Дети-старики: прогерия | Хочу спросить

Поділитися
Вставка
  • Опубліковано 1 тра 2024
  • Прогерия - это очень редкая генетическая болезнь, ее еще называют преждевременным старением. Существует детская и взрослая прогерия. Из-за поломки гена человек начинает стареть раньше своего возраста, ребята с детской прогерией чаще всего не доживают до своего совершеннолетия. Органы и тело таких людей стареет по минутам. У детей нет волос и жировой прослойки, поэтому все сосуды и вены очень хорошо видны. Чаще всего смерть наступает от инсультов или сердечных приступов. Взрослая прогерия начинает проявляться в подростковом возрасте, с 14-18 лет человек начинает стареть, а средняя продолжительность жизни около 35 лет. Лекарства от прогерии пока что нет. Нам удалось поговорить с Любовью и ее сыном Астемиром, у которого детская прогерия. Это история о страхах, боли, том, как быть ребенком в теле старика и огромной материнской любви. Мы продолжаем проект «Хочу спросить» про, казалось бы, невозможные с точки зрения медицины вещи.
    00:00 Что такое прогерия?
    01:29 Какие бывают типы болезни?
    02:19 “У моего сына прогерия”
    03:02 Как проявляется детская прогерия?
    06:49 Подробнее про взрослую прогерию
    07:58 В чем же причина заболевания?
    09:04 О лечении прогерии
    10:06 «Накрывает иногда, но мы держимся и есть ради кого»
    Благодарим за помощь Евгения Плисова, микробиолога, популяризатора науки, автора книги «Научное мировоззрение изменит вашу жизнь»
    plisov_podcast
    Благодарим за помощь Любовь и Астемира Кертиевых:
    / kertievastemir
    / kerti_love
    Благодарим за предоставленные фото Гарри Кроутера.
    Благодарим за предоставленные фото Дину Химич, маму девочки, которая умерла от детской прогерии. Дина помогает другим родителям, чьи дети страдают от преждевременного старения. Для связи с Диной: profile.php?...
    Ссылки на векторные изображения с freepik.com: bit.ly/3IXsnKw
    Дети-старики: прогерия | Хочу спросить
    ➞ • Дети-старики: прогерия...
    Подписывайтесь на наш канал!
    ➞ bit.ly/Subscribe_MAPAvideo_​​​​​​
    ============================================
    Если вам нравится видео - не забудьте поставить лайк и подписаться на канал, это поможет ролику распространиться. Спасибо!
  • Розваги

КОМЕНТАРІ • 269

  • @MAPAvideo_
    @MAPAvideo_  Рік тому +55

    Привет! Сегодня рассказываем про прогерию. В видео есть интервью с Любовью и ее сыном Астемиром, у которого редкое генетическое заболевание. Будьте, пожалуйста, корректны в комментариях, а лучше поддержите наших героев. Не забывайте поставить лайк и подписаться на канал. Спасибо!

    • @emiliaproject
      @emiliaproject Рік тому

      666 сочтено.
      "Электромагнитное излучение - современная угроза жизни человечества"
      ua-cam.com/video/3T6WG2uTplM/v-deo.html
      Овсянников В.А. - ведущий научный сотрудник Физико-технического института им. А.Ф. Иоффе (Санкт-Петербург).
      ------
      Расчет 666:
      Греческий философ Фалес Милетский в VII веке до н. э. обнаружил, что потёртый о шерсть янтарь (др.-греч. ἤλεκτρον: электрон) приобретает способность притягивать лёгкие предметы. В 1600 году Уильям Гильберт ввёл в обращение сам термин электричество («янтарность»)... Эрстед не был единственным человеком, открывшим связь между электричеством и магнетизмом. В 1802 году Джованни Доменико Романьози, итальянский ученый-правовед, отклонял магнитную стрелку электростатическими разрядами.
      Ключевые слова: шерсть, янтарь, магнит (from Russia with Love).
      В Новом Завете, число имени зверя, встречается один раз - предлагают сосчитать. Вместе с тем трижды упоминается число 666 в тексте Ветхого Завета:
      === ШЕРСТЬ ===
      Вот сыны страны из пленников переселения... сыновей Адоникама
      шестьсот шестьдесят шесть;
      (Первая книга Ездры, глава 2 стихи 1, 13)
      === ЯНТАРЬ ===
      В золоте, которое приходило Соломону в каждый год, весу было
      шестьсот шестьдесят шесть талантов золотых...
      (Третья книга Царств, глава 10 стих 14)
      === МАГНИТ ===
      Весу в золоте, которое приходило к Соломону в один год, было
      шестьсот шестьдесят шесть талантов золота.
      (Вторая книга Паралипоменон, глава 9 стих 13)
      ------
      Зверь 666 - электромагнитное излучение.
      Все эти больные дети - они не приняли 666.
      ------
      Хроники зверя-666
      Электрификация, освещение:
      "Он действует перед ним со всею властью первого зверя и заставляет всю землю и живущих на ней поклоняться первому зверю, у которого смертельная рана исцелела;
      и творит великие знамения, так что и огонь низводит с неба на землю перед людьми. И чудесами, которые дано было ему творить перед зверем, он обольщает живущих на земле, говоря живущим на земле, чтобы они сделали образ зверя, который имеет рану от меча и жив".
      Все радиопередатчики (радио, ТВ, сотовая связь):
      "И дано ему было вложить дух в образ зверя, чтобы образ зверя и говорил и действовал так, чтобы убиваем был всякий, кто не будет поклоняться образу зверя".
      Электронные карты, терминалы, биометрия:
      "И он сделает то, что всем, малым и великим, богатым и нищим, свободным и рабам, положено будет начертание на правую руку их или на чело их,
      и что никому нельзя будет ни покупать, ни продавать, кроме того, кто имеет это начертание, или имя зверя, или число имени его"

