Un día conmigo con Encefalomielitis Miálgica

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  • Опубліковано 26 лис 2024

КОМЕНТАРІ • 98

  • @yolandajimenez9951
    @yolandajimenez9951 Рік тому +8

    Madre mía Cristina, qué duro. No hay palabras. Ánimo wapa. 💪🏼

    • @crisvlog92
      @crisvlog92  Рік тому

      Muchísimas gracias!! 💪🏼💪🏼💪🏼

  • @nelly8582
    @nelly8582 11 місяців тому +2

    Un abrazo grande desde América, yo estoy envejeciendo con fatiga crónica también. Animo y seguir un día a la vez como se pueda y cuando se pueda 🥰

    • @crisvlog92
      @crisvlog92  11 місяців тому

      Muchas gracias Nelly! Mucho ánimo para ti también ❤

  • @miriamfrancohidalgo7172
    @miriamfrancohidalgo7172 6 годин тому

    No te rindas

  • @marialuisaabellan
    @marialuisaabellan Рік тому +1

    Gracias por la valentía de mostrar estos momentos de nuestra enfermedad. Espero que encuentren la cura o al menos tratamiento q nos de calidad de vida. Quien se imaginaria que cosas tan simples puedan hacer a alguien sentirse tan enfermo, eso es lo cruel de la encefalomielitis mialgica. Un abrazo enorme

    • @crisvlog92
      @crisvlog92  Рік тому +1

      Muchísimas gracias por tu comentario! Ojalá que sí, que pronto podamos recuperar nuestras vidas, pero hace falta mucha investigación. Un abrazo!

  • @conchiruiz3868
    @conchiruiz3868 Рік тому +8

    Holaa!! Cris tienes que estar orgullosa de ti por tener tanta fuerza de voluntad,te deseo mucha energía positiva no te rindas siempre hacia delante .un achuchon muy fuerte guapísima ❤❤

    • @crisvlog92
      @crisvlog92  Рік тому +2

      Muchas gracias por tu mensaje!! No queda otra, siempre para delante. Un abrazo!! ❤

  • @yolandag1408
    @yolandag1408 Рік тому +2

    Que dios les quite todo dolor 💖 hermosa..ati y tu canal que te seguimos..es muy feo padecer cualquier dolor..

  • @bibianaangelicatrejosvenegas
    @bibianaangelicatrejosvenegas Рік тому +1

    Hola Cris. Me das ánimo. Hace 9 años empecé con la encefalomielitis mialgica y la semana pasada por fin supe que tenía.😊. Al ver tus vídeos me identifico total. Graciasssss

    • @crisvlog92
      @crisvlog92  Рік тому

      Gracias a ti por tomarte el tiempo de escribirme! Me alegro de que al fin tengas un diagnóstico, ya que la incertidumbre de no saber qué te pasa es muy dura. Un abrazo!

  • @Maribel-j2g
    @Maribel-j2g 9 місяців тому +1

    Gracias por compartir tu experiencia. Yo también padezco la enfermedad y me desesperaba no poder hacer nada hasta que experimenté que lo importante no es lo que somos capaces de hacer sino lo que somos,. Tú eres un regalo para las personas que te rodean y para las que podemos escucharte, nuestra enfermedad nunca podrá impedir que sigamos amando y sigamos haciendo felices a los demás aunque , a lo mejor, ese día sólo podamos sonreír. Muchas gracias por ser tan extraordinaria, hoy me has regalado paz.

    • @crisvlog92
      @crisvlog92  9 місяців тому

      Muchísimas gracias por tus palabras, me han emocionado mucho y creo que tienes toda la razón ❤

  • @soledadgarcia9679
    @soledadgarcia9679 25 днів тому

    Un abrazo y mucha fuerza ❤

  • @JuanchoDavid31
    @JuanchoDavid31 4 місяці тому

    wow super importante que documentaras tu dia para generar mas conciencia sobre esta condicion, gracias infinitas. Saludes desde colombia

  • @Sara-rz8zq
    @Sara-rz8zq Рік тому

    Eres una luchadora😍!!!!! Mi esposo padece de EM desde hace un año, luego de una mononucleosis y 2 contagios por covid. Ahora gracias a tu canal y a otros similares, puedo llegar a comprenderlo, entenderlo y ayudarlo🥲 ANIMO Y SIGUE PARA DELANTE...

