LES SYMPTOMES DE LA FIBROMYALGIE
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- Опубліковано 29 гру 2024
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Je propose des consultation en ligne. Si vous avez besoin d'aide, vous trouverez toutes les informations nécessaire sur mon site internet :
psy.aide-thera...
Courage à tous ceux qui souffrent de cette maladie !
Merci de tout cœur Blandine pour votre soutien. Nathalie🙂
Salut plus de 10 ans que je galère depuis 2 ans insupportable avec une douleurs et fatigue extrême, beaucoup de symptômes, avec après en plus la déprime, enfin depuis 2 semaines on m'a diagnostiqué la fibromyalgie... Pas facile de ce faire prendre au sérieux ! ( par les médecins et les proches)
Certains docteur n'écoute pas ne prennent pas le temps de lire le dossier et ne pose pas les bonnes questions, nous laisse crever! Alors ne lâchez rien et ne pas hésiter de changer de docteur. Ne pas attendre d'être dans un état extrême parce-que après la vie est foutue.
Courage
Bonjour clem. Merci pour votre témoignage. Je vais proposer bientôt un live pour partager et échanger. 🙂
je ne sais si vous avez vue mon n commentaire , j ai supprimer pain viennoiseries plus de gluten ! et plus de douleurs j ai 72 ans !
Merci pour cette vidéo et d'avoir créé cette chaîne. Tellement de personnes ignorent ce calvaire, si ça pouvait ouvrir les yeux à certains médecins qui lèvent les yeux au ciel comme si tt cela était imaginaire.. Ou à d'autres qui font des commentaires inutiles...
En tt cas merci je m'abonne 🙏
Bienvenue taly moon. Merci pour le commentaire. Oui il faut que nous soyons nombreux et nombreuses afin d'être crédibles et légitimes. Je parle de ça dans mes prochaines vidéos. On peut faire bouger les choses.... Merci🙂
Merci beaucoup pour votre vidéo
Car ont est seules avec nôtre maladie mise à l’écart de tous et tous et surtout incomprises
Bonjour Fatima. Oui c'est vrai, raison de cette chaîne... N'hésitez pas à faire part de vos ressentis et expérience ainsi que les thématiques que vous souhaiteriez que j'aborde. Bien à vous. Merci beaucoup pour votre commentaire. Nathalie
Merci a vous je m y retrouve completement les symptomes j en aie beaucoups c tres difficile il y a des jours ou j aie envie de tout lacher mais je continue grace a ma famille et amies sa fait tenir je deteste me plaindre mais c si dure
Quand on me demande, je répond état grippal permanent sans fièvre 😢
J'aurai pas mieux dit!!!!!😃
Bien vu, c'est ainsi qu'on exprime le mieux l'état dans lequel on se trouve avec la fibro.
Bonjour, merci pour cette vidéo. J'ai eu mon diagnostic en septembre 2022, je souffre de cette maladie depuis 30 ans.
Je souffre bcp de douleurs et symptômes qui évoluent jour après jour. Je suis suivie par le centre anti douleur, kiné, ostéopathe, la marche, hélas y a pas d'amélioration.
Courage à tout le monde
Tout le courage. Merci pour votre commentaire. Bien à vous. Nathalie
Bonjour, il n'y a que des soulagements mais pas de guérison. Courage🫂
Il me semble que la véritable guérison est spirituelle et passe par l émotionnel. Je peux me tromper…..
Exactement ça, je rajouterai les troubles intestinaux, constipations en période de grosse crise, ne pas supporter certaines odeurs qu'on supporte habituellement et en avoir la nausée, les nausées et vomissements tellement les douleurs sont fortes, probléme de rythme cardiaque que le cardio explique pas, des douleurs au niveau du coeur+bras, retention d'eau, en effet la liste est longue...