    • @user-hq1md6qo1l
      @user-hq1md6qo1l Рік тому +2

      Спасибо всем большое!!! ❤❤❤

    • @OLEGJED
      @OLEGJED Рік тому +3

      вы изменили название канала?

  • @_annoyingfox_
    @_annoyingfox_ Рік тому +319

    Звучит страшно, словно это не болезнь, а проклятие. Возрастные изменения у пожилых - это не очень приятно, а когда подобные изменения переживают дети и подростки преждевременно, наверное, ещё тяжелее.

  • @user-hq1md6qo1l
    @user-hq1md6qo1l Рік тому +224

    Здравствуйте!!! Спасибо всем большое за поддержку 🥰 спасибо за добрые слова! Мой сыночек -моя жизнь! 🥰
    Что касается тех, кто говорит о том, что я при ребёнке что-то обсуждаю .... я при нем не сказала ни одного слова, чтобы акцентировать его внимание на что-либо. Я не говорила о том, что он "умрет". Вопрос был в том, что не задаёт ли он вопросы о своей внешности. Не все, что я говорила попало в видео. Так, что, не судите, если всего не знаете. Если бы весь оригинал вы послушали, то поняли, о чем речь.
    Всем добра!!! ❤

    • @user-ux3ow3zf8u
      @user-ux3ow3zf8u Рік тому +15

      Терпения вам , и здоровье малышу

    • @Valery_v_d
      @Valery_v_d Рік тому +9

      Держитесь, пожалуйста! Спокойствия и счастья Вашей семье ❤️

    • @katerynaskalska1725
      @katerynaskalska1725 Рік тому +15

      Ви - МАМА з великої літери. Жити, не падати духом, знаючи, що твоя дитина має такий діагноз - це величезна праця. Бажаю Вам і Вашому хлопчику Божої милості, здоров'я і всього найкращого.

    • @asyagrigoryan8033
      @asyagrigoryan8033 Рік тому +10

      Обнимаю вас и вашего замечательного мальчика 🧡

    • @dilyaraboyazitova4346
      @dilyaraboyazitova4346 Рік тому +8

      Спасибо, что рассказали про эту болезнь. Не представляю как вам, а тем более вашему сыну в будущем. Желаю вам здоровья и терпения!

  • @KT-yh9jn
    @KT-yh9jn Рік тому +141

    Я просто в ужасе смотрю на то как мама говорит во сколько лет умирают дети с таким заболеванием. Мне очень сложно было досмотреть этот ролик без слёз. Но это те знания, которые дают понять, что много людей вокруг нас нуждаются в словах поддержки и помощи.
    Любовь, я вас искренне поддерживаю.
    Спасибо за видео

  • @user-pp4tf3hy7n
    @user-pp4tf3hy7n Рік тому +80

    Видно, что мать из за всех сил, пытается перетерпеть всю боль о случившееся. На её месте я бы уже начал потихоньку сходить с ума

  • @darbogdar3830
    @darbogdar3830 Рік тому +214

    Очень интересно, но грустно. От этих знаний жить легче не становится

    • @user-ok3tl2lr4g
      @user-ok3tl2lr4g Рік тому +29

      Зато (ненавижу это слово) народ меньше шарахается от таких людей, просто зная и осознавая его болезнь.

    • @user-vu4xe1eg4w
      @user-vu4xe1eg4w 8 місяців тому +3

      Многия знания, многия печали...

  • @ersteerste
    @ersteerste Рік тому +27

    было очень интересно послушать Евгения! Сил маме и всей их семье.

  • @northmeadow7796
    @northmeadow7796 Рік тому +4

    Спасибо большое за интереснейший выпуск! ♥

  • @angelinabannikova279
    @angelinabannikova279 Рік тому +9

    Очень сопереживаю матери этого малыша...Сил Вам, терпения. Не вините только себя в этом всем. Спасибо авторам канала за освещение таких тяжелых тем. Процветания каналу. И открытий ы науке, чтобы была возможность вылечить малышей...

  • @0neLife_
    @0neLife_ Рік тому +2

    Спасибо вам за подобные видео!

