Me parece increíble la labor que hace este programa de visibilización y de empatía con las personas que representan diferentes colectivos o situaciones personales. Gracias y espero que siga por mucho tiempo :)
No pude evitar emocionarme con la pareja del min 15:55... la madre dijo "cuando le pongan mi riñón" y el padre cuando mostró el tatuaje con las sondas para normalizar la situación a su hija.
@@ginestvideos Ya hay programas que van a la cárcel a entrevistar pero allí son todos presos no hay prejuicios porque están apartados de la sociedad de cierta forma.
@@ronaldzepeda5311 cómo que no hay prejuicios? están con gente, y tambien va gente a visitarlos, siempre hay pejuicios. ademas pueden hablar de antes de estar presos
Yo tengo osteogenesis imperfecta, la enfermedad conocida como los huesos de cristal, básicamente mis huesos son frágiles y se rompen con facilidad. Entiendo la situación de estos padres, mi madre pasó por lo mismo, detectaron mi enfermedad en el vientre de mi madre y por suerte nací con vida, gracias a los médicos pude nacer ^^ ya que le hicieron cesaría, porque si yo nacía en parto natural, no estaría aquí. Enserio agradezco mucho a los medicos y a mi madre, por darme una oportunidad en esta vida ^^ a pesar de mis dificultades, me las sé arreglar a mi manera. Este vídeo muestra la situación de los padres ante un hijo con una enfermedad rara, a pesar de que es algo complicado de explicar para ellos ante la sociedad, es mejor preguntar con respeto, antes de juzgar y vivir de la ignorancia. Saludos desde Argentina! 🇦🇷
@@solecipollari en mi caso la fractura se cura sola, pero con reposo, y si me ponen clavos, pero solo contención, para que el área donde pongan el clavo no se rompa tanto y si se llega a romper no rompa del todo el hueso y no duela tanto, osea, el clavo es solo de contención al hueso, no sé si me llegue a explicar 😅
@@lolitafuckday6033 es dependiendo del grado de la enfermedad, yo por ejemplo el grado que tengo es el 3 que es el severo, mis huesos se rompen con facilidad al hacer un movimiento brusco o incluso de forma espontánea sin que tenga que moverme. Los grados de la enfermedad va dependiendo del pais, por ejemplo en mi pais es del 1 al 4, en otros es del 1 al 6 o tambien del 1 al 7 (todo va dependiendo, no se sabe mucho de mi enfermedad porque aun se sigue investigando)
Que lucha les tocó a estos padres , cuánto amor Se les nota el cansancio en el rostro Cuántos problemas tontos nos hacemos muchos,cuando tenemos todo tan fácil .
Veo a los padres y no puedo evitar recordar a los míos, soy albina, y me detectaron retraso psicomotriz y lento aprendizaje, mis padres, tomaron el diagnóstico con la mente y el corazón abierto, ambos, en especial mi mamá se enfrentaron a todo tipo de situaciones para lograr que en algún momento pueda llevar mi vida independientemente... Con orgullo veo hacia atrás y puedo agradecerles por todo... Los padres del video son ejemplo de fortaleza
Qué padres tan ejemplares y con tanta fortaleza! Independientemente de lo que vivan los niños , habrán experimentado el amor incondicional de los padres. Admiro mucho a la señora que tuvo a su hijo a pesar de que le aconsejaron abortar. Se le ve ahora tan orgullosa de su hijo y sus logros ❤️
Veo mucha gente comentando que sufren y que convenia que aborten... Pero una enfermedad o una discapacidad no es impedimento para darle una vida feliz, yo conozco el caso de un amigo que nacio con una enfermedad que le provoca una debilidad muy fuerte y hasta un simple resfriado lo podria matar, pero el vive feliz y alegre sin importarle que no puede hacer muchas cosas que los otros si, el sigue adelante y piensa formar una familia y tener uma buena vida. Hay que decirle si a la vida sin importar las circunstancias!!
@Anto Cozzoli y dejarlo morir por un problema no? Escuchame el caso es dificil sin importar lo que hagas esta mal por algun motivo pero no hay que criticar la opinion de nadie, si ellos creen que dejarlo vivir es lo mejor y sus hijos son felices hay que felicitarlos por el esfuerzo que hacen y no tacharlos de egoistas
@@masterpequod1435 A ver hay de todo en esta vida...y claramente aceptar un aborto para darle mala vida no es mala opción. Tu hablas de tu amigo que ha aceptado su enfermedad y es optimista ,pero es que en el mundo hay otras personas que ante estos problemas no pueden vivir. Su vida es un infierno. Tienen una mala calidad de vida. Entonces traer a alguien al mundo para que esté tan limitado no merece la pena y también la familia sufre por ello.
