【病気】難病ALS 12回目の面会 分離手術医師と話ししました！
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- Опубліковано 7 вер 2024
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なっちゃんスッピンなのに本当に美人さん。
なっちゃんの優しい笑顔が大好きです
ありがとう😊
いつもと変わりないなっちゃんの笑顔が見られて十分🙌何よりです😊分離手術の件ですけど、どなたか話が良く分かる方と一緒に再度先生に面談する事は出来ないのですか？何だかはっきりしないモヤモヤしたままの感じです😞なっちゃんに手術のチャンスがあるのなら受けさせてあげたいですね。
その話は移動してからまた話そうと思ってます！
もうちょい待ちたいと思います^_^
分離手術はいくつか種類があります。やはりできる先生が限られているので、おすすめは東京都立神経病院の先生です。紹介状書いてもらって、そちらの病院でやっていただくにがいいかとおもいます、分離手術でタンがへることはありません。たんは自動吸引機アモレを使うと自動吸引してくれます
なるほど！
検討して見たいと思います！
私が思うに呼吸器を付ける時に分離手術をするんだと思ってました。
でも、なつみさん元気そうで良かったです。
私も今日退院してきました。
脳神経内科の病棟ということもあり、ちほうしょうのおばあさんが勝手にカーテンをあけて、なぜ私のへやにいる！って言われ、いそいでナースコールを押しました。個室は高いのではいれません。大部屋はきけんがいっぱいです。これで4回目です。トラウマになりそうです。
退院おめでとう^_^
そんなトラブルあるんですね！
なっちゃんもそういうトラブルあるかも知れませんね！
生きると決めているのなら、一日も早く分離して安全性を担保して、食事を口から摂る日を急いで下さい。
人間の機能は使わないと使えなくなっていきますから。
咽頭分離は痛い思いを2度したくない人は気管切開と同時に行いますね。
でも気管切開してから分離する人も少ないです。
痰も唾液もむしろ出てきて頻回に吸引が必要になりますが、アモレという自動吸引機で自動にとってくれて、人の手で吸引する回数は減りますので楽だそうです。
咽頭分離は数をこなしている病院がいくつかありますので病院→病院に移動して手術する人もいます。
痰が硬くなってきたら、人工弁や加湿器を接続させて対処していきます。がんばれ！
色々あるんですね！
まだまだ😛らないことだらけです^_^
ありがとうございます😊
翔さん、なっちゃん、無理しないでくださいね😊
ありがとう😊
翔さん、なっちゃん、こんばんは。
母は、本人の意思もですが、年齢的にいろうと、気管切開は出来ないと言われました。在宅で看護してます。大学病院の先生も電話で話しましたが、ゴニョゴニョで話すから聞き取れず❓❓❓でした。アルアルですよね‼️専門用語で話されるので、先生…私は、シロウトなので分かりやすく言ってと対面の時に言ってしまいました💦💦
分かりやすくって言ったのは正解だと思いますよ！
俺もそう言えば良かったです！
しょうさん昨夜はお疲れ様でした。分離手術できないの残念だね。今を精一杯生きるっていいですね。今旦那と息子とバイク屋さんに来てました。夕食ははま寿司🍣食べる予定です。バイビー。
おっはま寿司良いですね^_^
なつちゃんしょうさん こんにちは。頑張って下さいね✨
いつも有り難うございます^_^
分離手術ダメって言われたのですか。
なんでなのかな？
なっちゃんの病状や、のどの形態から無理って言われたのでないのなら、今の担当医に、手術できる耳鼻科医との連携体制がないのかな？前の担当医にはそのツテがあるのかもしれません。
前の先生に、ダメって言われちゃいましたけど、やりたいんですって相談するのもアリ、かな。
なっちゃんには食べる楽しみをまだ味わってもらいたい。
いずれ、口も動かなくなって食べれなくなる時が来ます。
今はまだ、口も動く貴重な時間なので、もったい ないようにも思います。
医師の説明でわからなければ、そう伝えた方がいいし、録音して後から何度も聞いたら理解できたり、訪看さんに聞いてもらって訳してもらうのもいいかと思います。
先生が大切なこと話されてるのに理解してないってなると誤解が生まれ不信感につながるので。
翔さん、お疲れ様
取り敢えず次の施設に行くことになったのでそこでまた話して見たいと思います！
分離すると気管と喉が分離するので誤嚥がなくなるんじゃなかったかな…
後、今後治療法が確立される可能性を考えて声帯は残していた方が良いと聞きます。
後、病気は担当医でかなり変わるらしいので、コミュニケーションが取れないなら、担当医を変える事もお薦めしますが、病院によっては変えられない事もありますが、一旦退院して変えるなど、何かあると思います。まずはコミュニケーション取れる担当医が誰なのか、看護師に信用ある医師を見つけて見て下さい。
まずは、リハビリや看護師など相談に乗ってくれそうな方を見つけて、どの先生が良いか情報を集めてから動く事をお薦めします…タイミングが合えば動きだしますが、タイミングが合わないと中々動かないので、諦めず情報を仕入れて下さい。
分かりました！
ありがとうございます😊
alsの父も気管切開だけで分離手術の説明を先生が言ってくれずこちら側から提案したらしてくれました。そんなに先生方はやりたくない手術なのでしょうか。
出来る人と出来な人がいるみたいなんで、簡単な手術ではないと思うからなんですかね？
やっぱり「分からない」は不利です。
医者の言ってる内容が理解出来る様に、勉強は必要だと思います。
医者と対等…とまではいかないにしろ、医者の言いなりではなく、翔さんのしっかりした意見があると、医者もいい加減ではいられないと思います。
頑張ってーと言うのは簡単ですが、ちょっと厳しい意見になりますが、翔さんとなっちゃんの為だと思うから😊
長々とゴメンなさい…
中々厳しい部分っていうのもありますね^_^
翔さん、待っていました❤
はーい🙋
コメント送ったのに空欄なってる。もう一度送ってみるね。
はーい^_^
多分ですが題名、漢字間違ってます！筋萎縮性かな？
間違ってましたね^_^
失礼しました^_^
@@mschannel7372sho 良かったです😀
翔さんお疲れ様です。
そちらの病院大丈夫なんでしょうか((+_+))?
ちゃんと引き続きやっていたのでしょうか(*_*;
前の先生に連絡とれるなら分離手術の件の話聞いたほういいと思います。(>_
ちゃんと引き継ぎしてくれるとは思いますが正直分かりません！
@@mschannel7372sho だとしても翔さんとなっちゃんにもっと噛み砕いて分かりやすく話してほしかったですよね(:_;)
@@3sweetmacaron
そうだよね^_^
何処を分離するんですか？
喉の分離手術です！
うん〜！
手術内容が変わるなら分かりやすく
説明をしてほしいね
本人にとっては大切な決意をして
決めているのだから！
良い方向にいくといいなぁ😊
俺も知識不足でした！
翔さんはちゃんと色々と考えて
行動したり努力している事って
すごいです😊👍
@@user-cx8cm9pm6b
正解が分からないから動くしかないんです笑笑
無理しないでね
お仕事も始めたばかりなので
暑くなってきたので
翔さん😊なっちゃん🥰
お身体に気をつけてくださいね
@@user-cx8cm9pm6b
ありがとう😊