Já faz nove anos que me trato com o reumatologista, pois tenho artrite reumatóide. Na última consulta informei ao reumato sobre um tratamento que irei fazer com a dermatologista, devido as manchas escuras que tenho nas pernas, e outras avermelhadas no rosto, ele me disse que antes eu tinha artrite reumatóide, e agora a doença evolui pra melhor (se é que se pode dizer), agora tenho esclerose sistêmica. Então vim pesquisar sobre.
Eu fui oficialmente diagnosticado em 2014,com esclerodermia sistêmica e consequentemente com fibrose pulmonar. Vai para 10 anos em outubro, não foi fácil no início,pois eu não acreditava ter uma condição sem cura. Hoje vivo a base de imunessupressores e corticoides e etc etc etc. Levo uma vida normal porém com limitações claro!
Eu tenho uma esclerose sistêmica 14 anos já foi para o pulmão e para o coração para o estômago e para o intestino eu fui transferida para o Belford roxo 🟣💜 mas o SUS da minha cidade falou que não tem convênio Kombi Belford roxo 🟣💜 só abriu vaga Júlia Kubitschek!! Fui dia 4 de abril voltei o dia 12 de Abril me transferiram para outro hospital me passou o medicamento corticóide eu sou alérgica esse medicamento eu fico entre a vida e a morte com o comprimido que eu tomei!!?
❤❤ eu preciso fazer tratamento hoje gente não é para ontem é para hoje você tem uma vaga aí para mim por gentileza vocês podem entrar em contato comigo por gentileza por que não tem tratamento permite mais não tem médico pela minha que mais não tem medicação nenhuma permite mais fui transferida em caso de emergência por gentileza assim que vocês verem que vocês entrem em contato comigo❤😢😢😢
@@foradacaixa. Me falta fôlego, tipo ladeira,escadas, esforço físico. E dependendo do dia mesmo sem fazer nada, me dá cansaço e me sinto fadigado. Não faço uso de bombinhas nem oxigênio.
Tenho 43 anos e percebi os primeiros sianais do fenômeno de Renault há uns 5 anos,primeiramente na ponta dos dedos da mão,hoje em dia ,quando acontece ,já atinge parte dasduas mãos e tbm os dedos do pé direito sendo mais intenso quando tomo banho, ou fico exposta ao frio no corpo inteiro.Tenho varizes .
Oi doutora Boa tarde eu tenho fibromialgia tenho esclerose sistêmica e tem uma Renault Sinto muitas dores tenho dificuldade de engolir eu sou de Vitória da Conquista passa no reumatologista tema até dificuldade para andar Sinto muitas dores de cabeça as mãos é muito inchada quando o tempo muda para frio eu fico completamente descontrolada de muitas dores mesmo eu tomando os medicamentos Eu Sinto muitas dores é muito difícil o que eu sinto
Fui diagnosticada com escleromiosite em agosto de 2022 até agora, me sinto horrível, perdi peso, minha pele tá seca sem elasticidade pra mim já perdi esperança. Parece castigo
Thayna, você já está acompanhando com algum reumato? tente vincular a algum serviço do SUS! É importante manter o acompanhamento e o tratamento. Não desanime
Moça! Não desanime! Estou com isso a 10 anos, primeiro passo é aceitar,não é fácil mas é necessário. Depois abra abrace o tratamento, siga a risca tudo o que o reumato pedir. Tu verá que não é um bicho papão.
Eu acordo com oo dedos e as mao assim ha 6 meses com dores no corpo pesco braco membros inferiores ate a coxa o pulmao as vezes nao consigo subir escada ate andar canca estou tomando furesemida
Oi Dra. gostei muito dessa informação pois acabei de descobrir que tenho esclerose sistémica.. tenho 44 anos.. vou a consulta mostrar os exames amanhã pro Reumato. o exame é, anti escleroderma o resultado deu 130 ... estou muito preocupada 😢 os sintomas que tenho é, inchaço nas mãos e pés.. inchaço médio. principalmente no fim do dia e quando acordo. pergunta: é obrigatório eu ter ferida nas pontas dos dedos, ficar com o rosto e boca deformada e ter problemas pulmonar e nos outros Órgãos interno Dra? quem tem esclerose vive pouco? esclerose sistêmica e múltiplas é a mesma coisa? Obrigada.
