Hilfe für Betroffene und Angehörige: Deutsche Gesellschaft für ME/CFS: www.mecfs.de/ Fatigatio: www.fatigatio.de/ Lost Voices Stiftung: lost-voices-stiftung.org/ Millions Missing: www.millionsmissing.de Charité Fatigue Centrum: cfc.charite.de/fuer_patienten/ Regionale Post-COVID-Selbsthilfegruppen: www.nakos.de/adressen/corona-selbsthilfegruppen/ Regionale ME/CFS-Selbstshilfegruppen: www.nakos.de/adressen
Ja falsche Behauptungen halten sich hartnäckig. Wann kam es denn zur Übersterblichkeit ? 20 oder 21? Sollten hier die Daten nicht auch genauer differenziert werden? Im Ländervergleich zeigt sich die Wirkung der Impfung sehr deutlich . Also was ist hier die (Haupt-) Ursache ??
Das sind gute Links für Neu-Betroffene 👍 Ich bin seit 2013 erkrankt, seit 2016 bettlägerig. Ich hoffe irgendwann ist es nicht mehr nötig, dass Betroffene sich selbst über Links in das Thema einarbeiten & ihre Ärzte aufklären müssen, sondern es endlich ME/CFS Ambulanzen gibt (und diese nicht in der Psychosomatik sind wie fälschlicherweise bei LC) und das Wissen über ME/CFS standardmäßig im Studium gelehrt wird. Ob ich das noch erleben werde?
Wahrscheinlich, weißt nicht mal wieviele es sind Und verschweigst dass vor Corona sich niemand darum gekümmert hat Und jetzt wird es gepuscht um von impfopfer abzulenken
Danke, dass du darüber aufklärst! Ich bin 2013 an ME/CFS erkrankt. Offizielle Diagnose erst 2022, obwohl ich 2015 über private Test bereits Autoantikörper Nachweise und Small Fiber Neuropathie mittels Hautbiopsie nachgewiesen wurde. Angemessene medizinische Versorgung erhalte ich bis heute nicht. Ich bin von Master Abschluss, Job an der Uni mit Promotionsangebot und in meiner Freizeit ehrenamtliche Rettungsschwimmerin und Ausbilderin für Kinderschwimmen zu 24/7 Bettlägerigkeit. Leider scheint es bei mir progressiv zu sein oder durch zu viele Crashs, aufgrund fehlender Hilfen, immer schlimmer zu werden. Ich habe nur einen Wunsch: endlich wieder LEBEN, nicht nur Überleben. Wir brauchen so dringend Aufklärung, Versorgung und Forschung. Danke für deinen Beitrag 🙏
Du Arme - mich hats es auch kurz vor Studienende erwischt. Die Uni war im Nachteilsausgleich mit Zeit sehr großzügig. Für die Thesis hatte ich doppelte Zeit und konnte die Verteidigung via Video-Call machen (und vorlesen) Die letzten 2 Klausuren die ich wegen der Krankheit nicht geschafft hatte konnte ich mit der Corona-Variante schreiben. Nicht als Klausur in der Gruppe sondern als Essay 5 Seiten in 14 Tagen. Mach danach aber richtig pause um dich zu erholen.
Das ist super, dass das für dich funktioniert hat. Nachteilsausgleich ist eine gute Idee. Daran habe ich damals gar nicht gedacht. Ich habe die Masterarbeit zum Glück abgeschlossen (im Nachhinein frage ich mich manchmal wie ich das überhaupt in dem Zustand, plus diverse Schmerz-Medis mit Komplikationen, geschafft habe 🙈), aber dadurch auch 1 Semester länger gebraucht als geplant. Danach versucht den Job im Home Office zu machen und schließlich meinte meine Chefin/Professorin nach ca. 6 Monaten, als ich ihr vom Krankenhaus aus Datenanalysen geschickt habe, dass ich mich erstmal auf mich konzentrieren soll. Ich fühlte mich da auch nie unter Druck gesetzt. Ich mochte den Job und wollte unbedingt weiterarbeiten. Hat leider nicht geklappt. Sie hat die ersten Jahre noch oft nachgefragt wie es mir geht, aber eine Rückkehr war leider bisher unmöglich. Auf jeden Fall toll, dass du das trotzdem geschafft hast. Wünsche dir alles Gute & gute Erholung 🍀
Ist echt grauenvoll wie man behandelt wird! Mir wurde Jahrelang gesagt ich bilde mir das alles einfach nur ein... Man verliert halt echt den Glauben and die Medizin in solchen Fällen. Dazu kommt dass Freunde und Familie das einfach nicht versteht, ständig mit 'hast du schon mal dies oder das probiert?' oder 'Klar gehts dir nicht gut wenn du den ganzen Tag im Bett rumliegst!'
Als Betroffene war ich unsicher, ob ich überhaupt in die Kommentare schauen sollte... Es ist teilweise unerträglich wie gesunde Menschen ihre wertvolle Lebenszeit damit verschwenden schwer kranke Menschen fertig zu machen. Leider oft genug auf Twitter gesehen und auch selbst erlebt. Ich wüsste besseres mit meinem Leben anzufangen, wenn ich gesund wäre.
Danke dass du darauf aufmerksam machst. Es ist absolut schade, dass es eigentlich schon Therapien und eventuell Medikamente gegen MECFS geben könnte, wenn Patienten nicht seit den 60ern stigmatisiert worden wären. Ich habe selbst seit 4 Jahren schon MECFS und musste bisher alles aufgeben - Wohnung, Studium, Selbständigkeit, soziale Kontakte. Und niemanden in der Politik scheint es zu jucken, dass es fast 1 Millionen von uns gibt.
Lieber Cetric. Ich freue mich sehr darüber das du über ME/CFS berichtest. Leider bin ich seit knapp 4 Jahren erkrankt und ich bin seitem ein Pflegefall. Danke das du Aufklärst. Wie werden sonst einfach nicht gehört. Danke!
Exzellent: fundiert und engagiert. Dein Kind ist lebensbedrohlich krank und du findest keinen Arzt und keine medizinische Versorgung, auch nicht im Notfall - bevor unsere Tochter schwerst an ME/CFS erkrankte, hatte ich das hierzulande nicht für möglich gehalten. Deshalb ist Aufklärung so wichtig. Danke!
Genau das. Man kann es sich kaum vorstellen, wenn man nicht selbst betroffen ist oder es bei Angehörigen miterlebt. Bin selbst seit über 10 Jahren betroffen und wenn es als Erwachsene bereits unerträglich ist, kann ich mir gar nicht ausmalen wie grausam es für Kinder sein muss 😢
@@marvin2678 Wenn die Ernährung nicht gesichert ist wegen extremer Schwäche (zu schwach zu schlucken) oder Gastroparese, wird es lebensbedrohlich. Es gibt deshalb immer wieder Todesfälle. (Auch aufgrund weiterer Ursachen wie Infekt, die der extrem geschwächte Körper nicht bekämpfen kann, u.a.).
Auch ich habe seit 4 Jahren PostCovid mit ME/CFS und PEM. So viele Leute glauben mir nicht, dass ich krank bin, weil sie mich ja nur dann sehen, wenn ich herumlaufe und arbeite, dass ich ab 14 Uhr mit Schmerzen im Bett liege und außer Arbeit von 08:30 Uhr bis 13:30 Uhr nichts mehr machen kann außer liegen, sieht keiner und glauben viele nicht. Danke für das Video!
Pflegefachkraft in einem Seniorenheim, Dreischicht, 100% hier: Hatte und habe das wohl auch. Aber hier wird auch immer mit psychosomatisch argumentiert. Damals noch für die Impfungen geworben, als einziger Mensch dann komplett zerlegt worden, auch von den Folgeimpfungen. Danach noch einmal Corona und das wars endgültig. Ständig krank und kaputt. Das hatte ich davor nie. Zuvor Bodybuilding, Fahrrad fahren, top gesunde Ernährung, etc. Jetzt grad mal wieder komplett zusammengebrochen und 60kg auf der Waage.
Wow Cedric, ich bin gerade total baff. Ich schaue deine Videos schon seit Jahren und es macht mich gerade so glücklich, dass du über ME/CFS berichtest, da ich seit 2 Jahren selbst daran erkrankt bin. Es wird vor allem in Politik und Gesellschaft viel zu wenig darüber gesprochen! ❤
Hallo Cedric, gibst du uns bitte ein Update zu dem Thema, sobald es klare neue Erkenntnisse und eventuell einen echten Therapieansatz gibt? Das Thema ist hoch spannend.
+1 für diese Bitte! Leider erreichen einen solche wichtigen Informationen als Privatperson nicht von Zuaberhand. Updates sind an der Stelle extrem hilfreich!
tägliche Zahlen, neue Studien, inklusive Einordnung, und globalen News-Überblick zum Thema liefert u.a. Ralf Wittenbrink richtig gut auf bluesky, threads und X
Ihr wart vorher schon mein Lieblings-Science-Channel im deutschsprachigen Raum. Dieses Video hat euch aber in meine private ewige Hall of Fame katapultiert! Herausragende Arbeit! Danke, bitte bleibt an dem Thema dran!
Bin seit 14 Monaten an mecfs erkrankt. Man fühlt sich hilflos, wird nicht ernst genommen und bekommt quasi keine Hilfe. Die Krankheit hat mein Privatleben, meine Karriere und vermutlich bald auch meine psyche zerstört. Dieses Video gibt etwas Hoffnung dass sich das bald ändert. Danke.
Ich bin 25 und leide seit meiner ersten Corona Infektion an ME/CFS. Das ist jetzt 1,5 Jahre her. Ich musste mein Studium abbrechen und meine Energie reicht gerade so aus, um mich selber mit Essen zu versorgen. Letztes Jahr hat mir meine Familie eine Blutwäsche-Therapie bezahlt (8.000€). Das hat mir, genau wie vielen anderen Patienten in der Klinik, gar nicht geholfen.
@@derhorst1398 dein eigener Körper schreibt DNA in mRNA um, das sind lediglich "Baupläne" für benötigte Proteine. Die mRNAs werden innerhalb von Stunden wieder abgebaut. Das passiert in einer einzelnen Zelle tausendfach...
Danke für sichtbar machen!! ich bin 2021 selbst mit 18 schwer an ME/CFS erkrankt und mittlerweile größtenteils bettlägerig und kann das Haus nicht mehr verlassen.
Es Ist traurig wie post Covid teilweise behandelt wird, auch wenn es schwer zu greifen ist. ME/CFS ist dabei nicht Corona-spezifisch und schon länger bekannt, passt aber am besten zu vielen persönlichen Geschichten von Betroffenen
Durch das neue Corona-Virus gab es jetzt halt viele Betroffene, viel mehr als die im Vergleich geringe Anzahl die es schon vorher hatten, durch andere Viren.
@@marvin2678 Das "nicht spezifisch" könnte so interpretiert werden, dass es kein herausragendes oder relevantes Problem ist, weil es ja etliche andere Erreger gibt, die das Syndrom auslösen könnten. Das "aber" und die Ausfürhung danach betonen, wieso Corona doch aus den bereits bestehenden Erregern herausragt: Die Anzahl der Betroffenen, die in den Jahrzehnten davor durch andere Erreger erzeugt wurden, wurde durch Corona bereits übertroffen, und das in wenigen Jahren
An excellent video on long COVID and ME-truly well done! It's rare to see such comprehensive coverage. I also appreciate how, in Germany, ME is recognized as one of the worst outcomes of long COVID, rather than separating the conditions, as is still done elsewhere. For some, long COVID is simply part of the ME phenotype. Thanks for this fantastic video. Keep up the great work! Greetings from the Netherlands. PS: sorry, I speak and understand German but it's easier to write in English.
Jap, sehr prominenter Fall. Empfehle ihre Videos dazu auch immer wieder im privaten Umfeld, um sich einmal anzuschauen was das anrichten kann. Kenne auch persönlich zwei Personen mit Long Covid, von denen eine grad wieder nach einem größeren Crash nur noch im abgedunkelten Zimmer liegen und nichts tun kann. Leider ist das den wenigsten bewusst, wie stark das Virus einen vormals gesunden Menschen einfach völlig aus dem Leben kegeln kann.
