知的障がい18才このさん 将来についての質問に答えてみました
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- Опубліковано 21 жов 2024
- #将来について #質問に答えてみました #将来について対談
7:37 「教育の場もなく」と表現しましたが
当時は病院、福祉、教育の場などの横のつながりがなかったとの意味です。
[つぐみちゃんママより］
私にとって、ろう学校だけでなく、療育病院で出会ったママたち、手をつなぐ親の会の幼児教室で出会ったママたちと語り合い、励ましあった日々は大きな力となりました。
そして、心の叫びを受け止めてくださった先生方にも、たくさん支えていただきました。
どうか皆さん、一人で悩まず、声を上げて、周りの皆さんにサポートを求めてください。
知的障がい18才このさん 将来についての質問に答えてみました
つぐみちゃんママのサロン（新しくなりました）
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まるか村松商店のinstagram（2箇所目の撮影場所）
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つぐパパ (@jellybeans0000) / Twitter
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皆さんこんにちは。
重度知的障碍のこのはとその家族のチャンネル「このらぶチャンネル」です。
娘のこのはは、生まれる前に横隔膜ヘルニアと診断され、２００３年１０月に生まれました。生後すぐにコルネリア・デ・ランゲ症候群（CdLS）と診断されました。その後、腸閉塞、胃食道逆流症、難聴などの病気と闘い、15歳くらいまでは冬になると、肺炎で入院していました。現在は、生活介護型事業所に通っています。
現在の障害は、療育手帳のA判定で、障害支援区分は６です。
#CdLS
このはのインスタグラム
/ konochan2022
宜しければ、チャンネル登録お願いします。
/ @konolove1023
「先の事ばかり不安に思っても何も解決しない。その都度、問題を解決して行けば良い。」とママ友に言われて私は、心が軽くなりました。
同じ悩みを持つ仲間がいると心強いですね。
将来、兄弟の負担にならないようにしたいのですが、、、難しいですね。
初めてコメントします。いつも動画拝見しています。
ダウン症の2歳息子がおり、出産前までは7年程知的障がい児、者の施設職員をしていました。
将来のこと、繋がりのこと、共感するところがたくさんあり、思わずコメントしてしまいました！
お金を避けたり、繋がりを作ったり、療育園に通ったり、自分なりに動いてはいるつもりですが..
いざ入所しようとした時に施設が無かったらどうしようなど、不安がずっとあります。
このちゃん可愛いなと思い観はじめましたが、母親として愛情をいっぱい注がれているママさんのファンになっていました！
親目線での不安、乗り越え方、先のことなど、これからも動画を拝見して学ばせて頂けたらなと思います。
高校生です。精神疾患や発達障害と境界知能を持っていてモヤモヤしたり落ち着かなかったりすることが毎日あります。このはちゃんのように甘えたいという気持ちもあります。このはちゃんのモヤモヤしたときの対処法を見て自分も同じようなことをしていたので、さらに親近感が湧きました。私がやっているのはエア
ーでボクシングのパンチみたいなのをして足も動かして発散したり、歌を歌ったりしてます。めちゃくちゃ癒やされてます。このはちゃん大好きです。
私の友人にも障害を持っているお子さんがいらっしゃいますが、こういうお話は他の障害児のご両親にとってもすごく参考になると思いますので、どんどん発信されることを願います。
それと同時に周りの人々の理解を深めることにもなりますよね。
頑張って下さいね💕
5歳の男児の母です。貴重なご意見ありがとうございます。診断がついたのが1年前で、コロナ真っ只中でした。それもあり、ASDの親御さんに関わることはゼロです。わたしも自分から発信してみようと思います。
5歳大変だよねと言ってくださりとても嬉しかったです。涙が出ました。
他のママさんもこんな優しかったらなぁ…
