Олюшка температурит
Вставка
- Опубліковано 7 лют 2024
- Монетизация отсутствует.
Вы когда-нибудь слышали о "танатофорной карликовости"?
Этот очень сложный диагноз. Существует более 200 форм карликовости, но только одна из них - танатофорная - считается типом, несовместимым с жизнью. Почти все детки умирают либо при родах, либо в первые месяцы жизни. На сегодняшний день с этим диагнозом живут всего лишь 18 детей во всем мире!
У моей дочери Олюшки такая карликовость, и она одна из этих 18-ти детей. Хотя при рождении ей не давали ни одного шанса на жизнь, 30 августа 2023 года ей исполнилось уже 10 лет! (Родилась 30 августа 2013 г.р. в Минске).
Олюшка - единственный живой ребёнок с диагнозом "Танатофорная дисплазия" на всём русскоязычном пространстве, а также в странах бывшего СССР. Моя милая девочка любит жизнь и борется за неё, несмотря на то, что с самого первого дня своей жизни находится на аппарате ИВЛ. Несмотря на то, что безвыездно жила в реанимации три первых года своей жизни. Несмотря на то, что до двух лет у неё отсутствовали основные рефлексы: дыхательный, глотательный, сосательный, хватательный. Несмотря на то, что наш случай считается единичными и лечение его признано нецелесообразным.
Чудесно то, что сейчас Олюшке учится самостоятельно дышать, есть, держать голову, сидеть и даже ползать!
Эта необыкновенно позитивная девочка показывает особую радость жизни! Как и многие дети с ограниченными возможностями, она не осознает своих проблем, и, как большинство детей, процветает благодаря любви своих родителей, сестры, брата, родных.
Есть ли проблемы у нас, ее родителей? Да. Постоянная жизнь с трахеостомой, дыхание с помощью аппарата ИВЛ, гастростомическая трубка, потребность постоянного отсасывается мокроты и необходимость раздышать ребенка, когда он задыхается и не может откашляться, сложности с реабилитацией.
Однако, несмотря на все трудности, вопреки прогнозам и обстоятельствам мы здесь! Мы есть! Мы живём!
И хотим сделать для этого всё возможное!
С диагнозом "Танатофорная дисплазия" это тоже возможно.
Диагноз Танатофорная дисплазия (Танатофорная карликовость) и SADDAN.
Краткое описание диагноза:
Танатофорная карликовость/
Танатофорная дисплазия I типа/
Тяжелая ахондроплазия с задержкой в развитии и черный акантоз (SADDAN) - редкий и сложный генетический диагноз, возникающий чаще всего вследствие спонтанной мутации.
Характеризуется дыхательной недостаточностью из-за гипоплазии лёгких (вследствие узкой грудной клетки), также изменениями скелета, структуры мозга и кожи.
Diagnosis of the child - Thanatophorous dysplasia THANATOPHORIC DYSPLASIA.
Severe achondroplasia with developmental delay and acanthosis nigricans (SADDAN), is a very rare genetic disorder.
#танатофорнаяДисплазия
#особенныйРебёнок
#Олюшка
#10лет
#thanatophorousdysplasia
#thanatophoricdwarfism
#ЕленаОлюшка
#ЕленаЧижова
❤ Зачем я "выставляю" видео с больным ребенком?
Я выкладываю эти видео для информации о диагнозе "Танатофорная дисплазия"/ "Танатофорная карликовость".
Погуглите инет и Вы убедитесь, насколько он скудно рассказывает об этой болезни, и о том, как выглядит ребенок при этом диагнозе, что он умеет, как растет, развивается.
О развитии детей с "Танатофорной дисплазией" в русскоязычном пространстве никто ничего толком не знает, включая врачей! А этот диагноз - часто встречающийся, особенно в период беременности (определяется по результатам УЗИ на 17-21 неделе).
Я выкладываю эти видео для родителей, которые находятся на грани отчаяния, когда узнают, что у них будет больной ребенок. Этими видео даю понять, что болезнь ребенка - не конец света. Что с этим можно жить. Трудности никто не отменяет, как при любой болезни, однако и с этим можно жить жизнь с радостью и благодарностью.
Я выкладываю эти видео для того, чтобы люди были добрее к больным деткам и понимали, что эти детки живут среди нас. Они не второсортные. Они тоже имеют право быть в эфире, и эти детки тоже прекрасны! А иногда - гораздо красивее многих "здоровых" взрослых.
Я выкладываю эти видео для всех, кого наш пример вдохновляет любить своих детей и близких просто за то, что они есть! Неважно, какие они родились и как выглядят. И ценить каждый день жизни как большой дар.❤
Олюшка плюшечка, скорейшего тебе выздоровления, крепкого всем здоровья ❤
Вы умница!
