Eso no se pregunta: enfermedades raras

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  • Опубліковано 1 лют 2025

КОМЕНТАРІ • 735

  • @rdf4069
    @rdf4069 6 років тому +627

    Me parece increíble la labor que hace este programa de visibilización y de empatía con las personas que representan diferentes colectivos o situaciones personales. Gracias y espero que siga por mucho tiempo :)

  • @ALEXAL1945
    @ALEXAL1945 6 років тому +1301

    Eso no se pregunta: Depresión

    • @Agustinarev
      @Agustinarev 5 років тому +4

      Sii

    • @brunocarrillo410
      @brunocarrillo410 5 років тому +4

      Sip

    • @carolinagomezraya2396
      @carolinagomezraya2396 5 років тому +8

      Hola Alexander Lorenzo yo tengo en diagnóstico de depresión clínica, si gustas podemos platicar 😊

    • @paulacamilagarcia6378
      @paulacamilagarcia6378 5 років тому

      @@carolinagomezraya2396 Hola :)

    • @carolinagomezraya2396
      @carolinagomezraya2396 5 років тому +4

      @@paulacamilagarcia6378 Hola Paula si gustas te dejo mi what's por si me quieres preguntar algo +52 1 4621426308

  • @catalinapaz8191
    @catalinapaz8191 6 років тому +343

    No pude evitar emocionarme con la pareja del min 15:55... la madre dijo "cuando le pongan mi riñón" y el padre cuando mostró el tatuaje con las sondas para normalizar la situación a su hija.

  • @nirvbopeep7240
    @nirvbopeep7240 6 років тому +1251

    Hagan uno de ex-presos

    • @ginestvideos
      @ginestvideos 6 років тому +14

      o que vayan a la carcel a entrevistar. como hacen en Telefe Noticias

    • @ronaldzepeda5311
      @ronaldzepeda5311 6 років тому +7

      @@ginestvideos Ya hay programas que van a la cárcel a entrevistar pero allí son todos presos no hay prejuicios porque están apartados de la sociedad de cierta forma.

    • @ginestvideos
      @ginestvideos 6 років тому

      @@ronaldzepeda5311 cómo que no hay prejuicios? están con gente, y tambien va gente a visitarlos, siempre hay pejuicios. ademas pueden hablar de antes de estar presos

    • @ronaldzepeda5311
      @ronaldzepeda5311 6 років тому +2

      @@ginestvideos si te tomas todo lo que digo literal... pero si es obvio lo que mencionas pero los prejuicios no son tanto me ¿entiendes no?

    • @ginestvideos
      @ginestvideos 6 років тому +3

      @@ronaldzepeda5311 ... A mi me interesaría escucharlos... no debo ser la única

  • @marielahoro3884
    @marielahoro3884 6 років тому +232

    Fuerza para estos padres que la luchan día a día!

  • @cesarreina375
    @cesarreina375 6 років тому +517

    Eso no se pregunta: albinismo.

  • @aylu4447
    @aylu4447 6 років тому +319

    Yo tengo osteogenesis imperfecta, la enfermedad conocida como los huesos de cristal, básicamente mis huesos son frágiles y se rompen con facilidad. Entiendo la situación de estos padres, mi madre pasó por lo mismo, detectaron mi enfermedad en el vientre de mi madre y por suerte nací con vida, gracias a los médicos pude nacer ^^ ya que le hicieron cesaría, porque si yo nacía en parto natural, no estaría aquí. Enserio agradezco mucho a los medicos y a mi madre, por darme una oportunidad en esta vida ^^ a pesar de mis dificultades, me las sé arreglar a mi manera.
    Este vídeo muestra la situación de los padres ante un hijo con una enfermedad rara, a pesar de que es algo complicado de explicar para ellos ante la sociedad, es mejor preguntar con respeto, antes de juzgar y vivir de la ignorancia.
    Saludos desde Argentina! 🇦🇷

    • @solecipollari
      @solecipollari 5 років тому +5

      ¿Puedo preguntarte, si te quebraras, tus huesos se arreglarían de alguna manera? ¿Podrían implantarte clavos y ese tipo de prótesis y órtesis?