  • @evakhaan
    @evakhaan Рік тому +57

    Если ребёнок родился здоровым, это не значит, что он проживёт дольше, чем ребёнок с какой-либо болезнью.
    Все мы обречены. Поэтому самое важное то, что каждый из нас вообще был и успел ощутить эту жизнь.

    • @ekaterinap7730
      @ekaterinap7730 Рік тому +5

      Вы абсолютно правы! Увы это так..

    • @macs1268
      @macs1268 Рік тому +5

      Не значит, но вероятность этого, несоизмеримо выше.

    • @user-yv1wy8my5z
      @user-yv1wy8my5z Рік тому

      @@macs1268 Согласена

  • @Toriy285
    @Toriy285 Рік тому +46

    Горько на сердце от сюжетов про болезни детей. Дай Бог здоровья, на сколько это возможно 🙏

    • @yurasoc9533
      @yurasoc9533 Рік тому +5

      Как после таких случаев можно ещё верить в бога?

    • @Toriy285
      @Toriy285 Рік тому

      @@yurasoc9533 наверное не всё во власти Бога, мне тоже трудно смириться с тем, что если он есть, то почему в мире столько несправедливости, жестокости и безнаказанности…

    • @beabinside8190
      @beabinside8190 2 місяці тому +1

      ​@@Toriy285или он не такой добрый

  • @englishsvetlanastar
    @englishsvetlanastar Рік тому +2

    Спасибо за Выпуск!!!

  • @John_Headon
    @John_Headon Рік тому +55

    I hope that in the future we will be able to treat genetic diseases. I wish patience and happiness to the parents and the baby 🌞

  • @LOVE555.
    @LOVE555. Рік тому +91

    Желаю всем детям планеты здоровья счастья 🙏🏻♥️

    • @MAPAvideo_
      @MAPAvideo_  Рік тому +7

      Спасибо большое!

    • @MAPAvideo_
      @MAPAvideo_  Рік тому +7

      Спасибо большое!

  • @user-ok7rv3ey2r
    @user-ok7rv3ey2r Рік тому +24

    Жаль таких детей
    Очень
    Всем здоровья!

  • @user-bk6fk2xz8u
    @user-bk6fk2xz8u Рік тому +113

    Терпения и сил мамочке; мой сыночек уже 11 лет из 15 его жизни парализован, он умрёт, никто не знает когда. Это сложно принять, к этому нельзя подготовиться, даже понимая всю обреченность на это.

    • @jelenamacera2000
      @jelenamacera2000 Рік тому +19

      желаю Вам сил и Вашему мальчику лёгких лет.

    • @user-bk6fk2xz8u
      @user-bk6fk2xz8u Рік тому +5

      @@jelenamacera2000 спасибо

    • @jelenamacera2000
      @jelenamacera2000 Рік тому +8

      @@user-bk6fk2xz8u у Вас есть психологическая поддержка? Если хотите,расскажите,какой он,Ваш сын? Что он может,что его радует? Чем Вы можете его порадовать,помочь? Кто Вас поддерживает?

    • @user-bk6fk2xz8u
      @user-bk6fk2xz8u Рік тому +5

      @@jelenamacera2000 мой сыночек умер

    • @user-mt8pd9tk8t
      @user-mt8pd9tk8t Рік тому +8

      @@user-bk6fk2xz8u , что за заболевание было у вашего сына?
      Соболезную

  • @dalyaelfituri8463
    @dalyaelfituri8463 Рік тому +2

    моя любимая ведущая 🎀

  • @derevnya_life
    @derevnya_life Рік тому +55

    Безумно интересный выпуск. Спасибо огромное. Узнал много нового

    • @MAPAvideo_
      @MAPAvideo_  Рік тому +4

      Спасибо большое!

  • @user-mc2nm2kn1s
    @user-mc2nm2kn1s Рік тому +63

    ... а потом все спрашивают почему я атеист. На это у меня есть тысячи аргументов.
    П.с. пусть все дети будут здоровы.

    • @yurasoc9533
      @yurasoc9533 Рік тому +5

      +, тоже самое.

    • @user-ij1qo7tk8k
      @user-ij1qo7tk8k Рік тому +3

      +++,те же самые причины

    • @user-fd1gj6vk1t
      @user-fd1gj6vk1t Рік тому +1

      @@yurasoc9533 может причины глубже,я когда думаю почему дети рождаются с психическими или физическими отклонениями или со временем что то случается с телом,может это идет отработка за прошлую жизнь,вот почему кто то рождается красивым,талантливым и в обеспеченной любящей семье,а кто рождается инвалидом и живет в приюте?вот если бы случилось бы перерождение Гитлера,кем бы он родился?он бы отрабатывал свою карму и например был бы с синдромом прогерии,это конечно всего лишь мои мысли,так я наверно себя успокаиваю когда вижу детей инвалидов...

    • @yurasoc9533
      @yurasoc9533 Рік тому +1

      @@user-fd1gj6vk1t Но ведь когда ребёнок рождается больным, это проблема и для родителей.
      Как по мне, если перерождение и есть, то человек должен отрабатывать грехи в той жизни или после неё, но не как не в новой!

