynikach jak ja się nie znam na nich po półtora tygodnia orzekła że jestem całkowicie zdolna do pracy , odwołałam się i napisałam to co pani doktor powiedziała odrzucając na biurko wyniki. Kilka miesięcy ciągnęli to aż zakończyło się w sądzie, ZUS musiał mi wypłacić zaległoś .
Czy odwołanie się w sądzie jest bezpłatne, nawet jak się 'przegra'? Coś czuję że po 1wszym odwołaniu znow będzie to samo, bo znów moje dokumenty nie były przejrzane jakkolwiek.
Wiec wraz z tym średnia wiara w sąd ale cóż, chyba warto spróbować
tylko czemu tak trzeba walczyć o swoje - to jest tak mega frustrujące, że gdyby szary człowiek miał jakieś zaległości do zusu to już by wysyłali listy polecone i nie wiadomo co jeszcze a jak oni mają coś przyznać to się czeka i czeka i czeka... a najgorsze w tym wszystkim jest to, że jest osoba, która podjęła złą decyzję a nie ma żadnej odpowiedzialności....dużo sił i zdrowia życzę
@@gwiazdka84 no ja właśnie otrzymałam decyzje, sprawna do wszystkiego. Dla wszystkich co mnie znają najśmieszniejsze jest to że wg nich też mogę wykonywać pracę fizyczną czy stojąca. A ja nawet nie jest w stanie jeździć codziennie do biura wiec musze chociażby hybrydowa 😅
Ale tak, choroba nic znacznie w moim życiu nie zmienia, czuję się uzdrowiona, mogę robić wszystko 😉
A tak serio to ostatnie odwołanie będę składać, do sądu tym razem 🤷♀️
To dalej głosujecie na zdrajców i złodziei a potem zdziwieni co się odpierdala w tym zacofanym sprzedanym dawno kraju...😢😢
Życzę dużo zdrowia i tego przecudnego optymizmu. Gratuluję Piękna Istoto ‼️🫶🤗❤️💪 Ps. Oczywiście świetny wywiad.
Jak byłem na komisji do spraw orzekania niepełnosprawności to wmawiano mi że symuluje chorobę, mimo że wszystkie badania wskazywały na to że chory jestem. To jak pani doktor traktowała tam osoby niepełnosprawne szczególnie starsze krzyczą na nie w gabinecie i wmawiając im że powinny udać się już na cmentarz było po prostu ohydne
I to jest synonim słowa " pomoc" zapomnieli o tym że to pomoc zejść z tego świata
Przy takich bolach psycha siada podziwiam ja za takie poczucie humoru . Super dziwwczyna .
Naprawdę całe moje wsparcie dla was
Bardzo ciekawy i wartościowy wywiad. Pani Paulina bardzo charyzmatyczna i silna osoba.
Sama cierpię na przewlekły ból, i też po mnie "nie widać".
Pozdrawiam
Po wysłuchaniu, ogromny podziw dla Pauliny za siłę i równie wielkie uczucie wdzięczności za swoje zdrowie ❤
3:11 komisja... Kurde, w tym roku mnie czeka, trzymajcie kciuki.
Powodzenia❤
@bobiczkova7511 dziękuję ❤️
Trzymam 🙂
Podpisuję się pod tym wywiadem rękami i nogami, bo sama pół roku temu zostałam zdiagnozowana na ZZSK. Ten fragment o utracie osób z otoczenia i wewnętrznej samotności w chorobie dotknął mnie szczególnie swoją prawdziwością. Gdy zaczęłam mieć dobijające mnie psychicznie i fizycznie objawy, osoba, którą uważałam za prawdziwą przyjaciółkę na zawsze i moją opokę na dobre i złe (przyjaźniłyśmy się 22 lata), urwała ze mną kontakt. Nie usłyszałam w zasadzie dlaczego, ale podejrzewam, że zmęczyło ją moje 'zrzędzenie', że boli. Przez to boję się mówić o moich dolegliwościach znajomym, żeby nie skończyło się tak samo...
