Люди с рыбьей чешуей: ихтиоз | Хочу спросить

Поділитися
Вставка
  • Опубліковано 4 січ 2025

КОМЕНТАРІ • 390

  • @MAPAvideo_
    @MAPAvideo_  2 роки тому +64

    Привет! Наш новый формат позволяет знакомиться с еще большим количеством невероятных людей и их историями. В новом выпуске мы поговорили об ихтиозе с Хантер, Марией и ее дочерью Алисой. Будем очень благодарны, если вы поддержите нас комментарием и лайком! Спасибо, любим вас!

    • @anstacy_x
      @anstacy_x 2 роки тому +4

      Я уже оставляла такой комментарий, но видимо не обратили внимания. Пожалуйста, не делайте звуковые эффекты во время разговора, такие как перелистывающиеся страницы, льющаяся жидкость при всплывающих рисунках и пояснениях во время разговора, очень по ушам даёт, отталкивает от просмотра, их можно вставлять уже тогда, когда речь произнесена, а иначе получается «начало слова, разрыв и окончание слова», а что было сказано уже сложно слепить в голове, кто эту идею придумал? Смотрю видео на айфоне, может из-за этого так по ушам режет 😢 с удовольствием смотрю все истории, но очень надеюсь, что вы исправите эту проблему!

    • @imolesya
      @imolesya 2 роки тому +4

      Дорогие, я живу с легкой формой Ихтиоза и еще с синдромом Дивержи, который, как и Ихтиоз, не лечится. Витамины, кремы и в тяжелых случаях гормональная терапия. Раз в 2-3 года читаю медицинские журналы в надежде, что лечение найдено, но увы. Расскажите, пожалуйста, миру и мне о таких же, как я❤ Кожные генетические заболевания - это огромный удар по самооценке ребенка, и этот обиженный на некорректные вопросы и замечания ребенок остается и во взрослом теле, потому что общество еще не столь воспитано, как хотелось бы. Вы делаете благое дело, объясняя людям причины того, на что не стоит тыкать пальцем. А нам, причастным, даете понимание, что мы не одни со своей проблемой.

    • @dmizar88
      @dmizar88 2 роки тому

      а что вам, либерастам, прищемили хвост и вы попросили запад вас приютить? Почему название поменяли?

    • @LeraMarshal
      @LeraMarshal 2 роки тому +1

      зря вы переименовали канал, чисто случайно через старое видео наткнулась

    • @Akiax7
      @Akiax7 2 роки тому +1

      Здравствуйте, я бы хотела рассказать вам свою историю о контакте с сектой в несовершеннолетнем возрасте и о том, что там происходило. Как можно с вами связаться? Единственный способ помочь людям - огласка, заявления не помогают…

  • @cweetka9986
    @cweetka9986 2 роки тому +385

    Какая замечательная мама у Али, с такой поддержкой я уверена у ребенка не будет проблем с принятием себя, и она также продолжит ухаживать за своей коже
    Огромная благодарность, это большой труд воспитывать детей с редкими заболеваниями ❤

    • @MAPAvideo_
      @MAPAvideo_  2 роки тому +12

      Спасибо большое!

    • @mariammariam7648
      @mariammariam7648 Рік тому +3

      Да-да! Мама крутая и классная у малышки!!!! ❤❤❤

  • @veni_sa5724
    @veni_sa5724 2 роки тому +231

    У девочки в моем дворе был ихтиоз. Ей сейчас около 20-22 лет должно быть. Вся шелушилась, краснела и глазки у нее болели. Северск, Россия. Если ты читаешь этот комментарий, то я надеюсь ты счастлива и у тебя все хорошо!

    • @egor4ikofficial974
      @egor4ikofficial974 23 дні тому

      Не может быть всё хорошо с такой болезнью

  • @НинаЦереня-щ3р
    @НинаЦереня-щ3р 2 роки тому +346

    Мне при рождении поставили ихтиоз (сказали поломка гена). Всё детство помню проходило с болью и зудом, раньше ещё даже кремов нормальных не было. Пока другие дети бегали, мне было больно из-за того что кожа сильно натягивалась и трескалась. Постоянные банные процедуры и уход - жутко выматывали. Другие люди незнакомые с этим говорили что-то вроде: "Вот как можно на столько не следить за кожей! Пейте витамины и ухаживайте!" Кожа везде - снимаешь майку и всё вокруг в чешуйках. Черную одежду из-за этого не поносишь, потому что она вся покрывается словно перхотью с тела. Сейчас же таких глобальных проблем как в детстве нет - подобрала крем который помогает и шампунь (Многие супер-увлажняющие крема вообще не работают). Если мажусь кремом 2 раза в день - мою кожу не отличить от обычной. Если раз в день - сухая, но терпимо. Если вообще не пользуюсь кремом пару дней - кожа краснеет и зудит, очень неприятно, вся в чешуйках. Больше всего неловкости вызывает то, что мне крем необходим для жизни, а это часто воспринимают как прихоть, а не необходимость. Спасибо что просвещаете людей на эту тему.

    • @resistancelll7707
      @resistancelll7707 2 роки тому +10

      Можете поделиться, какой крем вам помогает? Пусть Всевышний облегчит вашу болезнь!

