뼈도 변형이 온다고 하는 거면 콜라겐만의 문제는 아닌 것 같은데 다른 병명이 있을 것 같아요. 병 때문에 직업도 못 얻고, 바깥에 제대로 나가지 못할 정도라면 국가에서 난치병환자로 의료수급이라거나, 해당 난치병으로 차후 거동이 불편해지면 도움을 받을 수 있는 서비스를 좀 알아봐야겠습니다.
@@DaeJoYeong-131 아하 저도 처음에 얼핏 읽고 첫 대댓 내용대로 생각하고 내렸는데 대댓글 보고 다시 읽어보니 '그럴 수 있다면' 좋을 텐데 라는 말씀이었네요 ㅎㅎ 그러게요..콜라겐이 그렇게 음식으로 보충되는 거면 저분께도 좋고 노화방지에도 참 좋을 텐데...ㅜㅜ
I also was diagnosed with Ehler's Dolan Dyndrom this year, but I do not get injured this badly. I do hope she can get help as I am to try and live with this horrid condition
나도 엘러스 단로스가 있어. 나는 그녀의 증상을 보고 바로 진단을 알았어 ㅠㅠ. 엘러스 단로스는 다양한 종류가 있고 그녀는 내 타입인 하이퍼모빌리티 EDS를 가지고 있는 것 같아. 그녀가 느끼는 고통을 알아. 그녀는 내 기도에 있어. 더 많은 연구를 통해 우리는 증후군에 대해 훨씬 더 많이 배우고 있어. 언젠가는 효과적인 치료법이 있기를 바라. 제 한국어에 대해 죄송합니다. 저는 미국에서 왔습니다 ㅎㅎ
😭J'ai compris des les premières minutes du reportage qu'elle avait la même maladie que moi. Malheureusement le syndrome d'ehlers danlos est très difficile à diagnostiquer. Je n'ai pas autant de cicatrices que elle mais j'ai croisé beaucoup de femmes avec cette maladie qui sont restés dans l'errance médical. Moi même j'ai su à l'âge de 35ans que je souffrais de cette pathologie. J'espère qu'elle pourra enfin sortir et avoir de l'aide ❤️❤️ je lui souhaite beaucoup de courage et une meilleure santé 🤗💕💕💕
어머... 진짜 아프고,불편하긴 하겠네요..ㅠ 그런데 희망을 가지고 저렇게 살아가는 모습이 멋진 것 같습니다! 저 아이가 자신의 이모가 더 편한 삶을 살아갈수있도록 ... 막 그런 감정이 다 드러나네요 ㅠㅜ 정말 마음씨가 너무 이쁜것같습니다. 저 아이는 정말 멋진 의사가 될것같네요! 진짜 고쳐질수 있는건 아니지만,저 어린아이가 벌써부터 저런 생각으로 이모를 고쳐주겠다는 생각이 넘 기특한것 같습니다😍 꼭 열심히 공부해서 멋진 의사가 되기를...♥️♥️♥️
저렇게 아픈분들 좀 나라에서 적극적으로 돕고 보호해주세요
맞아요....
우리가 낸 세금으로 쓸데없는 보도블럭 수리, 장식&조형물, 나무에 전등달기나 하지 말고..ㅡㅡ
희귀난치병으로 병원비 10%부담 합니다
우리나라 정도면 미국 등 다른 나라에 비해 적극적으로 돕는 편입니다.
2,30대는 1년에 병원을 한 번 안가도 2,300만원씩 건보 냄 ㅋㅋㅋㅋㅋㅋ
창녀지원금으로 저분들도와라
세상에, 저 어린 조카가 어쩜 저리 따뜻할까? 이모 우는데 머리 맞대고 손 쓰다듬는 모습에 눈물이 나네요
미화야
@@52m2 ??
@@52m2 ???
@@52m2 ????
@@52m2 ?????
