Je ne veux pas devenir valide (et ça n'est pas grave)
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- Опубліковано 12 чер 2018
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Je filme avec un Nikon D5500 et un 35mm 1.8 et j'aime le thé, les avions ainsi que la nourriture végé. - Навчання та стиль
Le côté qui me dérange un peu de mon coté, c'est les soignant qui, à partir du moment ou tu arrives enfin à faire une nouvelle chose sans trop de problèmes, t'en rajoute encore plus.
De mon coté les douleurs ne sont pas physiques, mais plus une fatigue morale /mentale. Depuis bientôt 2 ans j'arrive enfin à faire mes courses sans avoir trop de vertige, sans être trop fatigué une fois rentrer chez moi etc. J'en étais très contente, jusqu'à ce que les soignant que je côtoie me disent "donc ça va mieux, maintenant il faut trouver un travail"...
Sauf qu'ils ont du mal à comprendre que si j'y arrive maintenant, c'est parce que j'arrive mieux à contrôler mon quotidien, en m'arrangeant un plan mental du magasin pour le faire le plus rapidement, en m'asseyant quand je sens les vertiges venir, en faisant en sorte que ma semaine ne soit pas trop chargée à côté.
Le but de devenir comme MadameToutLeMonde a été une source de profonde dépression pour moi pendant une période de ma vie, maintenant j'ai les capacités et la confiance pour dire "stop" aux gens, mais ça reste encore pesant a force.
Les objectifs c'est toi qui te les fixe 👍💪
Première réaction que j'ai eu: ouf je suis pas la seule.
Je regarde une youtubeuse aveugle (Molly Burke) qui n'aimerait pas pouvoir voir de nouveau parce qu'elle aurait l'impression que tous ses efforts auraient été en vain, qu'une grande partie de sa vie aurait été completement a rayer, qu'elle a fait tous ses efforts pour rien.
On nous rabache tout le temps d'ignorer la douleur mais franchement c'est pas en fuyant la réalité qu'on ira mieux. Il faut accepter sa situation, être en paix avec son corps, se comprendre, se lire et s'écouter. En deux ans, cette façon de vivre m'a énormément aidé. J'en ai rien à faire de dépendre de ma canne, je sors toutes les semaines depuis que je l'ai, j'ai moins peur de marcher vite, j'ai pas peur de tomber, j'ai pas peur de perdre toute mon énergie si ma canne m'aidera a tenir. Tout le monde me répète que c'est mauvais d'utiliser ma canne mais depuis quand je suis suffisament valide pour ne pas en avoir besoin, pour ne plus économiser mon énergie. Je ne veux pas revenir à une époque agonisante ou je n'utilisais rien pour m'aider, j'avance et je progresse, je marche plus et ça garde mes muscles en forme (et ça diminue pas mes douleurs comme tout le monde semble penser).
Et OMG Jean-Jean était trop mignon avec sa chute, ça me manquait trop de voir un lapin faire ça ❤
J'ai envie de faire un câlin à Jean Jean et à toi parce que vous êtes tous les deux trop mignons
Je ne suis pas malade mais j'ai un handicap physique il me manque la jambe gauche (complète) depuis la naissance et on a souvent essayé de me persoider que la science pourra un jour me greffer une vrai jambe gauche mais les gens ne comprenne pas que je m'en fou d'avoir une deuxième jambe je vie très bien avec la prothèse je vie très bien avec mon fauteuil roulant je vie très bien avec mes béquilles et pour tout vous dire je préfère marché avec mes béquille même si on vois mon handicape je m'en fou même si je risque de ne plus bien savoir marché avec ma prothèse se que je veut faire ses faire ce que je veut a ma façon sans devoir ressemblé le + possible a un valide
Je suis très d'accord avec toi et ça fait du bien de t'entendre merci :)
Le seul truc qui me fait peur actuellement sur ces questions (en tant que personnes autistes) c'est de parfois me limiter par peur justement. Je sais que quand je vais en soirée ça peut m'épuiser et je peux pas parler le lendemain et je mets du temps à ressortir de chez moi, manger etc. Du coup j'évite les activités qui me fatiguent, mais c'est vrai que quand je me fais un peu violence pour voir des gens je me dis "ah quand même c'est important d'arriver à faire ça, ça me fait du bien aussi". Et des fois j'ai l'impression que je me prive de chose qui me font aussi du bien par peur des effets secondaires.
J'imagine que c'est parce que je me connais pas encore suffisamment bien pour évaluer ma capacité à faire certaines choses mon énergie etc..
Ça vient au fur et à mesure, tu réussiras de mieux en mieux à te connaître :)
Personnellement j'ai l'impression que souvent je me limite plus par peur que les gens autours de moi n'acceptent pas la prochaine fois que je dirais "je ne peux pas" (le fameux "c'est bon tu l'as fait une fois, ça veut dire que tu pourras le refaire n'importe quand comme n'importe quelle personne valide"), que par peur des conséquences directes sur ma fatigue. Par exemple ça m'a pris tellement d'années et de merde dans la gueule de faire accepter autours de moi que le téléphone ce n'était pas possible, que maintenant j'ai très peur de détruire ça et de perdre tout le soutien que j'ai maintenant, si un jour où je vais particulièrement bien je décide de réunir tout mon courage pour passer un coup de téléphone. Et la plupart du temps je ne sais pas vraiment différencier les deux (peur des réactions validistes et peur de la fatigue). Je pense que c'est une composante importante quand on exige continuellement de nous des preuves qu'on n'est pas valide.
J'ai pas de proches ni d'amis malades et du coup je connais très mal les problèmes que ces personnes rencontrent... du coup c'est cool que tu fasses ce genre de contenu, en parlant simplement et clairement de problèmes que tu rencontres. Finalement avec tes vidéos j'ai l'impression de mieux comprendre les handicapés (un peu) et je me rend compte que peux être sans le faire exprès j'en ai déjà blessé certains juste à cause de mon ignorance. C'est tellement dommage que ces sujets là (accessibilité, regard des autres, perspectives des malades sur eux même, vie au quotidien, acceptation de la maladie, vie avec la famille...) ne soient pas plus publics. Bref tes vidéos font plaisir, je kiffe
Bonjour ! Merci pour tout, honnêtement tu m'aide de manière extraordinaire, étant en errance médicale depuis 2ans pour des douleurs chroniques atroces (qui sont dans ma tête a ce qu'il paraît ha.ha.). Je pense que je ne te remercierai jamais assez d'être présente à travers tes vidéos, je me sens étrangement moins seule dans mon petit enfer d'errance ponctuel (croisons les doigts !) merci d'etre aussi extraordinaire que tu es, merci sincèrement
En tout cas les espaces publics sont difficilement accessibles aux lapins, ils sont mêmes dangereux... ma compassion à Jeanjean ;)
Blague à part tout mon soutien dans ton action.
Et encore une fois merci pour ta vidéo, le plus difficile, comme tu les dis si bien est de faire comprendre à quelqu'un de très différent, non malade par exemple, qu'on ne fonctionne pas comme lui et qu'on ne le veut ni ne le peut. Et que de s'entendre dire qu'il faudrait en faire plus c'est compliqué, mais de le ressentir par des reproches en sous-entendus ou qu'il faudrait qu'on en fasse plus, bah c'est blessant, et ça finit par enfermer dans un cercle anxiogène qui fait qu'on ne peut plus composer avec le rythme quotidien établi de la maladie ou des douleurs (dans mon cas migraines chroniques et névralgie d'Arnold).
Bref merci à toi, soutiens et encouragements! .... et une caresse à Jeanjean!
