En el 2019 me diagnosticaron neuromielítis Óptica :( gracias a Dios me diagnosticaron a tiempo , llevo un gran avance y la verdad voy reaccionando muy bien con mis Dosis SE ME APLICA RITUXIMAB y la verdad uff la mejor dosis llevo dos años en tratamiento y soy testigo de que si se puede salir adelante con esta enfermedad. !! Si se puede!!!
Fui diagnosticado con NMO hace 2 años y he tenido varias recaídas a lo largo de ese tiempo, la última recaída me dejó sin caminar y con debilidad en todo mi cuerpo al punto que se me dificultaba coger cosas. Tengo como tratamiento rituximab 100MG/10ML dos dosis cada seis meses, antes tomaba azatioprina 150 pero no me sirvió. Hoy en día estoy con terapia física volviendo a dar esos primeros pasos. Tengo 18 años, bendiciones a todos los que tienen el síndrome de DEVIC y otras enfermedades ❤️ no sé desanimen que yo soy una prueba de que si se puede tener una calidad de vida adecuada aún teniendo esta enfermedad.
Olga que bueno que te sirvió esta info, ojalá puedas unirte a las platicas que tenemos en la fundación caminemos con la dra. Vero, siempre responde todas las preguntas. Te mando un abrazo con cariño
Yo fui diagnosticada 6 años después de mi primer brote, después de 2 punciones lumbares y varias recaídas, les costó mucho trabajo a mi dr. Poder llegar a un diagnóstico
Uff que fuerte Joselyn... que bueno que ya tienes un diagnóstico y espero que también estes en tratamiento y te mantengas bien por mucho tiempo. Saludos
Hola, Tengo NMO desde hace 11 años y 5 con el diagnostico, pero tristemente casi no existe informacion en español y tanto medicos como la gente conocen lo que ni lo que ocasiona. ojala pudieras conseguir una entrevista sobre los pacientes con MOG positivo, que es un anticuerpo nuevo dentro del espectro de NMO
Ojalá puedas enviarme un msj privado en Facebook o tw, con el nombre de tu doctor para ver si me da una entrevista, veo a la NMO como estaba la EM cuándo a mí me diagnosticaron, era poco lo que encontrabas y el acceso a internet era muy caro!!! Espero que estés en tratamiento y que tú calidad de vida sea buena. Saludos!!
Buenas noches, que buena información, en el caso de mi novia el diagnostico fue de erróneo, lo confundieron con esclerosis múltiple. Se aclaró la información pero los neurólogos no tiene conciencia u omiten los síntomas, ella lleva dos años y el enfermedad avanza rápido, y me gustaría saber cuáles son los medicamentos las ayudar en el tratamiento, si bien no los cura se evitaría el progreso de alguna manera Si tiene información se los agradecería mi correo es Andreslopez-3@hotmail.com, es serio lo necesito con suma importancia
Buenas noches ami medio neunomielitis óptica y ami nadamas me dolía mucho la cabeza y los ojos soy de puebla y me quede inválido pero gracias al doctor neurologo Guillérmo coronel estoy de pie i x supuesto a Dios todo poderoso .
Hola Jonatan, ¿cómo te puedo contactar ? A mi sobrino le están diagnosticando esta enfermedad. De la noche a la mañana le dio un dolor ee cabeza, fue perdiendo sensibilidad y luego fuerza en ambas piernas. Salió negativo la ecuaporina, por lo que están confundidos los doctores. Ojalá nos puedas ayudar a contactar el médico que te trató para una opinión
Tengo Neuromielitis Óptica hace 11 años, a los 30 años me enfermé, he tenido 3 veces Cuadripléjia, gracias a Dios me recuperé con distintos tratamientos y actualmente estoy Parapléjica, perdí la vista del ojo izquierdo hace 7 y mis Neurólogos me hicieron recuperar la vista con quimioterapia, actualmente tengo incontinencia urinaria y fecal. Al inicio de la enfermedad vomitaba todo y veía doble. Los dolores eran terribles, realmente como si fuera electridad desde la columna hacia todo el cuerpo.
