Vivre avec la sclérose en plaques - À Huis Clos

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  • Опубліковано 23 січ 2025

КОМЕНТАРІ • 31

  • @EloveDancing
    @EloveDancing 11 місяців тому +9

    Hello! Ca m'a fait beaucoup de bien de vous entendre discuter et m'a donné de l'espoir, surtout sur la fin de la vidéo, quand vous parlez vie de famille ou fauteuil roulant. Moi-même diagnostiquée en 2016, à 24 ans, j'ai vu mon monde basculer et je me suis interdite, pendant un temps, de rêver ou d'avoir des projets. Aujourd'hui, je m'autorise à nouveau ces choses-là et j'essaie de tracer des rêves de ma bucketlist, en voyageant seule, découvrant des endroits merveilleux qui m'en mettent plein les yeux, en osant de nouvelles choses et en continuant à écouter mon corps perpetuellement. Il est devenu mon baromètre, celui qui me lance des signaux dès que je stresse et me permets de me questionner sur les causes de cet état. Mes jambes vibrent pour me faire réaliser que c'est trop : trop de stress, de fatigue, d'émotions non digérées, ou alors que qqch me travaille. C'est intéressant de devenir une 'experte' de son propre corps. Parfois, j'ai peur, je me limite, je n'ose pas en parler, et j'ai aussi parfois l'impression qu'on ne me comprendra pas... Alors je sais que le chemin est encore long, que je dois m'autoriser à dire quand ca ne va pas trop ou que je suis épuisée, que j'ai le droit de me projeter et que je l'espère, mon corps continuera à tolérer le traitement pour que je vive le plus normalement possible.
    Merci pour ce témoignage, je t'envoie plein de force et de bonnes énergies! Bonne journée à toi 🌼

    • @camgrandebrune
      @camgrandebrune  11 місяців тому +1

      Merci pour ton beau commentaire!! C'est effectivement un grand apprentissage d'écouter son corps et ses signaux. Je te renvoie ta bonne énergie aussi 💖

  • @StudioNovea
    @StudioNovea Місяць тому

    Merci beaucoup pour ce podcast très intéressant! Je suis Française et en cours de diagnostic depuis un an car malgré des symptômes forts au niveau visuel, moteur et urinaire les premières irm ont été silencieuses. Ce récit m'aide à mieux comprendre certains points et à positiver pour la suite. Tu es très courageuse et je te souhaite plein de bonnes choses pour l'avenir !

  • @lizeerard5874
    @lizeerard5874 Місяць тому

    Je suis solidaire avec vous autres, courage 💪, j'ai une SEP depuis 10 ans, j'ai perdu une partie de ma motricité...
    Positive attitude, m'aide beaucoup 🎉

  • @2fillesordinaires
    @2fillesordinaires 11 місяців тому +3

    Merci Camille pour ton ouverture! On espère que tu vas aussi bien que tu es rayonnante🩵🫶🏼

  • @ludovicl2826
    @ludovicl2826 Місяць тому

    Je viens d’être diagnostiquée de la Sep et en t’écoutant je me demandais le traitement que tu avais eu pour commencer ?!
    Moi on m’a donné le Tecfidera, mais je ne comprends pas encore bien la différence entre les traitements !
    Autrement super podcast qui aide beaucoup à relativiser.
    Bon courage pour la suite 😉

  • @kari1136
    @kari1136 11 місяців тому +4

    Je l’écoute à l’instant! Courage à toi, ce n’est tellement pas facile vivre avec cette maladie. J’ai reçu mon diagnostique il y a aussi environ un an et j’apprends encore à vivre avec cette maladie. Prends soin de toi! Merci pour l’épisode!❤️

    • @camgrandebrune
      @camgrandebrune  11 місяців тому +2

      Depuis que j'ai eu mon diagnostic je me rends compte qu'on est tellement beaucoup à l'avoir eu aussi! Ça fait du bien d'en parler et de remarquer qu'on n'est pas seuls 💖

    • @kari1136
      @kari1136 11 місяців тому

      @@camgrandebrune Tu as tellement raison!🫶

  • @VivianeTirone
    @VivianeTirone 11 місяців тому

    Salut! Tes vidéos sont super, vraiment! Je rêve de devenir Québécois, alors j'apprends le français. Je te suis pour enrichir mon vocabulaire et choper l'accent juste. Merci aussi de partager ton histoire. Les maladies auto-immunes, c'est pas simple, alors je te souhaite bon courage pour ton traitement.

