Dank voor deze informatie. Mijn MRI is al lang stabiel terwijl ik wel steeds meer ziektelast ervaar. Vooral de laatste jaren. Ben 54. Het is vanaf het begin moeilijk om deze klachten dan te plaatsen. Hoe kan het dat ik nog maar 1000 meter max kan lopen terwijl er geen verslechtering zichtbaar is klinisch op de scan? Mijn neuroloog heeft me vorig jaar uitgelegd dat sommige schade onzichtbaar is (grijze stof) en dat ouderdom ook meespeelt. Ik heb 20 jaar ms. In het begin het ik wel degelijk schubs ervaren met plotselinge uitval. Dat is nu wel passé. Nu ik deze informatie lees, merk ik dat dat beter past bij het verloop van mijn ms, wat ik ervan ervaar. Er is dus nog steeds veel onbekend. Gelukkig kan ik de meeste dingen doen die ik wil en bepaalt het slechts een deel van mijn dag. Leuk dingen doen, lekker werken en erop uitgaan. Sterkte iedereen!
Bedankt voor je berichtje @SanderHaccou, gelukkig veranderen de inzichten. Er is nog veel niet helemaal bekend over waar die 'smeulende' schade nou precies door komt. Die grijze stof laesies zijn eigenlijk ook focale ontstekingen maar omdat ze in de grijze stof zitten kun je die met de MRI-scanner niet zo goed in beeld brengen. Hoeveel die bijdragen aan de smeulende schade is niet helemaal duidelijk nog. Er is zeker nog een boel extra onderzoek nodig, maar het is al goed nieuws dat ze hard aan het zoeken zijn. Fijn om te horen dat je ondanks je MS nog leuke dingen doet!
Superfilm, Bram (het nerd alert grapje maakt de film lichtverteerbaar). Jouw films zijn supergoed om de connectie te leggen tussen wetenschappenlijke publicaties en het normale publiek. Je toont een goed verband aan tussen de puur wetenschappelijke aanpak van de arts/neuroloog versus de patient die veel niet-meetbare problemen ervaart. Mijn vraag is : is SAW nu eigenlijk een nieuwere (beter gedefinieerde) term voor SPMS? En RAW dan een nieuwere definitie voor RRMS? en PIRA voor PPMS ? Want jouw eerdere video dat RRMS /SPMS / PPMS eigenlijk verouderde definities zijn, snap ik heel goed, maar nu komen er weer nieuwe termen bij en ik raak de weg kwijt.
Bedankt en goede vraag. De termen RRMS SPMS en PPMS zijn beschrijvingen van hoe de ziekte er klinisch uitziet. Bij RRMS is RAW meer zichtbaar dan SAW/PIRA. Bij SPMS en PPMS is het gedeelte RAW heel klein en SAW groter. Ik hoop dat dat duidelijk is.
Hallo, Ik heb MS, type R.R. Ik gebruik Ocrevus since 2019. En nu stabiel. Neuroloog wilt stoppen met Ocrevus. Ik wil dat niet. Wat vindt u daarvan? Het vriendelijke groet, Werner
Bedankt Werner voor je bericht. Ik ken uw persoonlijke situatie niet en ben geen arts, maar ik begrijp uw terughoudendheid. Wat is de reden dat de neuroloog dit voorstelt?
Ik had het over de patholoog die naar hersenweefsel (van overleden donoren) kijkt onder de microscoop. Op microscopisch niveau is er geen verschil te zien. Op macroscopisch niveau, met de MRI-scan en met het klinische beeld over de jaren, is er wel een onderscheid te maken. Daarom zeggen ze dat die onderverdeling RRMS/SPMS/PPMS een beschrijving is van hoe de ziekte er klinisch uitziet en niet een beschrijving is die gebaseerd is op de biologie van de ziekte.
God vragen ziek te worden is GodslasteringNl Jezus heeft alle ziekten gedragen,,, dus dit stuk in uw wetenschappelijk vaak mooie uitleg.. is een onzinnig iets...kan zgn leuk bedoekd zijn, maar helpt dus niet " echt*
Ik haal zo veel uit deze filmpjes. ikzelf heb adhesieve arachnoiditis en geen ms, maar leunt er in zekere zin dicht tegen aan en vind voor de rest zo goed als geen info over AA. Het lijkt me ongepast om deze comment te zetten bij iets waar superveel mensen met geholpen zijn!