    • @crisvlog92
      @crisvlog92  Рік тому

      Muchas gracias por tu mensaje! Me alegro muchísimo de que te haya servido aunque sea un poquito. Mucho ánimo para tu marido y para ti. Un abrazo!

  • @antoniajimenez2871
    @antoniajimenez2871 Рік тому +1

    Cristina eres todo un ejemplo una campeona sigue siempre con esa fuerza siempre fuerte 💪💪💪💪

  • @antoniocervanmedina9001
    @antoniocervanmedina9001 Рік тому +2

    Ánimo y siempre adelante. Como dice tu camiseta, eres una super heroína. Besos.

    • @crisvlog92
      @crisvlog92  Рік тому

      ¡Muchas gracias por tu mensaje! Besos.

  • @ojosdeniebla
    @ojosdeniebla Рік тому +9

    Jo, cómo ayuda encontrar un canal como el tuyo. Durante años hacía búsquedas de canales de gente hablando de cómo vivían su día a día con EM/SFC pero sólo me salían conferencias o vídeos muy cortos de gente bastante mayor. Ayudas mucho, no lo olvides. Mucho ánimo.

    • @crisvlog92
      @crisvlog92  Рік тому

      Muchísimas gracias por tu mensaje! Y más en este vídeo que tanto me ha costado subir. Justo por eso empecé a subir vídeos, porque cuando empecé los eché mucho en falta. Gracias. Un abrazo.

    • @RS-jj2ho
      @RS-jj2ho Рік тому +2

      @@crisvlog92hola! Tengo esta condición y quisiera saber si al igual que yo te cuesta mucho leer y hacer actividades que involucren una pantalla, ver series, estar en el ordenador?

    • @crisvlog92
      @crisvlog92  Рік тому +2

      Hola! Me cuesta mucho... A veces tardo en contestar por aquí precisamente por eso, al igual que tampoco puedo subir vídeos todas las semanas porque grabar y editar es un esfuerzo. A día de hoy no puedo leer textos largos, pero he encontrado otras formas de entrenar la lectura, como por ejemplo libros con ilustraciones (tipo cómic, manga, libros ilustrados) o textos cortos como cuentos. A veces esto se puede asociar solo a un lector infantil, pero los hay también para adultos y de todos los géneros. Aún así hay días que también me supone un gran esfuerzo.

    • @RS-jj2ho
      @RS-jj2ho Рік тому +1

      @@crisvlog92 hola gracias por responder!! Yo lo que hago es leer textos y libros con ayuda del lector en voz alta de mi móvil o audio libros. Asi no se tiene que ser tanto esfuerzo 😅. Un abrazo igualmente y saludos!

    • @maangelesbecerra727
      @maangelesbecerra727 Рік тому

      La verdad Cristina no se q decirte porque cuando me dan las crisis no quiero ni que me abran la puerta de la habitación. ❤😘😘

  • @Laurava21
    @Laurava21 Рік тому +4

    Mucho ánimo. Yo hoy tengo un día de los medio malos, todo el día tirada en el sofá. Y con un dolor de cabeza horrible. Ayer me pasé andando y hoy estoy sufriendo las consecuencias. Todavía soy demasiado nueva en esto y no controlo. Un abrazo de algodón.

    • @crisvlog92
      @crisvlog92  Рік тому +1

      Gracias! Puff... es que muchas veces es complicado, parece que estamos bien, nos venimos arriba y al día siguiente nos llevamos la sorpresa. Espero que estés mejor. Igual lo conoces ya, pero si no te recomiendo que investigues sobre PACING para gestionar mejor la energía, aunque hay días que no queda más remedio que pasarse y cruzar los dedos para no estar muy mal los días posteriores. Mucho ánimo y un abrazo!