Estaría muy bien una versión de enfermedades raras donde hablen quienes tienen la enfermedad y no solo las familias. Somos muchas las personas con enfermedades raras y podemos aportar cosas distintas a las que aportan nuestras familias.
@@floraundurraga9779 Y eso qué más da? Se trata de dar visibilidad a su colectivo. Obviamente irán los que estén dispuestos a contestar las preguntas incluso si saben que no les queda mucho de vida.
Que padres más guerreros tienen esto niños!!! Yo personalmente los aplaudo por ser tan fuertes y enfrentar las enfermedades de sus hijos!!! Mucha fuerza gente y a no bajar los brazos. Sería bueno que las personas que escriben comentarios dejen de recomendar temas para futuros programas ...saludos desde Argentina
Hoy en día que tenemos (o creemos tener) toda información a nuestro alcance, debe ser muy frustrante no tener información sobre lo que le pasa a tu hijx. Muy muy duro... Admirable fortaleza.
¡Qué vida tan dura para estos padres! Es bueno comunicar estos videos para que los ciudadanos se conciencien a que estos problemas les puede ocurrir a cualquiera. Y los gobiernos tienen que apoyar a esta familias y no ignorarlas.
Siempre tengo una mirada crítica. Soy hasta un poco hater. Pero os digo que me habéis emocionado. Os admiro y os deseo mucha fuerza a todos, mamás y papás con mayúsculas.
Que hermoso programa!!! En verdad que se me salían las lágrimas de escuchar a estos padres que lo dan todo!! Muchas bendiciones a sus familias y que Dios les siga iluminando el camino.
Wow, excelente! Es uno de los mejores episodios que he visto. Gracias a los padres, por compartir sus experiencias. Nadie ha dicho que el camino es fácil, pero tampoco es imposible. Yo soy una madre de un chico con capacidades diferentes y sé como es ese camino. Pero no estamos en este plano terrenal para dejarnos vencer, sino para luchar y ¿ que mejor lucha que la que se hace por un hijo? 😉
Parece que a todos nos dicen lo mismo, morirá al nacer o será un completo vegetal. Bueno pues mi supuesto zombi vegetal en verano cumplirá 18 años y sigue estudiando y luchando. Te quiero hija.
@@kkkaren73 es exactamente así, el caso de esta chica es 1 en un montón, la mayoría no llega a término, igualmente como médico tenemos que tener tacto y empatía, decir las probabilidades y dejar claro que son probabilidades no la regla, respetar la decisión de la madre, decirle que tiene la opción de abortar pero de no querer le vas a acompañar durante el embarazo y dar lo mejor de vos para que llegue a término. Y felicitarles la valentía, no todos nos conformamos con la montaña cuando íbamos a la playa, es una paternidad más difícil pero también más hermosa porque los logros de esos niños siempre valen el doble.
@@EmilioAriasHeredia y tú cómo lo sabes? Yo he participado en ese programa y claro que te dan agua. Acaso te piensas que se graba todo seguido y no se para a por ejemplo beber? Hasta café o algo de comer me ofrecieron antes de la grabación.
Es hermoso cada pensamiento, no es fácil pero se hace hasta lo imposible por un hijo..! Soy madre de una niña con PCI y síndrome west y admiro mucho a quienes alzan la voz por los q no pueden..! Felicitaciones por este video
Que prueba de vida tan fuerte para estos padres. Que dios los bendiga les de mucha fuerza, sabiduría, tranquilidad y muchísimos momentos de felicidad para ellos y para su familia
Gracias por darnso visibilidad, yo tengo una enfermedad rara y me identifique con muchas respuestas, especialmente con aquellos padres que decian pero si es que miralo que bien se ve, esta avanzando mucho! me pasa todos los dias, como soy joven, no aparento tener nada y entonces la gente se cree que voy sanisima jeje Un abrazo a todos los que luchamos dia a dia.
¡Qué hermoso programa! Enseña a valorar más lo que sí tienes y a ser agradecida y respetuosa. Le deseo lo mejor a estos padres y sus hijos e hijas, y con ellos a las Fundaciones de las que participan. Desde Chile, con amor.
A veces la gente no tiene maldad pero no sabe como debe comportarse con los que tienen discapacidad.- Uno quisiera actuar de la mejor y más natural manera posible, pero no sabe cuál es.-
Yo estoy discapacitado temporalmente y no me molesta mucho que me miren extraño porque entiendo que de curiosidad. Lo que si molesta es que te digan "pobresito"
Yo tuve un pronóstico de 95 moria o 5 vivo pero en estado vegetativo pero soy prácticamente normal por el apoyo de mis padres su ayuda y esa la diferencia y Dios se puede aser tareas que nunca se pensó y podría lograr como el estudio y soy universitaria gracias a mis padres
les sere sincera... de TODOS los videos qe he visto de ustedes, este fue el que mas me ha hecho sentir tantas olas de emociones, tantos padres que presionan a sus hijos se quejan, y mira... ellos pese a las sircunstancias y hasta lo que lso doctores les han dicho sus hijos superan sus sindromes y demuentras que es solo un obstaculo, pero las ganas de vivir es algo que puede ser infinito en la mente de unser humano
Soy muy fan de esta serie de programas, los felicito mucho, he visto todos y me gusta poder aprender de otras personas, comprender sus situaciones y ser más empática, de nuevo felicidades por esta labor!
