Quelques nouvelles, nous sommes en octobre, le combat contre la maladie est rude mais il continue. C'est difficile de poser un diagnostic lorsqu'on parle de maladies rares mais on ne relâche rien 💪 Une prochaine hospitalisation aura lieu le 24 octobre, on croise les doigts 🤞 Mes jambes continuent à se faire attaquer par les érythèmes noueux, des nouveaux symptômes sont apparus, rien nest facile depuis juillet mais on s'accroche. Merci pour vos commentaires ❤❤
@@juliam2145 Hello ! On sait que c'est une maladie rare, c'était en moi et ça c'est activité. Je peux remarcher depuis et je suis à nouveau au repos lorsque j'ai des érythèmes. Je vais quasiment tous les mois au centre des maladies rares pour avancer auprès de spécialistes 😊
Coucou, de tous 💚 avec toi .. ! C'est pas normal qu'au urgence (en 2023) ont te dit ne revenez plus la... ! C'est pas comme si tu les déranger pour un simple mal de tete... ! Pfff... ! C'est a cause des médecins comme ca aussi que les gens n'ose plus aller se faire soigner, a critiqué les patients...sens meme connaître les raisons du pourquoi... ! Enfin j'espère quand meme que ca iras par la suite (je t'envoie des ondes positives... ! 💪💚 Bix a vous deux et les animaux !! Ps : dsl ici jai pzs l'emote bibouchat qui tire la langue alors imagine la 💪😉✌️💚☀️🙏☀️💚
C'est pas bon pour les stats de l'hôpital si il m'arrive un truc là bas 😂😂... En tout cas merci pour sourient Galerienne ( et pour avoir tuné mes canards 😂 J'imagine totalement l'emote Bibouchat 😘
Bonsoir, je suis toujours dans l'errance médicale. Cependant je suis depuis pris en charge par le centre des maladies rares. Plusieurs tests et examens sont en cours et j'ai un suivi poussé. J'ai un traitement, celui de base lorsqu'on est atteint d'une maladie rare inflammatoire. J'ai toujours mes crises par poussées, plus ou moins handicapantes. Et vous, qu'en est-il de votre côté ? Force et soutien 🫶
@@lilislajoue5122 bonsoir Toujour pareil des poussée apres chaque effort, on m'a demandée de faire un scanner de Thorax et ils ne savent toujours pas ce j'ai. Et ça commence vraiment à être fatiguant.
Coucou je suis l'admin du groupe d'entraide pour youtubeurs, ce sont des thématiques difficiles et intimes, je respecte ton courage et ton honnêteté mais il faut peut-être un avertissement pour les personnes les plus sensibles en raison du thème et des images. Plein de courage pour toi, je te souhaite un bon rétablissement. Prends soin de toi, les maladies chroniques ce n'est pas facile !
Bonjour, merci pour ton commentaire. Je vais bientôt faire une vidéo pour donner des nouvelles par rapport à toute cette histoire. Je prend note pour l'avertissement, je ne pensais pas que la vue des érythèmes ou autres symptômes pouvait choqué mais je vais donc glisser un petit avertissement au début de ma prochaine vidéo parlant de maladie 😊
@@lilislajoue5122 Coucou je dis ça par rapport au vécu de certaines personnes et par rapport à UA-cam. Après ce n'est pas choquant au sens propre et ça a du sens de sensibiliser sur les maladies. Je te souhaite plein de courage
J’ai actuellement un érythème noueux depuis juin avec des pics de douleurs ou je met des poches de froid et des jours où ça va un peu mieux mais ils sont toujours là mon médecin traitant m’a clairement dit ça partira comme c’est venu ça fait mtn 3 mois et j’ai pas d’espoirs qu’on trouve ce que j’ai
Bonjour 😊 Je suis triste de lire que vous vous battez contre un érythème noueux depuis tout ce temps. Est-ce que vous êtes bien suivi par un hôpital ? Car c’est important, les érythèmes ce n’est pas rien et surtout ça ne part pas tout seul. C’est immobilisation totale et stricte. C’est le signe d’une maladie, il ne faut surtout pas négliger ces signes-là. Si vous n'êtes pas suivi par un hôpital, je vous conseille de vous rendre aux urgences et suite à ça, tout va se faire tout seul. Je suis suivi tous les mois de mon côté dans l'avancée du diagnostic de ma maladie. Je vous souhaite bon courage et j'espère que vous allez aussi avancer dans cette bataille 💪
@@lilislajoue5122 je vais voir un nouveau médecin traitant après demain je pris pour qu’il fassent quelque chose, j’ai des radio à faire et des écho de la jambes je suis très septique et une dermatologue à aller voir
Je te souhaite beaucoup de courage, j’ai également les erythème noueux sauf que moi ils ont diagnostiqué la maladie. J’aurais aimé échanger avec toi. Sois fortifiés
Merci beaucoup 🫶 Quelle maladie ils ont pu te diagnostiquer du coup ? Je suis ouverte à l'échange avec grand plaisir afin d'en apprendre plus 😊 Merci pour ton commentaire et à très vite je l'espère.
