Mi mamá, mi hermano y mi hermana tuvieron, ya fallecieron, llega un momento que ya no comen, y no caminan, es muy triste. Me llama la atención que en 1872 descubrieron la enfermedad y después de más de 100 años no encuentran la cura.
Por vez primera tomo conocimiento de esta enfermedad atento a un estudio en genética que estoy realizando. No existe palabra alguna para poder llenar o consolar a esa madre que llego muy hondo en mi abrazo que desde lejos le mando como a todas las personas y familias que deben luchar a diario con este mal. Mis felicitaciones a la señora que con tanto amor les permite reir pese a todo, sonreir y lograr que mas alla de todo, vivan con la esperanza de que alguien los mire, cuiden y acaricie. Porque lo pero que nos puede pasar es sentir que deja uno de ocupar un espacio, o que lo malocupa. Uno se empequeñece en el sentido de la inermidad inicial de la vida. Y ahí ojala que todos estemos a la altura de tender una mano. Saludos desde Argentina a todo lo bello de MExico y su maravillosa y grandiosa gente que habita tan lindísimo país. Abrazos
Hola me diagnosticaron enfermedad de Huntington EH hace 15 años y desde entonces mi vida es excepcional, sigo asintomática, corro maratones, soy conferencista internacional y tengo una fundación para el Huntington me encantaría hablar contigo 551247 3830
Esta enfermedad es muy fea, mi madre la esta padeciendo ahora y este gen tambien lo tengo yo y mis hermanos, es muy dificil y triste pero Dios me permita ayudar a mas personas con esta enfermedad.
Hola me diagnosticaron enfermedad de Huntington EH hace 15 años y desde entonces mi vida es excepcional, sigo asintomática, corro maratones, soy conferencista internacional y tengo una fundación para el Huntington me encantaría hablar contigo 551247 3830
@@rociolinofernandez2549 Hola me diagnosticaron enfermedad de Huntington EH hace 15 años y desde entonces mi vida es excepcional, sigo asintomática, corro maratones, soy conferencista internacional y tengo una fundación para el Huntington me encantaría hablar contigo 551247 3830 tengo excelentes noticias
Mi abuela materna la tuvo, murio hace 23 años y duro aproximadamente 20 años con la enfermedad, luego la tuvo mi tio el cual duro aproximados 11 años con la enfermedad, murio en el 2017 y ahora mi madre la tiene diagnosticada, en este momento con un gran avance de la enfermedad hace unos 10 años aproximadamente estamos en esta triste situación es triste verla caerse, golpearse, estar prácticamente en los huesos y con un habla prácticamente nula, no le deseo esta enfermedad a NADIE, solo quien la vive es quien la siente😢 Son mas de 40 años de lucha contra el Huntington, necesitamos avances con urgencia!!!!
Que triste amiga lo siento mucho mi tía la hermana de mi mami la tiene y está muy mal la tiene muy avanzada mi madre afortunadamente no la heredó pero sin embargo tengo miedo de que yo la pueda tener y no lo sepa 😢
Hola me encantaria poder contactar esta fundación ya que en San Pablo tepetzigo en tehuacan puebla. Una señora tuvo ocho hijos de los cuales siete han muerto. Se le han muerto muchos nietos. Y ahora yo veo tres nietos más que tienen está enfermedad y son exaheramente de escasos recursos me encantaría pudieran venir a visitarlos. Ya que sus nietos prefieren tirarse al alcoholismo para olvidar esto. El último nieto que muerto fue hace tres años ojalá de pongan en contacto
mi mama es hederitaria de dicha enfermedad es muy dificil si quisieran hacer algun video sobre dicha anfermedad pueden contactarme con gusto les atenderia
también yo tengo familiares con esta enfermedad. me da mucho miedo padecerla, mi abuelo el papa de mi papa la pacecio, pero mi papa no, nos hicimos una prueba de genética y gracias a Dios salimos sin el gen que lo produce, pero me da miedo que las siguientes generaciones la padezcan, espero y pronto la ciencia descubra una cura para esta grave enfermedad.
que bueno que no la tienes, lo de generaciones futuras depende de las repeticiones cag en un gen especifico, yo leí que si es de menos de 26 los hijos estarian a salvo, ya que con esas repeticiones no puede heredarse expandido, pero si tienes entre 27 y 39 tu no la tendras, pero puedes heredar el gen con mas repeticiones y los hijos tener la enfermedad. Cuando hay mas de 40 es cuando invariablemente les da.