J'ai eu du mal à comprendre ton titre au début. Puis j'ai vu ta vidéo et j'ai compris où tu voulais en venir. Je suis hyperacousique et pour les spécialistes je dois pas me protéger. Sauf que sans protection, je déclenche des crises. Mais ils veulent que mon cerveau se réhabitue.
Je suis hyper depuis 3 ans, je me protège par casque depuis un an. Et j'ai largement vu mon état s'améliorer. Enfin, stabilisé serait le meilleur mot. Je suis une thérapie avec générateur de bruit. Mais je sais que ça aidera au mieux à me faire gagner quelques décibels de tolérance. Enfin après 6 mois on peut pas dire que ça est du succès.
Je me sens mieux avec mon casque, rien que pour conduire, je n'ai plus peur de devoir passer X temps à me reposer après un trajet.
J'aimerais pouvoir refaire comme avant: le ciné et tout. Ça m'est interdit pour le moment. Peut être qu'un jour, on prendra les gens qui ont des handicaps autre en compte. Une salle de ciné où on aurait pas du 90 décibel dans les oreilles pour les bruits et moins pour les voix. Une salle spéciale serait top. C'est beau de rêver...
Cerifel bonjour, je suis hyperacousique aussi et puis-je vous demander le nom de la thérapie par le bruit et le type de casque que vous utilisez svp ?
Je ne vais jamais au ciné sans mes bouchons d'oreille (et je pleure quand je les ai oublié et que je dois passer le film à me boucher manuellement les mains). Ce serait tellement bien d'avoir des salles avec un son réduit !
Les Errances du chat j'utilise un casque anti bruit classique, reduisant de moins 30 décibels.
Pour la thérapie c'est avec générateur de bruit blanc. Si elle a un autre nom, je ne le connais pas. Elle se fait avec un audioprothéiste spécialisé en acouphène et hyperacousie.
tiadeets Avec bouchon, casque je peux pas y aller. Le casque j'entend pas les dialogues et j'entend encore trop la musique. Les bouchons j'entends tout, surtout mes douleurs et mon accouphène qui se rèveille.
^^
Je suis migraineuse chronique et si hyperacousie non-diagnostiqué, les bruits me stressent/oppressent énormément et sont très souvent des déclencheurs/ aggravent mes maux de têtes. J'ai toujours des bouchons de type "spécial musique" dans mon sac, que je porte de plus en plus souvent rien que pour sortir en ville, à titre de prévention et systématiquement dans des évènements bruyants. Ils atténuent de 15db et sont équipés d'un filtre CLI (Correcteur Loudness Intégré) qui compense les aigües et les graves. Je ne les avaient acheté que pour les concerts à la base. Mais je les utilisent pour un peu tout maintenant, car le gros avantages avec ces bouchons c'est que tant qu'on me parle normalement, j'entends correctement et ils restent plutôt bien adapté à mes besoins (grace au filtre qui fait toute la différence je pense). Évidement, faut pas espérer me chuchoter quelque chose à l'oreille sans prévenir mais si besoin est, je tire un peu sur le bouchon d'une oreille pour entendre sans protection d'un côté pendant quelques minutes, ça se remet très facilement et c'est discret. Il faut souvent que je signal aux gens avec qui je suis si je les porte (vu que ce n'est pas systématique) et je me tapote une oreille les rares fois où je n'ai pas bien entendu du premier coup ce qu'on me disait. Cerifel, j'ai peur que ma "solution" soit pas assez puissante pour toi mais si mon retour d'expérience de ce détournement de bouchons d'oreilles à filtres spécial musique peut en aider certain.e.s... Je me dis que ça vaut le coup de poser ça là.
Ce que je trouve étrange dans les propos des soignants c'est qu'ils mettent, de façon indirect, en compétition le fait d'être valide et le fait d'être handicapé et ou malade. Alors qu'être valide c'est juste avoir plus de facilité, c'est vivre dans un monde adapté, mais ça ne veux pas dire que l'on va agir ou que l'on va faire plus qu'un handicapé et ou malade.
Et même le fait de parler de dépendance... j'y vois de l'hypocrisie. Les atèles, les béquilles et le fauteuil roulant sont des outils comme peuvent l'être le téléphone portable ou internet. Et ça ne parle pas de dépendance quand on ce fait livrer par internet plutôt que d'aller acheter en magasin, alors qu'on est dans la même situation. On utilise un outil, internet, pour économiser du temps et de l'énergie.
En tout cas merci pour ta vidéo et pour Jean-Jean ♥
C'est tout à fait ça,moi je vois le fauteuil roulant comme une aide.
Je suis valide etc je marche sans problème mais je préfère désormais être en fauteuil roulant car c'est mieux comme ca pour moi
J'ai aussi une maladie orpheline et depuis que j'ai découvert ta chaîne, je commence à accepter que je guérirai jamais. Et que c'est pas "grave" de pas pouvoir être valide... Et je commence à aller mieux psychologiquement.
Donc merci infiniment !
Lenzo A force c'est même vexant que tout le monde nous dise de chercher un remède ou autre ou de se focaliser sur une guérison parce que la cousine du voisin du frère du boulanger de la ville d'à côté a pu en guérir aussi.
Ça devient notre quotidien la maladie, on apprend a vivre avec (omg le titre de la chaîne), on apprend a se réconcilier avec l'idée de l'handicap. En gros, on ne peut pas guérir mais on peut se stabiliser, aller mieux dans certains cas avec le temps et tout ce qu'on a apprit a faire avec le temps en s'adaptant et accepter cette situation sans que ça veuille dire qu'on a abandonné.
Lenzo Puis-je savoir ta maladie ?
Merci pour ta vidéo (encore une fois)
En fait, je comprends les personnes valides qui pensent comme ça. C'est humain. D'ailleurs, j'ai longtemps pensé comme ça aussi alors que je suis handicapée de naissance.
Ce qui est dommage dans ce mode de pensée (et potentiellement nuisible), c'est d'oublier que la personne se construit avec un handicap, surtout si elle l'a depuis longtemps, voire si elle est née avec. Je veux dire, pour moi, il est IMPOSSIBLE de m'imaginer valide. Parce qu'en fait, ça a tellement influencé ma personnalité, mon rapport aux autres, même mes centres d'intérêt, ma sensibilité, mes valeurs... Je ne sais pas qui je serai sans handicap. Du coup, si je devais devenir valide demain, il faudrait que je recommence tout à zéro ou presque. . Et je serai probablement une personne totalement différente. La personne que je suis n'existerait plus. C'est dommage que les gens ne se rendent pas compte de ça :supprimer le handicap,finalement c'est une suppression identitaire.
Le fait que tu site la dyspraxie m'as fait tellement plaisir
Salut,
De mon coté : j'ai une maladie dégénérative (qui touche presque tout sauf le cerveau) & létale, mais je vis assez bien avec, par contre je suis extrêmement limitée dans mes actes, sans aide (fauteuil, je n'utilise que ça par choix) je serais au pieu h24. Je fais mon max au quotidien mais parce que ça fait partie de ma personnalité.
Mais s'il y a bien un truc qui me rend folle c'est quand les gens savent mieux que moi comment je dois être malade. Il y a peu on m'a encore sorti que si j'utilisais un fauteuil c'est par flemme de me lever. A pieds il me faut 30 minutes pour aller de mon lit à mes wc (exemple) en risquant au passage de tout casser dont moi sur le trajet alors qu'en fauteuil il me faut 10 secondes (sans compter le temps de transfert évidement). Mais non, je suis fainéante.