Die Impfung war es bestimmt nicht - ich erlebe fast monatlich Freunde die vorher kerngesund und sportlich waren, nie covid hatten, aber 4 fach geimpft sind und ihr Immunsystem kaputt ist. Ich weiss, alles Einzelfälle und Conformation Bias. Ich bin übrigens auch 2x geimpft und bereue es heftigst!
Das ist ein echt wichtiges und wertvolles Video. Ich persönlich kenne keine Betroffenen, finde es aber absolut fürchterlich, wenn "Argumente" gegen das Existieren einer Krankheit aufkommen, die dazu noch auf einer schlechten/falschen Studie basieren. Zu dem Werbeblock: Mit eurem Kanal, der sich unter anderem auch um Gesundheit dreht, hätte ich mir hier einen anderen Werbepartner gewünscht. Es ist ja echt cool, dass es Möglichkeiten gibt, mehr Anreiz für's Trinken zu schaffen. Hier wäre aber eine Gewohnheit, die angesprochen werden sollte. Lieber die Gewohnheit schaffen, regelmäßig Wasser zu trinken, als sich an süße Getränke zu gewöhnen.
Im Prinzip gebe ich Dir recht. Wenn aber viele von uns diesen Kanal monetär unterstützen würden, könnte der Kanal vielleicht auch ohne Werbung auskommen.
Danke für dein Video! Ich bin 2022 nach einer EBV Infektion an ME/CFS erkrankt und musste mein Studium kurz vor Abschluss leider abbrechen. Davor hatte ich noch viele Hobbies und habe viel Sport gemacht, heute bin ich froh ab und an mal Freunde kurz zu sehen und meinen Haushalt einigermaßen im Griff zu haben ohne einen Crash mit tagelanger Bettruhe zu bekommen. Hilfe ist leider überhaupt keine in Sicht. Ich hoffe, dass durch Videos wie deines mehr Aufmerksamkeit und dadurch auch mehr Hilfe und Forschung passiert! Vielen Dank!
Bei mir war es vor 30 Jahren so, EBV Infektion während des Studiums. Nach Covid nochmal Verschlimmerung. Ich habe langsam keine Kraft mehr und wenig Hoffnung.
Danke, wichtiges Video. Ich hatte 3 Jahre Long COVID, mittlerweile geht es wieder relativ gut. So schlimm wie bei ME/CFS beschrieben wird hatte ich es zum Glück nie.
Ist bei mir auch so, aber bin nicht sicher. Ich hatte eine Verbesserung, dann schlug meine Schmerzerkrankung zu, alles wurde wieder schlimm und so gaaaaanz langsam wird das wieder was. Aber es darf halt nichts passieren. Ich freue mich riesig für dich und ziehe da gerade Hoffnung draus.
Vielen Dank für dieses Video! Bin selber als 24 jähriger Sportler durch eine milde COVID Infektion zum Pflegefall geworden. Bin jetzt 27 und mein Leben ist so gut wie vorbei.
@Sasa-SFRJ habe schon LDA, LDN und so durch. Bekomme mit nichts meinen Bell Score über 10, daher bin ich leider Haus- und Bettgebunden bis sich was in der Forschung tut.
@Sasa-SFRJHilft leider nicht bei jedem und vor allem nicht jeder hat die finanziellen Ressourcen dafür. Ich bin zum Ende meines Studiums erkrankt, da ist nix mit finanziellen Rücklagen. Und die Höhe meiner Erwerbsunfähigkeitsrente (mit 29 berentet) kann man erahnen 🙈
Lieben Dank für das Video! Das Wissen darüber verbreitet sich nur sehr zäh in der Bevölkerung, bei den Ärzt_innen und in den Rehas und es ist mühsam als Betroffene mit so wenig Energie dann auch noch Aufklärungsarbeit betreiben zu müssen. Deshalb: so ein Video hilft. Wenn Menschen zumindest schon mal davon gehört haben, hilft!
Ich war deswegen 2 Jahre und 7 Monate direkt nach Corona krankgeschrieben. Das war ein Horror. Da ging gar nichts mehr. Das wünscht man echt niemandem. Bin froh, dass ich wieder normal am Leben teilnehmen kann.
So schön, dass ihr über diese grässliche Krankheit berichtet und vor allem, dass ihr auch den Zusammenhang zu Corona betont. Bei jedem Infekt hoffe ich extrem für die Person, dass sie nicht in diese Krankheit abrutscht. Bei einer Freundin ist es leider schon schiefgegangen :(
Super wichtiges und starkes Video für mehr Sichtbarkeit dieser grausamen und meist ignorierten oder gar geleugneten Erkrankung. Nur durch immer weitere Aufklärung wie diese wird die Notwendigkeit für mehr Forschung und Therapieentwicklung geschaffen werden. Ganz grossen Dank für diese Aufarbeitung! 🙏
Vielen herzlichen Dank für dieses Video! Ich bin 32 Jahre alt und seit meinem dritten Lebensjahr infolge einer EBV-Infektion an ME/CFS erkrankt. Bis zu meinem 18ten Lebensjahr war ich “nur” mild betroffen und ich konnte noch regelmäßig zur Schule gehen. Durch ärztliche Fehlbehandlungen hat sich mein Zustand immer weiter verschlechtert. Heute bin ich im Wesentlichen ans Haus gebunden und kann meist nur einen Termin pro Monat wahrnehmen. Ohne die Unterstützung durch meine Mutter hätte ich keine Hilfe. Zum Glück kann ich ein wenig von Zuhause aus arbeiten. Wenn ich mal das Haus verlasse und unter Menschen gehe, dann übrigens mit FFP2 Maske. Das Risiko einer Zustandsverschlechterung durch Covid ist mir zu hoch.
Ich habe bei besagter Ärztin die Blutwäsche gemacht. Hat gar nix gebracht und ich frage mich wie man eine Studie machen will wenn sich kein Mensch danach dafür interessiert wie es einem geht. Es wird ja gar nichts ausgewertet🤷
Mein Vater ist seit seiner Corona-Infektion auch spürbar stärker eingeschränkt. Er war davor sehr sportlich und hat Zuhause vieles selbst gebaut und gebastelt, jetzt ist er nach 2h körperlicher Arbeit oder Mountainbiken fertig und am nächsten Tag fühlt er sich dann häufig als wäre er erkältet. Erst wurde viel psychisches abgeklärt, aber das ergab einfach nichts, was auch Sinn ergibt wenn er vor der Infektion viel fitter war als nach der Infektion, aber trotzdem wollte sich kein Arzt dem ganzen richtig annehmen bzw. wollten es immer wieder auf die Psychosomatik schieben...
Extrem gutes Video! Bin selbst seit zwei Jahren betroffen. Kann die Informationen und Botschaften nur mit meiner eigenen Erfahrung und Wahrnehmung unterschreiben. Vielen Dank und ganz großen Respekt dafür!
Vielen Dank für dieses tolle Video, niemand kann sich vorstellen was es bedeutet an einer Krankheit zu leiden , die in seiner schwersten Ausprägung den kompletten Verlust des Lebens bedeutet, man wieder gewickelt und gefüttert wird und dabei keine Fachärzte, keine Krankenhäuser und 0 zugelassene Medikamente hat + keine Anerkennung zb bei Versorgungsämtern, weil Biomarker fehlen wird bei Pflegegrad 5 ein GDB 40 vergeben. Das ist die traurige Realität bei dieser unvorstellbaren Erkrankung.
Vorausgesetzt, du bekommst Pflegegeld. Leider ist es aber so, dass man trotz bettlägrigkeit weder Rehageld noch Pflegegeld bekommt. Laut Gutachter arbeitsfähig und das mit me/cfs, pem, pots, mastzellaktivierung und zusätzlich einer Krebserkrankung während Chemotherapie und Bestrahlungen.
So traurig es für alle Betroffenen ist: ich hoffe, die kritische Anzahl an Leidenden und Höhe der Kosten ist erreicht, um staatliche und private Förderung mehr als nur ausreichender Menge anzuschieben. Meine persönliche Hoffnung ist, dass auch den vor Corona Betroffenen geholfen werden kann/wird.
Danke für dieses so gut recherchierte und engagierte Video. Gut, dass ihr den PACE trial angesprochen habt. Danke auch an die wunderbare Frau Prof Carmen Scheibenbogen.
Danke, dass du uns sichtbar machst. 29, vorher kerngesund jetzt teilweise Pflegefall. Ewig langer Weg zur Diagnose ME/cfs, Therapien nur experimentell.
Vielen Dank für dieses gut recherchierte Video und die explizite Abgrenzung zur Psychosomatik bei diesem Krankheitsbild. Ich bin selbst seit 2 Jahren betroffen und versuche mich zurück ins Leben zu kämpfen. Das einzige was mir bei dem Video fehlt ist die Darstellung der Unterverorgung durch das Gesundheitssystem im Hinblick auf Anerkennung von Behinderung und Pflegebedürftigkeit. In dem Bereich habe ich und viele andere Betroffene sehr schlechte Erfahrungen machen müssen.
Absolut ja! Ich wurde wegen der ME/CFS seit 16 Jahren vom medizinischen Dienst alle 2 Jahre begutachtet und für erwerbsunfähig befunden. Also existieren 8 Gutachten. Vor 2,5 Jahren hat aber ein Gutachter der Rentenversicherung meine ME/CFS Erkrankung geleugnet und mich für erwerbsfähig erklärt. Er behauptete gleich zu Beginn der Begutachtung, dass ME/CFS gar nicht existiert, weil man sie nicht über einen Bluttest o.ä. nachweisen könnte. Alle Symptome waren für ihn unglaubwürdig. Die vorherigen Gutachten waren für ihn Blödsinn. Seitdem kämpfe ich vor Gericht. Nicht nur um Anerkennung der Erkrankung seitens der Rentenversicherung. Sondern auch und vor allem um das Recht, einen für die Erkrankung qualifizierten Gutachter zu erhalten. Qualifiziert im Sinne wissenschaftlicher Erkenntnisse! Wenn nötig, kämpfe ich mich bis vor den EuGH, denn die systematische Verleugnung der Erkrankung ME/CFS seitens des medizinischen Systems, Krankenversicherungen und Rentenversicherung ist menschenverachtend. Diese Diskriminierung muss aufhören, und wenn es mich umbringt. Was nicht ausgeschlossen ist, da sich meine Symptome durch diese Belastung drastisch verschlechtert haben.
Ich erkrankte mit 25 Jahren an ME und bin heute 45 :-( Es ist wirklich schlimm wie die Jahre vergehen in diesem Zustand. Ich bin sehr froh um dieses Video und hoffe schwer dass sich jetzt endlich etwas tut. Vielen Dank für Ihr Engagement ❤️
Vielen lieben Dank, dass du darauf aufmerksam machst! Ich bin 27 und hatte schon immer ME/CFS. Durch die Corona-Infektion ist das Ganze dann so schlimm geworden, dass ich pflegebedürftig wurde. Wenn man zu müde zum Essen, Trinken und Sprechen oder Bedürfnisse artikulieren ist, ist schwer beschreibbar.
Danke für das tolle Video. Ich bin seit Dezember 21 an Me Cfs erkrankt und Auslöser ist die covid Impfung. Ich bin 41 Jahre alt, allein erziehende Mama,, Schmerzen bestimmen den Alltag. Ich sitze im Rollstuhl, hab einen pflegegrad und bin on Rente. Ich hoffe das es endlich bei den Ärzten ankommt.