    • @aylu4447
      @aylu4447 5 років тому +7

      @@solecipollari en mi caso la fractura se cura sola, pero con reposo, y si me ponen clavos, pero solo contención, para que el área donde pongan el clavo no se rompa tanto y si se llega a romper no rompa del todo el hueso y no duela tanto, osea, el clavo es solo de contención al hueso, no sé si me llegue a explicar 😅

    • @lolitafuckday6033
      @lolitafuckday6033 5 років тому +5

      ¿Con cuánta facilidad los huesos se rompen? Me refiero, ¿cuánta fuerza pueden soportar?
      Si es que quieres responder claro ✨

    • @aylu4447
      @aylu4447 5 років тому +14

      @@lolitafuckday6033 es dependiendo del grado de la enfermedad, yo por ejemplo el grado que tengo es el 3 que es el severo, mis huesos se rompen con facilidad al hacer un movimiento brusco o incluso de forma espontánea sin que tenga que moverme. Los grados de la enfermedad va dependiendo del pais, por ejemplo en mi pais es del 1 al 4, en otros es del 1 al 6 o tambien del 1 al 7 (todo va dependiendo, no se sabe mucho de mi enfermedad porque aun se sigue investigando)

    • @lolitafuckday6033
      @lolitafuckday6033 5 років тому +8

      @@aylu4447 muchas gracias por responder mi duda, mucho ánimo con todo ❤️✨✨✨

  • @renatagongora1678
    @renatagongora1678 6 років тому +221

    Qué padres tan ejemplares y con tanta fortaleza! Independientemente de lo que vivan los niños , habrán experimentado el amor incondicional de los padres. Admiro mucho a la señora que tuvo a su hijo a pesar de que le aconsejaron abortar. Se le ve ahora tan orgullosa de su hijo y sus logros ❤️

    • @helloyou4826
      @helloyou4826 5 років тому +7

      Pero traer alguien a sufrir?

    • @macedonia3000
      @macedonia3000 5 років тому +4

      Pero sufre

    • @masterpequod1435
      @masterpequod1435 4 роки тому +8

      Veo mucha gente comentando que sufren y que convenia que aborten... Pero una enfermedad o una discapacidad no es impedimento para darle una vida feliz, yo conozco el caso de un amigo que nacio con una enfermedad que le provoca una debilidad muy fuerte y hasta un simple resfriado lo podria matar, pero el vive feliz y alegre sin importarle que no puede hacer muchas cosas que los otros si, el sigue adelante y piensa formar una familia y tener uma buena vida. Hay que decirle si a la vida sin importar las circunstancias!!

    • @masterpequod1435
      @masterpequod1435 4 роки тому +6

      @Anto Cozzoli y dejarlo morir por un problema no? Escuchame el caso es dificil sin importar lo que hagas esta mal por algun motivo pero no hay que criticar la opinion de nadie, si ellos creen que dejarlo vivir es lo mejor y sus hijos son felices hay que felicitarlos por el esfuerzo que hacen y no tacharlos de egoistas

    • @diegol.3264
      @diegol.3264 3 роки тому +4

      @@masterpequod1435 A ver hay de todo en esta vida...y claramente aceptar un aborto para darle mala vida no es mala opción. Tu hablas de tu amigo que ha aceptado su enfermedad y es optimista ,pero es que en el mundo hay otras personas que ante estos problemas no pueden vivir. Su vida es un infierno. Tienen una mala calidad de vida. Entonces traer a alguien al mundo para que esté tan limitado no merece la pena y también la familia sufre por ello.

  • @saaridelgado5588
    @saaridelgado5588 6 років тому +709

    Eso no se pregunta: cáncer

    • @floraundurraga9779
      @floraundurraga9779 5 років тому +10

      No amiga es un tema super delicado por que pueden estar en riesgo de vida...

    • @analiaesquivel2902
      @analiaesquivel2902 5 років тому +8

      @@floraundurraga9779 con mas razon tienen q hablar de eso

    • @Mutaracha1
      @Mutaracha1 5 років тому +10

      @@floraundurraga9779 Y eso qué más da? Se trata de dar visibilidad a su colectivo. Obviamente irán los que estén dispuestos a contestar las preguntas incluso si saben que no les queda mucho de vida.

    • @francogallo1648
      @francogallo1648 4 роки тому +8

      Chicos yo tuve cancer para mi estaria bien que hablaran de eso
      Ademas no todos los que tienen cancer mueren
      ...