私の子も障害がありますが、私も子の最後を私が看取りたいって思ってました。つぐちゃんママの『私は一緒がいい』って発想は目からウロコでした！私も今後はそのマインドでいきます！
今回もこのちゃん、つぐみちゃん両ママさんのお話、お医者さん学者先生のお話ではなく、リアルな実体験からのお話なので、情報を求めている方にとってありがたいお話だと思いました。前回のコメントで単なる携帯操作ミスをしてしまい二回にわけて送信してしまいました。すみません😢⤵️⤵️
生意気な意見なら申し訳ありません。家庭だけでなく、国や自治体がもっともっと支援する必要があると思います。福祉を充実すると言ってますが、ある一部を充実させてるだけではないでしょうか。子供は世界共通、分け隔てなく、その子にあった教育、生活が出来るようにするのも福祉の充実だと思ってます。
最近毎日観て元気を貰っています。どの動画を観ても、愛情たっぷりこのはちゃんを育てていらっしゃるご両親を観て、凄いと言う言葉だけでは言い表せない程、尊敬しています。これからも応援しています😊
重度知的障害で、現在支援学校高等部３年の息子がいます。
来年の春から事業所で働く予定ですが、併設のグループホームに空きが無く、ショートで利用しながら空きを待つ予定です。
私も、これからいろんな人の手を借りて生きていく息子の為に、小さな頃から預かりサービスなどを利用していました。
世間では、親が楽したいだけだとか言わますが、確かに心身共にリフレッシュする目的もあったかもしれません。
もっと、障害者の入所施設も増やして欲しいですが、国は自立支援に力を入れて自宅で生活出来る様にする方向にしていくとかで、今後は厳しくなりそうです。親はどんどん歳を取っていくのですがね😢
今回のお話は凄く為になりました。
リアルな現状とか考えとか
親の考え子供の要求など発信できるのが
ほんとスゴいし！
もっと世の中に浸透してほしいです！
大変でしょうが発信していただけるだけで理解者がふえて増えてよりいい環境に切に願います！
簡単には言えませんが、親も子も安心できる場所が見つかるといいなと日々思います。
それは障害があろうが健常であっても親亡きあとが心配なのは親として同じ気持ちですもんね。
つぐみちゃんママとこのちゃんのママ素晴らしい😃👍️さすがつぐみちゃんこのちゃんには癒されます
つぐみちゃんママさん凄い…、親は…、いつどうなるか解らない❗
本当に、考えるなら、この大変さは、自分達で終わらせたい、きょうだいじ
には、同じ思いをさせたくないですものね。
とてもとても勉強になりました。
18歳過ぎるとグループホームを探した方がいいのですね。まだ特支小学部入って2年、放デイにようやく慣れてきたり、目の前の事の対応ばかりですが、その先も考えないとですね…。ためになる動画、ありがとうございますm(_ _)m
このちゃんママもつぐみちゃんママも周りに感謝する気持ちがとてもよく伝わってきます😊だからこそ このちゃんもつぐみちゃんもこんなに可愛いくみんなに愛されて育っていってるんだなぁ〜🥰ってつくづく思いました☺️
将来の事をしっかりと考えるって大変ですよね…。何となく決断を先延ばしにしてしまう時があります。見習わなければ！
お手洗いの時どうするのか想像すらした事がなかったんですが、初めてこうするのか〜と知りました🧐
我が家の両親、知的障害の弟の事を何も考えていなかったので後に残された姉である私が面倒をみる事になったけれどこの先、私が死んだ後にどうするか？
息子と娘に頼むしかない
どうにもならん
私は知的障害で程度はBの1です、このはさんとつぐみさんより障害は軽い方です自分で電車のって仕事に行ってます、私はこのはさんとつぐみも頑張ってね応援してますよ。☺️
先というより、目の前の今日を良く生きたい積み重ねから来たご家族の、覚悟と寛容を感じました。
育児はどんなお子さんの親にとっても楽ではない。自分一人に籠らず、社会の中で堂々と生きていらっしゃるご家族を拝見し、勉強になりました。
こんばんは～明日同窓会があるのですがみんなと会えると嬉しくなります。こういう生き甲斐も大切だと思ってます。
自分も将来が不安です。自分の手取り10万位で生活出来るかとか職場は慣れているけど、倒産したときになかなか次がなかったらと心配です。
質問へのお答えありがとうございます！！