Se que no tiene nada que ver con el vídeo (el cual, por cierto, me ha parecido muy interesante), pero el señor de la camisa verde tiene una voz de doblador ESPECTACULAR,
Excelente,es icreible cuantas enfermedades rara se enfrentan dia a dia miles de personas y gracias a estos documentales aprendemos y admiro el amor incondicional y la fuerza de susu papas!!!
QUE PADRES TAN VALIENTES!!!..EL AMOR LO PUEDE TODO, SIN DUDA ALGUNA, PWRDON POR TODOS LOS QUE HEMOS SIDO IMPRUDENTES CON NIÑOS CON CAPACIDADES DIFERENTES
De hecho he llegado a la conclusión de que nadie les pregunta nada, la mayoría están ansiosas porque les pregunten que sacan el tema cuando pueden, y luego por un punto un poco distinto, se ofenden... no tengan hijos y ya.
Estaría interesante, sobretodo porque llegas a una edad en donde la sociedad empieza a cuestionar el porqué no tienes hijos, si son lo más maravilloso de este mundo y para que no te quedes sol@, somos muy juzgados por esta decisión por la sociedad y más aún cuando eres mujer
Hola. Muy buen video. En mi caso, yo nací con una malformación congénita. Tengo 32 años y tengo Síndrome de Holt Oram. En mi caso se caracteriza por tener en mi mano izquierda 3 dedos y en mi mano derecha 4 dedos. Éste síndrome es también conocido como síndrome de manos/corazón, ya que en algunos casos afecta al corazón.
Si ya es difícil llevar una enfermedad, encima que no sea conocida... es no saber qué hacer?, por eso es tan importante dedicar dinero al estudio de éstas enfermedades y proporcionarles ayuda a éstas familias.
Las miradas es lógico, porque habemos personas que desconocemos muchas cosas y nos llama la atención alguien que e diferente y la curiosidad de querer saber que es o que tiene, y sobretodo los niños que no conocen mucho peor que sospechan que algo no está bien..... mientras mas sepan los demás o más informados estemos comprenderemos.
Y te aseguro que aman a sus hijos más que ellos mismos... Un hijo es una bendición... esa entrega es santidad... Me llegó profundamente el papa y los tatuajes... son una enseñanza para todos... Dios los bendiga
Que Personas más de maravillosas , la verdad todo padre lucha por sus hijos , y este es la manifestación del amor de Dios en la forma más pura , el amor al prójimo , en este caso nuestros hijos , Dios bendiga a estas familias siempre
Felicito a estos padres !!! ❤❤ por amor a sus hijos, han llegado a ser verdaderos expertos en la enfermedad rara que afecta a sus hijos. Admiro mucho la entereza de cada uno 💝
Que bonito capitulo me encantó, se parece a un capítulo q pido que sea: padres de PCD (personas con discapacidad) un abrazo y mi admiración para todos los padre que luchan o han luchado con sus hijos con un diagnóstico.
Muchas bendiciones y energía a estos padres y madres asombrosos.. solo el amor de padres es capaz de lidiar con tantos retos del día a día.. los abrazo desde la experiencia con mi hija sin diagnóstico, a quien la medicina occidental desahucio, pero que con mucha paciencia, siempre con amor y siguiendo el corazón logramos salvarle la vida con medicina ancestral..
Sé que yo no cambio nada escribiendo este comentario, pero me alegro de haber visto este vídeo y de ver la vida de personas que sufren endermedades raras para llegar a comprenderlas mejor.
Imagino que no se hablará de limitaciones específicamente,que también,yo con epilepsia por ejemplo no me puedo desvelar,no puedo beber nada de alcohol,no puedo conducir... es que depende del tipo de epilepsia También hay que tener en cuenta que lo que busca el programa es sensibilizar y hacer visible un problema,a día de hoy creo que la epilepsia todavía es tu tema del que es bueno hablar
@@juliapinto4744 Si tienes una crisis no puedes conducir durante un año. No puedes conducir vehículos como autobuses. No puedes tener trabajos donde se lleve un arma de fuego. Tienes que medicarte de por vida. No estás libre de crisis aunque te mediales mediques, y si no lo haces ni te cuento...