    • @morena.gallardo591
      @morena.gallardo591 4 роки тому +1

      @@francogallo1648 no todos son tuuuuuu

  • @micaelaaz
    @micaelaaz 4 роки тому +27

    Que lucha les tocó a estos padres , cuánto amor
    Se les nota el cansancio en el rostro
    Cuántos problemas tontos nos hacemos muchos,cuando tenemos todo tan fácil .

  • @dulcearellano5999
    @dulcearellano5999 4 роки тому +27

    Veo a los padres y no puedo evitar recordar a los míos, soy albina, y me detectaron retraso psicomotriz y lento aprendizaje, mis padres, tomaron el diagnóstico con la mente y el corazón abierto, ambos, en especial mi mamá se enfrentaron a todo tipo de situaciones para lograr que en algún momento pueda llevar mi vida independientemente... Con orgullo veo hacia atrás y puedo agradecerles por todo... Los padres del video son ejemplo de fortaleza

  • @juliaverdeciria8857
    @juliaverdeciria8857 3 роки тому +27

    Estaría muy bien una versión de enfermedades raras donde hablen quienes tienen la enfermedad y no solo las familias. Somos muchas las personas con enfermedades raras y podemos aportar cosas distintas a las que aportan nuestras familias.

  • @Itzlmg
    @Itzlmg 6 років тому +503

    Eso no se pregunta: ansiedad

    • @begopuig
      @begopuig 5 років тому +5

      Estamos preparando DEPRESION. Candidatos a ser entrevistados en Madrid escribid a esonosepregunta@globomedia.es

    • @tbhriko
      @tbhriko 4 роки тому +1

      Anxiety

    • @Saraline7804
      @Saraline7804 11 місяців тому

      No creo que los de ansiedad quieran salir en camara

  • @AnaAgC
    @AnaAgC 6 років тому +23

    Un abrazo a todos estos papás que están ahí con sus hijos. El amor no tiene ninguna discapacidad y ustedes lo prueban.

  • @SABOREAME68
    @SABOREAME68 6 років тому +42

    ⭐️⭐️⭐️⭐️⭐️ Venga,estos padres son geniales. Os deseo de corazon' a todos estos padres y madres muchas bendiciones.... Abrazos

  • @muypersonal2639
    @muypersonal2639 6 років тому +46

    Siempre tengo una mirada crítica. Soy hasta un poco hater. Pero os digo que me habéis emocionado. Os admiro y os deseo mucha fuerza a todos, mamás y papás con mayúsculas.

  • @pepepardo1162
    @pepepardo1162 3 роки тому +5

    ¡Qué vida tan dura para estos padres! Es bueno comunicar estos videos para que los ciudadanos se conciencien a que estos problemas les puede ocurrir a cualquiera. Y los gobiernos tienen que apoyar a esta familias y no ignorarlas.

  • @IreneNe8
    @IreneNe8 6 років тому +21

    Hoy en día que tenemos (o creemos tener) toda información a nuestro alcance, debe ser muy frustrante no tener información sobre lo que le pasa a tu hijx. Muy muy duro... Admirable fortaleza.

  • @jorgelinaveronicanavarrete3887
    @jorgelinaveronicanavarrete3887 5 років тому +8

    Que padres más guerreros tienen esto niños!!! Yo personalmente los aplaudo por ser tan fuertes y enfrentar las enfermedades de sus hijos!!! Mucha fuerza gente y a no bajar los brazos. Sería bueno que las personas que escriben comentarios dejen de recomendar temas para futuros programas ...saludos desde Argentina

  • @nayelimzzz2487
    @nayelimzzz2487 5 років тому +653

    Eso no se pregunta: Mujeres que abortaron

    • @123_love_a
      @123_love_a 5 років тому +4

      N. S. Que horror

    • @tedecidron
      @tedecidron 5 років тому +26

      Por el orto no hay aborto

    • @Chiltepin19
      @Chiltepin19 5 років тому +10

      Con los progretardeds de hoy en dia
      Seguro hasta lo celebran

    • @lore1758
      @lore1758 5 років тому +25

      @@Chiltepin19 tú eres imbécil

    • @user-yx8hg1gh3r
      @user-yx8hg1gh3r 5 років тому +5

      @@lore1758 y tu con que derecho lo dices?

  • @amor6766
    @amor6766 6 років тому +22

    admiro a estos padres tan trabajadores.

  • @jovolave
    @jovolave 6 років тому +18

    Que admirables ver la fuerza, paciencia de estos padres...Dios les ayude a sobrellevar esta tremenda prueba...aprendan padres con hijos sanos!!!