    • @Laurava21
      @Laurava21 Рік тому +1

      @@crisvlog92 Hoy ya estoy mejor, gracias. Estoy con ensayo y error, viendo como adaptar mi energía y las actividades, viendo dónde está mi límite, esto es complicado. Estoy leyendo e investigando mucho. Se agradece tener a alguien más o menos de la misma edad con la que poder compartir impresiones. Yo ahora estoy probando unos ejercicios de rehabilitación muy básicos y guiados para recuperar movilidad y masa muscular, que no me podía mantener en pie mucho tiempo, al día siguiente estoy fatal, pero si que he notado una leve mejoría. Son lo que utilizan con la gente mayor con ictus. Tenemos que probar de todo, a ver si algo nos funciona, que remedio. Un abrazo.

    • @crisvlog92
      @crisvlog92  Рік тому +1

      Me alegro mucho de que hayas notado mejoría. En nuestro caso, aunque creas que es algo leve ya es un gran avance, puedes sentirte orgullosa. Creo que todas hemos pasado por el ensayo error, de hecho yo llevo solo dos años y para muchas cosas sigo en esa fase. Poco a poco vamos conociendo más nuestro cuerpo. Mucho ánimo y un abrazo!

  • @matildecruz7585
    @matildecruz7585 6 місяців тому

    TE MANDO UN FUERTE ABRAZO Y MUCHAS BUENAS VIBRAS DE SALUD, DESDE MEXICO ESTOY CONTIGO🤗

    • @crisvlog92
      @crisvlog92  6 місяців тому

      Gracias! Un abrazo fuerte para ti también!

  • @javierhernandez8086
    @javierhernandez8086 3 місяці тому

    Yo veo tus videos por que estan muy bella

  • @sa.m3070
    @sa.m3070 Рік тому +3

    Lo estás haciendo muy bien. Es duro, pero has pillado la lógica.
    No se si conoces a Toni bernhard, ella escribe en un blog y tiene tres libros publicados, uno de ellos traducido al castellano, q a mí me ayudó mucho a afrontar todo esto en general y los tiempos en la cama. Te animo a curiosear sobre ella en internet.
    Videos reales del día a día de alguien con em sfc y además en castellano son un rara avis y de verdad ayudan. Nos ayudan a los q tenemos esto a ver k no es tan raro lo q nos pasa y supongo ayuden a quien no conocen está enfermedad a creer lo k decimos. Lo de ducharse es algo muy característico y creo llamativo k no se dice y k nos pasa yo creo a casi todos
    Ánimo que lo estás haciendo muy bien.
    Tb te animo a hacerte un autoregistro, tipo heath journal, eso te puede ayudar mucho y más si tuvieras terapia ocupacional.
    Gracias, tus vídeos me están ayudando mucho. Gracias de corazón por compartir

    • @crisvlog92
      @crisvlog92  Рік тому

      Muchas gracias por tu mensaje!
      No conocía a Toni Bernhard, investigaré. No sé si podré leerme los libros, la verdad es en mi caso me ha afectado cognitivamente y me cuesta mucho leer. He pasado de ser una gran lectora a ser incapaz de leerme una novela, aunque en este sentido también estoy aplicando truquillos para no dejar del todo este hobby.
      Coincido totalmente con lo de llevar un registro. A mí me lo recomendó mi fisio al principio, la verdad es que me ayudó mucho, me sirvió para ver qué actividades me hacían sentir peor en el momento o en días posteriores y a dosificar mejor la energía. Aunque también es cierto que a día de hoy lo tengo un poco apartado.
      Me alegro mucho de que te sirvan mis vídeos. Como siempre, muchísimas gracias por tus consejos, poquito a poco voy investigándolos. Un abrazo.

  • @v.e.p.i.9419
    @v.e.p.i.9419 Рік тому +1

    Gracias por enseñarnos a
    comprender. 😙

    • @crisvlog92
      @crisvlog92  Рік тому

      Gracias a ti por verme y escribirme ️❤️

  • @karolinabat
    @karolinabat Рік тому

    Menudo trabajazo bueno estás haciendo con con los vídeos Cristina. Un abrazo enorme desde Madrid!! 💪🏼❤

    • @crisvlog92
      @crisvlog92  Рік тому

      Hola Carolina! Muchas gracias!! ❤❤ Un abrazo para todos!!

