WUT, WEGE und der WUNSCH wie WASSER zu sein
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- Опубліковано 8 вер 2024
- Dieses Video soll eine Sammlung realistischer Ausschnitte aus meinen Alltag mit Sehbehinderung bieten. Wut, Sorgen und Angst sind genau so Teil davon wie Freude, Errungenschaften und das Vertrauen, immer einen Weg zu finden. So zeigt dieses Video das Auf und Ab des letzten halben Jahrs.
Immer wieder begegne ich in der Auseinandersetzung mit meiner Sehbehinderung ähnlichen Themen. Ich versuche offen einige davon mit euch zu teilen. Wie kultiviere ich Zuversicht, Vertrauen, Zutrauen ?
Wie kann ich weiter an der Beziehung zu meinen Augen arbeiten? An einem Umgang, der mich gut durch mein Leben begleitet?
Wie lasse ich die unangenehmen Anteile zu, die der Alltag mit Behinderung mit sich bringt, ohne dass sie mich überrollen?
Teilt wie immer gerne eure Perspektiven zu den Themen Die sind eine riesige Bereicherung, denn sie erweitert die eigene.
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Auf diesem Kanal geht es um mein Leben mit schwerer Sehbehinderung ( Morbus Stargardt Makuladegeneration ). Ich teile mit euch meine Gedanken und P e r s p e k t i v e n, und würde mich sehr freuen, wenn ihr das Gleiche in den Kommentaren tut!
Wenn ihr Menschen kennt, die selbst betroffen sind oder einfach Interesse haben, mehr über dieses Thema zu erfahren, teilt gerne dieses Video!
Kontakt: sehlina.yt@gmail.com
Ein neues Video von Seli, yipee 🙏
Ich finde mich in sooo vielen Anekdoten aus diesem Video wieder, wirklich schön zusammengestellt und die verschiedenen Gefühle von unterschiedlichen Blickwinkeln beleuchtet!! Puh die geschilderten Situationen im Bürgeramt, an der Uni und auch das mit deiner Schwester ist echt heftig und einfach unverschämt und diskriminierend! Ich finde es toll und versuche auch immer, wenn ich etwas visuell nicht so wahrnehmen kann wie andere, mir einen anderen Fokus (Beispiel spiegelnde Schatten auf dem Wasser) oder einen für mich wahrnehmbaren Orientierungspunkt (Beispiel größte Palme) zu suchen. Die Ausschnitte mit dem Kind am Strand und die Erklärungen dazu, wie du dich da orientierst inklusive seiner Nachfragen und Ideen aus Kinderperspektive waren super bildhaft und schlüssig erklärt! Danke dir für das tolle Video! Hoffe, dass wir es bald mal wieder schaffen uns zu treffen :-) Liebe Grüße!
Hallo du Liebe,
Vielen Dank für diese wie immer so wertschätzende Art, auf die Inhalte der Videos einzugehen:)) freue mich echt immer sehr über deine Kommentare!
Ich freue mich, wenn deine Videos kommen.
Das freut mich wiederum sehr :))
So schön wieder von dir zu hören 😊 etwas random jetzt, aber deine Stimme erinnert mich immer total an die Synchronstimme von Keira knightly. Freue mich auf das Q&A Video😊 ich habe mich noch gefragt, ob du zur Bewältigung des Sehverlusts psychologischen Rat geholt hast oder Erfahrungen mit Selbsthilfe Gruppen hast o.Ä.?
Danke für deine Offenheit in deinen Videos, macht Freude dir zuzuhören ❤️
Wie lustig, werde mir die Synchronstimme auf jeden Fall mal anhören, bin gespannt:))
Danke für deine Frage, werde sie mit einbeziehen und habe auch schon eine ältere Frage von dir beantwortet und aufgenommen:)
und daaaanke für deine lieben Worte!!!
Danke, sehr offen und verständlich. Bewundere Deine Einstellungen zum Leben.
:) Lieben Dank:))
Immer wieder schön von Dir was zu hören und zu sehen 😊😊😊
:)))))))
Hallo, ich bin durch eine Doku von 37° auf dich gestoßen, da ich mich etwas zu Morbus Stargardt informiere. Meine Söhne (1 und 4 zum zeitpunkt der diagnose 6 monate und 3 Jahre) haben durch einen Zufallsbefund bei dem jungeren die Diagnose erhalten. Ich finde es sehr schön, dass ich endlich einen kanal gefunden habe, wo ich sehen kann, wie betroffene damit leben.