조카분도 이모분도 너무 천사같은 마음씨네요 꼭 좋은 일이 생길거라고 믿습니다.. ㅜㅜ
말 진짜 예쁘게 하신다...ㅠㅠ
@@초코마을 그런마음씨도이쁘세요💞
@@bearcute3404 감사해요💛
이런 따뜻한 댓글을 다신 당신도 좋은 일이 생길거예요♡♡♡
조금의 움직임도 많은게 변하다니.... 일상생활 하시는데 좀 불편하시겠다 어찌 하여 이분에게 말못할 사연이 많을뜻하시겠다
ㅇㅈ
맛아요ㅜ
ㅠㅠ
999
맞아여 ㅠㅠ
11살이면 4학년일텐데 벌써 그런 생각을해서 이모를 고쳐준다 하니 너무 기특하다..🥺 조카가 너무 착하네요 열심히 공부해서 의사가 되렴!🥰
@아무것도 아닌 심심한 사람 근데 의사가 되려면 대학생활을 다 끝내야 되는걸로 알고 있어서 지금은 대학생일수도 있을 것 같아여
@아무것도 아닌 심심한 사람 헉 그렇군요 오늘 올라와서 아직 11살인줄 알았는데 그래도 11살이었을때 저 생각한게 기특해서 적었어요🥰
와...이렇게 착한 사람은 처음 봐...크....
@@인간이올린다 에구 감사합니당
@@쟉고소듕해-p2j 의사가 되려면 아무렴 의대는 졸업 해야죠...?
보면서 눈물이 다 나네… 조카 너무 착하다
이 나뿐사람..구독목록엔 거짓말쟁이 아줌마들 투성이자너?!
조카가 너무 기특해요ㅠㅠ 이모 고쳐주고싶어서 의사되고싶다고 말할 때 눈물이 핑도네요ㅠㅠㅠ
분명 조카는 멋진 의사가 되어 이모를 도와줄꺼라 믿어 의심치 않아요! 조카는 멋있는 의사가 되게 응원할게요! 앞으로도 늘 건강하시고 다치지 않도록 응원하겠습니다~!
ㅇㅉㄹㄱ
@@001제자 ㅇㅉㄹㄱ 하지마세요
@@FLYKEY.플키 걱정 마세요 어마이가 없어서 그런거니까ㅎㅎ
@@001제자 00 1님은 제자 없거든!
@@001제자 아니왜이럼ㅋㅎㅋㅎ
진짜 스트레스이시겠다... 여태까지 버텨오신게 너무 대단해,,
천사같은 아이ㅠ 얼마나 위안이 되실지… 세상의 모든 불치병들이 빨리 치료될 수 있는 날이 오길…
바이올린 천재 연주가 파가니니가 앓았던 병이래요. 안좋은 것이 있으면 좋은것이 있듯이 이 분도 좋은일이 가득했으면 좋겠네요
얼마나 괴로우셨을까ㅡ
조금이라도 아픔이 덜했으면
하는 바람입니다
의학의 발달로 완치될수도
있잖아요 응원합니다
화상 아녀요 ?
@@chongsukshin638 영상 다 안보심?
@@gadol-v2x ㅎㅎㅎ
Eiler Danlos 증후군은 유전적이며 치료할 수 없습니다.
조카가 이모의 외적인 병은 치료해줄 수 없었겠지만 마음의 병이 생기는 걸 치료해주고 있었던게 아닐까 싶어요.
맞다… 조카가 딸노릇너무 잘해주는듯..
조카의 사랑이 너무 아름답다. 이모가 또 얼마나 조카를 사랑해주었으면 저럴까. 아름답다.
저는 다리쪽이 중학교때 버스 바퀴가 지나가서 상처가 엄청 심해요
그런데 아이를 놓으면서 뇌경색과 뇌출혈이 생겨
힘겹게 생활 하고 있어요
응원을 보냅니다
저 죽으려고 시도도 했답니다
희망 잃지 마세요
화이팅입니다
고생 많으셨네요
이제는 행복한일만 생기길 바랍니다
힘내십시요!
누군지 모르고 한 번도 뵌 적도 없지만 먼 곳에서 항상 응원할게요. 치열하게 살아주세요!
