What is pacing?
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- Опубліковано 30 лип 2024
- In this video, we explain pacing. Pacing is a method of energy and activity management developed for ME/CFS in the 1980s by ME/CFS researchers and patients. The goal of pacing is to prevent individuals from exceeding their energy limits and worsening symptoms.
Pacing is not a therapy, it is simply used to stop the downward spiral associated with exertion as best as possible.
The video is from the German ME/CFS Society and Long COVID Germany. Experts from Charité Berlin and TU Munich assisted us with this video. For the post-production, the agency QREATE supported us on a donation basis.
Camera: Andreas Krambrich
Narrator and director: Mia Diekow
Chapter:
0:00 Introduction
1:05 Post-exertional malaise
2:20 Pacing
3:50 Pause
4:22 Warning symptoms
4:48 Battery
6:39 Activity tracker
7:07 Sharing
You can find the transcript for the video here:
For more information on pacing, click here:
www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/p...
Pacing instructions to print out:
www.mecfs.de/wp-content/uploa...
Information about the German ME/CFS Society:
www.mecfs.de
Information about Long COVID Germany:
longcoviddeutschland.org
Hintergrundmusik ist leider sehr nervig und kostet 3 Striche! Einen Daumen hoch gibt es trotzdem für die gute Info.
Ich stelle Untertitel ein und stelle die Lautstärke fast oder ganz ab
Danke für diese professionellen Videos! Ich hoffe sie werden vielen Betroffenen helfen und auch einige Mediziner erreichen. Und liebe Mia, danke dass du deine Tagesenergie in dieses Projekt gesteckt hast oder vielleicht sogar einen Crash dafür in Kauf genommen hast 💙
Danke für das tolle Video! Endlich gibt es was Einfaches, was jeder verstehen kann!
Liebe Mia, intuitiv hatte ich manches schon erfasst und auch danach gehandelt. Aber wie du es erklärt hast, habe ich festgestellt, daß ich auch immer wieder übers Ziel hinaus schieße, nämlich wenn es mir etwas besser geht. Dann wundere ich mich, daß es mir wieder tagelang schlecht geht. Daß die "Krankheit" zu überwinden Zeit, Geduld und Management braucht, habe ich jetzt dank deiner Hilfe verstanden und danke dir dafür
Wenn Warnsignale auftreten ist es oft schon zu spät und wenn man sich zwischendurch mal besser fühlt, möchte man die Zeit einfach nutzen weil ja permanent alles liegen bleibt 😬 ja, pacing ist nicht schwer, aber nicht einfach für uns Betroffene. Fühlt man sich etwas besser, hat man absolut keine Lust auf pacen weil, so bei mir, der Kopf keine Ruhe gibt. Ich würde so gern die PS im Hirn auf die Beine bringen. Kleiner Lichtblick: Nach über 1 Jahr 24/7 Bettlägerigkeit wurde es besser und es wurde nicht schlechter, als ich meine ganzen NEM abgesetzt habe weil ich einen Ekel hatte davot täglich über 30 Kapseln zu schlucken. Nach 8 Jahren hat es sich auf Bell 20 bis 30 eingependelt, nach zu viel Belastung gibts Crash und dann hänge ich wieder in den Seilen und warte bis es aufwärts geht. LG an alle Mitbetroffenen ❤
❤️
Sehr gut erklärt! Man sucht für sich nach kaum fassbaren Zuständen. Jetzt ist mir das Suchwort Pacing klar und es ist gut zu wissen, dass es auch andere gibt, die nach einer Antwort suchen! Danke!
Danke für Eure Videos. Gestern erst hörte ich in meiner SHG , dass eine Neurologin , leider auch nach 3 Jahren, immer noch der Meinung ist, dass es Post - Covid nicht gibt.
Des Weiteren Danke ich dafür, dass ich vllt jetzt Verständnis durch meine Familie bekomme.
Vielen Dank, liebe Mia, dass du unser Leben so genau, so treffend und so gut erklärt hast. Das hat zuvor noch niemand so gut! Ich leide seit 16 Jahren unter dieser schrecklichen Krankheit und habe viele "Kämpfe" durch. Wir geben nicht auf! Dafür sind die schönen Momente im Leben zu kostbar!