Как же ВСЕ ВЕРНО!!!ЗДОРОВЬЯ И ВСЕГО САМОГО ХОРОШЕГО, МИЛАЯ СЕМЬЯ!!
Леночка это не больной ребенок ,это ангел небесный пришел к вам чтобы спасти вас,научить любви и состраданию -заповеди возлюби ближнего своего а так же многих людей научить любить и состадать,которые смотрят ваши видео.Ваша дочка с вами потому что вас очень любит и терпит всю боль чтоб спасти вас
Супер сказано 👍здоровья вам и всей вашей семье ❤️
Еленочка, Олюшка, здоровья вам , сил, и храни вас Господь.❤
💞💐💐💐💐💐💐💐💞
Девочки поправляйтесь, ЗДОРОВЬЯ ВАМ КРЕПКОГО!
Здоровья вам мои хорошие❤
Олюшка, лапушка, поправляйся! Леночка, не болейте! Пусть все у Вас будет хорошо!
Желаем обоим крепкого здоровья. Выздоравливайте! ❤
Здоровьичка желаю Вам и Олюшке,милая девочка,люблю её и Вас ❤
Здравствуйте наши девочки , Лена и Олюшка .Очень рада вас видеть , жаль что заболели , Олечка молодец держится хорошо . Берегите себя девочки , выздоравливайте скорей , пусть Ангел хранитель вас бережет . 💐💐💐💐💐💐💓💓💓👍👍👍👍👍
Сил и здоровья Олечке❤Пусть Бог вас хранит❤🎉🎉🙏🙏
Выздоравливай Олюшка!
Скорейшего выздоровления ❤
Не болей,миленькая. Выздоравливай.
Лапушка наша, солнышко мое ВЫЗДОРАВЛИВАЙ!!!!
Мамочка вы супер,доченьке здоровья,вам сил и терпения❤
Девчонки, не хандрите, хватит болеть.😊 Скорей выздоравливайте!!!! Храни вас Господь ❤. Тоже только болела неделю целую даже чуть больше. Всем всего самого доброго
Олюшке желаю скорейшего выздоровления, а Леночке здоровья и сил!!
Олюшке принцессе скорейшего выздоровления. Много лет смотрим ваши видео и переживаем за Оленьку. Мамочка Лена золотой человечек. И доченька счастлива рядом с любящей семьей.
Олюшка выздоравливай не болей❤❤❤
Лена, я представляю, как вы переживаете с мужем, когда Олюшка заболевает! Я смотрю, у меня сердце выскакивает из груди! Не болейте, мои золотые!!! Мира и добра!!! ❤
Спабо за видео!Сил Вам и хорошего настроения,не взиоая га вирусы и болезни!
Будьте здоровы.Всем здоровья.Выздоравливайте.С любовью и молитвами.
Девочки ,Олюшка выздоравливайте .
Малышка, выздоравливай!❤❤❤
Как же я ВАС давно не видела!!ВЫЗДОРАВЛЕНИЯ и ВСЕХ ВАМ ЗЕМНЫХ БЛАГ!!😍🎈🎈🎈🌹🌹🌹
Божией помощи вам и скорейшего выздоровления!!!❤❤
Здоровья, счастья, успехов, любви Олюшка и Леночка ❤❤❤🌹🌹🌹🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏!!!
Олюшке скорейшего выздоровления Всем здоровья и благополучия❤
Выздоравливайте Олюшка и ее Мамочка .
Олюшка,милая не болей, выздоравливай лапушка. Леночка,скорейшего выздоровления 🙏
Выздоравливайте красавицы❤🎉
Малышки прекрасные❤
Будь здорова,Олюшка❤
Выздоравливайте!
Выздоравливайте скорее, лапочка Олюшка ты обязательно выздоравишь!
Девочки милые выздоравливайте!
Выздоравливайте,девочки!
Выздоравливайте Олюшка и мамочка!Настроение у Олюшки позитивное,умничка!❤️🙏
Выздоравливай, малышка. ❤😘
Олюшка, выздоравливай поскорее!
Олюшка, выздоравливай.Умнична и воспитанная девочка❤
Выздоравливайте 🙏🤗♥️♥️♥️♥️♥️
Здоровья Вам и Вашей доченьки ❤❤❤❤❤
Выздоравливай милая Олюшка.
Выздоравливай солнышко ❤
Леночка, храни вас бог❤🎉❤
Выздоравливайте!!!🙏
Скорейшего выздоровления, Олюшке.Пусть будет у вас все хорошо.