    • @user-fd1gj6vk1t
      @user-fd1gj6vk1t Рік тому +2

      @@yurasoc9533 родители тоже отрабатывают свою карму когда у них пождается такой ребенок,есть такое понятие родовая карма.почему некорые как кошки рожают кучу детей и бросают их,а другие проходят эко и не могут стать родители?душа заранее выбирает свой путь,знает что родится таким.

  • @user-qg3vs9op5c
    @user-qg3vs9op5c Рік тому +2

    Интересно будет очень посмотреть

  • @user-yh3vg7xl5z
    @user-yh3vg7xl5z Рік тому +1

    Мы Очень рады видеть вас))

  • @noname-kd8bt
    @noname-kd8bt Рік тому +23

    Просто сил тебе женщина ) Мать замечаиельная

  • @user-kv6ie1kc3h
    @user-kv6ie1kc3h Рік тому +1

    Спасибо!

  • @user-mg7un9qz3y
    @user-mg7un9qz3y 7 місяців тому

    Ты самый лучший на земле !!

  • @user-mc2nm2kn1s
    @user-mc2nm2kn1s Рік тому +37

    Анютку Добби знаете? Чудо ребенок. Они все чудо. Ну за что им это.

    • @alexrazwjaznoy
      @alexrazwjaznoy Рік тому +16

      Я смотрел про неё у Игоря Медова. Такое жизнелюбие поразительное! А всё благодаря папе и брату, особенно папе! Такая там мощная поддержка и любовь!

    • @HofmanPlanet
      @HofmanPlanet Рік тому

      Карма

  • @user-bq6pp8dj3v
    @user-bq6pp8dj3v Рік тому +1

    Какие красивые волосы 🥰

  • @ByVedma
    @ByVedma Рік тому +25

    Очень странная подача видео стала на канале, раньше как то более интересно смотреть было. Музыка на фоне какая то весёлая, хотя само видео не вызывает улыбок.
    Было бы здорово если формат остался прежним. Мне смотреть было не интересно, к сожалению…много воды, которую каждый может почерпнуть в интернете при желании. Мы все таки смотрим истории, а не клинические передачи.😢

    • @larysa8054
      @larysa8054 Рік тому +6

      Полностью поддерживаю каждое слово…любимый канал огорчает(

    • @user-ij1qo7tk8k
      @user-ij1qo7tk8k Рік тому +1

      Согласна, сменить контент это чья глупая затея

    • @notwwwansik
      @notwwwansik Рік тому

      Мне тоже вообще неинтересно стало

  • @Fennst
    @Fennst Рік тому +3

    И вам спасибо, что вы об этом рассказываете

  • @user-nz7jw8gj9f
    @user-nz7jw8gj9f Рік тому +41

    Спасибо Богу и родителям, что я здорова и могу жить без проблем.

    • @user-sl6ds7ny8q
      @user-sl6ds7ny8q 8 місяців тому

      Всё ещё коптишь небо, бе змоз глая? Впредь ты будешь терять - дряхлость, немощь, болезни, старость, смерть. Если повезет - автомобиль собьет.

  • @user-uy1mv9sg3r
    @user-uy1mv9sg3r 11 місяців тому +5

    Самое страшное, что люди живут по шаблонам, если он них ты отличаешься, то общество отвергает особенных детей и людей. Почему в 21 веке, где такое развитие, не учат в садиках, в школах детей, что есть ещё не типичные люди, которые отличаются от обычных людей, и которых нужно принять их, а не осуждать и тыкать пальцем

  • @user-ns6xe5ej8l
    @user-ns6xe5ej8l Рік тому +6

    Видно как тяжело маме,и поддержать хочется,но понимаешь что скорее всего слова в пустоту😔Возможно ей самой нужна помощь,ведь мы не знаем есть ли рядом с этой женщиной крепкое мужское плече,надежные друзья или родители…
    Сил вам,терпения и принятия🙏Старайтесь жить каждый день с позитивом,чему быть того не миновать.Отпустите ситуацию,настройте себя на лучшее.Скоро новый год,с наступающим вашу семью!!!

  • @eclipse5909
    @eclipse5909 Рік тому +23

    мы скучаем по старым видео

  • @Mr1988Aleshka
    @Mr1988Aleshka Рік тому

    Добрый вечер. Мама мальчика сказала, что они делали анализы в Ставрополе, так они родом из Ставропольского края?

  • @user-fq5ul1bu6f
    @user-fq5ul1bu6f Рік тому +17

    Полный генетический анализ перед беременностью это очень и очень дорого, и обычному среднестатистическому человеку он не по карману

    • @larisaalekseenko6115
      @larisaalekseenko6115 Рік тому +2

      Неправда

    • @gamer_pro8054
      @gamer_pro8054 Рік тому +6

      Поэтому надо плодить нищету!

    • @user-fq5ul1bu6f
      @user-fq5ul1bu6f Рік тому +2

      @@gamer_pro8054 при чем здесь нищета?))