Das Thema ist so wichtig danke! Bei mir gab es den Verdacht auf Mecfs auch und das obwohl ich eine Schilddrüsenkrankheit habe. Es gab einfach zu viele Symptome die nicht auf meine gut eingestellten Werte gepasst haben. Nachdem ich Notfallmäßig im Krankenhaus gelandet war hat sich herausgestellt das es Zöliakie ist. Seitdem geht es mir wesentlich besser, aber meine erste Corona Infektion hat mich dann komplett zurück geworfen und ich hatte Angst wieder bei Mecfs zu landen. Zum Glück bin ich langsam (10Monate) auch aus dem Loch raus. Aber dieser Einblick in das Leben von Mecfs Patienten war heftig und es wird so dermaßen Zeit das es endlich ernst genommen wird und man versucht zu helfen.
Wow - grandios ermittelt und zusammengefasst. Dieses sehr schwierige Thema in dieser Klarheit und Kürze darzustellen scheint mir eine hohe Kunst zu sein. Danke dafür. Allen Betroffenen wünsche ich das Bestmögliche.
Vielen vielen Dank für dieses tolle und qualitativ hochwertiges Video zu dem Thema. Ich hoffe so sehr das es bald wirksame Therapien und Medikamente gibt und man diese schreckliche Krankheit besiegen kann!
Ich weiß als Betroffene nicht was ich schreiben soll, weil ich es garnicht in worte fassen kann... schreibe sonst nie Kommentare aber hier muss ich einfach mal danke sagen ❤
Danke für das Video! Bin selber betroffen, und als ob die Krankheit an sich nicht schon schlimm genug wäre, die Reaktion von nicht Betroffenen ist teilweise nicht auszuhalten. So hab ich zum Beispiel gleich am Anfang meinen Job verloren, weil ich mir "das alles nur einbilde", mit dem Nachsatz "kümmer dich lieber um deine mentale Gesundheit". Auch anzumerken ist dass die Diagnose - war zumindest vor 2 Jahren so - ewig lang dauert, weil die Symptome mindestens 6 Monate oder so anhalten müssen, und in der Zeit steht man ganz alleine im Regen. Naja, ist nachher auch nicht viel besser... also nocheinmal Danke dass du da mehr Awareness schaffst!
DANKE DANKE DANKE für dieses Video. All das muss endlich bekannter werden. Die Menschen müssen verstehen, dass es bei Corona nicht nur um die Akutinfektion geht, sondern vor allem mittlerweile um die Spätfolgen. Du hilfst so vielen Betroffenen damit. Hoffentlich reagieren einige große Reactor da drauf. Bin selbst von Long Covid betroffen. Ich habe davon eine Fettleber, POTS und MCAS bekommen. Seit 4 Jahren bin ich krank, aber zum Glück geht es mir mittlerweile besser als noch vor 2 Jahren.
Vielen Dank für diese richtig gute Zusammenfassung! Hab mich selbst über 20 Jahre durchgeschleppt und nur dank den ganzen Long-Covid-Fällen vor drei Jahren endlich die richtige Diagnose bekommen. Nützt zwar nicht viel, weil es keine Versorgung für ME/CFS-Patienten gibt, aber immerhin lässt man mich mit "du hast nix, mach mehr Sport" in Ruhe und meine Krankenkasse ist sehr spendabel wenn ich Hilfsmittel brauche.
Gerne auch mal ein Video zu den "milderen" Long Covid Varianten. Habe seit 1,5 Jahren ein extrem reaktives Immunsystem, ständig Halskratzen, Darmbeschwerden, sehr häufig Infekte..
Ich bin so dankbar für dieses Video! Es wird zwar mehr über Long Covid gesprochen, aber ME/CFS, was es schon vorher gab und eine Form von Long Covid ist, wird oft vergessen. Vor allem von der Politik und von Medien. Daher ist jeder Beitrag wichtig, erst recht so ein guter wie deiner 😊
Interessantes Video, habe ich so noch nicht von gehört. Gut, dass man versucht da was zu entwickeln! Liege gerade das erste mal mit Corona im Bett. Trotz Impfung hat mich das Ding echt gut aus dem Leben gehauen...
Dann ist es wichtig, dass du dich vollständig auskurierst. Und mind. 6 Wochen kein Sport. Das scheint ein Faktor in der Prävention zu sein. Gute Besserung & hoffentlich vollständige Genesung 🍀 Gibt auch ein gutes Video dazu aus der Anfangszeit der Pandemie, wo ME/CFS Erkrankte davor gewarnt haben. Der Titel ist "Stop Rest Pace".
@@ConnyWeirdWorld Das ist bei allen schweren Vireninfektionen zu empfehlen, nicht bei den ersten Anzeichen der Besserung körperlich wieder Vollgas zu geben.
Ich bin seit Dezember 2020 Betroffen, die Diagnose hat 11 Monate gedauert da kein Arzt wusste was ME/CFS ist, leider ist das auch heute so das man jeden Arzt erst mal erklären muss was das bedeutet. Danke für dein tolles Video
Danke Cedric, dass du deine Reichweite nutzt und auf dieses wichtige Thema aufmerksam machst. Habe Betroffene im Freundeskreis und es macht mich unglaublich wütend, dass sie keine angemessene Hilfe bekommen und von Ärzten sogar eher noch als psychisch krank abgestempelt werden. Ich hoffe, dass die Forschung in diesem Bereich endlich Fortschritte macht und wünsche allen Betroffenen, dass sie die Hilfe erhalten, die sie benötigen.
Danke für dieses Video! :) Ich habe auch ME/CFS, schon seit ca 12 Jahren und es ist einfach wild was ich mit Ärzten erlebt habe. Lange hatte kein Arzt eine Ahnung und es hiess nur ich würde mich nicht anstrengen um diese Situation zu ändern, was völliger Quatsch war. Ich konnte damals wenigstens noch in Teilzeit arbeiten. 2020 wurde es dann so schlimm das ich nicht mehr aufstehen konnte. 2021 einen Arzt gefunden der mich auf seine Warteliste gesetzt hat, 2022 also ein Jahr später die Diagnose und 2023 ist dieser Arzt in Rente gegangen. Leider gibt es viel zu wenig Ärzte die diese Krankheit überhaupt genug kennen und nur eine Handvoll in ganz Deutschland die die Diagnose ME/CFS dafür stellen. Schlimmer noch, viele Ärzte denken das ist einfach nur Chronische Erschöpfung und nicht mehr, aber das sind zwei komplett unterschiedliche Diagnosen. Jetzt kämpfe ich mit der Rentenversicherung vor Gericht um Rente auf Zeit, dabei wünschte ich mir ich könnte einfach arbeiten gehen.
Bei mir hat der Gutachter der Rentenversicherung gleich zu Beginn der Begutachtung erklärt, dass ME/CFS als Erkrankung nicht existiert, da es ja nicht per Bluttest o.ä. nachweisbar ist. Dementsprechend fiel das Gutachen aus. Seitdem kämpfe ich gegen dieses Gutachten. Und ich kämpfe um das Recht als Patient, einen Gutachter zu bekommen, der nachweisbar wissenschaftlich qualifiziert UND unabhängig ist. Es werden standardmäßig von Versicherungen, Krankenkassen, medizinischen Diensten und auch der Rentenversicherung Gutachter eingesetzt, die nur im Sinne des Auftraggebers agieren, somit nicht unabhängig sind und oft auch nicht qualifiziert. Das ist nicht nur diskriminierend, es ist menschenverachtend. Ich werde mich notfalls bis vor den EuGH hochklagen.
Die Krankheit hat jetzt ja einen Namen ME/CFS. Das mit dem Fatigue-Syndrom hatte ich schon vorher gehört, aber meist war in der Tat von 'long covid' oder 'post covid' die Rede obwohl es offenbar ein generelles Virusinfektions-Problem ist.
@@thorblau7943 Das ist genau der Punkt. "Ein generelles Virusinfektions-Problem". Das wird nicht sehr helfen bei Verschwörungstheoretikern die sagen Corona ist nichts anderes als die frühere Grippe etc... wenn ich von mir z.B. behaupten kann durchaus einiges davon weit vor Corona erlebt zu haben (brainfog, fatique syndrom, chronische erschöpfungen und mehr), und man sich wünscht es würde eher als nicht direkt mit Corona alleine in Verbindung gebracht damit Leute das seriös nehmen. Und der name ME/CFS kann sich keiner merken. Post Covid wird also immer wieder der Hauptname bleiben und spielt alles runter vorallem für Leute die das schon seit Jahrzehnten haben. Dennoch ist es gut mit dem Buzzwort das Video anzuheizen sonst würde es ja keiner schaun. Wer sucht schon nach ME/CFS auf youtube?
Vielen lieben Dank für dieses tolle Video. Nicht nur hast du die Fakten genannt, sondern auch das Video so gemacht, dass es nicht so überfordernd für von Brainfog Betroffene ist.
Danke fürs aufklären. Nach so vielen Jahren mit Post vac und Post COVID bin ich einfach nicht mehr in der Lage gegen Unwissenheit und Arroganz zu kämpfen. Bin zu sehr damit beschäftigt irgendwie zu leben. ❤
Vielen Dank für das einmalig gelungene Video ! Ich teile es in den sozialen Medien und schicke es an Bekannte und Verwandte weiter. Aufklärung über diese oft unterschätzte Krankheit erfolgt leider durch Politik und Medien nicht, obwohl diese Erkrankung oft auch junge Menschen absolut aus dem Leben reißt. Die Krankheit führt zu einer starken Behinderung der Betroffenen, oft verbunden mit Erwerbsunfähigkeit
Danke, dass du auf dieses Thema aufmerksam machst. Wer weiß, wie viele Menschen in Deutschland wegen dieser Erkrankung insbesondere seit der Corona-Zeit arbeitsunfähig sind. Obwohl das schon wirtschaftlich ein signifikantes Problem ist, wird kaum in Forschung investiert.
@@salsasuerte Bei vielen YT-Videos kann man sich Untertitel zueigen lassen und dafür auch viele Sprachen auswählen. Bei diesem Video auch: Erst am unteren Rand die Untertitel anklicken und dann mit Hilfe des Einstellungsrädchens die Spache dazu auswählen. (Ich kenne das auch noch nicht so lange.)
Vielen Dank für deine Aufklärung! Ich leide seit meiner Covid Infektion 2022 an ME/CFS. Was man mit dieser Erkrankung mitmacht würde ich nicht glauben wenn ich es nicht am eigenen Leib erlebt hätte.
Danke für das Video. Ich leide seit Ende 2022 an Post Covid. Meine Freunde haben vollstes Verständnis. Leider ist mein Vater da anders. Ich möchte ihm das Video zeigen. Das könnte hilfreich sein. Ärztliche Hilfe fehlt. Bafög wurde abgelehnt ... es fühlt sich so an, als würde das keiner ernst nehmen. Es ist zum Verzweifeln.
Seit Beginn der Pandemie habe ich mich mit MECFS beschäftigt und nie aufgehört Maske zu tragen. Anderen zu erklären wieso ist super anstrengend geworden, weil irgendwie niemand mehr von dem Risiko hören möchte oder sich für Betroffene einsetzen. Diese Krankheit sollte längst besser erforscht sein, ich hoffen da wird sich in Zukunft mehr tun. Danke für das Video!
Vielen Dank für diesen Beitrag! Ich leide seit 10 Jahren an ME/CFS und kann es nicht fassen wie sehr man mit dieser Krankheit alleine gelassen und stigmatisiert wird. Viele von uns haben keine Kraft mehr um Anerkennung und Behandlung zu kämpfen. Wir brauchen Stimmen wie Deine so dringend!
danke, danke, danke!🎗 achtet nur bitte in Zukunft darauf die richtige Bezeichnung zu verwenden. Die DG MECFS rät alle Forulierungen mit Erschöpfung und Fatigue zu vermeiden. Das wäre großartig & würde einen riesen Unterschied machen (:
Vielen lieben Dank für die Aufklärung. Meine Frau ist seit über 7 Jahren erkrankt, wurde aber erst vor knapp 2 Jahren richtig diagnostiziert, vorher hatte sie keine Diagnose. Aufmerksamkeit und danach die Anerkennung/Forschung sind im Moment das wichtigste für die Betroffenen.
