Böyle farkındalık sahibi bir aile olunca yanında, hastalık bile (teşbihte hata olmaz) ödül gibi geliyor insana. gözlerim dolu dolu izledim. Gerçek annelik, babalık nedir; samimiyetle gördüm. yüreğinize sağlık ..
Keske benim ailemde bukadar ilgili olsaydıda erken yaşlarda teşhis koyula bilseydi kendim hastanelere gidip teşhis koydurdum hala bile hastalığı ciddiye almıyorlar
Hasta olunca neler yadığımızı anlatamıyoruz. Atakların hayatımızı nasıl sekteye uğrattığını da açıklamak çok zor oluyor. Bu güzel çaba için emeği geçen herkese teşekkür ederiz. #fmf
Sen ve senin gibi özel olan tüm evlatlarimiz için Rabbim herdaim sağlık versin ve hastalığınız her zaman dengede olsun... Ve herzaman olduğu gibi Aile olmak ve kalabilmek çok önemli...
Şuan 4bucuk yaşındaki oğlum 3 yaşındayken tanı aldı ve kolsisine başlandı. Oğlum heterozigot taşıyıcı gene sahip ilaç tedavisi ile birlikte ataklar neredeyse yok denecek kadar azaldı. İlerleyen dönemlerde ilacı bırakma bırakabilme yada doz değişimi gibi durumlar olabilirmi bilmiyoruz tabii ama şimdilik ilaçla hayatımıza devam ediyoruz. Farkındalık oluşturması açısından emeği geçen herkese teşekkürler 🫶
Farkındalık için güzel bir belgesel. Kızım fmf, 5 yaşında teşhis kondu. Yüksek ateş karın ağrısı ve deri döküntüsü yaşıyordu. İlacını düzenli kulllanıyor karın ağrsından başka şikayetimiz olmuyor keşke oda olmasaydı 😔 Çocuklar hasta olmasın 🙏
Fmf hastalığı için bu belgeselde emeği geçen herkese teşekkürler ederiz oğlum da fmf hastası belgesel de tamamen kendi ailemizi gördüm çok duygulandım emeği geçen herkese teşekkür ederim farkındalık çok önemli
#AileviAkdenizAteşi #FMFhastalığı na dikkat çeken bu belgesel için emek verenlere sonsuz teşekkürler👏👏👏 @befemder Başkan yardımcısı Emsal Saral’a, Arel’in değerli ailesine ve Sayın #ÖzgürKasapçopur Hocamıza katkılarından dolayı teşekkürler💐
#FMF Hastalığı hakkında farkındalık yaratan harika projede emeği geçen herkese çok teşekkürler. #FMF #BEFEMDER #Behçetveaileviakdenizateşihastalarıderneği
Umarım tum arkadaslarim bu hastalığa sahip olan büyüklerim küçüklerim tüm ataklarimiz en kısa sürede geçer umudumuzu kaybetmeyelim elbet bir gün tamamen yok olur gider bu hastalık umudu ile esen kalın ❣️❣️❣️
Ilk teşisim 16 yaşında koyulmuş kırsal bir bolgede yaşadığım için gerek zamani cahillik gerek yeterli tib ile ilgili eksikliklerden dolayı 16 yaşımda teşhis koyula bildi şuanda 19 yaşıma gircem ve geriye dönük düşününce 16 sene nasıl dayanmışım bu ağrılara bu 16 sene içersinde apandis sanılıp amiliyat bile edildim 😅 ama apandis değildim şuanda kolsişin tedavisine devam ediyorum şuan hayatım dengeye kurulu arada sırada düşükte olsa ağrım oluyor bunada yapcak bisey yok türk hekimlerimize güveniyorum ama ileride bir tedavi geliştireceklerine inanıyorum
#Aileviakdenizateşi (FMF) hastalığı Hakkında Farkındalık Oluşturulmak Üzere Hazırlanan belgesel için Başta yönetmen ve yapımcı Müge Baygeldi hanım olmak üzere tüm emeği geçen herkese teşekkür eder şükranlarımızı sunuyoruz💐💐 #trtbelgesel #fmfhastalığı #befemder #aileviakdenizateşi #Farkındalık #behçetveaileviakdenişateşiderneği #Befemder
Keşke yetişkin hastalar içinde bir belgesel yapılsa. Bizi maddi ve manevi olarak büyük yıkıntıya uğrattığını hiç kimse anlamıyor. Ceza evinden çıkan mahkumlara bile sosyal haklar tanınıyor hatta kamu da iş hakkı tanınıyor ama sağlık bakanlığı bize sosyal haklar ve yeterli oranda rapor vermek için bizden organ kaybı yaşamamızı bekliyor. Atak süresi 4-6 gün arası sürüyor ve hangi iş yeri bunu idare eder ki ? 35 yaşıma geldim toplam 896 sigorta günüm var. Bu mağduriyet de yetmiyor demek ki . Sırf dış görünüşüm iyi diye ayakta duruyorum diye sağlıklı insan muamelesi gördüm hep hatta bu yüzden aşırı mobbing uygulandı hep hasta yerine koyulmadan. Anlatacak söyleyecek çok şey var ama anlayacak yetkili yok.
