Eso no se pregunta: enfermedades raras
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- Опубліковано 27 вер 2024
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"Enfermedades raras" engloba muchas enfermedades minoritarias que a su vez se agrupan en organizaciones muy pequeñitas. Las enfermedades son muy dispares y los síntomas también; algunos enfermos sufren falta de movilidad, otros retraso mental, a otros les afecta al habla. El único denominador común de que estas enfermedades tienen pocos afectados y, por lo tanto, no se destinan muchos fondos a investigar su tratamiento o prevención.
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Me parece increíble la labor que hace este programa de visibilización y de empatía con las personas que representan diferentes colectivos o situaciones personales. Gracias y espero que siga por mucho tiempo :)
No pude evitar emocionarme con la pareja del min 15:55... la madre dijo "cuando le pongan mi riñón" y el padre cuando mostró el tatuaje con las sondas para normalizar la situación a su hija.
X2
Fuerza para estos padres que la luchan día a día!
Eso no se pregunta: Depresión
Sii
Sip
Hola Alexander Lorenzo yo tengo en diagnóstico de depresión clínica, si gustas podemos platicar 😊
@@carolinagomezraya2396 Hola :)
@@paulacamilagarcia6378 Hola Paula si gustas te dejo mi what's por si me quieres preguntar algo +52 1 4621426308
Hagan uno de ex-presos
o que vayan a la carcel a entrevistar. como hacen en Telefe Noticias
@@ginestvideos Ya hay programas que van a la cárcel a entrevistar pero allí son todos presos no hay prejuicios porque están apartados de la sociedad de cierta forma.
@@ronaldzepeda5311 cómo que no hay prejuicios? están con gente, y tambien va gente a visitarlos, siempre hay pejuicios. ademas pueden hablar de antes de estar presos
@@ginestvideos si te tomas todo lo que digo literal... pero si es obvio lo que mencionas pero los prejuicios no son tanto me ¿entiendes no?
@@ronaldzepeda5311 ... A mi me interesaría escucharlos... no debo ser la única
Qué padres tan ejemplares y con tanta fortaleza! Independientemente de lo que vivan los niños , habrán experimentado el amor incondicional de los padres. Admiro mucho a la señora que tuvo a su hijo a pesar de que le aconsejaron abortar. Se le ve ahora tan orgullosa de su hijo y sus logros ❤️
Pero traer alguien a sufrir?
Pero sufre
Veo mucha gente comentando que sufren y que convenia que aborten... Pero una enfermedad o una discapacidad no es impedimento para darle una vida feliz, yo conozco el caso de un amigo que nacio con una enfermedad que le provoca una debilidad muy fuerte y hasta un simple resfriado lo podria matar, pero el vive feliz y alegre sin importarle que no puede hacer muchas cosas que los otros si, el sigue adelante y piensa formar una familia y tener uma buena vida. Hay que decirle si a la vida sin importar las circunstancias!!
@Anto Cozzoli y dejarlo morir por un problema no? Escuchame el caso es dificil sin importar lo que hagas esta mal por algun motivo pero no hay que criticar la opinion de nadie, si ellos creen que dejarlo vivir es lo mejor y sus hijos son felices hay que felicitarlos por el esfuerzo que hacen y no tacharlos de egoistas
@@masterpequod1435 A ver hay de todo en esta vida...y claramente aceptar un aborto para darle mala vida no es mala opción. Tu hablas de tu amigo que ha aceptado su enfermedad y es optimista ,pero es que en el mundo hay otras personas que ante estos problemas no pueden vivir. Su vida es un infierno. Tienen una mala calidad de vida. Entonces traer a alguien al mundo para que esté tan limitado no merece la pena y también la familia sufre por ello.
Que lucha les tocó a estos padres , cuánto amor
Se les nota el cansancio en el rostro
Cuántos problemas tontos nos hacemos muchos,cuando tenemos todo tan fácil .
Veo a los padres y no puedo evitar recordar a los míos, soy albina, y me detectaron retraso psicomotriz y lento aprendizaje, mis padres, tomaron el diagnóstico con la mente y el corazón abierto, ambos, en especial mi mamá se enfrentaron a todo tipo de situaciones para lograr que en algún momento pueda llevar mi vida independientemente... Con orgullo veo hacia atrás y puedo agradecerles por todo... Los padres del video son ejemplo de fortaleza
Eso no se pregunta: cáncer
No amiga es un tema super delicado por que pueden estar en riesgo de vida...
@@floraundurraga9779 con mas razon tienen q hablar de eso
@@floraundurraga9779 Y eso qué más da? Se trata de dar visibilidad a su colectivo. Obviamente irán los que estén dispuestos a contestar las preguntas incluso si saben que no les queda mucho de vida.
Chicos yo tuve cancer para mi estaria bien que hablaran de eso
Ademas no todos los que tienen cancer mueren
...