Super Video. Vielleicht wäre es gut, noch einmal drauf hinzuweisen, dass mit jeder Welle immer neue Fälle Long-COVID und auch ME/CFS hinzukommen, und dass gerade bei solchen Wellen wie aktuell (Abwassermodellierungen gehen in D. aktuell davon aus dass jeder 130ste sich aktuell je Woche infiziert und das Tragen von Masken durchaus weiter sinnvoll ist.
Danke für den Kommentar! Sehr richtig! Inzwischen wird das Risiko für Long Covid (je nach Studie zwischen 3 - 15%) einfach hingenommen - obwohl es doch bewährte Wege zur Prävention gibt. Vor allem Masken sind essentiell. Das sollte mehr thematisiert und das Tragen normalisiert werden.
Genauso ist. Immer dieses „Corona ist vorbei, außer für die LC und Me/CFS betroffenen“ Das impliziert, dass es in der Vergangenheit liegt. Was aber ja nicht der Fall ist. Bei jeder COVID Erkrankung kann nach wie vor LC oder Me/CFS draus werden. Das ist eben genau NICHT vorbei. Für niemanden.
Super Erklärt und Genauso ist es. Das Leben damit ist super ansträngen: Danke dass ihr das Thema annimmt, denn das wird viel zu wenig Thematisiert. Ich habe leider auch damit zu Kämpfen und wünsche allen Betroffenen, alles erdenklich gute.
Ich hab' im engeren Umfeld jemanden, der an dieser Krankheit leidet. Extrem Geräuschempfindlich, Lichtempfindlich. Man kann sich kaum noch 10 Minuten am Stück mit der Person unterhalten, ohne dass es sie komplett erschöpft. Tage später erinnert sie sich nicht mehr an das Gespräch. Vorher ein aktiver geselliger Mensch, jetzt praktisch Pflegefall und stellenweise alleingelassen sowie Arbeitsunfähig. Das tut so weh zu sehen und man kann einfach nicht helfen...
Sehr gutes Video. Was ich noch besser gefunden hätte, wäre neben Forschung zu Behandlungen und Infos zur aktuellen Lage auch Hinweise zur Prävention zu sehen. Corona wird in Deutschland größtenteils ignoriert, dabei könnte man mit soo einfachen Mitteln (Luftfilter, Infektionen wieder verfolgen, bei hohen Infektionen testen und Masken. Letztere Maßnahmen würden bei ausreichend Filtern in Schulen, Kitas, Gesundheitswesen aber nur noch selten erforderlich sein.) So könnten viele neue ME/CFS-Fälle verhindert werden.
Kann mich diesem Kommentar nur anschließen: Super Video! Aber das Thema Prävention (Masken, Clean Air, etc) sollte nicht einfach so ausgeklammert werden.
@@dunkelkatze420es betrifft aber nun mal einen „relevanten“ Teil der Bevölkerung. Covid rauscht immer durch, mit sehr hohen infektionszahlen und jedes Mal bleiben viele langzeiterkrankte zurück. Auf Dauer sind die folgekosten und der „wirtschaftliche“ Schaden höher, als für adäquate Prävention zu sorgen.
@@dunkelkatze420 naja, dass die Wirtschaft unter extrem hohen Krankenständen leidet, betrifft ja nicht wirklich wenige. Auch wenn selbstverständlich nicht alles Corona ist, würden die genannten Maßnahmen auch bei anderen Krankheiten helfen. Vorsorge wäre hier für alle deutlich günstiger
Dann ist es wichtig, dass du dich vollständig auskurierst. Und mind. 6 Wochen kein Sport. Das scheint ein Faktor in der Prävention zu sein. Gute Besserung & hoffentlich vollständige Genesung 🍀 Gibt auch ein gutes Video dazu aus der Anfangszeit der Pandemie, wo ME/CFS Erkrankte davor gewarnt haben. Glaube der Titel ist "Stop Rest Pace".
Gute Besserung wünsche ich. Mir helfen bei Viruserkrankungen Äthrtische Öle gut: Thymian, Cajeput und Eukalyptus radiata für Beschwerden an der Lunge und Pfefferminze bei Nervenbeschwerden. Eigentlich soll man die Öle nicht pur nutzen, durch ein Versehen fand ich die rettende Behandlung von Kopf- und Trigeminus-Schmerzen im Pfefferminzöl (mentha piperita). Einem Reha-Arzt erzählte ich davon (2013). Er antwortete: "Aber man weiß doch, dass Pfefferminze den Nerv erreicht!" - Na danke, wenn das einer meiner Ärzte schon vorher gewusst und mir gesagt hätte, hätte ich mir die fürchterlichen Hammermedikamente und die dadurch erworbenen 17 kg Übergewicht sparen können. Dir alles Gute und viel Intuition, was Dir gut tun könnte.
Meine Mutter ist bereits seit Jahren erkrankt und ich hoffe es kommt bald endlich mal Forschung auf diesem Gebiet. Außerdem will ich sagen dass Carmen scheibenbogen ein wunderschöner name ist und mich das sehr glücklich gemacht hat.
Danke, dass du dem Thema Aufmerksamkeit schenkst! Es haben mir jedoch leider zwei sehr wichtige Dinge gefehlt. Ich hätte mir gewünscht, dass du zumindest kurz etwas zu weiteren Langzeitfolgen einer COVID-Infektion sagst (Schwächung des Immunsystems, Auswirkungen auf Herz und Gehirn usw.) und dass jeder, egal ob milder oder schwerer Verlauf, davon betroffen sein kann. Außerdem hat mir am Ende etwas zur Prävention gefehlt, also wie jeder sich weiterhin davor schützen kann. Dadurch, dass es so gut wie keine Maßnahmen mehr gibt, gerät in Vergessenheit, dass gute Masken (mind. FFP2) weiterhin schützen und es endlich verbindliche Regeln zur Luftqualität in Innenräumen geben sollte (vor allem in Schulen, Kitas, usw.). Auch dass Luftfilter und konsequentes CO2-Monitoring einfache Maßnahmen zur Infektionsreduktion sind (nicht nur gegen Covid), hätte erwähnt werden können. Vielleicht kommt ja aber noch ein separates Video darüber. Das würde mich und sicher viele andere sehr freuen.
Ich habe seit Herbst 2004 CFS (da war ich 47) und wurde 2006 (mit 49) zur Erwerbsminderungs-Rentnerin. Liege, von 30 Tagen im Monat, durchschnittlich 15 Tage schachmatt (meistens mit Migräne) im Bett. Und schaffe es i.d.R. nur ca. 4 x pro Monat das Haus zu verlassen. Nachdem ich draußen unterwegs war, folgt meistens wieder ein mehrtägiger Crash und es dauert ca. eine Woche, bis ich wieder genug bei Kräften bin, um rauszugehen. Bin gespannt, ob die neuen Forschungen dazu führen, dass es bald ein Medikament gibt. Auf jeden Fall DANKE und Daumen hoch für das Video. 🙏👍😊💜
Hilfe für Betroffene und Angehörige:
Deutsche Gesellschaft für ME/CFS: www.mecfs.de/
Fatigatio: www.fatigatio.de/
Lost Voices Stiftung: lost-voices-stiftung.org/
Millions Missing: www.millionsmissing.de
Charité Fatigue Centrum: cfc.charite.de/fuer_patienten/
Regionale Post-COVID-Selbsthilfegruppen: www.nakos.de/adressen/corona-selbsthilfegruppen/
Regionale ME/CFS-Selbstshilfegruppen: www.nakos.de/adressen
Ja falsche Behauptungen halten sich hartnäckig. Wann kam es denn zur Übersterblichkeit ? 20 oder 21? Sollten hier die Daten nicht auch genauer differenziert werden? Im Ländervergleich zeigt sich die Wirkung der Impfung sehr deutlich . Also was ist hier die (Haupt-) Ursache ??
Das sind gute Links für Neu-Betroffene 👍 Ich bin seit 2013 erkrankt, seit 2016 bettlägerig. Ich hoffe irgendwann ist es nicht mehr nötig, dass Betroffene sich selbst über Links in das Thema einarbeiten & ihre Ärzte aufklären müssen, sondern es endlich ME/CFS Ambulanzen gibt (und diese nicht in der Psychosomatik sind wie fälschlicherweise bei LC) und das Wissen über ME/CFS standardmäßig im Studium gelehrt wird. Ob ich das noch erleben werde?
Wahrscheinlich, weißt nicht mal wieviele es sind
Und verschweigst dass vor Corona sich niemand darum gekümmert hat
Und jetzt wird es gepuscht um von impfopfer abzulenken
@@ProWoKANTer Doch, das wurde im Video gesagt.
Herzlichen Dank!
Danke, dass du darüber aufklärst! Ich bin 2013 an ME/CFS erkrankt. Offizielle Diagnose erst 2022, obwohl ich 2015 über private Test bereits Autoantikörper Nachweise und Small Fiber Neuropathie mittels Hautbiopsie nachgewiesen wurde. Angemessene medizinische Versorgung erhalte ich bis heute nicht.
Ich bin von Master Abschluss, Job an der Uni mit Promotionsangebot und in meiner Freizeit ehrenamtliche Rettungsschwimmerin und Ausbilderin für Kinderschwimmen zu 24/7 Bettlägerigkeit. Leider scheint es bei mir progressiv zu sein oder durch zu viele Crashs, aufgrund fehlender Hilfen, immer schlimmer zu werden. Ich habe nur einen Wunsch: endlich wieder LEBEN, nicht nur Überleben.
Wir brauchen so dringend Aufklärung, Versorgung und Forschung. Danke für deinen Beitrag 🙏
Du Arme - mich hats es auch kurz vor Studienende erwischt. Die Uni war im Nachteilsausgleich mit Zeit sehr großzügig. Für die Thesis hatte ich doppelte Zeit und konnte die Verteidigung via Video-Call machen (und vorlesen) Die letzten 2 Klausuren die ich wegen der Krankheit nicht geschafft hatte konnte ich mit der Corona-Variante schreiben. Nicht als Klausur in der Gruppe sondern als Essay 5 Seiten in 14 Tagen. Mach danach aber richtig pause um dich zu erholen.
Das ist super, dass das für dich funktioniert hat. Nachteilsausgleich ist eine gute Idee. Daran habe ich damals gar nicht gedacht.
Ich habe die Masterarbeit zum Glück abgeschlossen (im Nachhinein frage ich mich manchmal wie ich das überhaupt in dem Zustand, plus diverse Schmerz-Medis mit Komplikationen, geschafft habe 🙈), aber dadurch auch 1 Semester länger gebraucht als geplant. Danach versucht den Job im Home Office zu machen und schließlich meinte meine Chefin/Professorin nach ca. 6 Monaten, als ich ihr vom Krankenhaus aus Datenanalysen geschickt habe, dass ich mich erstmal auf mich konzentrieren soll. Ich fühlte mich da auch nie unter Druck gesetzt. Ich mochte den Job und wollte unbedingt weiterarbeiten. Hat leider nicht geklappt. Sie hat die ersten Jahre noch oft nachgefragt wie es mir geht, aber eine Rückkehr war leider bisher unmöglich.
Auf jeden Fall toll, dass du das trotzdem geschafft hast. Wünsche dir alles Gute & gute Erholung 🍀
Ich wünsche dir so sehr, dass die Forschung schnell die Erlösung bringt! Alles Gute!
Bin selber betroffen und habe absolut keine Hoffnung mehr, so macht das Leben kein sinn
Ist echt grauenvoll wie man behandelt wird! Mir wurde Jahrelang gesagt ich bilde mir das alles einfach nur ein... Man verliert halt echt den Glauben and die Medizin in solchen Fällen. Dazu kommt dass Freunde und Familie das einfach nicht versteht, ständig mit 'hast du schon mal dies oder das probiert?' oder 'Klar gehts dir nicht gut wenn du den ganzen Tag im Bett rumliegst!'
