【血液の難病】６歳息子のドナーを待つ家族...骨髄移植には『型の適合』以外にも“関門”が 「知らない誰かの善意に頼らないと実現しない」骨髄バンクの実情（2022年11月18日）

[@いちごあめ-f9s]

この腕に管刺すの私もやったことあるけど、初めてやった時すごい痛くて20歳なのに泣いた。
こんなに幼いのにちゃんと我慢して治療受けてるの本当に偉いよ。
自由にできなくて精神的にもすごい辛いだろうに。

[@tensaigodgod]

本当にそうですよね…。

[@倉持福]

自分は子供ではありませんが、白血病によって臍帯血移植を受けました。ドナーさんに感謝しています。

[@一ノ瀬丈太郎]

約９年程前に骨髄バンクに登録し、先日ついに適合の通知がきました。本当に協力したかった。ただ現在、コロナ後遺症で協力出来ない。本当に無念と申し訳無さでいっぱいです。
他の適合者から移植されていることを切に願います。

[@ikemani2738]

この制度にも問題があると思う。ドナー側の負担が大きいし（仕事や学校を休んで時間と費用を捻出）、感染症のリスクもあるのに「人助けができる」こと以外のメリットは正直ない

[@いいし-l5x]

本当にこれ。休業補償くらいはしないと無理

[@うさ雪]

国がもっと補償すべき！
皆んな幸せになってほしい

[@user-Takeya11]

この制度は国が真剣に考えてくれないと、ほとんど無意味なものになってしまいそう。難病指定ならドナー側も個人負担は最低額にしないと

[@chiz818]

メリットなくても私はドナー登録しました。

[@のせゆの]

メリットとまではいかなくても、働けなかったときの補償くらいはほしいところ

[@YY-cc7ij]

献血はかなりいるのに骨髄ドナーが増えないのは入院してやらないといけない、後遺症(下半身不髄や死亡等の極めて重度な内容)や提供後二日間程度(人による)献血とは比にならないほど心身に負担がかかる(吐き気、嘔吐その他様々なこと)。
後遺症は保険に加入してるから大丈夫って問題じゃない。何もないことが1番でそれ以上、それ以下でもない。ここは絶対に譲れない点。100%とは言えないがほぼ100パーセント安全と言い切られるまではできない。
献血に関して後遺症が起きた場合それはもう完全に運が悪い人としか言わざるを得ない程の確率に対して骨髄移植は運が悪いと言えるほどの確率なのか？
この点を知って活動するべき。
自分は毎回献血に行ってるが骨髄ドナー登録はできていない。それはしたくないからではなくてリスクの高さが半端ないから。本当はしたいがしたら後悔する確率の方が自分の中では高いと思ってる。

[@原井美江-y5c]

お子様のお気持ちもご両親のお気持ちも想像しか出来ないけれど、辛くて涙が止まりません。。。血液ドナーが一日でも早く見つかることをお祈り致します。

[@---kz9qm]

私も去年、白血病にかかり、ドナーバンクに登録し骨髄移植を受けました。そのおかげで生きることが出来ています。幸いにもすぐに見つかって異色に至りましたが、何年何十年待ってもずっと見つからない方もいると聞きました。治療の辛さ、20代の私でもしんどかったのに、6歳の子がと考えるとえらいなぁと感心します。臍帯血移植が成功して、元気になって素敵な人生が歩めますように🍀

[@安原優子-p4g]

6歳の子供が骨髄移植が必要になるほど難病患者だなんてご両親はどれほど辛いでしょう。1日でも早めに合うドナー提供者が見つかって骨髄移植が成功して元気な子供になれますように。

[@耀煌煬]

臍帯血を提供してくださった方　感謝致します。
善意で一人の人が救われるって感激。
謙智くん　新しく再生してください。

[@Pink-gf2fl]

19歳の時にドナー登録し、適合検索対象となる20歳の誕生日から僅か2週間足らずで候補者に選ばれた旨の連絡が来ました。
その後正式にドナーに選ばれ、最初の連絡から5ヶ月後に4日間入院し骨髄を提供しました。
今は当時に比べ助成金を導入する自治体が増えるなど便利になってますが、まだまだドナーに関する誤解が多いので、まずは正しい情報を少しでも多くの人に知ってもらう事が大切だと思ってます。

[@もっずく]

少し本題からズレるけれど、あなたは誰かの恩人だね。

[@user-uy4vz5to1r]

私も今月頭に適合通知がきました。
何番目の候補者かわかりませんが、できることがあるなら協力するつもりです！

[@maxyun7306]