    • @НинаЦереня-щ3р
      @НинаЦереня-щ3р 2 роки тому +16

      @@resistancelll7707 спасибо. Помогает Nivea SOS с пантенолом для очень сухой кожи и Боро+

    • @МириямШтейман
      @МириямШтейман 2 роки тому +38

      Забейте на мнение людей, которые думают, что крем это прихоть. Люди всегда чем-то недовольны, ноют, скандалят - только дай им повод. Вы молодец и ваще звезда, что справляетесь с проблемой, всё подобрали и живете с этим спокойно..Всё у вас хорошо. А на окружающих забейте - они лезут , потому что их мало интересует их скучная собственная жизнь))

    • @ВалентинаТраоре
      @ВалентинаТраоре 2 роки тому

      Тоже самое тоже тона крема но болею в лёгкой форме

    • @ASMR_psychiatry
      @ASMR_psychiatry 2 роки тому +2

      Ещё очень вам советую хотя бы попробовать крем Локобейз. Лучше него я восстанавливающего крема (и быстро снимающего раздражение) не видела. Хотя перепробовала много дорогих аптечных марок (включая американские).

  • @Rom1067-f6m
    @Rom1067-f6m 2 роки тому +40

    Я считаю, что зуд хуже, чем некоторые виды боли. Отврательные ошущения. Не могу представить, какого это, когда они постоянны.
    Спасибо за труд!

  • @bloodyscar5481
    @bloodyscar5481 2 роки тому +585

    Именно поэтому надо серьёзно отнестись к планированию ребёнка и посетить генетика!!!

    • @Sonoflilith
      @Sonoflilith 2 роки тому +66

      все ровно может выстрелить что то, даже у абсолютно здоровых и как бы ты не планировал. единственно больши шанс на успех это прибегать к ЭКО, особенно если у пар есть или возможно наследственные болезни и т п.

    • @bloodyscar5481
      @bloodyscar5481 2 роки тому +3

      @@Sonoflilith а там делают генетический отбор? Ну в любом случае лучше сделать всё возможное

    • @bloodyscar5481
      @bloodyscar5481 2 роки тому +1

      @@Sonoflilith спасибо, обязательно посмотрю

    • @labriutremedy
      @labriutremedy 2 роки тому +26

      Невозможно проверить всё. К сожалению... Есть определённый список, можно конечно добавить, но во первых не все возможно проверить, а во вторых невозможно предугадать что стоит проверять...

    • @ДанаФукс
      @ДанаФукс 2 роки тому +30

      А может, их лучше вообще не иметь?! - Ведь эта, никто не обязан делать, только лишь потому что, считают что в семье обязательно, должны быть дети!!

  • @АгнияАгния-ш3л
    @АгнияАгния-ш3л 2 роки тому +59

    какая классная мамуля у Али :) и девочка прелесть!
    желаю счастья

  • @vlog51
    @vlog51 Рік тому +34

    У меня тоже ихтиоз, вульгарный ихтиоз. Проявился в год. Самое сложное было в школе, потому что одноклассники издевались. Все детство мама мотала нас по врачам. У меня сестра-близнец. У неё такая же болезнь. Сейчас легче, есть хорошие мази. С удовольствием бы поделилась своей историей, чтобы поддержать всех, у кого такая же проблема.

    • @elenafedorova2455
      @elenafedorova2455 Рік тому +2

      Поделитесь пожалуйста, какие крема и мази? Ихтиоз с рождения. Сплю в обнимку с кремом))

    • @ФанузаСакаева
      @ФанузаСакаева Рік тому +2

      Поделитесь пожалуйста, хочу помочь двум мальчикам. Добрые такие дети❤❤❤

    • @Jiba_riba
      @Jiba_riba 8 місяців тому +1

      То же самое :)
      С раннего детства живу с вульгарным ихтиозом. Социализация в детском саду и школе была отвратительная. Грустно было, одиноко. Дети злые. Зато сейчас меня окружают замечательные люди, которые даже не замечают моей особенности :)

    • @Jiba_riba
      @Jiba_riba 8 місяців тому

      @@elenafedorova2455avene xeracalm AD; на лето использую ceraVe lozione idratante; в качестве средства для душа - la roshe posay lipikar syndet AP+
      У la roshe ещё есть заживляющий бальзам, ну просто бомба! К сожалению не помню как называется, похож на радевит по действию, но только куда более липидо-восстанавливающий и заживляющий :)

    • @sergeismd
      @sergeismd 7 місяців тому

      Такая же история, летом ремиссия солнце, жара, после стресса осыпаешься )) всем добра ))

  • @ИринаЛиманская-з1к

    Очень печально,что наше общество неадекватно.
    Большинство людей вообще лишено человеческого разума .
    Люди,которые подверглись заболеванию,вызывают уважение.
    Они очень разумны и мужественны,благодаря мудрости и заботе своих замечательных родителей.
    Всем разумным Человекам желаю добра❤

  • @Ксения-я3с6л
    @Ксения-я3с6л Рік тому +5

    Мама у Али волшебная женщина! Надеюсь, что у вас все хорошо!!!! Аля, верю, что ты примешь себя с такой мамой!

  • @АнастасияЕвгеньевна-р3у

    У меня нейродермит на руках последние два года. И это жесть как мешает жить! Зуд ночной просто нереальный, мокнущие раны, невозможность даже тупо помыть посуду и убраться в квартире, неэстетический вид... Сколько врачей, лекарств, мучений.
    А как живут такие люди? Я просто даже представить не могу, это ежедневные мучения на протяжении всей жизни! 😥 Очень жаль, что медицина ещё не дошла такого уровня, чтобы полностью это излечить.

    • @MAPAvideo_
      @MAPAvideo_  2 роки тому +1

      А видео вам понравилось?