@@elak6934 przerobiłam temat kilkukrotnie. Efekt? Dziś już unikam głębszych relacji. Po co? Uczę się żyć z samotnością. Niektórzy mieli o to do mnie pretensje, jak się zaczęłam wycofywać (stopniowo), ale nikt nie zapytał - dlaczego to robię. Jednocześnie wtykając, że kiedyś byłam inna. Owszem byłam inna. Bardziej mobilna, niezależna i przede wszystkim - z mniejszym bólem.
To z dziś - nie cofnie się do stanu z kiedyś. A żyć dalej trzeba. I każdy ma jakieś swoje patenty na to.
Paulina ❤nie " współczuję " bo mam dokładnie to samo i żyje albo staram się żyć dokładnie tak jak ty czyli uśmiechać się i nic nie pokazywać. To nie współczuję to tak na przekór naszemu losowi przekornie aby się nie poddać. Ja też mam przepuklinę lędźwiową 1 cm. Czyżby nas wrzucono nas do jednego garnka. Ten wywiad z tobą jest fajny dla mnie bo ja dokładnie zachowuję się na codzień identycznie. Płacz w środku a na zewnątrz bądź pogodny. Trzymaj się ciepło ❤❤❤
❤❤❤
Łącze się w bólu (sarc systemowa).. super sobie radzisz i jestem z ciebie dumna! ;)
Też w tym samym czasie się dowiedziałam o tym raku.. też byłam na mtx.. obniża odporność i wirusy HPV mają pole do popisu niestety..
Ogromne brawa dla Ciebie Paulino, za to, że szerzysz wiedzę na temat realiów polskiej służby zdrowia i diagnostyki! Jesteś jedną z najsilniejszych osób, jakie znam!
Piękny wywiad!
Nie wiem co mogę powiedzieć ? Życzę ogrom siły i jeszcze więcej samodyscypliny oby stał się cud i byś była zdrowa. Dopóki walczysz jesteś zwycięzcą
Trzymaj się dzielnie bohaterko Życia❤❤❤❤❤❤❤
Powodzenia
Jest Pani piękna na zewnątrz i w środku. Życzę by znalazła Pani kogoś kto Panią pokocha.
Ciągle mam dreszcze. Czuję że ten wywiad opisuje wiele z tego co ja sam odczuwam.
Wiem czym jest ból który odbiera wzrok, oddech.. Wiem czym jest uczucie wbijania rozpalone go do bialosci metalu w ciału, wyciąganie I ponawianie tego w nieskończoność. Wiem jak łatwo można upaść I tego nie czuć bo po prostu boli coś innego. Wiem jak trudne bywają noce. Jak sie czujesz gdy masz kaszel i płaczesz ze strachu ze zaraz będziesz kichać.
Domyślam się ile łez było w poduszce, na podłodze czy w rękawie. Wiem jak bardzo chcesz wyć z bólu ale gardło jest zaciśnięte do tego stopnia że nie wypowiesz nawet szeptu.
Wiem też jak można zamaskować to grzecznym uśmiechem i lekkim słowem. Naprawdę wiem bo czuje to każdego dnia, nawet teraz, gdy pisze te słowa
Niestety po latach aktywnego zycia doznalem w wyniku wypadku paralizu dolnej polowy ciala. Ponad 7 juz lat wozek i codzienne pokonywanie bolu i dlatego zycze ci Paulino tego samego co sobie...jak najdluzszych chwil ze szczerym usmiechem radosci bez dolegliwosci.
Trzymaj się ✊
@@Anna-re1bs Pieknie dzziekuje i staram sie...
@@janmaciej4430czy jest jakaś aktywność fizyczna, którą możesz wykonywać!
Dużo zdrówka Pani życzę .
