Будни Олюшки. Пробуждение
Вставка
- Опубліковано 23 кві 2023
- Мир полон красоты, хотя он полон боли...
Вы когда-нибудь слышали о "танатофорной карликовости"?
Этот очень сложный диагноз. Существует более 200 форм карликовости, но только одна из них - танатофорная - считается типом, несовместимым с жизнью. Почти все детки умирают либо при родах, либо в первые месяцы жизни. На сегодняшний день с этим диагнозом живут всего лишь 14 детей во всем мире!
У моей дочери Олюшки такая карликовость, и она одна из этих 14-ти детей. Хотя при рождении ей не давали ни одного шанса на жизнь, 30 августа ей исполнилось уже 9 лет! (Родилась 30 августа 2013 г.р. в Минске).
Олюшка - единственный живой ребёнок с диагнозом "Танатофорная дисплазия" на всём русскоязычном пространстве, а также в странах бывшего СССР. Моя милая девочка любит жизнь и борется за неё, несмотря на то, что с самого первого дня своей жизни находится на аппарате ИВЛ. Несмотря на то, что безвыездно жила в реанимации три первых года своей жизни. Несмотря на то, что до двух лет у неё отсутствовали основные рефлексы: дыхательный, глотательный, сосательный, хватательный. Несмотря на то, что наш случай считается единичными и лечение его признано нецелесообразным.
Чудесно то, что сейчас Олюшке учится самостоятельно дышать, есть, держать голову, сидеть и даже ползать!
Эта необыкновенно позитивная девочка показывает особую радость жизни! Как и многие дети с ограниченными возможностями, она не осознает своих проблем, и, как большинство детей, процветает благодаря любви своих родителей, сестры, брата, родных.
Есть ли проблемы у нас, ее родителей? Да. Постоянная жизнь с трахеостомой, дыхание с помощью аппарата ИВЛ, гастростомическая трубка, потребность постоянного отсасывается мокроты и необходимость раздышать ребенка, когда он задыхается и не может откашляться, сложности с реабилитацией.
Однако, несмотря на все трудности, вопреки прогнозам и обстоятельствам мы здесь! Мы есть! Мы живём!
И хотим сделать для этого всё возможное!
С диагнозом "Танатофорная дисплазия" это тоже возможно.
Диагноз Танатофорная дисплазия (Танатофорная карликовость) и SADDAN.
Краткое описание диагноза:
Танатофорная карликовость/
Танатофорная дисплазия I типа/
Тяжелая ахондроплазия с задержкой в развитии и черный акантоз (SADDAN) - редкий и сложный генетический диагноз, возникающий чаще всего вследствие спонтанной мутации.
Характеризуется дыхательной недостаточностью из-за гипоплазии лёгких (вследствие узкой грудной клетки), также изменениями скелета, структуры мозга и кожи.
Diagnosis of the child - Thanatophorous dysplasia THANATOPHORIC DYSPLASIA.
Severe achondroplasia with developmental delay and acanthosis nigricans (SADDAN), is a very rare genetic disorder.
#танатофорнаяДисплазия
#особенныйРебёнок
#Олюшка
#9лет
#thanatophorousdysplasia
#thanatophoricdwarfism
#ЕленаОлюшка
#ЕленаЧижова
Как хочется Олюшке говорить. И говорит, но понимает только мама. Видно, что ребенок выспался и счастливый. Жалко, редко обходится без кислорода. Олюшке побольше бы физической свободы, она была бы непоседой. Слава Богу за все. Родителям любви не занимать, а мудрости и терпения хочу пожелать. Пусть на вашу семью прольются потоки Божьих благословений.
Вы замечательная мама любящая и внимательная. Дай Бог вам здоровья.
Как рада видеть Олюшку!
Вся хорошенькая,выспалась,
Маме ,что то говорит!
Мамина радость!
Всем здоровья, мамочке - низкий поклон!
Милый ребенок, крепкого тебе здоровья и ангела хранителя.
Ангел - хранитель у неё уже есть , это её мама !