    • @user-fq5ul1bu6f
      @user-fq5ul1bu6f Рік тому +1

      @@larisaalekseenko6115 что неправда?) у нас в городе полный анализ стоит от 120000 рублей. При средней зарплате в 25000

    • @forgetit6853
      @forgetit6853 Рік тому

      @@user-fq5ul1bu6f ну если не можешь позволить себе тест за 120 к то зачем рожать ?

  • @mahbuba777
    @mahbuba777 Рік тому +10

    Какая боль родителям😢

  • @alyonatkachenko3718
    @alyonatkachenko3718 Рік тому +9

    Евгения, очень было познавательно послушать, но очень жаль детей и их семей.

  • @user-le1gb4hi2f
    @user-le1gb4hi2f Рік тому +23

    Верните прежний формат, пожалуйста!

  • @facedownfull
    @facedownfull Рік тому +1

    О, май гад! Какой прикольный парень!

  • @baisalzhumabay3012
    @baisalzhumabay3012 Рік тому +2

    А почему название канала поменялось?

  • @siana1
    @siana1 Рік тому +3

    Почему переименовали tut bu???

  • @user-lk4jb4tw6c
    @user-lk4jb4tw6c 5 місяців тому

    Ваш ребенок веселый, общительный малыш. Мама, поддерживайте его во всем. Есть девочка в Новосибирске Аня Добби. Такая же общительная, добрая.

  • @katana5883
    @katana5883 Рік тому +1

    почему изменили название канала

  • @Vincent_Vega_.
    @Vincent_Vega_. Рік тому +11

    Загадочная история Бенджамина баттона

  • @Monokerblx
    @Monokerblx Рік тому +3

    Я только что задумалась как же мне повезло родиться обычной , ну правда я лопаухая но мне ушки подходят) Ну блин да люди задумайтесь как же вам повезло....

  • @marek6386
    @marek6386 Рік тому +1

    Дайте инстаграм ведущей!!

  • @user-qg3vs9op5c
    @user-qg3vs9op5c Рік тому +12

    Это очень страшное и тяжело е сложно е очень заболевание и мне очень жалко таких детей которые не такие как все ,но даже с такой болезнью можно спокойно жить просто надо к ней адаптироваться и все а родители должны любить своего ребенка таким какой он есть а не отказываться от него если он ни такой как все потом что если мать или отец откажется от своего ребенка то они нанесут ему очень серьезную и болезненную травму на всю жизнь а детям в нашем мире современном надо научиться воспринимать других людей детей такими какие они есть а не издеваться над ними или смеяться над ними так нельзя

  • @ivanlebedev009
    @ivanlebedev009 Рік тому

    Сколько кто проживает никто не знает. Каждый день это день жизни цените его.

  • @user-hj2fy2gs8x
    @user-hj2fy2gs8x Рік тому +8

    Понятно откуда взялись странные черепа. Похожие на инопланетянские.

  • @user-mo2eh7rj1b
    @user-mo2eh7rj1b Рік тому +19

    Дай Аллах здоровья всем, прошу тебя Амин….

  • @user-qg3vs9op5c
    @user-qg3vs9op5c Рік тому +2

    Сделайте пожалуйста видео про людей с чешуей на теле я не знаю как это болезнь называется но она есть сделайте пожалуйста про нее видео

    • @nataliam5454
      @nataliam5454 Рік тому

      Болезнь называется ихтиоз.
      Можете Ютубе найти много информации.

    • @user-qg3vs9op5c
      @user-qg3vs9op5c Рік тому

      @@nataliam5454 спасибо

    • @nataliam5454
      @nataliam5454 Рік тому

      @@user-qg3vs9op5c Пожалуйста.

  • @miss_cat5362
    @miss_cat5362 Рік тому +17

    На Ютубе есть канал "Аня Добби"-там у девочки такая же болезнь

    • @Dream-qd7mn
      @Dream-qd7mn Рік тому +2

      В Новосибирске живет

    • @miss_cat5362
      @miss_cat5362 Рік тому +2

      @@Dream-qd7mn она с моего города получается

    • @alexrazwjaznoy
      @alexrazwjaznoy Рік тому +1

      Наверное в Тик-токе? Она тиктокер активный.

    • @miss_cat5362
      @miss_cat5362 Рік тому +1

      @@alexrazwjaznoy на Ютубе тоже её канал есть

  • @wesselsmuller3239
    @wesselsmuller3239 Рік тому +2

    а где Сандра?

  • @user-im3fu4cm6x
    @user-im3fu4cm6x Рік тому +5

    Каналу 👍 Продвижения! Но тема очень
    тяжёлая..,

  • @NataLitvinchuk
    @NataLitvinchuk Рік тому

    ❤️❤️❤️

  • @larysa8054
    @larysa8054 Рік тому +3

    Вроде интересно,но подача информации не нравится,прежние выпуски смотрелись легче(фоновая музыка веселая очень удивила… 👎🏻

  • @user-dp7oo3ju7p
    @user-dp7oo3ju7p Рік тому +5

    Зачем при детях об этом говорить?