    • @АнастасияЕвгеньевна-р3у
      @АнастасияЕвгеньевна-р3у 2 роки тому +5

      @@MAPAvideo_ конечно, отличная тема для освещения и просвещения 👍🏻

    • @fatcat2
      @fatcat2 2 роки тому +5

      А мне даже поставить точный диагноз не могут:(
      То дерматит ,то нейродермит. На руках постоянные корки и зуд. Уже не знаю ,что делать…

    • @АнастасияЕвгеньевна-р3у
      @АнастасияЕвгеньевна-р3у 2 роки тому +3

      @@fatcat2 поставить поставили....но не вылечили. 😄 Дерматолог выписал внутривенные уколы, гормональные мази, полегчало, но прошло ровно 5 дней, как процедуры были окончены, и всё по новой!!
      Два года пыталась понять причину, почему так, что провоцирует, почему расчесываю только во сне, грешила на аллергию какую-то на еду. Потом решилась и к психиатру обратилась. Поставили депрессию. И действительно, все обострялось, когда я психовала. Сижу на антидепрессантах и сильных снотворных,реально стало легче, ран меньше, и они не так сильно воспаляются,но окончательно не проходит пока, все равно почесываю. врач говорит ждать, мало времени прошло, что только через год начнутся улучшения, терплю, хочу верить, что удастся избавиться.
      Я не из тех, кому помогло, и кто начинает советовать всем, но всё-таки, думаю, если долго мучаетесь, может, тоже имеет смысл в этой области причину искать.

    • @АнастасияЕвгеньевна-р3у
      @АнастасияЕвгеньевна-р3у 2 роки тому +1

      @@RUSTA5 лично мне от жирных субстанций только хуже становится, раны ещё больше разносит. Только акридерм облегчает. Потом, когда уже засохло всё и коркой покрылось, бепантеном мажу.

  • @svetlana2956
    @svetlana2956 2 роки тому +37

    Господи, спаси и сохрани, бедные...слезы наворачиваются...просто хочу чтобы все были здоровы и счастливы, мирного неба всем!

  • @alisa_marika
    @alisa_marika Рік тому +10

    У меня было короткое знакомство с девочкой с ихтиозом. Познакомились на детской площадке, я придумала называть ее русалкой, ей понравилось, мы играли целый день, вечером разошлись по домам и больше не виделись

  • @mamalovesusomuch
    @mamalovesusomuch 2 роки тому +14

    очень жаль людей с этим заболеванием. но это ни в коем случае не портит их, замечательные девушки, надеюсь, у них все будет замечательно❤️‍🩹

  • @Kalinka-
    @Kalinka- 2 роки тому +17

    Даже не знаю что сказать, какие сильные люди, пожелать хочется , здоровья на сколько это возможно в данной ситуации, радоваться жизни не смотря на такое заболевание, удачки вам 😉💖🌼🌸🌺

  • @Ксения-ф1б2э
    @Ксения-ф1б2э 2 роки тому +9

    Какая прекрасная Мария! Здоровья Вам и Вашей доче! 😊❤

  • @ЖаннаБерестова-ъ5м
    @ЖаннаБерестова-ъ5м 2 роки тому +43

    Хантер, ты удивительна, ты красива, сердце у тебя доброе, сильная ты, дай бог всем, как ты справляться со своим недугом, верить в себя и не бояться ничего, просто жить, умничка, вот и все, здоровья, жизни и счастья тебе

    • @anonim3485
      @anonim3485 2 роки тому +3

      Красива ? Хм...

    • @ЖаннаБерестова-ъ5м
      @ЖаннаБерестова-ъ5м 2 роки тому +9

      @@anonim3485 красива по своему, душой, если вам это понятно, странно, читаете, а смысл в словах не улавливаете, с моей стороны, поддержка, человек красив, когда он силен душой

  • @poleisromashek
    @poleisromashek 2 роки тому +43

    Хантер прекрасная умная девушка) Будь счастлива, дорогая!

  • @ХомякХомякович-ъ7т
    @ХомякХомякович-ъ7т 2 роки тому +11

    Ваше видео -мотиватор для людей у которых разного рода проблемы. Будьте крепки духом и уважайте людей которые Вас окружают

  • @АнастасияЛалакина
    @АнастасияЛалакина 2 роки тому +2

    симпатичные героини, было очень интересно их слушать. редактор тоже восхитителен. и мне приятно осознавать, что есть такая тенденция, помогаюшая осведомить людей о таких особенностях. чудесный выпуск)

  • @АлексейВолк-с5у
    @АлексейВолк-с5у 2 роки тому +14

    Саша красотка. Счастья, благополучия тебе и конечно же здоровья крепкого ;-) Удачи тебе и вашему каналу :-)

    • @bondia622
      @bondia622 2 роки тому

      Присоединяюсь, красивая девушка

  • @IlikeyouWorld
    @IlikeyouWorld 2 роки тому +5

    У меня в детстве был нейродермит, а потом экзема, ручку в школе было больно держать. Но слава Богу лет в 18 все прошло. Правда кожа на лице очень сухая и часто бывают покраснения. Здесь еще и нервная система замешена и пищеварительный тракт . Все вместе.

  • @ЕлизаветаКузнецова-л5ы

    Спасибо за ваш труд ! Спасибо за потрясающих ГЕРОЕВ

  • @tanyapavlovska807
    @tanyapavlovska807 2 роки тому +12

    Спасибі за цікаве відео) мені здається це одне з кращих відео в новому форматі! І спасибі геройкам, що розповіли свої історії. Нехай щастить)

    • @MAPAvideo_
      @MAPAvideo_  2 роки тому +4

      Величезне дякую вам за перегляд та коментар

  • @АннаЛидская-д3ш
    @АннаЛидская-д3ш 2 роки тому +18

    Всё видео думала о том, как же хотелось бы изобрести лекарство от этой болезни. Спасибо за ваш труд 💕

  • @ПантуеваАлена
    @ПантуеваАлена 2 роки тому +39

    Кстати есть некоторые генетические заболевания, которые научились лечить: СМА, болезнь, фенилкетонурия, и недавно ещё 1 видела(уже не помню, только только препарат появился. Это нам даёт веру в то, что в скором будущем большинство генетических заболеваний научаться лечить.