자살하려고 하지마세요ㅠㅠㅠ 소연김님 님은 소중한 생명이니 힘내시구 화이팅 하세요!!!!! 희망을 보고 살아보세요ㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠ 언제나 하시구 힘들더라도 힘을 내세요! 오래오래 사셔야 해요ㅜㅜㅜㅜㅜㅜㅜㅜㅜㅜㅜㅜ
Your niece is a blessing. One door closes, another door opens
Live each day happily. Fighting.
저도 엘러스 단로스 증훈군을 앓고 있습니다
이 영상을 보면서 저도 많은 공감을 느꼈네요ㅎㅎ
에고 홧팅하세요!🥺
@@Till_jukjima감사합니당 🥰
@@penge2609 아니요 외출은 가끔 가면 합니다 조심 조심 갑니다ᕕ( ᐛ )ᕗ
힘내세요.^^
@@횰눈웃음 감사합니다 🤗
꼭 치료 방법이 분명 있길 기도합니다. 그리고 언제나 행복한 일만 있으시길 진심으로 바랍니다.
조카의 엄마가 어떤사람인지 보인다...너무 사랑스럽다...
2001년생 언니네요!
언니는 이제 성숙한 대학생이 되셨겠죠?
꼭 의대 나오셨길! 그리고 언니가 이모분의 상처를 낫게 해줄 수 있는 방법도 꼭 생각해내서 완치되셨음 하네요.. 너무 안타깝고 안쓰러웠어요.. 행복하게 살 날만이 기다리길!
저분이 01년생이라고요?
@@쪼꼬볼o 넹 설명란 보시면 11년 방송이라고 써있는데 영상에서 11살이라고 했으니 01년생 이지 않을까요?
@@l_l-l_l-l 아 조카 말씀하시는거구나
멍청해서 의대 못 갔어요
@@tookking 무친놈인가?
치료방법이 없다니..너무 안타깝네요ㅠㅠ힘내세요
넘 아프겠다......이 상황에도 당황하지 않는 이 여인 대단합니다
저렇게 밖에 나갈 수 없는 상황이 지속되면 정신적으로도 고립될 수 있는데, 너무 천사같은 조카분이 있어 경숙씨가 웃음을 잃지 않고 살아가실 수 있는 것 같네요. 역시 가족이 가장 소중하고 서로에게 힘이 되는 존재입니다 😊
가족이 이런거다. 좋은 가정에서 저런 아이들이 자라고 긍정적인 힘이 생기는 거다.
어서빨리 완치될수 있는 약이 나왔으면 좋겠어요~ 응원합니다.
조카가 너무 이쁘다 ㅠㅠ 마음씨가 너무 착하네요💗
두 분 다 오래오래 행복하시길..!
조카가 이모를 위해서 하는행동 하나하나가 대단하고 귀엽네요 본받아야겠어요!
저는 다치는게 일상인데.... 조금만 자칫해도 많은 것 이 흐트러지고 다치다니...희망을 가지고 살아가는 모습이 너무 멋져요! 미래에라도 꼭 치료 방법이 나와서 성공하셨으면 좋겠습니다! 힘내세요!
뼈도 변형이 온다고 하는 거면 콜라겐만의 문제는 아닌 것 같은데 다른 병명이 있을 것 같아요.
병 때문에 직업도 못 얻고, 바깥에 제대로 나가지 못할 정도라면 국가에서 난치병환자로 의료수급이라거나,
해당 난치병으로 차후 거동이 불편해지면 도움을 받을 수 있는 서비스를 좀 알아봐야겠습니다.
목소리도 좋으시고 교양있으세요 조카도 너무 마음도 이쁘네요...^^
44살이면 젋은데 안타깝네요
더이상 나빠지지 않게 늘 조심하시고
건강 기원드려요
표정도 밝시고.. 긍즹적인 기운이 여기까지 느껴지네요.힘내세요! 같이 응원하겠습니다!