Danke für das Video! Ich möchte noch ergänzen, dass auch sensorische (Lärm, Licht, Hektik) und emotionale Belastungen die Symptome verschlechtern können. Ich bin aus der Stadt geflüchtet und kann auf dem Land zumindest besser mit der Krankheit umgehen.
Als Betroffene ist das Video leider für mich total stressig mit der Musikberieselung im Hintergrund. Kann es nur mit ganz vielen Pausen ansehen. Vielleicht kann man das nochmal überarbeiten? Ansonsten toll erklärt. Danke.
Vielen Dank für das Video.🙏 Sehr sympathisch und angenehme Sprechstimme🍀
Danke für dieses inhaltlich sehr gut, und professionell produzierte Video. Extrem hilfreich für Betroffene und ein guter Beitrag zum Mosaik der Aufklärung und Sensibilisierung für die nicht selbst direkt betroffene Öffentlichkeit! Auch wohltuend abgesetzt durch seine positive, konstruktive message!
Danke für den gut verständlichen Beitrag zum sorgfältigen Umgang mit den eigenen, begrenzten Energien.
Eine Bitte: als CFS-Betroffener mit wenig Energie-Reserven muss ich mich gegen unnötige Sinnes-Eindrücke schützen. Die Hintergrundmusik braucht mich einiges an Kraft. Bitte verzichtet darauf. Danke!
Danke für die Info ❣️Leider kenne ich keine Ärzte, die die Symptome ernst nehmen. Atemübungen helfen sehr gut. Apropos Ablenkung, die Hintergrundmusik im Video empfinde ich als seeeehr störend.
Vielen Dank! Ich habe, auch nach Covid vor >1 Jahr, CFS entwickelt und lerne noch, damit klar zu kommen.
Ich hatte ein mega aktives Leben, bester Job der Welt, Konzerte, dies das. 😔
Danke Super Video, sehr ausführlich und wertschätzend!!!!
Tolles video, kurz und leicht verständlich erklärt❤
3 Punkte würde ich gerne anmerken:
- Die lärmschutzkopfhörer empfehle ich nur im leichten fall oder notfall, wenn es keine andere möglichkeit der ruhe gibt - längeres tragen (ü3min) verursacht bei eigtl jedem in meinem bekanntenkreis (btw auch bei adhs und migräne) druck und schmerzen, was die ruhephase unterbricht
- Wenn möglich: bitte Alternativvideo ohne hintergrundmusik und mit leicht vertieften ton (deine stimme ist wundervoll, sympatisch und ruhig, auch die musikwahl - nur während dem PEM schwer dabei zu bleiben)
- bisher finden sich kaum me/cfs infos in "leichter Sprache" oder mit Gebärdensprache, wäre toll wenn das Thema auch hier betroffene erreicht😊
Ich möchte mich gerne hier anschließen - sowohl die Schutzkopfhörern als auch das Video betreffend. Ich freue mich sehr, dass es „heutzutage“ nun gute, hilfreiche Informationen gibt - für direkt und indirekt Betroffene. Dieses Video ist sowohl optisch schön als auch sehr sympathisch - v.a. Dank Mia 🥰 Ich finde es jedoch schwierig zu schauen - Hintergrundmusik wurde schon mehrfach erwähnt aber auch das Hin- und Herschieben von der lieben Mia, um Platz für die Diagramme zu machen, verursacht bei mir Schwindel. Dies nur als kleine Rückmeldung, falls weitere Videos - v.a. für direkt Betroffene gedreht werden. Trotzdem einen ganz großen Dank und dickes Lob!
Danke für dieses tolle Video
Danke ❤ !
Herzlichen Dank für das informative Video!
Auch von mir vielen Dank für das Video! Leider bringt die Hintergrundmusik "Zusatzreize" und macht das Schauen deutlich anstrengender. Ich würde mich sehr freuen, wenn Sie das Video noch einmal ohne Musik hochladen würden.
Stimmt
Die individuelle Belastungsgrenze lässt sich durchaus verbessern. Sie hängt vom Energiestoffwechsel ab. Dieser lässt sich optimieren. Die Mitochondrienmedizin kennt Mittel und Wege, die ATP Produktion in unseren Mitochondrien zu steigern. Ich kann aus eigener Erfahrung berichten, daß ich meine Kraft und Ausdauer verdoppeln kann. Auch die Regeneration nach Anstrengung lässt sich verbessern. Man wird dadurch nicht gesund, man kann aber mehr machen. Leider werden die Therapiekosten nicht von den Kassen ersetzt.