    • @ASMR_psychiatry
      @ASMR_psychiatry 2 роки тому +1

      Поддерживаю!) Медицина движется семимильными шагами.

    • @veerad2997
      @veerad2997 2 роки тому +2

      Сейчас много новых исследований в области генетики и это даёт надежду

  • @deejayralph
    @deejayralph Рік тому +4

    У меня приобретённый (вульгарный) ихтиоз с ранней школы. Сейчас мне 40. Жить с ихтиозом тяжело: постоянный самоконтроль, куча денег на крема, испорченные нервы и никакой личной жизни.

    • @ЛарисаКузьмина-ч7х
      @ЛарисаКузьмина-ч7х Рік тому +1

      🙄🤔Держитесь.💪🥰🤗

    • @honorlite4060
      @honorlite4060 10 місяців тому

      Найди себе парня с ихтиозом, только детей с ним не рожайте

    • @Jiba_riba
      @Jiba_riba 8 місяців тому

      @@honorlite4060а лучше найти себе кого-то адекватного, который полюбит человека, а не болезнь

  • @kilemy
    @kilemy 2 роки тому +1

    какая же красивая ведущая

  • @nedora1835
    @nedora1835 2 роки тому +12

    Как же я понимаю,у меня такая же болезнь,конечно зуда нет,но чешуек много(особенно на черной одежде), в школе просто докапывались до этого,но я смирилась, с возрастом кожи стало меньше,но к зиме становится больше,мои друзья плохого не говорят,даже не замечают, от этого жить хуже не становится, главное ухаживать,всем добра.

    • @ellin4901
      @ellin4901 2 роки тому

      Не верю

    • @nedora1835
      @nedora1835 2 роки тому +4

      @@ellin4901 ваше право мне не верить,но я говорю чистую правду)

  • @Кси25
    @Кси25 3 місяці тому

    У моего ребенка было.С месяца от рождения до школы.Мазала Масляным хлорофиллиптом.Счищали чешую.Была вся голова,часть лица,спина и руки.Все прошло,служит в армии.Всем здоровья

  • @englishsvetlanastar
    @englishsvetlanastar 2 роки тому +1

    Спасибо за Выпуск!

  • @ОльгаОльга-в7т
    @ОльгаОльга-в7т 2 роки тому +2

    спасибо, что рассказываете об этом может быть когда-нибудь общество достигнет той степени развития, когда таких эпизодов, как с лобстером, не будет, ну или они будут активно осуждаться другими. У Алисы мировая мама, такая позитивная, сколько же у нее сил! Когда я спрашивала у мамы, почему у меня такая кожа, она отмахивалась "все у тебя нормально". А внешний мир говорит тебе "нет, у тебя не все нормально". Люди задают вопросы. Даже психолог заняла эту позицию. Я считаю, что это неправильно. Ребенку надо объяснять что к чему. Да, наступит момент эмоц надрыва, рано или поздно ребенок переживет отвержение. Родители, прошу от имени такого ребенка, не бросайте его один на один с этой проблемой, поддержите, отрицание ничего не исправит и не вылечит, научите ребенка спокойно реагировать на вопросы. Если он примет себя, его примут и другие люди

  • @Kira-ow5yt
    @Kira-ow5yt 2 роки тому +17

    Моя подруга болела ихтиозом ,после 12 лет само начало проходить но кожа осталась очень сухая и руки на вид пожилого человека 😓лицо норм ,а тело сухое очень много крема использует и мазей всяких ,сама красивая девушка ,дочь родилась здоровая 🙏Слава Богу прошло 🙏

    • @MaryP-xq5jz
      @MaryP-xq5jz 2 роки тому +1

      Господь милостивый! Слава Господу нашему Иисусу Христу!!

    • @stormshadow01
      @stormshadow01 2 роки тому +3

      дочь может и родилась здоровой, но не факт что родятся здоровые внуки или правнуки, это же гены..

  • @forgetit6853
    @forgetit6853 2 роки тому +3

    У меня атопический дерматит , когда я вхожу в стадию похудения почему то у меня все это дело обостряется и доходит до жуткой формы когда я становлюсь куском мяса, местами с загноениями, местами шелушения просто кожа сходит как со змеи, где то растёт и действительно становится твёрдой как панцирь насекомого (молодая кожа такая) , глаза с утра срастаются и я не могу их открыть без замачивания, в общем проблемы с кожей - это жутко и трешово. Сейчас я слава богу в ремиссии