웃는 얼굴이 고우시고 목소리도 고우시네요 개인적인 생각이지만 집에서 취미로 성우 연습 해보시는 것도 나쁘지 않을 것 같아요
건강하고 행복하세요 응원할게요 ㅎㅎ
조카가 너무 기특하네요
딸도 못하는 걸ㅠ
주인공분 건강하게 지내고 행복하셨으면 좋겠습니다
너무나 당연시 여겼던 하루도 누군가는 꿈에 그릴 하루일텐데 이런 분들 보면 더 열심히 내 몫을 다하며 하루하루 살아야겠다고 느끼는 것 같네요. 동정심이 아니라 존경심이자 원동력입니다..!
이모님 말씀에서 온화하신 성품이 그대로 느껴지네요. 멋지십니다! 또, 멋진 이모와 사랑스러운 조카가 마치 두 천사 같아요. 좋은 사람들 곁엔 좋은 사람들이 모이는 법이죠. 그대들의 생을 응원합니다. 행복하시길 기원합니다!
안타깝네요 ㅜ 콜라겐이 부족하다니..
솔직히 콜라겐 성분이 많이든 음식만 먹어도 나았으면 얼마나 좋았을까요.. 치료방법이 없다는게 너무 안타깝네요..
진지충이라 죄송한데 콜라겐은 음식섭취로 보충 안됩니다
@@형몽땅이 알고있습니다. 그래서 저렇게 댓글 단겁니다 ㅋㅋㅋ
@@형몽땅이 이사람 말이 다맞는데 애들 왜이러는겨; 팩트만 따진건데 나쁜말도 아니고
@@형몽땅이 콜라겐 먹는거먹어두안되는건가요? ㅠㅠ
@@DaeJoYeong-131 아하 저도 처음에 얼핏 읽고 첫 대댓 내용대로 생각하고 내렸는데 대댓글 보고 다시 읽어보니 '그럴 수 있다면' 좋을 텐데 라는 말씀이었네요 ㅎㅎ 그러게요..콜라겐이 그렇게 음식으로 보충되는 거면 저분께도 좋고 노화방지에도 참 좋을 텐데...ㅜㅜ
후원 할수 있었으면 좋겠다 사연이 슬픕니다…. ㅠㅠ 힘내세요
응원합니다. 경숙씨 . . 항상 행복하세요. 웃으시는 모습에서 그냥 감동이 되네요.
경숙씨 이쁜 가을이와 항께 오래오래 향복하세요~~^^
지금의료과학 부분이 놀랍게 성장하고 있다하니 희망도 있어요 힘내세요
우리 예쁜 가을이와 함께 응원합니다 ~~~
아직도 더 알아야하는 희귀병이 많은가봐요 병명도 모른채 살아오셨다니
그래도 옆에 의지할수있는 가족이 계셔서 다행입니다
인상도 따뜻하고 좋으신데 신약이 하루속히 개발되기를 바래봅니다
갑작스럽긴 한데 되게 동안이시다… 어쩜 저리 귀엽게 생기셨지 목소리도 너무 귀여우심…🥺
천사같은 조카....
이모 분 힘내세요~~
세상에 외로운 사람이 많은데 큰 힘이 되는 존재가 곁에 있네요
너무 너무 착한조카네요 그마음 변치말고 이모를 행복하게 해드리렴 ~♡
11년이나 지났는데 지금은 기대할만한 치료 방법이 있으려나요... 남은 여생 얼마간이라도 볕 좋은 날 걱정 없이 산책하고 비 맞으며 걸을 수 있게 최대한 오래오래 사세요.
저 분 조금만 다치셔도 온 몸에 큰 상처가 나서 속상하시겠다~ㅠ
조카 마음이 정말 천사다~👼
I also was diagnosed with Ehler's Dolan Dyndrom this year, but I do not get injured this badly. I do hope she can get help as I am to try and live with this horrid condition
저렇게 긍정적이게 사시는거 존경해요!
조카분이 마음씨가 정말 착하시네요 ㅠㅠ....... 조카분 커서 멋진 의사가 되길 바래요 !
이런 희귀병도 있네요~ㅜㅜ 꼭 치료방법이 있었으면 좋겠어요.