Vielen Dank für das Video und die gut vermittelten Informationen. Leider stresste mich die Hintergrundmusik so sehr, dass ich das Video nicht bis zum Schluss sehen konnte...
Sehr gut und differenziert erklärt. Habe das Problem seit über 10 Jahren. Wohl durch eine Borrelieninfektion entstanden. Wurde jahrelang selbst von meiner Hausärztin wie eine Simulantin behandelt.
Kenn ich! Bei mir auch durch Borreliose entstanden und schon seit ich jung bin!
Ich habe jahrelang nicht die Diagnose gehabt und bin so sehr über die Grenzen gegangen weil es von den Ärzten erwartet wurde
Und wie sieht jetzt dein Gesundheitszustand aus?
Gute Besserung🍀
@@mimi18.08 ich habe Bell 0-5
Ja,falsche Diagnose und in der Reha gezwungen Sport zu machen...Natürlich kam es zu einem schlimmen crash von dem ich mich nach 2 Jahren noch immer nicht erholt habe.
Also seit ich mir den Kopf regelmäßig rasiere, krieg ich endlich keine Crashs bei der Körperpflege mehr. Bestimmte Bewegungen wie Kämmen und Föhnen können schon Crashs auslösen. Also Haare ab. Alle 10 Tage mit ner Maschine drüber, das geht. Jeden Tag kämmen, womöglich noch föhnen: absolut nicht machbar. Schon durch diese Maßnahme komm ich alleine zurecht.
Für me/cfs-Erkrankte ist diese Hintergrundmusik sehr belastend - schade, dass dies nicht berücksichtigt wurde!!
habt Ihr mal Cranio-Sakral-Therapie versucht?
Vielen Dank für die wichtige Informationen.
Ich bin betroffen und bis zu 90 % immer zu Hause (Bell 30) aber die Behörden und Ärzte verharmlosen meine Diagnose, beurteilen mich für 100% arbeitsfähig. Ich sollte diese 2 Videos an die Behörden weiterleiten.
Leider gibt es noch immer viele Ärzte
@@nichtsda7891 ???
Bitte leiten Sie es weiter. Suchen Sie nach möglichen Auslöser.
Es kann vieles sein.
Da können die gar nichts mit anfangen.
ich möchte endlich wieder gesund werden, bin schon so lange krank 😡😥!!
Jeder der Tag fühlt sich wie ein Berg an,den man besteigen muss.
ich habe nicht nur jeden Tag mit etlichen Wehwehchen zu kämpfen und bin am Ende des Tages so erschöpft als hätte ich jeden Tag einen Marathon hinter mir.
Es macht auch noch einsam.
Und das ist das Traurige.
und ständig ist man auf der Suche,was einem helfen könnte 😑
1.Pausen sind die Lösung, wenn ich letztes Jahr an meinen Kroatien Urlaub zurück denke. Die Fahrt dorthin war eine Höllenfahrt, musste jede Stunde eine Pause machen. Essen hilft zusätzlich. Bei mir ist der Auslöser starkes Krafttraining oder starke längere körperliche Belastung, geistige Anstrengung bspw. die neue Grundsteuer Formulare ausfüllen, längere Autofahrten und E-Bike fahren.
2. Wandern ist der absolute Geheimtipp - nach 2 bis 3 Std - und ich bin fast "geheilt". Am besten einen Wanderurlaub machen.
3. Kann nur hoffen, das das das eines Tages verschwindet. Mit 55 Jahren sehe ich schwarz.
4. Eigentlich müsste ich Rente beantragen , als Schichtarbeiter sowieso.
5.Danke für diese 2 Videos, nach 15 Monaten weiss ich endlich, was ich habe , vielen vielen Dank.
Hast du sicher ME/CFS???
@@karinr.9426 nein
Danke!
Danke schon!