Najpiękniejsza najbardziej twarda i najlepsza kobieta jaką w życiu widziałam. Powodzenia
i zdrowia życzę
Bardzo inspirujaca Kobieta. Fantastyczny strój i nastrój mimo przeciwności. Dziwnie mi się trochę ogląda, bo bardzo przypomina mi aktorkę z Gambit Królowej. Mimo stwierdzonej nieuleczalności, życzę cudownego wyzdrowienia! ✨
Kurde, widziałem Panią nie raz na rolkach z youtube czy innych platform. Urzekła mnie Królem Julianem bo sam go uwielbiam, ale nigdy nie myślałem, że ma Pani takie problemy. Bardzo współczuję
Paulina, Siły, motywacji i chęci!
Wysłuchałam dopiero 5 min, a mam poczucie, że to są dokładnie moje odczucia. Mam zespół Ehlersa Danlosa, generalnie problem z całym układem kostno stawowym, ogromnym bólem i przewlekłym zmęczeniem. Co prawda widać u mnie skrzywienie kręgosłupa, ale też nie raz miałam problem w komunikacji miejskiej z nieustąpieniem miejsca. Gdy zbliża się termin kolejnej komisji lekarskiej, to dosłownie robi się gorzej, oczywiście komisja zawsze liczy na cud…
Ale silna kobieta. Dajesz przykład jaką postawę przyjąć w chorobie. Świetnie że rodzice wspierają, oby jak najwięcej osób to spotkanie posłuchało.
Ale przepiękna dziewczyna! Paulino, życzę Ci jak najmniej cierpienia. Jesteś wielka!
te komisje z ZUSu to jest jakaś kpina z ludzi! Ja poprzez cesarskie ciecie nabawiłam się endometriozy w szwie cesarskim. Kto to przeżył to wie jaki to ból i jak o uniemożliwia normane funkcjonowanie! Po dwoóch latach tego notoryczge bólu (24godz nba dobę) zdecydowałam się pojsc na operację. Po tygodnu zostałam wezwana na komisję ZUS czy przypadkiem nie udaję i nie jestem na ikcyjnym zwonieniu. Kazali mi sie połozyć na kozetce i pokazać szef po operacj. Tak zrobiłam. Ledwo dzień wczęśniej zdjeli mi szwy. Rana jeszcze nie wygojona, szef czerwony i obrzmiały, mnie boli jak cholera że ledwo się tam położyłam. A jakas baba z tej "komisji" mi mówi "a tu to ja widzę ze tylko jakaś plastyka szwa była wykonana i moze pani wracac do pracy"/ Tłumacze babie że ja lezdo samodzielnie chodzę i że pracuję na składzie budowlanym gdzie muszę na palaciaku dzwignąć i pociągnąc palete cementu kora waży 1,4 tony. i że mnie naprawde strasznie boli. Laskawie kilka dni pozniej wysłali pismo że swolnienie jednaj zasadne i mam prawo do niego. No żenada...