Hola Milagritos, uff si que la has pasado fuerte, espero que ahora te encuentres mejor, la NMO sigue siendo una enfermedad incurable, solo tratable. Si te interesa unirte al grupo de pacientes de la fundación Caminemos.mx mándame un correo a antonieta@caminemos.mx, por lo menos te sentirás acompañada en este camino. Saludos y mucha fuerza!!
Aunque este reportaje sea de un año atrás, lo vi ahora, tengo síntomas que parecen de EM, tengo ya una cita. La felicito , genial información , de mucha ayuda. Dios la bendiga grandemente!!!
Hola fui diagnosticado con NMO Y lo que me esta ayudando son infusiones de rutaxum cada año las recibo y no eh tenido adios gracias mas reacciones de esta enfermedad , llevo 9 años con este medicamento
Hola a mi hija la diagnosticaron hace 10 años y está muy mal ya no sé qué hacer tiene recaídas muy frecuente en estos momentos está hospitalizada no puede ver no puede hablar y está muy rígida está muy mal y solo tiene 26 años se lo diagnosticaron a los 16 años
Gracias Antonieta por subir este contenido es de mucha relevancia para mi que sufro nmo y no hay mucha información sobre esta además de lo preocupante que es al ser tan caros los tratamientos siento que muero de angustia 😭
Hola Aracely! Que bueno que te sirvió, aunque este canal es más de esclerosis múltiple, siempre trato de incluir a la NMO en las preguntas por que sé que hay poca información de esa enfermedad, te sugiero que veas esta entrevista de la mielina donde la doctora también habla de la NMO desde la parte genética. te dejo el enlace y te deseo muy feliz año!!! ua-cam.com/video/f5LOF6ZSBMM/v-deo.html Nombre del archivo
Hola hace 5 años me diagnosticado NMO cuando tenia 19 años,en este momento estoy hospitalizada por un nuevo brote,siempre me informó para saber exiten nuevas investigación,muy buena la entrevista saludos desde Chile.
Hola Karina!! Primero espero que ya este controlado el brote y que no te deje secuelas graves, como dices hay poca información de NMO y muy pocos tratamientos (además de que son muy caros) que bueno que te haya servido la entrevista. Te mando un gran abrazo desde México y espero que muy pronto estés recuperada de este brote. Gracias por tu comentario
Hola Karina, como estas? mi hermano esta hospitalizado en Barros Luco - Stgo, por posible neuromielitis optica, el tiene 21 años, estas en tratamiento?
@@_josealvarez.f hola Jose a mi me diagnostico en el Hospital barros luco también y estuve más o menos dos años atendiendo me ahí Con el Dr Cepeda (desconozco si seguirá ahí), en ese tiempo el tratamiento era solo medicamentos orales corticoides e inmunosupresores ,ahora después de unos años ya me cambiaron el tratamiento a uno inyectable ya que me estaban dando brotes muy segudo. El medicamento se llama rituximab y es cada 6 meses ,actualmente me atiendo en hospital gustavo fricke de viña del mar, consejo tienes que consultar bien con el médico de tu hermano por el tratamiento y si en algún momento le administran el rituximab tienes que saber bien si el Hospital lo costea porque en muy caro en mi caso salí beneficiada por dos años y luego se debe hacer la solicitud nuevamente. Espero que tu hermano se recupere pronto de este brote y animo que es una lucha contra esta enfermedad contaminante solo se debe aprender a convivir con ella. Saludos y cualquier cosa te dejo mi correo . Karinahidalgofernandez@gmail.com
@@_josealvarez.f a mi me dió como a los 18 años fui al neurólogo y he estado sin tratamiento adecuado porque no sabían que era lo que tenía primero me dolía el ojo derecho, luego me empezó a dar mareos, de un tiempo sentí adormecimiento en mi pierna y brazo por el momento solo del derecho, luego me empeze a desviar ademas siento que me falla el equilibrio, sin darme cuenta estuve perdiendo la visión ojo derecho del queme duele, a veces se me calma y cuando camino mucho o hago algo alguna actividad y canso me empieza a dar todos estos síntomas y es horrible te afecta emocionalmente y físicamente como no te imaginas 😔 sigo buscando tratamiento espero algún día exista una cura. Creo mi causa fue por el excesivo uso del celular y tv porque lo usaba demasiado y poco a poco me empezaron a dar los síntomas que mencioné y los ignoraba ahora me arrepiento.