목소리고 너무 예쁘시고 말씀도 조근조근 잘하시는데.. 요즘 같은 시대에 목소리로 집에서 하실 수 있는 일을 해보셔도 좋겠다는 생각이 들어요 ^^
2222 목소리 너무너무죠으심
힘든 상황에서 절망하지 않고 꿋꿋하게 살아가는 당신의 모습에 나약한 제 자신이 한없이 부끄러워집니다. 당신은 아름다운 사람입니다
조카야 너무 이쁘고 마음이 착하다
저도 집안에서만 생활해요. 그래도 온화하신성격이라 참 부럽네요. 저런 이모있으면 같이 공부하면서 참 맘이 따뜻해질거같아요.
Que linda su sobrina, Dios la bendiga por cuidar con tanto amor a su tia 🤗🙏
조카 마음씨가 너무 따뜻해요 ㅠㅠ 이래서 사연자분이 힘을 내는것 같아요 ㅠ 사연자분 얼른 낳길 바래요!
마음아프지만 조카보니까 넘 위로가 됩니다. 마치 내가 아픈것처럼 마음이 찡하네요 ㅠ ㅠ
날씨의변화를 눈으로만 봐야하시니까
안타까워요..얼마나 많은걸 포기하고 단념하셨을까요 좋은치료법이 나왔으면
좋겠어요~
조카가 어린데도 마음이 너무 이쁘네..👍
목소리 되게 좋으시다 자기전에 책 읽어주셨으면 좋겠다
나도 엘러스 단로스가 있어. 나는 그녀의 증상을 보고 바로 진단을 알았어 ㅠㅠ. 엘러스 단로스는 다양한 종류가 있고 그녀는 내 타입인 하이퍼모빌리티 EDS를 가지고 있는 것 같아. 그녀가 느끼는 고통을 알아. 그녀는 내 기도에 있어. 더 많은 연구를 통해 우리는 증후군에 대해 훨씬 더 많이 배우고 있어. 언젠가는 효과적인 치료법이 있기를 바라.
제 한국어에 대해 죄송합니다. 저는 미국에서 왔습니다 ㅎㅎ
착한 조카... 공부열심히 해서 피부과 의사되어 이모를 꼭 치료해주렴...
항상 미소 잃지말고 힘내셨으면 좋겠습니다.!!
몸 조심하시고그 아픔고통없어졌으면 좋겠습니다
행복하게 살고 계셨으면 좋겠네요
사랑스런 조카가 있어서 힘내셨음 좋겠습니다...
아 조카가 너무 기특해요ㅠㅠ 넘 착하다
영상 내용 마음 아픈데 이런 얘기 죄송하지만
라디오 하시면 좋을 것 같다….. 목소리가 참
나긋나긋하니 너무 듣기 좋음….
어떠한 말로 감히 힘을 드릴수 있을지 고민이 됩니다.
항상 행복하시고 또 행복하시길 기도하겠습니다 :)
아고...정말 힘드시겠어요...제가 고통을 덜어드리고 싶네요..🥺 마음고생 하지 마시고 꽃길만 걸으세요 화이팅!!
아픈 이모께 나아가는 조카가 정말 멋져요. 꼭 나을 수 있도록 열심히 응원할게요. 그럼 화이팅!
꼭 불치병들은 혼자 살게하는데 저러면안대 혼자살면 더욱 우울증걸리기힘들다 가족과 살거나 여의치않다면 다른사람들과 커뮤티케이션할수있는 플랫폼이 필요해
어우... 그동안 얼마나 아프셨을까요ㅠ 꼭 치료 잘받으셨으면 합니다ㅠㅠ 힘내세요화이팅!!
병을 치료할순 없지만 극복하며 화이팅!
조카가 그린 그림 너무 감동적이다 ㅠㅜ
조금 딴소리일 수 있지만 어쩜이리 말하는데 딕션도 좋으실까... ... 신기할 정도예요
어릴때 부터 지속되어 온 병인데 이제야 아셔서 힘드셨을 것 같아요 부디 치료약이 나와 꼭 나으시길 바랍니다!