臍帯血、3人目出産のときにしました。
家族のなにかあったときの為にって
思っていましたが他の人にも役立てることができるんですね。
とても参考になります。
こういう小さい子たちの未来に少しでも貢献できますように

[@まい-m1m]

けんちくん、移植できて退院できたと他のニュースで見ました。これをみてとても心が痛かったのでよかった。

[@takayuki9520]

骨髄液は取るときにも失敗すると障害が残ると聞きました！何かあったときの保証を国がしてくれれば広がるのではないかと思います！家族持ちには提供はリスクがあります！

[@咲来-d3m]

ドナーさんのことをたくさん知ってもらうために、ドナーさんのことをあげるニュースや体験談など、
わかりやすく説明の場などがあれば認知度も高まるのかなと思いました。
健康面でのリスク、お仕事への影響、まとまった入院などドナーさんの負担はあります。
骨髄採取または末梢血採取により方法も違いますが緊張や負担は大きいと思います。
誰を恨むわけではなく、患者も一縷の望みで提供してほしいと。
心から願っています。
ドナーさんに関わる一般的な入院費やそれら何かあった時の保険など、患者側の全額負担になります。
また、自治体にもよりますが、ドナーとなった場合の保障もあるようです。
また、大手の生命保険もドナーになった場合の入院給付金も備わっているところもあるようです。
これぐらいしかわかりませんが、どうかドナー登録、献血のご協力をお願いいたします。
私は白血病患者で臍帯血移植を2度させていただき今を生きています。
稀なHLAのために適合者は皆無でした。
そして夫はドナー登録後、ドナー候補となり話を進めてましたが、患者側の理由で中止になりました。
闇雲にドナーを！
といわず、間口を広げて
選べる、そんな医療、ドナーさん、行政、、、
その他諸々な社会であってほしいと切に願います。
私は2度とできない立場なので、お願いするしかありません。
やる、やらない、を選択しても態度を変えたり声色を変えたりしないでそのままを受け入れてほしいです。
読んでくださりありがとうございました。
失礼します。

[@ゆうじ-c1k]

私はブラックダイヤモンドファン貧血「再生不良性貧血の一種で赤血球のみ造血出来ない」先天性希少難病で産まれた。学校には通えたが、ひたすら輸血とステロイドや免疫療法、何度も長期入院に耐えて15歳の時に骨髄移植で治った。兄弟姉妹4人いてHLA4人全員一致の奇跡？で当時小6の妹に命助けられた。妹は全身麻酔で骨髄採取、入院イヤと言い翌日帰宅（笑）腰に傷は残ってるみたいだが健康で元気にしてる。私は14歳の時、輸血により1型糖尿病とC型肝炎にもなった。40歳で腎不全、透析もしてた。2年前肝硬変末期宣告。今年、幸運にも脳死ドナー様から肝腎同時移植をさせて頂き命を助けて頂いた。透析からも開放された。
骨髄移植は移植前に大量の抗がん剤で自分の骨髄細胞を壊す前処置がある。これの副作用が地獄だった。
影響で無精子になった。
現在では薬も進歩して前処置もゆるく患者への負担も少なくなってる。
もっと色んな医学が進歩して難病が治せる時代、IPSや再生医療に期待したいね。

[@puipui22]

去年私が出産した病院では臍帯血の提供と新薬開発の研究に使う胎盤の提供ができました
こういった病院が増えて、少しでも困っている方の助けになったら嬉しいですね

[@白竜-k4m]

現在骨髄バンクの説明員の活動をさせていただいています。ドナー登録をしていただけた時に「この方が何処かの誰かのHLAと一致し苦しんでいる方が助かりますように🙏」と心の中で祈りながら活動しています。
どうか他人事とは思わずに命のバトンを繋ぐご協力をお願い致します🙏
引き続き気持ちわ込めて1人でも多くの方々にドナーさんになっていただけるよう活動頑張ります‼️諦めないで‼️

[@なし-l6c]

わたしは19歳の時に、なにか自分に出来ることをしたいと思って骨髄バンクに登録しました。いつか、誰かを救える日が来るといいな…

[@kyu9776]

６年ほど前に一度骨髄提供して、去年二度目の依頼が来ましたが私が少し前に一泊入院の軽い手術していたのが規定によりドナー登録抹消となり提供出来ませんでした。私の主治医は提供しても問題無いと言われてましたが、やはりどちらのリスクも考えて抹消になったんだと思います。もしかしたら救える命だったのかもしれないと思うと悔しくてたまりませんでした。世の中にもっと骨髄バンクが普及する事を願っています。

[@4兄妹のおかん]