Bonjour Mikael. Merci pour le commentaire... Liste longue et déroutante.... On devient plus sensibles à tout.... Le bruit les odeurs même les courants d'air. Perso je ne supporte les courants d'air et mon compagnon a bien du mal à comprendre... Tout le courage a vous. Bien cordialement. Nathalie 🙂
@@fibromyalgie63 Bonjour, en effet, mon compagnon à lui aussi du mal... Ainsi que ma famille... S'il savait comme je prends sur moi pour pas tout lâcher... Mais bon... La fragilité, les gens en ont une sorte d'allergie et le truc du il suffit de se donner un coup de pieds aux fesses et tout ira mieux est lui aussi persistant... Puis je suis un homme 31 ans allez faire comprendre que vous etes jeunes et que vous vous sentez comme un vieux de 90 ans... Bon courage à vous aussi
Tout cela et encore plus.
Non, ça ne laisse pas tranquille pendant plusieurs jours.
1 signe pour reconnaître la fibromialgie : la tension.
Quand on me prend la tension, j'ai l'impression qu'on me scie le bras.
Tout ce que vous dites me correspond et ce depuis longtemps. J'ai rdv justement avec un rhumatologue en octobre qui déterminera ce que j'ai, j'espère. Mais on se sent incompris autour de nous quand on en parle. Les gens nous font comprendre que c'est dans la tête ou alors qu'on en rajoute. Résultat je m'isole de plus en plus. Je ne veux pratiquement plus sortir de peur de ne pas supporter la douleur
bonjour et merci pour votre témoignage. Il faut vous entourer de personnes compréhensives. Cette chaîne est là pour cela... Vous n'êtes pas seule 😉 Nathalie
Moi j ai vu un rhumatologue pour un discographie degenerative et je souffre au quotidien on ne cherche pas plus loin pour mais douleurs je souffre le rhumatologue ma juste proposer pour mon hernie discale des infiltrations ces tout même le neurologue cherche pas plus loin non plus et ma situation est toujours au même point malheureusement j ai même fait un emg et rien d autre mais les douleur toujours presente
1 jour je suis kpout et le lendemain je suis en forme! Difficile de pouvoir se projeter pour des rdv etc... merci je m'y retrouve carrément. Affectueusement ❤
Oui moi je pense que je suis dans ce cadre là, moi j'ai eu aussi à certains moments des secousses nerveuses dans les jambes, qui me faisait trembler tout le corps, en ce moment ce sont des coups d'aguilles dans les mains. J'ai remarqué aussi que je suis un peu EHS, dès que je suis un peu trop longtemps à l'ordinateur ou avec mon téléphone, j'éprouve une telle fatigue que j'ai envie d'aller dormir à n'importe quelle heure de la journée... Et la sensibilité aux ondes, c'est comme la fibromyalgie ça fait sourire la plupart des gens....
Oui c'est très mal connu ce syndrome et mal compris. Les personnes ne se rendent pas compte des troubles malheureusement invisibles ce qui n'arrangent rien. Merci pour votre témoignage Lavandine. Bien à vous. Nathalie
Sensible aux ondes c normal. Tu es juste plus que les autres sensible à tout.
Arythmies cardiaque, douleurs bras droit, nevralgies bracchiale cest tres handicapant cest extremement genant a supporter.
bonjour. Oui c'est vraiment très divers et aléatoires c'est pour cette raison que c'est USANT. Restez sur la chaîne ily a bp bp d'infos et surtout le partage très important. Bien à vous. Nathalie
Oh oui depuis 30 ans, arythmie cardiaque,sensible aux odeurs marche à 2 a l'heure je ne cours plus depuis 22 ans essoufflement fatigue, la liste est Longue on m'a conseillé de prendre du Dissolvurol silicium en pharmacie 7 € car je dormais toute la journée, je dors plus et je sors mais après je vais me coucher trop dur et conduire me fatigue quelle vie.
2 ans, depuis juin 2020 que je vis ce calvaire. Je n en peux plus.