Fmf farkındalığı çok az ülkemizde. Ben 25 yaşındayım 2 yıl önce teşhisim koyuldu. Hiçbir şekilde karın ağrısı yaşamıyorum bu yüzden zor teşhis edildi farklı şeylere odaklanildi hep. Yoğun bel ağrısı şikayetiyle gittiğim fizik tedavi uzmanı ( Allah Bin kere razı olsun ) kan değerlerime bakınca şüphelendi ve romatolojiye sevk etti. Ondan sonrası çok uzun süren teşhis çabasiydi. Hala çok yipraniyorum çünkü düzene oturtamadik. Farklı farklı teshisler koyuldu 1 yıl sonrasında anca fmf denilebildi. Çünkü genetik testlerim negatif cikiyo ve genel tahliller hep yanıltıyor. Yoğun akciğer rahatsızlıkları kalp rahatsızlıkları yaşadım . Bu sürede diyabet problemi yaşadım hastaneye yatislarim ve sayısız tahlil ve görüntüleme yöntemleri uygulandı. Kolsisin işe yaramiyo anakinra iğneye geçildi işe yaramiyo değişikliğe gidilecek ama karaciğer hasarı oluştu son 10 aydır da onunla uğraşıyorum. 1 ayda en az 3 atak geçiriyorum bazen bu 6 ya kadar cikiyo ve her seferinde çok kötü geciyo. Eklemlerde oluşan artritler kalıcı olmaya başladı . Hayat kalitem düştüğü gibi organlarım da beni korkutuyor şimdi hangi organ derken bağırsakta da problem olduğu söyleniyor. Artık hastaneden ne zaman kurtulup da normal hayata dönücem bilmiyorum . Psikolojik olarak çökmek üzereyim
satrancı çok iyi bildiğim için , hayatımda herşeyi en detayına kadar düşünüyorm. herşey mükemmel olsun istiyorm. fazla düşünmek zamanımı fazlasıyla alsada bırakamıyorm.
MEFV mutasyon geni fmf hastalarinda mevcut.Bu nedenle sağlıklı insanlardan farkli olarak kemik iliğinden amiloid diye bir protein sentezleniyor.Amiloid organ zarlarımızda birikme yapıyor ve dönem dönem eklem, karin, kemik ağrısı, ateş, lenfödem, eklemlerde şişlik görülüyor.Ataklar sebepsiz gerçeklesebilir.Kolşisin kullanilirsa ve duzenli takibi yapilirsa ataklar azalabilir ama bitmez sadece siddeti azalır.Bu nedenle aslında herkesin yasaması gerektigi gibi dengeli bir hayat yasamak hastaligin seyri icin önemli.Fmf takibi gec yapilan cocuklarda gelisim geriligi görülebilir ve çocuklugunu genel olarak hasta gecirebilir bu yüzden erken tani önemli.Suan 27 yasinda muhendisim hastalik etkileri beni hayatim boyunca zorladi fakat bununla yasamayi ogrendim.Kaygı en büyük etken.En onemli olan icinizi ferah tutarak yasayin.Ve bu gibi durumlarda fmf li yakininiza onun istedigi kadar yaninda olun.Ornegin ben su yasimda atak gecirirken kimseyi yanimda gormek istemiyorum kafam cekmiyor.Atak gecince 2-3 gun sonra hic bir sey olmamis gibi hatta eskisinden daha enerjik hayatima devam ediyorum.Ve sagligin onemini cok iyi anliyorum bu yuzden atak gecirmedigim tum zamanlarda cok mutlu bir hayat yasiyorum.Muzdarip olan herkese ferahlik diliyorum.Merak ettikleriniz olursa burdayim !❤
Böyle farkındalık sahibi bir aile olunca yanında, hastalık bile (teşbihte hata olmaz) ödül gibi geliyor insana. gözlerim dolu dolu izledim. Gerçek annelik, babalık nedir; samimiyetle gördüm. yüreğinize sağlık ..
