Mein Leben mit Hydrocephalus - Teil II (Deutsch)
Вставка
- Опубліковано 7 лют 2025
- Im 1. Teil erklärt Julia, was Hydrocephalus ist und wie es ist, damit zu leben. In diesem 2. Teil gibt sie einen noch persönlicheren Einblick in ihr Leben mit der Krankheit, erzählt von ihren Operationen und welche Rolle Hydrocephalus bei ihrer weiteren Lebensplanung spielt.
Mehr Informationen über Hydrocephalus, unsere Produkte wie das M.blue und unser Unternehmen: thenewblue.com und www.miethke.com.
![Lp. Сердце Вселенной #60 РОЖДЕНИЕ ЛОЛОЛОШКИ [Финал] • Майнкрафт](http://i.ytimg.com/vi/YoR0pAV9FVQ/mqdefault.jpg)
Respekt, bei mir waren 3 Operationen wegen des Shunts. Einmal die Implantation 2018 und 2019 und dieses Jahr jeweils Operationen aufgrund einer festsitzenden Bremse im Ventil. Der jetzige Shunt lässt sich endlich verstellen. Das ist wirklich eine große Erleichterung.
Vielen Dank für Ihre Zeilen. Es freut uns zu hören, dass es Ihnen nach der letzten Operation gut geht und wünsche Ihnen, dass die Erleichterung und das gute Gesundheitsgefühl anhalten.
@@MiethkeInternational Kopfschmerzen habe ich immer noch. Vermute aber diesmal Überdruck. Ich schätze wenn 11 cmH2O Unterdruck ist und 13 cmH2O ist Überdruck. Heißt folglich, dass der Shunt auf 12 cmH20 eingestellt werden muss. Mich nervt es, dass ich immer nach Hannover fahren muss, obwohl ich in Bielefeld schon Shunt Experten habe. Leider können die den nicht verstellen.
Hab ein Hakim System. Das eigentlich schon völlig veraltet ist, nun ist es scho 18 Jahre alt. Und bin beeindruckt wie Problem das Teil arbeitet. Hohen Respekt. Ich wünsche euch allen auch viel Erfolg :)
Vielen Dank - wir wünschen Ihnen ebenfalls weiterhin alles Gute.
Ich hab auch Hydrocephalus, bei mir wurde er knapp 4 Wochen nach meiner Geburt diagnostiziert, jetzt bin ich mittlerweile 30 Jahre alt :)
Vielen Dank für Ihren Kommentar und weiterhin alles Gute für Sie. Bei etwaigen Fragen zu unseren Produkten können Sie sich gern jederzeit an unsere Medizinprodukteberater*innen wenden, die Sie unter info@miethke.com und 0331620830 erreichen. Beste Grüße aus Potsdam, Josefine Kehl für MIETHKE
Ich hab seit 4 Tagen auch ein und höre in auch manchmal :)
Tatsächlich kann es manchmal vorkommen, dass man sein Ventil hört - daher danken wir Dir sehr, dass Du diese Erfahrung mit uns teilst.
Ich habe das auch Allerdings können meine Eltern mein Ventil auch
Hallo Leute, ich wurde im April dieses Jahres operiert, weil ich als Diagnose einen "Hydrocephalus Occalsus" bekommen habe. Ich hatte immer Sichfeldeinschränkungen ungregelmäßig bis hin leider zur Ohmacht. Ich wurde dann operiert und es wurde eine Endoskopische Ventrikulostomie durchgeführt, was ohne Komplikationen geklappt hatte. Auch aus Neurochirugischer Fachmeinung gibt es keinen Handlungsbedarf mehr da ein deutliches Flusssignal zuerkennen ist. Ich war dann in Reha ( vom 19.10 - 16.11) und es sah alles blendend aus für mich.
Heute bin ich dann spazieren gegangen und hatte aufeinmal wie vor der OP wieder diese Sichtfeldeinschränkungen im Sehfeld aber sonst sind keine weiteren Beschwerden aufgetreten. Laut den Oberarzt meinte er das diese Symptome bis 1 Jahr dauern würden bis sich das ganze wieder synchronisiert hat Von April bis Heute ( 9 Monate). Meine Frage, habt ihr ähnliches erlebt die, eine gleiche oder ähnliche OP gemacht haben? Oder muss ich mir Sorgen machen.
Danke für euer Feedback - ihr würdet mir mit euren Erfahrungen sehr helfen.