Courage, je te comprends.
bonjour Fanny. Je vous comprends tellement. C'est usant. Notre cerveau est ainsi fait qu'il nous permet de supporter l'inacceptable en s'adaptant. Cependant il peut être déjoué et leurré et faire place à de nouveaux fonctionnements qui vont contribuer à éradiquer les symptômes qui nous rendent esclaves tant la souffrance est intense. Restant à votre disposition si vous souhaitez en savoir davantage... Les vidéos à venir vont en parler... Tout le courage. Merci pour votre message.
Idem,moi ça fait plus de 10ans
9ans de fibromyalgie et j'en passe, comme un boulet permanent aux pieds. Heureusement je suis une battante. Mais parfois j'avoue j'en ai marre !
La fibromyalgie la personne a mal tout le temps c'est juste l'intensité qui varie
Bonjour Mathieu . Merci pour votre commentaire. Oui en effet certaines personnes ont mal tout le temps et d'autres (mon cas par ex) font des "poussées inflammatoires". C'est pourquoi ce syndrome reste difficile à diagnostiquer. Merci pour votre présence sur la chaîne. Nathalie😀
Oui exactement...cela nous lâche pas..
depuis l arrêt du pain , viennoiseries ect ...
je n ai + de douleurs
ah ben ça c'est super. Vous avez trouvé ce qui vous convient. Merci pour votre témoignage. Nathalie
Tout Sauf depression/ capacité intellectuelle tjr au rv./ ++ Les troubles gastriques/ les acouphènes parfois. / ++Intolérance au lactose lactase un peu aussi au Gluten !!
Moi je me lève à 7heure le matin nuit d’enfer,douleur la nuit fatigue deja le matin et douleur deja vers 9 heure le matin.j’ai l’impression d’etre dans le brouillard,un peu Stone tout le temps.pas marrant le quotidien.
Est ce que ça arrive progressivement ou subitement, je m explique le 24 dec j ai eu mal a l oreille droite( puis bourdonnement )et maux de tête derrière immédiatement... Ces symptômes m accompagnent encore maintenant avec des tangages des fois a la marche... J ai fait tout les examens possibles et vu neurologue et orl et tout est arrivé ras... C est vrai que la fatigue est souvent là du a des nuits non reparatrices , par contre douleurs articulaires ou musculaires très peu sauf du a de l arthrose, je me posais donc la question si c est la fibromyalgie... J ai encore une visite chez stomato maxillo-faciale a faire pour peut-être prob ATM... merci de votre réponse
Bonjour , je viens de tomber sur votre video donc je m abonne car tout les symptômes cités je les ai . J ai la fibromyalgie depuis plus de 20 ans et c est épuisant mais il faut continuer a vivre . En décembre dernier le neurochirurgien m a mis un implant médullaire dans le bas du dos , ca agit comme le tens en plus fort et ca aide un peu . Pour l instant on teste différents points de l appareil donc a voir sur le long terme . Sinon médocs plus plus c est contraignant . Bon courage a tous je suis en Bretagne, à Brest et j ai 54 ans .
bonjour et bienvenue sur la chaîne Emmanuelle. Je ne connais pas les implants médullaire. J'espère de tout coeur que cela va vous aider. Que prenez vous comme traitement? Je vous souhaite tout le meilleur et merci d'avoir rejoint la chaîne c'est important. Nathalie
Bonjour Nathalie je suis diagnostiquer discophatie dégénérative cervicales mais je ressens c est symptômes ,peut avoir de la fibromiagie aussi ?
bonjour!!! Oh que oui la fibro déclenche tout un tas de maux divers et variés. Un coup une inflammation par ci par là... discopathie... cervicalgie... bursites... Personnellement j'ai eu une discopathie MODIC invalidante pendant 2 ans...
Tout le courage.🙏nathalie
C est exactement ça. Y a t il des médecins qui puissent poser le diagnostic?
Bonsoir Denis. Très souvent les rumato. Bien à vous. Nathalie
Merci pour votre réponse 😊🙏
Le rhumatologue m’a dirigé vers la clinique de la douleur car personne ne savais pour ma pars cela s’est déclenché un choc émotionnel et une surenchère professionnel
bonjour Corinne merci pour votre témoignage. oui le centre anti douleur est indiqué en effet pour autant il n'y a pas de miracle hélas et ils sont tellement surchargés... Tout le courage. Nathalie
Depuis 2012 .....detectè en 2015 ......il faudrait en parler plus .alors encore MERCI ❤❤......MOI JE PASSE RÈGULIÈRELENT (SOUS UN CAMION )....