Keske benim ailemde bukadar ilgili olsaydıda erken yaşlarda teşhis koyula bilseydi kendim hastanelere gidip teşhis koydurdum hala bile hastalığı ciddiye almıyorlar
@@magicsword1323olsun anne babalar bazen böyle olur üzülme bu duruma :)
Hasta olunca neler yadığımızı anlatamıyoruz. Atakların hayatımızı nasıl sekteye uğrattığını da açıklamak çok zor oluyor. Bu güzel çaba için emeği geçen herkese teşekkür ederiz. #fmf
Sen ve senin gibi özel olan tüm evlatlarimiz için Rabbim herdaim sağlık versin ve hastalığınız her zaman dengede olsun... Ve herzaman olduğu gibi Aile olmak ve kalabilmek çok önemli...
Şuan 4bucuk yaşındaki oğlum 3 yaşındayken
tanı aldı ve kolsisine başlandı. Oğlum heterozigot taşıyıcı gene sahip ilaç tedavisi ile birlikte ataklar neredeyse yok denecek kadar azaldı. İlerleyen dönemlerde ilacı bırakma bırakabilme yada doz değişimi gibi durumlar olabilirmi bilmiyoruz tabii ama şimdilik ilaçla hayatımıza devam ediyoruz. Farkındalık oluşturması açısından emeği geçen herkese teşekkürler 🫶
Farkındalık için güzel bir belgesel. Kızım fmf, 5 yaşında teşhis kondu. Yüksek ateş karın ağrısı ve deri döküntüsü yaşıyordu. İlacını düzenli kulllanıyor karın ağrsından başka şikayetimiz olmuyor keşke oda olmasaydı 😔 Çocuklar hasta olmasın 🙏
Fmf hastalığı için bu belgeselde emeği geçen herkese teşekkürler ederiz oğlum da fmf hastası belgesel de tamamen kendi ailemizi gördüm çok duygulandım emeği geçen herkese teşekkür ederim farkındalık çok önemli
Okuldan arkadaşım kendisi mesajı görüyorsa selam olsun
#AileviAkdenizAteşi #FMFhastalığı na dikkat çeken bu belgesel için emek verenlere sonsuz teşekkürler👏👏👏 @befemder Başkan yardımcısı Emsal Saral’a, Arel’in değerli ailesine ve Sayın
#ÖzgürKasapçopur
Hocamıza katkılarından dolayı teşekkürler💐
#FMF Hastalığı hakkında farkındalık yaratan harika projede emeği geçen herkese çok teşekkürler.
#FMF
#BEFEMDER
#Behçetveaileviakdenizateşihastalarıderneği
Umarım tum arkadaslarim bu hastalığa sahip olan büyüklerim küçüklerim tüm ataklarimiz en kısa sürede geçer umudumuzu kaybetmeyelim elbet bir gün tamamen yok olur gider bu hastalık umudu ile esen kalın ❣️❣️❣️
Ilk teşisim 16 yaşında koyulmuş kırsal bir bolgede yaşadığım için gerek zamani cahillik gerek yeterli tib ile ilgili eksikliklerden dolayı 16 yaşımda teşhis koyula bildi şuanda 19 yaşıma gircem ve geriye dönük düşününce 16 sene nasıl dayanmışım bu ağrılara bu 16 sene içersinde apandis sanılıp amiliyat bile edildim 😅 ama apandis değildim şuanda kolsişin tedavisine devam ediyorum şuan hayatım dengeye kurulu arada sırada düşükte olsa ağrım oluyor bunada yapcak bisey yok türk hekimlerimize güveniyorum ama ileride bir tedavi geliştireceklerine inanıyorum
Çok güzel.
#Aileviakdenizateşi
(FMF) hastalığı Hakkında Farkındalık Oluşturulmak Üzere Hazırlanan belgesel için
Başta yönetmen ve yapımcı Müge Baygeldi hanım olmak üzere tüm emeği geçen herkese teşekkür eder şükranlarımızı sunuyoruz💐💐
#trtbelgesel
#fmfhastalığı
#befemder
#aileviakdenizateşi
#Farkındalık
#behçetveaileviakdenişateşiderneği
#Befemder
Keşke yetişkin hastalar içinde bir belgesel yapılsa. Bizi maddi ve manevi olarak büyük yıkıntıya uğrattığını hiç kimse anlamıyor. Ceza evinden çıkan mahkumlara bile sosyal haklar tanınıyor hatta kamu da iş hakkı tanınıyor ama sağlık bakanlığı bize sosyal haklar ve yeterli oranda rapor vermek için bizden organ kaybı yaşamamızı bekliyor. Atak süresi 4-6 gün arası sürüyor ve hangi iş yeri bunu idare eder ki ? 35 yaşıma geldim toplam 896 sigorta günüm var. Bu mağduriyet de yetmiyor demek ki . Sırf dış görünüşüm iyi diye ayakta duruyorum diye sağlıklı insan muamelesi gördüm hep hatta bu yüzden aşırı mobbing uygulandı hep hasta yerine koyulmadan. Anlatacak söyleyecek çok şey var ama anlayacak yetkili yok.
