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重症筋無力症と診断されました。詳しい説明とても参考になりました。先生の前向きな感じが不安な気持ちを和らげてくださいました。入院治療に入りますが頑張ります。
ありがとうございます。頑張ってください!!
先月、三日間の点滴をやるに当たって書類や、自分の名前書いて来ました😮まだ、右半身の痺れは継続のままですが早く良くなってくれたら😅
いつも、とても有難い情報をありがとうございます。私は、16年前にMGを発症し、胸腺摘出術、ステロイドパルス、50mgから減量、3、4年後に再発しパルス、その後は、体調が悪い時に症状が出る感じで現在まで過ごしてきました。2年前に、頭部のMRIに多発性硬化症が疑われる画像が撮れたのですが、症状が無く経過観察しておりましたが、2ヶ月前に複視が出現し、数日前より、歩行が難しくなり、今日パルス２日目です。この二つが絡むとは…なかなか確率的にすごくない？って思ってしまいます😂やっぱり2年前が、発症だったのかなぁ？体調悪いのMGだと思ってました。先生からの情報でこれからも勉強させていただきます❤
２年前に急性腎不全と指定難病の顕微鏡的多発血管炎に同時に罹患しました。ステロイドパルス療法を３日連続でしました。急性腎不全はステージ５でした。ステロイドパルスで命拾いしましたが、骨が脆くなり約２年間で腰椎を、６回も骨折しました。腎臓は再生しないし指定難病は完治しないとシュから宣告されてますが、いつか医学が発達して治療法が出来るかも知れないと希望は捨ててません。
こんにちは。動画拝見しました。最近、重症筋無力症の疑いで受診しアセチルコリン受容体は陽性であるが、胸腺腫は見られず診断とはなりませんでした。ただ気になる症状でペットボトルのキャップをよく落とす、携帯の文字が打ちづらい、階段が少し上がりづらい、筋肉が落ちてる感覚などがあります。目の症状は全く無いのですが、可能性は高いでしょうか？
分かりやすいお話をありがとうございます。てんかん発作に対してステロイドパルス療法をする場合、抗炎症作用と抗免疫作用のどちらの効果を期待しているのでしょうか。
ありがとうございます。脳炎で起こるてんかんということでしょうか。おそらくですが、早期には抗炎症作用、遅れて抗免疫作用をみてるのではないかと推測します。不確かなため、違っていたらすみません。。
@@kenzo.sakurai ありがとうございます。脳炎も疑っているようです。先生のお話ですっきりしました。
いつも動画拝見しております。重症筋無力症へのステロイドパルス療法について伺いたく、よろしくお願いいたします。MGFAⅣaで初期増悪でのクリーゼのリスクが非常に高い状態、IVIgはアレルギーのため使えない状況下でステロイドパルスを検討しています。ガイドラインを見ると、初期増悪のリスク回避目的でのミニパルスや単回投与に関しては言及されていましたが、それより更に減じてメチルプレドニゾロン250mgや125mg使用について先生のご見解を頂けますと幸いです。施設にもよるかと思いますが、どうぞよろしくお願いいたします。
僕自身は500か1000でやるので、少ない量がどれくらい効くのかわかりません。感覚的な答えですが、全身型で250は立ち上げとしては少なすぎる感じがします。
全身型であれば500は必要なのですね。また主治医に相談してみようと思います。ありがとうございます。
無汗症でパルスするかもしれない中学生です。怖いです。ありがとうございます。
俺も、
腸疾患で絶食で中心静脈栄養を入れている人にステロイドパルスしたことはありますか？
すみません、腸疾患の方をしっかりみたことないです。。
Mgのマスク抗体です。球症状で入院中です。明日までグロブリンで、そのあとパルスの予定なのですが、副作用が今から心配です呼吸困難になったらどうしよ。。とか。確率的には必ず現れるものなのでしょうか？退院後にはガクンと落ちて呼吸困難とかにはならないのですか？不安です。
悪くなるのは投与後せいぜい5日程度で、それ以上遅れることは稀だと思います。マスクだけに少し注意ですね。
@@kenzo.sakurai ありがとうございます。パルスの副作用は必ずでるものですか？マスク抗体でも全く出なかった方とかいるんでしょうか？
@@河村弓子-b5o 必ずではないですよ!本当に呼吸器が必要な方は少ないですよ!
