Hallo Markus! Ich heiße Dana bin 48 Jahre alt und komme aus Deutschland .Nach einer Lungenembolie mit Lungeninfarkt im Jahr 1/2018 erholte ich mich nicht mehr.Ein Marathon zu unterschiedlichen Ärzten begann.Dann ein Hoffnungsschimmer,ich bekam, einen Termin in Bad Nauheim bei Dr.Guth.Doch das Schicksal hatte nichts Gutes mit mir vor ,eine erneute Lungenembolie ereilte mich. Am Boden zerstört, wurde ich zu allem Überfluss weitere 8 Wochen von den Ärzten vertröstet Man kann nichts dagegen tun,ist nicht belastbar,schnell ausser Atem und ermüdet sehr schnell.Man fühlt sich isoliert.Dann endlich ,die Voruntersuchung und die letzte Option für mich,eine rettende OP. Diese wurde bei mir im Oktober 2018 eine (PEA OP) vorgenommen.Zu diesem Zeitpunkt in einem schon sehr bedenklichen Zustand. Aber es hat sich gelohnt,so dachte ich. Die Ernüchterung,kam schnell.Ich habe eine zu hohe Erwartung an meinen Körper gehabt.
Hallo Markus,hier meine Fortsetzung! Ich war vor der Lungenembolie eine Leistungssportlerin,habe Kickboxen gemacht, bin Mittelstrecke gelaufen und Leichtathletik gemacht. Der Verzicht fällt mir sehr schwer. Der Rat der Ärzte,das man sein Leben neu organisieren sollte,ist leicht gesagt,wenn man so aktiv im Leben stand. Bis heute ist diese Krankheit,die man uns wie du schon sagtest ,nicht ansieht ,nicht leicht zu ertragen.Gerade dann ,wenn diese seltene Erkrankung, so schwankt und man für viele Ärzte und Kliniken nur ein Versuchskaninchen ist.Aber ich kann jedem Betroffenen nur den Rat geben, kämpft weiter und auch wenn wir oft ,vor verschlossenen Türen stehen und in ratlose Gesichter von Ärzten blicken,denn ausser die medikamentöse Behandlung ,die zu allem Elend von sehr vielen Betroffenen, sehr schlecht vertragen wird,ich eingeschlossen,hat man kaum noch eine Option. Deshalb mach das,was dir gut tut,egal was andere Personen über dich denken,denn sie haben diese Erkrankung nicht.Ich muss mich leider, sehr oft mit Blicken von fremden Menschen kränken lassen.So wie du es schon beschrieben hast.Denn ich bin Sauerstoffpflichtig und so ein relativ junger Mensch, braucht doch keinen Sauerstoff!!!??? Ich habe das Glück,einige liebe Menschen um mich zu haben,die mir Kraft geben. Das wünsche ich auch dir und jedem der diesen Bericht liest. ❤️ Iichst Dana
Hallo Dana! Beim Lesen deines Kommentars sind mir viele Gemeinsamkeiten bei unserer Erkrankung und deren Verlauf aufgefallen. Auch Fragen sind bei mir aufgetaucht, die ich gerne besprechen würde. Bei Interesse kannst du gerne deine Mail-Adresse zur Kontaktaufnahme an den SPHV schicken. Da ich dort ehrenamtlich tätig bin, wird sie dann nur an mich weitergeleitet. Ich wünsche dir alles Gute, vielleicht sehen wir uns auch mal in Frankfurt beim jährlichen Patiententreffen? Viele Grüße, Markus
Hallo Markus!
Ich heiße Dana bin 48 Jahre alt und komme aus Deutschland .Nach einer Lungenembolie mit Lungeninfarkt im Jahr 1/2018 erholte ich mich nicht mehr.Ein Marathon zu unterschiedlichen Ärzten begann.Dann ein Hoffnungsschimmer,ich bekam, einen Termin in Bad Nauheim bei Dr.Guth.Doch das Schicksal hatte nichts Gutes mit mir vor ,eine erneute Lungenembolie ereilte mich.
Am Boden zerstört, wurde ich zu allem Überfluss weitere 8 Wochen von den Ärzten vertröstet
Man kann nichts dagegen tun,ist nicht belastbar,schnell ausser Atem und ermüdet sehr schnell.Man fühlt sich isoliert.Dann endlich ,die Voruntersuchung und die letzte Option für mich,eine rettende OP.
Diese wurde bei mir im Oktober 2018 eine (PEA OP) vorgenommen.Zu diesem Zeitpunkt in einem schon sehr bedenklichen Zustand.
Aber es hat sich gelohnt,so dachte ich.
Die Ernüchterung,kam schnell.Ich habe eine zu hohe Erwartung an meinen Körper gehabt.
Hallo Markus,hier meine Fortsetzung!
Ich war vor der Lungenembolie eine Leistungssportlerin,habe Kickboxen gemacht, bin Mittelstrecke gelaufen und Leichtathletik gemacht.
Der Verzicht fällt mir sehr schwer.
Der Rat der Ärzte,das man sein Leben neu organisieren sollte,ist leicht gesagt,wenn man so aktiv im Leben stand.
Bis heute ist diese Krankheit,die man uns wie du schon sagtest ,nicht ansieht ,nicht leicht zu ertragen.Gerade dann ,wenn diese seltene Erkrankung, so schwankt und man für viele Ärzte und Kliniken nur ein Versuchskaninchen ist.Aber ich kann jedem Betroffenen nur den Rat geben, kämpft weiter und auch wenn wir oft ,vor verschlossenen Türen stehen und in ratlose Gesichter von Ärzten blicken,denn ausser die medikamentöse Behandlung ,die zu allem Elend von sehr vielen Betroffenen, sehr schlecht vertragen wird,ich eingeschlossen,hat man kaum noch eine Option.
Deshalb mach das,was dir gut tut,egal was andere Personen über dich denken,denn sie haben diese Erkrankung nicht.Ich muss mich leider, sehr oft mit Blicken von fremden Menschen kränken lassen.So wie du es schon beschrieben hast.Denn ich bin Sauerstoffpflichtig und so ein relativ junger Mensch, braucht doch keinen Sauerstoff!!!???
Ich habe das Glück,einige liebe Menschen um mich zu haben,die mir Kraft geben.
Das wünsche ich auch dir und jedem der diesen Bericht liest.
❤️ Iichst Dana
Hallo Dana! Beim Lesen deines Kommentars sind mir viele Gemeinsamkeiten bei unserer Erkrankung und deren Verlauf aufgefallen. Auch Fragen sind bei mir aufgetaucht, die ich gerne besprechen würde. Bei Interesse kannst du gerne deine Mail-Adresse zur Kontaktaufnahme an den SPHV schicken. Da ich dort ehrenamtlich tätig bin, wird sie dann nur an mich weitergeleitet. Ich wünsche dir alles Gute, vielleicht sehen wir uns auch mal in Frankfurt beim jährlichen Patiententreffen? Viele Grüße, Markus