C'est terriblement oppressif d'entendre ça mais les gens n'en ont pas conscience.
Ma maladie je vis très bien avec (même si je me passerai volontiers de certains aspects), le plus chiant reste tout de même les gens qui me font subir le fait qu'eux n'acceptent pas le fait que JE sois malade et savent mieux que moi comment je dois gérer MA maladie, et ma vie de fait vu que maintenant les deux sont indissociables.
Ça m'a vraiment touchée quand tu as faite mention les personnes dys*, je suis dyslexique dysorthographique dyscalculique et je suis dans une filière (Arts Appliqués) qui n'est pas vraiment adaptés à ces handicaps.
Les profs ne sont pas tous formé, oublie souvent mes aménagements et parfois ne ce rendent pas compte de l'énergie que je doit dépensé en plus pour réussir êtres à peine au même niveau que les autres.
Souvent quand je débat ou parle avec une personne sur les réseaux je me fait taclé non pas sur mon argumentaire mais sur les quelques fautes que je n'ai pas su voir et à la seconde ou j'expose mes particularités je perd toutes crédibilité..
J'ai toujours attisé le mépris de mes profs car je n'ai jamais était très bosseuse donc quand on t'annonce que tu doit travailler trois fois plus que tes petits camarades tu déchante très vite.
Les hontes que je me suis tapé à devoir lire un texte à voix hautes en cours ou à devoir passer au tableaux pour me faire humilier devant toute la classe.. je me rappelle même en CP (avant d'être "diagnostiquée") mon prof me gueuler dessus devant tout le monde car je n'arrivais pas à épeler un mot ou à effectuer un calcul.
C'est pas mal dur de ce faire prendre au sérieux avec ce handicaps et de réussir à prendre confiance en soit alors qu'on est presque en échec scolaire en partie à cause de ça
Ps: merci beaucoup pour le contenu que tu produit, j'aime beaucoup regardé tes vidéo quand je dessine ou quand j'ai un petit coup de blues, tu es vraiment un personne en or
Je suis dyspraxique et dyscalculique je suis tellement d'accord avec toi
Je suis dyslexique, dysphasique et dysorthographique, et putain que ouais, t'a 100%, de plus, je suis aussi dans les arts (trop de point commun omg), seul le fais que je sois précoce m'a "aider", le soucis c'est que, avec tout ces dys (dont la dysphasie qu'es un soucis de compréhension) ben niveau sociale c'est caca ._. j'ai étais rejeté et harcelé dut à sa, et évidemment, si on fait des fautes ohlala c'est qu'on es forcément un gamin de 12ans ou un débile... les gens sont stupide et ce rend même pas compte, chacun à son parcours, et perso, je préfère être malade, qu'être comme eux. oui, j'ai des difficultés, mais cette difficulté ma fait comprendre tellement de chose, même si ma vie à était un vraie enfer, le fais que je me suis relevé, à chaque fois, m'a fait grandir bien plus que si ma vie aurait était "normale", d'ailleurs, qu'est-ce que la normalité? (vous avait 2h~)
Je suis également dys (dyspraxique visuo spatiale, dyscalculique, dysgraphique). C'est difficile, je suis d'accord avec toi. Les études supérieures sont difficiles. Il n'y a pas assez d'aide pour accompagner les dys vers "l'adultie" malheureusement. Les enfants, dys, du primaire au lycée, tout le monde en parle mais les jeunes adultes... Si tu as besoin d'aide en quoi que ce soit, je connais des espaces où tu pourras être aidé et écouté , justement. Il existe des espaces d'entraide pour jeunes adultes dys.
light dys enfaite dans mon cas c'est un peut "tu devient adulte maintenant. Tu as eu un suivi et des aménagements, maintenant tu est grande tu devrait avoir trouvé les clés pour être "normal" ou "valide" " mais c'est pas vraiment comme ça que ça marche même si j'ai dû faire des efforts à cause du manque d'aménagements dans ma filière.
J'aimerai beaucoup que tu me partage ces aides et ces espaces~ je ne me doutais pas que des trucs comme cela existés, car malheureusement je n'ai pas dans mon entourage de personnes dys* et cet entourage à du mal à comprendre tout les aspects de ces particularités..
Alors, il y a ces groupes là : facebook.com/groups/336033255798/?ref=bookmarks
C'est un groupe de parents mais il y a quelques jeunes adultes dys. Il y a également celui-ci :facebook.com/groups/339141646498390/
C'est un groupe avec seulement des jeunes adultes à partir de 15 ans. Pas de parents, pas de soignants, ce qui permet de discuter plus tranquillement.
Sinon, tu as le forum de Dyspraxie France dys (avec des parents, des soignants mais aussi quelques jeunes adultes) Je te passe la page. Tu y trouveras aussi des pages FB permettant de prendre contact avec de jeunes adultes dys : www.dyspraxies.fr/association-dfd/listes-dechanges/
Si tu te débrouilles en anglais, il y aussi le forum anglophone : Dyspraxic adults : www.dyspraxicadults.org.uk/forums/
Tu m'aides énormément à m'accepter et a accepté ma maladie chronique (maladie de Lyme) tu as les paroles qu'ils faut et tu apportes beaucoup de force aux personnes qui doivent subir ce jugement et le regard des autres
A chaque fois que je tape la discute avec quelqu'un dans la rue pour x ou y raison, ça finit par "bonne guérison" ou un truc du style, mdr. Ça passe pas dans la tête des gens qu'une grande partie des maladies sont incurables (et/ou dégénaratives dont la mienne). Mon soucis c'est que ce genre de situation a tendance à me faire exploser de rire, je me demande si c'est nerveux ? Comment prends-tu ces remarques, avec colère, peine, lassitude ou autre ? Parce que ce comportement m'agaçe et me frustre pour les autres personnes malades mais moi quand ça me concerne je suis morte de rire.
C'est un automatisme de leur part, pour faire poli en effet je présume. Ça m'agace aussi mais je me dis qu'ils ne sont pas censés savoir que j'ai des maladies chroniques rares qui ne se soignent pas. Du coup ben... Perso je leur dis "C'est chronique". Et souvent j'ai un : "Aaaah oui je compreeends" un peu gêné. Alors je me demande si c'est bien la peine que je relève dans ces cas là.
Tout à fait d’accord avec toi!Ça me rend vraiment mal les gens qui me disent “aller si tu veux,tu peux!” justement je peux faire certaines choses seulement a certains moment et ça les personnes “valides” ne le comprennent pas :/Les médecins ont toujours tendance a en “rajouter” et moi personnellement ça me rend extrêmement mal :quand j’utilise mes béquilles c’est toujours la même phrase “ne depend pas de tes béquilles” et tu l’as bien expliqué ce n’ai pas un choix!Et le problème c’est que les personnes valides ne peuvent pas comprendre ce que l’ont vie et donc nous sortent ce genre de phrase que personnellement je trouve totalement déplacé!Je ne rejette pas la faute sur les personnes valide mais j’ai l’impression de ne pas être comprise par la société actuelle.Enfin breeef voila mon avis,continue comme ça tu es vraiment une personne adorable♡
Bisous bisous à toi et a ton petit lapin :3
je sais que ça n'a rien à voir, mais ça me fait penser à ces gens qui me disent de pas prendre le lexomil qui m'est prescrit parce que c'est un médicament délétère, mais si je fait une crise de panique ou d'angoisse, du coup bah c'est pire... :/
Je suis sans voix. Tu es extrêmement touchante par ton honnêteté, un superbe témoignage qui m'a beaucoup ému. De belles paroles qui font réfléchir a nos petits problèmes du quotidien.