Me parece increíble la labor que hace este programa de visibilización y de empatía con las personas que representan diferentes colectivos o situaciones personales. Gracias y espero que siga por mucho tiempo :)
No pude evitar emocionarme con la pareja del min 15:55... la madre dijo "cuando le pongan mi riñón" y el padre cuando mostró el tatuaje con las sondas para normalizar la situación a su hija.
X2
Hagan uno de ex-presos
o que vayan a la carcel a entrevistar. como hacen en Telefe Noticias
@@ginestvideos Ya hay programas que van a la cárcel a entrevistar pero allí son todos presos no hay prejuicios porque están apartados de la sociedad de cierta forma.
@@ronaldzepeda5311 cómo que no hay prejuicios? están con gente, y tambien va gente a visitarlos, siempre hay pejuicios. ademas pueden hablar de antes de estar presos
@@ginestvideos si te tomas todo lo que digo literal... pero si es obvio lo que mencionas pero los prejuicios no son tanto me ¿entiendes no?
@@ronaldzepeda5311 ... A mi me interesaría escucharlos... no debo ser la única
Fuerza para estos padres que la luchan día a día!
Eso no se pregunta: albinismo.
Eso no se pregunta: Depresión
Sii
Sip
Hola Alexander Lorenzo yo tengo en diagnóstico de depresión clínica, si gustas podemos platicar 😊
@@carolinagomezraya2396 Hola :)
@@paulacamilagarcia6378 Hola Paula si gustas te dejo mi what's por si me quieres preguntar algo +52 1 4621426308
Yo tengo osteogenesis imperfecta, la enfermedad conocida como los huesos de cristal, básicamente mis huesos son frágiles y se rompen con facilidad. Entiendo la situación de estos padres, mi madre pasó por lo mismo, detectaron mi enfermedad en el vientre de mi madre y por suerte nací con vida, gracias a los médicos pude nacer ^^ ya que le hicieron cesaría, porque si yo nacía en parto natural, no estaría aquí. Enserio agradezco mucho a los medicos y a mi madre, por darme una oportunidad en esta vida ^^ a pesar de mis dificultades, me las sé arreglar a mi manera.
Este vídeo muestra la situación de los padres ante un hijo con una enfermedad rara, a pesar de que es algo complicado de explicar para ellos ante la sociedad, es mejor preguntar con respeto, antes de juzgar y vivir de la ignorancia.
Saludos desde Argentina! 🇦🇷
¿Puedo preguntarte, si te quebraras, tus huesos se arreglarían de alguna manera? ¿Podrían implantarte clavos y ese tipo de prótesis y órtesis?
@@solecipollari en mi caso la fractura se cura sola, pero con reposo, y si me ponen clavos, pero solo contención, para que el área donde pongan el clavo no se rompa tanto y si se llega a romper no rompa del todo el hueso y no duela tanto, osea, el clavo es solo de contención al hueso, no sé si me llegue a explicar 😅
¿Con cuánta facilidad los huesos se rompen? Me refiero, ¿cuánta fuerza pueden soportar?
Si es que quieres responder claro ✨
@@lolitafuckday6033 es dependiendo del grado de la enfermedad, yo por ejemplo el grado que tengo es el 3 que es el severo, mis huesos se rompen con facilidad al hacer un movimiento brusco o incluso de forma espontánea sin que tenga que moverme. Los grados de la enfermedad va dependiendo del pais, por ejemplo en mi pais es del 1 al 4, en otros es del 1 al 6 o tambien del 1 al 7 (todo va dependiendo, no se sabe mucho de mi enfermedad porque aun se sigue investigando)
@@aylu4447 muchas gracias por responder mi duda, mucho ánimo con todo ❤️✨✨✨
Que lucha les tocó a estos padres , cuánto amor
Se les nota el cansancio en el rostro
Cuántos problemas tontos nos hacemos muchos,cuando tenemos todo tan fácil .
Veo a los padres y no puedo evitar recordar a los míos, soy albina, y me detectaron retraso psicomotriz y lento aprendizaje, mis padres, tomaron el diagnóstico con la mente y el corazón abierto, ambos, en especial mi mamá se enfrentaron a todo tipo de situaciones para lograr que en algún momento pueda llevar mi vida independientemente... Con orgullo veo hacia atrás y puedo agradecerles por todo... Los padres del video son ejemplo de fortaleza
Qué padres tan ejemplares y con tanta fortaleza! Independientemente de lo que vivan los niños , habrán experimentado el amor incondicional de los padres. Admiro mucho a la señora que tuvo a su hijo a pesar de que le aconsejaron abortar. Se le ve ahora tan orgullosa de su hijo y sus logros ❤️
Pero traer alguien a sufrir?