Oi Elayne, como vai? Não deixe de acompanhar com seu reumato e ir tirando todas as dúvidas. Sobre os sintomas: cada paciente evolui de uma forma. Não são todos que ficam com a pele muito dura ou com feridas nos dedos. Existem casos leves também! O importante é tratar. A esclerose sistemica não tem relação com esclerose multipla. São doenças diferentes.
@@marcellareumatologista obrigada Dra. Por me responder..eu já fui no reumato mostrar os exames e ele disse que não tem como fechar diagnóstico só com um sintoma, mão e pés inchados..que não é o tempo todo inchados ..ficam oscilando ..e só tenho esse sintomas e o exame escleroderma positivo. O Dr pediu TC do tórax e capilaroscopia nas mãos..aí vai v os resultados. Fiz ecocardiograma e esteira deram o de sempre refluxo mitral e aórtica discretos no eco. e na esteira deu noramal .. bom, eu dei COVID.. não sei se esse sintomas foi do COVID..primeiro eu sentir esse inchaço depois de uns dias comecei a ter tosse seca de leve e em seguida dores no corpo .fui no PS fiz teste do COVID deu positivo.. faz mais de um mês q tive COVID. Será que pode ter positivado o escleroderma por causa do COVID Dra? Obrigada.
Dra, o meu Reumatologista me diagnosticou com essa doença baseado apenas no exame FAN e Fator Reumatoide e por eu ter síndrome de Rainold à 15 anos.Tenho 56 anos.Ta correto isso?
Dr minha filha tem esclerodermia Linear preciso de ajuda! Obde a senhora atende? Ela tem 7 anos estou desesperada a doença avancou em 2 anos o medicamento metrotrexato nao fez efeito
Gente eu tenho uma rigidez torácica muito grande e que espalha pelo corpo todo. Mãos e pés formigam constantemente. Tenho apneia e mal estar. Aqui na minha cidade os médicos apenas disseram ser fibromialgia ou sequela de um acidente que wu tive. E ai sigo desse jeito, tentando levar uma vida normal.
Bom dia doutora eu tenho esclerose sistêmica tenho fibromialgia Eu Sinto muitas dores tenho dificuldade de engolir eu sou daqui de Vitória da Conquista eu passo com reumatologista mesmo eu tomando meus medicamentos Eu não me sinto bem eu estou com alteração no fígado no grau 2 a senhora acha que é por conta dos medicamentos um bom dia Desde já eu agradeço
Ola! A esclerose sistêmica causa mesmo dificuldades para engolir e engasgos. É importante manter o uso correto dos medicamentos para amenizar os sintomas
Pode sim! o trato gastro intestinal pode ser afetado desde o esôfago, com dificuldade de engolir e refluxo, até o intestino, com constipação e distensão abdominal
Olá! As doenças autoimunes podem sofrer influência de estresses físicos ou psicológicos. Mas isso é individual de cada paciente! Oriente-a a manter o acompanhamento reumatológico direitinho!
Boa tarde na paz de Deus tenho ranok tenho 63 emagreci muito tenho caroço no corpo em um exame deu Escherodemina só tive refuxo e meu pulmão de bonquite é penamonia só wue fiquei enternada fiz exame não deu que exame eu faço
Dr estou tratando em baurru fiz exame com uma rematologitica em jau deu fiz monte de exame só que ela me encaminhou para baurru fui lá passei com um rematologitica ele emternou fiquei 9 da enternada fiz exame no pulmão deu asma bomquite via espiratoria tudo cheia fiz o exame o médico falou só um exame deu alterado comtinu com mesmo remédio vou voltar fazer exame dia 7 do 12 retorno no medico 29 12 estou com dor nas costa não sei mais wue pensar estou com uma cosa na garganta que não sai e meu osso tá trincando sozinho não sei que fazer muito obrigada minha linda me ajuda
A esclerose sistêmica afeta os pulmões de duas formas principais: 1. Causando uma inflamação no tecido do pulmão - chamamos de doença intersticial pulmonar 2. Aumentando a pressão na artéria pulmonar - chamamos de hipertensão pulmonar.