  • @valentinac4810
    @valentinac4810 6 років тому +339

    En serio deberia poner una silla mas comoda o un sillon, estan hablando de temas muy delicados deberian estar mas comodos

    • @begopuig
      @begopuig 5 років тому +10

      Buena sugerencia

    • @fernandobeza5800
      @fernandobeza5800 4 роки тому +4

      Bien visto, para mi es la única pega q tiene este maravilloso programa

    • @RiveraVal0409
      @RiveraVal0409 4 роки тому +2

      Valentina C
      Cierto

    • @EmilioAriasHeredia
      @EmilioAriasHeredia 4 роки тому +1

      Tampoco les dan ni un vaso con agua.

    •  3 роки тому +8

      @@EmilioAriasHeredia y tú cómo lo sabes?
      Yo he participado en ese programa y claro que te dan agua. Acaso te piensas que se graba todo seguido y no se para a por ejemplo beber?
      Hasta café o algo de comer me ofrecieron antes de la grabación.

  • @vale0206
    @vale0206 5 років тому +9

    Que hermoso programa!!! En verdad que se me salían las lágrimas de escuchar a estos padres que lo dan todo!! Muchas bendiciones a sus familias y que Dios les siga iluminando el camino.

  • @shayicompres599
    @shayicompres599 6 років тому +26

    Wow, excelente!
    Es uno de los mejores episodios que he visto.
    Gracias a los padres, por compartir sus experiencias. Nadie ha dicho que el camino es fácil, pero tampoco es imposible.
    Yo soy una madre de un chico con capacidades diferentes y sé como es ese camino. Pero no estamos en este plano terrenal para dejarnos vencer, sino para luchar y ¿ que mejor lucha que la que se hace por un hijo?
    😉

  • @covadongacuervo5869
    @covadongacuervo5869 5 років тому +3

    Qué duro me parece este video... Mucho ánimo a todos esos padres y personas que deciden dedicar su vida a otros por amor.

  • @mehgon5779
    @mehgon5779 6 років тому +252

    Eso no se pregunta: drogadicción

  • @mar_csbu7503
    @mar_csbu7503 6 років тому +158

    Parece que a todos nos dicen lo mismo, morirá al nacer o será un completo vegetal. Bueno pues mi supuesto zombi vegetal en verano cumplirá 18 años y sigue estudiando y luchando. Te quiero hija.

    • @kkkaren73
      @kkkaren73 6 років тому +16

      Mar Casabuena supongo que es para no darle "esperanzas" a la madre si algo sale mal

    • @covadongacuervo5869
      @covadongacuervo5869 5 років тому +4

      Mucha fuerza y me siento muy orgullosa desde la distancia de que haya personas, como tú, que sean capaces de dar tanto por amor ♥

    • @flor-_-flsl
      @flor-_-flsl 3 роки тому

      @@kkkaren73 es exactamente así, el caso de esta chica es 1 en un montón, la mayoría no llega a término, igualmente como médico tenemos que tener tacto y empatía, decir las probabilidades y dejar claro que son probabilidades no la regla, respetar la decisión de la madre, decirle que tiene la opción de abortar pero de no querer le vas a acompañar durante el embarazo y dar lo mejor de vos para que llegue a término. Y felicitarles la valentía, no todos nos conformamos con la montaña cuando íbamos a la playa, es una paternidad más difícil pero también más hermosa porque los logros de esos niños siempre valen el doble.

    • @denisecapo8803
      @denisecapo8803 3 роки тому

      Felicitaciones por esos logros!!!! Que bueno!

  • @yahairagonzalezbenavides6938
    @yahairagonzalezbenavides6938 6 років тому +14

    Yo tuve un pronóstico de 95 moria o 5 vivo pero en estado vegetativo pero soy prácticamente normal por el apoyo de mis padres su ayuda y esa la diferencia y Dios se puede aser tareas que nunca se pensó y podría lograr como el estudio y soy universitaria gracias a mis padres

  • @veronicatoro2841
    @veronicatoro2841 5 років тому +7

    Mi admiración para cada uno de estos padres, es hermoso ver el amor por sus hijos.