Die Kommentare werden bestimmt angenehm, wertschätzend und höflich :)
Sie werden kritisch.
@@Deisenhauer "kritisch". Euphemismus für rechtsdesinformativ.
@@Deisenhauer Kritik kann wertschätzend und höflich geäußert werden.
Als Betroffene war ich unsicher, ob ich überhaupt in die Kommentare schauen sollte...
Es ist teilweise unerträglich wie gesunde Menschen ihre wertvolle Lebenszeit damit verschwenden schwer kranke Menschen fertig zu machen. Leider oft genug auf Twitter gesehen und auch selbst erlebt. Ich wüsste besseres mit meinem Leben anzufangen, wenn ich gesund wäre.
@@ConnyWeirdWorlddas ist es ja. Im Prinzip sind das schon sehr traurige Gestalten.
Danke dass du darauf aufmerksam machst. Es ist absolut schade, dass es eigentlich schon Therapien und eventuell Medikamente gegen MECFS geben könnte, wenn Patienten nicht seit den 60ern stigmatisiert worden wären.
Ich habe selbst seit 4 Jahren schon MECFS und musste bisher alles aufgeben - Wohnung, Studium, Selbständigkeit, soziale Kontakte. Und niemanden in der Politik scheint es zu jucken, dass es fast 1 Millionen von uns gibt.
Geht nie sehr ähnlich, habe jegliche Hoffnung aufgegeben
You will never walk alone - Olaf Scholz
Danke, dass es Menschen gibt, die dafür sorgen, dass wir nicht in Vergessenheit geraten!
Lieber Cetric. Ich freue mich sehr darüber das du über ME/CFS berichtest.
Leider bin ich seit knapp 4 Jahren erkrankt und ich bin seitem ein Pflegefall.
Danke das du Aufklärst. Wie werden sonst einfach nicht gehört. Danke!
Exzellent: fundiert und engagiert.
Dein Kind ist lebensbedrohlich krank und du findest keinen Arzt und keine medizinische Versorgung, auch nicht im Notfall - bevor unsere Tochter schwerst an ME/CFS erkrankte, hatte ich das hierzulande nicht für möglich gehalten.
Deshalb ist Aufklärung so wichtig. Danke!
Genau das. Man kann es sich kaum vorstellen, wenn man nicht selbst betroffen ist oder es bei Angehörigen miterlebt. Bin selbst seit über 10 Jahren betroffen und wenn es als Erwachsene bereits unerträglich ist, kann ich mir gar nicht ausmalen wie grausam es für Kinder sein muss 😢
Lebendbedrohlich ?
@@marvin2678
Ja.
@@marvin2678 ja
@@marvin2678 Wenn die Ernährung nicht gesichert ist wegen extremer Schwäche (zu schwach zu schlucken) oder Gastroparese, wird es lebensbedrohlich. Es gibt deshalb immer wieder Todesfälle.
(Auch aufgrund weiterer Ursachen wie Infekt, die der extrem geschwächte Körper nicht bekämpfen kann, u.a.).
Auch ich habe seit 4 Jahren PostCovid mit ME/CFS und PEM. So viele Leute glauben mir nicht, dass ich krank bin, weil sie mich ja nur dann sehen, wenn ich herumlaufe und arbeite, dass ich ab 14 Uhr mit Schmerzen im Bett liege und außer Arbeit von 08:30 Uhr bis 13:30 Uhr nichts mehr machen kann außer liegen, sieht keiner und glauben viele nicht. Danke für das Video!
Als selbst betroffener und auch im Gesundheitswesen arbeitender Mensch, möchte ich einfach Danke für die großartige Recherche sagen 👍👍👍
Pflegefachkraft in einem Seniorenheim, Dreischicht, 100% hier: Hatte und habe das wohl auch. Aber hier wird auch immer mit psychosomatisch argumentiert. Damals noch für die Impfungen geworben, als einziger Mensch dann komplett zerlegt worden, auch von den Folgeimpfungen. Danach noch einmal Corona und das wars endgültig. Ständig krank und kaputt. Das hatte ich davor nie. Zuvor Bodybuilding, Fahrrad fahren, top gesunde Ernährung, etc. Jetzt grad mal wieder komplett zusammengebrochen und 60kg auf der Waage.
@@patyscho1980 vor der Impfung?
"großartige Recherche" xD
Bratwurst Boy 😂
Wow Cedric, ich bin gerade total baff. Ich schaue deine Videos schon seit Jahren und es macht mich gerade so glücklich, dass du über ME/CFS berichtest, da ich seit 2 Jahren selbst daran erkrankt bin. Es wird vor allem in Politik und Gesellschaft viel zu wenig darüber gesprochen! ❤
Dem kann ich nur zustimmen!
Unsere querdenker tun lieber so als sei die Impfung schlimmer als corona
Danke, dass du deine Reichweite nutzt um aufzuklären. Du kannst dir nicht vorstellen wie sehr ich mich freue!
Es kann nicht genug Aufklärung geben!
Hallo Cedric, gibst du uns bitte ein Update zu dem Thema, sobald es klare neue Erkenntnisse und eventuell einen echten Therapieansatz gibt? Das Thema ist hoch spannend.
+1 für diese Bitte! Leider erreichen einen solche wichtigen Informationen als Privatperson nicht von Zuaberhand. Updates sind an der Stelle extrem hilfreich!
+1 auch hier
Du kannst dir hierzu auch mal die Videos von der unite2fight Konferenz anschauen, der größten zu LC und MECFS.
tägliche Zahlen, neue Studien, inklusive Einordnung, und globalen News-Überblick zum Thema liefert u.a. Ralf Wittenbrink richtig gut auf bluesky, threads und X
@@GuzuOriginal das wäre super!
Ihr wart vorher schon mein Lieblings-Science-Channel im deutschsprachigen Raum. Dieses Video hat euch aber in meine private ewige Hall of Fame katapultiert! Herausragende Arbeit! Danke, bitte bleibt an dem Thema dran!
Bin seit 14 Monaten an mecfs erkrankt. Man fühlt sich hilflos, wird nicht ernst genommen und bekommt quasi keine Hilfe. Die Krankheit hat mein Privatleben, meine Karriere und vermutlich bald auch meine psyche zerstört.
Dieses Video gibt etwas Hoffnung dass sich das bald ändert. Danke.
Ist die Impfung schuld oder Corona ?
Ich bin 25 und leide seit meiner ersten Corona Infektion an ME/CFS. Das ist jetzt 1,5 Jahre her. Ich musste mein Studium abbrechen und meine Energie reicht gerade so aus, um mich selber mit Essen zu versorgen. Letztes Jahr hat mir meine Familie eine Blutwäsche-Therapie bezahlt (8.000€). Das hat mir, genau wie vielen anderen Patienten in der Klinik, gar nicht geholfen.
😢 Das tut mir leid für dich. Ich musste mein Studium + Nebenjob auch abbrechen.
Was mich interessieren würde, ist, bist Du mRNA-gejaucht?
@@derhorst1398 dein eigener Körper schreibt DNA in mRNA um, das sind lediglich "Baupläne" für benötigte Proteine. Die mRNAs werden innerhalb von Stunden wieder abgebaut. Das passiert in einer einzelnen Zelle tausendfach...
@@derhorst1398 "gejaucht" 🙄
@@derhorst1398 Was mich interessieren würde, hast du das Video gesehen? Oder dich in irgendeiner Weise zu ME/CFS belesen?
Danke für sichtbar machen!! ich bin 2021 selbst mit 18 schwer an ME/CFS erkrankt und mittlerweile größtenteils bettlägerig und kann das Haus nicht mehr verlassen.
Ähnlich wie bei meiner Frau!
Ich wünsche dir ganz, ganz viel Kraft!
Alles Gute für euch :)
Hoffe es gibt irgendwann den Durchbruch in der Medizin. Nicht aufgeben!!!
Schonmal Vitamin D genommen? Spass, bin selber betroffen 💙
Es Ist traurig wie post Covid teilweise behandelt wird, auch wenn es schwer zu greifen ist.
ME/CFS ist dabei nicht Corona-spezifisch und schon länger bekannt, passt aber am besten zu vielen persönlichen Geschichten von Betroffenen
Durch das neue Corona-Virus gab es jetzt halt viele Betroffene, viel mehr als die im Vergleich geringe Anzahl die es schon vorher hatten, durch andere Viren.
Nicht spezifisch, aber die Rate ist im Vergleich zu anderen verbreiteten Viren außerordentlich hoch
@@glumpfi wieso das aber
@@glumpfi oder leigt das einfach an der pandemie und der vriusvebreitung?
@@marvin2678 Das "nicht spezifisch" könnte so interpretiert werden, dass es kein herausragendes oder relevantes Problem ist, weil es ja etliche andere Erreger gibt, die das Syndrom auslösen könnten. Das "aber" und die Ausfürhung danach betonen, wieso Corona doch aus den bereits bestehenden Erregern herausragt: Die Anzahl der Betroffenen, die in den Jahrzehnten davor durch andere Erreger erzeugt wurden, wurde durch Corona bereits übertroffen, und das in wenigen Jahren
An excellent video on long COVID and ME-truly well done! It's rare to see such comprehensive coverage. I also appreciate how, in Germany, ME is recognized as one of the worst outcomes of long COVID, rather than separating the conditions, as is still done elsewhere. For some, long COVID is simply part of the ME phenotype. Thanks for this fantastic video. Keep up the great work! Greetings from the Netherlands.
PS: sorry, I speak and understand German but it's easier to write in English.
PhysicsGirl hier auf UA-cam hats genau damit erwischt. Echt traurig mit anzusehen 😢
Ja, genau. Da gibt's auch einen sehr spannenden Livestream zum Thema: ua-cam.com/users/livev8HWt9g4L0k
Jap, sehr prominenter Fall. Empfehle ihre Videos dazu auch immer wieder im privaten Umfeld, um sich einmal anzuschauen was das anrichten kann.
Kenne auch persönlich zwei Personen mit Long Covid, von denen eine grad wieder nach einem größeren Crash nur noch im abgedunkelten Zimmer liegen und nichts tun kann. Leider ist das den wenigsten bewusst, wie stark das Virus einen vormals gesunden Menschen einfach völlig aus dem Leben kegeln kann.
Herzlichen Dank für diesen Beitrag, ein Blick auf unsere Seite zeigt über 1500 Portraits von Betroffenen.
Die Impfung war es bestimmt nicht - ich erlebe fast monatlich Freunde die vorher kerngesund und sportlich waren, nie covid hatten, aber 4 fach geimpft sind und ihr Immunsystem kaputt ist. Ich weiss, alles Einzelfälle und Conformation Bias. Ich bin übrigens auch 2x geimpft und bereue es heftigst!
Danke für dieses Video!! Bisher die beste Zusammenfassung, die ich als Betroffene gefunden habe, um es auch der Familie zu erklären👏🏽
Das ist ein echt wichtiges und wertvolles Video. Ich persönlich kenne keine Betroffenen, finde es aber absolut fürchterlich, wenn "Argumente" gegen das Existieren einer Krankheit aufkommen, die dazu noch auf einer schlechten/falschen Studie basieren.
Zu dem Werbeblock:
Mit eurem Kanal, der sich unter anderem auch um Gesundheit dreht, hätte ich mir hier einen anderen Werbepartner gewünscht. Es ist ja echt cool, dass es Möglichkeiten gibt, mehr Anreiz für's Trinken zu schaffen. Hier wäre aber eine Gewohnheit, die angesprochen werden sollte. Lieber die Gewohnheit schaffen, regelmäßig Wasser zu trinken, als sich an süße Getränke zu gewöhnen.
@@Sl1mb Danke, dass du, obwohl du keine Erkrankten persönlich kennst, das Thema ernst nimmst! (Ist leider alles andere als selbstverständlich)
Im Prinzip gebe ich Dir recht. Wenn aber viele von uns diesen Kanal monetär unterstützen würden, könnte der Kanal vielleicht auch ohne Werbung auskommen.
