Warum wir eine Forschungsinitiative für Kinder mit Seltenen Erkrankungen brauchen

Spenden Sie hier, um dringend benötige Forschung zu Seltenen Erkrankungen zu ermöglichen: www.elhks.de/spenden
Jedes Jahr sterben allein in Deutschland über 1000 Kinder an einer Seltenen Erkrankung und Hunderttausende werden niemals ein selbständiges Leben führen können, weil ihnen als „Waisen der Medizin“ wirksame Therapieoptionen fehlen.
Gezielte Investitionen in die pädiatrische Forschung könnten dies nun ändern: Moderne medizinische Verfahren eröffnen Wissenschaftlerinnen und Ärzten nie dagewesene Möglichkeiten, korrigierend in die einer Krankheit zugrunde liegenden Pathomechanismen einzugreifen.
Grimmepreisträgerin Britta Wauer erzählt in ihrem neuen Filmprojekt für die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung, warum das eine Jahrhundertchance ist. In insgesamt dreizehn Kurzfilmen lässt sie Menschen zu Wort kommen, die sich mit Herz und Verstand der Forschung zu Seltenen Erkrankungen verschrieben haben, ebenso wie diejenigen, deren Hoffnung genau darauf beruht. Menschen, die bereit sind, jetzt zu handeln.
Alliance4Rare - Gemeinsam Zukunft schaffen
Die Alliance4Rare versteht sich als Brückenbauerin zwischen den wachsenden Möglichkeiten moderner Präzisionsmedizin und dem immensen Forschungsbedarf zu Seltenen Erkrankungen. Dazu vernetzt das zivilgesellschaftliche Bündnis die Expertise forschungsstarker Universitätskinderkliniken mit dem Gestaltungswillen fördernder Partner erstmals entlang einer standortübergreifend konsentierten Forschungsstrategie. Diese fokussiert auf die zügige Implementierung innovativer diagnostischer und therapeutischer Verfahren für seltene Krankheiten, die unbehandelt einen frühen Tod oder eine schwere lebenslange Behinderung verursachen.
www.alliance4rare.de