Boa noite, tenho 37 anos e fui diagnosticada em 2017 com esclerose sistema progressiva,sojogrem e renou, fiz diversos tratamentos orais sem resposta positiva ,com isso tive que fazer pulsar com cliclosfamida durante um ano ,agora estou em uso da azatioprina . E agora estou querendo engravidar posso ?quais ricos pode ocorrer durante a gravidez. Obrigada
Oi Graziela! É importante que sua doença esteja bem controlada para tentar engravidar. A azatioprina é relativamente segura durante a gestação, mas é importante que seu reumatologista avaliei sua condição cardíaca e pulmonar para falar sobre os riscos!
Já faz nove anos que me trato com o reumatologista, pois tenho artrite reumatóide. Na última consulta informei ao reumato sobre um tratamento que irei fazer com a dermatologista, devido as manchas escuras que tenho nas pernas, e outras avermelhadas no rosto, ele me disse que antes eu tinha artrite reumatóide, e agora a doença evolui pra melhor (se é que se pode dizer), agora tenho esclerose sistêmica. Então vim pesquisar sobre.
Eu fui oficialmente diagnosticado em 2014,com esclerodermia sistêmica e consequentemente com fibrose pulmonar. Vai para 10 anos em outubro, não foi fácil no início,pois eu não acreditava ter uma condição sem cura. Hoje vivo a base de imunessupressores e corticoides e etc etc etc. Levo uma vida normal porém com limitações claro!
Eu tenho uma esclerose sistêmica 14 anos já foi para o pulmão e para o coração para o estômago e para o intestino eu fui transferida para o Belford roxo 🟣💜 mas o SUS da minha cidade falou que não tem convênio Kombi Belford roxo 🟣💜 só abriu vaga Júlia Kubitschek!! Fui dia 4 de abril voltei o dia 12 de Abril me transferiram para outro hospital me passou o medicamento corticóide eu sou alérgica esse medicamento eu fico entre a vida e a morte com o comprimido que eu tomei!!?
❤❤ eu preciso fazer tratamento hoje gente não é para ontem é para hoje você tem uma vaga aí para mim por gentileza vocês podem entrar em contato comigo por gentileza por que não tem tratamento permite mais não tem médico pela minha que mais não tem medicação nenhuma permite mais fui transferida em caso de emergência por gentileza assim que vocês verem que vocês entrem em contato comigo❤😢😢😢
Você tem falta de ar?
@@foradacaixa. Me falta fôlego, tipo ladeira,escadas, esforço físico. E dependendo do dia mesmo sem fazer nada, me dá cansaço e me sinto fadigado. Não faço uso de bombinhas nem oxigênio.
No início pensei q era problema na pele, mas o problema é bem mais grave, e os exames são todos caros piorou os remédio
Verdade.
Tenho esclerose mas não tenho esclerodermia, minha pele é normal graças a Deus 🙌🏼
Parabéns pelo canal, vejo q todas as perguntas estão respondidas, tem meu respeito, like e inscrição
OI!!! Obrigada pela participação aqui e pelos elogios!
minha mulher tem essa doença .como faço pra entender melhor essa doença e poder ajudá-la em seu tratamento
eu tenho fenómeno de renout desde da infância e tenho esses sintomas de pele e um tosse crônica nunca ouvi falar na esclerose
Tenho uma amiga que está com esclerose ,ja atingiu até os pulmôes,só respira através do oxigenio😢
Tenho 43 anos e percebi os primeiros sianais do fenômeno de Renault há uns 5 anos,primeiramente na ponta dos dedos da mão,hoje em dia ,quando acontece ,já atinge parte dasduas mãos e tbm os dedos do pé direito sendo mais intenso quando tomo banho, ou fico exposta ao frio no corpo inteiro.Tenho varizes .
Você já realizou a capilaroscopia Rafaela? É o exame de escolha para investigação do fenômeno!
Boa noite dra. A esclerodermia pode causar lesões na cabeça?( No couro cabeludo)
Doutora minha mãe é portadora de esclerose sistêmica, ela pode fazer o uso do protocolo coimbrã?