Buena información gracias yo soy diagnostico de neuromielitis transversa y neuromielitis óptica es difícil aceptar estos diagnostico tengo 47 años estoy en tratamiento con ributiximab Bendiciones a todos
Yo salgo negativa en la acuaporina 4, y aun así tengo neuromielitis óptica, el tratamiento me ha ido muy bien, pero tardé mucho tiempo para recuperarme.
Yo tambien salgo negativa en ese examen pero la neuróloga igual indica q tengo neuromielitis por el nervio óptico inflamado, me gustaria saber dspues de cuanto tiempo se recuperó y que tratamiento le aplicaron
@@martamunozrosado5106 hola Martha, podríamos hablar sobre lo que te pasa, no me han podido diagnosticar y estoy muy confundida sobre los sintomas y si es EM o algo más
El 22 de octubre de este presente año fui diagnosticada con EM, tenía crisis y fui internada de urgencia por 9 días y recibí 5 bolos de Metilpredmisona más tratamiento en casa de prednisona. El día de ayer mi neuróloga me dijo que no era EM si no NMO pero que podía desarrollar EM al mismo tiempo… los síntomas que tuve son más de EM que de NMO. Estoy próxima a recibir el primer tratamiento y así recibirlo cada 6 meses de por vida. Tengo 20 años… quisiera saber más a cerca de los síntomas de esta enfermedad.
Hola Beatriz! Gracias por tu comentario, como dices los síntomas pueden ser muy parecidos y aunque ambas enfermedades son desmielinizantes el tratamiento es distinto para cada una, lo más importante es que tengas un buen diagnóstico y sobretodo el tratamiento, si gustas en las próximas semanas vamos a tener una sesión de "pregúntale a tu neuro" puedes seguir la pagina de face de @caminemos.mx.official o envíame un mensajito privado y con gusto te paso la liga para que te unas y puedas preguntar directo a los especialistas. Saludos!!
Hola doctora muchas gracias por su información. Soy una paciente con melomelitis óptica. Perdí la visión de mi ojo derecho. Es muy rara y está enfermedad. Lleva anos lidiando con ella..
Hola Lidicis! Yo soy Antonieta y bo soy doctora jiji Ay si, es una enfermedad muy complicada... Espero que estés en tratamiento y que tú enfermedad no avance mucho. Saludos!
Hola tengo 60 años y fui diagnosticado hace 2 años, perdi la visión del ojo izquierdo en un 80 % estuve sin caminar un par de meses, pero hoy me encuentro muy bien, no e tenido rebrotes, me aplican rituximab, 1 vez al año, e seguido mi vida con las secuelas, como la paresia en extremidad derecha, pero camino bien y sin cojear, en fin, se puede vivir con esta enfermedad, sin problemas, saludos de chile
@@cesaraugustoriveradomingue618 Gracias!!! Espero que muy pronto pase esta pandemmia para poder seguir con las entrevistas, por lo pronto estoy haciendo lo mejor que puedo desde mi casa. Saludos
@borealeinstein no se si vas a ver este comentario, pero hoy 25 de julio del 2024 tuve un día fatal!! Todo me ha salido mal y entré solo a contestar un comentario que pusieron en este video y un mal movimiento hizo que me fuera a los comentarios de más abajo y ¡zaz! aparece tu comentario y me hace reir!! Gracias gracias gracias!!!!
@@conocelaesclerosismultiple8173 me alegro mucho mis palabras hayan servido para dibujarte una sonrisa. Te mando muchos buenos deseosos y ánimo! Un día malo es solo un día excelente para revalorar todos aquellos dias buenos que tenemos y agradecer a la vida. Un fuerte abrazo y saludos!