Fmf farkındalığı çok az ülkemizde. Ben 25 yaşındayım 2 yıl önce teşhisim koyuldu. Hiçbir şekilde karın ağrısı yaşamıyorum bu yüzden zor teşhis edildi farklı şeylere odaklanildi hep. Yoğun bel ağrısı şikayetiyle gittiğim fizik tedavi uzmanı ( Allah Bin kere razı olsun ) kan değerlerime bakınca şüphelendi ve romatolojiye sevk etti. Ondan sonrası çok uzun süren teşhis çabasiydi. Hala çok yipraniyorum çünkü düzene oturtamadik. Farklı farklı teshisler koyuldu 1 yıl sonrasında anca fmf denilebildi. Çünkü genetik testlerim negatif cikiyo ve genel tahliller hep yanıltıyor. Yoğun akciğer rahatsızlıkları kalp rahatsızlıkları yaşadım . Bu sürede diyabet problemi yaşadım hastaneye yatislarim ve sayısız tahlil ve görüntüleme yöntemleri uygulandı. Kolsisin işe yaramiyo anakinra iğneye geçildi işe yaramiyo değişikliğe gidilecek ama karaciğer hasarı oluştu son 10 aydır da onunla uğraşıyorum. 1 ayda en az 3 atak geçiriyorum bazen bu 6 ya kadar cikiyo ve her seferinde çok kötü geciyo. Eklemlerde oluşan artritler kalıcı olmaya başladı . Hayat kalitem düştüğü gibi organlarım da beni korkutuyor şimdi hangi organ derken bağırsakta da problem olduğu söyleniyor. Artık hastaneden ne zaman kurtulup da normal hayata dönücem bilmiyorum . Psikolojik olarak çökmek üzereyim
Arel canım arkadaşım seni çok seviyorum 🥰❤️
😂😂
Kaç gündür nefes çocuk bölmünü arıyorum nerde bulabilirim
satrancı çok iyi bildiğim için , hayatımda herşeyi en detayına kadar düşünüyorm. herşey mükemmel olsun istiyorm. fazla düşünmek zamanımı fazlasıyla alsada bırakamıyorm.
Hasta Olan Herkese Büyük Geçmiş Olsun :(
7 dk ya geldim adam akıllı ne olduğunu anlamadım atak neden oluyor ne tetikliyor biraz bilimsel olsaydı ya
MEFV mutasyon geni fmf hastalarinda mevcut.Bu nedenle sağlıklı insanlardan farkli olarak kemik iliğinden amiloid diye bir protein sentezleniyor.Amiloid organ zarlarımızda birikme yapıyor ve dönem dönem eklem, karin, kemik ağrısı, ateş, lenfödem, eklemlerde şişlik görülüyor.Ataklar sebepsiz gerçeklesebilir.Kolşisin kullanilirsa ve duzenli takibi yapilirsa ataklar azalabilir ama bitmez sadece siddeti azalır.Bu nedenle aslında herkesin yasaması gerektigi gibi dengeli bir hayat yasamak hastaligin seyri icin önemli.Fmf takibi gec yapilan cocuklarda gelisim geriligi görülebilir ve çocuklugunu genel olarak hasta gecirebilir bu yüzden erken tani önemli.Suan 27 yasinda muhendisim hastalik etkileri beni hayatim boyunca zorladi fakat bununla yasamayi ogrendim.Kaygı en büyük etken.En onemli olan icinizi ferah tutarak yasayin.Ve bu gibi durumlarda fmf li yakininiza onun istedigi kadar yaninda olun.Ornegin ben su yasimda atak gecirirken kimseyi yanimda gormek istemiyorum kafam cekmiyor.Atak gecince 2-3 gun sonra hic bir sey olmamis gibi hatta eskisinden daha enerjik hayatima devam ediyorum.Ve sagligin onemini cok iyi anliyorum bu yuzden atak gecirmedigim tum zamanlarda cok mutlu bir hayat yasiyorum.Muzdarip olan herkese ferahlik diliyorum.Merak ettikleriniz olursa burdayim !❤
İlk yorum