Поправляйтесь ,здоровья вам побольше! И милой мамочке и нашему солнышку!!!❤❤❤
❤❤❤ Олюшка лапушка выздоравливай с такой заботливый мамой ты быстро поправишся❤❤❤❤❤❤❤
Милые дквочки, помощи вам Божией в выздоровлении!!! Святой Пантелеимон помогай,исцели спаси и сохрани!!!
Девочки наши любимые выздоравливайте поскорее❤
Олюшка сонечко не хворій Здоровя тобі лапочка
Выздоравливайте скорее.
Выздоравливайте скорей
Лена и Олечка, выздоравливайте!❤❤❤❤❤❤❤
Оля , девочки , выздоровления скорейшего Вам . 😊⚘️
Лечитесь, наши дорогульки❤❤❤
Выздоравливайте со своей лапушкой побыстрее!
❤❤❤❤❤Здоровья!!!
Ольчик,не болей!!!мы тебя любим!!!❤❤❤
ЧУДНЫЙ РЕБЕНОК!!!!!!! ОЛЮШКА, ВЫЗДОРАВЛИВАЙ!!!! КАКАЯ ОНА МОЛОДЕЦ!!!!!!!!😊😊😊
Выздоравливайте,мои родные девочки!
Очаровательная девочка здоровья крепись мамочка
Девчушки выздоравливайте!
Олюшка лапочка наша☺️ Выздоравливайте девочки! Пускай ангел хранитель оберегает вас 💕 Храни Господь эту прекрасную семью 🌹💖 Не болейте, и дай боже вам сил, и терпения мои дорогие ♥️♥️🌸🌸💝💝💝💕💪🏻
Скорее выздоравливайте,дорогие!
Солнце, скорейшего выздоровления ❤
Выздоравливай,крепкого здоровья вам !!! Я вас обожаю ,Олюшка красотка ,ангелочек 🎉
Поправляйся скорее ангелочек
Здоровья вам девочки
Выздоравливайте.
Ольга выздоравливай солнышко
Здравствуйте все ..выздоравливайте ❤(Наталья
Скорейшего выздоровления вашей нашей Олюшке! Ой быстей бы весна !
Мамулечке терпения, Олюшке выздоровления.
Пусть Олюшка скорее поправляется и радует всех своей улыбкой
Поправляйтесь поскорее ❤❤❤❤❤❤❤
Какая умничка, что стойко выдерживает, выздоравливайте мои хорошие. Оличке большой привет
Олюшка выздоравливай
Оленька выздоравливай! Боженька помоги Оленьке поправиться! Пусть у неё всё будет хорошо !🙏🙏🙏🙏🙏🙏
Олюшка не болей Выздоравливай скорей Мы тебя любим и хотим чтобы ты была здорова
Добрый день Олюшка и Леночка. Болеть конечно плохо, но ничего, чуточку поболеете и быстренько выздоровеете. Детки всегда легче переносят температуру, играется вот себе, и не подумаешь, что болеет. Скорого вам выздоровления, рада была вас видеть. Всего вам самого хорошего.
Девчонки поправляйтесь, не болейте.. Всего вам самого доброго 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🍬🍬🍬🍬🍬🍬🍬🍬🍬❄❄❄❄❄❄❄❄
Выздоравливай, солнышко 😘💗
И мамочке не болеть 💕
Девочки наши любимые выздоравливайте. Хрони вас Бог.
Здоровья🎉🎉🎉
Малышка выздоравливай❤Маме здоровья и тоже идти на поправку🙏
Выздоравливайте, дорогие! Здоровья вам и скорейшего исцеления!❤
Елена низкий поклон вам.что вы делайтье для Олюшке это геройизм🙏🙏🙏
Пусть поправляется наша Олюшка ангелочек есть температура надо хоть детский парацитомол дать и антивирусные тожеб восполительный проц❤ес❤с есть надо дать.попра❤ляйтесь.м.я всегда смотрю за вашей девочкой.пустьбпоправляеться.
Солнышко драгоценная Олюшка! Красота умничка💖 мамина золотце,пусть выздоравливает, голосочек приятный.🥰💖🙏🙏🙏
как Олюшка хорошо держится!
Олюшка, милая девочка выздоравливай. Вам Елена терпения. 🕊🌹
Девочки,держитесь! Выздоравливайте.Пусть все будет у вас хорошо.
❤хорошо что Оленька не кашляет ей было-бы тяжело как сегодня надеюсь что лучше какая молодец молодец девочка без проблем принимает лекарства лекарства ❤❤❤❤❤
Здоровья ❤вам ❤
Sweet girl and always a smile for us.
Mes amitiés à Olga et sa maman ❤❤❤
Prayers for you and baby. Sending love ❤️
Ну вот, заболела Олюшка, поправляйтесь побыстрее!!! 😢
Пусть надо Олюшкоц ангелы здоровья летают, мы Вас любим , здорвья