Puedes estar tranquila al parecer tu papá no la tubo y así se rompió la cadena . Créeme tu papá rompió la cadena tu , tus hermanos ya estarán bien y tu descendencia ya no la tendrá. Felicitaciones 😘
Hola me diagnosticaron enfermedad de Huntington EH hace 15 años y desde entonces mi vida es excepcional, sigo asintomática, corro maratones, soy conferencista internacional y tengo una fundación para el Huntington me encantaría hablar contigo 551247 3830 tengo excelentes noticias
hola buenas tardes yo tengo familiares con esta enfermedad donde puedo contactar a la asociacion q presentan en su video gracias agradeceria de mucha de su ayuda
Llore junta con la señora 😭 y si es lo peor que uno no se le desea a nadie es muy feo ver cómo poco a poco la enfermedad va acabando con ellos 🥺 mi mamá tiene está enfermedad mi abuelo empezó luego tres tíos y ahora ya fallecieron y actualmente mi tía y mi mamá son las que están con esta enfermedad y ya ha avanzado mucho la enfermedad en las dos mi tía ya está en cama y mi mamá aún camina pero se cae y siento que ya no tardar en caer en cama 😔 también ya usa pañal En verdad es algo muy feo está enfermedad ojalá y pronto exista la cura 🙏🙏
Yo tengo un hijo de 22 años con esa enfermedad de Huntington demasiado peligroso para la familia Por qué se altera mucho y corremos riesgo nuestras vidas
El video está buenísimo, pero es que acaso el que lo hizo es uno de esos periodistas sensacionalistas que le gusta llegar a la lágrima y HACER ZOOM! Buen video, pero pésimo y de mal gusto hacer un zoom a una persona sufriendo.
@@caritomunoz3667 en realidad no mueres por la enfermedad si no por los padecimientos a los que eres propenso por ello por ejemplo por más que comas terminas muy delgado casi en los huesos , de tanto movimiento no puedes dormir , de enfermedades respiratorias etc. Te deja muy susceptible a morir pero por otras causas pero en verdad yo siento que al final cuando ya estás muy mal enrealidad es ya estar muerto en vida por qué no sabes nada de ti mismo eres solo el cuerpo en vida
Eu tenho e estou tomando Mucuna, remédio para mal de Parkinson, melhorou bastante e não tomo ou como cafeína (café, chá mate, verde ou preto, guaraná, refrigerante de cola, energético, suplementos ou remédios com cafeína e pouco chocolate) estes aumentam três vezes ou mais os sintomas.
Padre celestial, no permitas que esta terrible enfermedad se desencadene al ser que amo con toda mi alma, y si llegara a suceder , permite que pueda estar a su lado, dia tras dias, noche tras noche, con toda la paciencia, tolerancia, dedicación, espero, pero sobre todo con mucho amor, para cuidar, proteger hasta el final, .. amen
Disculpa mi pregunta pero .. a los cuantos años tomo esa decisión ? Yo tampoco quisiera que cuidarán de mi pero tengo miedo de olvidarme de todo antes de poder irme yo así con algo de orgullo no me gustaría que me estén cuidando.
Chequen los nuevos avances : genotipia.com/genetica_medica_news/tratamiento-huntington/ Y busquen en internet en Azteca Noticias Guadalajara Un documental ( yo lo vi en Facebook , lo publicaron el 28 de Noviembre 2018) Sobre los efectos de la marihuana en el párkinson ( lo elimina en cuestión de segundos y con un tratamiento ideal hasta desaparece por completo , yo creo que puede servir para los movimientos involuntarios !