Oi doutora Boa tarde eu tenho fibromialgia tenho esclerose sistêmica e tem uma Renault Sinto muitas dores tenho dificuldade de engolir eu sou de Vitória da Conquista passa no reumatologista tema até dificuldade para andar Sinto muitas dores de cabeça as mãos é muito inchada quando o tempo muda para frio eu fico completamente descontrolada de muitas dores mesmo eu tomando os medicamentos Eu Sinto muitas dores é muito difícil o que eu sinto
Fui diagnosticada com escleromiosite em agosto de 2022 até agora, me sinto horrível, perdi peso, minha pele tá seca sem elasticidade pra mim já perdi esperança. Parece castigo
Thayna, você já está acompanhando com algum reumato? tente vincular a algum serviço do SUS! É importante manter o acompanhamento e o tratamento. Não desanime
Moça! Não desanime! Estou com isso a 10 anos, primeiro passo é aceitar,não é fácil mas é necessário. Depois abra abrace o tratamento, siga a risca tudo o que o reumato pedir. Tu verá que não é um bicho papão.
Eu acordo com oo dedos e as mao assim ha 6 meses com dores no corpo pesco braco membros inferiores ate a coxa o pulmao as vezes nao consigo subir escada ate andar canca estou tomando furesemida
Oi Dra. gostei muito dessa informação pois acabei de descobrir que tenho esclerose sistémica.. tenho 44 anos.. vou a consulta mostrar os exames amanhã pro Reumato. o exame é, anti escleroderma o resultado deu 130 ... estou muito preocupada 😢 os sintomas que tenho é, inchaço nas mãos e pés.. inchaço médio. principalmente no fim do dia e quando acordo. pergunta: é obrigatório eu ter ferida nas pontas dos dedos, ficar com o rosto e boca deformada e ter problemas pulmonar e nos outros Órgãos interno Dra? quem tem esclerose vive pouco? esclerose sistêmica e múltiplas é a mesma coisa? Obrigada.
Oi Elayne, como vai?
Não deixe de acompanhar com seu reumato e ir tirando todas as dúvidas. Sobre os sintomas: cada paciente evolui de uma forma. Não são todos que ficam com a pele muito dura ou com feridas nos dedos. Existem casos leves também! O importante é tratar.
A esclerose sistemica não tem relação com esclerose multipla. São doenças diferentes.
@@marcellareumatologista obrigada Dra. Por me responder..eu já fui no reumato mostrar os exames e ele disse que não tem como fechar diagnóstico só com um sintoma, mão e pés inchados..que não é o tempo todo inchados ..ficam oscilando ..e só tenho esse sintomas e o exame escleroderma positivo. O Dr pediu TC do tórax e capilaroscopia nas mãos..aí vai v os resultados. Fiz ecocardiograma e esteira deram o de sempre refluxo mitral e aórtica discretos no eco. e na esteira deu noramal .. bom, eu dei COVID.. não sei se esse sintomas foi do COVID..primeiro eu sentir esse inchaço depois de uns dias comecei a ter tosse seca de leve e em seguida dores no corpo .fui no PS fiz teste do COVID deu positivo.. faz mais de um mês q tive COVID. Será que pode ter positivado o escleroderma por causa do COVID Dra? Obrigada.
Como vc está?
@@bruna458 hoje estou com quase todos os sintomas da doença.. estou tratando mas não está resolvendo.
@@elayneteles2057 Melhoras ❤️🙏🏻
Qual a relação com o intestino e a pressa arterial?
Dra, o meu Reumatologista me diagnosticou com essa doença baseado apenas no exame FAN e Fator Reumatoide e por eu ter síndrome de Rainold à 15 anos.Tenho 56 anos.Ta correto isso?
Pode acometer crianças de 5 anos
Dr minha filha tem esclerodermia Linear preciso de ajuda! Obde a senhora atende? Ela tem 7 anos estou desesperada a doença avancou em 2 anos o medicamento metrotrexato nao fez efeito
Olá! Como vai? indico o reumatologista pediatrico Dr. Filipe Didier: filipedidier.com.br/
Gente eu tenho uma rigidez torácica muito grande e que espalha pelo corpo todo. Mãos e pés formigam constantemente. Tenho apneia e mal estar. Aqui na minha cidade os médicos apenas disseram ser fibromialgia ou sequela de um acidente que wu tive. E ai sigo desse jeito, tentando levar uma vida normal.
Eu também tenho, tenho esclerodermia sistêmica e fibrose pulmonar. De vez em quando me formiga pés e mãos.
@@germanoa.s.6507 é difícil conseguir esse diagnóstico?