Comme quoi les recommandations yt arrivent quand même a me faire decouvrir de belles choses.
C’était une explication très très claire, merci beaucoup :)
"Souris aux gens dans la rue si t'es à l'aise avec ça" C'est l'une des phrase de conclusion les plus douces que j'ai entendu je pense
Je découvre tes vidéos, merci pour les sujets que tu abordes avec clarté !
Je me sens la même! Je suis tellement heureuse d'avoir trouvé votre chaîne. Je suis trans et invalide et c'est un peu difficile de trouver des ressources francophone à propos de cettes identités et la vocabulaire connexe. Quand j'étudiais français il y a 15 ans, c'était très difficile de discuter mes identités et ça m'isolait un peu. Merci pour cette chaîne et j'ai super envie de te suiver!
Super vidéo ! Franchement, c'est très intéressant ton point de vue et ton vécu, même pour les valides (dont je fais partie). Ce que tu dis autours de l'accessibilité est très intéressant. Récemment, en allant au musée, je me suis rendue compte de l'importance de ce problème en voyant l'un des artistes du vernissage en fauteuil (il s'était cassé la jambe). Même si le bâtiment à l'intérieur est accessible au fauteuils roulants (ascenseur, couloirs relativement larges), il est en montée donc il faut gravir toute la pente pour l'atteindre... Donc pas top pour un fauteuil, un mal voyant ou même une poussette. Malgré ça, j'ai été agréablement surprise de découvrir qu'ils proposent des audio-descriptions des œuvres et qu'il y a une "copie touchable" de l'un des tableaux (je trouve cette idée tellement géniale). Bref, je trouve que c'est dommage que ce soit "à deux vitesses"...
Je tiens à te signaler que cette vidéo n'est pas apparue dans mes abonnements et au vu du nombre de vues que je peux voir (actuellement 2420), je pense que beaucoup sont dans ce cas. C'est peut-être faux mais je te le signale quand même. (Oui, j'active la cloche du coup ^^).
Sinon, j'ai fondu devant Jean-Jean
AMEN merci Margot de A À Z je me retrouve dans ta vidéo qui va me servir pour expliquer ce que je ressent aussi
C'est exactement pour ça que je me suis passée de traitement pendant longtemps. Tant que j'ai pas besoin de médicaments c'est que je gère encore. Tant que j'ai pas besoin de médicaments, c'est pas un vrai handicap, etc... Merci de mettre en lumière cette idée-là, je pense que ça va pas mal m'aider à communiquer avec les valides de mon entourage. ^^
Salut, merci pour tes vidéos très intéressante. J'aimerai juste savoir ce que tu pense de la loi ELAN et des restrictions qui y ont été apposées. Merci de ta réponse
C'st chiant que utip ait un nombre limité de pub qu'on peux voir par jour, je voudrais en regarder plein (sans le son et avec des vidéos dans le fond hahaha) pour toi !
Merci pour cette vidéo ! Merci pour TOUTE tes vidéos !
Ta façon de penser est vraiment d’une réflexion tellement intéressante et intelligente.
Tu vois en tant que personne handicapé, je suis atteinte d’un virus du CMV depuis ma naissance. Même si ça. C’est jamais vu physiquement... je me suis toujours battue pour être une personne valide. Et « oublier » ma maladie.
Sauf qu’à chaque fois que je fessais ça... ma situation d’handicape me rattrapait. Et me mettait mal à l’aise.
Aujourd’hui, je travaille dans un ESAT, certe je ne suis pas tout à fait en « paix » à cette idée, mais depuis je vais beaucoup mieux psychiquement... intellectuellement et physiquement.
Mais mon père a du mal à accepté que je suis « juste une travailleuse en situation d’handicapés »..
En passant tu es une personne courageuse et très intelligente!
J’adore ta chaîne et son contenue :3
J'ai été inspiré par tes vidéos (particulièrement celle-ci) pour faire une vidéo en image de synthèse où un personnage (qui n'imagine pas forcément toutes les difficultés qu'une personne différente de la majorité peut rencontrer) se retrouve à voyager entre plusieurs dimensions. Dans ces dimensions, il verrait un monde inadapté pour les "entièrement valides" de notre dimension et il comprendrait à quel point ça peut être difficile pour une personne en fauteuil, par exemple. je pense qu'il y a beaucoup de choses auxquelles je ne pense pas quand j'essaye de me faire une idée de ce à quoi ces dimensions ressembleraient et je ne sais pas encore comment je vais faire sur ce plan là. J'espère juste que c'est une bonne idée.
Je pense être à peu près "valide" mais je trouve tes vidéos très cool et tranquille. Je trouve qu'elles aident bien à comprendre pas mal de choses. Beaucoup de soutient à toi et des caresses pour ton ami aux grandes oreilles!
Superbe vidéo très agréable est constructive. Bien jouer à toi et bonne chance pour la suite ❤
Cette vidéo me rappelle qu'à j'étais en école d'ergothérapie à Tours. Les profs nous ont fait passer une semaine avec un certain handicap chacun, certaines personnes de la classe avaient les yeux bandés, d'autres étaient en fauteuil manuel ou électronique, certains avaient un casque pour simuler une surdité, d'autres avaient des coussins sur eux pour simuler une obésité, et d'autres simulation de handicaps diverses. J'ai pensé à ça au moment où tu a parlé des espaces inaccessible. Car pendant cette semaine là nous avions des activités a faire en centre ville pour se rendre compte de la difficulté qu'avait les personnes handicapées a ce déplacer et faire certaines choses dans notre société. Par exemple nous devions prendre le bus mais ils n'acceptent qu'un fauteil roulant en mm temps. Nous étions montés a deux fauteuils et forcément comme le bus n'est pas fait pour, dans un virage, je suis tombée en arrière. Pendant une seconde je me suis dis "mais si je le lève, les gens ils vont voir que je suis valide, et qu'est-ce qu'ils vont penser ?" Heusement j'ai pas eu a me poser la question longtemps parce que les personnes de ma classe m'ont relève tout de suite. Après réflexion (donc 4 ans plus tard après avoir un peu plus étudié le handicap a travers les vidéos d'Alistair et les tiennes que j'ai découvertes grâce à mon diag TSA), bref, je me dis, et si je m'étais levée, qu'est-ce que ça aurait changé ? Ou ça aurait fait prendre conscience à la population que il y a des personnes qui peuvent se lever et quand mm avoir besoin d'un fauteuil, ou bien ils m'auraient traitée de fauss handicapé et j'aurais expliqué la situation, a savoir l'exercice de l'école, et surtout leur dire comme le dis Alistair dans sa vidéo sur les faux handicapé, que franchement avoir un fauteuil roulant pour une personne valide c'est franchement pas pratique et que en pouvant marcher et en ayant de l'endurance c'est bien plus facile de s'en passer que de se déplacer avec.
Je sais plus pourquoi je parle de tout ça mais j'ai trouvé cette mise en situation très instructive, car elle permet de bien se rendre compte d'une petite partie des problématiques du monde du handicap. Et bien que je n'ai pas terminé ma formation dans ce domaine je suis reconnaissante a cette école pour ce qu'elle m'a apporté.
Bonjour et bravo très belle vidéo et explications de tes réflexions qui ton amenée à l'acceptation de ta réalité et des méthodes pour y parvenir. L'acceptation et la plus dure des phases dans le bien vivre avec son handicap ou sa maladie.😀😉 pleins de bonnes choses à toi.
