Ik en mn crohn, zeg maar ; mn crohn en ik. Mn leven is altijd bepaald door mn darmen. Afspraken , vaste baan , relatie s , vriendschappen enz , alles was onder voorbehoud ; ik kan mn leven alleen maar naar mn darmen richten , van dag tot dag. Een dag zonder pijn is een feest , ongeveer 1/4 v d tijd geen pijn , en 3/4 pijn of kolieken of krampen en-of ontstekingen .
Ik heb ook periodes gekend dat mijn darmen alles bepaalde, maar na mijn operatie vorig jaar mei, waarbij ze 40cm darm hebben weggehaald gaat het erg goed gelukkig. Momenteel volledig medicatievrij en hopelijk kan dat nog een tijdje zo blijven. Heb je wel goede begeleiding vanuit het ziekenhuis?
Ooit gehoord van MAP (Mycobacterium avium subsp. paratuberculosis, gerelateerd aan tuberculose en lepra) en de relatie van deze bacterie met Crohn? Deze bacterie is gekend om de ziekte van Johne in herkauwers te veroorzaken, en presenteert zich met symptomen die zeer gelijkaardig zijn aan de ziekte van Crohn. Tot wel 1% van de gepasteuriseerde melk bevat sporen van deze bacterie, die niet wordt vernietigd door pasteurisatie of UHT, en in sommige regio's is tot wel 50% van het rundsvlees besmet hiermee. Er is geen enkele indicatie dat dit pathogeen niet in staat zou zijn om mensen te besmetten. Er zijn studies die uitwijzen dat mensen met Crohn een veel hogere prevalentie aan antistoffen hiertegen hebben dan in een controlegroep van gezonde mensen. Er zijn mensen die goede resultaten boeken op langdurige antibiotica tegen mycobateria. Moet je misschien eens wat over opzoeken. Er is momenteel ook een vaccin in ontwikkeling dat post-infectieus werkt; dus zelfs na infectie zou dit vaccin werken. Toegegeven, vaccins zijn de afgelopen twee jaren wat controversieel geworden, maar in geval van een ziekte die dermate serieus is al de ziekte van Crohn, is het wat anders dan met C*VID.... In elk geval veel succes gewenst.
nu bijna een jaar heb ik de ziekte van crohn... vbeel medicaties hebben niet gewerkt.. nu moet ik om de 2weken bij mezelf een spuit plaatsen
Ik en mn crohn, zeg maar ; mn crohn en ik. Mn leven is altijd bepaald door mn darmen. Afspraken , vaste baan , relatie s , vriendschappen enz , alles was onder voorbehoud ; ik kan mn leven alleen maar naar mn darmen richten , van dag tot dag.
Een dag zonder pijn is een feest , ongeveer 1/4 v d tijd
geen pijn , en 3/4 pijn of kolieken of krampen en-of ontstekingen .
Ik heb ook periodes gekend dat mijn darmen alles bepaalde, maar na mijn operatie vorig jaar mei, waarbij ze 40cm darm hebben weggehaald gaat het erg goed gelukkig. Momenteel volledig medicatievrij en hopelijk kan dat nog een tijdje zo blijven.
Heb je wel goede begeleiding vanuit het ziekenhuis?
Ooit gehoord van MAP (Mycobacterium avium subsp. paratuberculosis, gerelateerd aan tuberculose en lepra) en de relatie van deze bacterie met Crohn? Deze bacterie is gekend om de ziekte van Johne in herkauwers te veroorzaken, en presenteert zich met symptomen die zeer gelijkaardig zijn aan de ziekte van Crohn. Tot wel 1% van de gepasteuriseerde melk bevat sporen van deze bacterie, die niet wordt vernietigd door pasteurisatie of UHT, en in sommige regio's is tot wel 50% van het rundsvlees besmet hiermee. Er is geen enkele indicatie dat dit pathogeen niet in staat zou zijn om mensen te besmetten. Er zijn studies die uitwijzen dat mensen met Crohn een veel hogere prevalentie aan antistoffen hiertegen hebben dan in een controlegroep van gezonde mensen. Er zijn mensen die goede resultaten boeken op langdurige antibiotica tegen mycobateria. Moet je misschien eens wat over opzoeken. Er is momenteel ook een vaccin in ontwikkeling dat post-infectieus werkt; dus zelfs na infectie zou dit vaccin werken. Toegegeven, vaccins zijn de afgelopen twee jaren wat controversieel geworden, maar in geval van een ziekte die dermate serieus is al de ziekte van Crohn, is het wat anders dan met C*VID.... In elk geval veel succes gewenst.