Como a sarcoidose afeta a vida das pessoas: dificuldades e sucessos, do diagnóstico ao tratamento.
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- Опубліковано 2 сер 2024
- 1. Os primeiros sintomas da sarcoidose
2. Evolução e a busca por diagnóstico
3. Dificuldades com medicamentos e na relação com os médicos
a. Muitos médicos, muitas especialidades
b. Efeitos dos remédios, bons e ruins
4. Complicações da doença
5. Qualidade de vida
6. Aspectos emocionais: ansiedade, depressão, desvalia, isolamento
7. Fundação do grupo de apoio e as mídias sociais
a. Participação
b. Dificuldades
c. Realizações e como “fazer a diferença”
Rosana Brainer é auxiliar de enfermagem aposentada pela doença, com sarcoidose desde 2010 e fundadora do maior grupo de apoio à doença no Brasil, no Facebook, desde 2013.
Muito boa explicação nunca tinha ouvido falar dessa doença. Rosana es uma guerreira, passou por tantas coisas. Que Deus te abençoe poderosamente.
Muito obrigada pelo seu carinho 🥰🙏
Já tenho há anos na pele. Triste é não ter a cura e pouca informação. Feliz de ter mais um vídeo raro sobre.
Como faço pra fazer parte do grupo sarcaidose. Brasil
Que manejo DR. PARABÉNS
Oiiii achei essa live , já faço parte do grupo sarcoidose Brasil ...
É reconfortante saber que é (comum) a gente sentir dor todo dia o tempo todo ...
Excelente a live. Obrigada Dr Von Muhlen e Rosana por mais esclarecimentos e compartilhamento.
Muito obrigada pela sua participação 🙏🥰
Recebi o diagnóstico em 2014,estou na luta pela minha aposentadoria por invalidez eu não tenho disposição para quase mais nada .
Obrigado pelo video, um bem haja aos dois.🙏
Excelente esta live. Muitíssimo obrigada!
Olá Esdra Gonzaga, muito grato pelo comentário e por assinar o canal.
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Eu estou passando por este problema, começou com infecção nos dois olhos, mas depois o sintoma está só no olho D, uso corticoide, mas quando paro volta, fiz ultrassom de tórax, e estão suspeitando de sarcoidose, vou fazer biopsia, estou emagrecendo, cansaço. Tosse, fadiga, muita dor nas costa, dor no quadril, joelhos, sacra, tem dia que a dor é insuportável, trabalho a noite e suporto, quando subo escada ou rampa fico desconfortável, sou técnica de enfermagem, tenho 59 anos
Minha irmã tem, faz tempo , nunca tinha ouvido falar.
Boa Noite, eu sou de BH MG, eu tenho sarcoidose com biopsia, faço tratamento no Hospital Felicio Rocho em BH, fui diagnosticada com sarcoidose no maxilar com perca óssea e retirada de tumor, e tenho um nifonodolo no pulmão, e uma enflamacao no olho direito, tenho muitas dores no corpo e nas pernas e coluna! Meu nome é Cleusa Basílio de Sales Souza, tenho 53 anos.
Veja o grupo de sarcoidose no Facebook e peça para entrar. Boa sorte.
Dr Von Muhlen, Rosana agradeço a atenção . Aguardo a aceitação no grupo Sarcoidose Brasil .
Eu infelizmente fui diagnosticada ha 4 anos.. vivo na Bélgica e sou considerada incapaz . È muito ruom🥺me dinto fraca incapaz de fazer as coisas que antes era tao comum .um frustração . Enfim . Quem me ve nao imagina como estou por dentre . Ela è totalmente interna apesar do leu edema eborme na testa .mas è a vida . E a vida è maravilhosa. Beijos
Passo por isso as x pessoas duvidando das dores porque luto p mostrar q estou bem
Agradeço a elucidação . Ficou claro o quanto rara e a doença Sarcoidose .
O início do sintoma ocorreu com dor aguda em região hepática, perda de peso aguda ,cansaço respiratório,tosse,zibiloe dificuldade para coagulação com várias idas ao PS. Etc importante ressaltar tenho um histórico familiar pai e mãe sem diagnóstico definido ,porém muito semelhante ao meu quadro .
Olá Nanci Muniz de Albuquerque, muito grato pelo comentário e por assinar o canal.
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Excelente live parabéns dr, e a moça que dedicou seu tempo a nós 🙌🏻
Muito obrigada pela sua participação 🙏🥰
Me sensibilizei ouvindo seu relato laboral Rosana .
Tenho 32 anos de trabalho Efetivo na saúde em unidades insalubres . Não sou aposentada ,pq não dei entrada esbarrando na questão da idade que não tenho . Hoje novos tempos, novas condições e entrarei com o processo . Me sinto muito triste com a possibilidade ,porém preciso reconhecer que não tenho mais a vitalidade que tive um dia por conta da Sarcoidose ,eu vi o meu rendimento laboral ser transformado para menos ,diminuindo a carga horária de trabalho . Porém o trabalho me move e amoooo a minha profissão, mais entendo ,que e preciso reduzir muito minhas funções . 😔
Agradeço sua atenção .