Ja, die Sache mit Holy sehe ich auch etwas skeptisch... 😕
Danke für dein Video! Ich bin 2022 nach einer EBV Infektion an ME/CFS erkrankt und musste mein Studium kurz vor Abschluss leider abbrechen. Davor hatte ich noch viele Hobbies und habe viel Sport gemacht, heute bin ich froh ab und an mal Freunde kurz zu sehen und meinen Haushalt einigermaßen im Griff zu haben ohne einen Crash mit tagelanger Bettruhe zu bekommen. Hilfe ist leider überhaupt keine in Sicht. Ich hoffe, dass durch Videos wie deines mehr Aufmerksamkeit und dadurch auch mehr Hilfe und Forschung passiert! Vielen Dank!
Ist fast genauso meine Leidensgeschichte. 😢 Außer dass bei mir wohl Covid der Auslöser war. Ganz viel Kraft dir!
Bei mir war es vor 30 Jahren so, EBV Infektion während des Studiums. Nach Covid nochmal Verschlimmerung. Ich habe langsam keine Kraft mehr und wenig Hoffnung.
Danke, wichtiges Video. Ich hatte 3 Jahre Long COVID, mittlerweile geht es wieder relativ gut. So schlimm wie bei ME/CFS beschrieben wird hatte ich es zum Glück nie.
Es ist halt auch ein weites Spektrum wie massiv die Symptome ausfallen können. Manche hat es wirklich hart getroffen, leider.
Ist bei mir auch so, aber bin nicht sicher. Ich hatte eine Verbesserung, dann schlug meine Schmerzerkrankung zu, alles wurde wieder schlimm und so gaaaaanz langsam wird das wieder was. Aber es darf halt nichts passieren.
Ich freue mich riesig für dich und ziehe da gerade Hoffnung draus.
@@lellarar vor der Impfung?
Vielen Dank für dieses Video! Bin selber als 24 jähriger Sportler durch eine milde COVID Infektion zum Pflegefall geworden. Bin jetzt 27 und mein Leben ist so gut wie vorbei.
@Sasa-SFRJ habe schon LDA, LDN und so durch. Bekomme mit nichts meinen Bell Score über 10, daher bin ich leider Haus- und Bettgebunden bis sich was in der Forschung tut.
@Sasa-SFRJHilft leider nicht bei jedem und vor allem nicht jeder hat die finanziellen Ressourcen dafür.
Ich bin zum Ende meines Studiums erkrankt, da ist nix mit finanziellen Rücklagen. Und die Höhe meiner Erwerbsunfähigkeitsrente (mit 29 berentet) kann man erahnen 🙈
Ich hoffe so sehr, dass die Forschung dich und andere bald retten kann :(
Same here Bro… ist kein Leben. Umso schlimmer, wenn man komplett alleine ist 😔
Moin, bin 25 und seit 1,5 Jahren erkrankt. Studium ist abgebrochen. Ich fühle mit dir Bro.
Lieben Dank für das Video! Das Wissen darüber verbreitet sich nur sehr zäh in der Bevölkerung, bei den Ärzt_innen und in den Rehas und es ist mühsam als Betroffene mit so wenig Energie dann auch noch Aufklärungsarbeit betreiben zu müssen. Deshalb: so ein Video hilft. Wenn Menschen zumindest schon mal davon gehört haben, hilft!
Schön gegendert, herzlichen Glückwunsch.
Ich war deswegen 2 Jahre und 7 Monate direkt nach Corona krankgeschrieben. Das war ein Horror. Da ging gar nichts mehr. Das wünscht man echt niemandem. Bin froh, dass ich wieder normal am Leben teilnehmen kann.
Das freut mich für Dich🤗 Was hat Dir geholfen?
So schön, dass ihr über diese grässliche Krankheit berichtet und vor allem, dass ihr auch den Zusammenhang zu Corona betont. Bei jedem Infekt hoffe ich extrem für die Person, dass sie nicht in diese Krankheit abrutscht. Bei einer Freundin ist es leider schon schiefgegangen :(
Super wichtiges und starkes Video für mehr Sichtbarkeit dieser grausamen und meist ignorierten oder gar geleugneten Erkrankung.
Nur durch immer weitere Aufklärung wie diese wird die Notwendigkeit für mehr Forschung und Therapieentwicklung geschaffen werden.
Ganz grossen Dank für diese Aufarbeitung! 🙏
Vielen herzlichen Dank für dieses Video! Ich bin 32 Jahre alt und seit meinem dritten Lebensjahr infolge einer EBV-Infektion an ME/CFS erkrankt. Bis zu meinem 18ten Lebensjahr war ich “nur” mild betroffen und ich konnte noch regelmäßig zur Schule gehen.
Durch ärztliche Fehlbehandlungen hat sich mein Zustand immer weiter verschlechtert. Heute bin ich im Wesentlichen ans Haus gebunden und kann meist nur einen Termin pro Monat wahrnehmen. Ohne die Unterstützung durch meine Mutter hätte ich keine Hilfe. Zum Glück kann ich ein wenig von Zuhause aus arbeiten.
Wenn ich mal das Haus verlasse und unter Menschen gehe, dann übrigens mit FFP2 Maske. Das Risiko einer Zustandsverschlechterung durch Covid ist mir zu hoch.
Ich habe bei besagter Ärztin die Blutwäsche gemacht. Hat gar nix gebracht und ich frage mich wie man eine Studie machen will wenn sich kein Mensch danach dafür interessiert wie es einem geht. Es wird ja gar nichts ausgewertet🤷
Interessant, danke für den Bericht. Es mangelt scheinbar wieder am Üblichen: fragt die Patienten, wie es ihnen damit geht.
Mein Vater ist seit seiner Corona-Infektion auch spürbar stärker eingeschränkt. Er war davor sehr sportlich und hat Zuhause vieles selbst gebaut und gebastelt, jetzt ist er nach 2h körperlicher Arbeit oder Mountainbiken fertig und am nächsten Tag fühlt er sich dann häufig als wäre er erkältet.
Erst wurde viel psychisches abgeklärt, aber das ergab einfach nichts, was auch Sinn ergibt wenn er vor der Infektion viel fitter war als nach der Infektion, aber trotzdem wollte sich kein Arzt dem ganzen richtig annehmen bzw. wollten es immer wieder auf die Psychosomatik schieben...
Hört sich sehr nach PEM durch Überlastung an.
Pacing ist zwar einschränkend, aber leider wichtig.
Extrem gutes Video! Bin selbst seit zwei Jahren betroffen. Kann die Informationen und Botschaften nur mit meiner eigenen Erfahrung und Wahrnehmung unterschreiben. Vielen Dank und ganz großen Respekt dafür!
Vielen Dank für dieses tolle Video, niemand kann sich vorstellen was es bedeutet an einer Krankheit zu leiden , die in seiner schwersten Ausprägung den kompletten Verlust des Lebens bedeutet, man wieder gewickelt und gefüttert wird und dabei keine Fachärzte, keine Krankenhäuser und 0 zugelassene Medikamente hat + keine Anerkennung zb bei Versorgungsämtern, weil Biomarker fehlen wird bei Pflegegrad 5 ein GDB 40 vergeben. Das ist die traurige Realität bei dieser unvorstellbaren Erkrankung.
Vorausgesetzt, du bekommst Pflegegeld.
Leider ist es aber so, dass man trotz bettlägrigkeit weder Rehageld noch Pflegegeld bekommt.
Laut Gutachter arbeitsfähig und das mit me/cfs, pem, pots, mastzellaktivierung und zusätzlich einer Krebserkrankung während Chemotherapie und Bestrahlungen.
So traurig es für alle Betroffenen ist: ich hoffe, die kritische Anzahl an Leidenden und Höhe der Kosten ist erreicht, um staatliche und private Förderung mehr als nur ausreichender Menge anzuschieben. Meine persönliche Hoffnung ist, dass auch den vor Corona Betroffenen geholfen werden kann/wird.
Ja, ziemlich traurig, dass Dinge scheinbar immer erst extreme Ausmaße annehmen müssen, bevor reagiert wird.
Danke für dieses so gut recherchierte und engagierte Video. Gut, dass ihr den PACE trial angesprochen habt. Danke auch an die wunderbare Frau Prof Carmen Scheibenbogen.
Danke, dass du uns sichtbar machst. 29, vorher kerngesund jetzt teilweise Pflegefall. Ewig langer Weg zur Diagnose ME/cfs, Therapien nur experimentell.
Danke für dieses Video! Wirklich ein großes großes Dankeschön! Es ist so wichtig, dass diese Krankheit mehr Aufmerksamkeit bekommt.
wichtig! danke! wünschte nur, es wäre Pflichtprogramm für alle Ärzte. Die sind damit scheinbar regelmäßig überfordert...
Nicht nur für Ärzte, sondern auch für Gutachter von Krankenkassen, medizinischen Diensten und der Rentenversicherung.
@@silsternensand guter Punkt!
Danke danke danke! Dein Video hilft uns Betroffenen enorm! Allergrößten Dank! ❤
Vielen Dank für dieses gut recherchierte Video und die explizite Abgrenzung zur Psychosomatik bei diesem Krankheitsbild. Ich bin selbst seit 2 Jahren betroffen und versuche mich zurück ins Leben zu kämpfen.
Das einzige was mir bei dem Video fehlt ist die Darstellung der Unterverorgung durch das Gesundheitssystem im Hinblick auf Anerkennung von Behinderung und Pflegebedürftigkeit. In dem Bereich habe ich und viele andere Betroffene sehr schlechte Erfahrungen machen müssen.
Absolut ja! Ich wurde wegen der ME/CFS seit 16 Jahren vom medizinischen Dienst alle 2 Jahre begutachtet und für erwerbsunfähig befunden. Also existieren 8 Gutachten. Vor 2,5 Jahren hat aber ein Gutachter der Rentenversicherung meine ME/CFS Erkrankung geleugnet und mich für erwerbsfähig erklärt. Er behauptete gleich zu Beginn der Begutachtung, dass ME/CFS gar nicht existiert, weil man sie nicht über einen Bluttest o.ä. nachweisen könnte. Alle Symptome waren für ihn unglaubwürdig. Die vorherigen Gutachten waren für ihn Blödsinn. Seitdem kämpfe ich vor Gericht. Nicht nur um Anerkennung der Erkrankung seitens der Rentenversicherung. Sondern auch und vor allem um das Recht, einen für die Erkrankung qualifizierten Gutachter zu erhalten. Qualifiziert im Sinne wissenschaftlicher Erkenntnisse! Wenn nötig, kämpfe ich mich bis vor den EuGH, denn die systematische Verleugnung der Erkrankung ME/CFS seitens des medizinischen Systems, Krankenversicherungen und Rentenversicherung ist menschenverachtend. Diese Diskriminierung muss aufhören, und wenn es mich umbringt. Was nicht ausgeschlossen ist, da sich meine Symptome durch diese Belastung drastisch verschlechtert haben.
Ich erkrankte mit 25 Jahren an ME und bin heute 45 :-( Es ist wirklich schlimm wie die Jahre vergehen in diesem Zustand.
Ich bin sehr froh um dieses Video und hoffe schwer dass sich jetzt endlich etwas tut.
Vielen Dank für Ihr Engagement ❤️
Vielen lieben Dank, dass du darauf aufmerksam machst! Ich bin 27 und hatte schon immer ME/CFS. Durch die Corona-Infektion ist das Ganze dann so schlimm geworden, dass ich pflegebedürftig wurde. Wenn man zu müde zum Essen, Trinken und Sprechen oder Bedürfnisse artikulieren ist, ist schwer beschreibbar.
Danke für das tolle Video. Ich bin seit Dezember 21 an Me Cfs erkrankt und Auslöser ist die covid Impfung. Ich bin 41 Jahre alt, allein erziehende Mama,, Schmerzen bestimmen den Alltag. Ich sitze im Rollstuhl, hab einen pflegegrad und bin on Rente. Ich hoffe das es endlich bei den Ärzten ankommt.