Voll wichtig
Bei mir löst sowohl am Laptop sitzen, bzw. sitzen allgemein, tippen (aber nicht handschriftlich schreiben) oder Auto fahren gar nichts aus. Duschen sitzend in der Badewanne auch nicht, solang ich mir alle 10 Tage die Haare abrasiere und den Kopf so wie alles andere nur wasche und abtrockne, denn Kämmen löst schon als Bewegung was aus, Föhnen noch mehr. Das, was ich tun muss, obwohl es eigentlich meist zu anstrengend ist, ist, irgendwas zu Essen herzurichten. Ich vertrage Barilla Pasta mit einigen Sorten Barilla Pesto oder eine Soße bestens und brauche immer Käse dazu, ebenso Tiefkühlpizza, sehr viele Sorten. Dadurch bin ich zum ersten Mal im Leben nicht mehr untergewichtig, sondern hab ein anständiges Gewicht, bin außerdem nahezu schmerzfrei. Wenn ich was esse, das ich nicht kenne und nicht vertrage, wirkt das wie Abführmittel, vor allem frittierte Sachen, aber auch ganz vieles andere. Ich lebe alleine, bin größtenteils wohnungsgebunden (außer Arzt und Supermarkt) und komme nur mit dem Auto zurecht. Andere Menschen lösen bei mir Crashs aus, vor allem die, die kein Verständnis haben, aber auch die, die irgendwelche Gerüche an sich haben, die Symptome auslösen. Ich bin moderat erkrankt und komme alleine zurecht, solang mir jemand Geld zur Verfügung stellt. Das Gehirn ist noch am wenigsten betroffen. Ich kann Filme sehen und so was, problemlos, oder Hörspiele hören, Musik... Yoga war schlimmer als Joggen, schon Steigungen, egal ob mit Stufen oder nicht, lösen oft schon Crashs aus. Ich wohne im Erdgeschoss, paar Stufen sind da, es geht aber noch. Ich esse seit 2 Jahren nur noch Pizza, aber Tiefkühlpizza, und Barilla Pasta. Sehr viel Käse. Dadurch sind die anderen Symptome ziemlich in Schach gehalten, ich habe endlich ein gesundes Gewicht, das hatte ich vorher nie. Andere Menschen sind mir einfach viel zu viel. Solang ich alleine irgendwie klarkomme und möglichst außer dem Essen zubereiten und Abwasch nichts mache, was mich besonders anstrengt, verbring ich die Freizeit im Sitzen auf dem Sofa. Durch die Ernährung schlafe ich auch wieder, da die Schmerzen, die ich vor dieser Ernährung hatte, mich um den Schlaf gebracht haben. Zusätzlich hab ich seit fast 30 Jahren Diabetes Typ 1, kaum bis gar nicht einstellbar. Auch die Gefahr, mich gar nicht mehr bewegen zu können, die mit Unterzuckerung tödlich enden kann, ist gebannt, seit ich mich so ernähre wie aktuell. So versuch ich halt, mich durchs Leben zu bringen.
Versuchen Sie in eine Umweltklinik zu kommen. Bei mir hat man einiges herausgefunden. Denken Sie auch an eventuelle Schwermetallbelastungen, Chemikalienunverträglichkeit und diverse andere Möglichkeiten.
Hershey Love : vielen Dank fürs teilen ! Alles Gute 🍀🕊💐
@@margittagruber2841 in welcher Umwelt klinik waren sie?
Baustellenlärmschützer bringen nix, die filtern nur sehr laute Geräusche. besser ist auf Voice Cancelling Kopfhörer zurück zugreifen. Die kosten zwar 200 Euro aufwärts, abef die filtern dann wirklich bis zum Erdurzustand
😄
@@karinr.9426 😅😆
Klasse Video. Einfach und genau auf den Punkt. Wie gehst du damit um?
Also gibt es bei dir sowas wie eine "Durchzug Frequenz"? Einfach "losrödeln". Ich finde - für mich - die Einteilung von Geht oder Pause schon etwas extrem vorgegeben. Es gibt da ja noch ne Menge Zwischenbereiche.
Welche pacing Uhr empfiehlst du?
Das würde mich auch interessieren ?
Bitte nehmt die Hintergrundmusik raus.
Es ist nicht nur mit CFS sehr anstrengend Informationen zu verarbeiten wenn noch Musik im Hintergrund abgespielt wird.