Pero sufre
Veo mucha gente comentando que sufren y que convenia que aborten... Pero una enfermedad o una discapacidad no es impedimento para darle una vida feliz, yo conozco el caso de un amigo que nacio con una enfermedad que le provoca una debilidad muy fuerte y hasta un simple resfriado lo podria matar, pero el vive feliz y alegre sin importarle que no puede hacer muchas cosas que los otros si, el sigue adelante y piensa formar una familia y tener uma buena vida. Hay que decirle si a la vida sin importar las circunstancias!!
@Anto Cozzoli y dejarlo morir por un problema no? Escuchame el caso es dificil sin importar lo que hagas esta mal por algun motivo pero no hay que criticar la opinion de nadie, si ellos creen que dejarlo vivir es lo mejor y sus hijos son felices hay que felicitarlos por el esfuerzo que hacen y no tacharlos de egoistas
@@masterpequod1435 A ver hay de todo en esta vida...y claramente aceptar un aborto para darle mala vida no es mala opción. Tu hablas de tu amigo que ha aceptado su enfermedad y es optimista ,pero es que en el mundo hay otras personas que ante estos problemas no pueden vivir. Su vida es un infierno. Tienen una mala calidad de vida. Entonces traer a alguien al mundo para que esté tan limitado no merece la pena y también la familia sufre por ello.
Eso no se pregunta: ansiedad
Estamos preparando DEPRESION. Candidatos a ser entrevistados en Madrid escribid a esonosepregunta@globomedia.es
Anxiety
No creo que los de ansiedad quieran salir en camara
Un abrazo a todos estos papás que están ahí con sus hijos. El amor no tiene ninguna discapacidad y ustedes lo prueban.
Estaría muy bien una versión de enfermedades raras donde hablen quienes tienen la enfermedad y no solo las familias. Somos muchas las personas con enfermedades raras y podemos aportar cosas distintas a las que aportan nuestras familias.
Eso no se pregunta: cáncer
No amiga es un tema super delicado por que pueden estar en riesgo de vida...
@@floraundurraga9779 con mas razon tienen q hablar de eso
@@floraundurraga9779 Y eso qué más da? Se trata de dar visibilidad a su colectivo. Obviamente irán los que estén dispuestos a contestar las preguntas incluso si saben que no les queda mucho de vida.
Chicos yo tuve cancer para mi estaria bien que hablaran de eso
Ademas no todos los que tienen cancer mueren
...
@@francogallo1648 no todos son tuuuuuu
Que padres más guerreros tienen esto niños!!! Yo personalmente los aplaudo por ser tan fuertes y enfrentar las enfermedades de sus hijos!!! Mucha fuerza gente y a no bajar los brazos. Sería bueno que las personas que escriben comentarios dejen de recomendar temas para futuros programas ...saludos desde Argentina
Hoy en día que tenemos (o creemos tener) toda información a nuestro alcance, debe ser muy frustrante no tener información sobre lo que le pasa a tu hijx. Muy muy duro... Admirable fortaleza.
¡Qué vida tan dura para estos padres! Es bueno comunicar estos videos para que los ciudadanos se conciencien a que estos problemas les puede ocurrir a cualquiera. Y los gobiernos tienen que apoyar a esta familias y no ignorarlas.
⭐️⭐️⭐️⭐️⭐️ Venga,estos padres son geniales. Os deseo de corazon' a todos estos padres y madres muchas bendiciones.... Abrazos
Siempre tengo una mirada crítica. Soy hasta un poco hater. Pero os digo que me habéis emocionado. Os admiro y os deseo mucha fuerza a todos, mamás y papás con mayúsculas.
admiro a estos padres tan trabajadores.
Que admirables ver la fuerza, paciencia de estos padres...Dios les ayude a sobrellevar esta tremenda prueba...aprendan padres con hijos sanos!!!
Que hermoso programa!!! En verdad que se me salían las lágrimas de escuchar a estos padres que lo dan todo!! Muchas bendiciones a sus familias y que Dios les siga iluminando el camino.
Wow, excelente!
Es uno de los mejores episodios que he visto.
Gracias a los padres, por compartir sus experiencias. Nadie ha dicho que el camino es fácil, pero tampoco es imposible.
Yo soy una madre de un chico con capacidades diferentes y sé como es ese camino. Pero no estamos en este plano terrenal para dejarnos vencer, sino para luchar y ¿ que mejor lucha que la que se hace por un hijo?
😉
Mi admiración para cada uno de estos padres, es hermoso ver el amor por sus hijos.
Parece que a todos nos dicen lo mismo, morirá al nacer o será un completo vegetal. Bueno pues mi supuesto zombi vegetal en verano cumplirá 18 años y sigue estudiando y luchando. Te quiero hija.