  • @alejandromeier1126
    @alejandromeier1126 Рік тому

    Hola bella mujer! Mucho ánimo. Que dura es ésta enfermedad

  • @margotramirez5118
    @margotramirez5118 Рік тому

    Hola gracias por compartir estos videos me siento identificada .fui diagnósticada 6 años es mut difícil este síndrome fatiga crónica te mando un abrazo 🤗 bendiciones

    • @crisvlog92
      @crisvlog92  Рік тому +1

      Hola! Gracias por tu mensaje! Te mando mucho ánimo y un abrazo ❤️

  • @antoniajimenez2871
    @antoniajimenez2871 Рік тому +1

    Un besote fuerte como tu te queremos guapísima

  • @SantiagoLopez-uq9sd
    @SantiagoLopez-uq9sd Рік тому +2

    Hola, yo creo que padezco también fibromialgia y fatiga. Desde mi experiencia, te recomiendo que trates con profesionales buenos. En mi experiencia, la mayoría de médicos xon los que he tratado ninguno me ha ayudado, al contrario, me han enpastillado. Desde que tomé la recuperación con mi responsabilidad, esfuerzo y cuidando todos los aspectos demo vida. Mejoré

    • @crisvlog92
      @crisvlog92  Рік тому

      Hola! Me alegro de que hayas mejorado a pesar de tener esa mala experiencia. Como dices es importante de rodearse de buenos especialistas, en mi caso he tenido suerte hasta ahora y sus recomendaciones me han ayudado.

  • @mercedes8326
    @mercedes8326 7 місяців тому

    Cristina ánimo yo tb se q es esto porq yo tb lo tengo estuve los primeros años así ,mi madre m cuidaba y ducharse era de horror pues después tal cansancio q a la cama.Para las taquicardias yo tomo enconcor y después descubrí q tenía intolerancia a la histamina y tomo DAO una enzima q muchos no tenemos y tb da taquicardias sobretodo después de comer .Un abrazo

    • @crisvlog92
      @crisvlog92  7 місяців тому

      Gracias Mercedes! La verdad es que al momento ducha se le teme... Me alegro de que después de estar tan mal los primeros años, ahora estés un poco mejor y controles mejor los síntomas. Un abrazo!

  • @cristinap.morais6878
    @cristinap.morais6878 Рік тому +4

    ésto es como una muerte en vida😢
    yo no puedo más, y estoy sola 😢

    • @RS-jj2ho
      @RS-jj2ho Рік тому +2

      Que sensaciones tienes? Yo siempre me siento como si hubiera acabado de correr, con sensación de taquicardia y con los músculos tensos

    • @cristinap.morais6878
      @cristinap.morais6878 Рік тому +1

      ​@@RS-jj2hoéso mismo, un no poder con mi alma

    • @crisvlog92
      @crisvlog92  Рік тому +2

      No se puede describir mejor ️❤️

  • @nayragutierrez8256
    @nayragutierrez8256 Рік тому

    Yo con fibromialgia y SFC,se muy bien de lo que esta hablando 😢
    Le recomiendo suplementar con maca, cloruro de magnesio, sales de shusler,ormus y agua de mar en un mes empieza a ver los buenos resultados.

  • @elizabethmonascal8622
    @elizabethmonascal8622 5 місяців тому

    Tan linda que eres.🎉

  • @Araxekan
    @Araxekan 4 місяці тому

    Tengo también fibromialgia y fatiga crónica y me hunde más la fatiga crónica, mido muchísimo mi gasto de energía, es horrible... Cada tarea me tengo que sentar y si me ducho a la cama . Y buscando un andador para sentarme cada dos pasos, es horrible. Sufro también de disnea y taquicardias

    • @crisvlog92
      @crisvlog92  4 місяці тому

      Lo siento mucho... es una enfermedad muy dura. Te mando un abrazo.

  • @ximenafloresrehbein3175
    @ximenafloresrehbein3175 Рік тому +1

    A mi hija le da disautonomia, y en crisis no se puede mover, , debe consumir mucha sal y fluocorticoide, pero no es fácil , todo a su ritmo.

    • @crisvlog92
      @crisvlog92  Рік тому

      Te entiendo... Hay días que solo con incorporarte ya empieza la taquicardia y el mareo. Poco a poco...