Merci pour cette vidéo qui fait énormément de bien
J'ai découvert ta chaîne grâce à la vidéo de dans ton corps, et j'adore ce que tu fais, tes vidéo mon aider à avoir un regard différent sur les personnes en situation de handicap merci beaucoup. Et depuis une semaine tu me donnes trop envie d'avoir un lapin (mais c'est pas possible pour le moment) jean-jean es vraiment trop chou ^^
Je suis dyslexique et je ne me considère même pas comme handicapée car je m'y suis adapté ça ne me pose plus de barrière haha
J'ai vue une video de Margo.
J'ai cliqué.
la video et intéressante...
Quand soudain : ....Jean jean!!!
Oui !! Merci ! J'ai une maladie systémique à des stades assez bénins, mais il y a déjà des choses que je ne peux pas faire, et les gens autour sont assez difficiles à gérer par rapport à ça : je devrais pouvoir continuer, me forcer, ne pas "m'indulger autant" alors que... C'est mon corps, et je suis lucide sur le fait que, me concernant, ce n'est que le début, il n'y aura pas de mieux définitif.
Aussi, Jean-Jean est beaucoup trop mignon !
Super inteŕessant en tant qu'etudiante kiné, merci !
Pareil pour la différence de fonctionnement et de perception entre moi et ma médecin... J'ai ma médecin traitante qui m'a dit qu'elle voulait pas me prescrire des anti-douleurs et anti-spasmodiques parce que ça traitait uniquement les symptômes et aggraverait mon état à long terme (selon elle). Mais CONNASSE, ces médicaments m'aident à avoir moins mal, et avoir moins mal m'aidera à mettre en place un traitement qui agit sur les causes ! Merci pour tes vidéos🧡
J'ai un SIBO, donc des douleurs chroniques au ventre et dans mes articulations, des problèmes de digestion, des intolérances alimentaires, des carences, des vertiges, des maux de tête...
Bravo pour ta vidéo !
Je me reconnais totalement dans ce que tu dis 😘
Merci❤️❤️
Merci ❤
Non ya plein de collagène dans les os, si on retire le collagène il te reste tes cheveux et tes lunettes. Une jolie touffe ^^
Le coup du "il ne faut pas devenir dépendant du fauteuil" j'ai eu la même avec les lunettes de soleil. Je crois que les gens se rendent pas compte que énormément d'informations ne me sont pas accessibles. Quand je me suis autorisé à porter des lunettes de soleil ça a changé ma vie, tellement de choses ce sont ouvertes à moi!!
Moi aussi à cause de ma maladie je dois porter des lunettes de soleil faute de mieux à longueur de temps. C'est pas marrant, ça fait ricaner, parfois je dois essuyer pas mal d'agressivité mais je n'ai guère le choix. Et bien sûr, il y a aussi toujours des gens pour la ramener sans savoir en me disant que ça n'est pas bon de le faire (tout en me balançant parfois de la fumée de leur cigarette dans les yeux en option, un comble). Outre le fait que je me demande d'où ça sort, en tant que photophobe (et accessoirement myope) je me demande bien comment je pourrais tenir sans mais eux doivent savoir mieux que moi, sont forts ou alors je suis vraiment bête... ou les deux.
Han ce Jeanjean
Très intéressante vidéo ! Le partie sur les soignants qui disent de ne pas utiliser des aides parce que il faudra tout surmonter tout seul est particulièrement bien exprimée et expliquée
Il y a 6 ans j ai eu u accident qui fait que j'ai un handicap au pied depuis et sans oublier les douleurs chroniques... j ai bcp de mal à l'accepter et à accepter quenje ne sais plus faire choses comme avant... c'est dur vraiment... Je suis admirative de ce que tu dis :)
Je ne suis pas handicapée au sens strict du terme mais j'ai des douleurs chroniques et je comprends ce que tu veux dire par les répercussions qu'il peut y avoir à se "forcer". Je me suis faite au fait que je ne peux pas toujours tout faire, même si c'est moins que toi j'en suis sûre, ça peut paraître léger mais en effet c'est pas toujours facile de devoir réfléchir "est ce que ça ira si je fais ça ?", les gens autour ont aussi du mal à le comprendre surtout pour moi qui n'est pas classée comme handicapée. "C'est bon t'es pas handicapée", non peut être pas mais si je fais ça, demain je me tord de douleur.
Tout ça pour dire que je comprend le message que tu essaye de passer dans cette vidéo et que, je m'y retrouve. A une moindre échelle, mes douleurs ne se calmeront jamais aux dires des médecins, mais je m'y retrouve.
Merci pour ta bonne humeur et ton optimisme dans tes vidéos c'est rafraîchissant.
Est-ce correct de dire que ce dont tu as envie/ besoin, ce n'est pas d'aller "mieux" mais d'aller "bien"? A moins qu'aller "bien" ne soit pas envisageable? Je n'ai pas encore tout compris de ce que tu vivais du coup je me permets de demander^^
En tout cas, merci énormément pour tes vidéos. Tu fais un travail de sensibilisation fantastique! En voyant tes vidéos je me rends compte de manière concrète à quel point ne pas être valide dans notre société est complexe. Merci vraiment
Je suis soignante. Merci pour ta (tes) vidéo. Elle m'a fait énormément réfléchir.
Hello, Merci
Je suis « valide » mais franchement, tes vidéos sont vraiment très intéressantes et c'est bien de montrer un discours de quelqu'un un qui apprend à « Vivre avec ». C'est du concret, en quelque sorte.
Je suis ergotherapeute et j'interviens auprès de personne en situation de handicap. En écoutant ta vidéo je me suis demandé si tu as eu l'occasion de travailler avec ce professionnel ?
Merci pour tes vidéos
Merci
Il est excellent Jean Jean quand il veut faire dodo ! il ne le fait pas à moitié :))Le docteur généraliste m'a dit, quand j'ai demandé la prescription pour un fauteuil roulant électrique pour mon père (il a 84 ans et a eu un grave accident y a 30 ans ... il est traumatisé crânien) car il marche très difficilement, surtout le soir quand il est fatigué : "je veux bien vous le prescrire mais attention, votre père ne va vite plus marcher s'il se sert d'un fauteuil roulant. J'étais encore plus stupéfaite par la suite de son discours : je vais parfois en maison de retraite .. je vois comme les personnes âgées une fois en fauteuil roulant font la fortune de leur kiné qui ne sert plus à rien puisqu'ils ne marchent plus.Comment un médecin peut dire que les kinés sont inutiles quand on n'est plus une personne valide ? Pour le fauteuil roulant, il ne comprend pas non plus que ce n'est pas parce qu'on en a besoin à certains moments qu'on ne peut plus en sortir !!!Alors là moi je reste sans voix ... au final il m'a remis une prescription qui ne servira à rien car au lieu de noter fauteuil roulant électrique pour hémiplégique il a écrit "fauteuil roulant de confort" !!!! :(((
Il est grand temps que je trouve un autre médecin généraliste .. mais le hic c'est pour en trouver un qui vienne à domicile.Merci pour tes vidéos toujours très pertinentes.
Ce médecin on ne le fait pas culpabiliser et pourtant il utilise bien des chaussures de confort, travaille avec une chaise, un bureau et un ordinateur de confort, rentre le soir dans sa voiture de confort se faire à manger dans sa cuisine de confort...
