Болезнь Бехтерева. Мой опыт. часть 1
Вставка
- Опубліковано 23 сер 2024
- Мой личный опыт и полезная информация для тех, кто столкнулся с ревматологическими аутоиммунными заболеваниями. Поддерживаю вас всей душой и верю, что это видео вдохновит проходить этот путь смело и с улыбкой.
pranamateco.ru... - аппликатор Кузнецова
www.wildberrie... - соль морская для ванн
Очень позитивное видео. Надежда есть) Спасибо ❤Сейчас как раз нахожусь в процессе постановки диагноза😢
Как ни странно, про аутоиммунные заболевания больше узнаешь на юТубе, чем от врачей-ревматологов)
У меня тоже аутоиммунка, ревматоидный артрит. Ни один врач мне не говорил про АИП (аутоиммунный протокол)
и про роль диеты в лечении, узнала про это от таких же больных, как я сама.
К сожалению, да. Поэтому и записала данное видео, вдруг чем-то поможет
Даша, спасибо , что ты подняла эту тему. Я жертва этого недуга. Борюсь уже лет 15. Информации об этом заболевании немного. Доктора ставят такой диагноз неохотно потому, что нужно давать инвалидность. Но главное -с этим можно жить . Да , качество жизни другое , но жить можно.
Сейчас инвалидность сразу не дают, но диагноз ставят.
Такой же диагноз поставили,ни лежать ни сидеть не могу,мучение прям,кишечник воспалился боли ужасные,моча желтая идет воспаление,и сейчас температура 37,3,а за три дня до всего этого симптома гастроинтеролог назначила микрозим во время еды,Сульфасалозин 500мг по две таблетки после еды,и свечи на ночь СалоФальк 500мг,и не легчает,только низкое давление и бешенный пульс,может что нибудь посоветуете мне,спасибо❤
Очень теплые слова которые поддерживают ❤
Ещё бы врачи ставили диагнозы, а то ходим, запускаем болезнь. Люди быстрее сами находят у себя заболевание, по интернету
Вообще диагноз не хотят ставить, болею с 2003 года ББ, диагноз только поставили в 2021 году, был даже в Институте Ревматологии, не чем не помогли, только деньги с меня вытягивали, примерно в 2005 году платил за консультацию 1.000 рублей российским!!!!
Да уж,а сейчас не пробовали обратится???@@user-ft6mt6fp6u
Это не болезнь , это следствие .
Бехтерев собрал кучу симптомов и патологий в один раздел и так как он свёл всё к единой выстроенной логической цепи событий (что устроило всех врачей) то это тут же и назвали болезнью , ну и дали ей название в честь первого бухгалтера :)
Так в медицине принято .
Источник же данного "заболевания" ЖКТ, но это уже совсем другая история .
Почему жкт?
@@user-lr8lj4nu8t Потому !
Какая вы умничка, настрой и восприятие очень важны, и да тоже пользуюсь солью и игольчатым ковриком и зарядка помогает, подобрать надо свой комплекс движений
Вот я так ходила к врачу,сказала болит то колено то кисти то плечо,ещё ужасно тянуло в районе бёдер ,ноги болели ужасно,скованность после 10 минут отдыха
Поделитесь, пожалуйста, что сказал врач?
@@follow_the_angel отправил на мрт ,мрт показало 2х сторонний сакроелит ,на этом был поставлен диагноз анкилозирующий спондилит .Уже 2 года как поставлен диагноз.Сейчас проблема с ногой не могу ступить на пятку ,до этого колено не могла согнуть.
Подскажите пожалуйста боли в разных частях:плечо, колено,кисти .Как продолжительно приступы бывают?День-неделю,месяц может болеть?
@@user-ls7qq5of7i боли в разных частях тела каждый день,то колено не согнуть ,то кисть болит ,то плечо ,причём боль нудная .Последние пол года ужасно тянуло в районе бедер и ноги уставали.Не могла понять что это .Скованность тела после отдыха,причём не важно сколько отдыхал,утром скованность в позвоночнике особенно если долго спать,а если матрас не удобный то встать с кровати это ещё тот квест,только если скатится .
Я в ремиссии была 1.5 года теперь нужно к врачу так как пошло на пятку и не могу наступать,кисти тоже ломает
Здоровья вам 🙏
Вы чем-то похожи на Монику Белуччи😊
Благодарю вас ))
Это Моника Белуччи на нее похожа😊
А медицина дошла. Российскими учеными разработано лекарство от Болезни Бехтерева, прошли клинические испытания и запущена первая партия. Вас благодарю что делитесь своим опытом
Дали надежду.спасибо
Все будет хорошо 🙏🏽 это просто другое качество жизни, с ним тоже можно жить полноценной жизнью
Нет меня не коснулось. Подписан, пришло уведомление.
Дарья, спасибо, что поделились своей историей. Думаю, многим было бы интересно узнать, какую именно терапию Вы получали.
Я сам имею этот диагноз и, на данный момент, перепробовал почти всё, кроме генно-инженерных биопрепаратов.