Bonjour ça fait 3 semaines je souffre de ça j’ai fait pleins de tests tout est bon sauf un virus à la gorge ce qui cause ça a 60% d’après mon doc Je voulais savoir comment ça se passe pour vous
Bonjour 😊 Dans mon cas je suis suivi une à trois fois par mois au centre de recherche des maladies rares. Je t'invite à regarder cette vidéo, que j'ai faite récemment, dans laquelle je résume ma situation à ce jour: ua-cam.com/video/RsTygslu3HU/v-deo.htmlsi=Px21vhTfNI6Fr_UA
Oh oui... même depuis, il s'en est passé des choses... mais même si le combat est long et que parfois les médecins sont dans l'abus, on ne perds pas espoir 💪
Bonjour, ça va difficilement. De mon côté on a pu éliminer la piste du streptocoque. Merci pour ce partage et courage pour la suite ❤ Du coup, avec ce diagnostic, comment les choses se passent pour vous ?
Bon je peux pas encore marcher beaucoup seulement un peu mais tout va bien. J'espère que vous allez vite guérir. Resté optimiste et beaucoup de repos car les érythème noueux c'est très dure. Je vous souhaite que vous récupérer très vite.
@@zohrah7066 Un grand merci à vous ❤️ Je vous souhaite également de vous remettre comme il se doit. De mon côté il y a une piste de maladie, nous devrions on savoir plus en début d'année.
Bonjour J'espère que ça va, bon finalement il savent toujours pas ce que j'ai ça commence à me fatiguée physiquement et mentalement mais je dois faire une fibroscopie pour voir si c'est la maladie du crohn. J'aimerais bien avoir un moyen pour échanger directement avec toi si cela est possible et prendre également des nouvelles je sais que c'est pas facile à vivre. Surtout que c'est apparue du jour au lendemain
Quelques nouvelles, nous sommes en octobre, le combat contre la maladie est rude mais il continue. C'est difficile de poser un diagnostic lorsqu'on parle de maladies rares mais on ne relâche rien 💪 Une prochaine hospitalisation aura lieu le 24 octobre, on croise les doigts 🤞 Mes jambes continuent à se faire attaquer par les érythèmes noueux, des nouveaux symptômes sont apparus, rien nest facile depuis juillet mais on s'accroche. Merci pour vos commentaires ❤❤
Salut. Tu en sais plus sur ce qui a causé tout ça? Tu as pu remarcher? Courage à toi
@@juliam2145 Hello ! On sait que c'est une maladie rare, c'était en moi et ça c'est activité. Je peux remarcher depuis et je suis à nouveau au repos lorsque j'ai des érythèmes. Je vais quasiment tous les mois au centre des maladies rares pour avancer auprès de spécialistes 😊
Coucou, de tous 💚 avec toi .. !
C'est pas normal qu'au urgence (en 2023) ont te dit ne revenez plus la... ! C'est pas comme si tu les déranger pour un simple mal de tete... ! Pfff... !
C'est a cause des médecins comme ca aussi que les gens n'ose plus aller se faire soigner, a critiqué les patients...sens meme connaître les raisons du pourquoi... !
Enfin j'espère quand meme que ca iras par la suite (je t'envoie des ondes positives... ! 💪💚 Bix a vous deux et les animaux !!
Ps : dsl ici jai pzs l'emote bibouchat qui tire la langue alors imagine la 💪😉✌️💚☀️🙏☀️💚
C'est pas bon pour les stats de l'hôpital si il m'arrive un truc là bas 😂😂...
En tout cas merci pour sourient Galerienne ( et pour avoir tuné mes canards 😂
J'imagine totalement l'emote Bibouchat 😘
Bonsoir
Alors vous en êtes où avec la maladie car j'ai toujours les érythème quand je fais un peu d'effort.
Bonsoir, je suis toujours dans l'errance médicale. Cependant je suis depuis pris en charge par le centre des maladies rares. Plusieurs tests et examens sont en cours et j'ai un suivi poussé. J'ai un traitement, celui de base lorsqu'on est atteint d'une maladie rare inflammatoire. J'ai toujours mes crises par poussées, plus ou moins handicapantes. Et vous, qu'en est-il de votre côté ? Force et soutien 🫶
@@lilislajoue5122 bonsoir
Toujour pareil des poussée apres chaque effort, on m'a demandée de faire un scanner de Thorax et ils ne savent toujours pas ce j'ai.
Et ça commence vraiment à être fatiguant.
je suis de tout coeur avec vous et je t'envoie beaucoup de courage. 😢
N'hésitez pas à faire une cagnotte participative si vous en avez besoin.
Merci beaucoup 🙏
Coucou je suis l'admin du groupe d'entraide pour youtubeurs, ce sont des thématiques difficiles et intimes, je respecte ton courage et ton honnêteté mais il faut peut-être un avertissement pour les personnes les plus sensibles en raison du thème et des images. Plein de courage pour toi, je te souhaite un bon rétablissement. Prends soin de toi, les maladies chroniques ce n'est pas facile !