  • @PsicooncologiaEcuador
    @PsicooncologiaEcuador 5 років тому +8

    Gracias por darnso visibilidad, yo tengo una enfermedad rara y me identifique con muchas respuestas, especialmente con aquellos padres que decian pero si es que miralo que bien se ve, esta avanzando mucho! me pasa todos los dias, como soy joven, no aparento tener nada y entonces la gente se cree que voy sanisima jeje Un abrazo a todos los que luchamos dia a dia.

  • @jgb1086
    @jgb1086 4 роки тому +5

    mis respetos a estos padres! debe ser muy dificil pero aun se les nota el amor incondicional

  • @lauferrari6998
    @lauferrari6998 Місяць тому

    Agradezco a los creadores, estas entrevistas me están enseñando más que los libros ❤

  • @marquitxs7947
    @marquitxs7947 5 років тому +155

    Eso no se pregunta: Transtornos obsesivos compulsivos/ tic

  • @ThalyPM
    @ThalyPM 3 роки тому +5

    Que fuerza, entrega y amor la de estas personas ❤

  • @noemimariacarranza8763
    @noemimariacarranza8763 6 років тому +103

    A veces la gente no tiene maldad pero no sabe como debe comportarse con los que tienen discapacidad.- Uno quisiera actuar de la mejor y más natural manera posible, pero no sabe cuál es.-

    • @vinz33317
      @vinz33317 6 років тому +1

      La hay se llama no juzgar.

    • @DannaPaduaZl
      @DannaPaduaZl 6 років тому +10

      Son dilemas morales, si le das mucha importancia las personas se ven mal; cuando actúas normal también... Un dilema

    • @MdddD563
      @MdddD563 5 років тому +7

      Yo estoy discapacitado temporalmente y no me molesta mucho que me miren extraño porque entiendo que de curiosidad. Lo que si molesta es que te digan "pobresito"

    • @alg2301
      @alg2301 5 років тому +3

      Estoy de acuerdo con vos, uno no sabe muy buen a veces como hacer para no herir a la gente.

    • @tedecidron
      @tedecidron 5 років тому +1

      @@vinz33317 A VER TIENES UN DOWN AL FRENTE TUYO Y QUIERES HABLAR CON EL Y LE HABLAS Y ES COMO SI NO TE ESCUCHARA, TOCA TRATARLO DE OTRA FORMA

  • @maferdash
    @maferdash 4 роки тому +2

    Que prueba de vida tan fuerte para estos padres. Que dios los bendiga les de mucha fuerza, sabiduría, tranquilidad y muchísimos momentos de felicidad para ellos y para su familia

  • @dennisponce2589
    @dennisponce2589 6 років тому +71

    Porfin otro capítulo

  • @naomilizarazo52
    @naomilizarazo52 6 років тому +6

    Es hermoso cada pensamiento, no es fácil pero se hace hasta lo imposible por un hijo..! Soy madre de una niña con PCI y síndrome west y admiro mucho a quienes alzan la voz por los q no pueden..! Felicitaciones por este video

  • @wenahora743
    @wenahora743 11 місяців тому

    Infinitas bendiciones para esos padres maravillos y sus marvilloso hijos.

  • @lorettolanzettaretamales6267
    @lorettolanzettaretamales6267 4 роки тому +1

    ¡Qué hermoso programa! Enseña a valorar más lo que sí tienes y a ser agradecida y respetuosa. Le deseo lo mejor a estos padres y sus hijos e hijas, y con ellos a las Fundaciones de las que participan. Desde Chile, con amor.

  • @teffyjmora5692
    @teffyjmora5692 6 років тому +3

    les sere sincera... de TODOS los videos qe he visto de ustedes, este fue el que mas me ha hecho sentir tantas olas de emociones, tantos padres que presionan a sus hijos se quejan, y mira... ellos pese a las sircunstancias y hasta lo que lso doctores les han dicho sus hijos superan sus sindromes y demuentras que es solo un obstaculo, pero las ganas de vivir es algo que puede ser infinito en la mente de unser humano

  • @angelesrosas3321
    @angelesrosas3321 6 років тому +21

    Todos ellos son padres admirables!!!!

    • @helloyou4826
      @helloyou4826 5 років тому

      Pero la discapacidad no implica que los involucrados sean admirables, simplemente están asumiendo algo que les tocó vivir

  • @CaroDuran29
    @CaroDuran29 6 років тому +75

    "Mi hijo es un crack" favoritos.