Merci à vous
Sa fait 15ans que j'ai cette maladie associée avec une neuropathie diabétique et le colon irritable le serveau embrumé et de l'arthrose ma vie est un enfer j'ai 61ans sais picotements permanent et une faiblesse musculaire confusion et des minis paralysie dans les jambes j'essaie de faire mon travail habituel avec une difficulté terrible je me dis quand forcent un peu mon corps va finir par se débloquer adrelanine aide un peu mais une fois terminée sais l'horreur j'ai l'impression que tous mon corps se recroquevill et s'enferme et ne peut plus faire un seul geste je ne sais plus quoi faire la sais le moment qu'une petite dépression arrive que faire donner moi des solutions merci et une très grosse pensée à tous qui souffre de cette maladie très complexe et a quoi elle est est dû ❤
Merci pour votre témoignage. C'est important de partager. Nathalie
EXACTEMENT MERCI
Merci Selim. 🙏
Bonjour j ai un fibrome Utérin un polype glandulaire endoczevixal, j ai des douleurs cervicale j ai aussi mal a la tête, j ai mes bras qui craque on attends les os craquer, j ai mal au muscle, ca me fatigué beaucoups , merci à vous je regarde vos vidéos ❤❤❤❤❤❤
Merci à vous Fatiha . Tout le courage. Nathalie 🙂
Bonjour j avait diagnostique fibromyalgie en décembre 2023 douleur dans tous le corps très fatigué raideur matinal colon irritable difficulté à monter les escalier et descendre est plein d autre symptômes je suis aller au centre de la douleur je vais avoir pour la mi juillet un tens ecomodyn je vais voir si sa me soulage à t il des personne qui on cet appareil et quel résultat avez vous bon courage à ceux qui soufre de cette maladie qui nous pénalisée chaque jour
bonjour. j'avais essayé des tens cela n'a pas fait de miracles hélas. Ce qui fonctionne c'est la marche, l'eau. Des exercices modérés mais cela relance la machine. Bien chaleureusement. Nathalie
Depuis 2021, J ai tous les symptômes que vous décrivez. J 'ai été diagnostiquée au mois de juin22 . Depuis j 'ai d autre symptômes comme des sortes de déhanchements( l impression que la tête de mon fémur va sortir de sa cavité), des torsions dans les membres comme si mes os allaient casser... Sans compter aussi la fatigue généralisée persistante ou subite et la fatigue des membres. J ai aussi des couleurs dans le visage à ne plus supporter mes lunettes et des troubles visuels... Depuis quelques mois je fais de la balnéothérapie et de la piscine cela me fais énormément de bien, mais dès que je n'y vais pas pendant une semaine mon corps me le demande car les symptômes reviennent ré redouble de puissance. Oui il faut rester active mais le problème c'est qu'il faut aussi se reposer... Notre corps est comme incontrôlable... C'est épuisant et déprimant surtout lorsque l on a été active jusqu'alors . Je suis sous antidépresseurs cela m'aide à accepter et me détendre... On me demande souvent si je prends un traitement anti douleurs je réponds que j'en prends en cas de grosses douleurs insupportables et de longue durée car je ne tiens pas à me créer une autre pathologie liée au Médoc...