Liebe Grüße
Guten Tag lieber Mansur Abouelmagd, vielen Dank noch für Ihren Kommentar. Wir wollten ihn erst einmal beobachten und abwarten, ob sich vielleicht die/ der ein oder andere Patient*in meldet, um ihre/ seine Erfahrungen mit Ihnen zu teilen. Leider dürfen wir als Medizintechnik-Unternehmen nur Auskunft über unsere Meidzinprodukte geben und keine medizinsichen Auskünfte erteilen oder im Namen anderer Erfahrungen teilen. Es gibt jedoch zahlreiche Patient*innen-Gruppen auf z.B. facebook und auch eigenständige Foren, vielleicht finden Sie darin Erfahrungsberichte von Menschen, die ähnliches erlebt haben wie Sie? In jedem Fall hoffen wir, dass die Sichtfeldeinschränkungen, die Sie vergangene Woche erlebt haben, einmalig bleiben und auch keine weiteren Beschwerden auftreten. Sollten Sie irgendwann einmal Fragen zu unseren Produkten haben, stehen Ihnen die Kolleg*innen unserer Medizinprodukteberatung sehr gern unter info@miehtke.com und 0331620830 zur Verfügung. Wir wünschen Ihnen weiterhin alles Gute und einen gesunden und friedlichen Jahresausklang. Herzliche Grüße aus Potsdam, Josefine Kehl für MIETHKE
Ich habe es auch seit meiner Geburt. Heute den neuen VA bekommen. OP 26 an meinem Körper. Operationen sind cool bis eine Nadel kommt😱😱😱. Hahaa. Jetzt muss das Ding noch eingestellt werden und dann hoffe ich auch wieder auf 20jahre ruhe!
Das wünschen wir Ihnen auch und erholen Sie sich gut von Ihrer OP!
Hallo ich hab mal eline frage die haben bei mein babay im bauch wasser im gehirn gefunden können sie mich aufklären ob das was schlimmes İst
Hallo, sprechen Sie doch bitte mit Ihren behandelnden Ärzt*innen, was genau der Befund bei Ihrem Baby ist und wie es weiter geht. Hier im Internet kann Ihnen niemand eine seriöse Einschätzung geben. Ich wünsche Ihnen und Ihrem Baby Alles Gute, Mirjam Grewe-Salfeld für MIETHKE
Einen shunt im Kopf habe ich auch wegen meinem Wasserkopf und eine Hüftprothese. Insgesamt habe ich ca. 20 OPs. Warum haben Sie so viele OP s? Waren alle OP am Kopf?
Hallo Frau Henning, vielen Dank für Ihren Kommentar. Ich habe erst einmal abgewartet, ob andere Hydrocephalus-Patient*innen antworten wollen. Die Anzahl der OPs aufgrund des Hydrocephalus sind von Patient*in zu Patient*in sehr unterschiedlich. Einige brauchen häufiger ein neues Ventil, bei anderen kommt es zu Infektionen, andere leben große Teile ihres Lebens mit dem gleichen Ventil. Das ist sehr individuell. Wenn Sie mehr Fragen zu unseren Produkten haben, können Sie sich gerne über info@miethke.com an unsere Medizinprodukteberater*innen wenden. Schöne Grüße aus Potsdam, Mirjam Grewe-Salfeld für MIETHKE
Ich hätte einen Frage, wieso musste man bei Ihnen so viele Operationen durchführen, was war der Grund? Ist es bei Kindern die noch nicht so alt sind einfacher mit einem Hydrocephalus zu leben? Im Voraus schon Danke für eine Antwort.
Hallo, vielen Dank für Ihre Frage. Tatsächlich ist das sehr individuell und vom Einzelfall abhängig wie oft Menschen mit Hdrocephalus operiert werden müssen. Auch lässt sich nicht pauschal sagen, für welche Patient*innen es leichter ist mit Hydrocephalus zu leben. Generell ist Hydrocephalus eine sehr individuelle Erkrankung. Mehr Informationen zu dem Krankheitsbild finden Sie auf unserer Website unter: www.miethke.com . Liebe Grüße, Nele Krömker für das MIETHKE Social Media Team
Liebes Miethketeam, wäre es möglich Kontakt zu Julia herzustellen? Ich würde mich gerne mit Leuten unterhalten, die das "gleiche Schicksal" haben wie ich. Ich fühle mich leider durch die Spätdiagnose wie ein Alien. Mich würde es interessieren wie Julia ihr Leben lebt, da ich noch selbst in der Akzeptanzphase bin. Liebe Grüße
Hi, es ist durchaus verständlich, dass man sich mit Menschen austauschen möchten, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben. Aus unserer Erfahrung empfehlen wir, sich an die ASBH zu wenden, wo sich viele Menschen mit Spina bifida und Hydrocephalus engagieren. asbh.de/
Auch die Hydrocephalus-Gruppen auf Facebook können ein hilfreicher digitaler Ort sein, wo ein direkter Austausch möglich ist.
Viele Grüße aus Potsdam, Tomáš für MIETHKE
Ich hab’s seit meiner Geburt
Ich auch
Ich auch, wurde aber (zum Glück) durch einen zufälligen Unfall erst etwas später entdeckt. Man kann sagen, dieser Unfall hat mein Leben gerettet.