  • @inessadefashionlifeblog
    @inessadefashionlifeblog 2 роки тому +7

    *первый раз о таком слышу, жалко таких людей*

  • @ТатьянаТюпайлова
    @ТатьянаТюпайлова 2 роки тому +20

    У моей бабушки ихтиоз.. У двоих её детей обычная кожа, у внуков и правнуков тоже. Удивило, что это всё таки генетическое заболевание, потому что она в свое время спрашивала у врача почему с ней это произошло и ей сказали, что это не передаётся по наследству, а просто произошёл сбой во время закладки кожи внутриутробно.. И она решилась на детей😐 Просто уровень образованности врачей "выше некуда" 🤦‍♀️ но она всегда такая красотка была, никого не смущала эта особенность, даже мужчин, а вот у неё комплекс дикий на всю жизнь.. Только форма ихтиоза может не такая как у героев этого видео, а чуть легче, либо она так ухаживает за собой просто 🤷‍♀️у неё тонкая и очень сухая кожа с ярковыраженным "кожным рисунком", но вот таких чешуек как у рыбы никогда у неё не видела.. Просто как перхоть, но на всём теле, если кремом вовремя не намажется. Моется она, кстати, шахтерской мочалкой и плюсом пемзой для пяток всё тело шеркает, включая лицо 🙈а потом мажется жирнючим кокосовым кремом)

    • @ОльгаЯничева-й9з
      @ОльгаЯничева-й9з 2 роки тому +5

      Возможно, у неё не ихтиоз

    • @ТатьянаТюпайлова
      @ТатьянаТюпайлова 2 роки тому

      @@ОльгаЯничева-й9з думаю, что ихтиоз.. Она тоже не может потеть, в жару она становится красная как рак и ей жутко плохо, т.к. организм не в состоянии охладиться( ну и кожа все таки очень сухая, просто бляшками большими не покрывается, но я не знаю покрывалась бы она ими или нет, если не ухаживала бы так за собой 🤷‍♀️

  • @ЮрийГеннадьевич-ъ8ц

    Ведущая просто нереальная красотка!🥰❤️💪🚺

  • @НатальяВоронченко-б6ф

    Очень надеюсь что всё герои будут жить счастливо и всё у них будет хорошо🌹

  • @маленькиймух-ф1ы
    @маленькиймух-ф1ы 2 роки тому +10

    интересный канал, спасибо, автор, за такой интересный уникальный контент.

  • @ВалерияТишковская-р5ь

    Спасибо Вам за это видео репортаж... Пусть у них всё будет хорошо и они смогут жить с нами как и все... Есть просьба можно про витилиго... Мне повезло на лице практически нет , немного на теле, практически не видно...

    • @osmy2024
      @osmy2024 2 роки тому

      че это такое

    • @Skjdjeeioe
      @Skjdjeeioe Рік тому +1

      @@osmy2024 витилиго - это болезнь при которой на некоторых участках кожи отсутствует пигмент

  • @ОльгаС-п5р
    @ОльгаС-п5р 2 роки тому +2

    Не слышала про такое, это ужасно ((( здоровья всем

  • @anyelle
    @anyelle 2 роки тому +10

    Бедные люди! Спасибо, что рассказываете

  • @umiratnebolno
    @umiratnebolno Рік тому

    Автор ....напишите ,спасите я заживо,умираю измученная ,одна в квартире ,без еды ,условий ...тяжело больна....я связалась со страшными людьми мне испортили репутацию,жизнь я тяжело больна аутоимунным заболеванием,этому предшествовала многолетняя халатность,я искала помощь ...а сети и по инстанциям и связалась с жуткими людьми,пострадала от насилия, религиозных манипуляций,за огласку меня стали травить и очернять в сети, люди пожалуйста....Стадия моей болезни уже необратима, по вине медиков,я ели сохраняю сознание жуткие боли ,тяжёлым симптомы ,я уже 2.5 месяца не выходила из дома ,скорая не берет Минздрав пишет отписки ...сами навредили и оставили ,по ОМС мне не помочь ,это понятно ,я не имею сил скандалить,а так клевета перекрыла мне возможность привлечь на помощь людей по сети ,защитите помогите огласить мою историю....пока я не умерла....

  • @skiselev4356
    @skiselev4356 2 роки тому +13

    Ви чудові, Саша) дякую за вашу роботу!
    не звертайте увагу на злих потвор в коментарях, будь ласка.

    • @MAPAvideo_
      @MAPAvideo_  2 роки тому +6

      Величезне дякую вам за перегляд та коментар

    • @ТетянаПавлівна-у9е
      @ТетянаПавлівна-у9е 2 роки тому

      Мама прям с радостью говорит и смеется, не понимаю, она что ненормальная

  • @yuriysergeevich28
    @yuriysergeevich28 11 місяців тому

    Какая Саша сногсшибательная ❤

  • @virde1890
    @virde1890 6 місяців тому

    Россия. мой одноклассник является человеком который страдает от такого же редкого заболевания как ихтиоз. но мы его любим, Никита крутой чувак. удачи ему по жизни. выпуск 2024

  • @chepx
    @chepx Рік тому +1

    кто тут с видео про аттракционы Минска?

  • @rsdasfgd6855
    @rsdasfgd6855 2 роки тому

    Здравствуйте как ваш мастит? прошёл?Я желаю вам всего самого наилучшего.

  • @Дереза-э9у
    @Дереза-э9у 19 днів тому

    У меня кератоз - кожа вырабатывает слишком много кератина и его чешуйки забивают поры. В результате, волос не может пробиться наружу. Сейчас он уменьшился, а в детстве и юности руки от локтей до плеч и ноги от колен до бедер покрыты твердыми пупырышками. В детстве они воспалялись. Если такую пупырку расковырять, внутри будет свернутый спиралью волос. Кожа, к счастью, не болит, но сухая и шелушится. Локти, как наждак. Как вот - это все проходит, если регулярно - раз ч неделю - ходить в русскую баню с парной. Кожа становится гладкая, пупырки разглаживаются
    К чему я все это пишу - может, мой опыт кому-нибудь пригодится.