상처가 안 생길려고 노력하고 피해주지 않으려 옷을 집에서 패딩을 껴입고 힘들실만한데 어떻게 살아왔는지 갑자기 생긴 거라고 해도 믿기지 않습니다 조카는 꼭 좋은 의사가 되어 이모를 치료 하실수있을 실껍니다 힘내세요
조카 천사네요
모두힘내세요
천사같은 이모 천사같은 조카~~늘 행복한일만 가득하시길 바랍니다❤️❤️❤️
얼마나 힘드실까.....
피부에 봐도 기분이 안 좋을 텐데..
정말 천사네요 조카분들이 너무 마음씨가
착하네요 조카분들이 그린 피부가 없는 거 처럼 되었으면 좋겠네요 그리고 조카분이 원하는 의사꿈이 되서 꼭 고쳐 주길 바래요
어우 마음 아프다..ㅠ 힘내세요!ㅠㅠ
조카랑 이모님이랑 항상 잘 사시길 바랍니다ㅎㅎ 파이팅!
😭J'ai compris des les premières minutes du reportage qu'elle avait la même maladie que moi. Malheureusement le syndrome d'ehlers danlos est très difficile à diagnostiquer. Je n'ai pas autant de cicatrices que elle mais j'ai croisé beaucoup de femmes avec cette maladie qui sont restés dans l'errance médical. Moi même j'ai su à l'âge de 35ans que je souffrais de cette pathologie. J'espère qu'elle pourra enfin sortir et avoir de l'aide ❤️❤️ je lui souhaite beaucoup de courage et une meilleure santé 🤗💕💕💕
어머... 진짜 아프고,불편하긴 하겠네요..ㅠ 그런데 희망을 가지고 저렇게 살아가는 모습이 멋진 것 같습니다! 저 아이가 자신의 이모가 더 편한 삶을 살아갈수있도록 ... 막 그런 감정이 다 드러나네요 ㅠㅜ 정말 마음씨가 너무 이쁜것같습니다. 저 아이는 정말 멋진 의사가 될것같네요! 진짜 고쳐질수 있는건 아니지만,저 어린아이가 벌써부터 저런 생각으로 이모를 고쳐주겠다는 생각이 넘 기특한것 같습니다😍 꼭 열심히 공부해서 멋진 의사가 되기를...♥️♥️♥️
ㅠㅠ 그저 감동과 슬픈마음만 남았다...
힘내세요......
너무 예쁘고 착한 조카와 이모네요
조카랑 같이 한정된 범위이더라도 안전이 확보될 공간이 있다면 산책도 다녀보세요~
몸의 상처도 크지만 마음의 상처는 얼마나 클까요
어머 조카의 마음이 너무나 예뻐요 ❤
조카가 참 착하고 기특하네요
의학기술이 발달해서 빠른쾌유
바람니다~~~힘내세요!
보는내 눈물이 멈추질 않네요 저도 병명이라고 알고 싶네요 착한 조카님을 보니 떨어져사는 아들 생각이 나네요
너무슬프고 ㅠㅠㅠㅠㅠ 꼭다치지말고 ㅠㅠㅠㅠㅠㅠ건강하새요 ㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠ제발요 ㅠㅠㅠㅠㅠ꼭건강하세요 ㅠㅠㅠㅠㅠㅠ꼭이요 ㅠㅠㅠㅠㅠ행복하고 ㅠㅠㅠㅠㅠㅠ잘지내세요 ㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠ그리고손녀랑잘지네세요 ㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠ
손녀 아니고 조카예요,,
와 조카 넘 착하다..❤️❤️
세상에 이런 일이!!
저런 조카가 있다니??!!!!
너무 착하고 예쁘네요♡
정말 아름다운 가족이네
병 없이 사는것도 축복이네요,
현재 생활에 만족하고 행복한 마음으로 살아야 겠네요
진짜 긍정적이시네요!
조카때문에 더 힘이 나는것 같아요 치료 방법이 없어도 조카나 다를 사람이 의원하고 있어서 괜찮아요!
힘내세요!
아프지 않았으면 좋겠다. 이렇게나 예쁜데.
우리에게 일상이 저분에게는 희망이구나,,