И правда солнышко .❤️🙏
Солнышко проснулось !!! Будь счастлива и здорова Олюшка , пусть ангел хранитель тебя бережет . Леночка вы самая хорошая мамочка ,здоровья и сил вам и вашей семье .
С добрым утром малыш...храни тебя Господь Оленька.
Очень рады увидеть олюшку маленькое солнышко дай бог здоровья всем олюшке маме папе деткам
Елена! Вы пример для многих: безусловная материнская любовь) А как Олюшка с Вами счастлива! )
Куколка подросла. Веселится, радуется. Так мило смотреть на лапочку. Здоровья вам, и маме и дочке и всей семье.
Доброго времени суток, милые девочки! Очень рады вас видеть и знать, что у вас, слава Богу, все, на сколько это возможно, хорошо!
ЕЛЕНУШКА И ОЛЮШКА ПРИВЕТИКИ. ❣️🙏🙏БЛАГОСЛОВЕННОГО ВРЕМЕНИ СУТОК ДОРОГИЕ ❣️❣️🙏 ОЛЮШКА СОЛНЫШКО ❣️🙏🙏ХРАНИ ВАС ГОСПОДЬ ❣️🙏🙏
Доброе утро олюшка что олюшке снилось
Огромный Привет Вашей семье!!!👋👋👋 А особенно - Олюшке!! 😊💖💞♥💗💕🥰
Солнышко, пусть Господь осветит твои будни.
Ангелочек любит свою маму а мамочка Олюшку просто обожает!
ОЛЮШКА проснулась, а ангел хранитель в лице мамочки, рядом, и начал свою голосовую, такую родную , милую, ласковую, НЕОБХОДИМУЮ терапию. ЛЕНОЧКА пошли Вам Господи здравия и долгих лет.
Олюшка у тебя мамочка ангел ,даже голос у нее ангелочка
Хочется сказать,но слов не подобрать,это милое ,нежное создание несёт свет и радость,Дай Бог вашей семье здоровья!!!
Так соскучились по нашей Олюшке, лапочке😘🥰💋! Очень жду видео с ней! Веселый курносик!🤗
Мамино счастье! Самое любимое, нежное и родное!
Хорошего дня , Божьих благословений Вам ,
дружная , счастливая семья !❤
Крым .
Лапулечка наша маленькая пусть вашу семью Господь хранит
Здравствуй мой лучик добра и любви, очень рада видеть тебя и слышать твой голосочек и мамин будьте девочки благословенны и хранимы Господом нашим
Умничка,красота,Любима! Божьих благословенний!
Малышка старается по своему говорить как умеет, выражает эмоции.здоровье девчушка. 🌺🌺🌺🌺🌺🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Олюшка красотулечка. Здоровья тебе Ангелочек. 😊😊😊❤❤❤
Божих благословінь і милості від Бога Лєночка і Олюшка Лєночка ви найкраща мама я вами захоплююсь ❤🙏
Давно не было вас тут, прям не хватало вас
Здравствуйте Олюшка и Леночка!
Какой милый диалог!
Мама и доченька...
Пусть Ангел -Хранитель всегда будет рядом с вами!
Очень красивая девочка растёт!❤🎉
Доброго утра маленький Герой. Так заметно подросла. Храни Вас дорогая Леночка и вашу семью Господь Бог ❤❤❤❤❤❤❤❤❤
Олюшка и Леночка, здравствуйте! Здоровья вам и прекрасного настроения! Рады вас видеть!
Милая Олюшка здоровья тебе ! Пусть
Бог тебя хранит ! Мамочка а вам сил и терпения!!!
Христос Воскрес! Мира и добра Вашей замечательной семье!❤
Воистину Воскресе!
Олюшка такая милая.
Олюшка проснулась в настроении! Так и хочется ее за щёчку потрепать.Здоровья вам Леночка и всей вашей семье.Храни вас Бог.Мы скучаем за Олюшкой когда долго ее не видим, мне кажется она повзрослела.
Доброго времени суток 🥰! Олюшка повзрослела реально !