  • @Гайдар-ф8э
    @Гайдар-ф8э 8 місяців тому

    У меня ихтиоз, только на руках и ногах.Очень комлексовал по этому поводу, особенно в школе.летом с загаром проходит.Так же помогает парилка

  • @musatik
    @musatik 2 роки тому

    Думала, просто сухая кожа, а когда встретила толкового дерматолога, узнала, что живу с вульгарным ихтиозом. Форма не тяжелая, но хлопот с уходом много, и удовольствие выглядеть нормально и не чесаться всё время - не из дешёвых.
    Процедур девочки не поняла: нарушены функции и барьер кожи, рН которой слабо-кислый, давайте посидим по часу ежедневно в щелочной воде. 🤷‍♀️

    • @Jiba_riba
      @Jiba_riba 8 місяців тому +1

      Вот я тоже не поняла зачем столько водных процедур. Разве что растворы липидо-восстанавливающие, но точно не соли и не вода из водопровода. Хлопка и отшелушивание только ухудшает зуд.
      Для меня в детстве ванная была просто ужасом - ужасный зуд, я аж рыдала будучи ребенком. А мама всегда выбирала жёсткие мочалки и пыталась отшелушить мою кожу.
      Даже дерматологу хорошему не поверила, что этого делать нельзя.
      Благо, мама потом перестала устраивать мне такие экзекуции, так что уход за кожей стал более-менее правильный у меня (как по наитию).
      Да, мази и уход вообще дело такое себе... Тем не менее, мы это мы - это не изменить. Но в наших силах сделать так, чтобы было комфортно. И в наших руках счастливая жизнь :)

  • @ellenengel5290
    @ellenengel5290 2 роки тому +1

    Ооочень познавательно! Большое спасибо!

  • @Agonia2006
    @Agonia2006 2 роки тому +3

    А затем дети начали орать, ибо я умею играть в ведьму XDD

  • @soniak5314
    @soniak5314 Рік тому

    Ого, у меня ихтиоз. В детстве всё время говорили что то по типу "у тебя руки как у бабушки". С тех пор комплексы небольшие

  • @whoiam333
    @whoiam333 2 роки тому +19

    эх, сейчас уже не тот формат видео, который был раньше. так жаль. скучаю по тем временам.
    спасибо пыне.

    • @osmy2024
      @osmy2024 2 роки тому +3

      пыня то причём тут...

    • @alexstor4451
      @alexstor4451 2 роки тому

      кид

    • @gorizont-plate
      @gorizont-plate 2 роки тому

      Ага. Политики ради какого-то канала на Ютубе будут начинать или прекращать войны, чтобы народные колхозники смогли время убить, поразвлечься.

  • @Заденьдогрозы
    @Заденьдогрозы 2 роки тому +26

    Надеюсь когда-то будет лекарство и люди перестанут страдать

  • @гидионпилюгин
    @гидионпилюгин 2 роки тому +4

    Сделайте пожалуйста видео про людей великанов очень интересно будет послушать как они с этим живут

  • @ЛохЛохович-е3к
    @ЛохЛохович-е3к 2 роки тому

    У меня ихтиоз. Не помню точно какой. Намного проще переносится чем у людей в видео. Просто на ногах и животе ( 0:18 примерно так, только по меньше чешуйки) жить почти не как не мешает, не чешется и не зудит. В этом плане мне повезло, ведь мне это не мешает кроме как на пляжу фотографии не очень.

    • @EM-ge2oi
      @EM-ge2oi Рік тому

      Может псориаз?

  • @karinanasonova
    @karinanasonova 2 роки тому +2

    Спасибо!

  • @MultiAntuanetta
    @MultiAntuanetta 2 роки тому +1

    Приятно Вас вновь увидеть,Саша

  • @dashatsareva2988
    @dashatsareva2988 2 роки тому

    Расскажите про нистагм, он есть не только у альбиносов

  • @ОльгаОльга-в7т
    @ОльгаОльга-в7т 2 роки тому

    напишу отдельным комментом, может кому-то поможет. Мне помогает после ванны намазаться смесью 50*50 уксус 6% (не путать с уксусной эссенцией!!) и глицерина. Уксус разжижает корочки, а глицерин размягчает кожу. Где-то прочитала, что такую кожу надо не жирнить, а увлажнять. Есть целый форум ихтиозников, поищите в интернете, там много полезного

  • @ВентиляторГг
    @ВентиляторГг Рік тому

    Стефания Тёрнер выжила с тяжёлым ихтиозом Арлекина , вышла замуж, родила 2 здоровых детей.

    • @EM-ge2oi
      @EM-ge2oi Рік тому

      И такое чудовище выходит замуж, у мужиков где мозги

  • @ТамараСтаниславская-д2л

    Ведущая красивая девочка вот кого надо на телевидение на 1канал сразу

  • @imolesya
    @imolesya 2 роки тому +3

    Дорогие, я живу с легкой формой Ихтиоза и еще с синдромом Дивержи, который, как и Ихтиоз, не лечится. Витамины, кремы и в тяжелых случаях гормональная терапия. Раз в 2-3 года читаю медицинские журналы в надежде, что лечение найдено, но увы. Расскажите, пожалуйста, миру и мне о таких же, как я❤ Кожные генетические заболевания - это огромный удар по самооценке ребенка, и этот обиженный на некорректные вопросы и замечания ребенок остается и во взрослом теле, потому что общество еще не столь воспитано, как хотелось бы. Вы делаете благое дело, объясняя людям причины того, на что не стоит тыкать пальцем. А нам, причастным, даете понимание, что мы не одни со своей проблемой.

