Oh meu Deus!!!Conheci um menino que morava no meu bairro, ele faleceu com essa mesma síndrome, o irmão também tem a síndrome, está em um estado terminal.Pelo que a família diz,é mais comum em meninos. Eles sempre foram bem cuidados, amados e muito felizes.
É porque é uma doença genética ligada ao cromossomo X. As mulheres são portadoras mas não manifestam doença porque tem 2 cromossomos X. Já os homens manifestam a doença pois possuem apenas 1 cromossomo X que se carregar o gene defeituoso, ocorrerá a doença. Me tornei bióloga para entender toda a genética dessa doença que levou o meu único irmão. Mas existem outras distrofias musculares que ocorrem em mulheres e as vezes já depois de adultas.
@@fabianefurlan9732 ,obrigada pela explicação, não sabia. Minha amiga teve distrofia muscular progressiva,faleceu com Covid, quase todos os irmãos e irmãs tinham.Ela já estava idosa,a doença evoluiu bem devagar.
Depois que devolvemos um filho(a) para Deus nunca mais teremos a alegria de antes. Tudo muda, somos levadas a se reinventar todos os dias para continuar a jornada da vida.
Me vi no caso do seu filho. Tenho esclerose multipla e ouvi do medico tambem a minha realidade que e progressiva, degenerativa e sem cura. E aos poucos como ele a minha forca esta indo embora. As pernas estao quase indo e apos ouvir que ele teve mais liberdade com a cadeira eletrica irei atras de uma. Sinto muito, se sinta abracada por mim, e minhas condolencias a toda familia. Seu filho teve apoio da familia e amigos verdadeiros, e isso vale muito a nos que temos prioridades diferentes. Siga firme se cuidando, espero que a fase do luto passe e quem sabe vc tenha associacao para compartilhar tudo que vc aprendeu. Te desejo tudo de melhor!
Deus ilumine essa mãe que tão bravamente aceitou a missão de seu filho e fez tudo o que estava ao seu alcance para que ele vivesse esse curto periodo intensamente e bem. 🙏
Um vizinho meu, da minha cidade natal, tinha essa distrofia. Era filho adotivo de um casal que o adotou msm já tendo filhos biológicos. Ele era completamente normal cognitivamente falando. Infelizmenfe ele faleceu qd tinha pouco menos de 40 anos. Linda história 💜
Olá gente meu nome é Rose sou uma mulher cega moro no estado da Bahia.. com ajuda de Deus e muita força de vontade aprende fazer partos de animais mesmo sem visão nenhuma.. faço partos de ovelhas cabras porcas e vacas.. aplico injeção alimento e cuida dos animais.. convido vocês para conhecer essa pessoa simples humilde e muito sonhadora... Deus abençoe a todos vocês muito obrigada..😘😀🐏🐏
Minha nossa, é quase possível tocar a dor dessa mãe com mãos de tão intensa. Quem é mãe acho que é impossível não sentir um nó na garganta. Por tudo e apesar de tudo, sou grata a Deus por ser mãe.
Nataline, vc é o significado de mãe. Deus conforte seu coração. Vc foi a melhor que podia. Mas, apesar de toda dor, continua sendo mãe. Sua filha está aí e a sua vida permanece . Muito ainda ha de acontecer de bom contigo. Vc é merecedora do melhor !
É verdade, é bem assim. Muitas vezes, eu só tenho vontade de ficar deitada, a cabeça fica tão sobrecarregada que não dá coragem de levantar. Ao mesmo tempo, vem aquele estalo que te faz levantar... por eles sempre por eles. Força mãezinha, muita força!
Mãe, você foi muito forte e lutou tantos anos, sei que essa força está dentro de você, continue e encontre novamente o eixo , você será muito útil a muitas pessoas, Deus te abençoe. Um abraço apertado.
Eu gosto muito de ouvir e ver essas histórias. Graças a Deus , nunca passei por isso e nem de longe consigo mensurar a dor dessas mães. Espero MUNCA passar .
Nem consigo imaginar o tamanho de sua dor mas vc tem outra filha. Ela também é seu amor. Ela também precisa da mãe. Imagina a dor dela esse tempo todo. Assistindo a sua dor vendo o irmão doente. Tente se reaproximar dela. Tenho certeza que seu filho ficaria muito feliz com isso porque ela também deve carregar muitas dores. Que Deus e Nossa Senhora cubra vocês de amor. Saudade é o amor que fica.