Мне почти сразу биологическую терапию назначили
Факторы как Тригеер это Половые инфекции, ЖКТ инфекции, Переохлаждение, Стрессы 😢😢😢
Да, все так
У меня Крон был. Именно был. 2 раза (2012-2015 и 2021). У ребёнка тоже (2013-2017). Помог случайно один препарат. Началось во всех случаях банально - после антибиотика. Были (у меня) внекишечки: глаза, суставы. Ночные боли, увеличенные л/у по всему животу, "аппендицитные" приступы, возили по Скорой, хорошо не вырезали, т.к. становится очень агрессивным, в 2017 начальник на этом "попался", пришёл после операции весь белый от боли, а я уже поняла в чём дело 😱. "Узник Освенцима" и прочие симптомы, как в учебнике. К психиатру отправляли, куда без этого 🤡 лечиться транквилизаторами. Позвоночник "горел", особенно по ночам, болел правый тазобедренный со стороны аппендикса, думала Бехтерева (но антигена нет). Салофальк помогал, пока принимала, бросала - опять болят кишки. Но от него болела поджелудочная, поэтому и бросала. И возвращалась((. Замкнутый круг. Хотела заменить на Сульфасалазин, но в 2015 году он пропал из аптек. Пентаса не подошла. Гормоны - не вариант. Инвалидность, чтоб капать ингибиторы ФНО не давали (ну и хорошо). От безысходности искала пути излечения, поглащая Тб информации, Пабмед и тд . Где-то тут наё.ют про неизлечимость, думала я 🤔 Высокие дозы и анализ на витамин Д - мимо. И куча всего остального - тоже. Руки, ест-но, опускались и я почти плюнула: наверное и правда неизлечимо и начала смиряться с перспективой ходить с пакетом на животе 😓. И тут как в кино. Наткнулась на один препарат по другой проблеме. Дней 10 приёма, 01.01.2016 пью последний раз Сало после НГ-застолья и очередной раз отменяю - и о чудо 🎉, кишки больше его "не просят"! Это через полгода мучений с этим месализином! Ну, совпадение, подумала я, мол, не надо было каждые 2-3 нед. бросать Салофальк, пропить курс мин. 6 мес. Пока не наступит ремиссия. Вот она и наступила через 7 мес. (~6 мес. "чистого" времени приёма)
Дальше. Ребёнка мурыжили протокольщики в тех же халатах, лепили "психосоматику", СРК. Тоже отправляли "лечить голову". Она расти перестала. А для детей это часто первый симптом. Под глазами - синие мешки. Про остальные мучения опущу. Дали список на всякие лямблии и пр. инвазии, Целиакию, аллергии, герпесы, ВЭБ, ЦМВ и тд и тп - мимо. Подумывали положить в больницу сделать колоно- и гастроскопию. И тут решила давать те самые таблетки по их прямому назначению, ибо осложнения Крона. Но они не от БК и не ББ, хотя при ББ тоже должны помочь, если случай как у нас не запущенный. Прошло месяцев 7-8, как-то чешу затылок про колоноскопию, обращаю внимание: а рост-то возобновился, и "фингалы" исчезли, на боли в животе и побеги в туалет что-то не жалуется. Уточнила - и правда 🤔. И тут меня осенило 🥶🤯 Ну, не может же быть оба раза совпадения!!! Тем более ребёнку Салофальк не давала: руки не поднимались превратить ПЖ в хлам. В 21г. в гинекологии мне вкололи а/б - и началось 🚽, от предрасположенности-то никуда не денешься. Но я уже знала что делать. Эта история нуууу ооочень длинная, тут совсем вкратце, про очень многое опущено, например, про боли в щитовидке у меня и у ребенка, про мои 1,5 мес без сна от транков, как "врачи" не могли в этом помочь и как мы сами решали и эти проблемы. Когда-нибудь запишу видео, со всеми исследованиями,выписками, что за препарат и тд. Наверняка аутоимунщики тоже пили, но не связали с этим препаратом, с последующими сказками про "спонтанную ремиссию" от верблюда, от святого духа, от вспышек на солнце и тп.
Напишите пожалуйста,как препарат называеться??
Как с вами связаться?
Здравствуйте, какой препарат Вам помог?
А чего не пишете препарат какой? Зачем людей мурыжить. Так же как врачи поступаете
Какая умная девушка, спасибо. Но, наверное, Вам помогли какие то препараты.
У меня тоже такая же болезнь, теряеться зрения
Да, зрение страдает сильно ((
Необходимо СРАЗУ обращаться к окулисту, даже пр и подозрении на увеит или иридоциклит. Сразу! И добиваться получения генной терапии!
@@user-dz9dk9bw2oтак и есть, чуть зрение не потерял, потратил на всё это 750$((((((глаз восполялся четыре раза, чуть не ослеп на правый глаз 😢😢😢Уевит поставили диагноз, осложнение от ББ((((
Сенипрутуг
Поделитесь, пожалуйста, про психосоматику
Сниму видео, обязательно
Короче по теме