    • @MaryP-xq5jz
      @MaryP-xq5jz 2 роки тому +1

      Держитесь! И читайте не только медицина журнала, обратитесь к Богу. Послушайте Ивана Павловича Неумывакина это заслуженный Доктор медицинских наук он многим помог. Я сама мед сестра, пошла учится дальше на врача потому что имею один синдром, о котором стыдно говорить да к тому же он не описан в медицине, такой болезни просто нет😞 . Смотрела на своих предков, на бабушку, дедушку, маму, папу и т. д. и вот тогда поняла что все болезни и несчастья даются нам за грехи родителей. Поверьте это не шутка, я родила дочку и на её теле отразился мой содомский грех... Мы пришли осознано к своим родителям что б спасти их, и искупить грехи. Некоторые родители этого не понимают и Божью милость оставляют в детский дом.
      «Я Господь, Бог твой, Бог ревнитель, наказывающий детей за вину отцов до третьего и четвертого рода, ненавидящих Меня, и творящий милость до тысячи родов любящим Меня и соблюдающим заповеди Мои» Бог милосердный он может всё простить. Творите милость, делайте добрые дела с фразой " Во славу Божью ." Желаю вам обрести истину в Иисусе Христе что б с вами пребывал наш утешитель Святой Дух!!! Будьте хранимы Богом, всё у вас получится!!! С Богом!

  • @ВладаБахарева-у6р
    @ВладаБахарева-у6р 2 роки тому

    Алиска так напряглась, маму обняла, когда мамочка сказала что когда нибудь, когда их не станет

  • @СветланаДерябкина-к3ю

    Мне кажется или желто-голубой заставки раньше не было...

  • @СуперКот-к2ъ
    @СуперКот-к2ъ 2 роки тому +2

    Не понимаю зачем плодятся люди с генетическими отклонениями. Они сами страдали всю жизнь, а потом рожают детей и обрекают их на те же мучения...

    • @stormshadow01
      @stormshadow01 2 роки тому

      согласен, сам живу с ихтиозом и если и будет ребёнок то только приёмный, но точно не свой..

    • @stormshadow01
      @stormshadow01 2 роки тому

      а плодятся потому что эгоисты, и рожая надеются на здоровое потомство чтобы как-то "самореализоваться" в жизни

    • @АнтонДемченко-д6т
      @АнтонДемченко-д6т 2 роки тому

      @@stormshadow01 😂

    • @ВентиляторГг
      @ВентиляторГг Рік тому

      @@stormshadow01 ну , не всегда!
      Стефани Тёрнер выжила с тяжёлым ихтиозом Арлекина, вышла замуж, родила 2 совершенно нормальных здоровых детей

    • @stormshadow01
      @stormshadow01 Рік тому +2

      @@ВентиляторГг а вы подумайте на перспективу, даже если она родила здоровых детей, не факт что у неё родятся здоровые внуки и так далее..гены не обманешь

  • @ЕвгенияКарпова-э9ю
    @ЕвгенияКарпова-э9ю 2 роки тому +9

    Какие замечательные люди, рождаются с таким диагнозом🥺

  • @svetasvetlaa8720
    @svetasvetlaa8720 2 роки тому +5

    Около 2 х месяцев назад в Джиззаке (Узбекистан) родился такой же ребёнок. Было сказано что это из-за того что родители были близкими родственниками. Это дети двух братьев и от них родился этот бедный ребёнок. Через несколько дней ребёнок скончался. Только теперь я знаю что у этого ребёнка был ихтиоз.

    • @svetasvetlaa8720
      @svetasvetlaa8720 2 роки тому +1

      @@Adanti__ Они знали друг друга с детства. Но старшие решили ещё больше породнится, итог оказался печальным .

  • @skorplonix
    @skorplonix 2 роки тому +1

    Тут меня пронесло, у меня вся эта хрень в легкой форме и проявляется только к зиме

  • @_Puchok
    @_Puchok 2 роки тому

    Класный у вас канал! А про трейдеров что-нибуть есть?

  • @ИсАн-к2о
    @ИсАн-к2о 2 роки тому +5

    Бедные люди такие:( как она мешает жить:(
    Ну хорошо, что они держатся:)

  • @katurin
    @katurin 2 роки тому +3

    Познавательно, спасибо.
    Тяжёлый труд ухаживать за такой кожей...

  • @svitlanaengstrom5028
    @svitlanaengstrom5028 Місяць тому

    Если у родителей такая болезнь, зачем рожать детей, чтобы они всю жизнь мучились и рожали еще такие же поколения????👎🏻

  • @gizmo8
    @gizmo8 2 роки тому +12

    А я про ведущую напишу-очень красивая)

    • @MAPAvideo_
      @MAPAvideo_  2 роки тому

      Спасибо большое! Саше приятно

    • @zljulka89
      @zljulka89 Рік тому

      Красивая, но татуировки всё портят, декольте, тоже не понятно к чему.

    • @ds770
      @ds770 Рік тому

      @@zljulka89 Dobro, но совершенно не про добро..

  • @БочкаСМёдом-с3м
    @БочкаСМёдом-с3м 2 роки тому +9

    ведущая красивая

  • @гидионпилюгин
    @гидионпилюгин 2 роки тому +3

    Ура я ждал это и выпуск спасибо за него а людей с такой болезнью очень жалко конечно эхтиоз можно поддерживать мазками спициальными мазями от этой болезни и даже к этой болезни можно адаптировать Ся и спокойно жить

  • @ОльгаДмитриева-б8в

    При всем уважении, не хочу обидеть, но мы сомневаемся в теории Дарвина, эволюция на лицо.

