- 92
- 90 622
Larisa CMT
Japan
Приєднався 23 жов 2011
This vblog is dedicated to Charcot-Marie-Tooth disease (CMT). I cover all the latest research on CMT, create CMT-friendly workouts, share my own experience.
Coenzyme Q10 Supplements and Charcot-Marie-Tooth disease (CMT)
Evidence-based approach to taking supplements if you have CMT
Instagram - larisa.cmt
Telegram - t.me/larisa_cmt
Boosty - boosty.to/larisacmt
Patreon - patreon.com/larisacmt
Instagram - larisa.cmt
Telegram - t.me/larisa_cmt
Boosty - boosty.to/larisacmt
Patreon - patreon.com/larisacmt
Переглядів: 113
Відео
COLLAGEN Supplements and Charcot-Marie-Tooth disease (CMT)
Переглядів 47814 днів тому
Evidence-based approach to taking supplements if you have CMT Instagram - larisa.cmt Telegram - t.me/larisa_cmt Boosty - boosty.to/larisacmt Patreon - patreon.com/larisacmt
Anesthesia and Charcot-Marie-Tooth disease (CMT)
Переглядів 601Місяць тому
Is anesthesia safe for people with CMT? Instagram - larisa.cmt Telegram - t.me/larisa_cmt Boosty - boosty.to/larisacmt Patreon - patreon.com/larisacmt
Curcumin Supplements and Charcot-Marie-Tooth disease (CMT)
Переглядів 4212 місяці тому
Evidence-based approach to taking supplements if you have CMT Instagram - larisa.cmt Telegram - t.me/larisa_cmt Boosty - boosty.to/larisacmt Patreon - patreon.com/larisacmt
Melatonin Supplements and Charcot-Marie-Tooth disease (CMT)
Переглядів 5032 місяці тому
Evidence-based approach to taking supplements if you have CMT Melatonin review - www.lifespan.io/topic/melatonin-benefits-side-effects/ Instagram - larisa.cmt Telegram - t.me/larisa_cmt Boosty - boosty.to/larisacmt Patreon - patreon.com/larisacmt
Creatine Supplements and Charcot-Marie-Tooth disease (CMT)
Переглядів 6492 місяці тому
Evidence-based approach to taking supplements if you have CMT Instagram - larisa.cmt Telegram - t.me/larisa_cmt Boosty - boosty.to/larisacmt Patreon - patreon.com/larisacmt
7 Workout Tips For People With CMT (Science-based)
Переглядів 8223 місяці тому
Scientist living with CMT Instagram - larisa.cmt Telegram - t.me/larisa_cmt Boosty - boosty.to/larisacmt Patreon - patreon.com/larisacmt
EASY Ballet Inspired Workout I Strength & Flexibility On Floor I 20 mins
Переглядів 3534 місяці тому
Charcot-Marie-Tooth Disease Friendly I Упражнения, вдохновленные балетом, для людей с Болезнью Шарко-Мари-Тута Instagram - larisa.cmt Telegram - t.me/larisa_cmt Boosty - boosty.to/larisacmt Patreon - patreon.com/larisacmt
Адаптивные средства для рук и ног
Переглядів 6405 місяців тому
Статья на Бусти - boosty.to/larisacmt/posts/0ada73ec-47e0-4f61-9e68-4d7395ba6b1e?share=post_link Статья на Патреоне - www.patreon.com/posts/adaptivnye-i-pri-97948661 Симптомы болезни Шарко-Мари-Тута - ua-cam.com/video/xCSjnH9MoY8/v-deo.htmlsi=JYARM42tlA7PRLI3 Обувь, бандажи, суппорты на ноги - ua-cam.com/video/ymjBlMZ6vXY/v-deo.htmlsi=SQLRTMIiMbpJhdLI Ковид-19 и болезнь Шарко-Мари-Тута - ua-cam...
Неврологи, генетики, хирурги-ортопеды, психологи...