Das Thema ist so wichtig danke! Bei mir gab es den Verdacht auf Mecfs auch und das obwohl ich eine Schilddrüsenkrankheit habe. Es gab einfach zu viele Symptome die nicht auf meine gut eingestellten Werte gepasst haben. Nachdem ich Notfallmäßig im Krankenhaus gelandet war hat sich herausgestellt das es Zöliakie ist. Seitdem geht es mir wesentlich besser, aber meine erste Corona Infektion hat mich dann komplett zurück geworfen und ich hatte Angst wieder bei Mecfs zu landen. Zum Glück bin ich langsam (10Monate) auch aus dem Loch raus. Aber dieser Einblick in das Leben von Mecfs Patienten war heftig und es wird so dermaßen Zeit das es endlich ernst genommen wird und man versucht zu helfen.
Wow - grandios ermittelt und zusammengefasst. Dieses sehr schwierige Thema in dieser Klarheit und Kürze darzustellen scheint mir eine hohe Kunst zu sein. Danke dafür. Allen Betroffenen wünsche ich das Bestmögliche.
Genau. Vielleicht ist das Cedric-Team ein Berichtspicasso. Picasso konnte mit einer Essenz von Darstellung auch den Kern der Aussage darstellen.
Vielen vielen Dank für dieses tolle und qualitativ hochwertiges Video zu dem Thema. Ich hoffe so sehr das es bald wirksame Therapien und Medikamente gibt und man diese schreckliche Krankheit besiegen kann!
Ich weiß als Betroffene nicht was ich schreiben soll, weil ich es garnicht in worte fassen kann... schreibe sonst nie Kommentare aber hier muss ich einfach mal danke sagen ❤
Vielen Dank! Es ist furchtbar. Seit 1,5 Jahren kann ich nix mehr - von 60h-Woche auf 0.
Ein Albtraum!
Danke für das Video! Bin selber betroffen, und als ob die Krankheit an sich nicht schon schlimm genug wäre, die Reaktion von nicht Betroffenen ist teilweise nicht auszuhalten. So hab ich zum Beispiel gleich am Anfang meinen Job verloren, weil ich mir "das alles nur einbilde", mit dem Nachsatz "kümmer dich lieber um deine mentale Gesundheit".
Auch anzumerken ist dass die Diagnose - war zumindest vor 2 Jahren so - ewig lang dauert, weil die Symptome mindestens 6 Monate oder so anhalten müssen, und in der Zeit steht man ganz alleine im Regen. Naja, ist nachher auch nicht viel besser... also nocheinmal Danke dass du da mehr Awareness schaffst!
DANKE DANKE DANKE für dieses Video. All das muss endlich bekannter werden. Die Menschen müssen verstehen, dass es bei Corona nicht nur um die Akutinfektion geht, sondern vor allem mittlerweile um die Spätfolgen. Du hilfst so vielen Betroffenen damit. Hoffentlich reagieren einige große Reactor da drauf. Bin selbst von Long Covid betroffen. Ich habe davon eine Fettleber, POTS und MCAS bekommen. Seit 4 Jahren bin ich krank, aber zum Glück geht es mir mittlerweile besser als noch vor 2 Jahren.
Vielen Dank für diese richtig gute Zusammenfassung! Hab mich selbst über 20 Jahre durchgeschleppt und nur dank den ganzen Long-Covid-Fällen vor drei Jahren endlich die richtige Diagnose bekommen. Nützt zwar nicht viel, weil es keine Versorgung für ME/CFS-Patienten gibt, aber immerhin lässt man mich mit "du hast nix, mach mehr Sport" in Ruhe und meine Krankenkasse ist sehr spendabel wenn ich Hilfsmittel brauche.
Gerne auch mal ein Video zu den "milderen" Long Covid Varianten. Habe seit 1,5 Jahren ein extrem reaktives Immunsystem, ständig Halskratzen, Darmbeschwerden, sehr häufig Infekte..
Da hilft nur impfen, impfen, impfen.
@@rasimtoy4768 ah ha
hast du mal Antihistaminika probiert? Halskratzen und Magen-Darm sollte sich dadurch stark beruhigen.
@@Skycrafter666 Ja ist so, die Impfung hat nur Vorteile. Hat Lauterbach gesagt und ich glaube ihm.
@@rasimtoy4768 Dein Profilbild zeigt mir genau, in welche Ecke ich dich stecken kann, ne kleiner Fascho :)
Ich bin so dankbar für dieses Video! Es wird zwar mehr über Long Covid gesprochen, aber ME/CFS, was es schon vorher gab und eine Form von Long Covid ist, wird oft vergessen. Vor allem von der Politik und von Medien. Daher ist jeder Beitrag wichtig, erst recht so ein guter wie deiner 😊
Sehr, sehr gutes Video über ME/CFS! Vielen Dank dafür! 👏🏻
Großartige Zusammenfassung! Herzlichen Dank!
Danke für dieses Video! Und für diese sehr gute Aufklärung. 🙏🏻 wir sind so viele ❤️🩹
Sehr gutes Video und wichtige Aufklärungsarbeit! Vielen Dank 🙏
Interessantes Video, habe ich so noch nicht von gehört. Gut, dass man versucht da was zu entwickeln!
Liege gerade das erste mal mit Corona im Bett. Trotz Impfung hat mich das Ding echt gut aus dem Leben gehauen...
Dann ist es wichtig, dass du dich vollständig auskurierst. Und mind. 6 Wochen kein Sport. Das scheint ein Faktor in der Prävention zu sein. Gute Besserung & hoffentlich vollständige Genesung 🍀
Gibt auch ein gutes Video dazu aus der Anfangszeit der Pandemie, wo ME/CFS Erkrankte davor gewarnt haben. Der Titel ist "Stop Rest Pace".
@@ConnyWeirdWorld Das ist bei allen schweren Vireninfektionen zu empfehlen, nicht bei den ersten Anzeichen der Besserung körperlich wieder Vollgas zu geben.
Sehr starkes Video! Ich hoffe, dass unser Gesundheitswesen endlich Hilfe leistet!!!
Tolles Video, wichtiges Thema, sehr sachlich.
Ich bin seit Dezember 2020 Betroffen, die Diagnose hat 11 Monate gedauert da kein Arzt wusste was ME/CFS ist, leider ist das auch heute so das man jeden Arzt erst mal erklären muss was das bedeutet.
Danke für dein tolles Video
Bei mir hat es bis zur Diagnose 8 Jahre gedauert.
Danke Cedric, dass du deine Reichweite nutzt und auf dieses wichtige Thema aufmerksam machst. Habe Betroffene im Freundeskreis und es macht mich unglaublich wütend, dass sie keine angemessene Hilfe bekommen und von Ärzten sogar eher noch als psychisch krank abgestempelt werden. Ich hoffe, dass die Forschung in diesem Bereich endlich Fortschritte macht und wünsche allen Betroffenen, dass sie die Hilfe erhalten, die sie benötigen.
Danke, dass du auf ME/CFS aufmerksam machst!
Meine Schwester leidet seit 3 Jahren durch die Corona Impfung an ME/CFS.
Danke danke danke!
Die medizinischen Möglichkeiten müssen noch viel besser werden. Kein Mensch sollte unter Krankheiten leiden müssen.
Nennt sich Selbsverantwortung, die Medizin heilt nicht, sondern bekämpft nur Symptome.
Danke für dieses Video! :)
Ich habe auch ME/CFS, schon seit ca 12 Jahren und es ist einfach wild was ich mit Ärzten erlebt habe. Lange hatte kein Arzt eine Ahnung und es hiess nur ich würde mich nicht anstrengen um diese Situation zu ändern, was völliger Quatsch war. Ich konnte damals wenigstens noch in Teilzeit arbeiten.
2020 wurde es dann so schlimm das ich nicht mehr aufstehen konnte. 2021 einen Arzt gefunden der mich auf seine Warteliste gesetzt hat, 2022 also ein Jahr später die Diagnose und 2023 ist dieser Arzt in Rente gegangen. Leider gibt es viel zu wenig Ärzte die diese Krankheit überhaupt genug kennen und nur eine Handvoll in ganz Deutschland die die Diagnose ME/CFS dafür stellen. Schlimmer noch, viele Ärzte denken das ist einfach nur Chronische Erschöpfung und nicht mehr, aber das sind zwei komplett unterschiedliche Diagnosen.
Jetzt kämpfe ich mit der Rentenversicherung vor Gericht um Rente auf Zeit, dabei wünschte ich mir ich könnte einfach arbeiten gehen.
Bei mir hat der Gutachter der Rentenversicherung gleich zu Beginn der Begutachtung erklärt, dass ME/CFS als Erkrankung nicht existiert, da es ja nicht per Bluttest o.ä. nachweisbar ist. Dementsprechend fiel das Gutachen aus. Seitdem kämpfe ich gegen dieses Gutachten. Und ich kämpfe um das Recht als Patient, einen Gutachter zu bekommen, der nachweisbar wissenschaftlich qualifiziert UND unabhängig ist. Es werden standardmäßig von Versicherungen, Krankenkassen, medizinischen Diensten und auch der Rentenversicherung Gutachter eingesetzt, die nur im Sinne des Auftraggebers agieren, somit nicht unabhängig sind und oft auch nicht qualifiziert. Das ist nicht nur diskriminierend, es ist menschenverachtend. Ich werde mich notfalls bis vor den EuGH hochklagen.
Dieses Thema ist so viel größer als nur Corona, schade das es da keinen besseren Video-Namen gibt. Aber ist wohl das was am meisten zieht.
Die Krankheit hat jetzt ja einen Namen ME/CFS. Das mit dem Fatigue-Syndrom hatte ich schon vorher gehört, aber meist war in der Tat von 'long covid' oder 'post covid' die Rede obwohl es offenbar ein generelles Virusinfektions-Problem ist.
@@thorblau7943 Das ist genau der Punkt. "Ein generelles Virusinfektions-Problem". Das wird nicht sehr helfen bei Verschwörungstheoretikern die sagen Corona ist nichts anderes als die frühere Grippe etc... wenn ich von mir z.B. behaupten kann durchaus einiges davon weit vor Corona erlebt zu haben (brainfog, fatique syndrom, chronische erschöpfungen und mehr), und man sich wünscht es würde eher als nicht direkt mit Corona alleine in Verbindung gebracht damit Leute das seriös nehmen. Und der name ME/CFS kann sich keiner merken. Post Covid wird also immer wieder der Hauptname bleiben und spielt alles runter vorallem für Leute die das schon seit Jahrzehnten haben. Dennoch ist es gut mit dem Buzzwort das Video anzuheizen sonst würde es ja keiner schaun. Wer sucht schon nach ME/CFS auf youtube?
@@thorblau7943 wobei ohne Corona wär das Thema vll noch völlig unbekannt aktuell... hat vll auch was Gutes.
Hi Cedric,
Liebes Doktor Whatson Team, ein wirklich gut gelungenes Video. Macht weiter so! LG aus der Forschung!
Vielen lieben Dank für dieses tolle Video. Nicht nur hast du die Fakten genannt, sondern auch das Video so gemacht, dass es nicht so überfordernd für von Brainfog Betroffene ist.
Danke für deinen sehr interessanten Bericht.
Leider kann/darf jeder wieder ohne Maske rumlaufen.
❤ Grüße an Dich
Danke für die Aufklärung!
DANKE! Endlich nimmt sich mal jemand mit Reichweite dieses Themas an! Tragt verdammt nochmal Maske, Leute!
hast gewusst, schlafi, die maske ist teil des covid vebrechens? weniger medien konsumieren!
Im Leben nicht mehr.