Weer een begrijpelijke uitleg over een best moeilijk en nieuw inzicht binnen MS. Alhoewel ook mijn MS als stabiel wordt beschouwd merk ik zelf wel subtiele verschillen. Gebruik momenteel geen medicatie...maar zou nu met de nieuwe inzichten rondom smeulende MS het toch verstandig zijn om een medicatie in te zetten of zijn de huidige middelen daar niet geschikt voor (natuurlijk moeilijk te bepalen om de studies van deze medicatie dit nooit is onderzocht). Mijn neuroloog gaf overigens tijdens mijn laatste consult wel aan dat inderdaad een MRI niet alles zichtbaar was en dat er meer gebeurd wat niet daarop zichtbaar is. Dus als ik jouw verhaal goed begrijp is het nog even wachten op een medicatie die dit gaat aanpakken.
@@TheStiffmeister42069 Wetenschappelijke resultaten lijken het erop te wijzen dat die smeulende MS minder wordt wanneer affectieve medicatie (en HSCT is de effectiefste) RAW (die acute ontstekingen) voorkomen.
@GCM4u, Godslastering was geenszins mijn bedoeling. Bron voor deze opmerking is: www.canonvannederland.nl/nl/page/169621/sint-liduina "Ze smeekte God haar een ongeneeslijke ziekte te zenden, zodat ze onaantrekkelijk zou worden voor de wereld"
![Cognitie [1/3]: Wat is cognitie?](http://i.ytimg.com/vi/Ca9omZrPMcE/mqdefault.jpg)
![[Podcast] Meer kennis, minder zorgen?](/img/n.gif)
Weer erg verhelderend. Wat is het fijn dat je dit soort filmpjes maakt Bram, dankjewel!
Wat een duidelijk en geruststellend filmpje. Mijn MRI's zijn vaak goed, maar hoe ik me voel is anders. Dank je!!
Dank voor deze informatie. Mijn MRI is al lang stabiel terwijl ik wel steeds meer ziektelast ervaar. Vooral de laatste jaren. Ben 54. Het is vanaf het begin moeilijk om deze klachten dan te plaatsen. Hoe kan het dat ik nog maar 1000 meter max kan lopen terwijl er geen verslechtering zichtbaar is klinisch op de scan? Mijn neuroloog heeft me vorig jaar uitgelegd dat sommige schade onzichtbaar is (grijze stof) en dat ouderdom ook meespeelt. Ik heb 20 jaar ms. In het begin het ik wel degelijk schubs ervaren met plotselinge uitval. Dat is nu wel passé. Nu ik deze informatie lees, merk ik dat dat beter past bij het verloop van mijn ms, wat ik ervan ervaar. Er is dus nog steeds veel onbekend. Gelukkig kan ik de meeste dingen doen die ik wil en bepaalt het slechts een deel van mijn dag. Leuk dingen doen, lekker werken en erop uitgaan. Sterkte iedereen!
Bedankt voor je berichtje @SanderHaccou, gelukkig veranderen de inzichten. Er is nog veel niet helemaal bekend over waar die 'smeulende' schade nou precies door komt. Die grijze stof laesies zijn eigenlijk ook focale ontstekingen maar omdat ze in de grijze stof zitten kun je die met de MRI-scanner niet zo goed in beeld brengen. Hoeveel die bijdragen aan de smeulende schade is niet helemaal duidelijk nog. Er is zeker nog een boel extra onderzoek nodig, maar het is al goed nieuws dat ze hard aan het zoeken zijn.
Fijn om te horen dat je ondanks je MS nog leuke dingen doet!
Superfilm, Bram (het nerd alert grapje maakt de film lichtverteerbaar). Jouw films zijn supergoed om de connectie te leggen tussen wetenschappenlijke publicaties en het normale publiek. Je toont een goed verband aan tussen de puur wetenschappelijke aanpak van de arts/neuroloog versus de patient die veel niet-meetbare problemen ervaart.