Querida, sinto muito sua perda. Sei que um filho não substitui o outro mas agora tente se reaproximar da sua filha, seu filho do céu com certeza vai ficar feliz de ver a união de vocês.
Que mãe forte! Guerreira!!!! Que Deus restaure seu coração, suas forças e te dê um novo caminho... Com seu filho no coração sempre!!!! Jesus te ama! 🥰🥰
@@alessandraarmstrongcarvalh1382 leu sim ... Ela precisa viver ainda. E tenho certeza que o filho dela vai querer ve-la alegre. Ou vc quer que eu fale, viva eternamente de luto, deprimida, pois seu filho não está mais ente nos. Passei por uma perda imensa a 2 anos atrás e eu sempre pensava que precisava estar alegre pois ela estava com Deus Pai e não sofria mais.
Oh mãezinha muito obrigada por compartilhar a passagem do seu anjo por este mundo, acredito que a perda de um filho faz tudo perder o sentido, se servir de consolo,saiba que está ajudando grandemente a muitas mães que como eu, nunca ouviram a respeito desta síndrome , que a partir de agora vão prestar atenção nestes detalhes relatados e dar uma qualidade de vida melhor a outros portadores... Deus a abençoe!🙏🏾
EU PERDI MEU FILHO COM 22 ANOS,DEPOIS DE 6 ANOS DE TRATAMENTO POR CONTA DE UMA DOENÇA MUITO GRAVE, DEPOIS DISSO PERDI MINHAS FORÇAS, NÃO CONSIGO MAIS TRABALHAR.NÃO VIVO MAIS APENAS EXISTO.
Boa Noite sou mãe e não me imagino sem meus filhos tenho 3.eos amo muito sinto muito por suas perda e que Deus te conforte e te dê motivos pra se alegrar e viver pois vc está viva.😊😢😢
Chorei com essa mãe Meu filho também morreu Do mesmo jeito , ele se levantou da cama e caiu no chão , não teve jeito pra ele voltar morreu ali na minha frente e eu não pude fazer nada . 😭😭😭
@@lidianeoliveira8065 seus dois filhos faleceram na sua frente?! 😳Caramba! Não tenho vontade de ser mãe, mas me emociono muitíssimo com a dor das pessoas.
Muita luz e paz no coração dessa mãe, porque ela fez o que podia, mas agora não deixe que essa tristeza te afete tanto, viva com alegria de saber que ele está bem e que com certeza torce por vc lá de cima!😘😘😘😘
no dia das mães 😭e a outra filha longe.caramba!tenho zero estrutura emocional pra ser mãe.muita 💡 e força pra essa mãe.tadinha!quem cuida,Tb precisa ser cuidado.
BOA NOITE MARI, como é difícil escutar a História de uma mãe que perdeu seu filho pra uma SINDROME que ainda é desconhecida. Só desejo muita luz pra toda família 👪 🙏🙏🌻❤❤❤❤
Distrofia muscular de Duchenne não é uma síndrome e nem tão rara. O título desse vídeo poderia mudar. Meu irmão faleceu em 2003 aos 18 anos dessa doença. 😭
As síndromes provocam um conjunto de sinais e sintomas que ocorrem ao mesmo tempo e que podem ter causas variadas, assemelhando-se a uma ou a várias doenças. Costuma-se denominar também de síndrome uma condição que ainda não tem uma causa bem definida.
Gostaria de falar sobre as infecções virais graves( vírus Epstein Barr e Citomegalovirus) que causam a síndrome da fadiga crônica, e outras doenças Crônicas porém não é divulgado.
Esse era meu primo!! Um garoto extremamente amável, inteligente e amoroso.
Desejo luz e força para todos!
Ele faleceu de q? Coração? Assisti e não entendi. Meus sentimentos.
Meu filho.tinha uma imensa alegria de viver .Deus recolheu ele .é como.tirasse um.pedaço de mim
Isso que ela falou "as pessoas não querem te ouvir " é a mais pura vdd
Oh meu Deus!!!Conheci um menino que morava no meu bairro, ele faleceu com essa mesma síndrome, o irmão também tem a síndrome, está em um estado terminal.Pelo que a família diz,é mais comum em meninos. Eles sempre foram bem cuidados, amados e muito felizes.
Na verdade a Diatrofia Muscular de Duchenne é transmitido da mãe para os filhos meninos apenas.
É porque é uma doença genética ligada ao cromossomo X. As mulheres são portadoras mas não manifestam doença porque tem 2 cromossomos X.
Já os homens manifestam a doença pois possuem apenas 1 cromossomo X que se carregar o gene defeituoso, ocorrerá a doença.