  • @myriamgutierrez4351
    @myriamgutierrez4351 3 роки тому +1

    Las miradas es lógico, porque habemos personas que desconocemos muchas cosas y nos llama la atención alguien que e diferente y la curiosidad de querer saber que es o que tiene, y sobretodo los niños que no conocen mucho peor que sospechan que algo no está bien..... mientras mas sepan los demás o más informados estemos comprenderemos.

  • @keishlamaldonado7083
    @keishlamaldonado7083 3 роки тому +1

    Mi admiración y mayor respeto para estos padres. Que gran labor. Salud y bendiciones para ellos y sus hijos.

  • @fernandanava9316
    @fernandanava9316 4 роки тому +1

    QUE PADRES TAN VALIENTES!!!..EL AMOR LO PUEDE TODO, SIN DUDA ALGUNA, PWRDON POR TODOS LOS QUE HEMOS SIDO IMPRUDENTES CON NIÑOS CON CAPACIDADES DIFERENTES

  • @lunadasilva7856
    @lunadasilva7856 2 роки тому

    Madres que son un ángel....🙏💞

  • @andresr.6329
    @andresr.6329 4 роки тому +1

    Admiración a estas madres y estos padres! que lección me dieron! me emocioné

  • @pasticho79
    @pasticho79 6 років тому +28

    Tenía tanto tiempo sin verlos. Que bueno que siguen publicando los videos, son excelentes

  • @josvillagran4304
    @josvillagran4304 6 років тому +61

    Eso no se pregunta ETS. Sería un muy buen tema, ya que ahora es muy común el VPH en poblaciones jóvenes.

  • @JunkoNakamoto
    @JunkoNakamoto 5 років тому +1

    Admiro mucho a estos padres y el enorme e incondicional amor que le tienen a sus hijos, que juntos salen adelante y lo fuertes que son

  • @biblapfer
    @biblapfer 5 років тому +4

    Se que no tiene nada que ver con el vídeo (el cual, por cierto, me ha parecido muy interesante), pero el señor de la camisa verde tiene una voz de doblador ESPECTACULAR,

  • @yamicontreras5827
    @yamicontreras5827 5 років тому +3

    Soy muy fan de esta serie de programas, los felicito mucho, he visto todos y me gusta poder aprender de otras personas, comprender sus situaciones y ser más empática, de nuevo felicidades por esta labor!

  • @ananajt9770
    @ananajt9770 6 років тому +10

    Excelente vídeo !!!! Esto me hace reflexionar porque sera q uno no valora lo q tiene ??

  • @tamaralopez726
    @tamaralopez726 6 років тому +18

    Por favor, haced uno con personas con depresión crónica! Lo agradecería mucho :)

    • @begopuig
      @begopuig 5 років тому +1

      Estamos preparando DEPRESION. Candidatos a ser entrevistados escribid a esonosepregunta@globomedia.es

  • @keylasarahidominguez7486
    @keylasarahidominguez7486 2 роки тому

    Me ha sorprendido lo que SE puede esconder tras una persona 🌟, UN Mundo maravilloso.

  • @mairev1374
    @mairev1374 6 років тому +272

    Buen video, pero cambien esas sillas se ven super incómodas :v

  • @fabianaramos2213
    @fabianaramos2213 5 років тому

    Excelente,es icreible cuantas enfermedades rara se enfrentan dia a dia miles de personas y gracias a estos documentales aprendemos y admiro el amor incondicional y la fuerza de susu papas!!!

  • @ingridjulissaiglesiascampo3192
    @ingridjulissaiglesiascampo3192 5 років тому +1

    El maravilloso trabajo que hacen a través de estos vídeos, es realmente magnífico y estupendo. Gracias por la visibilización que le dan a estos temas.

  • @TheAna2712
    @TheAna2712 6 років тому +429

    Esto no se pregunta: personas que no quieren tener hijos.

    • @perusianzures3354
      @perusianzures3354 5 років тому +5

      Jajajaja xD

    • @vivianasanchez8473
      @vivianasanchez8473 5 років тому +18

      De hecho he llegado a la conclusión de que nadie les pregunta nada, la mayoría están ansiosas porque les pregunten que sacan el tema cuando pueden, y luego por un punto un poco distinto, se ofenden... no tengan hijos y ya.