Mar Casabuena supongo que es para no darle "esperanzas" a la madre si algo sale mal
Mucha fuerza y me siento muy orgullosa desde la distancia de que haya personas, como tú, que sean capaces de dar tanto por amor ♥
@@kkkaren73 es exactamente así, el caso de esta chica es 1 en un montón, la mayoría no llega a término, igualmente como médico tenemos que tener tacto y empatía, decir las probabilidades y dejar claro que son probabilidades no la regla, respetar la decisión de la madre, decirle que tiene la opción de abortar pero de no querer le vas a acompañar durante el embarazo y dar lo mejor de vos para que llegue a término. Y felicitarles la valentía, no todos nos conformamos con la montaña cuando íbamos a la playa, es una paternidad más difícil pero también más hermosa porque los logros de esos niños siempre valen el doble.
Felicitaciones por esos logros!!!! Que bueno!
Porfin otro capítulo
Eso no se pregunta: Transtornos obsesivos compulsivos/ tic
No es TOC?
@@yamiclaveria4712 sí TOC
Uy hijo deja de lavarte las manos cada minuto, te voy a poner una camisa de fuerza
Ya lo han hecho, muy bueno, me encantó.
Qué duro me parece este video... Mucho ánimo a todos esos padres y personas que deciden dedicar su vida a otros por amor.
Que fuerza, entrega y amor la de estas personas ❤
mis respetos a estos padres! debe ser muy dificil pero aun se les nota el amor incondicional
En serio deberia poner una silla mas comoda o un sillon, estan hablando de temas muy delicados deberian estar mas comodos
Buena sugerencia
Bien visto, para mi es la única pega q tiene este maravilloso programa
Valentina C
Cierto
Tampoco les dan ni un vaso con agua.
@@EmilioAriasHeredia y tú cómo lo sabes?
Yo he participado en ese programa y claro que te dan agua. Acaso te piensas que se graba todo seguido y no se para a por ejemplo beber?
Hasta café o algo de comer me ofrecieron antes de la grabación.
Es hermoso cada pensamiento, no es fácil pero se hace hasta lo imposible por un hijo..! Soy madre de una niña con PCI y síndrome west y admiro mucho a quienes alzan la voz por los q no pueden..! Felicitaciones por este video
Que prueba de vida tan fuerte para estos padres. Que dios los bendiga les de mucha fuerza, sabiduría, tranquilidad y muchísimos momentos de felicidad para ellos y para su familia
Tenía tanto tiempo sin verlos. Que bueno que siguen publicando los videos, son excelentes
"Mi hijo es un crack" favoritos.
Gracias por darnso visibilidad, yo tengo una enfermedad rara y me identifique con muchas respuestas, especialmente con aquellos padres que decian pero si es que miralo que bien se ve, esta avanzando mucho! me pasa todos los dias, como soy joven, no aparento tener nada y entonces la gente se cree que voy sanisima jeje Un abrazo a todos los que luchamos dia a dia.
Eso no se pregunta ETS. Sería un muy buen tema, ya que ahora es muy común el VPH en poblaciones jóvenes.
VPH??
Que es eso?
Virus del Papiloma Humano.
Súper si!
Buen video, pero cambien esas sillas se ven super incómodas :v
Jajajajajaja
Tal cual
Jaja sep
bajo presupuesto jajaja.
¡Qué hermoso programa! Enseña a valorar más lo que sí tienes y a ser agradecida y respetuosa. Le deseo lo mejor a estos padres y sus hijos e hijas, y con ellos a las Fundaciones de las que participan. Desde Chile, con amor.
A veces la gente no tiene maldad pero no sabe como debe comportarse con los que tienen discapacidad.- Uno quisiera actuar de la mejor y más natural manera posible, pero no sabe cuál es.-
La hay se llama no juzgar.
Son dilemas morales, si le das mucha importancia las personas se ven mal; cuando actúas normal también... Un dilema
Yo estoy discapacitado temporalmente y no me molesta mucho que me miren extraño porque entiendo que de curiosidad. Lo que si molesta es que te digan "pobresito"
Estoy de acuerdo con vos, uno no sabe muy buen a veces como hacer para no herir a la gente.
@@vinz33317 A VER TIENES UN DOWN AL FRENTE TUYO Y QUIERES HABLAR CON EL Y LE HABLAS Y ES COMO SI NO TE ESCUCHARA, TOCA TRATARLO DE OTRA FORMA
Todos ellos son padres admirables!!!!
Pero la discapacidad no implica que los involucrados sean admirables, simplemente están asumiendo algo que les tocó vivir
Yo tuve un pronóstico de 95 moria o 5 vivo pero en estado vegetativo pero soy prácticamente normal por el apoyo de mis padres su ayuda y esa la diferencia y Dios se puede aser tareas que nunca se pensó y podría lograr como el estudio y soy universitaria gracias a mis padres
les sere sincera... de TODOS los videos qe he visto de ustedes, este fue el que mas me ha hecho sentir tantas olas de emociones, tantos padres que presionan a sus hijos se quejan, y mira... ellos pese a las sircunstancias y hasta lo que lso doctores les han dicho sus hijos superan sus sindromes y demuentras que es solo un obstaculo, pero las ganas de vivir es algo que puede ser infinito en la mente de unser humano
Mi admiración y mayor respeto para estos padres. Que gran labor. Salud y bendiciones para ellos y sus hijos.