Переглядів 5135 місяців тому
Список врачей на Бусти - boosty.to/larisacmt/posts/f5e6fd88-d253-4b1e-bcf1-3e57909f21b0?share=post_link Мои спонсоры (уровень "уникальный"): Andrei, Mimi_planner Список врачей на Патреоне - www.patreon.com/posts/baza-vrachei-s-97866399 Вебинар с неврологом - ua-cam.com/video/fhcHP7wH6L8/v-deo.htmlsi=K335SD1qsa-aj9O9 Вебинар с генетиком - ua-cam.com/video/5h1DgpOhPyU/v-deo.htmlsi=7W1BXNAPeHEiPJB...
Секвенирование генома при Болезни Шарко-Мари-Тута
Переглядів 4365 місяців тому
Статья о секвенировании генома на Бусти - boosty.to/larisacmt/posts/8ec8330c-c3b8-43ce-86f3-d2bd56de167e?share=post_link Бусти - boosty.to/larisacmt Патреон - patreon.com/larisacmt Я в Инстаграме - larisa.cmt Я в Телеграме - t.me/larisa_cmt Диагностика БШМТ - ua-cam.com/video/PkTrJGRWDG8/v-deo.htmlsi=izIBQ4OJejqxyAKi
Как справляться с холодными ногами
Переглядів 4686 місяців тому
Поддержать канал и стать спонсором: Бусти - boosty.to/larisacmt Патреон - patreon.com/larisacmt Я в Инстаграме - larisa.cmt Я в Телеграме - t.me/larisa_cmt Диагностика БШМТ - ua-cam.com/video/PkTrJGRWDG8/v-deo.htmlsi=c3cLTtmEill8wOA_ Про комбинацию лекарств - ua-cam.com/video/uRKZ0gq17pM/v-deo.htmlsi=KBFfjzp8pYXS8gbW ua-cam.com/video/aY3eBXfgskA/v-deo.htmlsi=mpTtfml80RxZGjsR Прог...
Тренировка на всё тело с боди-баром
Переглядів 2826 місяців тому
Поддержать канал и стать спонсором: Бусти - boosty.to/larisacmt Патреон - patreon.com/larisacmt Я в Инстаграме - larisa.cmt Я в Телеграме - t.me/larisa_cmt
Йогатерапия при болезни Шарко-Мари-Тута
Переглядів 4317 місяців тому
Поддержать канал и стать спонсором: Бусти - boosty.to/larisacmt Патреон - patreon.com/larisacmt Все комплексы упражнений при БШМТ - ua-cam.com/play/PLzZMV5GUjxc0IUuBGCjcNVsj9zkMpNmsv.html&si=_bXojix4cU9Xxyd_ Симптомы БШМТ - ua-cam.com/video/xCSjnH9MoY8/v-deo.htmlsi=sGi8XU9gDAFqnjrv Интервальное голодание - ua-cam.com/video/c0Gq2yrTHrQ/v-deo.htmlsi=grjsmjNZbGN-V0MZ Обзорная статья про БШМТ - bio...
Что бесит человека с редким заболеванием
Переглядів 7398 місяців тому
Что бесит человека с редким заболеванием
Что носить при болезни Шарко-Мари-Тута?
Переглядів 7269 місяців тому
Что носить при болезни Шарко-Мари-Тута?