Bonjour, merci pour ton commentaire. Je vais bientôt faire une vidéo pour donner des nouvelles par rapport à toute cette histoire. Je prend note pour l'avertissement, je ne pensais pas que la vue des érythèmes ou autres symptômes pouvait choqué mais je vais donc glisser un petit avertissement au début de ma prochaine vidéo parlant de maladie 😊
@@lilislajoue5122 Coucou je dis ça par rapport au vécu de certaines personnes et par rapport à UA-cam. Après ce n'est pas choquant au sens propre et ça a du sens de sensibiliser sur les maladies. Je te souhaite plein de courage
@@louveblancheomega799 Merci beaucoup 🫶
J’ai actuellement un érythème noueux depuis juin avec des pics de douleurs ou je met des poches de froid et des jours où ça va un peu mieux mais ils sont toujours là mon médecin traitant m’a clairement dit ça partira comme c’est venu ça fait mtn 3 mois et j’ai pas d’espoirs qu’on trouve ce que j’ai
Bonjour 😊 Je suis triste de lire que vous vous battez contre un érythème noueux depuis tout ce temps. Est-ce que vous êtes bien suivi par un hôpital ? Car c’est important, les érythèmes ce n’est pas rien et surtout ça ne part pas tout seul. C’est immobilisation totale et stricte. C’est le signe d’une maladie, il ne faut surtout pas négliger ces signes-là. Si vous n'êtes pas suivi par un hôpital, je vous conseille de vous rendre aux urgences et suite à ça, tout va se faire tout seul. Je suis suivi tous les mois de mon côté dans l'avancée du diagnostic de ma maladie. Je vous souhaite bon courage et j'espère que vous allez aussi avancer dans cette bataille 💪
@@lilislajoue5122 je vais voir un nouveau médecin traitant après demain je pris pour qu’il fassent quelque chose, j’ai des radio à faire et des écho de la jambes je suis très septique et une dermatologue à aller voir
Je te souhaite beaucoup de courage, j’ai également les erythème noueux sauf que moi ils ont diagnostiqué la maladie.
J’aurais aimé échanger avec toi. Sois fortifiés
Merci beaucoup 🫶 Quelle maladie ils ont pu te diagnostiquer du coup ? Je suis ouverte à l'échange avec grand plaisir afin d'en apprendre plus 😊 Merci pour ton commentaire et à très vite je l'espère.
On peut se contacter en privé ?
@@eryleernest3292 Oui biensur, vous pouvez me contacter via Messenger (Elodie P-s) 😊
Bonjour 😊 des nouvelles pour échanger sur la maladie ?@@eryleernest3292
Bonjour ça fait 3 semaines je souffre de ça j’ai fait pleins de tests tout est bon sauf un virus à la gorge ce qui cause ça a 60% d’après mon doc
Je voulais savoir comment ça se passe pour vous
Bonjour 😊 Dans mon cas je suis suivi une à trois fois par mois au centre de recherche des maladies rares. Je t'invite à regarder cette vidéo, que j'ai faite récemment, dans laquelle je résume ma situation à ce jour:
ua-cam.com/video/RsTygslu3HU/v-deo.htmlsi=Px21vhTfNI6Fr_UA
Honteux, ça fait très peur la prise en charge médical aujourd'hui
Oh oui... même depuis, il s'en est passé des choses... mais même si le combat est long et que parfois les médecins sont dans l'abus, on ne perds pas espoir 💪
Bonjour
Je viens au nouvelle j'espère que ca va?
Alors pour moi apres plusieurs prise de sang ils ont dit que c'était "post streptocoque".
Bonjour, ça va difficilement. De mon côté on a pu éliminer la piste du streptocoque. Merci pour ce partage et courage pour la suite ❤ Du coup, avec ce diagnostic, comment les choses se passent pour vous ?
Bon je peux pas encore marcher beaucoup seulement un peu mais tout va bien.
J'espère que vous allez vite guérir.
Resté optimiste et beaucoup de repos car les érythème noueux c'est très dure.
Je vous souhaite que vous récupérer très vite.
@@zohrah7066 Un grand merci à vous ❤️ Je vous souhaite également de vous remettre comme il se doit. De mon côté il y a une piste de maladie, nous devrions on savoir plus en début d'année.
Bonjour
J'espère que ça va, bon finalement il savent toujours pas ce que j'ai ça commence à me fatiguée physiquement et mentalement mais je dois faire une fibroscopie pour voir si c'est la maladie du crohn.
J'aimerais bien avoir un moyen pour échanger directement avec toi si cela est possible et prendre également des nouvelles je sais que c'est pas facile à vivre. Surtout que c'est apparue du jour au lendemain
bonjours, jespere que ca va???
Bonjour, c'est loin d'être le top mais on s'accroche 💪 Merci beaucoup pour le commentaire 😊