@@francogallo1648 no todos son tuuuuuu
Un abrazo a todos estos papás que están ahí con sus hijos. El amor no tiene ninguna discapacidad y ustedes lo prueban.
⭐️⭐️⭐️⭐️⭐️ Venga,estos padres son geniales. Os deseo de corazon' a todos estos padres y madres muchas bendiciones.... Abrazos
Que padres más guerreros tienen esto niños!!! Yo personalmente los aplaudo por ser tan fuertes y enfrentar las enfermedades de sus hijos!!! Mucha fuerza gente y a no bajar los brazos. Sería bueno que las personas que escriben comentarios dejen de recomendar temas para futuros programas ...saludos desde Argentina
Hoy en día que tenemos (o creemos tener) toda información a nuestro alcance, debe ser muy frustrante no tener información sobre lo que le pasa a tu hijx. Muy muy duro... Admirable fortaleza.
En serio deberia poner una silla mas comoda o un sillon, estan hablando de temas muy delicados deberian estar mas comodos
Buena sugerencia
Bien visto, para mi es la única pega q tiene este maravilloso programa
Valentina C
Cierto
Tampoco les dan ni un vaso con agua.
@@EmilioAriasHeredia y tú cómo lo sabes?
Yo he participado en ese programa y claro que te dan agua. Acaso te piensas que se graba todo seguido y no se para a por ejemplo beber?
Hasta café o algo de comer me ofrecieron antes de la grabación.
admiro a estos padres tan trabajadores.
Siempre tengo una mirada crítica. Soy hasta un poco hater. Pero os digo que me habéis emocionado. Os admiro y os deseo mucha fuerza a todos, mamás y papás con mayúsculas.
Que hermoso programa!!! En verdad que se me salían las lágrimas de escuchar a estos padres que lo dan todo!! Muchas bendiciones a sus familias y que Dios les siga iluminando el camino.
Buen video, pero cambien esas sillas se ven super incómodas :v
Jajajajajaja
Tal cual
Jaja sep
bajo presupuesto jajaja.
Eso no se pregunta: Transtornos obsesivos compulsivos/ tic
No es TOC?
@@yamiclaveria4712 sí TOC
Uy hijo deja de lavarte las manos cada minuto, te voy a poner una camisa de fuerza
Ya lo han hecho, muy bueno, me encantó.
"Mi hijo es un crack" favoritos.
Wow, excelente!
Es uno de los mejores episodios que he visto.
Gracias a los padres, por compartir sus experiencias. Nadie ha dicho que el camino es fácil, pero tampoco es imposible.
Yo soy una madre de un chico con capacidades diferentes y sé como es ese camino. Pero no estamos en este plano terrenal para dejarnos vencer, sino para luchar y ¿ que mejor lucha que la que se hace por un hijo?
😉
Que fuerza, entrega y amor la de estas personas ❤
Eso no se pregunta: drogadicción
Jajaja queeeee???
Debilidad*
Vamos personas que se drogaban :v
@@PopularVisualWave si, que tiene?
Jajajjaa que traigan a los traperos XD
Mi admiración para cada uno de estos padres, es hermoso ver el amor por sus hijos.
Porfin otro capítulo
Yo tuve un pronóstico de 95 moria o 5 vivo pero en estado vegetativo pero soy prácticamente normal por el apoyo de mis padres su ayuda y esa la diferencia y Dios se puede aser tareas que nunca se pensó y podría lograr como el estudio y soy universitaria gracias a mis padres
Todos ellos son padres admirables!!!!
Pero la discapacidad no implica que los involucrados sean admirables, simplemente están asumiendo algo que les tocó vivir
Qué duro me parece este video... Mucho ánimo a todos esos padres y personas que deciden dedicar su vida a otros por amor.
Gracias por darnso visibilidad, yo tengo una enfermedad rara y me identifique con muchas respuestas, especialmente con aquellos padres que decian pero si es que miralo que bien se ve, esta avanzando mucho! me pasa todos los dias, como soy joven, no aparento tener nada y entonces la gente se cree que voy sanisima jeje Un abrazo a todos los que luchamos dia a dia.
Es hermoso cada pensamiento, no es fácil pero se hace hasta lo imposible por un hijo..! Soy madre de una niña con PCI y síndrome west y admiro mucho a quienes alzan la voz por los q no pueden..! Felicitaciones por este video
¡Qué hermoso programa! Enseña a valorar más lo que sí tienes y a ser agradecida y respetuosa. Le deseo lo mejor a estos padres y sus hijos e hijas, y con ellos a las Fundaciones de las que participan. Desde Chile, con amor.