Добавки при болезни Шарко-Мари-Тута
Переглядів 1,4 тис.9 місяців тому
Добавки при болезни Шарко-Мари-Тута
Как жить по максимуму с редким заболеванием
Переглядів 1 тис.10 місяців тому
Как жить по максимуму с редким заболеванием
Солнцезащитные и охлаждающие средства
Переглядів 18011 місяців тому
Солнцезащитные и охлаждающие средства
Добавки к пище... БИОЛОГИЧЕСКИ АКТИВНЫЕ... Но вот вопрос - а кто-нибудь проверял - сколько активного вещества, содержащегося в таких добавках, добирается до конечного пункта назначения? И в том ли виде, которое нужно организму, это активное вещество попадает туда, куда планировали его попадание? Может вещество из добавки и дохромало до каждой клеточки организма, но дверь в клеточку оказалась для него закрытой, потому что фэйс-контроль посчитал, что вещество не совсем то? Может нужны не пищевые добавки с, допустим, Q10, а внутривенное вливание? Или может надо как-то иначе готовить для употребления эти активные вещества из биодобавок? Ведь все мы знаем волшебную силу маркетинга и непреодолимое желание бизнеса заработать, заставив нуждающихся поверить в чудодейственную силу того или иного... НО потом у многих приходит разочарование... НЕ ПОМОГЛО! Почему не помогло? НЕ ТО ЛЕКАРСТВО? НЕ ТА ДОЗА? НЕ ТОТ АЛГОРИТМ ПРИЁМА? НЕ ХВАТАЕТ КОМПОНЕНТА, который бы послужил активатором этого попавшего в организм лекарства? Очень часто люди отбрасывают в сторону что-то, например, какую-нибудь специальную лапку к швейной машине, которая позволяет повысить качество обработки края ткани и скорость этой обработки лишь потому, что несколько попыток обучиться правильным приёмам работы с этой лапкой потерпели неудачу (не было рядом учителя, инструкции...) и остаются верны универсальной лапке, к которой привыкли, но которая не даёт желаемого результата по скорости и качеству. И так во многих других ситуациях. Чего уж тогда говорить о лекарствах, где помимо желаемого результата существует ещё масса противопоказаний или побочных и часто опасных эффектов... Но самое скверное то, что воротилы фармацевтического бизнеса видимо не видят крупных прибылей от вложений в исследования по лечению таких болезней, как БШМТ. И наверно это самая большая проблема.
Лариса, спасибо! Как всегда за очень доказаиельный подход, столько научной информации вы предварительно рассматриваете прежде чем что-то нам сказать. 🙏🙏🙏
Массаж, лфк, физио процедуры , бассейн это ни как не помогает при БШМТ я правильно понимаю?
Во многих видео рассказываю о несомненной пользе физических упражнений (то же ЛФК и бассейн).
Спасибо, Лариса. Но я поняла, что эта добавка хоть и не лечит БШМТ, но очень полезна для организма.
Если есть дефицит - да, в остальных случаях надо смотреть на конкретный случай.
У нас ген MPZ
Здравствуйте! У меня двое детей и двоим детям ставят диагноз Шарко-Мари Тута. Болезнь по моей линии. Хочу поехать в Москву на обследование с детьми. Если смысл ехать!?
Здравствуйте,а как с вами связаться?
Здравствуйте, Шарко-Мари Тута ,лечится у меня 2 излечения этой болезни , брата и сестру , за 12 процедур- 12 дней
Спасибо, Ларисочка, за очень необходимую информацию.Низкий тебе поклон за твою работу по информированию ситуации по нашему заболеванию, т.к. только от тебя мы узнаем о каких-либо изменениях в этом вопросе и надеемся на чудо!❤️
Интересно и познавательно. Лариса, Вы очень целеустремлённая девушка.
Интересно а вправду семена Чиа содержат много витамина С? Можно кушать их при БШМТ
В семенах чиа содержится витамин С, но на прям в высоких дозах. Для сравнения: в семенах чиа 1.6 мг витамина С на 100 г, а в апельсине 53 мг на 100 г. Конечно, кушать можно, главное, не переусердствовать, как и со всеми другими продуктами))
Отлично ходите ,отлично выглядите !
Thank you for covering this and all your work! I am new to ingesting Collagen and have been having a "gut" feeling that it is a questionable practice. Your knowledge has made me rethink taking it. I have CMT 1A.