Eso no se pregunta: Mujeres que abortaron
N. S. Que horror
Por el orto no hay aborto
Con los progretardeds de hoy en dia
Seguro hasta lo celebran
@@jesusadan6948 tú eres imbécil
@@lore1758 y tu con que derecho lo dices?
Excelente vídeo !!!! Esto me hace reflexionar porque sera q uno no valora lo q tiene ??
Eso no se pregunta: drogadicción
Jajaja queeeee???
Debilidad*
Vamos personas que se drogaban :v
@@PopularVisualWave si, que tiene?
Jajajjaa que traigan a los traperos XD
Admiro mucho a estos padres y el enorme e incondicional amor que le tienen a sus hijos, que juntos salen adelante y lo fuertes que son
Admiración a estas madres y estos padres! que lección me dieron! me emocioné
Soy muy fan de esta serie de programas, los felicito mucho, he visto todos y me gusta poder aprender de otras personas, comprender sus situaciones y ser más empática, de nuevo felicidades por esta labor!
Infinitas bendiciones para esos padres maravillos y sus marvilloso hijos.
Por favor, haced uno con personas con depresión crónica! Lo agradecería mucho :)
Estamos preparando DEPRESION. Candidatos a ser entrevistados escribid a esonosepregunta@globomedia.es
Se que no tiene nada que ver con el vídeo (el cual, por cierto, me ha parecido muy interesante), pero el señor de la camisa verde tiene una voz de doblador ESPECTACULAR,
Excelente,es icreible cuantas enfermedades rara se enfrentan dia a dia miles de personas y gracias a estos documentales aprendemos y admiro el amor incondicional y la fuerza de susu papas!!!
El maravilloso trabajo que hacen a través de estos vídeos, es realmente magnífico y estupendo. Gracias por la visibilización que le dan a estos temas.
Eso no se pregunta: Ansiedad Social.
Ni aparecen!!!!
No irían al programa jajaja
Nel
Por respuestas como estas haría falta que lo hicieran...
Agorafobia
Agradezco a los creadores, estas entrevistas me están enseñando más que los libros ❤
QUE PADRES TAN VALIENTES!!!..EL AMOR LO PUEDE TODO, SIN DUDA ALGUNA, PWRDON POR TODOS LOS QUE HEMOS SIDO IMPRUDENTES CON NIÑOS CON CAPACIDADES DIFERENTES
Gracias por volver
Eso no se pregunta: personas con tartamudez
@@fedelag0
Dure o no 6 años, nadie te obliga a verlo.
Deberían de contactar a james para ese video
El vídeo duraría horas.
@@vanhelsing6665 lol
Invitado James Rodrigues
Me parecéis todos unos héroes! Mi total admiración.
Realmente que fuerza que valor y corazón tienen estos padres para seguir cada día adelante con sus hijos. Son un ejemplo de lucha.
Me ha encantado. Me fascina este programa!
Madres que son un ángel....🙏💞
Muchas gracias. Hermoso trabajo. Hermosas personas.
Esto no se pregunta: personas que no quieren tener hijos.
Jajajaja xD
De hecho he llegado a la conclusión de que nadie les pregunta nada, la mayoría están ansiosas porque les pregunten que sacan el tema cuando pueden, y luego por un punto un poco distinto, se ofenden... no tengan hijos y ya.
Estaría interesante, sobretodo porque llegas a una edad en donde la sociedad empieza a cuestionar el porqué no tienes hijos, si son lo más maravilloso de este mundo y para que no te quedes sol@, somos muy juzgados por esta decisión por la sociedad y más aún cuando eres mujer
@@vivianasanchez8473No, siempre te preguntan y te cuestionan.
A estas alturas ya ni importa si preguntan o no porque hay cada uno que tiene hijos y no los cuidan.La única opinión que me importa es la de mi famia
Dios bendiga !! a estas personas tan especiales que son guerreros y que Dios los mando para sacar adelante a sus niños 😘😘
Hola. Muy buen video. En mi caso, yo nací con una malformación congénita. Tengo 32 años y tengo Síndrome de Holt Oram. En mi caso se caracteriza por tener en mi mano izquierda 3 dedos y en mi mano derecha 4 dedos. Éste síndrome es también conocido como síndrome de manos/corazón, ya que en algunos casos afecta al corazón.