    • @jorgekokilopezcastellanos4210
      @jorgekokilopezcastellanos4210 5 років тому +36

      Estaría interesante, sobretodo porque llegas a una edad en donde la sociedad empieza a cuestionar el porqué no tienes hijos, si son lo más maravilloso de este mundo y para que no te quedes sol@, somos muy juzgados por esta decisión por la sociedad y más aún cuando eres mujer

    • @palomitas5530
      @palomitas5530 5 років тому +15

      @@vivianasanchez8473No, siempre te preguntan y te cuestionan.

    • @evamontiel1742
      @evamontiel1742 5 років тому +1

      A estas alturas ya ni importa si preguntan o no porque hay cada uno que tiene hijos y no los cuidan.La única opinión que me importa es la de mi famia

  • @josemiguelmunozvalle9307
    @josemiguelmunozvalle9307 4 роки тому

    Me parecéis todos unos héroes! Mi total admiración.

  • @angelichernandez1091
    @angelichernandez1091 5 років тому

    Dios bendiga !! a estas personas tan especiales que son guerreros y que Dios los mando para sacar adelante a sus niños 😘😘

  • @jumanim4961
    @jumanim4961 5 років тому

    Realmente que fuerza que valor y corazón tienen estos padres para seguir cada día adelante con sus hijos. Son un ejemplo de lucha.

  • @tania.4139
    @tania.4139 Рік тому

    Gracias por este programa, me siento menos sola en el mundo...❤

  • @sashasanchez9992
    @sashasanchez9992 6 років тому +7

    Me ha encantado. Me fascina este programa!

  • @rusticana61
    @rusticana61 3 роки тому

    Muchas gracias. Hermoso trabajo. Hermosas personas.

  • @tomasochoa3754
    @tomasochoa3754 5 років тому

    Y te aseguro que aman a sus hijos más que ellos mismos... Un hijo es una bendición... esa entrega es santidad... Me llegó profundamente el papa y los tatuajes... son una enseñanza para todos... Dios los bendiga

  • @leon9015436
    @leon9015436 4 роки тому +1

    Muchisimas muchisimas gracias por el video! Aplausos de pie a estas familias! Mis mejores deseos para ellos desde ARgentina

  • @santiagomorales1191
    @santiagomorales1191 2 роки тому +1

    aplausos de pie para estos guerreros, siendo madres / padres en toda la extensión de la palabra.

  • @ines-amaranthus
    @ines-amaranthus 5 років тому

    ME ENCANTA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Muchos mas programas asi por favorrrrrrrrrrrrrrrrrr

  • @patio.6763
    @patio.6763 4 роки тому

    Felicito a estos padres !!! ❤❤ por amor a sus hijos, han llegado a ser verdaderos expertos en la enfermedad rara que afecta a sus hijos.
    Admiro mucho la entereza de cada uno 💝

  • @user-jt1xb5jr9w
    @user-jt1xb5jr9w 3 роки тому

    Que familias maravillosas. Todos están iluminados por el amor y respeto hacia sus hijos e hijas. Si que son superhéroes!!!!!!!!

  • @franklinzero1689
    @franklinzero1689 4 роки тому

    Que Personas más de maravillosas , la verdad todo padre lucha por sus hijos , y este es la manifestación del amor de Dios en la forma más pura , el amor al prójimo , en este caso nuestros hijos , Dios bendiga a estas familias siempre

  • @karimequesada8565
    @karimequesada8565 5 років тому +1

    los admiro, los respeto y aprendo de ustedes

  • @marthapatriciatamayosoto9327
    @marthapatriciatamayosoto9327 4 роки тому

    Gracias por compartir conmigo su visión y misión de vida que es tan importante y valiosa ❤️

  • @inmagg4706
    @inmagg4706 4 роки тому +4

    Si ya es difícil llevar una enfermedad, encima que no sea conocida... es no saber qué hacer?, por eso es tan importante dedicar dinero al estudio de éstas enfermedades y proporcionarles ayuda a éstas familias.

  • @pibegta28j97
    @pibegta28j97 5 років тому +10

    Hola. Muy buen video. En mi caso, yo nací con una malformación congénita. Tengo 32 años y tengo Síndrome de Holt Oram. En mi caso se caracteriza por tener en mi mano izquierda 3 dedos y en mi mano derecha 4 dedos. Éste síndrome es también conocido como síndrome de manos/corazón, ya que en algunos casos afecta al corazón.