@@kenzo.sakurai ありがとうございます。きもちらくになりました。グロブリン昨日で４回目でしたが、舌はまだ動きが悪いですが他はだいぶよくなりました。太ったから体が重いと思っていましたが、違ったんですね笑歩くと軽くて足が上がります！頭も重く感じません。徐々に悪化していくと、病気のせいなのかただの老化なのかわかりにくく、食べずらくなるまで気づきませんでした。
さくらいさん、動画がわかりやすくて参考にさせていただいています。妊娠五ヶ月の今、SLEの災難を鎮めるためステロイドパルスを1000で三日行い、 50mg減らしながら様子を見ています。そのような妊婦さんを見てこられたことはございますか。胎児の発育影響を心配して家族も中絶を考えたほうがいいと言っています。
もしよろしければ、ご経験やご意見をお聞かせください。
何クールくらい効くのでしょうか…
ありがとうございます。疾患にもよると思いますが、急性期であれば何度でも効きます。ただ、2.3回やっても効いてない場合はあたってないかも知れませんので、診断の見直しや他の治療選択がいいかと思います。
@@kenzo.sakurai ありがとうございます😭私はADEMと診断されて多発性硬化症かも？でずっと診断名がつかない状態です、脊髄に3箇所炎症があり、車椅子状態でしたが今年1月に、3クールして、歩けるまで回復しました。しかし足に違和感、痺れがすごく残って8月に2クール追加でやりました、MRIで見る限り炎症はほぼ変わりないのですが、、症状は若干良くなりました！現在治療は終えたのですが追加でパルスを受けた方が良いのか少し悩んでおりました。
初発の時、ステロイドパルスの話も出たものの結局、経口ステロイド20mgスタートで一年ぐらいで漸減中止になりました。これって、自分は軽症の方だったのか？画像が腫瘍様だったから？検査から外来を希望したから？コロナで入院制限があったから？等など疑問符がついてます（笑）MSの説明がちょくちょく診察では出るものの未だによくわかりません🤣
ありがとうございます。非典型的かもしれませんね。少しずつ、また大事なことは何度もでてきますが、新たな切り口で話ができればと思いますので、よろしくお願いいたします。
重症筋無力症と診断されました。
詳しい説明とても参考になりました。
先生の前向きな感じが不安な気持ちを和らげてくださいました。入院治療に入りますが頑張ります。
ありがとうございます。頑張ってください!!
先月、三日間の点滴をやるに当たって書類や、自分の名前書いて来ました😮
まだ、右半身の痺れは継続のままですが
早く良くなってくれたら😅
いつも、とても有難い情報をありがとうございます。
私は、16年前にMGを発症し、胸腺摘出術、ステロイドパルス、50mgから減量、3、4年後に再発しパルス、その後は、体調が悪い時に症状が出る感じで現在まで過ごしてきました。2年前に、頭部のMRIに多発性硬化症が疑われる画像が撮れたのですが、症状が無く経過観察しておりましたが、2ヶ月前に複視が出現し、数日前より、歩行が難しくなり、今日パルス２日目です。この二つが絡むとは…なかなか確率的にすごくない？って思ってしまいます😂やっぱり2年前が、発症だったのかなぁ？体調悪いのMGだと思ってました。先生からの情報でこれからも勉強させていただきます❤
２年前に急性腎不全と指定難病の顕微鏡的多発血管炎に同時に罹患しました。ステロイドパルス療法を３日連続でしました。急性腎不全はステージ５でした。ステロイドパルスで命拾いしましたが、骨が脆くなり約２年間で腰椎を、６回も骨折しました。腎臓は再生しないし指定難病は完治しないとシュから宣告されてますが、いつか医学が発達して治療法が出来るかも知れないと希望は捨ててません。
こんにちは。
動画拝見しました。
最近、重症筋無力症の疑いで受診しアセチルコリン受容体は陽性であるが、胸腺腫は見られず診断とはなりませんでした。
ただ気になる症状でペットボトルのキャップをよく落とす、携帯の文字が打ちづらい、階段が少し上がりづらい、筋肉が落ちてる感覚などがあります。
目の症状は全く無いのですが、可能性は高いでしょうか？
分かりやすいお話をありがとうございます。てんかん発作に対してステロイドパルス療法をする場合、抗炎症作用と抗免疫作用のどちらの効果を期待しているのでしょうか。