Hey Jessi,
Das muss sehr heftig für euch gewesen sein... Aber so traurig es ist, dass beide betroffen sind, so sehr kann ich aus meiner ganz persönlichen Erfahrung sagen, dass meine Schwester, die die gleiche Sehbehinderung hat, zu meiner stärksten Verbündeten geworden ist.
Ich wünsche euch alles Gute!
Sind bei euch beiden die Symptome zur selben Zeit aufgetreten? Man bekommt unheimlich wenig Informationen 😅
@@Jessi.H Unsere Verläufe waren sehr unterschiedlich, zum Einen aufgrund eines größeren Altersunterschieds sehr versetzt, aber auch von der Schwere und Intensität war es recht verschieden:)
Und ja, frag gerne, alles was ich weiß/ selbst erlebt habe, teile ich gerne, wenn es hilft!
@@sehlina2774 das ist sehr lieb, danke. Am meisten sorgen macht mir natürlich die Zukunft der Beiden. Wurdest du "normal" beschult(Besuch einer Regelschule und nicht der Besuch einer Schule für Kinder mit Sehbeeinträchtigungen) und wenn ja, wie war das so für dich? Natürlich Frage ich mich, wie es so im Berufsleben für die beiden werden wird und würde gern wissen, wie es da bei dir und deiner Schwester aussieht bezüglich der Berufswahl. 😊 Du musst natürlich nur das beantworten was du auch beantworten möchtest. Und Entschuldigung schonmal, falls das zu aufdringlich ist. 😅
@@Jessi.H ch finde das überhaupt nicht aufdringlich, ich kann es total verstehen in deiner Situation.
Ich war auf einer Regelschule, was natürlich auch an einigen Stellen sehr herausfordernd war und - das denke ich zumindest - im Vergleich zu Förderschulen mehr Energie kostet, weil man sich immer wieder einsetzen muss, etc. Möglich ist es aber in jedem Fall und sollte - so hoffe ich es - auch immer zugänglicher werden. Trotzdem ist man schon recht abhängig von der Haltung, dem Engagement und der Flexibilität der Lehrkräfte. Aber auch als Eltern kann man viel mitwirken bei dem allen!
Auch beruflich gibt es immer Wege, meine Schwester und ich sind noch auf den jeweiligen Ausbildungswegen, haben aber schon verschiedene Jobs gemacht und in den allermeisten Fällen mussten einfach nur an ein, zwei Stellen Lösungen wegen der Augen gefunden werden.
Es ist so wichtig, trotz einer so wesentlichen eingeschränkten Fähigkeit wie dem Sehen nie den Blick für all die anderen Fähigkeiten, Ressourcen und Stärken zu verlieren, die man hat, die auch deine Söhne haben (werden) und es ist bestimmt super, wenn du sie ihnen immer wieder spiegelst ;)
Frag gerne, wann immer dir etwas auf dem Herzen liegt und liebe Grüße!
Hi Selina! Ich habe dich gerade auf UA-cam entdeckt. Hab kürzlich die Diagnose Stargardt bekommen und bin sehr traurig. Deine Videos machen mir echt Mut! Du bist so sympathisch! Liebe Grüße Anni
Hey Anni,
Vielen Dank, das freut mich echt sehr!
Dass du deine Diagnose erst vor Kurzem erfahren hast und jetzt schon - aus meinem Empfinden- so konstruktiv bist, allein schon, da du die Stärke hast, dich (z.B. durch die Videos- andere Schicksale) damit auseinandersetzt, ist beeindruckend! Ich wünsche Dir alles Gute, viel Vertrauen und Energie!!
