Relatos de experiência - vivendo com a Síndrome de Ehlers-Danlos
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- Опубліковано 18 вер 2024
- Live com Fernanda Martinez sobre suas experiências de vida com o diagnóstico de Ehlers-Danlos.
Live transmitida pelo instagram @eds_bsb no dia 31/05/2020.
Gente
Eu tenho 53 anos
E estou descobrindo agora que tenho isso 😢
Pense…
Infelizmente o diagnóstico tem sido tardio para a grande maioria dos pacientes. Esperamos que tenha fechado o diagnóstico e esteja recebendo o tratamento adequado.
Meu Deus é muita informação eu tenho 43 anos meu diagnóstico foi com mais ou menos 7 pra 8 anos e só agora é que estou entendendo sobre os sintomas que eu tenho
Que Deus abençoe vcs! Já são vitoriosas! Parabéns por serem tão fortes!
Vcs tem muita enxaqueca? Dor de cabeça crônica, por calor é sintoma?
Muitos sedianos tem enxaqueca sim, há um video sobre o tema no nosso Instagram, ainda não passamos para cá. o endereço do Instagram é @ehlersdanlos.bsb
Porque acaba causando um pouco de disautonomia e SAM. A Sam é uma compensação do seu corpo por causa do quanto o seu corpo está estressado, cansado e sempre no limite por causa das frouxidoes. SAM significa sindrome de ativação mastocitaria e quase todo sediano tem.
Eu tenho SEDE, mas infelizmente demorei p descobrir o diagnóstico. Comecei o tratamento no HC
Como vc iniciou o tratamento no HC? Vc passou primeiro no posto pra receber o encaminhamento?
Podem indicar algum médico em Brasília que faça o diagnóstico?
Dra Joseane Brostel, minha médica.
Muito obrigada ❤❤❤
Mas , a mãe tem hipermotilidade , mas não é como ela ? Não entendi...Existem graus da doença ?
Sim, são 13 subtipos da doença, então nem todos tem os mesmos sintomas.
@@SamyVieira Valeu !!
Qual o exame que fez pra identificar a paralisação do trato digestivo?
há necessidade de vários exames para verificar motilidade, esvaziamento etc.
Eu tenho hipermobilidade mais não sinto dor e nunca desloquei/ quebrei nada. Pode ser SED?
Qual o seu email para eu entrar em contato?
❤❤❤
O de vc mora Fernanda ? Vc tem algum grupo ?
Minha vitamina D e sempre baixa . Devo tomar colágeno?
Tem muitas causas para a baixa de vitamina D, é importante vc verificar com seus médicos a possibilidade de repor a vitamina D e forma.
Quanto ao uso de colágeno também é necessário ver com seu médico, uma vez que não "cura" a SED, uma vez que na SED não há falta de colageno, mas uma produção defeituosa do colageno, no entanto, por causa da idade, pode estar com baixa produção e precisar de reforço.
Qual seu canal no Instagram?
o perfil da Fernanda é @convivendocomdoencasraras