  • @elsachumaceronava9716
    @elsachumaceronava9716 3 роки тому

    Dios los bendiga y de mucha fuerza

  • @TheNibomc
    @TheNibomc 3 роки тому

    El amor de estos padres es insuperable

  • @cesmar1502
    @cesmar1502 6 років тому +14

    Gracias por volver

  • @pamela1507-
    @pamela1507- 6 років тому +282

    Eso no se pregunta: personas con tartamudez

    • @pamela1507-
      @pamela1507- 5 років тому +9

      @@fedelag0
      Dure o no 6 años, nadie te obliga a verlo.

    • @sarayagudelo799
      @sarayagudelo799 5 років тому +2

      Deberían de contactar a james para ese video

    • @vanhelsing6665
      @vanhelsing6665 5 років тому +8

      El vídeo duraría horas.

    • @Divodams
      @Divodams 5 років тому

      @@vanhelsing6665 lol

    • @alx0243
      @alx0243 4 роки тому

      Invitado James Rodrigues

  • @NekkoRockerKiia
    @NekkoRockerKiia 5 років тому +81

    Eso no se pregunta: Ansiedad Social.

  • @luzquintero14
    @luzquintero14 Рік тому

    Muchas bendiciones y energía a estos padres y madres asombrosos.. solo el amor de padres es capaz de lidiar con tantos retos del día a día.. los abrazo desde la experiencia con mi hija sin diagnóstico, a quien la medicina occidental desahucio, pero que con mucha paciencia, siempre con amor y siguiendo el corazón logramos salvarle la vida con medicina ancestral..

  • @patriciaortube4915
    @patriciaortube4915 3 роки тому

    Fuerza!!! Un abrazo a cada uno de ustedes !!!

  • @CarlosGonzalez-jg3kr
    @CarlosGonzalez-jg3kr Рік тому +2

    Heroes, tanto los niños como los padres. Mucha suerte.

  • @noeliagomezramirez1210
    @noeliagomezramirez1210 6 років тому +6

    ESPERO VUESTROS VIDEOS IMPACIENTE! SEGUID! 😍

  • @lauferrari6998
    @lauferrari6998 Місяць тому

    Nada me duele mas que un niño sufriendo😢. Fuerza valientes! Y contad conmigo si puedo ser útil.

  • @knj.1377
    @knj.1377 3 роки тому +1

    15:46 se me hizo chiquito el corazón 💕💕💕 que buen padre

  • @celesteanavitartesantillan5853
    @celesteanavitartesantillan5853 3 роки тому

    Increible video! muy inspirador

  • @xjorgecorrea
    @xjorgecorrea 5 років тому

    Sé que yo no cambio nada escribiendo este comentario, pero me alegro de haber visto este vídeo y de ver la vida de personas que sufren endermedades raras para llegar a comprenderlas mejor.

  • @jampc1195
    @jampc1195 3 роки тому

    Que bonito capitulo me encantó, se parece a un capítulo q pido que sea: padres de PCD (personas con discapacidad) un abrazo y mi admiración para todos los padre que luchan o han luchado con sus hijos con un diagnóstico.

  • @Laurita-23
    @Laurita-23 Рік тому

    Un gran video. Enhorabuena.

  • @lilyramos3960
    @lilyramos3960 3 роки тому

    Mi tercer y último niño tiene una enfermedad rara. Síndrome de la pinza aortomesenterica. Su peso es bajo y después de 6 años buscando el diagnóstico, al fin tenemos el control, Gloria a Dios. Saludos desde CR.

  • @Alex-qf2ir
    @Alex-qf2ir 6 років тому +1

    Muy genial su programa😊 Saludos desde Chile.

  • @claraperezdetudeladocon2303
    @claraperezdetudeladocon2303 6 років тому +6

    Hagan uno de artritis ideopática juvenil por favor sería muy interesante!

  • @zaretmoon1201
    @zaretmoon1201 2 роки тому

    I'd love to watch the English version of this

  • @fabianaesther991
    @fabianaesther991 4 роки тому

    Que gente maravillosa, que hace lo posible y lo imposible por sacar adelante a sus niños .

  • @diegol.3264
    @diegol.3264 3 роки тому +1

    Me da tanta pena escuchar estas historias...es tan triste que haya personas que hayan nacido con esta mala suerte.

  • @covadongacuervo5869
    @covadongacuervo5869 5 років тому

    31:20 Aunque hay situaciones malas, esos ápices de bondad de personas desconocidas dan esperanza ♥