Me tornei bióloga para entender toda a genética dessa doença que levou o meu único irmão.
Mas existem outras distrofias musculares que ocorrem em mulheres e as vezes já depois de adultas.
@@fabianefurlan9732 ,obrigada pela explicação, não sabia. Minha amiga teve distrofia muscular progressiva,faleceu com Covid, quase todos os irmãos e irmãs tinham.Ela já estava idosa,a doença evoluiu bem devagar.
Depois que devolvemos um filho(a) para Deus nunca mais teremos a alegria de antes. Tudo muda, somos levadas a se reinventar todos os dias para continuar a jornada da vida.
Me vi no caso do seu filho. Tenho esclerose multipla e ouvi do medico tambem a minha realidade que e progressiva, degenerativa e sem cura. E aos poucos como ele a minha forca esta indo embora. As pernas estao quase indo e apos ouvir que ele teve mais liberdade com a cadeira eletrica irei atras de uma. Sinto muito, se sinta abracada por mim, e minhas condolencias a toda familia. Seu filho teve apoio da familia e amigos verdadeiros, e isso vale muito a nos que temos prioridades diferentes. Siga firme se cuidando, espero que a fase do luto passe e quem sabe vc tenha associacao para compartilhar tudo que vc aprendeu. Te desejo tudo de melhor!
Que Deus te dê força para viver sua jornada,muita luz e paz para vc! Um abraço com muito amor e carinho para vc!😍🙏🙏🙏🙏🥰❤❤
Desejo saúde em abundância
Deus ilumine essa mãe que tão bravamente aceitou a missão de seu filho e fez tudo o que estava ao seu alcance para que ele vivesse esse curto periodo intensamente e bem. 🙏
Um vizinho meu, da minha cidade natal, tinha essa distrofia. Era filho adotivo de um casal que o adotou msm já tendo filhos biológicos. Ele era completamente normal cognitivamente falando. Infelizmenfe ele faleceu qd tinha pouco menos de 40 anos. Linda história 💜
Olá gente meu nome é Rose sou uma mulher cega moro no estado da Bahia.. com ajuda de Deus e muita força de vontade aprende fazer partos de animais mesmo sem visão nenhuma.. faço partos de ovelhas cabras porcas e vacas.. aplico injeção alimento e cuida dos animais.. convido vocês para conhecer essa pessoa simples humilde e muito sonhadora... Deus abençoe a todos vocês muito obrigada..😘😀🐏🐏
Deus abençoe grandemente essa garra 🙏
Tenho dois filhos com distrofia e é realmente muito difícil,mas como ela disse Deus nos dar uma força inexplicável.
Minha nossa, é quase possível tocar a dor dessa mãe com mãos de tão intensa. Quem é mãe acho que é impossível não sentir um nó na garganta. Por tudo e apesar de tudo, sou grata a Deus por ser mãe.
Nataline, vc é o significado de mãe. Deus conforte seu coração. Vc foi a melhor que podia. Mas, apesar de toda dor, continua sendo mãe. Sua filha está aí e a sua vida permanece . Muito ainda ha de acontecer de bom contigo. Vc é merecedora do melhor !
Meu filho tem esta doença e muito difícil muito triste 😢
É verdade, é bem assim. Muitas vezes, eu só tenho vontade de ficar deitada, a cabeça fica tão sobrecarregada que não dá coragem de levantar. Ao mesmo tempo, vem aquele estalo que te faz levantar... por eles sempre por eles. Força mãezinha, muita força!
Exatamente
Puxa vida,
Meu coração de mãe chora com o seu ❤💔... . Força guerreira.
Mãe, você foi muito forte e lutou tantos anos, sei que essa força está dentro de você, continue e encontre novamente o eixo , você será muito útil a muitas pessoas, Deus te abençoe. Um abraço apertado.
Vendo todas essas histórias tão tristes eu vejo que tenho que agradecer muito mais que agradeço a deus
Eu gosto muito de ouvir e ver essas histórias.
Graças a Deus , nunca passei por isso e nem de longe consigo mensurar a dor dessas mães.
Espero MUNCA passar .
Nem consigo imaginar o tamanho de sua dor mas vc tem outra filha. Ela também é seu amor. Ela também precisa da mãe. Imagina a dor dela esse tempo todo. Assistindo a sua dor vendo o irmão doente. Tente se reaproximar dela. Tenho certeza que seu filho ficaria muito feliz com isso porque ela também deve carregar muitas dores. Que Deus e Nossa Senhora cubra vocês de amor. Saudade é o amor que fica.