ありがとうございます。脳炎で起こるてんかんということでしょうか。おそらくですが、早期には抗炎症作用、遅れて抗免疫作用をみてるのではないかと推測します。不確かなため、違っていたらすみません。。
@@kenzo.sakurai ありがとうございます。脳炎も疑っているようです。先生のお話ですっきりしました。
いつも動画拝見しております。
重症筋無力症へのステロイドパルス療法について伺いたく、よろしくお願いいたします。
MGFAⅣaで初期増悪でのクリーゼのリスクが非常に高い状態、IVIgはアレルギーのため使えない状況下でステロイドパルスを検討しています。
ガイドラインを見ると、初期増悪のリスク回避目的でのミニパルスや単回投与に関しては言及されていましたが、それより更に減じてメチルプレドニゾロン250mgや125mg使用について先生のご見解を頂けますと幸いです。
施設にもよるかと思いますが、どうぞよろしくお願いいたします。
僕自身は500か1000でやるので、少ない量がどれくらい効くのかわかりません。感覚的な答えですが、全身型で250は立ち上げとしては少なすぎる感じがします。
全身型であれば500は必要なのですね。また主治医に相談してみようと思います。ありがとうございます。
無汗症でパルスするかもしれない中学生です。怖いです。ありがとうございます。
俺も、
腸疾患で絶食で中心静脈栄養を入れている人にステロイドパルスしたことはありますか？
すみません、腸疾患の方をしっかりみたことないです。。
Mgのマスク抗体です。球症状で入院中です。
明日までグロブリンで、そのあとパルスの予定なのですが、副作用が今から心配です
呼吸困難になったらどうしよ。。とか。確率的には必ず現れるものなのでしょうか？退院後にはガクンと落ちて呼吸困難とかにはならないのですか？
不安です。
悪くなるのは投与後せいぜい5日程度で、それ以上遅れることは稀だと思います。マスクだけに少し注意ですね。
@@kenzo.sakurai ありがとうございます。パルスの副作用は必ずでるものですか？マスク抗体でも全く出なかった方とかいるんでしょうか？
@@河村弓子-b5o 必ずではないですよ!本当に呼吸器が必要な方は少ないですよ!
@@kenzo.sakurai ありがとうございます。きもちらくになりました。グロブリン昨日で４回目でしたが、舌はまだ動きが悪いですが他はだいぶよくなりました。太ったから体が重いと思っていましたが、違ったんですね笑
歩くと軽くて足が上がります！頭も重く感じません。徐々に悪化していくと、病気のせいなのかただの老化なのかわかりにくく、食べずらくなるまで気づきませんでした。
さくらいさん、動画がわかりやすくて参考にさせていただいています。
妊娠五ヶ月の今、SLEの災難を鎮めるためステロイドパルスを1000で三日行い、 50mg減らしながら様子を見ています。そのような妊婦さんを見てこられたことはございますか。胎児の発育影響を心配して家族も中絶を考えたほうがいいと言っています。
もしよろしければ、ご経験やご意見をお聞かせください。
何クールくらい効くのでしょうか…
ありがとうございます。疾患にもよると思いますが、急性期であれば何度でも効きます。ただ、2.3回やっても効いてない場合はあたってないかも知れませんので、診断の見直しや他の治療選択がいいかと思います。
@@kenzo.sakurai
ありがとうございます😭
私はADEMと診断されて多発性硬化症かも？でずっと診断名がつかない状態です、脊髄に3箇所炎症があり、車椅子状態でしたが今年1月に、3クールして、歩けるまで回復しました。しかし足に違和感、痺れがすごく残って8月に2クール追加でやりました、MRIで見る限り炎症はほぼ変わりないのですが、、症状は若干良くなりました！
現在治療は終えたのですが追加でパルスを受けた方が良いのか少し悩んでおりました。
初発の時、ステロイドパルスの話も出たものの結局、経口ステロイド20mgスタートで一年ぐらいで漸減中止になりました。これって、自分は軽症の方だったのか？画像が腫瘍様だったから？検査から外来を希望したから？コロナで入院制限があったから？等など疑問符がついてます（笑）MSの説明がちょくちょく診察では出るものの未だによくわかりません🤣
ありがとうございます。非典型的かもしれませんね。少しずつ、また大事なことは何度もでてきますが、新たな切り口で話ができればと思いますので、よろしくお願いいたします。