Mijn vraag is : is SAW nu eigenlijk een nieuwere (beter gedefinieerde) term voor SPMS? En RAW dan een nieuwere definitie voor RRMS? en PIRA voor PPMS ? Want jouw eerdere video dat RRMS /SPMS / PPMS eigenlijk verouderde definities zijn, snap ik heel goed, maar nu komen er weer nieuwe termen bij en ik raak de weg kwijt.
Bedankt en goede vraag. De termen RRMS SPMS en PPMS zijn beschrijvingen van hoe de ziekte er klinisch uitziet. Bij RRMS is RAW meer zichtbaar dan SAW/PIRA. Bij SPMS en PPMS is het gedeelte RAW heel klein en SAW groter.
Ik hoop dat dat duidelijk is.
Hallo, Ik heb MS, type R.R.
Ik gebruik Ocrevus since 2019. En nu stabiel. Neuroloog wilt stoppen met Ocrevus. Ik wil dat niet. Wat vindt u daarvan?
Het vriendelijke groet,
Werner
Bedankt Werner voor je bericht. Ik ken uw persoonlijke situatie niet en ben geen arts, maar ik begrijp uw terughoudendheid. Wat is de reden dat de neuroloog dit voorstelt?
Ergens in de video kreeg ik mee dat er geen verschil is tussen MRI beelden van de verschillende vormen van MS? ppms, spms, rrms. Klopt dat?
Ik had het over de patholoog die naar hersenweefsel (van overleden donoren) kijkt onder de microscoop. Op microscopisch niveau is er geen verschil te zien. Op macroscopisch niveau, met de MRI-scan en met het klinische beeld over de jaren, is er wel een onderscheid te maken.
Daarom zeggen ze dat die onderverdeling RRMS/SPMS/PPMS een beschrijving is van hoe de ziekte er klinisch uitziet en niet een beschrijving is die gebaseerd is op de biologie van de ziekte.
Prikken ?
God vragen ziek te worden is GodslasteringNl Jezus heeft alle ziekten gedragen,,, dus dit stuk in uw wetenschappelijk vaak mooie uitleg.. is een onzinnig iets...kan zgn leuk bedoekd zijn, maar helpt dus niet " echt*
Ik haal zo veel uit deze filmpjes. ikzelf heb adhesieve arachnoiditis en geen ms, maar leunt er in zekere zin dicht tegen aan en vind voor de rest zo goed als geen info over AA.
Het lijkt me ongepast om deze comment te zetten bij iets waar superveel mensen met geholpen zijn!
Weer een begrijpelijke uitleg over een best moeilijk en nieuw inzicht binnen MS. Alhoewel ook mijn MS als stabiel wordt beschouwd merk ik zelf wel subtiele verschillen. Gebruik momenteel geen medicatie...maar zou nu met de nieuwe inzichten rondom smeulende MS het toch verstandig zijn om een medicatie in te zetten of zijn de huidige middelen daar niet geschikt voor (natuurlijk moeilijk te bepalen om de studies van deze medicatie dit nooit is onderzocht). Mijn neuroloog gaf overigens tijdens mijn laatste consult wel aan dat inderdaad een MRI niet alles zichtbaar was en dat er meer gebeurd wat niet daarop zichtbaar is. Dus als ik jouw verhaal goed begrijp is het nog even wachten op een medicatie die dit gaat aanpakken.
Heldere video weer bram, thank!!
Weet je of die SAW wel verdwijnt na een HSCT behandeling?
@@TheStiffmeister42069 Wetenschappelijke resultaten lijken het erop te wijzen dat die smeulende MS minder wordt wanneer affectieve medicatie (en HSCT is de effectiefste) RAW (die acute ontstekingen) voorkomen.
@GCM4u, Godslastering was geenszins mijn bedoeling. Bron voor deze opmerking is: www.canonvannederland.nl/nl/page/169621/sint-liduina "Ze smeekte God haar een ongeneeslijke ziekte te zenden, zodat ze onaantrekkelijk zou worden voor de wereld"