Jornada de concienciación de la Sordoceguera en el Congreso de los Diputados

La Federación Española de Sordoceguera (FESOCE) celebró, el día 17 de junio de 2024, el acto “Mapa 2024 de la sordoceguera en España y propuestas de futuro” en el Congreso de los Diputados, en conmemoración del Día Internacional de la Sordoceguera, que se celebra el 27 de junio.
El evento, organizado por la Federación Española de Sordoceguera, comenzó con una bienvenida y presentación de la jornada por parte de su presidente, Ricard López y el Presidente de CEDDD, Albert Campabadal.
A continuación, se presentaron diversos testimonios de personas con sordoceguera, como Araceli Capella, Mario Raúl Martínez y Lidia García, quienes explicaron su día a día con esta discapacidad y las necesidades que no tienen cubiertas por falta de recursos.
Mónica Mayo, Integradora Social y educadora en el ámbito de la discapacidad intelectual y de personas con grandes necesidades de apoyo en el CPDI de Getafe, explicó la experiencia de dos personas sordociegas que estaban en la sala.
En la sesión también había representantes de organizaciones de enfermedades que provocan sordoceguera, como Pilar Sierra, Presidenta de la asociación Charge España, José María Cermeño, representante de la asociación del síndrome de Cornelia Lange y Andrés Mayor, Presidente de Asociación Acción Visión España y de Retina ES, quienes explicaron cómo estos síndromes, entre mucho otros, causan sordoceguera. Esta jornada también ha hecho hincapié en el hecho de que hay más de 80 enfermedades raras que podrían causar sordoceguera. Para mejorar la detección de casos en personas afectadas con enfermedades raras, FESOCE lleva a cabo el proyecto ERSC.
Ricardo Gayol, presidente del Foro Social de Discapacidad Visual, también participó, dando su visión de la discapacidad.
María Jesús Monterde, presidenta de XOGA y secretaria de FESOCE, abordó la brecha en la atención a la sordoceguera en España, destacando la necesidad de un enfoque específico para esta discapacidad y discutiendo los tipos de población afectada y el nivel asistencial actual en el país.
Por su parte, Núria Bustamante, trabajadora social y coordinadora de APSOCECAT, presentó experiencias de éxito en programas de vida independiente, atención domiciliaria y asistencia accesible.
Daniela Anze, coordinadora del proyecto “ERSC”, expuso la necesidad de un modelo español en la atención a la sordoceguera, subrayando la importancia de un estudio demográfico y un centro de referencia especializado.
El evento culminó con la lectura del “Manifiesto FESOCE en el Día Internacional de la Sordoceguera” y las respuestas de los grupos parlamentarios y entidades sociales. Representantes de varios grupos políticos, incluyendo Violante Tomás (PP), Emilio Sáenz (PSOE), Rafael Cofiño (SUMAR), David García (VOX) y Jordi Salvador (ERC), estuvieron presentes para mostrar su apoyo. Este último, recordó que unos días atrás su grupo político había presentado una PNL para poder realizar un censo de la población sordociega, que fue aprobado por unanimidad.