Hey Selina,
ich hab lange nicht mehr reingeguckt in den Kanal - das muss ich unbedingt wieder ändern! War jedenfalls ein perfektes Video dafür - danke für deine Eindrücke. Mich haben vor allem deine Gefühle zum WASSER total gecatcht. Ich kann, dass soooo gut nachvollziehen und hab echt ein ähnliches Gefühl bei Wasser! 😍 Und natürlich sehr cool, bei manchen der Szenen im Hintergrund mit dabei gewesen zu sein - cooles Familientreffen! 😁
PS: Auch deine Wut in Bezug auf die Erfahrung deiner Schwester kann ich sehr gut nachvollziehen und hab ich auch so empfunden! 😡
Hallo Selina, ich hoffe dir geht es gut. Danke für dein Video. Mach dir keine Sorgen von der Therapie in Dallas sind wir jetzt in der dritten Phase Ende 2024 kommt die Therapie raus 100-prozentig wir sind echt gut positive Sachen passiert bei den Test Personen. LG
@selcukkoc9218
Hallo! Wow, von dieser Studie wusste ich tatsächlich noch nichts! Du scheinst dich gut auszukennen, bzw. sprichst auch von "wir". Bist du Teil der Entwicklung dieser Therapie? Und könntest du noch Genaueres mit mir/ uns teilen? Das wäre unglaublich interessant.
Vielen Liebe Grüße!
Hallo Selina
Dieses Video musst du dir anschauen. Diese Frau ist auch stargartt betroffene schau dir mal das Video an bitte ist auf UA-cam
Stargardt Patient Talks About Her Clinical Trial...
Schau dir dieses Video an, habe es dir gesendet
@@selcukkoc9218 Leider kann ich das Video nicht finden. Könntestdu es mir vielleicht als Link zusenden?
Danke für das Teilen Deiner Erfahrungen!
Was studierst Du und wie lautet das Thema Deiner Bachelorarbeit? :)
Die Fragen greife ich einfach auch in dem Video auf:))
🦭🦭🦭🦭🦭🤗
:))))
Huhu Sehlina, ich hab dich vermisst wie ein liter wasser. Ich mach dir imaginäre Nudeln mit Ketchup für dich gemacht. Guten Appetit.
oh vielen Dank, haben gut geschmeckt
Hey Selina, ich habe dir vor ungefähr einer Woche eine Email über die Adresse, welche du in der Kanalinfo angegeben hast, geschrieben. Ich hoffe du hast sie erhalten. Da das Thema sehr privat ist, wollte ich es nicht in die Kommentare schreiben. Liebe Grüße ❤
Liebe Hanna, jaaa, ich habe die Mail erhalten und mich sehr über sie gefreut:)) Ich werde dir auch auf jeden Fall die Tage darauf antworten :)))
400 Woerter pro Minute? Ich komme auf knapp ueber 200.
Laut Wikipedia: "Ein durchschnittlicher, geübter Leser kann etwa 200 bis 300 Wörter pro Minute (WpM) erfassen, sofern der zu lesende Text nicht übermäßig kompliziert ist."
hmmm, da muss ich der Dozentin wohl nochmal Bescheid geben :D
Die Situation mit der Frau im Bürgeramt und mit der Kommilitonen in der Uni finde ich einfach unverschämt. Lass dich davon nicht runterziehen, viele Menschen reagieren unüberlegt aber wissen nicht, was sie sagen sollen. Nur du weißt, wie viel du siehst. Sie hätte dir auch einfach helfen können, aber naja.
jaa, der Moment war wirklich absurd... Ich übe mich noch im Umgang mit solchen Situationen...
Wenn ich an der Stelle deiner Schwester wäre, würde ich klagen. Ist ja ganz klar ein unzulässiger Grund + Diskriminierung. Hat sie keinen Ausweis? Dann müsste der AG ja eigentlich erst vorher mit dem Integrationsamt in Kontakt treten, um sicherzustellen, dass die Kündigung NICHTS mit der Behinderung zu tun hat.
Das könnte sie machen das würde gehen aber wenn ich an ihrer Stelle wäre, würde ich mir glaube ich einen Job suchen wo ich mich nicht rein klagen müsste weil die Frage ist wie viel Spaß es machen würde da dann noch zu arbeiten
Das stimmt absolut.
Es war insgesamt alles etwas kompliziert, aber die Unzulässigkeit der Kündigung wurde im Nachhinein auf jeden Fall noch auf den Tisch gebracht...
Warum brauchst du eine neue Studienassistenz?
Die Vorherige hatte nicht mehr ausreichend Kapazität:) Aber habe nun eine Neue gefunden:))