María Herrera hola,si eso se sabe pero no es la marihuana como tal, sino el aceite de marihuana se toma en gotas, lastima que la marihuana este muy señalada como droga dañina,en gotas y bien administrada se sabe que ayuda mucho a esa enfermedad.🙋🌞🍀🏵️
La primera vez que supe de esta enfermedad fue por la 13 de Dr House.
Yo también vengo de allá.
Justo estoy viendo la serie y vine por la 13
Vengo de ver el capítulo.
Mi mamá, mi hermano y mi hermana tuvieron, ya fallecieron, llega un momento que ya no comen, y no caminan, es muy triste. Me llama la atención que en 1872 descubrieron la enfermedad y después de más de 100 años no encuentran la cura.
Es muy difícil ya que son las neuronas las que se ven afectadas, estás no vuelven a crecer
Por vez primera tomo conocimiento de esta enfermedad atento a un estudio en genética que estoy realizando. No existe palabra alguna para poder llenar o consolar a esa madre que llego muy hondo en mi abrazo que desde lejos le mando como a todas las personas y familias que deben luchar a diario con este mal. Mis felicitaciones a la señora que con tanto amor les permite reir pese a todo, sonreir y lograr que mas alla de todo, vivan con la esperanza de que alguien los mire, cuiden y acaricie. Porque lo pero que nos puede pasar es sentir que deja uno de ocupar un espacio, o que lo malocupa. Uno se empequeñece en el sentido de la inermidad inicial de la vida. Y ahí ojala que todos estemos a la altura de tender una mano. Saludos desde Argentina a todo lo bello de MExico y su maravillosa y grandiosa gente que habita tan lindísimo país. Abrazos
Hola me diagnosticaron enfermedad de Huntington EH hace 15 años y desde entonces mi vida es excepcional, sigo asintomática, corro maratones, soy conferencista internacional y tengo una fundación para el Huntington me encantaría hablar contigo 551247 3830
mi mas grande respeto mi madre ahorita esta luchando con la enfermedad
Esta enfermedad es muy fea, mi madre la esta padeciendo ahora y este gen tambien lo tengo yo y mis hermanos, es muy dificil y triste pero Dios me permita ayudar a mas personas con esta enfermedad.
Igual mi madre esta padeciendo y todas mis tías es muy duro
Hola me diagnosticaron enfermedad de Huntington EH hace 15 años y desde entonces mi vida es excepcional, sigo asintomática, corro maratones, soy conferencista internacional y tengo una fundación para el Huntington me encantaría hablar contigo 551247 3830
@@rociolinofernandez2549 Hola me diagnosticaron enfermedad de Huntington EH hace 15 años y desde entonces mi vida es excepcional, sigo asintomática, corro maratones, soy conferencista internacional y tengo una fundación para el Huntington me encantaría hablar contigo 551247 3830 tengo excelentes noticias
@@vruizmoreno1 me pone feliz . mi madre murió y mi hermana se está muriendo con 42años mi hermano de 30 la padece.
@@vruizmoreno1 cuáles son los exámenes para saber si es portador o como son los síntomas?
Excelente Asociacion , necesitamos muchas mas personas !
Mi mujer lo padece es la familia 29 en las palmas de gran canarias esto es duro para todo pero me queda fuerza para seguir aquí
Mi abuela materna la tuvo, murio hace 23 años y duro aproximadamente 20 años con la enfermedad, luego la tuvo mi tio el cual duro aproximados 11 años con la enfermedad, murio en el 2017 y ahora mi madre la tiene diagnosticada, en este momento con un gran avance de la enfermedad hace unos 10 años aproximadamente estamos en esta triste situación es triste verla caerse, golpearse, estar prácticamente en los huesos y con un habla prácticamente nula, no le deseo esta enfermedad a NADIE, solo quien la vive es quien la siente😢 Son mas de 40 años de lucha contra el Huntington, necesitamos avances con urgencia!!!!
