Pour ceux qui ont raté la première vidéo : ua-cam.com/video/dR36BkuZt4M/v-deo.htmlsi=PSk_ghOaOM1CIH75 N'hésitez pas à laisser vos propres témoignages en commentaire 🫶
💪 tmtc je suis déjà atteint de maladie rare, jai déjà vecu ce que tu traverses les séjours à l'hôpital tt ca... même si c'est pas du tout la même chose le même handicap. 💪💚 Force à toi et ton entourage proche qui eux aussi subi le handicap. Car faut aussi le dire c'est pas facile pour eux non plus. Avc le temps ont fini par mieux vivre avec. Et les jours de faiblerie regarder des vidéos qui nous fait rire, de faire une petite activité qui nous detende pour ce rebooster et continuer a dire fuck au handicap/maladie. Ou aller dans un lieux un peu désertique et crié ça peu libérer 😅🤷♀️ mon commentaire si peut aider... 💚
Merci, ma chère Galerienne 😋 Effectivement, ce n'est pas facile non plus pour l'entourage, il ne faut pas les oublier ! Vive le scrapbooking et les petits artbooks maison pour se vider la tête comme il se doit, toi-même tu sais bien 😂
Mais du coup si maladie de behcet il y’a traitement je te ment pas que ça me fait énormément peur toujours érythème noeux depuis juin on m’en vois un peu partout et moi même je prend rdv la ou je peut j’ai rdv chez une derma samedi mais bon j’ai peu d’espoir.. j’angoisse énormément et me renferme sur moi même je veux plus sortir plus rien je fait boulot maison et c tout ma santé mentale prend un coup et j’ai l’impression que personne me comprend
Alors pour ce type de maladie, on nous prescrit la colchicine à vie, mais attention, ce médicament ne soigne pas. Il est là uniquement pour soulager un minimum. Malheureusement, il n'y a pas de traitement, et si c'est bien la maladie de Behçet, soit je reste à la colchicine, soit on peut voir pour un traitement plus fort, mais pareil, ça ne guérit pas. Je suis bien triste de lire que ça ne s'arrange pas dans ton cas. Peut-être que la dermatologue va t'orienter vers la bonne voie. Essaie de faire comme moi : à côté des démarches qui sont déjà en cours, renseigne-toi sur le centre des maladies rares le plus proche. Prépare-leur un dossier photos en béton (moi, ils ont voulu vérifier si j'avais bel et bien des symptômes qui pourraient m'ouvrir leurs portes, donc j'ai envoyé un courriel avec photos/histoire/contact, et je peux te dire qu'ils m'ont appelé deux jours plus tard pour me donner un rendez-vous en urgence). Tu as aussi, dans les liens en bas, le lien pour un forum où tu peux échanger avec des malades diagnostiqués et d'autres en errance médicale. N'hésite pas aussi à me donner de tes nouvelles et à m'écrire ici si tu as des doutes, des questions... des fois d'en parler à d'autres malades ça soulage, comme moi avec cette vidéo 😊 Je croise les doigts pour toi 🤞
Pour ceux qui ont raté la première vidéo :
ua-cam.com/video/dR36BkuZt4M/v-deo.htmlsi=PSk_ghOaOM1CIH75
N'hésitez pas à laisser vos propres témoignages en commentaire 🫶
merci pour nous tenir au courant. je t'envoie plein de courage et je croise les doigts pour que ça s'arrange rapidement
Merci beaucoup pour ton soutien au fur et à mesure des vidéos, ça fait du bien 🫶
@@lilislajoue5122 avec plaisir
💪 tmtc je suis déjà atteint de maladie rare, jai déjà vecu ce que tu traverses les séjours à l'hôpital tt ca... même si c'est pas du tout la même chose le même handicap. 💪💚 Force à toi et ton entourage proche qui eux aussi subi le handicap. Car faut aussi le dire c'est pas facile pour eux non plus. Avc le temps ont fini par mieux vivre avec. Et les jours de faiblerie regarder des vidéos qui nous fait rire, de faire une petite activité qui nous detende pour ce rebooster et continuer a dire fuck au handicap/maladie. Ou aller dans un lieux un peu désertique et crié ça peu libérer 😅🤷♀️ mon commentaire si peut aider... 💚
Merci, ma chère Galerienne 😋 Effectivement, ce n'est pas facile non plus pour l'entourage, il ne faut pas les oublier !
Vive le scrapbooking et les petits artbooks maison pour se vider la tête comme il se doit, toi-même tu sais bien 😂
@@lilislajoue5122 grave 😂 moi même je ces bien 😊👍
Mais du coup si maladie de behcet il y’a traitement je te ment pas que ça me fait énormément peur toujours érythème noeux depuis juin on m’en vois un peu partout et moi même je prend rdv la ou je peut j’ai rdv chez une derma samedi mais bon j’ai peu d’espoir.. j’angoisse énormément et me renferme sur moi même je veux plus sortir plus rien je fait boulot maison et c tout ma santé mentale prend un coup et j’ai l’impression que personne me comprend
Alors pour ce type de maladie, on nous prescrit la colchicine à vie, mais attention, ce médicament ne soigne pas. Il est là uniquement pour soulager un minimum. Malheureusement, il n'y a pas de traitement, et si c'est bien la maladie de Behçet, soit je reste à la colchicine, soit on peut voir pour un traitement plus fort, mais pareil, ça ne guérit pas.
Je suis bien triste de lire que ça ne s'arrange pas dans ton cas. Peut-être que la dermatologue va t'orienter vers la bonne voie. Essaie de faire comme moi : à côté des démarches qui sont déjà en cours, renseigne-toi sur le centre des maladies rares le plus proche. Prépare-leur un dossier photos en béton (moi, ils ont voulu vérifier si j'avais bel et bien des symptômes qui pourraient m'ouvrir leurs portes, donc j'ai envoyé un courriel avec photos/histoire/contact, et je peux te dire qu'ils m'ont appelé deux jours plus tard pour me donner un rendez-vous en urgence). Tu as aussi, dans les liens en bas, le lien pour un forum où tu peux échanger avec des malades diagnostiqués et d'autres en errance médicale. N'hésite pas aussi à me donner de tes nouvelles et à m'écrire ici si tu as des doutes, des questions... des fois d'en parler à d'autres malades ça soulage, comme moi avec cette vidéo 😊 Je croise les doigts pour toi 🤞