  • @nievesgarciajurado6985
    @nievesgarciajurado6985 6 місяців тому

    Hola cris yo soy de Sevilla y estoy como tú. tengo 45 años y tengo 2 hijos mi hija está en mallorca trabajando mi hijo vive conmigo y su padre tiene TDAH. Y me está dando problemas tiene 25 años y yo no puedo hacer nada😢 me gustaría preguntarte si eres de Sevilla. Para que me comentarás donde te tratan por qué estoy desesperaita😢

    • @crisvlog92
      @crisvlog92  5 місяців тому

      Hola Nieves! Siento tu situación... A día de hoy me tratan en Málaga. De Sevilla la única referencia que tengo es del hospital Virgen del Rocío. Si quieres, escríbeme al correo y te explico mejor.

  • @63rcr
    @63rcr Рік тому

    Linda toma magnesio y toma sol ,vitamina c y haz un caminata suave con una amiga. Un abrazo. Después contanos❤

  • @amarillo5857
    @amarillo5857 Рік тому +1

    Hola , te han mirado la vitt D3 ? Y los metales pesados ? Respecto a la primera segun la medicina ortodoxa 30 esta en valores normales pero ya hay estudios que hablan de que los valores de salud optima serian 80 .respecto a los metales hay algas que ayudan a desintoxicar , temas dieteticos como mala flora intestinal , tb parecen influir .. no se si ya has mirado todas esas cosas , pero si hay gente que ha notado una gran mejoria al hacerlas .

    • @crisvlog92
      @crisvlog92  Рік тому

      Hola! La vitamina D sí que la tenía al principio baja, aunque después de meses de tratamiento parece que ya está bajo control. Lo demás no me lo han mirado.

    • @amarillo5857
      @amarillo5857 Рік тому

      Tal vez algun Doc ,de medicina interna quiera hacerte esos análisis ,metales , sistema digestivo , condiciones del sistema inmune .. si la SS no acepta siempre puedes ver videos sobre salud integrativa , y probrar a hacer cosas tu ..filtros para el agua por los metales , capsulas de alga chorella , vit d en valores de al menos 60 .. vit b12 en buenos valores , dieta con más proteina que hidratos lentos . Perdón por la chapa 😂 . Pero que ellos no sepan que hacer no significa que no haya nada que hacer ... 😊

  • @soniaarenos2279
    @soniaarenos2279 Рік тому +2

    Madre mia me veo tan identificada, aun me visto sola y eso pero en algunos quehaceres ya necesito ayuda, parecemos vagas prro no es asi

    • @crisvlog92
      @crisvlog92  Рік тому +1

      Mucho ánimo Sonia! Sé que es muy duro tener que pedir ayuda para tareas tan básicas...

  • @cristinap.morais6878
    @cristinap.morais6878 Рік тому +2

    Hola Cris, YT me acaba de recomendar tu vídeo...y yo tengo SFC tb
    Vivo sola hace muchos años, por movidas familiares muy chungas...siento que necesitaría una ayuda de alguien, no sé. Pero estás enferma y encima sola...😢 ésto es lamentable
    De qué te viene la FC?
    A mí porq tengo tiroiditis de Hashimoto, tuve virus Epstein Barr...muchos factores creo que producen esta enfermedad😢

    • @crisvlog92
      @crisvlog92  Рік тому +1

      Hola! Gracias por escribirme. Siento mucho todo lo que cuentas, de verdad. No soy ninguna experta en esto, pero lo único que puedo aconsejarte es, si no lo has hecho ya, que expongas tu caso a la trabajadora social de tu ayuntamiento o centro médico y ojalá tengas suerte. También, que imagino ya lo harás, el acompañamiento psicológico es muy importante en esta enfermedad. Yo solo puedo mandarte fuerza.
      En mi caso también tuve Epstein Barr.
      Un abrazo! ❤

    • @cristinap.morais6878
      @cristinap.morais6878 Рік тому +1

      ​@@crisvlog92muchas gracias, Cris
      Sí, estoy con trabajadoras sociales y voy a psicólogo de Ayto.
      Qué estudios hiciste?

