Jornadata Stargardt APNES 2019 - Testimonio de un caso exitoso de terapia génica
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- Опубліковано 3 жов 2024
- Valentín es de San Luis y cumplió 9 años en diciembre de 2018 en China, donde se encontraba junto con otros dos jóvenes argentinos para participar de una terapia génica experimental contra neuropatía óptica hereditaria de Leber (NOHL). En la IV Jornada Retina Argentina, Valentín y su mamá, Erica Bitzer, contaron esa experiencia y sus resultados, que se reflejan nada menos que en la posibilidad de leer, escribir, jugar y participar de la vida escolar, cosa que la enfermedad -que causa una pérdida abrupta y repentina de visión- le había impedido.
Qué bendición de Dios que este nene fue beneficiado con esta terapia y pues se qué hay muchas personas con esta afectación, yo tengo un hijo con este problema y pues sé que no es fácil.. a él le apareció esta afectación a los ocho años y medio y ahora ya cumplió 18 y no pierdo la esperanza de que el pueda obtener algo que le ayude para volver a tener una visión más clara y pues poder ser más independiente por si mismo! Creo que aquí en Estados Unidos la FDA ya acabo de aprobar esta terapia está en face dos de experimentación y fue aprobado en el primer semestre de 2022 tengo la esperanza de que le ayude a muchas personas con esa afectación 🙏
Yo tengo esa enfermedad y hay muchas actividades que se me dificultan quisiera más información acerca de ello
tengo una hermana con esta enfermedad y tres tios
Necesito saber como mi hijo de 11 años puede obtener esta terapia. Mi bb no juega y siempre se siente excluido, estoy triste y ya no se que hacer. Estoy desesperado
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Cómo me pueden allí dar tengo la enfermedad igual de la vista stargazed the soy de chiapas Mexico soma marginada y quiero salir adelante
Mis plegarias para estas terapias,como puedo ponerme en contacto con la madre de este niño
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Hola perdona tene la enfermedad stargardt
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