Sind so viele und teils regelmäßige Operationen üblich? Gibt es Statistiken wie häufig und aus welchen Gründen ein shunt erneuert werden muss?
Lieber Anxietas, vielen Dank für Ihren Kommentar und Ihre Fragen. Es wird geschätzt, dass etwa jede*r vierte Patient*in mindestens eine Komplikation erlebt während ihres/ seines Lebens mit Shunt. Die Komplikationen sind dabei unterschiedlich und reichen von Obstruktionen (häufigste Komplikation) bis Katheterbruch. Wenn Sie mögen, werfen Sie gern mal einen Blick in unsere M.blue Broschüre, dort finden Sie auf den ersten Seiten weitere Informationen & Statistiken sowie die zugehörigen Studien: www.miethke.com/fileadmin/user_upload/user_upload/01_Produkte/01_Verstellbare_Ventile/01_M.blue/Downloads/M.blue_Brochure_DE.pdf. Bei weiteren Fragen stehen Ihnen sehr gern auch unsere Medizinprodukteberater*innen unter 0331620830 oder per Mail an info@miethke.com zur Verfügung. Beste Grüße aus dem sommerlichen Potsdam, Josefine Kehl für MIETHKE
Bei mir wurde mal innerhalb 1 Monats das Ventil 3 umgetauscht. Mein jetziges Ventil habe ich allerdings seit 13 Jahren. Man kann die Funktionsdauer eines Ventil nicht vorhersagen.
Hallo hier ist Nadine Utzerath ich habe diese Krankheit auch Hydrocephalus
Liebe Frau Utzerath, vielen Dank für den Kommentar! Vielleicht finden Sie ja bei unseren Videos noch ein paar neue Informationen. Schöne Grüße aus Postdam, Mirjam Grewe-Salfeld für MIETHKE
Mein Sohn hat das ProGav 2.0 seit Oktober 2018. Wird dieses Jahr, wegen Shunt versagen, erneuert.
Vielen Dank für Ihren Kommentar. Sollten Sie Rückfragen zu unseren Ventilen haben, erreichen Sie gern unsere Medizinprodukteberater unter 0331620830 oder info@miethke.com. Wir wünschen Ihrem Sohn alles Gute und senden herzliche Grüße aus Potsdam.
@@MiethkeInternational Besten Dank! Ihr Team begegnet uns immer mit sehr viel Freundlichkeit und beantwortet all unsere Fragen zu unserer höchsten Zufriedenheit. Wir wissen uns, mit Ihren Ventilen und der guten Betreuung durch Ihren sehr persönlichen Service, in besten Händen.
Wir wissen die guten Wünsche zu schätzen, Vielen Dank! ❤
Liebe Jeani Ak, ein herzliches Dankeschön für Ihre lieben Zeilen und herzlichen Worte - das freut uns sehr zu hören und bedeutet uns viel. Sobald es wieder möglich ist, laden wir bei Interesse auch sehr gern einmal zu einem persönlichen Kennenlernen und einem Rundgang durch die Firma ein. Bis dahin weiterhin alles Gute verbunden mit den besten Grüße aus Potsdam, Josefine Kehl für's MIETHKE Social Media-Teams
@@MiethkeInternational Sehr Seht gerne! Bleiben Sie gesund ❤
Bei mir haben die Shunts immer ungefähr ein Jahr gehalten. Ventil kaputt und lässt sich nicht umstellen. Mir geht's seit einem halben Jahr auch sehr schlecht. Kopfschmerzen, dauernde Erschöpfung. Konzentrationsschwäche sowie manchmal Schwindel. Die Ärzte in Hannover wollen den Shunt mittlerweile nicht mehr umstellen. War heute in Osnabrück. Da wurde gesagt, ich habe ein Shunt ohne Gravitationseinheit, die die vorherigen Shunts hatten. Da erklärt sich natürlich, warum ich im Liegen kaum bis gar keine Beschwerden habe und im Stehen. Sitzen stärkere Beschwerden. Mir wurde empfohlen ein Shunt mit Gravitationseinheit zu implementieren oder diesen Mblue. Was sind denn die Vorteile des Mblue gegenüber des ProGav 2.0?
Mein sohn hat es auch seit seiner geburt er ist jetzt bald 2 jahre und wurde 3 mal operiert und es passt ... verstehe nicht das du so viel ops hattest
Vielen Dank, dass du eure Geschichte mit uns teilst. Hydrocephalus ist eine sehr individuelle Erkrankung, wie viele Operationen ein Mensch hat ist demnach sehr unterschiedlich. Wir wünschen euch weiterhin alles Gute. Liebe Grüße aus Potsdam, Nele für das MIETHKE Social Media Team