  • @user-te9pu8pl3p
    @user-te9pu8pl3p Рік тому

    Может найдут от этой болезни лекарство

  • @Matatilda
    @Matatilda Рік тому +26

    Увидела в ленте незнакомый канал, удивилась, зашла отписаться и увидела, что это тутбай.
    Ок, был пост о смене названия, но я пропустила.

    • @MAPAvideo_
      @MAPAvideo_  Рік тому +3

      Не отписывайтесь, а продолжайте смотреть нас! Впереди много интересного

    • @Matatilda
      @Matatilda Рік тому

      @@MAPAvideo_ не-не, точно не буду отписываться

  • @alexrazwjaznoy
    @alexrazwjaznoy Рік тому +3

    Зайдите на канал Игоря Мёдова. У него есть серия видео про Аню -добби . Очень светлая девочка!

  • @LikaLynx
    @LikaLynx Рік тому +6

    Зачем сменили название 🤦‍♀️

    • @user-fq5ul1bu6f
      @user-fq5ul1bu6f Рік тому +3

      Мара в переводе с белорусского мечта. Был пост о смене названия, и "зачем" там тоже писали

  • @user-dg4fz6kd6c
    @user-dg4fz6kd6c Рік тому

    Ну почему так происходит.

  • @knoppix1723
    @knoppix1723 10 місяців тому +2

    Удивительно как они похожи на серых пришельцев из Зета Ретикулы!

  • @user-wi3rp4mu8t
    @user-wi3rp4mu8t Рік тому +3

    Сил и веры маме 🙏

    • @user-oc9km3ke8p
      @user-oc9km3ke8p 4 місяці тому

      Не понимаю, зачем позволять рождаются таким детям..

  • @Isildurd
    @Isildurd Рік тому +11

    Грустно конечно, но для этого мы вероятно и рождаемся чтоб в муках умирать... Так получается собственно, это цель, которую достигают все. Кому то везёт, шлёп и готов, что сам не понял, а кому то... всю жизнь... или болезни, агония...

  • @LOVE555.
    @LOVE555. Рік тому +2

    Посмотрите ролик П.Гаряева он ведь нашел лечение от прогерии.

  • @iamManeni
    @iamManeni Рік тому +1

    Какой-то слишком большой акцент сделан на смерть. Это видео могут смотреть дети с этой болезнью. Возможно они и знают о ней всё, но то, как у вас этот момент подаётся - как-то вообще безразлично, будто речь идёт о поломке машины. Лучше бы более обтекаемо - срок жизни короче, чем у здоровых людей. Не знаю как, но о таких вещах нужно говорить более деликатно я считаю.

  • @user-yw8zt5ho7m
    @user-yw8zt5ho7m 7 місяців тому

    У нас в Новосибирске есть такая девочка с прогереей.Ее зовут Аня добби.

  • @user-yq6or7ls3v
    @user-yq6or7ls3v 11 місяців тому

    Леон Бота
    Музыкант и художник из ЮАР.
    Умер лет в 26 от прогерии

  • @straykiss1625
    @straykiss1625 Рік тому

    Грустно

  • @CHcherryRoi
    @CHcherryRoi Рік тому +2

    Да они это и не должны понимать , в своем детстве о смерти, дайте им достойное детство, и не мучайте их.

  • @user-du9bc2tg5q
    @user-du9bc2tg5q Рік тому +3

    В связи с чем поняли название? Что означает аббревиатура "МАРА"?

    • @MAPAvideo_
      @MAPAvideo_  Рік тому +7

      Мы перезапустили наш канал. У нас новый логотип, название и во многом - формат видео. “Мара” - в переводе с белорусского - мечта.

    • @user-fu8ho7kz2x
      @user-fu8ho7kz2x Рік тому

      Мара - славянская богиня нави - между жизнью и смертью
      Более подходит

  • @user-ln8lc7lv2t
    @user-ln8lc7lv2t 4 місяці тому

    саша. я хочу спросить.Зачем .при такой серьезной программе.такое легкомыслимое декольте......не та ситуация.

  • @romashka18018
    @romashka18018 Рік тому +3

    Немного не верная информация. Я в садик ходила с такой девочкой. После она родила сына с таким же диагнозом. Мне 39, соответственно и Ирине не меньше. Живем мы в Восточном Казахстане, в г.Усть-Каменогорск

  • @VoThiNhuHao
    @VoThiNhuHao Рік тому +1

    💞💞💞💞💞💓💓💓💓💓💕💕💕💕💕

  • @uuiiirr3720
    @uuiiirr3720 Рік тому +4

    мамочка при ребёнке говорит о смерти от этой болени

  • @user-bo1te4if6c
    @user-bo1te4if6c 4 місяці тому

    Инопланетяне. Возможно так и есть, на планете с большей гравитацией люди и должны быть маленькими.

  • @Staurix
    @Staurix Рік тому +25

    Добрый день, хочу выразить своё непопулярное мнение : лично мне не хотелось бы видеть диктора в кадре, это сразу дешевит проект. В аналогичных видео на ютубе нет "ведущего" И не просто так.

