Dankjewel om dit te delen want ik was wel bezorgd na de video over smeulende ms maar eigenlijk goed dat mijn gevoelens juist waren dat mijn ms achteruitging terwijl ik objectief gezien gelijk bleef. Dankjewel, vooral Bram, voor je filmpjes. Doe zo verder, graag!
Bram, ga alsjeblieft door met het maken van je zeer informatieve en duidelijke afleveringen! Ook deze podcast was informatief. Zelf vind ik dat er wel erg snel werd gesproken. Voor mij daardoor niet makkelijk te volgen. Ik heb de ondertiteling erbij gebruikt om alles mee te krijgen. Maar dat is misschien mijn individuele probleem. Zoals jullie duidelijk aangeven, elke persoon heeft en ervaart de ziekte anders. Bedankt voor weer een aflevering!!!!
Bram alweer een geweldige video. Ik heb een vraagje waar ik geen antwoord op vind. Vaak lees je in recente onderzoeken de laatste jaren terug over de MS biomarker "neurofilament light chain". Nochtans vind ik geen centra terug waar ik de hoeveelheid sNFL in mijn bloed kan laten meten. Hoe kan ik dit terugvinden? Ik zou graag met bepaalde regelmaat mijn bloed laten onderzoeken op deze marker, maar mijn neuroloog lijkt hier ook niet mee bezig te zijn, de jouwe wel?
Bedankt voor deze vraag. Over NFL als biomarker schrijven ze een stuk in dat consensus artikel dat ik in het filmpje over smeulende MS beschrijf. Volgens dat artikel is serum-neurofilament light chain (NfL) een veelbelovende biomarker voor het monitoren van ziekte-activiteit bij MS. De belangrijkste punten over NfL uit het artikel zijn: 1. Hoge NfL-waarden correleren met actieve ontstekingen (relapses) en nieuwe MRI-lesies, maar ook met meer algemenere ziekte-progressie zoals grijze stof atrofie, lagere corticale dikte en een hoger aantal T2-laesies. 2. Een recente studie heeft aangetoond dat verhoogde NfL-waarden geassocieerd zijn met een hoger risico op ziekteprogressie onafhankelijk van relapses (PIRA). 3. NfL lijkt een van de meest veelbelovende biomarkers te zijn die in de nabije toekomst gestandaardiseerd zou kunnen worden voor klinische toepassing. Echter, het artikel benadrukt ook dat er nog meer onderzoek nodig is voordat NfL routinematig gebruikt kan worden als biomarker voor het monitoren van individuele patiënten in de klinische praktijk. Ik weet dat sommige klinieken het in onderzoeksverband meten, maar ik denk dat het voor ziekenhuizen nog niet mogelijk is om dat routinematig te laten doen (waarschijnlijk is daar nog geen protocol voor). (Mijn neuroloog en ook ikzelf zijn daar niet mee bezig, het is nog te onduidelijk wat je er mee zou kunnen bereiken
@@MSinbeeld Wat prachtig uitgelegd van je. Jammer dat het nog niet kan want ik zou namelijk deze NFL metingen bij mezelf gebruiken als proefkonijn om te evalueren of bepaalde lifestyle aanpassingen het aantal NFL in mijn bloed doen dalen. Bijvoorbeeld, je hebt een bepaalde baseline, en je toets elke 6 maand af of bepaalde aanpassingen in je eigen dieet/lifestle/stresslevels... de hoeveelheid NFL doen stijgen of dalen. Wat zou het fantastisch zijn als je deze waarde zou kunnen opmeten met een zelftestje, laat ik maar dromen :)
Ja dat soort dingen zijn zeker interessant, maar duur en nuttiger als ze gedaan worden voor een hele groep mensen (dan kun je daaruit leren wat nuttig is en wat niet). Die studies worden zeker gedaan. Hopelijk kunnen we het in de toekomst dus wel regelmatig laten meten!
![Cognitie [3/3]: De toekomst van cognitieve zorg bij MS](http://i.ytimg.com/vi/kwfUPdA3MH4/mqdefault.jpg)
Beste zeer goede feedback i v m deze case 🌎🤲🙏🥊🥊🥊ms veel gezondheid en naasten ( intentie en geduld )
Dankjewel om dit te delen want ik was wel bezorgd na de video over smeulende ms maar eigenlijk goed dat mijn gevoelens juist waren dat mijn ms achteruitging terwijl ik objectief gezien gelijk bleef. Dankjewel, vooral Bram, voor je filmpjes. Doe zo verder, graag!