つぐみちゃんママの“一緒がいい”には“あ～なるほど！！”って思いました！！でもこのちゃんママも同じことを考えているんだなぁって安心？しました。どちらにしても子供たちの未来が幸せなものであるといいなぁ❤️と思いました。
今は色々な障害名があるけど、昔と同じでその子の性格の一種と捉えています。下の子が軽度の発達障がい持ちですが、別に周りに隠すつもりもないし、UA-camでもいろいろな情報や共有があって、自分が子供の時より生きやすい時代になったなぁとつくづく思います。
意外と周りに軽度の障がいを持ってるお子さんて多くて、自分からうちの子は～って話すと横の繋がりが出来ることもありますね。
今回もお二人（つぐみパパさんも）のお話を聞いていてとても勉強になりました❗️
生きている喜びとはしあわせなことだと改めて感じることができました❗️
自分自身の悩みとか不安は大したことじゃないとも思いました💦😂
いつも元気をもらえます❤
もっともっと同じような不安を持った人に知ってほしいです✨😊
ママさん達の意見はとても貴重です😃もっと発信して、障害児も健常者も安心して暮らせる世の中になる様に…👍️応援しております❤️♥️♥️
このちゃん、ママ似ですねぇ😊
いつもありがとう💮
必ず『将来的には』とかって先の事を聞かれたりする事が多いと思いますが…。本当は聞いたりしたらいけないんですよね！しっかり子供の為に考えて行動しているのですから。今回のお話も私にとっても凄く勉強になりました。うまく伝えられていないのにコメントして申し訳ありません💦
ありがとうございました。今回も、とても、参考になりました。今回の内容はとても、深いです。ね。ずっといっしょにいて長生きしたいけど、本当にこればっかりは、亡くなり方、選べない。つぐみちゃんママのいっしょがいい‼️よくわかります。まずは今を大事に。少しずつ、ショートステイから、お泊まりもならしていかねば。仲間は、凄く大事ですね。私には心から、自然でいられる、仲間は一人です。障害をもつ親は、心の安定の為情報は常にほしいし、なんと言っても、仲間が沢山ほしい。ちょっとしたことで、悩んでしまいますもの。ね。このは、ちゃんママも仲間でいてほしい。これからも宜しくお願いします。😊
自分は軽度知的障害ですこのはちゃんやお父さんお母さんからいつも元気もらえますずっと応援しています😊
同じ境遇のお仲間さんとは、強い絆があるでしょう。親はつよし。。ですね。ところで、つぐみさんは、今何歳ぐらいなのでしょうか。。
つぐみちゃんは、23歳になりました(^^)
これは一意見ですがやはり高齢出産は子供のことを考えるとあまり良くないのではないかと思いました。不妊などで高齢出産になってしまう方も多いかと思いますが、やはり自分の子供に影響が出てしまうのを考えると安易に出産を考えることはできないです。でもお二人は子供を愛し裕福そうにも見えるのでお子さんは幸せに過ごせているのだと思いました。
支援センターで、相談ができます！私は、いろんな人たちに、障害者さんたちのお世話をしています！ガイドヘルパーさんたちと一緒、外出もできます。
片親家庭だと厳しいね
haha もっと見たいです
このちゃん
お誕生日おめでとう🎉🎂🎉
キンモクセイ様に便乗させていただきます。すみません。
23日でしたね。このはさんお誕生日おめでとうございます🎉
このたんおめでとう🥳
キンモクセイ様ありがとうございます。
行政がこういう人達の受け入れ先を考えて○○を持つお子さんを預けて心配しない未来が来ればいいですけど、、、国民全員が五体満足とは言えないしほったらかしじゃ親御さんだけが大変かも😅
はじまして私の息子は発達障がいです
登録してみましたよろしくお願いいたします
菊池紀子さん、初めまして(^^)
登録ありがとうございます。
こちらこそよろしくお願いいたします。
このちゃんとめぐちゃんかわいい
母を見てると、どうしてこうも子供の為に、一生懸命になれるのか不思議でした?自分は、引きこもっていた時期に、障害があるか調べてもらう所に行き、軽度の知的障害者とわかりました。B2です。でも母は障害あっても、なくても関係ないって言っています。
多少厳しさもありますが、寛大な親のもとに生まれて幸せです。母よりは長生きしたくないです。母もこのはちゃんママさんと同じでした。
母は子供と一緒に祖母の家に暮らすのは嫌だったらしく、自分が10歳の時に、看護学校の勉強をしてました。