  • @mayot2099
    @mayot2099 2 роки тому

    Дайте инсту ведущей

  • @ForgottenGatoDude2025
    @ForgottenGatoDude2025 6 місяців тому

    *Вау, Лобстер*

  • @Григорий-щ3о9с
    @Григорий-щ3о9с 5 місяців тому

    Инсмутцы в реальной жизни. Ого

  • @Alex260793
    @Alex260793 Рік тому

    Спасибо ребят

  • @гидионпилюгин
    @гидионпилюгин 2 роки тому +1

    Саша какой у тебя любимый прием самообороны? Ты знаешь какие нибудь приемы женской самообороны?

  • @гидионпилюгин
    @гидионпилюгин 2 роки тому +8

    Знаете я сам с детства инвалид у меня с рождения частичная оттрафия зрительного нерва и компенсированая гидрацифалия моей маме когда я родился сказал и врачи что Я не выжеву и прожеву лет5 но благодаря богу я живой сейчас мне 19
    А я до сих пор жив верьте в бога он всегда поможет Слава богу я живой

  • @ЧешуйчатаяЯщерица

    Доброго суток времени! Можно с вами связаться как-нибудь? Почта? Телеграм?

  • @ЕленаН-х1е
    @ЕленаН-х1е 2 роки тому +1

    Канал стал скучный, воспроизведение чужого текста, сложно проникнуться историей. Для чего эта девушка-ведущая?

  • @владимирпрудников-п7ф

    У моего дяди это с рождения, ему скоро 50 лет и у него двое здоровых детей. У него арлекино и уэон не может потеть и у него нет волос

  • @mellow2879
    @mellow2879 2 роки тому +5

    Под лобстером имели в виду Доктора Зойдберга из Футурамы (ничего смешного и нет цели обидеть) и не получается сочувствовать у всех в жизни проблемы и со здоровьем в том числе у каждого свой личный ад.

  • @ЕленаЦыганова-ш9л
    @ЕленаЦыганова-ш9л 2 роки тому +4

    Почему одна женщина сказала, что они сидят в ванной с содой,сода же вроде немного сушит кожу,да у соды куча полезного,я содой насморк лечу (высушевает сопли) а тут кожа и так сухая. Ну раз женщина так делает возможно это действительно не вредит или я чего-то не могу понять🤷‍♀️

    • @МириямШтейман
      @МириямШтейман 2 роки тому +1

      отслаивает корки лучше всего.

    • @ЕленаЦыганова-ш9л
      @ЕленаЦыганова-ш9л 2 роки тому

      @@МириямШтейман это если корки снять,но она говорит что они долго сидят, меня это смущает, но опять же она это знает явно лучше меня))))

    • @ОльгаЯничева-й9з
      @ОльгаЯничева-й9з 2 роки тому

      Сода отлично работает!) она размечает корки

    • @ОльгаЯничева-й9з
      @ОльгаЯничева-й9з 2 роки тому

      Сода отлично работает!) она размечает корки

  • @rubcovv
    @rubcovv 2 роки тому

    У вас реально кирпичная стена за ведущей или это фото фон такой красивый?

    • @jesusgopnique
      @jesusgopnique 2 роки тому

      реально:)

    • @alexz4422
      @alexz4422 2 роки тому +2

      Кирпичная стена ,конечно красивая...но красота ведущей затмевает. Ничего другого уже не замечаешь.

    • @jesusgopnique
      @jesusgopnique 2 роки тому

      @@alexz4422 спасибо огромное! мне очень приятно

  • @milarz8025
    @milarz8025 Рік тому +2

    Руки ведущей как черновик скетчбук. Нахрена вы набив непонятные бессмысленные татухи уродуете свое красивое тело

    • @SIBLIONFF
      @SIBLIONFF 7 місяців тому

      Не для тебя все равно

  • @formont4523
    @formont4523 2 роки тому

    А почему у млдаенцов с ихтиозом арлекина красные глаза?

    • @stormshadow01
      @stormshadow01 2 роки тому +1

      это внутриутробный отёк, проходит через несколько месяцев

  • @ГалинаБорисова-т1н
    @ГалинаБорисова-т1н 2 роки тому +1

    А был же нормальный канал. А вы на комментарии на русском языке отвечаете?

  • @Anna-wq1pc
    @Anna-wq1pc 2 роки тому

    Извините, а давно тутбай стал Мара?

  • @Shana_Ogney
    @Shana_Ogney Рік тому

    Я только что поиграла в sinking city и думаю что такие люди означают что Ктулху скоро проснётся

  • @glebisraelscoot
    @glebisraelscoot 2 роки тому +2

    Мать девочки очень похожа на Могу Лизу

  • @adooooooh
    @adooooooh 2 роки тому

    Сисянская киса! Я прям возбудилась;)
    Ихтиоз очень важная тема !

  • @ВераЗонова-й9з
    @ВераЗонова-й9з 2 роки тому +1

    Я не слышу вообще ничего из видео

  • @ElenaElena-pd9ld
    @ElenaElena-pd9ld 2 роки тому +10

    Почему ведущая голая, как-то не к месту

    • @donttouchmymang4581
      @donttouchmymang4581 2 роки тому +2

      ведущая не голая, она в платье или в топе

    • @ДарьяБелясова-н3х
      @ДарьяБелясова-н3х 2 роки тому +1

      Завидуешь?

    • @ЕленаН-х1е
      @ЕленаН-х1е 2 роки тому

      Потому что ей пофиг на проблему, она читает чужой текст, а цель у нее - показать себя.