Сколько любви, заботы, ласки, нежности вы вкладываете в Оленьку, я вами, Елена, просто восхищаюсь. 🙏🌹💞🌺💐🎼
Здравствуйте, наши Солнышки! Какие вы замечательные ! Дай Бог вам всего самого замечательного! Ваши дни наполнены любовью и добром! Я вас очень люблю и всегда рада вашему появлению в эфире) здоровья вам, терпения, благополучия и всего- всего самого доброго❤❤❤
Какое нежное видео ❤
Благословенный ребёнок 🙏🙏🙏, Елена, у вас просто сказочный голос, уверена, Оленька его просто обожает.. 🌹🍭🍬🌞
Красотуля кучеряшка !!!
Олюшка доброе утро, хорошего дня.Проснулась наша принцесса в хорошем настроение.Причисон у нашей Олюшки ,лучше и ни может быть.Очень хочется ее потискать,потрогать и зацеловать.Лена спасибо за видео,доброго здоровья всей вашей семье.
Настроение хорошее у Олюшки! Так держать девчонки! Мы Вас любим
Умиротворение какое то от Оли и вашего голоса❤
Христос Воскресе! Воистину воскресе! Елена и Оленька!Веселенькая,радостная девчушка Оля и самая лучшая мама Лена!
Как хочется всегда смотреть на этого ангела!!!
Христос Воскресе! Олюшка огромный утренний позитивчик❤ всегда хорошее настроение, которое она передает нам😊
Воистину воскресе ❤
Олюшка улыбается, разговаривает так трогательно. Здоровья тебе, лапонька сладкая.
Доброе утро Елена и Олюшка принцесса!!! Рада видеть вас 🤩🤩🤩🥰🥰🥰😍Маленькая девочка драгоценная ваша🙏
Как давно я не заглядывал к вам! Завертелосьь всё вокруг ! Доброго вам здоровья! Лена и Олюшка!!!❤З
Елена уклоняюсь вам до земли. Что вы такая добрая светлая❤ и что не собираете негатив вокруг себя. И любите всех своих деток🎉Семья ваша пример какими должны быть настоящие семьи
Молодец Олюшка!
Голубушка,как же я рада видеть тебя и твою мамочку.Здоровья и счастья,радости и благополучия!!!Булочка сдобная,уж такая залюбленная,ухоженная❤❤❤❤❤
Какие красивые глаза у Олюшка!
Кукусик Олюшка говорит!
Какая замечательная семья!!!!
Дай Бог выздоровления тебе малыш
Олюшка, красавица.
Здоровья тебе моя маленькая.Маме здоровья, терпения т удачи.😊😊😊😊😊❤❤❤❤❤
Как приятно видеть Олюшку в хорошем настроении!
Взрослая Олюшка.Всех благ тебе.
Очень редко вы выкладываете видио. Мы скучаем без Олюшки. Как приятно видить Олюшку в добром здравии. Хрони вас Бог.
Вау, Елена я очень рада что наша красавица всë хочет вам рассказать🤗 Милой, доброй, забавной и любящей мамочке!))🥰🤗🤩 Наша милая принцесса такая довольная и красивая девочка🥰😇😍💕💖 Храни Господь всю вашу прекрасную семью🙏🏻 Наш милый ангелочек💕🤗 Олюшка - прекрасна как цветочек!)🤗💐🌺 Мира и добра вашей классной семье👍🏻🤩🤗🤗🤗😇😇😇 И Я ВАС ОЧЕНЬ ЛЮБЛЮ МОИ ДОРОГИЕ😇😇😇😇🤗🤗🤗🤗🤗🤩🤩🤩🤩🤩💕💕💕💕💖💖💖💖💝💝💝💝
Привет Ольюшка. Ты снова с нами. 🤗
Добрый вечер,Леночка!Что_то давно вас не было видно с нашей любимицей маленькой принцессой Олюшкой.Девочки какие вы милые,нежные и красивые.И главное любимые.Желаю вам и вашей семье быть очень дружными,веселыми,и побольше светлых дней и здоровья.Леночка,да благославит вас Господь.