Que triste amiga lo siento mucho mi tía la hermana de mi mami la tiene y está muy mal la tiene muy avanzada mi madre afortunadamente no la heredó pero sin embargo tengo miedo de que yo la pueda tener y no lo sepa 😢
Así es es una enfermedad muy horrible mi primo de 23 años ya lo desarroyo y siento una impotencia enorme d verlo tan joven y en carrera universitaria😢
Un compañero de trabajo tiene un hijo con este síndrome es de muy bajos recursos gracias por leer mi mensaje 🇨🇴😇 Bogotá Colombia 👍🇨🇴
alguien sabe en donde esta la asociación que dice el video, o tiene la dirección?
Lloro cada vez que se mas de esto
Yo igual :(
Hola me encantaria poder contactar esta fundación ya que en San Pablo tepetzigo en tehuacan puebla. Una señora tuvo ocho hijos de los cuales siete han muerto. Se le han muerto muchos nietos. Y ahora yo veo tres nietos más que tienen está enfermedad y son exaheramente de escasos recursos me encantaría pudieran venir a visitarlos. Ya que sus nietos prefieren tirarse al alcoholismo para olvidar esto. El último nieto que muerto fue hace tres años ojalá de pongan en contacto
Terrible enfermedad. Muy buen video!
mi mama es hederitaria de dicha enfermedad es muy dificil si quisieran hacer algun video sobre dicha anfermedad pueden contactarme con gusto les atenderia
también yo tengo familiares con esta enfermedad. me da mucho miedo padecerla, mi abuelo el papa de mi papa la pacecio, pero mi papa no, nos hicimos una prueba de genética y gracias a Dios salimos sin el gen que lo produce, pero me da miedo que las siguientes generaciones la padezcan, espero y pronto la ciencia descubra una cura para esta grave enfermedad.
que bueno que no la tienes, lo de generaciones futuras depende de las repeticiones cag en un gen especifico, yo leí que si es de menos de 26 los hijos estarian a salvo, ya que con esas repeticiones no puede heredarse expandido, pero si tienes entre 27 y 39 tu no la tendras, pero puedes heredar el gen con mas repeticiones y los hijos tener la enfermedad. Cuando hay mas de 40 es cuando invariablemente les da.
Sahory Medina no tengas hijos
Sahory Medina hola lamentablemente a veces esta enfermedad se puede saltar una generacion y realmente es tan cruel y como lo vez que se consume
Puedes estar tranquila al parecer tu papá no la tubo y así se rompió la cadena .
Créeme tu papá rompió la cadena tu , tus hermanos ya estarán bien y tu descendencia ya no la tendrá.
Felicitaciones 😘
Hola me diagnosticaron enfermedad de Huntington EH hace 15 años y desde entonces mi vida es excepcional, sigo asintomática, corro maratones, soy conferencista internacional y tengo una fundación para el Huntington me encantaría hablar contigo 551247 3830 tengo excelentes noticias
hola buenas tardes yo tengo familiares con esta enfermedad donde puedo contactar a la asociacion q presentan en su video gracias agradeceria de mucha de su ayuda
Después de 8 años estoy leyendo tu msj Martin cómo estás?
@@angelicalouteiro7315 disculpe yo tengo una tía que apenas fue diagnosticada dónde está ubicada la asociación?
Llore junta con la señora 😭 y si es lo peor que uno no se le desea a nadie es muy feo ver cómo poco a poco la enfermedad va acabando con ellos 🥺 mi mamá tiene está enfermedad mi abuelo empezó luego tres tíos y ahora ya fallecieron y actualmente mi tía y mi mamá son las que están con esta enfermedad y ya ha avanzado mucho la enfermedad en las dos mi tía ya está en cama y mi mamá aún camina pero se cae y siento que ya no tardar en caer en cama 😔 también ya usa pañal
En verdad es algo muy feo está enfermedad ojalá y pronto exista la cura 🙏🙏
Bendiciones, mi mamá tenía la enfermedad
Te hiciste la.prueba?
Dios os premie, con todo aquello que se os ha privado en esta vida.