Pour ma part, je suis Dyslexique, Dysphasique, et Dysorthographique, et, je suis malade. Je connais pas ce qu'es ma maladie, car, je peux pas me soigner, dans le sens, voir un médecin etc, ne souhaitant pas souffrir, car, tout les jours, j'ai déjà si mal, je refuse, parfois, de faire ci, de faire sa, et les gens comprennent pas, et j'ai beau leur expliquer que "me faire mal n'es pas la solution" ils sont la "roooh fait un effort" etc, les gens minimise, et encore le fauteuil roulant, et au moins une preuve "visuel" que tu va mal, moi, qui n'a rien pour m'aider, m'appuyer, que ce soit fauteuil ou autre, rien donc, les gens pensent que je fais exprès (niveau morale sa en prend un coup...)
C'est, aujourd'hui et sa le sera sûrement encore longtemps, très dure d'être malade, entre ceux qui ne prend pas au sérieux, qui minimise, ou qui, en essayant d'aider, empire la chose, sa en devient compliquée...
Je vis là même chose ! courage
Vidéo tellement juste
Merci.
♥
J'aime bcp tes videos ♥♥ je suis marocaine et je viendrai vivre en France.. je me soucis de la façon avec laquel je pourrai faire mes courses car je serai seule :'( stp parles nous un petit peu de ça ! Comment tu fais ?!
Bisouuuux ♡
Il y a des personnes dys*... Et aussi des personnes vingt, trente, quarante ! *Ok je sors*
Après par rapport à l'équivalence des choses que l'on veut faire et peut faire selon notre état, tout est relatif. Je sais que tu avais dit ne pas avoir pu faire de l'aéronautique à cause de ça à une époque, tu dois avoir trouvée une autre passion et voie. Moi pour mon cas j'ai choisi de quand même faire coiffeuse malgré ma myopathie et tout le reste. Je me déplace quand je peux et voilà mais ça me suffit pour l'instant car je fais ce que j'aime malgré les médisances des gens.
Donc les deux sont possibles et il faut se "depasser" pour ses rêves. Ou du moins essayer pour ne pas regretter.
Bises à toi et à Jean-Jean 😘
Evidemment que les soignants ne comprennent pas,les 3/4 ne connaissent pas ce syndrôme ! Tu as raison de réagir comme ça ,de donner tes conseils ,tu es une warrior ! gros bisous ma Puce,força et calinous à Jeanjean
♥♥♥
Ce rendre compte que tu sors une vidéo, sauter sur la notif!
Et se rendre compte que y a pas encore les sous titres et que tu comprend un mot sur 2 T T. C'est nullement un reproche la plus part des youtubers prennent pas la peine d'en mettre toi t'organises des mise en place c'est génial! Je vais être patient attendre un peu et revenir pour te dire à quel point cette vidéo est génial comme toutes les autres^^
Je suis vraiment désolé pour ça, je n'ai pas les cuillères pour le gérer et à cette période de l'année, avec les examens, il y a beaucoup moins de monde pour aider..
Je mets tout de suite un message sur twitter et facebook pour qu'on s'y mette, d'ici deux jours ça devrait être bon !
Merci beaucoup c'est adorable^^ Je l'ai dit mais ce n'est pas un reproche, je comprend parfaitement que tu es mal au doigt ou que tu n'es pas les cuillères, tout ce que tu fais pour ta communauté est admirable je trouve!
C'est sous-titré, j'ai eu de l'aide !
ai fait ce à quoi je pense depuis un moment ! allez et bonne suite ! Catherine S
J'ai grandi dans un milieu qui était toxique comme tu le décris, à dire que les personnes handi sont en fait "paresseuses" et ne font "pas assez d'efforts pour être valides". Résultat, quand je me ménage, je me sens coupable...
Fact : Devin Druid, l'acteur de Tyler Down dans 13 Reasons Why est également atteint du SED, ce qui prouve bien que ça n'empêche en rien de réussir et d'avoir une très belle vie c:
Je t'aime fort ❤
tu est genial!! et ton lapin trop choux bisous
Salut (j'aimerais bien t'appeler par ton prénom, mais je ne le connais pas :( ),
Je te remercie infiniment pour ta vidéo (et au passage les auteurs des témoignages en commentaire aussi !). Je suis actuellement en formation d'éducatrice spécialisée et ton témoignage m'a fait prendre conscience de beaucoup de choses et m'a aidé à m'interroger. Nous apprenons actuellement à réaliser des projets individuels (c'est peut-être quelque chose que tu connais sous d'autres formes) pour les personnes avec qui nous travaillons. On nous répète sans arrêt qu'il est important que la personne participe à la réalisation de ce projet, puisque bien entendu c'est avant tout le sien. Il n'empêche que, même si nous l'avons appris, nous sommes conditionnés par nos représentations du handicap et nous prenons des décisions, nous agissons ou nous parlons selon elles, mais nous ne prenons jamais assez le temps d'écouter la personne que nous avons en face, j'ai l'impression... même parfois quand c'est notre volonté la plus utime d'écouter, nous continuons de faire ces bêtises sans s'en rendre compte.
Cette vidéo m'a permis de réaliser beaucoup de choses, de me rendre compte que j'avais aussi parfois cette fâcheuse tendance à vouloir à tout pris "sortir" la personne de son handicap, alors que ce n'est pas forcément ce dont elle a besoin et ce qu'elle aimerait. Je ne m'imagine pas ce que ça doit parfois être au quotidien d'avoir mille personnes autour de soi qui pensent savoir mieux que nous-même ce qui est bien pour nous.
Je m'efforcerai de tenir beaucoup mieux compte de tout cela, de garder ton témoignage en tête, je tiens à m'améliorer... je te remercie vraiment et c'est toujours un plaisir de t'écouter et de regarder tes vidéo.. honnêtement elles m'apprennent bien plus que beaucoup de ce qu'on voit à l'école de social :).
Ce commentaire fait vraiment plaisir à lire !
Elle s'appelle Margot et porte aussi le pseudo Hermine ;)
A bien y réfléchir, mon handicap m'a offert une vie que je pensais pas avoir. Certes fait de douleur, de baisse de moral, de coup de gueule et d'adaptation. Mais il m'a permis de me poser vraiment, de me découvrir. Et je sais ce que je veux faire désormais. Un truc bête que mon handicap pourra supporter et à laquelle j'aurais jamais penser.
Je crée des petites choses faites mains, type porte clé pour aider au soin de mon chat. Mais j'aime faire ça, alors je veux me lancer la dedans. Je travail à mon rythme et je peux me consacrer sans pression.
Un handicap il faut le voir comme un chemin différent, je pense. Tu l'as pas choisi, mais maintenant qu'il te tient la main, tu fais avec. Ta vie peut être aussi meilleur que celle d'une personne sans handicap, à son niveau.
Mais est ce que tu penses pas que les soignants/tes proches ont ce discours de 'Il faut pas trop s'habituer' c'est dans le but, non pas de 'faire plus valide' mais plus dans le sens de 'essayons que ca ne se degrade pas' ?
apres je ne connais pas du tout en detail le SED donc tu es biiiiien plus calee que moi là dessus, mais j'imagine que si tu n'entretiens pas certaines habitudes (genre la marche) tu risques de ne plus pouvoir les faire, et du coup le fauteuil qui jusque là te permettait de faire plus de choses avec plus de confort devient une réelle nécessité 7j/7 et du coup te limite encore plus pour accéder à certaines choses (meme si je suis bien d'accord que ça tient au fait qu'il n'y a pas assez de choses/endroits accessibles en fauteuil, mais je m'eloigne).Pareil pour la douleur, est ce que si ton TC est habitué à supporter une certaine dose d'effort, si la dose d'effort diminue il se déshabitue, et que du coup si tu refais un effort plus élevé il pourrait ne plus le supporter ?