Hola, tu medico es quien te puede decir cuál es el tratamiento que mejor te va, por que como sabes en cada paciente la enfermedad es diferente. La rehabilitación también es muy importante y sirve mucho. En la fundación caminemos.mx pronto haremos una plática "en vivo" para hablar de NMO, ojalá te puedas unir. Saludos!!
Mi ex novia tiene esa enfermedad, ya no sé nada sobre ella ni como se encuentre pues ella me dejo y ya no hemos tenido ningún contacto, pero yo la quería muchísimo y de verdad espero que esté muy bien.
Hola buen dia, tengo 45 años de edad y fui diagnosticada con NMO en octubre del 2023.. estuve hospitalizada por 51 dias , el daño que sufri en mi medula espinal fue muy extenso y severo, sufrir parálisis completa del la derecho 😢 perdida de la sensibilidad perdida de la función de los intestinos y muchísimo dolor 😭 me trataron con 3 bolos metilprednisolona lo cual no funcionó, me dieron 5 sesiones de plasma feresis y 500 mg de Retuximab. En Noviembre me dieron 1000 mg de Retuximab. Estoy tomando carbamacepina, pregabalina, inmipramina y Baclofeno para los espasmos tan dolorosos recién me agregaron micofenolato mofetilo debido a que la inflamación no cede. Después de 4 meses empecé a notar un poco de mejoría pero hace 3 semanas se me presenta un nuevo cuadro, con problemas en ambos lados, mis brazos estan acalambardos todo 24/7 el hormiguero es intolerable en mis brazos espalda y cadera, tengo dolor en el área cervical dia y noche, mi cadera vuelve a debilitarse y apesar de tanto medicamento me regresaron los espasmos aun no son tan severos pero me aterra volver a sentir tanto dolor. Estoy desesperada yo era una persona muy sana y ahora solo estoy enferma estoy llena de deudas y sin poder trabajar mi vida es como una pesadilla de la cual no logro despertar. Deseo de todo corazón que las personas que estén pasando por algo así encuentren el tratamiento correcto y que siempre cuenten con el apoyo de sus familiares. Yo soy creyente y solo me queda encomendarme a dios para poder encontrar alivio en mi cuerpo y corazón
Hola... quisiera poder ayudarte de alguna manera, entiendo y he vivido lo que es tener tanto dolor que no sabes ni como describirlo, sin duda estas paando algo muy fuerte, pero primero dios los medicamentos van a funcionar y te sentirás mejor. Si quieres unirte al grupo de pacientes de la Fundación Caminemos.mx mándame un mensaje privado en redes, hay varios pacientes de NMO y por lo menos no te sentirás sola, siempre tratamos de acompañarnos en este camino
Hola José Angel... Los Institutos de Salud como el Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía son hospitales públicos, pero debes llegar ya con un diagnóstico que requiera de atención de alta especialidad, si ya tienes un diagnóstico y quieres una segunda valoración es más fácil que te acepten.
Hola ami niña le dianosticaron neuro mielites a los 11 años senti q el mundo sem venia abajo ya an pasado 4 años y aun recae muy seguido y hacenpoco comenzo a perder la vision de la.vista izquierda xfa vaor si alguien puede ayudar a brindar mas información sobre como puedo darle mejor calidad de vida ya q es muy triste verla como qeda en cada recaida ella toma aziatropina pero no esta asienfo efecto.
Linda Antonieta como es la prueba de esta enfermedad? ..me preocupa porque el neurólogo me dijo esclerosis rr. Pero que me hacia un análisis de sangre para descartar otras cosas.
Hola Clau! Así es, en las pruebas de sangre incluyen el marcador de neuromielitis óptica y si sale negativo es que no la tienes, antes no había esos "marcadores biológicos" y por eso era más difícil dar el diagnóstico 😉
@@conocelaesclerosismultiple8173 Estoy miy asustada Antonieta . Primero me dijo esclerosis rr. Ahora me dice que por la cantidad de lesiones en la medula puede ser NMO ...tu también tienes en la médula lesiones?