Hi Larisa, is there any research on the benefits of Adenosine Triphosphate, Uridine Monophosphate and Cytidine Monophosphate (Citicholine) for CMT.
Will look into that!
Thank you Very useful information !!!!
Лариса, у нас в Бельгии начали много говорить и фасциях. И даже придумали фасция терапию. Говорят много токсинов в межклеточном пространстве у людей. У разных разная способность выведения токсинов. У меня оказалась слабая генетически. В Нидерландах сделали тест слюны. Много информации получила, на не знаю насколько он достоверный. Что вы думаете о фасции и также о генетическом тесте по слюне?
Не понимаю, что значит "токсины а межклеточном пространстве". Если в наш организм попадают токсины, то у нас диарея и рвота, они не сидят в межклеточном пространстве. Анализ по слюне, который что-то там измеряет в межклеточном пространстве - это шарлатанство. Фасция - это анатомическая структура, не знаю, что входит в её терапию
@@LarisaSheloukhovaCMT Лариса извините за ненаучный язык и неразбериху. Это все разные анализы. Анализ по слюне был анализ генов. Называется iGene. Это в Европе самая передовая компания, которая это делает. Этот анализ не на токсины. Просто он показал в частности, что мой организм имеет слабую способность сопротивляться раку и выводить разные вредные вещества. Все их перечислять долго. Поэтому я назвала общим ненаучным словом токсины. Одни из них - это тяжелые металлы например. Из другого анализа (сложный анализ, если интересно, опишу) тоже выяснилось что у меня показатели по тяжелым металлам зашкаливали. Причем я нигде не соприкасалась с ртутью, алюминием и еще несколькими. Если я правильно поняла, тяжелые металлы не выходят из организма сами по себе у меня, потому что скапливаются в межклеточном пространстве. Возможно более правильно сказать, в межклеточном матриксе. И нужна специальная терапия чтобы из вывести в кровь и потом из организма. После курса хелатной терапии анализы по тяж. Металлам нормализовалось. Но через время снова ухудшились. Это все непросто описывать в коротком сообщении. С другой стороны мне помогает фасция терапия. Тоже новое. Это так у нас называют массаж подкожных слоев. Из них как бы выдавливают что-то. У меня постоянная боль. И мой диагноз идиопатическая нейропатия, значит нейропатия по неизвестной причине возникшая. А я все ищу причину. Потому что найдя причину, я думаю, можно себе помочь если не избавиться то хотябы уменьшить боль.
Лариса, спасибо большое за информацию! Наверное после этого видео сэкономлю много денег на покупке коллагена. До последнего думала, что это прям важно для профилактики старения. Растягиваться и правда постоянно хочется, на работе мало кто понимает. Но я стараюсь) 🙏 Дома постоянно растягмваюсь, уже не могу без этого, особенно с прогрессией это стало ощутимее.
Лариса, спасибо за видео. Я тоже всю жизнь хочу растягиваться и без растяжки чувствую напряжение. Меня с детства никто не мог понять. Сейчас мне 60. Но у меня не БШМТ а нейропатия тонких волокон и хр. боль. Я не совсем поняла в чем причина постоянного желания растягивать тело? Не могли бы вы объяснить и/или дать ссылку где можно про это почитать. Спасибо.
Моё предположение: причина в постоянной необходимости растягиваться - аномалии структуры внеклеточного матрикса при нейродегенеративных заболеваниях. Но это мои спекуляции на основе очень малых данных, и почитать про это пока негде, к сожалению.
@@LarisaSheloukhovaCMT Спасибо Лариса. Мне очень важно ваше мнение. Меня не стали проверять на БШМТ, потому что мой невролог сказал, что если у БШМТ то он не невролог. Но у меня странное беспричинное, как говорят диапатическое Small fiber peripheral neuropathy. Симптомы не во всем но во многом схожие с вашими. Проблемы одинаковые. Одинаково помогает единственное это зарядка и питание. Но я уверена у всего есть причина. Пока не нашла. Вот что интересно, когда мне делали биопсию кожи и подкожного матрикса, оказалось что у меня только 5% нервных волокон в наличии! Как я с этим живу - не знаю! Если вам интересно могу этот анализ вам послать, например по эл. Почте. В общем я тоже не хочу болеть, испытывать постоянную боль и ищу причину.