Kann ehrlich gesagt nicht nachvollziehen wie ausgerechnet in diesem Kontext jemand auf die Idee kommt das Video mit Musik zu hinterlegen. 👎
Vielen Dank für die Videos,wirklich gut erklärt, nur die Musik,im Hintergrund, dass müsste n sie ja wissen, als Betroffene. Aber trotzdem danke
Wie kann man wieder arbeitsfähig von pacing werden?
Bitte richtig zuhören!
PACING ist KEINE Therapie!
... sondern soll ein Leben mit ME/CFS möglichst ohne Verschlimmerung ermöglichen.
Ich kann mir dasleider nicht anhören. Die Hintergrundmusik ist für mich mur stressig und widerspricht der Idee von pacing - gibt rs da einen.Grund dafür???
ich hab solche Symptome seit einer Impfung vor 10 Jahren.
Was haltet ihr von Entgiftung mit alternativen Heilmitteln?
Probieren Sie es aus. Vielleicht haben Sie auch einen Mangel an Vitamin B oder Belastung durch Zahnmetalle, Chemikalien und/ oder Medikamentenunverträglichkeit.
Bei mir war die Umweltklinik die Rettung.
Alles durch und die Entgiftung hat noch alles verschlechtert damals, weil es wohl zusätzlich noch anstrengend für den Körper war. Hatte Alpha Liponsäure u.a. Präparate genommen auf Empfehlung von ME Spezialist. Irgendwann lies ich alles weg und Monate später hatte ich wieder den voerherigen, zwar immer noch besch... Zustand, konnte aber wenigstens mal kurz aufstehen, laufen, aufrecht sitzen ohne hohen Puls 🤷♀️ kämpfe immer noch damit 🤮
Diese Wörter halte ich für eine gefährliche Idee: gerade unter den Begriffen Entschlacken/Entgiften/Reinigen. Diese Begriffe werden meist in Zusammenhang mit radikaldiätformen verwendet, die die Symptomatik durch zu starke reduktion, verringerter nährstoffzufuhr, etc eher verschlechtern...
Bin trotzdem beim Thema Ernährung bei dir: Zu überlegen wäre wie eine individuelle angepasste, schonende aber vollwertige Dauerernährung evtl mit fachlich angeleiteten Karenzphasen sowie evtl Schulungen für die alltägliche Küche sich auf Betroffene auswirkt und ob sich hier Positives feststellen lässt☺️
Meine Ärzte denken,dass ich das habe,aufgrund schwerer körperlicher Erkrankungen,nur, dass ich geistig extrem fit bin und auch keine Konzentrationsschwierigkeiten habe.
Hat das hier schon mal jemand gehört,oder kennt das jemand?
Liebe Grüsse
Das kam bei mir erst später dazu. Und manche Dinge, wie Kreuzworträtsel oder die Routine in einem Farmspiel, an guten Tagen auch längeres Lesen, wirken auf mich immer noch eher entspannend. Aber Spiele mit Bewegung und Geschwindigkeit gehen gar nicht mehr, Gespräche und Telefonate an manchen Tagen auch nicht und ich schreibe zum Beispiel gern, schon immer, komme dabei oft in eine Art künstlerischen Flow - da muss ich sehr aufpassen und bewusst stoppen, denn das rächt sich mittlerweile hinterher auch sehr oft. Ist schwierig, wenn das innerste Wesen Bedürfnisse hat, die so nicht mehr richtig ausgelebt werden können.
ME/CSF kann verschiedene Gesichter haben. Bei verschiedenen Menschen sind verschiedene Symptome stärker oder eben weniger ausgeprägt, so auch die Schweregrade.
Bist du dir unsicher, such mal nach einer Selbsthilfegruppe. Viele treffen sich online. Da bekommst du schnell mit wie vieles gemeinsam ist und individuell auch sehr unterschiedlich.
Ich wünsche dir alles Gute 😊🍀🙃
Klar, das ist definitiv möglich in den ersten 2 bis 3 Jahren meiner Erkrankung hatte ich praktisch auch keinerlei geistige bzw kognitiven Ausfälle die sind erst mit höherer Krankheitslast dazugekommen.
@@Juju-tk2ce oh das ist ja traurig.
Ich wusste das nicht.
Wünsche Ihnen ganz viel Kraft und alles Liebe!🍀🍀🍀
Covid ist nicht vorbei!
Schönes Video. Wenn nicht der unsinnige Sprachstolperer (alias Gendern) wäre.