私の友人の子供も同じ病気で、臍帯血移植によって、今は元気に育っています。臍帯血は、病院によって、提供意思を伝えてもシステムを導入していなかったりするので、もっともっと、普及してほしいと思います。

[@Big-Castle]

私は骨髄バンクにドナー登録していました。今年の１０月に５５歳の誕生日を迎えドナー登録を卒業します。
これからは献血で世の中の役に立たてればと思っています。

[@pink_2000.my.n]

こんな小さな子が重い病気におかされて、病院で生活してて辛すぎて本当に泣ける。
病気になりたくなくてもなってしまう世の中が悲しすぎて。
いい治療方法やドナーが見つかりますように。

[@きいろ-q7k]

骨髄検査自体痛いのに辛いよな。
治療なんて痛いことしかない…精神的にも体力的も…ドナーが見つかりますように

[@merow_mero]

これから出産を控えている者です。こんなに小さな子供が痛みに耐え毎日治療を頑張ってると思うと胸が苦しいです。臍帯血の話産婦人科では小さな資料貰った程度で全然知りませんでした。里帰り予定の産院で公的バンクに寄付できるかまだわかりませんができるなら臍帯血提供旦那と話し合ってみます！

[@万札諭吉]

ドナーに対して補償はすべきだよな

[@なさなさ-r4y]

入院費や交通費は患者持ち 謝礼も自治体によって5～20万貰えるし補償充分だと思うんだけどなぁ
知名度が低いのと献血場でしか登録できないのが足枷になってると思う

[@cinati]

@@なさなさ-r4y
下半身不随になるかもしれないとか考えたらお金の問題で済まない人沢山いるでしょ

[@1578-n9c]

提供する側にもっとメリットがないと正直踏み切れない
自分の場合会社に特休で骨髄移植があるからそこは問題無いけどそんな会社少ないと思うからそこからまずは国が変えていかないといけないと思います

[@9y857]

ドナーへの謝礼を一律で提供を受ける人から50万とか出来ないのかね、こんなに辛い治療させるならって治療費+100万でも出す親いっぱい居そうだけど

[@taurusbamboo1128]

3年ほど前から骨髄バンクに登録していますが今のところ何もありません。
依頼があれば協力しますが少し怖い気持ちもあります。
でもレシピエント本人や周囲の方々は今か今かと待ち望んでいるのでそうも言っていられませんね。

[@uniunidiary]

骨髄移植のデメリットがありすぎる。
少子化が進み、ドナー確保が難しいのであれば、ドナー側にメリットがあるように制度を見直す必要がある。

[@user-ci2uo2li4m]

一回ドナーやってみなよ。想像だけの思い込みなんて無意味だよ。

[@きさせ]

メリットね。とりあえず献血しながらかんがえてください。

[@きさせ]

メリットデメリットでやるものではない。その考え方悲しすぎる。

[@26kouko]

善意だけで賄えるドナー数じゃないから、メリットを出してかないとこれまでよりもっと移植確率は減るよね。悲しい事だけど目を背けずに日本の現実を見た方がいい。理想論だけでは救えない

[@luna-yx5tj]

点滴のフィルム剥がすの痛いよね
ルートとるのも痛いよね
外に遊びに行きたくても
長い入院で出られず辛いよね
お母さんもお父さんも
大事な息子さんが辛い状況を
見ているのも辛いですよね
今ドナーさんを待ちながら
戦っている人たちに
明るい未来が待っていますように。
そしてこれまで
献血や骨髄バンクに提供してくださった方、
ありがとうございます🙇🏻

[@miyaami8661]

臍帯血の対応が出来ない病院がまだまだ多いですよね‥国が力を入れて臍帯血が取れる病院を増やして欲しい😢どの産婦人科でも出来るようになればいいなぁ‥私は出来なかったから😢

[@ボラギ-n2k]

痛いよね。怖いよね。
本当に1日でも早く元気になってほしい。

[@urakid505]

ドナーとして提供する時って、会社への説明や給料その他の保証ってされるの？報酬を払えとは言わないけど、最低限の保証が無いと提供なんて無理があるでしょ。

[@ぽんこ-j1z]

私は白血病なので骨髄液を採る
マルクの経験がありますが骨の髄が吸いとられるような不快な感覚がするし痛い方も居るし無償の善意だけでは難しいと思います。
万が一の事があった時の為に一筆書かされてサインさせられますし。

[@ゆうじ-c1k]

コメント失礼します。
「マルク」嫌ですよね😭子供の時は悪魔の囁やきでした（笑）
でも骨髄ドナーは提供時、基本全身麻酔で無痛だと思いますよ「30年前の話で今はどうだか？」心身共に大きな負担はあるのは確かですね。
ドナーにとっても金銭、仕事面等、安心して登録出来るシステム、制度を充実してあげてほしいですね。