Bram, ga alsjeblieft door met het maken van je zeer informatieve en duidelijke afleveringen! Ook deze podcast was informatief. Zelf vind ik dat er wel erg snel werd gesproken. Voor mij daardoor niet makkelijk te volgen. Ik heb de ondertiteling erbij gebruikt om alles mee te krijgen. Maar dat is misschien mijn individuele probleem. Zoals jullie duidelijk aangeven, elke persoon heeft en ervaart de ziekte anders. Bedankt voor weer een aflevering!!!!
Ik zal kijken of ik ergens een gemakkelijk te lezen samenvatting kan neerzetten!
Ik heb een korte gemakkelijk te volgen samenvatting gemaakt: www.msinbeeld.nl/2024/11/05/podcast-meer-kennis-minder-zorgen/ hopelijk helpt je dat!
Bram alweer een geweldige video. Ik heb een vraagje waar ik geen antwoord op vind. Vaak lees je in recente onderzoeken de laatste jaren terug over de MS biomarker "neurofilament light chain". Nochtans vind ik geen centra terug waar ik de hoeveelheid sNFL in mijn bloed kan laten meten. Hoe kan ik dit terugvinden? Ik zou graag met bepaalde regelmaat mijn bloed laten onderzoeken op deze marker, maar mijn neuroloog lijkt hier ook niet mee bezig te zijn, de jouwe wel?
Bedankt voor deze vraag. Over NFL als biomarker schrijven ze een stuk in dat consensus artikel dat ik in het filmpje over smeulende MS beschrijf.
Volgens dat artikel is serum-neurofilament light chain (NfL) een veelbelovende biomarker voor het monitoren van ziekte-activiteit bij MS. De belangrijkste punten over NfL uit het artikel zijn:
1. Hoge NfL-waarden correleren met actieve ontstekingen (relapses) en nieuwe MRI-lesies, maar ook met meer algemenere ziekte-progressie zoals grijze stof atrofie, lagere corticale dikte en een hoger aantal T2-laesies.
2. Een recente studie heeft aangetoond dat verhoogde NfL-waarden geassocieerd zijn met een hoger risico op ziekteprogressie onafhankelijk van relapses (PIRA).
3. NfL lijkt een van de meest veelbelovende biomarkers te zijn die in de nabije toekomst gestandaardiseerd zou kunnen worden voor klinische toepassing.
Echter, het artikel benadrukt ook dat er nog meer onderzoek nodig is voordat NfL routinematig gebruikt kan worden als biomarker voor het monitoren van individuele patiënten in de klinische praktijk.
Ik weet dat sommige klinieken het in onderzoeksverband meten, maar ik denk dat het voor ziekenhuizen nog niet mogelijk is om dat routinematig te laten doen (waarschijnlijk is daar nog geen protocol voor).
(Mijn neuroloog en ook ikzelf zijn daar niet mee bezig, het is nog te onduidelijk wat je er mee zou kunnen bereiken
@@MSinbeeld Wat prachtig uitgelegd van je. Jammer dat het nog niet kan want ik zou namelijk deze NFL metingen bij mezelf gebruiken als proefkonijn om te evalueren of bepaalde lifestyle aanpassingen het aantal NFL in mijn bloed doen dalen. Bijvoorbeeld, je hebt een bepaalde baseline, en je toets elke 6 maand af of bepaalde aanpassingen in je eigen dieet/lifestle/stresslevels... de hoeveelheid NFL doen stijgen of dalen. Wat zou het fantastisch zijn als je deze waarde zou kunnen opmeten met een zelftestje, laat ik maar dromen :)
Ja dat soort dingen zijn zeker interessant, maar duur en nuttiger als ze gedaan worden voor een hele groep mensen (dan kun je daaruit leren wat nuttig is en wat niet). Die studies worden zeker gedaan. Hopelijk kunnen we het in de toekomst dus wel regelmatig laten meten!