Jestes PANI WIELKA .Tak trzymac
Pani Paulino, Dobrze że Pani porusza temat nie widocznej niepełnosprawności i problemów z tym związanych. Ja żyje na wózku inwalidzkich , moją niepełnosprawność ruchowa jest widoczna i to też się wiąże z nieprzyjemnymi sytuacjami od ludzi którzy w moim towarzystwie sztywnieją z przerażenia i udają że mnie nie ma poprzez ciągłe pytania czy mi nie pomóc w czynnościach gdzie ja sobie świetnie radze w swoim tempie po nadgorliwość "pomagaczy" co mimo mojej braku zgody łapią mnie za wózek i pchają a jak im stanowczo powtarzam "Nie Dziękuje" to odchodzą oburzeni i źli. Jak wychodzę sama z domu pytań o pomoc mam średnio 3 razy na wyjście. To bardzo szkodzi na psychikę na poczucie sprawczości. Społeczeństwo uczy bycia niepełnosprawym tylko dlatego że robie coś na swój sposób - inaczej niż inni. Pani mówi że tłumaczy się ze swojej niepełnosprawności - Ja tłumacze się że coś potrafię zrobić mimo mojej niepełnosprawności. Tu Tylko pomorze - Edukacja. Pozdrawiam ;-)
Mam takie samo rozpoznanie ZZSK, spondyloartropatia, fibromialgia.. Na komisjach zwykle mój stan ocenia internista, a zdarzyło się też że dermatolog.. Zwykle słyszę że mam nie symulować bólu.. Raz przy zaostrzeniu choroby lekarka kazała mi ukleknąć przed nią aby ocenić mój stan.. Zawsze czuję się pobita psychicznie i emocjonalnie po komisjach.. Czuję się jak śmieć, który najlepiej byłoby wyrzucić.. To jest trauma, która musi się powtarzać co kilka lat.. O wysokości świadczenia gwarantowanego w wojewódzkim ośrodku orzekania oceniały mnie psycholożki.. Nie były w stanie wymówić nazwy mojej choroby bo była dla nich za trudna.. Pytały mnie o depresję i czy jestem w stanie unieść 2kg przedmiot ubrać się... Kryteria do wysokości świadczenia ujęte w rozporządzeniu są absurdalne!!! i to ze decyduje psycholog, który nic nie wie o chorobach ciała.. Poza tym rozpatrzenie wniosku trwa 10 miesięcy jeszcze się ciągnie a na wypłatę świadczeń które niepełnosprawni przeznaczają na rehabilitację czeka się kilka lat..
Któregoś dnia "wypadł" mi dysk. Chodzenie to było powłóczenie nogami, żeby usiąść musiałam się podpierać rękami i zajmowało to 3 razy dłużej. Musiałam jechać do lekarza autobusem i usiadłam na miejscu dla niepełnosprawnych, bo jest więcej miejsca żeby się wpakować na siedzenie i barierka do podciągnięcia przy wstawaniu.
Nikt na mnie krzywo nie patrzył, nikt nie chrząkał, nikt nic nie powiedział. Mieszkam w Anglii. Tutaj każdy na takich miejscach siada jak nie ma innych miejsc ale automatycznie ustępuje jak wsiada potrzebujący, zwykle osoby starsze, rodzice z dziećmi albo nawet ktoś z zakupami.
A jakby mi tylko ktoś chrząkał zza pleców to bym go zapytała czy ma problem i uświadomiła.
Problemem jest niewidoczna niepełnosprawność. Ból kręgosłupa razem z bólem głowy. Zawroty głowy. Tego nie widać a w Polsce powszechny jest pogląd że mnie najbardziej boli. A ktoś? A co mnie ktoś obchodzi.
Kto nie doświadczył takich zachowań ten naprawdę nie wie jak trudno żyje się ludziom niepełnosprawnym.
Nie narzekam. Stwierdzam fakt.
Powiem jedno. Bardzo zaimponowała mi wytrwałość Pani Pauliny
Dziękuję za ten wywiad ❤ jestem w takiej samej sytuacji, wiecznie słyszę ze nie widac że żyje w bólu (pracuję w branży beauty więc trzeba "wyglądać "I się uśmiechać) więc jaka chora. Nikt nie widzi jak walczę z bólem, jak leżę jak kłoda gdy wypadają mi dyski i nie mogę się ruszyć.
Na komisji OZN podwazne są moje badania a wręcz nie czytane. Zabierając mi stopień powołują się na badania które nie miały miejsca. 😢Odwoływanie się i zderzanie z systemem dobija jeszcze bardziej.😢
Miłego słuchania ❤
Wspaniała kobieta, chodząca inspiracja. Dziękuję.
super dziewczyna Paulina nie daj się trzymam kciuki dzięki za film rozmowę ;))
Bardzo inspirujace. Dziekuje Paulina 🎉