[@ぽんこ-j1z]

@@ゆうじ-c1k マルクは本当に恐怖ですよね。
骨髄提供して下さる方は全身麻酔なんですね。
全身麻酔は目覚めた後が体調悪くなりますし仕事にも数日は行けないのではないでしょうか。。
100%大丈夫とは言えない事なので保障や多少の御礼がなければ協力してくれる方は増えないと思います。

[@ゆうじ-c1k]

@@ぽんこ-j1z
私はブラックダイヤモンドファン貧血「再生不良性貧血の一種」先天性難病で産まれ、15歳の時に骨髄移植しました。ドナーは妹でした。妹も数日入院して全身麻酔、術後は採取部の痛みもあり傷も残っています。
大量採取でマルクみたいな事を何箇所もするんだから局所麻酔ではキツイでしょうね😭
当時は臍帯血移植等もなく大量の抗がん剤による前処置が地獄でした。
今は色んな移植方法があり、患者、ドナー共に少しは負担が減ったと思います。ドナーにもそれなりの待遇が必要ですよね。

[@ぽんこ-j1z]

@@ゆうじ-c1k 親より兄妹の方が合う確率が高いみたいですもんね。
まだ子供の時に御本人も妹さんも頑張りましたね😭
そういえば他の動画で観たとき提供した兄弟も入院してました！
いま思い出しました。
身内ならまだしも他人に提供するなら尚更 ちゃんとバックアップ体制を作らないと誰も提供してくれなくなりますね。
本当に治ってよかったですね😊

[@ゆうじ-c1k]

@@ぽんこ-j1z
ありがとうございます😊
私は姉兄私妹の4人でHLA型全員一致と言う奇跡！？が起こりました🤩
骨髄移植で血液疾患は完治しましたが、治療による長期輸血の影響で14歳で1型糖尿病発症とC型肝炎感染してました。その後　40代で腎不全から透析と肝硬変末期で闘病は現在まで続いてましたが、肝腎同時移植を脳死ドナー様からする事が出来て透析離脱出来ました。
1型糖尿病は残ってますが、今まで支えてくださった方々とドナー様、ご家族様に感謝を忘れず一生懸命生きてます💪

[@JeffSmith-x3z]

臍帯血なら今までは捨ててきたものを提供するだけなんだから骨髄バンク登録者を増やす努力よりも臍帯血の提供を増やす努力のほうが効率的だと思う

[@sho_saku_75_115]

元小児がん（主に白血病などの血液がん）中でも無菌室勤務をしていました。沢山の頑張る子どもたちを見てきましたし、運良く生着し退院できる子、残念ながら長い闘病機関の末、また移植後の合併症で急転直下で橋を渡ってしまう子、沢山見てきました。貧血気味ではありますが、少しでも、と、バンク登録しています。ただ、まだお知らせが来たことはありません。
バンクに頼られるご家族の中には家族以外の血がこの子に入る、場合によって血液型も変わる、そのようなことから移植に難色を示すご家族も居ます。話は少し脱線しますが小児医療は家族のケアも含めた大事な医療看護の場です。様々な背景でバンクを利用される方がいる中でまだまだバンクのドナー登録と適合率がいい形になる場合が少なくないこともあります。ぜひ、健康体の方は２ミリの血液で献血センターでドナー登録ができます。バンクを利用されるご家族はもう最後の砦の思いでいらっしゃる場合もあります。少しの一歩がもしかすると人助けになる場合があります。個々の考え方次第にはなりますが、ドナー登録、進んでほしいです。

[@梶原明-t9j]

謝礼をあげられるとかにすればいいのに。30万円とか50万円とかもしもらえるうえに人も助けられるってなればきっと今よりやる人もいるんじゃないの？

[@PCX.BLACK2024]

30万でも少ないよ、
面談、検査に数日休んで行って
決まったら３日以上入院して提供します

[@梶原明-t9j]

@@PCX.BLACK2024 金額は別にいくらでもいいと思うんですよね。そのめんどくさやリスクを乗り越えてくれる位のお金を任意で出せるようにすればいいのにと思うんです。おそらく自分の子供や大切な人のためなら100万円位全然出せる人もいるだろうし。ただ悪い人たちに悪用されたりするのは怖いですね。

[@naasuw]

お金が絡むと意図しない悪い輩が、わらわらと出てきそうですね。
昔は血液を売る、売血があったみたいですが。

[@凛香-s1t]