Obrigada verdade 💔💔
Que vontade de abracar essa mae querida😢😢😢
Querida, sinto muito sua perda. Sei que um filho não substitui o outro mas agora tente se reaproximar da sua filha, seu filho do céu com certeza vai ficar feliz de ver a união de vocês.
Mãezinha sinta-se abraçada.
Que mãe forte! Guerreira!!!! Que Deus restaure seu coração, suas forças e te dê um novo caminho... Com seu filho no coração sempre!!!! Jesus te ama! 🥰🥰
Que história linda e muito triste. Mãe Leoa maravilhosa. Força 💪 mamãe!
Alegre-se, apesar da saudade, seu filho está nos braços do Pai Eterno. Tenho certeza que ela tem.orgulho de vc.
Alegre-se????? Não li isso
@@alessandraarmstrongcarvalh1382 leu sim ... Ela precisa viver ainda. E tenho certeza que o filho dela vai querer ve-la alegre. Ou vc quer que eu fale, viva eternamente de luto, deprimida, pois seu filho não está mais ente nos. Passei por uma perda imensa a 2 anos atrás e eu sempre pensava que precisava estar alegre pois ela estava com Deus Pai e não sofria mais.
Eu gosto de acompanhar o canal , pois cada história nos dá força, embora não tenho vivido história semelhante!!,
Coitada dessa mãe. Que ela possa se reestruturar. Não é fácil passar pelo que ela passou.
Mãe : Um Amor Sem igual ❣️
Que Deus dê forças a todas nós mães que ja perdemos um Filho " 💪❤️💙
Oh mãezinha muito obrigada por compartilhar a passagem do seu anjo por este mundo, acredito que a perda de um filho faz tudo perder o sentido, se servir de consolo,saiba que está ajudando grandemente a muitas mães que como eu, nunca ouviram a respeito desta síndrome , que a partir de agora vão prestar atenção nestes detalhes relatados e dar uma qualidade de vida melhor a outros portadores... Deus a abençoe!🙏🏾
Não dá para mensurar a dor desta Mãe mas podemos mentalizar muita luz para esta Família!🙌🙌🙌🙌🙌🙌🙌🙌🙌❤
Torcendo muito por Ti!🌹
Mãe um ser DIVINAL !!!!!!🌹
Muita luz e paz no teu coração mãezinha. Vídeo muito forte, que ela consiga cada dia mais superar essa dor. ♥️✨
Como mulher é guerreira .... histórias lindas de superação
Que mãe linda!! é muito amor envolvido. Deus abençoe a sua jornada .
EU PERDI MEU FILHO COM 22 ANOS,DEPOIS DE 6 ANOS DE TRATAMENTO POR CONTA DE UMA DOENÇA MUITO GRAVE, DEPOIS DISSO PERDI MINHAS FORÇAS, NÃO CONSIGO MAIS TRABALHAR.NÃO VIVO MAIS APENAS EXISTO.
Te entendo .. só clame a Deus 🙏🙏
Boa Noite sou mãe e não me imagino sem meus filhos tenho 3.eos amo muito sinto muito por suas perda e que Deus te conforte e te dê motivos pra se alegrar e viver pois vc está viva.😊😢😢
Chorei com essa mãe
Meu filho também morreu
Do mesmo jeito , ele se levantou da cama e caiu no chão , não teve jeito pra ele voltar morreu ali na minha frente e eu não pude fazer nada . 😭😭😭
Desejo muita 💡 e força!
Os meus dois faleceram na minha frente também 😔😔
@@lidianeoliveira8065 seus dois filhos faleceram na sua frente?! 😳Caramba! Não tenho vontade de ser mãe, mas me emociono muitíssimo com a dor das pessoas.
Que dor ! O que ouve ? 💔
Sinto muito. Sei que é doloroso ver um filho morrer sem não fazemos nada, mas não podemos nos revoltar com Deus
Que Deus abençoe essa Mãe Maravilhosa e Sua Família, com
Serenidade e Saúde. Bruno com
Certeza está juntinho de Jesus.
Mãe sinta o abraço do Espírito Santo ,ele é o único que pode te consolar , xeroooooo e fica com Deus
Meus sentimentos pela sua perda.
Tenha força ❤
Muita luz e paz no coração dessa mãe, porque ela fez o que podia, mas agora não deixe que essa tristeza te afete tanto, viva com alegria de saber que ele está bem e que com certeza torce por vc lá de cima!😘😘😘😘
no dia das mães 😭e a outra filha longe.caramba!tenho zero estrutura emocional pra ser mãe.muita 💡 e força pra essa mãe.tadinha!quem cuida,Tb precisa ser cuidado.