Bon courage à tous et toutes. Et surtout détendez vous 🧘🌺
merci Sabine pour votre témoignage. C'est important et permet de ne pas se sentir isolé(e). Vous avez raison rester active et se reposer... pas toujours évident de rester dans l'équilibre... surtout que nous "fibro" nous sommes plutôt des personnes qui avons toujours fait "à fond"... Vous êtes d'accord avec moi ? 😉Plein de douces pensées à vous. Nathalie
Merci beaucoup. Oui effectivement, je ne m écoutais pas. J étais employé de ménage 6 jours sur 7 entre 4 et 8 hoo par jour, ménage à la maison , les courses, le linge, les enfants (3 garçons), jardin et soudains en 2020 mon mari fait un AVC à cause d une mal formation au cerveau. J 'ai assumé encore plus...et patatra ! J ai du me faire opérer des canaux carpiens et les symptômes ont commencés à s accumuler...je me sens moins seule et comprise de vous avoir à mes côtés... Bises Sabine
bonjour Sabine. Se sentir comprise et moins seule c'est le but de la chaîne. Je suis heureuse que cela vous aide. Merci bp pour vos commentaires. 🙂
Bonjour , j'ai les symptômes suivant par épisodes . Douleurs cervicales , douleurs lombaires , sciatique , lésion des rotateurs de l'épaule droite avec d'importantes douleurs dans tout le bras droit et la main jusqu'à l'extrêmité des doigts , maladie de dupuytren à la main droite , vertiges , acouphènes , apnée du sommeil , narcolepsie avec des luttes contre un sommeil parfois irrésistible en journée . Diabète de type 1 diagnostiqué il y a deux ans . Fatiguée dès le lever jusqu'au couché , troubles de la mémoire et tocs . J'ai 59 ans . Je suis obligée de me reposer une grande partie de la journée alors que j'ai étée extrêmement vaillante par le passé . Bon courage à tous .
😂@@sabinebenis6699
Bonsoir j'ai eu mes premières douleurs à 13ans j'en ai 55 j'en peux plus
Bonjour Pascale. Vous avez été diagnostiquée fibro à 13 ans ? Que vous à dit la médecine ? Vous a-t-on proposé des pistes alimentaires ? Je mesure et comprends votre désespoir. Êtes vous suivi pour vous faire aider ?
@@fibromyalgie63 la médecine ne fait pas grand chose je suis passé par un nombre incalculable de médicaments piqûre pour répondre à votre question non on ne m'a pas parler de nourriture mais je mange peux suite à un traitement que ma donne mon médecin j'ai pris du poid mais je mange pas assez et pas correctement je m'en rend compte j'ai 8 de tension voilà j'espère avoir repondu à vos questions bonne journee
@@fibromyalgie63 oups pour le suivi je dirais qu'il ne sert à rien
Des gros douleurs dans les pied au niveau des l'orteil et des doit des pied et des main
Bonjour Chantal. Vous êtes diagnostiquée ? Merci pour votre témoignage. Bien chaleureusement. Nathalie
Je suis très fatiguée avec ses douleurs complètement vidée que je prends des berças tous ce que vs dite c se que jai
Tout le courage Jacqueline. Merci pour votre témoignage. Nathalie
Je me reconnait totalement dans ces symptômes il a fallu 14 ans avant de mettre un nom sur ces douleurs et tout le reste atteinte aussi de depression severe. Une fois le diagnostic posé j ai enfin su que je n inventait pas ces douleurs, cela fais 20 ans que je subit ces douleurs qu aucun médicaments n apaisent
Bonjour Nathalie. Merci pour votre témoignage. C'est tout ce qui est mis en place dans nos vies qui permet d'aller mieux. Il n'y a pas de traitement si ce n'est que pour apaiser les douleurs mais hélas non sans effets secondaires. Je vous souhaite tout le courage. Nathalie🌼
BRAVOOOOO BRAVOOOOO BRAVOOOOO
🙏🙂
Vérité absolue moi pas de bruit pas de lumière fatigué mal des pieds
Bonjour.
Comme il est "agréable" de vous entendre citer les symptômes.
J ai 55 ans.
Maladie s est manifestée la veille de mes 40 ans.
Sensation de syndrome grippal costaud , alitée pendant 15 jours....
Difficile de faire comprendre à l entourage qui peut penser manque de volonté....
Je suis depuis années suivie par un interniste . Avec cure de xylocarde 5 jours/7
Arrive la période où il n y a d efficacité.