Yo tengo un hijo de 22 años con esa enfermedad de Huntington demasiado peligroso para la familia Por qué se altera mucho y corremos riesgo nuestras vidas
El video está buenísimo, pero es que acaso el que lo hizo es uno de esos periodistas sensacionalistas que le gusta llegar a la lágrima y HACER ZOOM!
Buen video, pero pésimo y de mal gusto hacer un zoom a una persona sufriendo.
Q trizte de veraz🙏
Y lo peor es que en cada generación que pasa , la enfermedad aparece a una edad más temprana y es mucho más grave.
Se debe investigar más
Mi padre la tiene
Mi tío murió hace meses por esa enfermedad
Y mi abuela murió hace años por esa enfermedad....
Y cómo mueres por esa enfermedad??
te aconsejaria que te diagnostiques, puedes sufrir de un problema cognitivo, repites las palabras
@@caritomunoz3667 en realidad no mueres por la enfermedad si no por los padecimientos a los que eres propenso por ello por ejemplo por más que comas terminas muy delgado casi en los huesos , de tanto movimiento no puedes dormir , de enfermedades respiratorias etc. Te deja muy susceptible a morir pero por otras causas pero en verdad yo siento que al final cuando ya estás muy mal enrealidad es ya estar muerto en vida por qué no sabes nada de ti mismo eres solo el cuerpo en vida
Eu tenho e estou tomando Mucuna, remédio para mal de Parkinson, melhorou bastante e não tomo ou como cafeína (café, chá mate, verde ou preto, guaraná, refrigerante de cola, energético, suplementos ou remédios com cafeína e pouco chocolate) estes aumentam três vezes ou mais os sintomas.
❤
Padre celestial, no permitas que esta terrible enfermedad se desencadene al ser que amo con toda mi alma, y si llegara a suceder , permite que pueda estar a su lado, dia tras dias, noche tras noche, con toda la paciencia, tolerancia, dedicación, espero, pero sobre todo con mucho amor, para cuidar, proteger hasta el final, .. amen
+Ruth Sifontes Podrías pedir que no exista la enfermedad. Pero no creo que a dios le interese mucho.
Gracias Dios por otra verguiza más
hay aproximadamente 9000 casos en mexico es uno en cada 100
Me acaban de avisar que mi madre la tiene y estoy muy triste no se que pensar
Si no tienes hijos es muy importante que te hagas la prueba genética antes de tenerlos.
Vengo por la 13😢
Pobrecita dios mío tan tierna la abuelita. Porque no hay cura dios mío la ciencia 🙏
Ya hay esperanza
Fortaleza
😢🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻😞
😢
🥺
Hola
Mi abuelita😢😩 se suicido padecía esta Enfermedad
Disculpa mi pregunta pero .. a los cuantos años tomo esa decisión ? Yo tampoco quisiera que cuidarán de mi pero tengo miedo de olvidarme de todo antes de poder irme yo así con algo de orgullo no me gustaría que me estén cuidando.
Si Tal Vez Me Hubiese Estudiado Antes Tal Vez La Hubiese Entendido😥
Chequen los nuevos avances :
genotipia.com/genetica_medica_news/tratamiento-huntington/
Y busquen en internet en Azteca Noticias Guadalajara
Un documental ( yo lo vi en Facebook , lo publicaron el 28 de Noviembre 2018)
Sobre los efectos de la marihuana en el párkinson ( lo elimina en cuestión de segundos y con un tratamiento ideal hasta desaparece por completo , yo creo que puede servir para los movimientos involuntarios !
María Herrera hola,si eso se sabe pero no es la marihuana como tal, sino el aceite de marihuana se toma en gotas, lastima que la marihuana este muy señalada como droga dañina,en gotas y bien administrada se sabe que ayuda mucho a esa enfermedad.🙋🌞🍀🏵️
uu
:'(
Porque no encuentra una cura
Porque las células que se ven afectadas son las neuronas, estás células una vez dañadas no se vuelven a regenerar
Es un poco como la diabetes ves como tú tus tíos tu mamá la sufren.
pero no es lo mismo una diabetes que esta enfermedad...