😊 hola
ESPERO VUESTROS VIDEOS IMPACIENTE! SEGUID! 😍
Gracias por compartir conmigo su visión y misión de vida que es tan importante y valiosa ❤️
Muchisimas muchisimas gracias por el video! Aplausos de pie a estas familias! Mis mejores deseos para ellos desde ARgentina
los admiro, los respeto y aprendo de ustedes
Dios los bendiga y de mucha fuerza
El amor de estos padres es insuperable
Que familias maravillosas. Todos están iluminados por el amor y respeto hacia sus hijos e hijas. Si que son superhéroes!!!!!!!!
Fuerza!!! Un abrazo a cada uno de ustedes !!!
Hagan uno de artritis ideopática juvenil por favor sería muy interesante!
Si ya es difícil llevar una enfermedad, encima que no sea conocida... es no saber qué hacer?, por eso es tan importante dedicar dinero al estudio de éstas enfermedades y proporcionarles ayuda a éstas familias.
ME ENCANTA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Muchos mas programas asi por favorrrrrrrrrrrrrrrrrr
Eso no se pregunta : Lupus
Las miradas es lógico, porque habemos personas que desconocemos muchas cosas y nos llama la atención alguien que e diferente y la curiosidad de querer saber que es o que tiene, y sobretodo los niños que no conocen mucho peor que sospechan que algo no está bien..... mientras mas sepan los demás o más informados estemos comprenderemos.
Y te aseguro que aman a sus hijos más que ellos mismos... Un hijo es una bendición... esa entrega es santidad... Me llegó profundamente el papa y los tatuajes... son una enseñanza para todos... Dios los bendiga
aplausos de pie para estos guerreros, siendo madres / padres en toda la extensión de la palabra.
Que Personas más de maravillosas , la verdad todo padre lucha por sus hijos , y este es la manifestación del amor de Dios en la forma más pura , el amor al prójimo , en este caso nuestros hijos , Dios bendiga a estas familias siempre
Me ha sorprendido lo que SE puede esconder tras una persona 🌟, UN Mundo maravilloso.
Felicito a estos padres !!! ❤❤ por amor a sus hijos, han llegado a ser verdaderos expertos en la enfermedad rara que afecta a sus hijos.
Admiro mucho la entereza de cada uno 💝
Increible video! muy inspirador
Que bonito capitulo me encantó, se parece a un capítulo q pido que sea: padres de PCD (personas con discapacidad) un abrazo y mi admiración para todos los padre que luchan o han luchado con sus hijos con un diagnóstico.
15:46 se me hizo chiquito el corazón 💕💕💕 que buen padre
Que gente maravillosa, que hace lo posible y lo imposible por sacar adelante a sus niños .
Muchas bendiciones y energía a estos padres y madres asombrosos.. solo el amor de padres es capaz de lidiar con tantos retos del día a día.. los abrazo desde la experiencia con mi hija sin diagnóstico, a quien la medicina occidental desahucio, pero que con mucha paciencia, siempre con amor y siguiendo el corazón logramos salvarle la vida con medicina ancestral..
Me encanta esta serie! Pero pongas sillas más confortables :((
Muy genial su programa😊 Saludos desde Chile.
Que duro lo que tienen que vivir algunos y yo acá quedándome de mis problemas...
Gracias por este programa, me siento menos sola en el mundo...❤
Sé que yo no cambio nada escribiendo este comentario, pero me alegro de haber visto este vídeo y de ver la vida de personas que sufren endermedades raras para llegar a comprenderlas mejor.
Eso no se pregunta: Trastornos mentales/Enfermedades mentales.
Desde la ansiedad hasta la esquizofrenia, sería muy interesante.
Uy, que cliché el ejemplo que diste
Lo hay, y es muy bueno!
Eso no se pregunta: Personas con epilepsia
Anamile. Q limitaciones t trae la epilepsia? Xq a mi ninguna
Imagino que no se hablará de limitaciones específicamente,que también,yo con epilepsia por ejemplo no me puedo desvelar,no puedo beber nada de alcohol,no puedo conducir... es que depende del tipo de epilepsia
También hay que tener en cuenta que lo que busca el programa es sensibilizar y hacer visible un problema,a día de hoy creo que la epilepsia todavía es tu tema del que es bueno hablar
julia pinto el programa trata más de las preguntas que hace la gente que los problemas que la enfermedad en realidad trae.
@@juliapinto4744 Si tienes una crisis no puedes conducir durante un año. No puedes conducir vehículos como autobuses. No puedes tener trabajos donde se lleve un arma de fuego. Tienes que medicarte de por vida. No estás libre de crisis aunque te mediales mediques, y si no lo haces ni te cuento...
Mucha fuerza padres✨✨✨✨
Eso no se pregunta: Diabéticos
Cualquiera, lo menos interesante y raro del mundo.