Rubrica malattie rare: vivere con la Sindrome di Ehlers Danlos

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  • Опубліковано 27 січ 2025

КОМЕНТАРІ • 12

  • @user-Ivan-bianchi
    @user-Ivan-bianchi 4 місяці тому

    Io ho appena scoperto di avere la neuropatia delle piccole fibre e avendo la schiena completamente distrutta da ernie, ernia ombelicare, mandibola ipermobile, ospeoporosi e artrosi da quando avevo 20 anni. Mi dicono che potrei avere questa sindrome ma per poter fare una visita al Policlinico devo atrendene un anno. Tu in base a cosa hai avuto diagnosi ? Grwzie di ❤

  • @mariavecchio2683
    @mariavecchio2683 5 років тому +2

    Ciao, grazie per questo video. Se non sono indiscreta, posso sapere il tuo Erles Danlos di che tipo è? In quale centro sei stata a Milano?

    • @valentinariccardi8782
      @valentinariccardi8782  5 років тому

      Ciao, sono ipermobile. A Milano sono seguita al Policlinico (Ospedale Maggiore di Milano).

  • @omarelaouni7409
    @omarelaouni7409 5 років тому +2

    ma perchè mi è venuto come consigliato

    • @valentinariccardi8782
      @valentinariccardi8782  5 років тому

      Non ne ho idea sinceramente 🤔 Forse avevi visto in precedenza video che trattavano argomenti simili?

    • @omarelaouni7409
      @omarelaouni7409 5 років тому

      @@valentinariccardi8782 beh si

    • @valentinariccardi8782
      @valentinariccardi8782  5 років тому

      @@omarelaouni7409 allora l'algoritmo ti ha proposto video simili, tra cui il mio.

  • @mariavecchio2683
    @mariavecchio2683 5 років тому +1

    Ho capito che sei Roma. Posso sapere come mai non ti sei rivolta all'Umberto I, visto che lì c'è il centro di riferimento nazionale per l'Erles Danlos? Io sono siciliana e sto cercando di capire dove portare mia figlia per ottenere una diagnosi e la prescrizione e di un'eventuale terapia riabilitativa. Ti ringrazio in anticipo, se vorrai rispondermi.

    • @valentinariccardi8782
      @valentinariccardi8782  5 років тому

      Mi rivolsi ai medici qui a Roma nel 2012 ed ebbi la diagnosi, ma nello stesso anno passai a Milano perché, per motivi personali ed allora lavorativi, mi era più congeniale il tipo di organizzazione.
      Quanto al centro di riferimento nazionale per l'Ehlers Danlos non ho mai sentito dire che sia qui a Roma, ma potrei sbagliarmi.

    • @mariavecchio2683
      @mariavecchio2683 5 років тому +1

      Grazie per le informazioni. Buon 2020.

    • @valentinariccardi8782
      @valentinariccardi8782  5 років тому

      @@mariavecchio2683 figurati, quando vuoi sono sempre qui. Buon anno a te!

  • @gaetanosavarese7870
    @gaetanosavarese7870 2 роки тому

    io ho la gs