    • @crisvlog92
      @crisvlog92  Рік тому +1

      Soy maestra de Pedagogía Terapéutica (lo que antes se conocía como educación especial)

  • @mony7495
    @mony7495 10 місяців тому

    Gracias x tus videos. Esta muy bajo el audio.

    • @crisvlog92
      @crisvlog92  9 місяців тому

      Gracias a ti por verlo. En los últimos vídeos he usado micrófono para que se escuche mejor ☺️

  • @denisecapo8803
    @denisecapo8803 Рік тому

    Hola como estas ? Te descarraron miastenia ..te vio un neurólogo verdad ? Mucha suerte ! Saludos desde Buenos Aires argentina

    • @crisvlog92
      @crisvlog92  Рік тому

      Hola! Gracias! Pues no sabría decirte, al principio me hicieron muchísimas pruebas, supongo que lo descartarían porque nunca me han hablado de ella. Un saludo!

  • @SantiagoLopez-uq9sd
    @SantiagoLopez-uq9sd Рік тому

    Hola, me gustaría saber si tomas algún medicamento. Los médicos suelen mandar antidepresivos, ansiolíticos, antiinflamatorios... Y realmente eso no ayuda, solo duerme algo los sintomas pero a la larga te va a crear adicción y te va a destrozar el cuerpo.

    • @crisvlog92
      @crisvlog92  Рік тому +1

      Hola! La verdad es que no me gusta hablar de medicamentos, ya que no tengo formación en ello. Creo que es un tema delicado que debe tratar cada uno con su médico.

  • @adrianaandrade1964
    @adrianaandrade1964 Рік тому

    Es muy parecido a mi enfermedad de fibromialgia

    • @crisvlog92
      @crisvlog92  Рік тому

      Sí, tiene síntomas comunes aunque son enfermedades distintas.

  • @florencia9620
    @florencia9620 Рік тому +3

    HOLA HERMOSA..HACE 15 AÑOS QUE SUFRO LO MISMO..HACE UN MES LE DIAGNOSTICARÓN CÁNCER A MI ESPOSO..ETAPA 4..HUBIESE SIDO FELIZ QUE ÉL CÁNCER FUERA PARA MI Y NO A ÉL...UN ABRAZO DESDE CHILE..GUERRERA..

    • @crisvlog92
      @crisvlog92  Рік тому

      Hola! Es muy duro lo que os ha tocado vivir... Yo desde aquí solo puedo enviaros mucho ánimo y un abrazo ❤️

  • @FREEAIR_1973
    @FREEAIR_1973 6 місяців тому

    y un cafe por la mañana nada?

    • @crisvlog92
      @crisvlog92  5 місяців тому +1

      Si el café fuera la solución no habría entre 14 y 27 millones de afectados en todo el mundo.

    • @FREEAIR_1973
      @FREEAIR_1973 5 місяців тому

      @@crisvlog92 Haz un experimento, ¿has brindado en navidad el nuevo año?¿te ha subido alguna cerveza o vino en alguna comida?¿qué has notado?eventualmente ¿has dejado de sentir el sufrimiento que te produce tu fatiga o por el contrario se agravó? En base a tu respuesta una solución puede estar en salud mental, por experiencia.

    • @JuanchoDavid31
      @JuanchoDavid31 2 місяці тому

      @@crisvlog92 es mejor no discutir con personas con cero empatía, yo creo que ni vio el vídeo completo

  • @deborastikar9853
    @deborastikar9853 Рік тому

    Yo no me puedo bañar todos los días

    • @crisvlog92
      @crisvlog92  Рік тому +2

      La ducha, para mí y para muchos, es la actividad cotidiana que más energía requiere. No estás sola ❤️

  • @JSegura4
    @JSegura4 7 місяців тому

    No tomes pastillas. No te has dado cuenta que las medicinas nos sientan mal. Nos ponen peor. Un saludo.

  • @yolandasanchez8763
    @yolandasanchez8763 10 місяців тому

    Te han descartado celiaquia?? Míratelo que trae mucha cola…por desgracia te lo digo por experiencia. Mucho animo ❤

    • @crisvlog92
      @crisvlog92  9 місяців тому

      Muchas gracias! ❤ Me la miraron hace unos años y salio negativa.