@@foradacaixa. Te aconselho a procurar um reumato. Ele te dirá com exatidão o que tu tem. Tem exames específicos pra isso.
Bom dia doutora eu tenho esclerose sistêmica tenho fibromialgia Eu Sinto muitas dores tenho dificuldade de engolir eu sou daqui de Vitória da Conquista eu passo com reumatologista mesmo eu tomando meus medicamentos Eu não me sinto bem eu estou com alteração no fígado no grau 2 a senhora acha que é por conta dos medicamentos um bom dia Desde já eu agradeço
Ola! A esclerose sistêmica causa mesmo dificuldades para engolir e engasgos. É importante manter o uso correto dos medicamentos para amenizar os sintomas
Gostaria de saber se pode afetar o trato intestinal causando muita dificuldade para evacuação.
Pode sim! o trato gastro intestinal pode ser afetado desde o esôfago, com dificuldade de engolir e refluxo, até o intestino, com constipação e distensão abdominal
Eu fui diagnosticada com esclerose a um mês
Oi Maria! Continue firme com seu reumatologista e não deixe de seguir os tratamentos propostos!
Minha mãe está com essa doença.Se ela sentir raiva pode piorar a doença?
Olá!
As doenças autoimunes podem sofrer influência de estresses físicos ou psicológicos. Mas isso é individual de cada paciente! Oriente-a a manter o acompanhamento reumatológico direitinho!
@@marcellareumatologista ok obg
Boa tarde na paz de Deus tenho ranok tenho 63 emagreci muito tenho caroço no corpo em um exame deu Escherodemina só tive refuxo e meu pulmão de bonquite é penamonia só wue fiquei enternada fiz exame não deu que exame eu faço
Oi Fátima! Você tem esclerodermia? está acompanhando já com um reumatologista na sua cidade?
Dr estou tratando em baurru fiz exame com uma rematologitica em jau deu fiz monte de exame só que ela me encaminhou para baurru fui lá passei com um rematologitica ele emternou fiquei 9 da enternada fiz exame no pulmão deu asma bomquite via espiratoria tudo cheia fiz o exame o médico falou só um exame deu alterado comtinu com mesmo remédio vou voltar fazer exame dia 7 do 12 retorno no medico 29 12 estou com dor nas costa não sei mais wue pensar estou com uma cosa na garganta que não sai e meu osso tá trincando sozinho não sei que fazer muito obrigada minha linda me ajuda
Até me esqueci tenho ranoj tamb
Qual a expectativa de vida de quem tem esclerose sistêmica?
Dra Pode afetar os pulmões no caso com aprisionamento aereo. ?
A esclerose sistêmica afeta os pulmões de duas formas principais:
1. Causando uma inflamação no tecido do pulmão - chamamos de doença intersticial pulmonar
2. Aumentando a pressão na artéria pulmonar - chamamos de hipertensão pulmonar.
Doutora ,pra essa doença ha possibilidade de uma aposentadoria por invalidez?
A depender do estado do paciente, sim
Boa noite, tenho 37 anos e fui diagnosticada em 2017 com esclerose sistema progressiva,sojogrem e renou, fiz diversos tratamentos orais sem resposta positiva ,com isso tive que fazer pulsar com cliclosfamida durante um ano ,agora estou em uso da azatioprina .
E agora estou querendo engravidar posso ?quais ricos pode ocorrer durante a gravidez. Obrigada
Oi Graziela! É importante que sua doença esteja bem controlada para tentar engravidar. A azatioprina é relativamente segura durante a gestação, mas é importante que seu reumatologista avaliei sua condição cardíaca e pulmonar para falar sobre os riscos!
Como foi seu tratamento com a Ciclosfamida? teve muita reação?
A esclerose sistêmica limitada obrigatoriamente passa a ser difusa com o passar do tempo?
Não!! São dois tipos diferentes de acometimento. O paciente com o quadro limitado, tende a evoluir dentro das caracteristicas desse grupo
Qual médico procurar ?
O medico que trata a esclerose sistemica é o REUMATOLOGISTA
Nomes dessa médica e onde mora
oi tudo bem? meu consultório é em Belo Horizonte, mas realizo atendimentos online caso precise!
E normal ter febre
A febre pode aparecer no início do quadro, mas não é habitual. Sugere mais algum processo infeccioso!