Tenía tanto tiempo sin verlos. Que bueno que siguen publicando los videos, son excelentes
Por favor, haced uno con personas con depresión crónica! Lo agradecería mucho :)
Estamos preparando DEPRESION. Candidatos a ser entrevistados escribid a esonosepregunta@globomedia.es
Eso no se pregunta: Mujeres que abortaron
N. S. Que horror
Por el orto no hay aborto
Con los progretardeds de hoy en dia
Seguro hasta lo celebran
@@jesusadan6948 tú eres imbécil
@@lore1758 y tu con que derecho lo dices?
Infinitas bendiciones para esos padres maravillos y sus marvilloso hijos.
les sere sincera... de TODOS los videos qe he visto de ustedes, este fue el que mas me ha hecho sentir tantas olas de emociones, tantos padres que presionan a sus hijos se quejan, y mira... ellos pese a las sircunstancias y hasta lo que lso doctores les han dicho sus hijos superan sus sindromes y demuentras que es solo un obstaculo, pero las ganas de vivir es algo que puede ser infinito en la mente de unser humano
Mi admiración y mayor respeto para estos padres. Que gran labor. Salud y bendiciones para ellos y sus hijos.
Excelente vídeo !!!! Esto me hace reflexionar porque sera q uno no valora lo q tiene ??
Soy muy fan de esta serie de programas, los felicito mucho, he visto todos y me gusta poder aprender de otras personas, comprender sus situaciones y ser más empática, de nuevo felicidades por esta labor!
Esto no se pregunta: personas que no quieren tener hijos.
Jajajaja xD
De hecho he llegado a la conclusión de que nadie les pregunta nada, la mayoría están ansiosas porque les pregunten que sacan el tema cuando pueden, y luego por un punto un poco distinto, se ofenden... no tengan hijos y ya.
Estaría interesante, sobretodo porque llegas a una edad en donde la sociedad empieza a cuestionar el porqué no tienes hijos, si son lo más maravilloso de este mundo y para que no te quedes sol@, somos muy juzgados por esta decisión por la sociedad y más aún cuando eres mujer
@@vivianasanchez8473No, siempre te preguntan y te cuestionan.
A estas alturas ya ni importa si preguntan o no porque hay cada uno que tiene hijos y no los cuidan.La única opinión que me importa es la de mi famia
ESPERO VUESTROS VIDEOS IMPACIENTE! SEGUID! 😍
Admiración a estas madres y estos padres! que lección me dieron! me emocioné
Hola. Muy buen video. En mi caso, yo nací con una malformación congénita. Tengo 32 años y tengo Síndrome de Holt Oram. En mi caso se caracteriza por tener en mi mano izquierda 3 dedos y en mi mano derecha 4 dedos. Éste síndrome es también conocido como síndrome de manos/corazón, ya que en algunos casos afecta al corazón.
😊 hola
aplausos de pie para estos guerreros, siendo madres / padres en toda la extensión de la palabra.
Gracias por volver
Madres que son un ángel....🙏💞
Hagan uno de artritis ideopática juvenil por favor sería muy interesante!
Eso no se pregunta : Lupus
Si ya es difícil llevar una enfermedad, encima que no sea conocida... es no saber qué hacer?, por eso es tan importante dedicar dinero al estudio de éstas enfermedades y proporcionarles ayuda a éstas familias.
Me ha sorprendido lo que SE puede esconder tras una persona 🌟, UN Mundo maravilloso.
Realmente que fuerza que valor y corazón tienen estos padres para seguir cada día adelante con sus hijos. Son un ejemplo de lucha.
Muchisimas muchisimas gracias por el video! Aplausos de pie a estas familias! Mis mejores deseos para ellos desde ARgentina
Me encanta esta serie! Pero pongas sillas más confortables :((
Dios bendiga !! a estas personas tan especiales que son guerreros y que Dios los mando para sacar adelante a sus niños 😘😘
Eso no se pregunta: Diabéticos
Cualquiera, lo menos interesante y raro del mundo.
Me parecéis todos unos héroes! Mi total admiración.
Que familias maravillosas. Todos están iluminados por el amor y respeto hacia sus hijos e hijas. Si que son superhéroes!!!!!!!!
los admiro, los respeto y aprendo de ustedes
Eso no se pregunta: Trastornos mentales/Enfermedades mentales.
Desde la ansiedad hasta la esquizofrenia, sería muy interesante.
Uy, que cliché el ejemplo que diste
Lo hay, y es muy bueno!
Muchas gracias. Hermoso trabajo. Hermosas personas.
Dejad de pedir vídeos en los comentarios y conversad, debatid sobre el contenido del vídeo que es muy interesante
Me da tanta pena escuchar estas historias...es tan triste que haya personas que hayan nacido con esta mala suerte.
Gracias por compartir conmigo su visión y misión de vida que es tan importante y valiosa ❤️
ME ENCANTA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Muchos mas programas asi por favorrrrrrrrrrrrrrrrrr
Que duro lo que tienen que vivir algunos y yo acá quedándome de mis problemas...
eso no se pregunta: vitiligo
sii
"te han preguntado que si son tatuajes???"