Après voilà, ce sont juste des spéculations de ma part sans connaissances derrieres, surement que ton ressenti et tes savoirs sur la maladie ne te font pas avoir les memes reflexions que moi, et je serai ravie d'avoir ton opinion là-dessus si tu as la foi de repondre ^^
Bref, des bisous, tu es une fort chouette personne et j'espere que tu passes une bonne journee :)
Je viens de relire mon commentaire, et jpense que j'avais zappé un point pcq j'ai réagi à chaud donc je l'ajoute ici : en vrai, mes reflexions sur 《c'est peut etre utile de ne pas trop s'habituer》 ont pas trop de poids face à ce que tu ressens. Ce que tu decris, le fait d'etre epuisee par cette incitation à en faire plus et à 《tendre à etre valide》, ca annule les potentiels effets benefiques biologiquement/physiologiquement parlant, ou en tt cas ca les diminue +++. Si les aides techniques te font te sentir mieux au quotidien et à long terme, c'est le but principal à viser en tant que soignant, meme si blablabla selon la science ça aiderait plus en faisant plus d'efforts.
Bref voilà, je voulais pondérer ma reaction condescendante de 'oui mais si on te dit de faire plus d'efforts c'est peut etre pour ton bien' ^^'
Ton avis sur les questions que j'ai abordées ci-dessus m'intéresse toujours anyway ahah
@@mariongentil6971 par exemple dans mon cas je marche sans problème etc mais désormais je souhaite être en fauteuil roulant car je me sent mieux comme ca
Tu m'aide beaucoup à accepter le fauteuil roulant et le handicap, je te remercie grandement !
Tu a une pathologie spécifique ?
@@thomasdelore6973 J'ai été diagnotiqué SED et SAMA
Le discours des soignants a l'encontre des personnes en fauteuil roulant est choquant et indécent. Le rôle d'un soignant est de soigner et de prendre en compte les besoins des patients et leur bien être. C'est comme les personnes autistes dont je fait partie. On veut qu'on guérisse ( ce n'est pas possible ) , a nous suradapter , on ne dis de ne pas demander des aménagements pour pas faire chier les employeurs. Et ce qui est intéressant c'est qu'une société inclusive pour les handicapés est meilleure pour les valides. Parce que les valides peuvent tomber dans le handicap et avoir un avoir un conjoint ou un enfant handi. Une entreprise pas a adaptée a la personne handi aura une meilleure ambiance et pas avec une pseudo inclusion et c'est ça qui sera pesant pour l'entreprise . Une société accessible aux fauteuils roulants sera plus accessible aux poussettes et aux deambulateurs
C'est aussi parce que l'espace public n'est pas accessible au fauteuil roulant que des soignants vont abuser en disant "qu'il faut pas dépendre du fauteuil" . Sinon j'ai vu qu'il y allait avoir des fauteuils roulants attaché à des trottinettes ou bientôt des exosquelettes pour ceux ou celles qui ont acquis la marche , j'espère que sa marchera et que la société soit Inclusive
Changer ses désirs plutôt que l'ordre du monde, disait Descartes.
Super ! Remonte le temps et va dire ça aux personnes noires sous l'apartheid, elles seront ravies... A Martin Luther King et à Gandhi qu'ils doivent changer leurs désirs d'égalité...
Comme quoi Descartes a vraiment dit beaucoup de conneries !
❤
Personnellement je suis dans cette demarche. Sauf que mes proches me poussent dans la demarche inverse. Je ne peux pas guerir non plus mais ils voudraient que je sois "comme une valide", que je tends à l'etre. Surtout que ma maladie est un peu "batarde": Spondylartrithe Ankylosante, ce qui fait que mes douleurs chroniques sont très aleatoires en puissance et en frequence. Resultat: Il y a des jours où je pourrais deplacer des montagnes et des jours où faire trois pas dans le salon est un defi...
Mes proches et surtout mes parents ont du mal à comprendre du coup. Je vis à peu pres normalement, je supporte tant bien que mal la douleur mais des fois je me force vraiment â parraitre valide et à faire mes taches quotidiennes alors que j'en suis pas vraiment capable les jours de crise. J'ai le cul entre deux chaises et j'aimerai que les gens arretent de me dire comment je devrais vivre ou gerer ma maladie... Comme beaucoup de monde ici je pense.
Je me suis posée la question et si je pouvais perdre mon handicap ?
Je suis arrivé la réponse que non. Parceque pour moi surmonté mon handicap m'a permis de faire de moi la personne d'aujourd'hui, qui Vie sa vie sans restriction et sans honte ni complexes
Pour moi, une société accessible, ce serait qu'on arrête de nous obliger à suivre 8h de cours/travail par jour. Et où on valoriserait le fait de faire des pauses pour reposer notre cerveau. J'ai un Trouble de l'attention avec hyperactivité et impulsivité.
Si on remplace "tissu conjonctif" par "tissu neurologique", ce que tu dis s'applique totalement à la maladie psychique. Ce n'est pas une maladie que j'ai attrapée, à je prends un traitement à vie, et je vais jamais guérir. C'est très difficile à se dire et je trouve que tu le prends beaucoup mieux que moi car j'ai encore beaucoup de mal avec ma maladie. "Aller mieux", pour pas mal de points, c'est juste mener une vie normale. On m'a sorti ce qu'on t'a dit sur tes attelles sur les médicaments neuroleptiques que je prends : que ça risquait de me rendre dépendante, que c'était une solution de facilité, qu'il fallait que j'essaye de m'en sortir sans. Or justement, je vais mieux avec ces médicaments, c'est comme cela que fonctionne ma maladie, et je risque de faire des crises de manie ou de dépression sans eux. Et effectivement, c'est absurde d'être tourmenté par la douleur, physique ou psychique, alors qu'il existe des solutions. La société est très dure avec les non-valides. Merci pour tes vidéos et prends soin de toi :)
J'aime pas les gens qui me disent que on va me soigner le SED gna gna gna... Je suis dans ton optique, ça a été dure a accepter ce que j'aimerai c'est juste ne plus avoir de douleurs, même si je suis en fauteuil je veux juste plus souffrir...
Maintenant mon fauteuil roulant je l'accepte je l'emmène avec moi même si je suis pas dedans, et j'attends le moteur pour bientôt et on me dit "oui mais c'est pas bien, tes muscles vont s'amyotrophier" oui OK d'accord mais le mieux c'est pouvoir sortir ou rester au lit des jours sans sortir a 20 ans ? Je préfère le fauteuil un point c'est tout et je pense que la plupart des SED pensent ça aussi.
Je vais avoir un moteur bientot , et il va me servir a sortir comme avant me promener en île de France comme avant et surtout aller a Disney aussi ou aller la ou je voudrais aller (Paris games week, manif LGBT etc) sortir avec mes amis et ma famille et aller faire des courses ou me promener seul quand je vais pas bien.
Mais aussi aller au travail quand y'a pas de bus ou aller au Kiné quand y'a pas de bus non plus... Pour l'instant avec le manuel soit je dois être accompagné soit je le pousse et les descente je les fait en étant assise et en contrôlant la vitesse des roues et la direction...
Je me permets de te poser 2 ou 3 question, es ce génétique ? Et as tu toujours eu ces douleurs où elle sont arrivé car tu as fait un gros effort ? J'ai une amie qui est atteinte du SED aussi, elle n'a pas besoin de toutes les aides dont toi tu as besoin mais elle fatigue beaucoup plus après des activités intenses depuis une grosse crise il y a quelques années donc elle ne ce remet pas bien. Je la vois de temps en temps et ça ne doit pas être simple du tout, donc courage et j'espère que tes vidéos sont vues par les gens qui peuvent faire le nécessaire pour votre vie à l'extérieur. Pleins de bisous d'amour à Jean Jean aussi, il est tellement mignon 🐇 il est beaucoup trop mignon 😍
Laura Bonaldo Questions auxquelles il a déjà répondu dans d’autres vidéos.