Thank you very much, I've been waiting for this video. I take Japanese collagen powder 5000 from time to time, just out of trust in Japanese medicine)
Thank you!
Davayti po russkom
Ларисочка, сердечно благодарю вас за это видео. Божьих благословений вам вам.
Здравствуйте,есть ли генетический анализ на выявление этого заболевания? У сына в 14 лет начала деформироваться правая стопа,начался усиленный рост,за 1.5 года вырос на 20 см.При этом из упитанного ребенка превратился в худющего подростка со стриями на спине,сутулого,практически без мышц.Походка тоже изменилась,напоминает походку пьяного ,руками при ходьбе в такт не двигает.Сейчас ему 18/176/45 кг.Деформация только правой стопы по типу конской с молотком разными пальцами.Стопы разного размера,носит индивидуальные стельки.Без стелек быстро устаёт.В бассейне начинаются судороги в нижних конечностях.Имеется астигматизм и -1.5
да, конечно, генетические анализы есть, и важно знать, какие именно нужно выбрать, здесь подробно - ua-cam.com/video/PkTrJGRWDG8/v-deo.htmlsi=gG1YjVIVFL4gVe63
Хм, мне спину бифида поставили, потом предположили бмшт, по усталости лечат депрессию с бессонницей, безуспешно, подозреваю, что все эти болезни и вместе могут быть. 15 штук рублей слишком дорого за анализ для коллекции "достижений" по диагноза 😓
Спасибо Лариса за полезную информацию
I have CMT type 2 (axonal) and found I do not recover from nerve blocks. First surgery on my foot, the block was at the knee. Almost 20 years later that leg is still numb. 3 subsequent surgeries, two blocks at the ankle, and each time the foot got a little bit more numb, and when the block wore off it felt like a bomb went off in my foot. The last surgery I needed I refused a nerve block, and recovered just fine without any further loss of sensation.
thank you for sharing! last surgery was under general anesthesia then?
@@LarisaSheloukhovaCMT Yes, all of them were under a general. I did fine with those.
Очень хорошая тема. Нужно знать 👍
Лариса, это очень важная тема. Еще один вопрос: как влияет анестезия на появление, развитие или ухудшение нервных заболеваний и в целом на нервные клетки? У меня развилась Small fiber peripheral neuropathy после нескольких длительных и коротких операций (30’-4 часа). Было 5 операций в течение 4 лет. До сих пор не знаю связано это или нет. И какой лучше выбирать наркоз: всегда предлагают выбрать: местный или общий. У меня был общий.
спасибо, что поделились! как я говорила в видео: это еще предстоит выяснить - как разные виды анастезии влияют на нервные клетки особенно в долгосрочной перспективе. Ясно то, что осложнения со стороны нервной системы могут быть при любой анастезии, а региональная и общая в этом плане более опасны по сравнению с местной.
@@LarisaSheloukhovaCMT спасибо Лариса. Я только не совсем поняла что более безопасно: региональная (когда укол в спину) или общая (когда в маску дают дышать)? Именно для нервных клеток?
@@OTRAKAKZDOROVJU это непонятно, и зависит скорее всего, от самого анестетика
@@LarisaSheloukhovaCMT Лариса, можно еще вопрос. Расскажите более конкретно какие анастетики конкретно и как влияют на нервные клетки и как это может сказаться на заболевании периферических нервных клеток, пожалуйста.
Лариса,а вы можете сказать,можно ли корректировать деформацию пальцев кисти при БШМТ операцией на сухожилиях пальцев рук.