  • @ALTJR
    @ALTJR 11 місяців тому

    27:48 le vidéo editing super woaw vraiment bien 😳🤗🍿👌

  • @Nonamemtlxx
    @Nonamemtlxx 11 місяців тому

    Merci Camille de t'avoir ouverte, je voulais entendre ton experience ❤

  • @cdpiml2322108
    @cdpiml2322108 11 місяців тому

    Vraiment bien comme épisode. Merci de nous faire confiance ça nous permet d'en savoir plus sur cette maladie

  • @rogberube6422
    @rogberube6422 11 місяців тому

    Je te souhaite de guérir. Ton inteview va aider bien des gens. Merci de ton partage, Camille. 🤗

  • @joerp8215
    @joerp8215 11 місяців тому

    Quelle belle discussion 😊 Et je suis juste rendu à la moitié. Ma grand-maman paternelle avait la SP et malheureusement je ne lai pas connue. Si elle avait eu son diagnostic aujourd'hui, elle aurait sûrement été encore parmi nous et en bonne forme. Je souhaite que la recherche continue et que les traitements puisse s'améliorer, mais avant tout que les médecins soient plus réactifs 🙏🏻

  • @cathylouvepassions
    @cathylouvepassions 11 місяців тому

    de tout coeur avec toi Camille , vivre avec une maladie auto immune n est pas simple (je parle en connaissance de cause j en ai deux différentes et d'autres pathologies par dessus) j espère que ton traitement va t aider beaucoup et à vivre une vie confortable 🙏🙏

  • @f.p.t.n.
    @f.p.t.n. 11 місяців тому

    Cette vidéo me touche tellement ♥️ merci

  • @melo32623
    @melo32623 11 місяців тому +1

    Ma maman qui a la maladie depuis une trentaine d'années et son médecin l'a découvert tard.. la maladie avait déja bcp progressé 😔elle est maintenant en résidence à 62 ans, car je ne pouvais plus m'en occuper 🥺❤️ courage xxxx

    • @camgrandebrune
      @camgrandebrune  11 місяців тому +1

      C'est tellement fâchant 😥 je suis désolée xxxxx

  • @ericfrigon9148
    @ericfrigon9148 11 місяців тому

    AHC is back! Vraiment quelque chose d'apprendre plus sur MS.

  • @johannielaroche7784
    @johannielaroche7784 11 місяців тому

    Super intéressant, merci !

  • @sakinags7740
    @sakinags7740 11 місяців тому

    Un nouvel épisode, yahoo!! 🎉

  • @minipower03
    @minipower03 11 місяців тому

    J'ai eu aussi a passé une IRM pour savoir si c'était la sclérose en plaques, juste ça c'est tellement un intense cette machine ❤

  • @blackmachine8690
    @blackmachine8690 11 місяців тому +1

    😮

  • @DOdO-_
    @DOdO-_ 11 місяців тому

  • @HayatAdjou
    @HayatAdjou 4 місяці тому

    Moi aussi vivre avec la sep

  • @carolehoward6593
    @carolehoward6593 10 місяців тому

    Pas évident une maladie auto immune jen sais quelque chose jai la maladie de crohn un combat chaque jours ,ses pas la même chose que toi mais je compatisse avec toi moi j'me donne des injections au 6 semaine:( ils mon donner un ptit cour de 4 fois comment s'injecter seul sa va bien je dirais bon, courage a toi .
    P.S quand jai wu mon bébé mon corps avait changer et pendant 10 ans jai eu aucun symptômes après comme si javais aucune maladie je croyais jetais guérit hihi et non mon corps avais juste eu un gros changements de l'accouchement.

  • @blackmachine8690
    @blackmachine8690 11 місяців тому +1

    Lache pas xxx

  • @myriam3537
    @myriam3537 11 місяців тому +1

    J’aurais aimé tomber là dessus quand j’ai reçu mon diagnostic 🥲 ça m’aurait beaucoup rassurée!! C’était vraiment intéressant, même pour quelqu’un qui vit avec la maladie; j’ai appris des choses 😊 merci!

    • @camgrandebrune
      @camgrandebrune  11 місяців тому

      Je suis tellement contente de lire ça 🥹 merci à toi! 💖