A aposentadoria precisa ser aceita pelo sujeito , independente do ponto de vista do outro .é um cuidado por si mesma .
Olá Nanci Muniz de Albuquerque, muito grato pelo comentário e por assinar o canal.
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Aqui pesquisando em 2023 sobre a doença meu pre diagnóstico sarcoidose esperando agora mais exames para confirmar 😢
A medida me disse hoje segunda 09/01/2023 que tenho a Sarcaidose! Sinto dores horríveis nas costas todos os dias e mal estar e calafrio alguns dias, fiz a biópsia e tinha vários glandulos cicatrizados no pescoço , e já tive princípio de trombose duas vezes nas pernas. Sou reincidente de câncer de mama, e vou iniciar o tratamento da sarcoidose agora mas sofro desde 2017 sem diagnóstico dos médicos!
Muito bom que estejas agora com diagnóstico e no bom caminho do tratamento correto. Boa sorte.
Bom dia !
Preciso fazer parte desse grupo
Fiz biópsia acho que em 2012 por aí onde veio o resultado da sarcoidose de pele, eu ainda usava cinta pq tinha mal saído de um parto do filho mais novo. 😓🙄
Tenho sarcoidose pulmonar, estou muito mal não estou conseguindo trabalhar falta de ar, dor nas costas!
Eu tenho sarcoidóse pulmonar. Estava empregada. Apareceu essa doença. Eu tive que retirá o baço por causa da sarcoidose e pedaço do pânqreas. Por essa causa tenho diabetis pressão alta problemas nos ossos. E nao sou aposentada. Foi cesada a minha aposentadoria. Esto trabalhano com dor fadiga e falta de ar. Moro em p. Prudente.
Tenho espessamento de meningite que é diagnosticado como neoplasia metastatica
Parabéns quase não se fala dessa doença
Achei excelente essa live sobre sarcoidose eu tive sarcoidose com aproximadamente 23 anos hoje tenho 56 fiz biópsia fiquei internada vários dias tive nódulos na pleura pulmão e no rim gostaria de saber se essa doença retorna outra vez fiz tratamento por mto tempo.obrigada
Olá Mara Santos, muito grato pelo comentário e por assinar o canal. Podes participar do grupo do Facebook sobre a doença. A doença imunológica pode retornar em casos de alterações emocionais violentas, ou por alguma infecção que adquirires à qual teu corpo seja suscetível. Boa sorte.
Quer sugerir vídeos e ter comentários do Dr. von Mühlen para suas perguntas clínicas?
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Obrigada Dr. Von Mühlen, o Sr nos ajude com outros médicos a sarcoidose ser regulamentada na grade do SUS , para tratamento, medicamentos ...
Olá Marta Inácio, muito grato pelo comentário e por assinar o canal.
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Tenho sarcoisose e tenhi uma acidez muito grande não consigo tomar os remédios necessários, deve ser também devido O refluxo qual médico devi passar ? Tomo alguns suplementos p aliviar dores ajuda mas gostaria de ter um acompanhamento nem tudo da certo p mim e meus médicos não compreendem .
Boa Noite eu tenho sarcuidose faz 3 dia que decompri
Eu fiz solicitação para entrar no grupo. tenho diagnóstico des de 2019 estou encostando des de então.
Não sabia que podia se aposentar por isso.
Eu nunca tive uma melhora ao contrário so pioro e não sei o que faze.
Fui diagnosticada aqui em Portugal, em Outubro do ano passado. Mas não sei nada ainda sobre esta doença. Sei que quase fiquei cega, e venho sendo tratada com cortisona, atualmente estou fazendo o desmame
Veja outros vídeos sobre sarcoidose aqui no canal.
Meu primeiro sintomas foi na visão
Esta enfermidade tem cura?
Tenho amiga que mora em Boston e deram pra ela 2 anos de vida. Já tem 3 anos que recebeu a notícia.
Agradeço muito se o doutor puder me responder.
A infectologista disse que o corticoide baixa muito a imunidade
Cheguei aqui depois da live com o dr Ivanio Pereira, descobri há 2 dias, depois de uma biópsia de linfonodo.
Como vc está ?
Relativamente bem, tomo 8 comprimidos Dé metotrexato por semana. Sinto um pouco de náusea, fadiga e tontura. Mas continuo trabalhando normalmente. Obrigada.
🤗👋👏👏👏😁
Quais São os sintomas da sarcoidose?
Boa noite eu tive 15 crise de uveite e aí virou um glaucoma com perda da visão periférica fiz a biopsia do pulmão com glanulose mas descartou a sarcaidose
Minha mãe está com uveite e precisa operar a catarata, será que tem algum risco, alguma ligação?! Está fazendo os exames pré operatório e constatou a uveíte 😢
Você faz acompanhamento com qual especialidade de médico?