    • @user-ho1gm4yl1e
      @user-ho1gm4yl1e Рік тому +2

      Действительно, ощущение не душевного разговора один на один с героями, а с лекцией про болезнь

  • @user-kd4kn3bw8b
    @user-kd4kn3bw8b Рік тому

    Бюст для какой цели оголили?

    • @koraparamon
      @koraparamon 11 місяців тому +1

      Чтоб ты туда смотрело

  • @olgaagapova-zc8ze
    @olgaagapova-zc8ze 3 місяці тому +1

    А грудь нафига рекламировать?

  • @user-pj3po9df6u
    @user-pj3po9df6u 3 місяці тому

    Парень в наушниках очень неприятно себя ведёт.....нельзя так

  • @CHcherryRoi
    @CHcherryRoi Рік тому

    Больше и больше еЯ ё боюсь

  • @rimdik
    @rimdik 6 місяців тому

    мегамозг мультик есть

  • @user-ld9fi4ej6q
    @user-ld9fi4ej6q Рік тому +3

    Дуже шкода дітей😢

  • @ny_interiordesigner
    @ny_interiordesigner Рік тому +22

    Мне обидно за ребенка, как мама в его присутствии обсуждает его смерть... Пока нет вопросов, так после этого появятся

    • @alissis7903
      @alissis7903 Рік тому

      Это ужасно, так нельзя. Ребенок слышит, понимает, мамашка дура!

    • @user-hq1md6qo1l
      @user-hq1md6qo1l Рік тому +5

      Мы даже слово не сказали за смерть. Из моих уст не звучит слово "смерть".

    • @ny_interiordesigner
      @ny_interiordesigner Рік тому +3

      @@user-hq1md6qo1l, не обязательно произносить конкретное слово, чтобы раскрыть тему. Важно, что ваш ребенок чувствует. Я вас не обличаю, просто я это заметила, и меня это кольнуло.

    • @user-im5ce6wl3r
      @user-im5ce6wl3r Рік тому

      @@user-hq1md6qo1l аня добби

    • @user-yg1rj9zv2k
      @user-yg1rj9zv2k 10 місяців тому +1

      А что с детьми не надо говорить про смерть? Со здоровыми, и с теми кто болеет? От смерти никуда не деться, ребенок может видеть мертвых животных, терять родных и должен знать, что такое есть.

  • @Waiting_For_Admiration
    @Waiting_For_Admiration Рік тому +7

    Спасибо за вырез декольте)))

  • @devolhomicide4238
    @devolhomicide4238 Рік тому

    Ну если он умрет ей станет жить проще. Вот и всё. Да и ему.

  • @ykpaLBiPiLBTypMy
    @ykpaLBiPiLBTypMy Рік тому +2

    Бенджамин Баттон родился..

  • @user-io4se7xr2d
    @user-io4se7xr2d 4 місяці тому +1

    При рождении дети с Прогерией ОТЛИЧАЮТСЯ от здоровых детей. Их видно сразу! Они похожи на птенцов. Черты лица заострены, чего не бывает у новорожденных. Автор что Вы несете. Вы бы изучили для начала болезнь. Любой, абсолютно любой синдром видно сразу! Но тут два варианта-безграмотные врачи, неспособные отличить и выявить..и абсолютно невежественные мамочки, которые слыхом не слыхивали ни о каких синдромах и упорно не желающие замечать, что их ребенок абсолютно не похож на нормальных детей. В 99 случаях из ста мамочка скажет- «мы ничего не замечали Викачка росла как все детки, я не знала что такое существует». И т.д и т.п.

  • @viktoriyay8481
    @viktoriyay8481 Рік тому +22

    Почему мне так странно слышать как мать говорит о ребенке,как У НАС? Прогерия не у матери,а у одного ребенка....Мне кажется,что это немного крипово. Но наверное,это от большой любви

    • @karinamur686
      @karinamur686 Рік тому +24

      Потому что мать очень привязана к ребенку, она считает его своей частью, в особенности из за того что он болен и всю свою короткую жизнь он будет привязан к матери, жить без нее он не сможет и она это понимает, в ее подсознательном они одно целое, и она подсознательно от себя его никогда не отпустит также как и физически. Он к сожалению не сможет быть полностью самостоятельным

    • @Marina-Murzi
      @Marina-Murzi Рік тому +13

      Так многие мамы говорят о своих и здоровых детях, так как заботы или тревоги , как и радости не отделимы от матери, когда речь идет о том, чтобы взрастить ребенка. Он сам себя не прокормит, не вылечит, не оденет, не устроит в дет сад, в школу, не госпитализирует при необходимости. Все домочадцы взаимосвязаны.

    • @karinamur686
      @karinamur686 Рік тому +4

      @@Marina-Murzi это понятно, но все же здорового ребенка рано или поздно начинаешь отпускать постепенно, он становится самостоятельным отдельным человеком, гражданином

    • @Marina-Murzi
      @Marina-Murzi Рік тому +3

      @@karinamur686 За 20 летнего гражданина родители еще больше переживают. 😂, поэтому и говорят, что в родительстве тяжело только первые 50 лет. В каждой шутке.. есть доля шутки.

