Crescere con una malattia GRAVE

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  • Опубліковано 25 сер 2024
  • Racconto la mia esperienza di come stato per me crescere con la Beta Talassemia Mayor.
    Che cos'è la Beta Talassemia Mayor: • Ecco perché ho bisogno...
    E se è la prima volta che passi di qui:
    Io sono Emanuela, un'attrice, insegnante e podcaster a cui capita di avere una disabilità genetica e di aver da poco scoperto di essere autistica.
    Se vuoi farmi compagnia nella mia vita quotidiana e nel mio viaggio di autoconsapevolezza, benvenutə .
    Ti chiedo solo di essere la versione più carina, educata e delicata di te stessə nei commenti, non solo per me, ma anche per il rispetto di altri che guardando potrebbero identificarsi con me.
    Non avere però paura di chiedere e di commentare se senti che le tue intenzioni sono propositive, nessuno sa le cose prima di impararle, nessuno impara senza chiedere e informarsi.
    Se ti è piaciuto il video e ti va, puoi mostrarmi il tuo supporto al prezzo di un caffè ko-fi.com/eman...
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КОМЕНТАРІ • 24

  • @criciavisconti6227
    @criciavisconti6227 2 роки тому +2

    Ciao Emanuela 😊
    Ti trovo un esempio di vita ✌️ brava anche la tua mamma🌹
    Quando racconti dell'attenzione nel non creare discomfort, e di sorridere per creare un'atmosfera positiva - se posso tradurre così - so di cosa parli. Anche se per ragioni diverse, è stata la mia stessa autodisciplina
    "Gravemente brillante" e fortissima 🌈👍

  • @perier68
    @perier68 Рік тому +2

    ❣❤, sei bellissima, nel bellissima c'è anche che sei brillante socievole effervescente, nonchè di meraviglioso aspetto.

  • @simonavolpi9972
    @simonavolpi9972 9 місяців тому

    Ti ammiro moltissimo e ti ringrazio di queste tue condivisioni ❤

  • @lukaperfect87
    @lukaperfect87 6 місяців тому

    I feel you sorella

  • @furria2
    @furria2 3 роки тому +3

    Ciao Emanuela (mandata dal Signore 😬) e grazie per questo video! Hai spiegato molto bene il tuo punto di vista, pensa che ti ho seguita perfettamente nonostante fossi ipnotizzata da pasta modellabile che maneggiavi 😂 scherzo, io voto per altri video! 🤗

    • @EmanuelaMasia
      @EmanuelaMasia  3 роки тому

      Grazie a te per l’ascolto e per il feedback 🙏🧡

  • @ritamaggiali1356
    @ritamaggiali1356 Рік тому

    Sei bellissima e
    molto positiva, hai molto da insegnare a tutti ti abbraccio forte ciao ❤

  • @pierre931
    @pierre931 Рік тому

    non diamo spazio alla tragicita, ti fa morire anche se non devi.ti abbraccio

  • @pieralessi7426
    @pieralessi7426 9 місяців тому

    Non è una leyenda, è Dio.

  • @ugafantozzi7293
    @ugafantozzi7293 Рік тому

    Io ho il viso che sembra down e ciò mi ha impedito di lavorare e di avere amici e amori. Anche io sono nata voluta. Mia madre aveva 40 anni. Purtroppo sono l'interesse assorbente di mia madre ed ero il disturbo silenzioso di mio padre che entrava in meltdown aggressivo e violento contro di me anche se i rumori li facevano gli altri. Tipo una volta mia zia urlò perché suo figlio era caduto senza farsi male. Mio padre ebbe un meltdown orrendo. Mi picchio' tanto. Io non ero responsabile di alcunché. Né mia zia, né mia nonna, né mia madre se ne occuparono. Anzi mia madre andò via con mio padre. Mia zia disse che me lo meritavo(???????), mia nonna disse che non capiva perché piangessi, mio cugino disse ridendo che avrebbe pianto davanti a mio padre perché gli piaceva vedere che mi picchiava. Mi dispiace tanto del tuo dolore fisico. Io ero spesso in ospedale per l'asma, delle ghiandole linfatiche maffe, la temperatura del corpo sempre a 37. Da piccoli con la mamma lì è diverso. Ora che mia madre ha 90 anni sono più sola anche se mia madre ha un autismo completamente diverso dal mio e non ha empatia. Il motivo è che se non sente lei o non vede il dolore non se ne fa un problema. Succedono due cose: che pensi non sia grave e che quando è grave lei non si smuovera'. Da quando mi sono aggravata fisicamente, le caratteristiche autistiche si sono palesate più violentemente. Sono disperata stanca e sola. Mah!!! Quanto dura un corpo umano sotto pressione per quasi 50 anni? Credo poco ancora

  • @giusilamarca4396
    @giusilamarca4396 Рік тому

  • @Svevam
    @Svevam 2 роки тому

    Ciao Emanuela, sono capitata qui per caso e non voglio fare l’estranea. Mi sembri una persona gravemente brillante e volevo dirtelo. Ciao con la manina!

    • @EmanuelaMasia
      @EmanuelaMasia  2 роки тому +1

      Gravemente brillante mi piace molto! Grazie :)

    • @Svevam
      @Svevam 2 роки тому +1

      @@EmanuelaMasia 😊

  • @perier68
    @perier68 Рік тому

    anch'io sono nato da madre 40 enne, e prematuro.

  • @valentinabuffa99
    @valentinabuffa99 Рік тому +1

    Posso chiederti come fai ad avere un'invalidità del 100%? Mi sembra tantissimo... Quindi prendi una sorta di pensione di invalidità?

    • @ammolaturacalabrin4978
      @ammolaturacalabrin4978 Рік тому

      Sei rincoglionita? Lo ha detto nel video.

    • @valentinabuffa99
      @valentinabuffa99 Рік тому +1

      @@ammolaturacalabrin4978 in verità sono un'insegnante, quindi non credo di essere rincoglionita, semplicemente mi è sfuggito dato che mio zio ha un'invalidità solo del 75% pur avendo un'epilessia grave... E comunque non è il modo di rispondere

    • @ammolaturacalabrin4978
      @ammolaturacalabrin4978 Рік тому

      @@valentinabuffa99 Ah, le insegnanti sono esenti dal rincoglionimento? La talassemia è una patologia grave, che ne porta altre. Ma poi saranno cazzi suoi e della commissione.

    • @lukaperfect87
      @lukaperfect87 6 місяців тому +1

      Sei un'insegnate?davvero?poveri noi

    • @valentinabuffa99
      @valentinabuffa99 6 місяців тому

      @@lukaperfect87 poveri noi senza neanche conoscermi ? Sono allibita

  • @giusilamarca4396
    @giusilamarca4396 Рік тому

    In pratica il problema erano loro.

  • @patriziopaccione3757
    @patriziopaccione3757 Рік тому

    Hai mancato la è....di come è stato crescere