Здравствуйте. Лариса, полное произношение диагноза в речи ни к чему, просто обозначьте диагноз ШМТ, - так легче слушать. Это всем понятно, и не режет слух
Лариса, очень нужна ваша помощь
Здравствуйте. Вы можете посмотреть анализ моей дочери?????? Пожалуйста!!!!!
api.whatsapp.com/send/?phone=817041570330&text=%D0%BE%D0%BD%D0%BB%D0%B0%D0%B9%D0%BD-%D0%BA%D0%BE%D0%BD%D1%81%D1%83%D0%BB%D1%8C%D1%82%D0%B0%D1%86%D0%B8%D1%8F&type=phone_number&app_absent=0
Здравствуйте. Хотелось бы с вами пообщаться. У моей дочери подозревают болезнь Шарко Мари Тута. Возможно и у меня есть данная болезнь. Сейчас будем сдавать анализы. Я всю жизнь думала, что у меня другой диагноз, не генетический, и вышла замуж и родила ребенка. Скажите пожалуйста, когда вы узнали про свой диагноз?
Здравствуйте. Вы можете связаться со мной здесь - api.whatsapp.com/send/?phone=817041570330&text=%D0%BE%D0%BD%D0%BB%D0%B0%D0%B9%D0%BD-%D0%BA%D0%BE%D0%BD%D1%81%D1%83%D0%BB%D1%8C%D1%82%D0%B0%D1%86%D0%B8%D1%8F&type=phone_number&app_absent=0
Ещё многие не понимают, что обычному человеку естественно при болезни не естественно как перешагнуть высокую ступеньку, что просто сил в ногах не хватает себя поднять без опоры
Лариса хотела попросить сможете записать видео упражнений с резинками, эспандерами это было бы очень полезно.
да, сделаю как-нибудь)
Это еще один название рассеянного склероза?
нет, болезнь Шарко-Мари-Тута и рассеянный склероз - это разные заболевания
Здравствуйте! Можно ли бегать, делать жим ногами, крутить велотренажер при заболевании шмт?
Бегать, я считаю, нежелательно, так как легко повредить колени и голени из-за неправильного распределения веса по стопе во время приземления. Велотренажер и жим ногами - ок главное, не перестараться и страховать суставы. У меня есть ряд видео о тренировках на велотренажере например здесь - ua-cam.com/video/9dcFwGIqdJI/v-deo.htmlsi=vUYmNp6qo42J5YMc Также есть видео и статьи на тему упражнений - ua-cam.com/play/PLzZMV5GUjxc0IUuBGCjcNVsj9zkMpNmsv.html&si=TY41GQzKzYQnYAFM boosty.to/larisacmt patreon.com/larisacmt
почему на ингиш перешла номер вацапа оставь поговорим я твоя судьба
тоже твой припорт принимаю и сразу результат
ноги зделал акрабатикой занимался потом тя жололь атлеткой ни мог понятть что сомной врачи с детство мышичная деестрофия
позвони поговорим сама поймеш
ты меня спосла
ты мне помогла номер телефона оставь я тоже шарко марии в алтальском кррая
братья говоили мало тренировался
и не понимал что сомной
я всю жизнь тренировался с детства
на русском пожалуста
вы мне очень помогли
вы молодец почему на инглиш перешли
Моей маме 58 дет, шмт 2 тип n. Сильно болят руки и ноги, не может спать. Обезболивающие не помогают. Подскажите, пожалуйста, есть ли что-то, что боли может уменьшить? Заранее благодарю.
К сожалению, боль - это сложная проблема. Надо разбираться, какая она именно и пробовать разные варианты. Сделаю видео отдельное про боль
Хочу рассказать свою историю,начала пить куркуму месяц назад но с другой целью с целью похудения по одной чайной ложки по утрам и заметила такой эффект что перестали так болеть ноги в голеностопных суставах,а сегодня просмотрела это видио,у меня тоже эта болезнь Шарко Мари тутта