Je suis depuis 6 ans sous ketamine, neurontin. Les douleurs sont nettement supportables mais présentes. Le gros problème pour moi reste la fatigué intermitente.
J étais infirmière hospitalière. Métier que j adorais malgré les difficultés que beaucoup connaissent.
55 ans en préretraite pour invalidité :(
Financièrement ce n est pas évident.
Si vous pouviez m orienter pour être aidée financièrement... car c est la double peine :(😢
Bravo à vous pour avoir créé cette chaîne.
Merci pour votre commentaire sur la chaîne. Pour du complément vu que vous êtes en préretraite auriez vous droit a une AAH avec un dossier MDP? Je ne pense pas que ce soit cumulable . Ou faire un mi temps dans un métier moins fatiguant en complément. Vous pouvez consulter une assistante sociale elles sont formées a tous ces dispositifs. Tout le courage et merci pour vos encouragements c'est important pour moi.🙏🪷 Nathalie 🙂
Faite une demande aah faut avoir un dossier médical si d autre pb de santé il faut l indiquer bon courage
Plus de 20 ans de douleurs (diagnostiquée fibro ) depuis quelques années ,
Tout le courage à vous et merci de votre présence sur la chaîne. Nathalie
Merci
🙏
Après plusieurs mois de mal partout de fatigue permanente et irritabilité le diagnostique est tomber
Vivre avec la fibromyalgie c est pas la joie
Bon courage à toutes et à tous
tout le courage à vous. Nathalie
Faire une CURE THERMALE pour la fibromyalgie, soulage VRAIMENT pour "quelques mois" ( environ 3 ), tjrs bon à prendre😅 !! Remboursé par la sécu, mutuelle ( une partie à notre charge), ça vaut vraiment la peine d'essayer( tous les jours pdt 3 semaines)!!! Pour moi, ça a été positif, mais je dois en refaire une autre, car TOUS les symptômes reviennent de plus belle 😢! Il faudrait faire une CURE TOUS les ans 🤔 ...! Bon courage à toutes et tous 😀
il peut avoir des remède pour ça
Prise de sang crp..... Scintigraphie.... Comme ça on est fixer....... Ce n'est pas une maladie imaginaire ...... 🙏🙏🙏🙏🙏
bonjour Aysel. Merci pour votre commentaire et tout le courage. Nathalie
curieuse vidéo car tout le monde peut se retrouver dans ce tableau "clinique", n,est-ce
pas une catégoriefoure tout?
bonjour Gérard. Merci pour votre commentaire. C'est bien pour cette raison que ce syndrome est si mal compris... Des symptômes multiples et aléatoires et 2% de la population en France atteinte (principalement des femmes). On retrouve sur le site Ameli une rubrique spéciale fibromyalgie signe que cette maladie est bien reconnue. Hélas personne à ce jour n'en connait les raisons.
Bonjour, Ce n'est pas pour rien que l'on nomme la FIBRO aux 100 symptômes car cela varie selon les jours et ce n'est pas peu dire.
Je suis Dominique et grâce à une thérapie je suis complètement guérie... Alors thérapie?
bonjour Serge ce n'est pas moi qui vais dire le contraire... Oui thérapie INDISPENSABLE
Quelle thérapie ?
Pouvez expliquer quelle thérapie ?
Étonnant !
Mon médecin m'a fait faire à une époque une analyse de sang dont entre autres le taux de lactate déshydrogénase.
Je crève le plafond haut et mon médecin m'avait simplement dit que ce n'était rien, que celà indiquait une souffrance musculaire, ce qui n'est pas faux quand on vient de faire une activité physique, sauf que là j'avais glandé comme un gros paresseux !!
En réalité ce médecin et d'autres n'ont pas envie de se prendre la tête, c'est ma conclusion finale.
Ma réflexion et mes recherches perso m'ont amené à avoir une certitude j'ai un soucis avec mes mitochondries, ensuite la raison j'en sais rien.
Merci Pierre pour votre message et témoignage. Je vous souhaite tout le courage. Bien chaleureusement. Nathalie