看護学校卒業してから准看護師になりました。色々母にもあって精神的にも、体力的にも疲れてしまって今は、辞めて、知的障害者のグループホームに夕食を提供していたりするそうです。３月からやや厳しい所にいるようです。母は偉大だなって思います。
父は無関心でしたが、母は、何事にも子供中心でした。身体に障害がある姉や言葉の遅れがある自分の為に動いてくれて感謝しかありません。自分は、小学一年生から小学四年生まで言葉の教室に通ってました。発音は悪く聞き取りづらいみたいで通いました。
今は、どうかよくわかりませんが、行ってよかったです。60代ぐらいのおじいちゃん先生と一緒に言葉遊びをしました。自分は、祖父はどちらともいなかったので、こんなおじいちゃんがいればいいなって思ってました。優しくていい先生でした。終わったらトランポリンで遊ぶのが好きでした。簡単なトランポリンの技を教えてもらいました。すぐに出来ました。このはちゃんとつぐみちゃんのお顔そっくりですね。別の動画に出ていたこのはちゃんと同じ障害の子も同じ顔でびっくりしました。母は、自分と同じ体型や顔が歩いているのを見かけたそうですが、歩き方が内股な歩き方してる自分なんでシャキシャキ歩いていたので違うと思ったそうです。歩き方が悪いので、改善したいです。正しい靴の履き方してなかったので、いい靴がすぐボロボロになりました。今は、履き方を改善しています。
素敵なお母様ですね(^^)
@@konolove1023
ありがとうございます。言いたい事は、はっきり言う母です。それで結構喧嘩してました。でも色々ありましたが、今は、母の有難みがようやくわかりました。
自分はなんてちっぽけな存在なんだ。って痛感しました。母は、仕事から帰ってきたら、料理したり、洗濯したり毎日フル稼働でした。風邪の時以外休んだ記憶がないぐらい動いてました。行動的な母です。
兄も母に似て行動派です。
兄は、25歳の時に、公務員になりたくて、目が悪いので、裸眼でも見えるようにレーシックしたり、目が良くなる本を買ったり、体を鍛えたり色々自分なりにしてました。
五年間働いた福岡の有名な工場（九州製鉄所八幡地区）を辞める際に、にわざわざ家まで、辞めないでください。とお偉いさんが来たらしいです。
兄は一年間、佐世保の自衛隊の学校
に行き卒業しました。卒業式の時に、仲良くなった方を母の車に乗せましたが、４人乗りですが、二人の荷物が多くて、しばらく座らず屈んでいました。
その方は鹿児島の人でバスターミナルまででしたが、その方は申し訳なさそうにしていました。メガネ掛けていてパンダ🐼のようなアナウンサーの軽部さんに似ていました。その方の事が気になりました。
母に聞いてみたら、自殺したんだよ。って教えられました。一人息子さんで、東大を出た方でした。他の選択肢もあったのに、何故なの？って思ってしまいました。
親戚の人も母親が亡くなってから半年してから、自分も後を追うかたちで亡くなっています。その方は、脳に障害がありそうでした。でも今のように進展してない時代に生まれた方なので、本人さんは、どうしていこうか?苦しんだと思います。
５人兄弟の次男だったそうです。その方以外は、皆さん福岡とか遠い所に住んでいたらしいです。佐世保に身寄りのある人がいればいたら良かったんでしょうけど。
人は、必ず死がありますが、悲しい死は避けたいですね。自分は、グループホームの支援員の方々や母親に助けられています。
人は、人で成り立つていると思います。
母やいろんな方々に感謝しながら生きたいです。このはちゃん見てると元気いっぱいでこちらも元気をいただけます。
優しさに溢れたご両親がいるのでこのはちゃんは悠々自適ですね。
でも死は誰にでもやってくるので、こればかりは予想できませんね。自分は、長生きはしたくないです。母方の祖母を見てると
足が悪くなる一方だったので。でも最後はお風呂の中で亡くなりましたが、自分が愛した場所で亡くられて祖母は嬉しかったと思います。（山の中で生活してました。）
母はよく住めるよね。って自分に言ってました。母と叔父ちゃんは山の中の家で、学校に通って行かないと行けなく、母は、嫌だったそうです。山を降りれば海が広がっていますが、夜に帰るのが不気味だったそうです。アクティブさはこの頃から養われていたのかもしれません。母とは違い、父似の自分はのんべんだらりとしてだらしないです。もっとシャキってしたいです！
気を引き締めたいです!
このはちゃん、ママの美人さんだね