Que história meu Deus!!! só desejo força pra essa super mãe 🥺
ele era um companheirao dela! 😔 Deus abençoe essa familia linda e dê forças a essa mãe! 🙏🏼🌷💕
Que Deus continue dando força pra essa mãezinha
Não é fácil, só Jesus para curar o coração de uma tristeza de perder um filho 😭
Que amor lindo você dedicou ao seu filho e recebeu também da mesma medida. Deus seja o conforto de seu coração ❤️
Força e paz, seu filho viveu lindamente! 😘⚘
Quando eu estava na faculdade fiz um trabalho sobre essa síndrome em uma comunidade da cidade de Piracicaba
Aos 28 anos tbem tive meu Bruno 😍😍
Que linda história!! Parabéns a todas vcs, principalmente a super mãe, os super amigos...etc
😥😥😥uma guerreira
Amo esse programa, assisto sempre as Histórias tristes e as alegres.
Meus sentimentos 🙏🏻🥺
Menino tão lindo♡
Deus no controle!
Que força
Me emocionei com essa mãe!
Muita luz pra vc Nataline!!!
Lindas palavras da Mari, pra essa super mãe.
Muita luz, paz e amor para essa mãe guerreira ❤️ com certeza ele está sempre cuidando de vocês!
Misericordia 😢😢😢😢😢😢
Que Deus conforte o seu coração ❤️🙏
história linda de amor
Obrigada Mariana 🙏🙏💔🙌🏼🙌🏼🙌🏼
Creio que um dia se reencontrarao. Deus sabe o que faz. Esse menino foi um guerreiro até o último suspiro
Mari ficou lindo seu novo estilo de cabelo.
Arrasou!!!
Que história linda. Na minha cidade tem um caso desses. Um menino guerreiro, de uma família muito humilde e batalhadora.
Como é o nome da síndrome
@@susialmeida2817 distrofia muscular progressiva de ducheine, não sei se escreve assim
Distrofia muscular de duchene
Força
Que dor terrível 😔
Que sofrimento dessa mãe 😢
Te amo
Perdi o meu filho com esta doença agosto 2022
A Mariana loira ficou muito parecida com a Sandra Bullock no filme "Um sonho possível"
Eu acho pouco tempo para uma mãe falar sobre sua dor ,sobre sua superaçao.
Boa Noite minha linda amiga virtual Deus é muito bom mesmo para nós que ele nos ab6
EI MÃEZINHA , FICA EM PAZ LOGO VAMOS VER NOSSOS FILHOS DE NOVO E TODOS QUE PARTIRAM JOÃO 5: 28,29
BOA NOITE MARI, como é difícil escutar a História de uma mãe que perdeu seu filho pra uma SINDROME que ainda é desconhecida. Só desejo muita luz pra toda família 👪 🙏🙏🌻❤❤❤❤
Meu filho foi diagnosticado dezembro de 2023 com essa doença e senti que morri naquele dia
Boa noite Mari , mas este mocinho faleceu do que ? Foi alguma parada cardíaca ou sequela da doença?
Parada cardíaca em. Decorrência da doença
😢😢😢😢
Freud já dizia q a cura vem pela fala. Então por mais q seja dolorido falar , assim q essas mãezinhas se curam 🥰🥰
Verdade
Distrofia muscular de Duchenne não é uma síndrome e nem tão rara. O título desse vídeo poderia mudar.
Meu irmão faleceu em 2003 aos 18 anos dessa doença. 😭
Rara pela falta de conhecimento de muitos !! Hj está mais falada . Na época do meu filho 2018 poucos conheciam ! 💔
As síndromes provocam um conjunto de sinais e sintomas que ocorrem ao mesmo tempo e que podem ter causas variadas, assemelhando-se a uma ou a várias doenças. Costuma-se denominar também de síndrome uma condição que ainda não tem uma causa bem definida.
💔💔💔
Mamãe mara
💙💙❤❤
Gostaria de falar sobre as infecções virais graves( vírus Epstein Barr e Citomegalovirus) que causam a síndrome da fadiga crônica, e outras doenças Crônicas porém não é divulgado.
Doação.... Ela se doou para o filho...
olha
E o paulo victor
Amiga que falta seu filho te faz, procure um centro cardescista você vai receber carta dele tem um centro em Brasília a pessoa chama Maíra Rocha
🤍