Danke fürs aufklären. Nach so vielen Jahren mit Post vac und Post COVID bin ich einfach nicht mehr in der Lage gegen Unwissenheit und Arroganz zu kämpfen. Bin zu sehr damit beschäftigt irgendwie zu leben. ❤
Vielen Dank für das einmalig gelungene Video ! Ich teile es in den sozialen Medien und schicke es an Bekannte und Verwandte weiter. Aufklärung über diese oft unterschätzte Krankheit erfolgt leider durch Politik und Medien nicht, obwohl diese Erkrankung oft auch junge Menschen absolut aus dem Leben reißt. Die Krankheit führt zu einer starken Behinderung der Betroffenen, oft verbunden mit Erwerbsunfähigkeit
Danke, dass du auf dieses Thema aufmerksam machst. Wer weiß, wie viele Menschen in Deutschland wegen dieser Erkrankung insbesondere seit der Corona-Zeit arbeitsunfähig sind. Obwohl das schon wirtschaftlich ein signifikantes Problem ist, wird kaum in Forschung investiert.
Exzellent! Als selbst Betroffene: Danke!
Extrem starkes Video, vielen Dank dafür. Es ist großartig, dass sich ein seriöser und großer UA-camr mit dem Thema beschäftigt.
Oh Lord Hagen, suchen sie auch nach einem Heilmittel für die Bürger von Khorinis?
Danke für diesen wichtigen Beitrag 🙏
Wie toll wäre eine englische Version davon. Das hätte sofort internationale Reichweite.
Oh, ja. Oder zumindest englische Untertitel?
@@salsasuerte Bei vielen YT-Videos kann man sich Untertitel zueigen lassen und dafür auch viele Sprachen auswählen. Bei diesem Video auch: Erst am unteren Rand die Untertitel anklicken und dann mit Hilfe des Einstellungsrädchens die Spache dazu auswählen. (Ich kenne das auch noch nicht so lange.)
Vielen Dank für deine Aufklärung!
Ich leide seit meiner Covid Infektion 2022 an ME/CFS.
Was man mit dieser Erkrankung mitmacht würde ich nicht glauben wenn ich es nicht am eigenen Leib erlebt hätte.
Danke für das Video. Ich leide seit Ende 2022 an Post Covid. Meine Freunde haben vollstes Verständnis. Leider ist mein Vater da anders. Ich möchte ihm das Video zeigen. Das könnte hilfreich sein.
Ärztliche Hilfe fehlt. Bafög wurde abgelehnt ... es fühlt sich so an, als würde das keiner ernst nehmen. Es ist zum Verzweifeln.
Seit Beginn der Pandemie habe ich mich mit MECFS beschäftigt und nie aufgehört Maske zu tragen. Anderen zu erklären wieso ist super anstrengend geworden, weil irgendwie niemand mehr von dem Risiko hören möchte oder sich für Betroffene einsetzen. Diese Krankheit sollte längst besser erforscht sein, ich hoffen da wird sich in Zukunft mehr tun. Danke für das Video!
Weil die Maske auch gegen irgendetwas hilft, wa? Noch keine RKI Akten gelesenen?
@@Maxdax80 richtig getragen hilft sie. Aber beschwer dich nur
@@carina-nonbinary Ein scheiß, hilft die, was hilft ist ein ABC Anzug nichts anderes
@@Maxdax80oh man
@@EIianoMECFS Was ist, du Genie?
Vielen Dank für diesen Beitrag! Ich leide seit 10 Jahren an ME/CFS und kann es nicht fassen wie sehr man mit dieser Krankheit alleine gelassen und stigmatisiert wird. Viele von uns haben keine Kraft mehr um Anerkennung und Behandlung zu kämpfen. Wir brauchen Stimmen wie Deine so dringend!
danke, danke, danke!🎗
achtet nur bitte in Zukunft darauf die richtige Bezeichnung zu verwenden. Die DG MECFS rät alle Forulierungen mit Erschöpfung und Fatigue zu vermeiden. Das wäre großartig & würde einen riesen Unterschied machen (:
Vielen lieben Dank für die Aufklärung. Meine Frau ist seit über 7 Jahren erkrankt, wurde aber erst vor knapp 2 Jahren richtig diagnostiziert, vorher hatte sie keine Diagnose.
Aufmerksamkeit und danach die Anerkennung/Forschung sind im Moment das wichtigste für die Betroffenen.
Prof. Perikles Simon macht auch interessante Forschung zu dem Thema in Anlehnung an Übertrainig bei Sportlern
Vielen Dank ❤ ich bin eine Betroffene. Hoffe, dass nun endlich genauer hingeschaut wird.
Super Video. Vielleicht wäre es gut, noch einmal drauf hinzuweisen, dass mit jeder Welle immer neue Fälle Long-COVID und auch ME/CFS hinzukommen, und dass gerade bei solchen Wellen wie aktuell (Abwassermodellierungen gehen in D. aktuell davon aus dass jeder 130ste sich aktuell je Woche infiziert und das Tragen von Masken durchaus weiter sinnvoll ist.
Danke für den Kommentar! Sehr richtig! Inzwischen wird das Risiko für Long Covid (je nach Studie zwischen 3 - 15%) einfach hingenommen - obwohl es doch bewährte Wege zur Prävention gibt. Vor allem Masken sind essentiell. Das sollte mehr thematisiert und das Tragen normalisiert werden.
Genauso ist. Immer dieses „Corona ist vorbei, außer für die LC und Me/CFS betroffenen“
Das impliziert, dass es in der Vergangenheit liegt. Was aber ja nicht der Fall ist. Bei jeder COVID Erkrankung kann nach wie vor LC oder Me/CFS draus werden. Das ist eben genau NICHT vorbei. Für niemanden.
Vielen Dank für das Video. ❤ An alle, die wie ich kämpfen: Du bist nicht alleine! 🍀
Ich bin schwer von Mecfs Betroffen, danke für dein Video ❤️🩹
Ich hoffe, dass alle betroffenen Personen bald wieder gesund werden 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Super Erklärt und Genauso ist es. Das Leben damit ist super ansträngen: Danke dass ihr das Thema annimmt, denn das wird viel zu wenig Thematisiert. Ich habe leider auch damit zu Kämpfen und wünsche allen Betroffenen, alles erdenklich gute.
Ich hab' im engeren Umfeld jemanden, der an dieser Krankheit leidet.
Extrem Geräuschempfindlich, Lichtempfindlich.
Man kann sich kaum noch 10 Minuten am Stück mit der Person unterhalten, ohne dass es sie komplett erschöpft.
Tage später erinnert sie sich nicht mehr an das Gespräch.
Vorher ein aktiver geselliger Mensch, jetzt praktisch Pflegefall und stellenweise alleingelassen sowie Arbeitsunfähig.
Das tut so weh zu sehen und man kann einfach nicht helfen...
Danke für das gutgemachte Video
Herzlichen Dank für diesen wertvollen Beitrag!
Sehr gutes Video. Was ich noch besser gefunden hätte, wäre neben Forschung zu Behandlungen und Infos zur aktuellen Lage auch Hinweise zur Prävention zu sehen. Corona wird in Deutschland größtenteils ignoriert, dabei könnte man mit soo einfachen Mitteln (Luftfilter, Infektionen wieder verfolgen, bei hohen Infektionen testen und Masken. Letztere Maßnahmen würden bei ausreichend Filtern in Schulen, Kitas, Gesundheitswesen aber nur noch selten erforderlich sein.)
So könnten viele neue ME/CFS-Fälle verhindert werden.
Kann mich diesem Kommentar nur anschließen: Super Video! Aber das Thema Prävention (Masken, Clean Air, etc) sollte nicht einfach so ausgeklammert werden.
Absolut richtig!
3 Dinge: Kosten, Nutzen, Akzeptanz - alles was nicht einen relevanten Anteil der Bevölkerung trifft, interessiert die wenigsten
@@dunkelkatze420es betrifft aber nun mal einen „relevanten“ Teil der Bevölkerung. Covid rauscht immer durch, mit sehr hohen infektionszahlen und jedes Mal bleiben viele langzeiterkrankte zurück. Auf Dauer sind die folgekosten und der „wirtschaftliche“ Schaden höher, als für adäquate Prävention zu sorgen.
@@dunkelkatze420 naja, dass die Wirtschaft unter extrem hohen Krankenständen leidet, betrifft ja nicht wirklich wenige. Auch wenn selbstverständlich nicht alles Corona ist, würden die genannten Maßnahmen auch bei anderen Krankheiten helfen. Vorsorge wäre hier für alle deutlich günstiger
Danke, an dich und dein Team, für dieses Video
Ich habe grade zum ersten Mal Corona und du musst mir auch noch dieses Video unter meine verstopfte Nase reiben :D
Dann ist es wichtig, dass du dich vollständig auskurierst. Und mind. 6 Wochen kein Sport. Das scheint ein Faktor in der Prävention zu sein. Gute Besserung & hoffentlich vollständige Genesung 🍀
Gibt auch ein gutes Video dazu aus der Anfangszeit der Pandemie, wo ME/CFS Erkrankte davor gewarnt haben. Glaube der Titel ist "Stop Rest Pace".
Viel Glück und gute Besserung :) Schreib mal in ein paar Monaten, ob alles gut ist :D
Gute Besserung wünsche ich.
Mir helfen bei Viruserkrankungen Äthrtische Öle gut: Thymian, Cajeput und Eukalyptus radiata für Beschwerden an der Lunge und Pfefferminze bei Nervenbeschwerden. Eigentlich soll man die Öle nicht pur nutzen, durch ein Versehen fand ich die rettende Behandlung von Kopf- und Trigeminus-Schmerzen im Pfefferminzöl (mentha piperita). Einem Reha-Arzt erzählte ich davon (2013). Er antwortete: "Aber man weiß doch, dass Pfefferminze den Nerv erreicht!" - Na danke, wenn das einer meiner Ärzte schon vorher gewusst und mir gesagt hätte, hätte ich mir die fürchterlichen Hammermedikamente und die dadurch erworbenen 17 kg Übergewicht sparen können.
Dir alles Gute und viel Intuition, was Dir gut tun könnte.
Meine Mutter ist bereits seit Jahren erkrankt und ich hoffe es kommt bald endlich mal Forschung auf diesem Gebiet.
Außerdem will ich sagen dass Carmen scheibenbogen ein wunderschöner name ist und mich das sehr glücklich gemacht hat.
Danke, dass du dem Thema Aufmerksamkeit schenkst! Es haben mir jedoch leider zwei sehr wichtige Dinge gefehlt. Ich hätte mir gewünscht, dass du zumindest kurz etwas zu weiteren Langzeitfolgen einer COVID-Infektion sagst (Schwächung des Immunsystems, Auswirkungen auf Herz und Gehirn usw.) und dass jeder, egal ob milder oder schwerer Verlauf, davon betroffen sein kann. Außerdem hat mir am Ende etwas zur Prävention gefehlt, also wie jeder sich weiterhin davor schützen kann. Dadurch, dass es so gut wie keine Maßnahmen mehr gibt, gerät in Vergessenheit, dass gute Masken (mind. FFP2) weiterhin schützen und es endlich verbindliche Regeln zur Luftqualität in Innenräumen geben sollte (vor allem in Schulen, Kitas, usw.). Auch dass Luftfilter und konsequentes CO2-Monitoring einfache Maßnahmen zur Infektionsreduktion sind (nicht nur gegen Covid), hätte erwähnt werden können. Vielleicht kommt ja aber noch ein separates Video darüber. Das würde mich und sicher viele andere sehr freuen.
Ich habe seit Herbst 2004 CFS (da war ich 47) und wurde 2006 (mit 49) zur Erwerbsminderungs-Rentnerin.
Liege, von 30 Tagen im Monat, durchschnittlich 15 Tage schachmatt (meistens mit Migräne) im Bett. Und schaffe es i.d.R. nur ca. 4 x pro Monat das Haus zu verlassen. Nachdem ich draußen unterwegs war, folgt meistens wieder ein mehrtägiger Crash und es dauert ca. eine Woche, bis ich wieder genug bei Kräften bin, um rauszugehen. Bin gespannt, ob die neuen Forschungen dazu führen, dass es bald ein Medikament gibt. Auf jeden Fall DANKE und Daumen hoch für das Video. 🙏👍😊💜