    • @asselt8983
      @asselt8983 Рік тому

      @@karinamur686 у как. Эм

  • @davidpockert9958
    @davidpockert9958 Рік тому

    😦😦😦

  • @user-ip4fc6vc5w
    @user-ip4fc6vc5w Рік тому

    Жесть!

  • @Arthur-ee1vd
    @Arthur-ee1vd Рік тому

    Жесть конечно

  • @tnatali7256
    @tnatali7256 Рік тому +8

    Жалко , но розговаривать при ребенке о его болезне єто треш ))) он все понимает !!!!

    • @gamer_pro8054
      @gamer_pro8054 Рік тому

      А в школе не будет треша по отношению к нему? Его в унитаз головой окунать будут. Если конечно унитаз будет в школе

    • @user-yg1rj9zv2k
      @user-yg1rj9zv2k 10 місяців тому

      Почему вы так считаете? Вы не говорите своим детям если они чем-то болеют? Ребенок должен расти осознанно, и понимать, что с ни происходит. Он должен иначе относиться к себе, беречь себя и для этого ему нужно понимание.

  • @user-lz8nc2uw2d
    @user-lz8nc2uw2d Рік тому +1

    поставьте паузу на нулевом кадре видео )))) ахахахах

  • @user-qg3vs9op5c
    @user-qg3vs9op5c Рік тому +13

    И дорогие родители и просто взрослые скажите пожалуйста почему не все вы когда ребенок приходит и говорит вам что его кто-то обидел в школе или на улице не идете разбираться с его обидчика ми? А говорите ну бывают такие люди иди и решай сам свои проблемы почему? Я считаю что это не правильно потому что таким образом ребенок не будет чувствовать от вас защиту любовь и поддержку которая ему нужна я считаю что каждый взрослый и родитель любой обязан и должен заступаться за ребёнка если его кто-то обидел если вам ребенок пожаловался просто идите с ним и помогите ему разобраться с обидчика ми ребенок не всегда должен свои проблемы сам решать мать его защита и опора так же и отец сестра и брат подруга друг

    • @skiselev4356
      @skiselev4356 Рік тому +5

      непростая тема.
      вообще - если родители придут поскандалить - ситуация лучше не станет. на работает призыв " не обижайте его, он хороший".
      Если речь о мальчике, я бы помог ему, предложив секцию рукопашного боя, тренажерный зал и т.д
      Не для того, что бы он мог побить кого-то, а для выработки уверенности в себе, понимания что в его сила (а что нет).
      как мне кажется, решая за ребенка его проблемы (вместо обучения решению проблем) мы выбиваем из него самостоятельность в будущих свершениях

    • @user-qg3vs9op5c
      @user-qg3vs9op5c Рік тому

      @@skiselev4356 спасибо за мнение

    • @dianamuschinsky
      @dianamuschinsky Рік тому +3

      Потому что решая свои проблемы со сверстниками ребёнок с ранних лет социализируется в социуме, учится коммуницировать с другими детьми.
      Ребятня сегодня подрались, завтра -- забыли и стали лучшими друзьями, такова детская психология.
      А если Вы будете бесконечно бегать разбираться с чужими отпрысками и их родителями, рано или поздно прослывёте склочной яжемамкой, а ваш ребёныш - мамсиком и ябедой, с которым вообще никто общаться не захочет.
      P.S.: Я лишь о детских разборках, а не о жестоких избиениях и преступлениях в отношении детей - это уже совсем другая история.

    • @user-qg3vs9op5c
      @user-qg3vs9op5c Рік тому

      @@skiselev4356 не согласен с вами немного потому что я считаю что когда мы помогаем ребенку разобраться с его обидчиком то мы делаем его уверенее в себе и боем ему то что ему очень надо любовь защиту поддержку и что если его кто обидел он всегда может рассказать об этом маме и она галереи зад его обидчику или старше й сестре брату итд и в итоге потом если уже взрослый мужчина который был ребенком за которого взрослые заступались всегда увидет что кто то обижает его близких и родных людей я уверен он обязательно заступиться за них точно так же как они за него в детстве

    • @alinamorozova2018
      @alinamorozova2018 Рік тому

      Нужно дать ребенку чувство безопасности,любыми безопасными способами для других

  • @user-qj7kq2sv5f
    @user-qj7kq2sv5f Рік тому

    Сандра, ты ли это?

  • @user-wy7tp3do3q
    @user-wy7tp3do3q Рік тому +1

    💨💦❤️

  • @sssnatycosmog1rl752
    @sssnatycosmog1rl752 Рік тому +1

    Скажите спасибо календарю прививок в первые годы жизни!

    • @mrs.Kotika
      @mrs.Kotika 2 місяці тому

      Ой дебиииил

  • @barzlov7614
    @barzlov7614 Рік тому +7

    Грудь для удержания внимания