痛いの我慢する姿に涙が出ます、、
ほんの少しでも早く、こんなにも小さい子のドナーが見つかりますように ........
他の言葉が何も浮かびません ........｡｡

[@佐々木望-t1d]

まだ６歳、これから元気になろう。
応援してる❤

[@雨-y4q]

献血によく行くのですが、骨髄ドナーは家族の承諾が得られず登録できていません。提供する側の負担がかなり大きく、移植を推進するためには呼び掛けではなく構造の変革が必要だと感じます。

[@0728tomo]

家族の反対でできない人もいるからなぁ...早く治ることを祈ります。

[@yeri1589]

ドナーになると、都道府県市区町村にもよりますが助成金の給付がありますよ！私のところは、1日の入院につき二万円。ドナー側に身体的社会的なデメリットはもちろんありますが、上記に挙げたこういったメリットもあります。
ドナーになるためには【健康】な身体が必要です。自分がいつ死ぬか、病気になるかも分からないから
健康な「今」、移植を必要とする人の助けになれたらと思います。
こういったニュースなどを見て少しでも多くの人が骨髄ドナーに興味を持ってくれ移植を待つ患者様たちの命を救うことに繋がりますように。
（ドナー経験者より）

[@fuzakennayoutube]

私は20代のときにドナー登録をしましたが、30歳のときに腰の手術（椎間板ヘルニア）をしたので提供不可となり、登録を抹消しました。ドナーを守る為のルールですが、ドナーになりたくてもなれない方もいます。技術の進歩でもっと安全に骨髄提供出来る様になって欲しいです。

[@もっちりもちもち-j5e]

こんな小さい子が楽しい思い出や、学びの場でもある幼稚園などに行けないの見ると何とか助けになりたいとは思うけど、
さすがに仕事休んだり入院したりまでしてするのが難しいよなぁ、、
家族がいる人、自分の生活がある人、様々だけど、自分のことで精一杯。
自分の生活が削られてまで人を助ける余裕がある人はほんの一部だと思う。
それでドナーになれるのは数万分の1でしょ？
かなりキツいよね。

[@senny5356]

ドナーなるのは簡単だけど、提供するってなると簡単ではないからなぁ。
自分も子供がいるから、親御さんの気持ちわかるけれど簡単に登録できない。
子供が小さいから入院も難しい。
うーん…😭

[@yukaa3388]

検査や入院などのために何日も休みを取ることが大変です。
身内ならまだしも、見ず知らずの人のためにドナーになるのは今のシステムだと負担が大きすぎます。
全国民の義務にするとか、報酬をあげるとか、登録者が増える方法を考えなければ。
善意だけに頼るのでは増えません。

[@hdj81]

人助けなんてしたことなかったですが、子どもが生まれてから自分は親にこんなに愛しく育ててもらってたと思うと赤の他人も誰かの大切な人なんだと思うようになり骨髄ドナー登録しました。適合通知が来た際はなんとしても仕事を休んで提供しようと思います。

[@伊藤-b8i]

自分も登録していますが、たぶん提供はしません。

[@パル-n9e]

いま出産1年未満だからまだ登録できないけど、絶対登録しますね。

[@ゆうじ-c1k]

コメント欄に勘違い多くないですか？この子はドナー見つかって臍帯血移植したんでしょ？動画内でお父さんが言ってましたよね？元気になったの？
ただバンクの登録者が増えてほしい、実情を知って欲しい、お父さんは活動してます。って報道？
なんか中途半端。

[@あすな-r6m]

お父さんも息子の為にテレビ電話をしててすごくいい方ですね

[@ru_sa4317]

8:03
ある決断をしました。赤ちゃんを
作る決断したんかと思ったら違った
（兄弟姉妹なら4分の1で当たるんでしょ）

[@ho-qt6zx]

臍帯血も対応していない病院も多い。私の住んでいる県の病院はどこも対応していない。提供したくても医療機関側がそんなんだったら提供できない。管理が大変らしいが、その辺りも課題だと思う。

[@ohayo-san]

素人です。10年程前に漠然と出産時の破棄する臍帯血をもっとドナーへ提供できる制度があればいいなと思い、これに関しては現在2022年もあまり変わってないのかな？？妊婦の血液検査項目を増やして、なんとか出来たらよいのになあ〜(詳しい方教えてください)

[@omochimochimochi_mochi]

骨髄移植したことあるけど大変だったから、見ず知らずの他人のためにはなかなかできないよね。自分自身がお金を稼ぐ必要のない立場で、家族のためだったからできたなって思う。
手っ取り早いのは謝礼を出すことだろうけどダメだし難しいね。

