Vivre avec une MALADIE RARE, comme les glycogénoses
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- Опубліковано 3 жов 2024
- Les glycogénoses, maladies rares d'origine génétique, contraignent les patients à contrôler en permanence leur alimentation, avec des risques de coma. Mais des espoirs de traitement existent avec les thérapies géniques.
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Noa est un amour, je travaille en pédiatrie dans un hôpital référent de la glycogénose et je me suis déjà occupé de ce petit bout. C'est une pathologie très complexe et qui demande une immense adaptation au quotidien. Plein de courage Noa !
Moi j’ai eu la La glycogénose de type 1a j’ai eu une greffe j’ai eu de la chance je mangeais pareil que le petits noa
Beaucoup de courage bonhomme ✊
Courage bonhomme ❤️
Bonjour j'ai ma fille de 3 mois qui a la même maladie c'est très dure les nuit sont courtes elle est souvent hospitalisé 😢mes quand j'écoute cette vidéo sa me rassure au même temps pleurer.
XD
bonjours
la même chose pour mes deux enfants, sont atteints de la même maladie glycogenose type 1❤❤
Mon conjoint en a une il va avoir 30ans si ça peut vous rassurer bon courage à tous et beaucoup d'amour ❤️
XD
Les maladies rares deviennent de plus en plus nombreuses ?!
Ils seraient temps de réduire leurs causes puisque l'on en connait l'origine
Du calme Sandrine, c + facile à dire qu’à faire 🤣
Ce n'est pas possible car il s'agirait de toucher à l'ADN directement. Ma fille à une maladie génétique rare , il n'y a aucune cause, juste un défaut d'impression au niveau génétique.
Je vois que la recherche progesse
ma fille est decedee en juin 1983
Elle avait un an.
Jai mes deux enfants qui son atteint de cette maladie , ma fille qui va avoir 11 ans dans une semaine et mon fils qui a 5 ans , j'aimerais avoir des temoignage d'adulte qui ont la glycogenose de type 3 mais je n'en trouves nul part 🧐
XD
J ai une fille qui soufre de la meme maladie
XD
bonjour jai enfant du 4ans qui a a la même maladie c'est três dur
XD
J’ai une maladie semblable à la sienne pauvre petit sauf que moi elle s’appelle LCHAD
XD
XD