Oui c'est ce que j'ai vécu avec mes ortheses on voulait que je les enlève
Je ne comprend pas que les soignants te dise de ne pas ou ne pas trop utiliser d'attèle ou de fauteuil roulant alors que tu en a quand même besoin.. Ils devraient comprendre.. En tout cas force a toi pour tout ce que tu traverse ❤❤
Moi par exemple je voudrais utiliser un fauteuil roulant parceque je me sent mieux comme ca que valide,mais les gens ne veulent pas que je le fasse.
Salut à toi, j'aimerais savoir comment tu a réussi à être diagnostiqué, j'ai vu nombre de tes vidéos et il est claire qu'une amie à moi a un SED, mais impossible de le "prouvé" au corps médicale. C'est une évidence lorsque l'on vie avec la personne plus d'une heure mais que veux tu... En tout cas j'ai bien besoin d'aide pour au moins pouvoir la rediriger un peu et l'aider à sortir d'une errance médicale de plus d'une décennie.
Oui je post ici car plus de chance d'avoir une réponse et je continuerais jusqu'à en avoir car c'est important. Et oui j'ai déjà envoyé un message privé et mail.
je me permets de te répondre, même si la question ne s'adresse pas à moi (j'ai un SED également et c'est en grande partie grâce à margot que j'ai pu être diagnostiquée). Dans un premier temps, peut être aller sur le site du Pr Hamonet pour avoir des documents et sources à présenter à son médecin traitant; ensuite se rapprocher d'une association SED afin d'avoir le nom d'un spécialiste proche de chez ton amie . Bon courage à elle..
Justement le seul médecin qui a été un tant soit peu compréhensif lui a dit de faire attention car les SED étaient "populaires"... Super utile pour la démolir rapidement.
Le site du professeur, elle l'a retournée en long, en large et en travers, et je pense que si elle ne se permet pas de charger un peu plus les médecins, c'est qu'elle est fatigué maintenant et c'est compréhensible, qu'on lui disent encore de pas avoir de faux espoirs... Si tu veux bien me parler/mettre en liens avec l'un de ses groupes je lui donnerais immédiatement. Et si tu te trouve toi aussi touché tu devrais comprendre pourquoi la démoralisé est si facile =/
Suizeïkin re bonsoir, désolée pour le temps d'attente, mais les soucis n'arrêtent pas... Je pense que c'est sur cette vidéo que j'ai pris contact avec toi, mais je ne vois plus mes messages... Je me trompe peut-être de vidéo...
Bref... j'ai trouvé quelques pistes, mais je manque de quelques infos perso... Je connais mal youtube, sais tu s'il y a moyen de s'écrire en privé?
Sinon, l'idée de Lunaire est très bonne. Se rapprocher de groupes ou d'associations SED dans votre région pourrait vous aider...
(Aaah j'ai retrouvé! C'est sur la vidéo "quelques jours de vacances" avec les macramés et les peintures!!!)
Mais… mais c'est idiot, le « n'utilise pas autant tes atèles, sinon tu vas en dépendre » !-O Parce que euh… j'ai fait ça à une époque avec mes lunettes, les porter le moins possible pour pas risquer que ma vue « fasse sa feignante et se détériore »… sauf que ça marche pas du tout comme ça.
Du coup, je trouve que le sujet ici renvoie à ta vidéo précédente où tu traitais des valides qui nous demandent de gérer nos situations de santé d'une façon qui « les gênerait moins » : te dire « utilise moins tes atèles », c'est au fond synonyme de « je ne veux pas voir tes appareils qui me rappellent ton handicap ! » ; et j'aurais presque envie de répondre « ben oui, j'en dépends _déjà_ en fait. Mais du coup je peux faire des trucs \o/ ».
Génial le flop de Jean-Jean X-)
100% du même avis ! Mon médecin me dit la même chose et ça m'énerve
Mais je comprends vraiment pas comment on peut blâmer une personne parce qu'elle a un handicap (quel qu'il soit). Si je rencontrais une personne qui pense comme ça, je pourrais lui poser la question mais j'en connais pas (ou alors j'en connais une et je le sais pas parce qu'on en n'a pas parlé). Je vous demande donc, quel genre de sombre nul peut penser comme ça et comment justifient-ils leurs reproches ?
Ta vidéo est super mais Jean-Jean te vole carrément la vedette avec son auto-jetage hyper choupi ! Vous êtes cools tous-tes les deux !
*Mode humour noir on* Tu ferais un joli squelette ! Mieux que le mien j'en suis sur.e *mode humour noir off*
Putain meuf, je me reconnais dans ce que tu dis, j'essaie de faire la paix avec moi-même, mais je n'y arrive pas ... je suis en colère contre moi-même si souvent ....
Je comprends ce que tu veux dire mais c'est pas forcément méchant car le fait de "s'habituer" ça a une incidence sur la santé. Moi dans mon cas la myopathie si tu n'entretien pas tes muscles ça s'atrophie. Apres pour ce qui est de l'espoir d'être soigner disons que je comprends encore ce que tu veux dire mais dans un sens c'est légitime d'y croire surtout si c'est génétique et que du coup d'autres vies (futurs enfants) sont en jeux.
Après moi aussi j'ai acceptée pleinement ma maladie, ma vie avec ect.
Pas dans le cas du SED, l'exercice physique mal géré (ou les moments où l'on force trop) peuvent blesser, créer des crises et immobiliser encore plus longtemps que si l'on gère le quotidien à son rythme.
Les gens qui n'ont jamais connus la maladie ne peuvent pas comprendre ce que c'est de vivre avec des limite de malade.
Par contre tu as des idée étrange sur les valide. Un monde fait pour fauteuille roulant n'est pas pb pour les valide.
Tous les lavabos, comptoirs, tables abaissées pour être à la hauteur d'une personne assise, pas de chaises... (pour ne citer que quelques exemples)
Les personnes qui n'utilisent pas de fauteuil roulant seraient bien embêtées :)
Oui justement dans une dimension ou le handicape et la bonne santé s'inverse ça pourrait être le cas. Dans notre monde par contre si tout était abaissé les gens se contenteraient de pliées les genoux ou s'assoiraient sur les tables, comptoirs etc.
Il y a quelque chose qui me gêne, je n’ai rien dit toutes les fois précédentes parce que j’ai laissé le bénéfice du doute, mais vu que c’est systématique je me permets de le faire remarquer... Quand tu détailles les différents types de handicap tu ne mentionnes jamais le handicap mental (les différentes trisomies, beaucoup d’anomalies génétiques, les retards psychomoteurs, etc...). Les handis mentaux/ales existent et méritent une société qui leur est accessible. Ne pas en parler du tout, jamais, c’est les invisibiliser une fois de plus... alors bien sûr que si tu ne connais pas bien tu pourrais difficilement faire une vidéo dessus, mais juste les mentionner quand on parle du handicap en général, c’est les sortir de l’invisibilisation constante qu’iels subissent.
vouloir n'est pas pouvoir hein ......
Et parfois, on ne peut pas mais en fin de compte on ne voudrait pas non plus, ou alors on voudrait autre chose. davantage de compréhension et d'empathie, par exemple...