Олюшка! Леночка! Здравствуйте, дорогие! Рада вас видеть. У вас все хорошо. Оленька проснулась. Разговаривает, что то рассказывает. Милая, хорошая, здоровья тебе! И мамочке Лене тоже. Девочки наши, с наступившей Пасхой вас. Храни вас Господь ❤❤❤
Олюшка , солнышко , милое , доброе начало дня ! Недавно , я поняла , что Олюшка все понимает , слышит ! Реагирует на все , только не говорит ! 👏👏👏👍👍👍Браво ! Вы чудо ! Желаю вам светлых и радостных дней , будьте всегда такими , не сдавайтесь , Бог хранит вас , это уже счастье ! Здоровья вам всем , бодрости и удачи во всех ваших начинаниях ! Леночка , вы....вы просто , супер мамочка , вы пример всем мамам ! Терпения вам и сил !❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤
Оленька в хорошем настроении,мамочка с ней,день задался солнечный...вот оно и счастье...❣️😊🙋🌷🌷🌷
❤Миленькая Лапушка, золотое дитятко❤❤❤ Храни тебя Господь!❤❤❤
Добрый день,какая умничка миленькая девочка,и очень красивая,общается лапотулечка ❤, мне кажется,что Олечка позвала мама сказала очень похоже😊
Приве. Привет девочки, красивые, счастливые🙏🙏🙏❤❤❤😇😇😇
Criança feliz com tanto amor. Deus te abençoe ❤
Да, у меня тоже такие мысли: с таким тяжёлым диагнозом Олюшка с такими любящими родителями счастлива) Всегда спокойная, улыбается )))
Здравствуйте, рада вас видеть ❤
Hi from Scotland - wee lady is looking good her hair has got so long - you are a brilliant mamma and keep her and your house beautifully ❤
Олюшка, Елена, очень вас рады видеть и слышать ❤🙏😍💐
Здравствуйте, наши дорогие девочки! Соскучились по вас! Олюшка хочет поговорить! Представляю, какое умиление вызывает этот ребенок: ручки, ножки! Спокойная малышка! Вы удлинили эту трубочку, чтоб ей легче было двигаться? Как она себя чувствует? Еще не выходите погулять? Рады встрече, Леночка! Всего самого хорошего вам!❤️😘🎈🎈🎈🎉🎊 с наступающей весной!
Приветики ❤❤❤! Олюшка кнопочка повзрослела 😊😊😊! Сладкая конфетка ❤❤❤❤❤!
Давно Вас не было. Оля так шустро общается, не молчит. Здоровья Вам, прекрасные люди!!!
Дай бог ему здоровья.
Бог с заглавной пишется
Красивая маленькая умничкв.
Именно ТАК выглядят Ангелы!)☝️🌹
Добрый день ЕЛЕНА! Пожалуйста будте так добры и любезны пожалуйста прикрепляйте постоянно петличный микрофон Вас не слышно
КАКИЕ У ОЛЮШКИ ДЛИННЫЕ ВОЛОСИКИ,КРАСАВИЦА
Заюшка!
Пливет..Олюшка ..рада видеть вас (Наталья
❤🎉 красотки добрый день хорошего дня
Храни Господь вас!☦️☦️☦️
She’s so pretty and sweet
Tesoruccio bello, I love you ❤❤❤❤❤🙏
Ольга маленькая принцесса❤
Я верю, что случится чудо и Олюшка научится говорить самое важное слово - " Мама".
По Общее очень хороши видно,хоть она и особенный ребенок,что у нее все хорошо и она ,очень любимая, девочка...
Птичка наша проснулась...💗💗💗
Какая же она лапушка красотулюшка !!! Исцеловала бы эти ручки сладкие!!!
Very Nice to see
She has a Playmate
😇❤️😇❤️
Ангелочек проснулась хорошенькая разговаривает
It's Good to see she's doing well
There's that beautiful angel! Olushka I love you 😘😘😘
❤❤❤ Всего Вам доброго!!!
Подросла Олюшка❤❤❤
НАША РОДНУЛЕЧКА
Повзрослела.Здоровья
Все будет хорошо!! ВСЕХ ВАМ БЛАГ!!!😍🎈🎈🎈🎈🍬🍬🍬🍬
Que hermosa,saberla en y saludable es un gran motivo para iniciar el día con agradecimiento a Dios .