[@nosirin]

自分は骨髄ドナーを一度、経験しました。友達を再生不良性貧血で亡くしたことが登録のきっかけでした。またマッチする事があればいつでも行きます！その為に高血圧や高脂血症には気をつけています。お礼のお手紙には感動します。みなさん登録しませんか？

[@Uminchunooujisama]

立派そうなお父さんの元に生まれただけでも幸せだね😭👏✨

[@小松原かおり]

あき

[@小松原かおり]

優しいですね(笑)❤❤❤❤❤😢

[@KameilCookie]

私は強い痛みが出ると過呼吸状態に陥り、過去に何度か失神しコロナワクチンでも失神してしまった為、骨髄ドナー登録には至っていません。
今苦しんでいる患者さん達には申し訳ない気持ちで一杯です。
せめて脳死または死後は臓器提供しようと思い、免許裏に移植できる臓器全て提供すると記し、家族にもその意志は伝えています。
今後痛みを伴わない骨髄移植が実現されればすぐに登録しようと思います。

[@nnnmn37383]

骨髄ドナー登録しました！
誰かのためになれば良いな〜

[@せいら-r2t]

善意だけじゃ増えない
報酬とか補償があれば登録者も増えると思う

[@mo4887]

献血の際に骨髄バンクの係の人から説明を受けドナー登録しました。入院が必要になるため仕事を休む事がネックでしたが、自治体から1日あたり2万円の助成が出るようになったと説明を受けましたよ（上限14万）自治体によって違うのかもしれません。ご興味ある方は調べてみてください。体調や仕事、家族の同意など考慮する必要がありますができるだけ協力したいと思ってます。

[@mo4887]

1年前にコメントした者です。先日ドナーに選定され末梢血幹細胞移植を行ってきました。末梢血は自分の血液の中から骨を造るための細胞を取り出して提供する方法です。痛みや副作用については個人差があるようですが、自分の場合、若干の関節痛がありましたが頭痛、吐き気、発熱といった症状は現れず翌日には元気に退院しました。骨髄移植に比べると拘束される日数は長めですが身体の負担は少ない方法だと思います。また、自治体からの助成のほか、個人で加入している医療保険で入院、手術の補償が対象となる場合が多いようです。自分は両方とも申請出来ました。

[@夢花-k1i]

悪いけど提供者にメリットなさすぎて無理
とりあえず、ドナー待ちの親族一同ドナー提供登録したら？

[@user-mpjpmgwgdtmtm]

言いたいことはわかるが言い方を考えた方がいいよ。たぶん君と付き合うメリットないて周りから思われてると思うから。

[@たまきまな]

提供側にもメリットがないとドナーは増えないと思う。

[@DNGR-R]

間違いない

[@ウエ-t4d]

ドナーの負担が減るような治療法が見つかればね。移植しても１回では無理な場合もあるし。
医学の進歩を願っています。

[@えでーふ]

今春に骨髄提供依頼があったが、再就職活動中のため断ってしまった。

[@5858on]

痛みとかの負担がもっと少ないといいんだけどな…

[@ぶたごりら-r7e]

自分は13年前に彼女を急性白血病にて亡くしてます😢骨髄移植後に容態が急変して亡くなりました😭

[@NBLUELIGHTYK-WINGS]

それは悲しい。非常に残念だ。

[@かわごん-z1q]

辛い、本当に可哀想
ドナー制度をもっとなんかしないと。

[@田中一郎-s4x]

俺は献血を年齢以上の回数してるけど骨髄ドナーにはならんな
ドナー側のリスクが大きすぎる

[@heyoco_chan]

双子を出産する時、臍帯2本あるやん‼️と思い張り切って臍帯血提供申し出たけど、多胎の場合は対象外ですって言われてショボーンってなった記憶。

[@maki-qb1ue]

1年前のものですが、おすすめにあがってきて拝見しました。
私自身今年の1月、この難病になりました。年末に検査し、判明しました。
毎月別の持病で採血をしていた為、発見は早かったです。治療も早くにしたほうが薬が効くということで、すぐ投薬をしました。免疫抑制剤です。でも一剤では効かず、今次の治療法に移る段階です。正直骨髄移植だけはしたくないと思っています…昨年子供が産まれ、0歳の赤ちゃんと離れたくない。でも薬が効かない今、このまま次もダメだったら、その次もダメだったら…と毎日どうにもならないことを考えて眠れない日々を過ごしています。
仕事にも復職したい。
大人の私でも苦しい日々を過ごしているけど、この子はどうなったんだろうか。と思ってます。
移植も壮絶だと思います。元気で過ごしてくれてるといいな。

