Секвенирование генома при Болезни Шарко-Мари-Тута
Вставка
- Опубліковано 27 січ 2024
- Статья о секвенировании генома на Бусти - boosty.to/larisacmt/posts/8ec...
Бусти - boosty.to/larisacmt
Патреон - patreon.com/larisacmt
Я в Инстаграме - / larisa.cmt
Я в Телеграме - t.me/larisa_cmt
Диагностика БШМТ - • Диагностика болезни Ша...
Лариса, очень нужна ваша помощь
Здравствуйте,а как с вами связаться?
Лариса, хотела про свой опыт рассказать. У меня заболевание нервной системы нейропатия нервных волокон. По биопсии у меня очень мало нервных клеток осталось.
И я многократно заметила, что во время условного голодания с длинным выходом у меня исчезает боль и этот эффект еще сохраняется несколько месяцев. Я благодаря этому прекратила пить все препараты. Несмотря на то что у меня нет диабета и я питаюсь очень правильно, сама коуч по питанию и училась (не закончила) на диетолога. Но все равно через несколько месяцев боль возвращается и укладывает меня в постель. Поэтому мне необходимо повторять курс голодания 2 раза в год.
Исчезновение боли при и после голодания мне даже мне самой очень странно и никто из врачей не может это объяснить. Я это просто экспериментальным путем нашла после долгих мучений.
Может вы поможете мне это объяснить. И у меня также цель избавиться от боли полностью или хотя бы на 90% на постоянной основе без голодания. А если это невозможно, то как-то объяснить этот эффект голодания на организм.
Вероятно, в вашем случае голодание снижает воспаление и с этим связано то, что уходит боль. Воспалительные молекулы, полагаю, могут вызывать/усиливать болевые ощущения, а голодание подавляет их, но точных механизмов я не знаю. Очень здорово, что вы нашли способ, который вам подходит))
@@LarisaSheloukhovaCMT Лариса, да, совершенно верно. Как вы все понимаете! У меня еще одно странное наблюдение. При принятии антибиотиков, любых: от бронхита, от цистита и тд., боль проходит! И эффект отсутствия боли держится еще пару недель после курса антибиотиков.
Эти 2 фактора: или голодание, или антибиотики (но только не оба метода одновременно) помогают мне от боли! Я бы хотела найти людей с нейропатией которые тоже практикуют голодание или узнать как антибиотики влияют на боль у других людей.
@@OTRAKAKZDOROVJU с антибиотиками может быть проще: вы принимаете антибиотики на фоне бактериальной инфецкии, которая сама по себе вызывает воспаление и боль. И, вероятно, у них есть накопительный эффект, который остается после принятия. Но не думаю, что есть смысл принимать антибиотики для борьбы с болью без инфекции. И болеутоляющий эффект может быть не такой выраженный и побочные эффекты от принятия антибиотиков на постоянной основе без причины тоже могут быть, конечно. Но вообще вам надо покапать в теме противовоспалительных препаратов, например, малые дозы налтрексона ;）
@@LarisaSheloukhovaCMT Спасибо Лариса! Да, я тоже не решаюсь принимать антибиотики на постоянной основе, чтобы не загубить свой микробиом и потом еще больше проблем лечить.
Я ищу причину своей нейропатии и у меня все еще есть надежда вылечиться.
Мне этот факт очень сильно выраженной связи отсутствия боли и приема антибиотиков или голодания кажется странным и врачи мне его не могут объяснить. Ставят идеопатическую нейропатию, как бы причина неизвестна. А я по своим наблюдениям пытаюсь найти причину. Если антибиотики снимаю боль и это очень сильно выражено, то что воспалено у меня тогда, что вызывает боль и почему? Есть же причина!
@@LarisaSheloukhovaCMT у меня есть подозрение на вирус герпеса. Читала что он может воспалять нервы, но избавиться от него невозможно. Вот думаю может пропить курс антибиотика от герпеса. И еще обдумываю может есть такие схемы когда антибиотик применяется один раз в неделю. Конечно мне надо найти прогрессивного врача. Но пока таких не знаю. Мой невролог работает по стандартным протоколам. Габапентин, прегабалин, Симбалта, антидепрессивные и тд. Все это у меня вызывает очень сильную побочку. Я от этого не могу водить машину и постоянно хочу в туалет, извините за подробности. Все это очень тяжелые препараты и подавляя симптомы еще больше разрушают организм и вызывают зависимость. Сходить с них как с наркотиков.
А искать причину - это наверно долго и затратно для современной медицины. Приходится самой.
Лариса, спасибо вам большое за вашу работу. Расскажите пожалуйста, то что вам известно про другие невротические заболевания. Особенно про нейропатию периферических нервных волокон. Это может случится со всеми условно здоровыми людьми без изменений в генах, а также и с людьми с БШМТ, так как нервная система особенно уязвима. И это может быть очень тяжело, потому что часто сопровождается хронической болью.
Спасибо за комментарий)) нейропатия периферических нервных волокон - это и есть БШМТ, но в случае этого заболевания причина именно в мутации, да. Другие причины тоже могут вызывать периферическую нейропатию, как я рассказывала в видео про нейропатии (аутоиммунное заболевание, алкоголь, диабет и т.д.). Пока, к сожалению, у меня нет ресурсов рассказывать про всевозможные нейропатии, но, надеюсь, в будущем они будут :)
@@LarisaSheloukhovaCMT спасибо большое за ответ. Буду ждать. У меня идеопатическая нейропатия. То есть причину не нашли.