Meu Pai era portador da sarcoidose ele falesceu a 6 anos atrás devido a complicação de uma Peneomonia .
Eu também sou Portadora da doença comprometimento pulmonar ,ocular, pele e periportal.
Olá De Marishka, muito grato pelo comentário e por assinar o canal.
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Você faz acompanhamento com qual especialidade de médico?
Quais os problemas ao nivel dos olhos?
Tenho sarcoidose pulmonar teria alguma restrição de trabalhar pegando peso?
Olá Jonas Biazi, muito grato pelo comentário e por assinar o canal. Apenas seu médico pode lhe responder, tudo depende se a doença está ativa, se a saturação de oxigênio é boa, se há sequelas no seu pulmão, dentre outros fatores.
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Olá Dr. Senti falta do conceito desta doença no início da livi.
A sarcoidose é uma doença auto imune caracterizada pelo crescimento anormal de pequenos aglomerados de células inflamatórias (granulomas) em qualquer parte do corpo, o que provoca a inflamação dos órgãos afetados, podendo inclusive afetar a sua função. Muito obrigada por assistir a live 🙏😊
@@rosanabrainer3962 oi, eu que sou grata por você postar o conceito. Gostei da live, pois ficou evidente que existem vários estágios, e que nem todos desenvolvem estágios mais graves.
Quais os tratamentos quando no cerebro e articulações? Existe fitoterápicos para tratamento?
O tratamento é definido conforme seu problema pessoal, extensão e atividade da doença, contraindicações a certos remédios e diversos outros fatores. Não há fórmula única. Nõa há fitoterápicos para tratar doença autoimune granulomatose com grande potencial de destruição. Converse com seu médico, boa sorte.
@DrVonMuhlen Boa tarde ! Gostaria de entrar no grupo sarcoidose do Brasil...Tenho sarcoidose.
Procure no Facebook, fácil de encontrar, e peça para entrar.
@ Obrigada pela atenção.
Como tratar a osteoporose tendo sarcoidose?
Vendo o Reumatologista e tratando a osteoporose como em conjunto com qualquer outra situação. Inclusive prevenindo piora da osteoporose se tiver que utilizar corticoide para a sarcoidose. As doses doença são distintas e cada uma tem seu tratamento correto feito de forma bem distinta. Boa sorte.
Descobri que tenho sacorfoise
Boa tarde eu queria entra no grupo eu decompri que eu tenho sarcuidose
Olá grilo da sorte, muito grato pelo comentário e por assinar o canal. Veja no Facebook e peça para entrar, Sarcoidose Brasil. Boa sorte.
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Boa tarde. Tenho Sarcoidose. Como faço pra me comunicar com o grupo Sarcoidose Brasil?
Veja o grupo no Facebook e peça para entrar como membro. Boa sorte.
Doutor como conseguir uma consulta com vc
Olá Vanessalopes Vanesa, muito grato pelo comentário e por assinar o canal. Consultas ocorrem por Telemedicina em www.drvonmuhlen.com. Cordialmente.
Quem tem sarcoidose sente queimação na pele? E como se tivesse areia na pele?
Olá @felisbelagomes8551, muito grato pelo comentário e por assinar o canal.
Este nào é um sintoma comum em sarcoidose. Pode ocorrer em mulheres jovens com colangite biliar primária, doença autoimune que pode se associar à sarcoidose. Cordialmente.
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Como entro no grupo
Procure pelo nome no Facebook.
Eu me sinto péssima.
Sarcoidose aposenta ?
Olá Unhas patricinhas, muito grato pelo comentário e por assinar o canal. O que aposenta não é o diagnóstico, e sim o grau de incapacidade da pessoa. Seu médico deve lhe dar atestado a respeito, então marcar perícia. Boa sorte.
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Dr o infliximabe causa maior incidência de produção de anticorpos antidrogas, tenho diminuído seu uso e usando os tnf humanos
Pois ele é quimerico e maior risco de reações infusionais além do histórico dela de anafilxia até a glicocorticoide por isso eu também não teria usado infliximabe nela
Correto, pode ocorrer, mas há vários pacientes utilizando há muitos anos sem efeitos colaterais e sem perder a eficácia. Aguardamos melhores exames para bem entender quais pacientes podem melhor se beneficiar, talvez através da genômica.
Tenho sacoidose
Tomei hidróxido cloroqui fiquei bom
Cloroquina
Eu moro em Guarulhos SP descobri a 3ano estou em tratamento só com prednisona fico apavorada o meu penmologia não gosta de explica nada passo tão mal não sei o gue e viver e tanta coisa eu tive derrame no pleura tirei 2 litro de água no pulmão e muito mal
Sim tenho nódulo um está 2'!9 mm ogue faço
Olá maria santos, muito grato pelo comentário e por assinar o canal. Veja segunda opinião de outro pneumologista. Boa sorte.
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