[@yamato2199bob]

先日、献血のついでに思い切ってドナー登録しました。それで誰かが助かる可能性があるならばできるだけの協力はしたい。

[@ヌオーの分身]

尊敬する

[@きさせ]

大丈夫。見つかるはず。とにかく見つかるまで、頑張って。そして、完治を。

[@user-ly7bq3ym8e]

骨髄バンクって臓器提供とは違うんですね。
このニュースに出会えてよかったです。
今は訳あって服用中でお役に立てませんが、それが終わったら登録してみようかなと思いました。

[@りく-b7h]

早くドナーが見つかりますように

[@mgttjmjmgg]

登録したいけど動画で言われてる通り会社や家族がなあ・・・
せめて裁判員みたいに、選ばれた場合は会社を休めるようになればいいのに

[@yoshibon610]

この動画を見てる人達が祈ってる！絶対大丈夫や！

[@snowmanlav5032]

再生不良性貧血は私の父親もなりました。たまたま姉弟と型があった為、移植出来ました。
うちの父は元々穏やか。姉は、せっかちで気が強い人。
移植後、私の母とおばあちゃんは気が強くなったと言ってました。根本の優しさは変わらないけどとのことでした。

[@bmy3692]

献血会場でドナー登録の呼び掛けをされていて
献血の看護師さんにやりたいんてすけと～と言ったら『ドナー登録？そんな声掛けされたんですか？痛いだけだからやめてください、いつでもできるんだし今度でいいじゃないですか？』
といわれた
ドナー登録って命より大切なデメリットがあるのですか？

[@佐藤マラアリ]

ドナー登録してるし、適合通知も何回か来たけど仕事忙しすぎて休めない。補助金とかもあってお金は心配ないんだけど😭

[@ruru2888]

骨髄移植提供に年齢制限があるなんて知らなかった
早く治るといいね😢

[@saitamapose]

ハーフやクオーターは、骨髄バンクのドナーを見つけるのにもっと苦労する
国際結婚のデメリットです

[@eceg-t7v]

ザッとググったらドナーになって5000円の報酬だとか。
善意にだけ頼るのは無理なんじゃ。

[@Pink-gf2fl]

入院準備金のような形で交通費とは別に5000円をもらいました。

[@なさなさ-r4y]

市役所に届けだしたら特別報酬金みたいなの貰えるんじゃなかったっけ
でもこれ厄介なのが市役所に報告しないと貰えないんだよね

[@レザーフェイス-l4s]

過去に癌になったけど今は治療も無しで普通に生活してます。
こんな私もドナー登録ができるのかな？
きれいごとかもだけど何かしたいです。

[@autumn9591]

謙智くんが一刻ても早く移植ができるようにお祈りします🙏

[@linai4496]

私も同じ病気です。重症から…
10年目ネオーラルで生きています。
完治します様に🙏✨

[@谷間ゆり-x1f]

やっぱり無料はダメ、2000万なら増えると思う。

[@レッドレッド-d5q]

私は、ズート、抗生物質を飲まないといけない病気ですが、、真面目に診察する医者が無く、、、病気とは２年近くも戦い続ける有り様です！

[@mameshiba888]

社畜薄給だから仕事休めないしドナー登録できない…補償制度あってくれ…

[@さんのまえ]

自治体ごとに金銭サポートあります

[@栗原しおり-z9y]

こんばんは🎏早く、良くなって下さいね🌸皆、応援しています🌿🌿

[@asgardstrand4317]

骨髄異形性症候群ハイリスクでドナー待ちの身です。
ドナー登録は真剣に考えて頂きたいです。様々なリスクや後遺症もあります。
まるで簡単な献血のようにドナー登録を呼び掛けている団体は多いですが何かあった場合､彼等が責任を負ってくれるわけではありません。
言い方はきついですが彼等は自己陶酔しているだけです。
私もドナーが見付からずにいますが、ドナー登録を考えておられる方はリスクについても良く良く考えてください。

[@AcuteCare]

骨髄ってiPS細胞だとかで作れないのかなぁ。

[@スナフキン-d3z]

病気になり薬を飲んでいるためドナー登録が出来ず歯がゆいです。献血も出来ない。若い頃献血だけでもしとけば良かった

[@Yo-nm7sur]

やってもいいんだけど、100%の安心安全が保障されないと怖いんだよね。献血もやろうか迷ったことあるけど、最初だし200mlでやろうかなと思ったら400mlでお願いしますと言われ、初めてで怖いから結局断った。他人のためにその小さなリスクだとしても無償で行動に移せる人は尊敬でしかないし、そして口だけの自分。