@@Divodams jsjdhehjfvejs
La voz del calvo es flipante podría ser narrador o doblador
Me recordó a Constantino Romero
Que Personas más de maravillosas , la verdad todo padre lucha por sus hijos , y este es la manifestación del amor de Dios en la forma más pura , el amor al prójimo , en este caso nuestros hijos , Dios bendiga a estas familias siempre
Dios los bendiga y de mucha fuerza
Muchas bendiciones y energía a estos padres y madres asombrosos.. solo el amor de padres es capaz de lidiar con tantos retos del día a día.. los abrazo desde la experiencia con mi hija sin diagnóstico, a quien la medicina occidental desahucio, pero que con mucha paciencia, siempre con amor y siguiendo el corazón logramos salvarle la vida con medicina ancestral..
Que gente maravillosa, que hace lo posible y lo imposible por sacar adelante a sus niños .
El amor de estos padres es insuperable
Eso no se pregunta: Depresión.
Que cliché
Estamos preparando DEPRESION. Candidatos a ser entrevistados escribid a esonosepregunta@globomedia.es
Gracias por este programa, me siento menos sola en el mundo...❤
Eso no se pregunta: Hermafroditas
Intersexuales*
Espero saquen uno donde hablen personas que padecen cancer, esos guerreros. Quisiera mostrarle a mi pareja ya que el tambien tiene esa enfermedad, en la sangre.
Estamos grabando CANCER
*Eso no se pregunta: personas con problemas sociales*
*Todos*
I'd love to watch the English version of this
Eso no se pregunta : esquizofrénicos
No tiene precio ver a sus papás ir narrando las habilidades que han ido ganando sus hijos, hasta nombrar la más grande hazaña, ahí se les ilumina la vida.
Sé que yo no cambio nada escribiendo este comentario, pero me alegro de haber visto este vídeo y de ver la vida de personas que sufren endermedades raras para llegar a comprenderlas mejor.
El hombre de la camisa verde tiene la voz súper parecida a la de Constantino Romero.
Que bonito que casi todos hayan creado una asociación o una fundación pensando en ayudar a futuros padres que puedan estar en su caso. Dice mucho de ellos, que personas tan fuertes. No todos los héroes llevan capa.
Mi tercer y último niño tiene una enfermedad rara. Síndrome de la pinza aortomesenterica. Su peso es bajo y después de 6 años buscando el diagnóstico, al fin tenemos el control, Gloria a Dios. Saludos desde CR.
2ª parte y dar a conocer más de estas enfermedades
31:20 Aunque hay situaciones malas, esos ápices de bondad de personas desconocidas dan esperanza ♥
deberian hacer uno acerca de la artritis reumatoide
Enfermedad de cronh cada vez hay más gente con la enfermedad y no de oye demasiado
Hermosas personas
Yo quiero ver el del #VIH! 🏳️🌈🇲🇽
Adrian MX - ¿ Que tiene que ver el vih con la comunidad 🏳️🌈?
@@gallo2213 en mi país (México) es la comunidad más afectada, pero la razón de poner la bandera es que yo pertenezco a la comunidad LGBT+ y soy mexicano.
@adrian Me parece desagradable que la mayoría de los homosexuales (aquí en México por lo menos) se la pasan diciendo que son homosexuales, publicando fotos o frases sobre eso, etc. Yo soy heterosexual y no me la paso publicando que estoy orgulloso de ser hetero, y cosas así.
@@CA-bx3zd dime, cuando te atacaron por ser hetero? Cuando perdiste un empleo? Cuando sufriste de bullying por ser hetero, tuviste que salir del clóset como hetero? Etc. Jamás, se te han coaccionado o condicionado tus derechos. Captas? O te explico con manzanitas?
@@AdryCM tampoco es culpa de él que la heterosexualidad si sea bien vista amiguito. No te desquites. Después que porqué nos discriminan
Jose Carlos tiene la voz muy similar a la de Constantino Romero
Lo creo Uno de los pocos doblajistas que dió vuelta el mundo
Me dio perspectiva. Gracias.
Admirable!! 💪
Ahagan un programa de dedicado a eso no se pregunta enfermedades sin diagnostico.
Me ha encantado, gracias
Siempre los médicos pensando q porque los padres somos primerizos no sabemos nada y exageramos! Fuerza a todos esos padres! Mi hijo tiene PC, no es una enfermedad rara, pero hay q lidiar con el mundo entero.
Uno de Disautonomia por favor 💙🇨🇱
En comparación de estas enfermedades mi hemofilia ahora me parece algo súper común
Yo también tengo hemofilia bro
Hagan un Eso no se pregunta: Fibromialgia
Me encanta este canal me hace llorar horrible