[@SUSUMU-wp6vt]

臍帯血移植やハプロ移植という骨髄移植の方がドナーを見つけやすい。

[@ゆうじ-c1k]

再生不良性貧血にはHLA半合致移植は適用できないのでしょうか？超難治性白血病に対して両親や兄弟姉妹からの血縁者HLA半合致ミスマッチ移植を積極的にしているみたいです。HLA一致しないとドナーのリンパ球が患者の身体を攻撃するが、白血病細胞も攻撃する為にその反応をあえて利用して白血病を治癒するそうです。半合致による拒絶等の合併症リスクもあるが、医学も進み免疫抑制剤での合併症コントロールが出来るので昔みたいに拒絶で亡くなることもなく、現時点で合併症原因の死亡例は無いそう。

[@ななな-s2q]

再生不良性貧血経験者です。半合致移植は出来ないことはないです。しかし白血病と違って拒絶反応による利点はひとつもないのでよほどでは無い限り選択しないと思います。

[@ゆうじ-c1k]

@@ななな-s2q 様
コメントありがとうございます。確かに白血病へのミスマッチ移植は細胞攻撃をあえて利用する方法なので、再生不良性貧血とは病理的に全く違うので利点はありませんね。
しかし、拒絶をコントロールする技術が進歩した今、再生不良性貧血へのミスマッチ移植で拒絶なく生着する事が出来ればドナー不足に少しでも希望が見えるかな、とも感じました。
私も再生不良性貧血の1種、ブラックダイヤモンドファン貧血で産まれて30年前に15歳で骨髄移植しました。幸いにも妹がドナーとなりHLAも一致してましたが、GVHDも発症しましたし、なかなか生着せず危ない状態にもなりました。前処置では副作用で地獄の苦しみを味わいました。当時、既に輸血でC型肝炎とヘモクロマトーシスで膵性糖尿を合併しており前処置での抗がん剤による様々な副作用が出ました。今は高齢者や合併症でリスクの高い患者へ強度減弱型前処置や、更に強度を弱めた骨髄非破壊的前処置があり、移植前処置での患者への負担やリスクは軽減されました。移植後の成長不良、不妊、等の急性、晩期合併症にも有効だと小児にもメリットがあると期待されてます。
以前の強度前処置は細胞毒性、組織障害が強く、30年経った今でも骨髄移植の影響？と医師が言うような体の異変や症状があります。もちろん無精子にもなりました。
子供にあの前処置は過酷なものです。本当に医学の進歩を説に願います。

[@ななな-s2q]

@@ゆうじ-c1k 私も高校生(1年前)で移植を受けましたので、前処置の辛さ、GVHD、晩期障害よく分かります。医学の進歩により瀬戸さんよりは楽な治療であったのでしょうがやはり辛いものでした。私も前処置の負担がさらに軽減されていくことを願うばかりです。

[@ゆうじ-c1k]

@@ななな-s2q 様
医学が進歩したとしても骨髄移植はやはり辛いものです。
無事に乗り越えられた貴女を尊敬します。
コレは私個人の感想ですが、子供の時に有無を言わせず言いなりにされてたから移植を乗り越えれたかな？とも思ってます。
今、同じ事されたら耐えれません（笑）大人になると要らないことまでアレコレ考えて治療に構えてしまいますから。
去年、肝腎同時移植を受けました。移植前に「骨髄移植耐えれたならアレより軽いよ」なんて言われてましたが、また地獄を味わいました。次何される？それしたらどうなる？今度の検査、処置は痛いのかな？なんて色んな事考えてしまうからね。
1年だと免疫抑制剤はまだ続いてるのですか？
私は臓器移植なので免疫抑制一生飲みます。コロナ禍では一番の不安材料です。

[@ななな-s2q]

@@ゆうじ-c1k 私もほぼ脅されていたのと、いじけて自暴自棄といいますか、どうにでもなれという気持ちでしたので何とか受けれました笑
つい先日、免疫抑制剤の服用は一旦終わりました。
臓器移植を受けられたということで、お疲れ様でした。

[@きさせ]

臍帯血か。子どもなら量が足りる。移植成功を祈ります！頑張って。

[@ok-tomato]

喘息持ちで、ドナーや献血が出来ません。申し訳ないです。。

[@ひらまってぃ]

本日HLA型一致、ドナー候補者に選ばれた旨通知がありましたので、ドナーになる事を希望したいと考えております

[@ys4280]

数日入院するだけで、その子の一生を助けることができるならぜひしたい。

[@NBLUELIGHTYK-WINGS]

ドナーってそんな簡単に出来るものじゃないんだよ。