Mi mamá tiene nmo devic no aguanta mas el dolor de una pierna.pero los medicos me asustan tnato que se va a morir..hace dos meses que se lo descubrió y todabia no esta medicada
Yo tengo todos los síntomas, incluso en la resonancia me sale mielitis transversa, pero el examen de aquaporina me sale negativo. Lo triste es que mi fatiga es horrible, los dolores intenso y en el ojo izquierdo solo tengo 60% de visión. Los potenciales evocados visuales, me sale afectacion mielinopatica bilateral.
Hola Gloria lo mejor es que planeen el embarazo con tiempo... te dejo esta entrevista de embarazo y esclerosis múltiple que puede orientarte un poco más ua-cam.com/video/_h7CNK2C8jc/v-deo.html
Me acaban d diagnosticar espectro de neuromielitis optica,hace dos años me dio neuritis optica bilateral y me trataron con prednisona y comentando al neurólogo d.wue sufría d punsadas en m cabeza y otras partes del cuerpo me mando hacer una punción lunar y unas resonancia,y hoy medijo que es dicha enfermedad me recetó prednisona 50mg.no me dijo por cuanto tiempo y azatioprina 50mg. Media tan.por una semana y luego una tab.por otra semana y por último una ymedia tab.sin suspender hasta que me vea en un mes.estara bien .pues mi duda es que los estereydes es por peso y dicen según escuche recetan un miligramo estara muy alto?
Hola Abel, yo creo que debes hacer lo que te dice tu doctor en las dosis que él te indicó, y en un mes que te revise verán si se debe ajustar el medicamento. A veces buscamos demasiada información y lejos de ayudar nos causa más estrés, dale chance a tu cuerpo a reaccionar a la medicina y sobre todo no dejes de comentarle a tu doctor todos los cambios que veas, si es posible velos anotando y el día que vayas a tu cita llevas tu libreta para que no se te olviden ;) ¡Saludos!
Mi novia sufre neuromielitis óptica, perdió la vista de un ojo y la mitad del otro , la van a someter a un tratamiento , se puede recuperar la vista con el tratamiento adecuado ?
¡Hola Ángel! La recuperación depende de muchas cosas, el tratamiento por supuesto pero también el tamaño de las lesiones, el lugar y chas otras cosas, espero que tu novia y tu logren superar esta enfermedad. Saludos!
Hola Cheese, en general la respuesta es sí, aquí en el canal hoy una entrevista con un neurólogo especialista en vacunas, el video se llama: Vacuna ¿si o no? ahí puedes encontrar un poco mas de información pero recuerda que el que mejor te conoce es tu doctor. Saludos
Hola Elizabeth, la neuromielitis óptica puede ser difícil de controlar, no existen muchos medicamentos para tratarla y el medicamento que se le recete debe ser totalmente individualizado con base en lo que el neurólogo observe. Ojalá que pronto puedan darle un tratamiento que sea el adecuado para él. Saludos
Hola Vicky... lamento leer que tienes dolor, y si, es frecuente que el sintoma solo aparezca en un ojo, o un brazo, una pierna, no necesariamente en los dos... cosas raras de la enfermedad!! Saludos y que se te quite pronto el dolor!!
LA FELICITO, PORQUE SI SABE EXPLICAR BIEN LA DOCTORA Y LA GUIA EXCELENTE
Muchísimas gracias!!!
En el 2019 me diagnosticaron neuromielítis Óptica :( gracias a Dios me diagnosticaron a tiempo , llevo un gran avance y la verdad voy reaccionando muy bien con mis Dosis SE ME APLICA RITUXIMAB y la verdad uff la mejor dosis llevo dos años en tratamiento y soy testigo de que si se puede salir adelante con esta enfermedad. !! Si se puede!!!
Que alegría Yoselin!!! Espero que sigas bien muchos muchos años!!
Hola yoselin , mi hermana de 18 años está en este momento internada a causa de esto estoy devastada y muy asustada pudiera hablar contigo?
Hola comp esta tengo a mi mama con ese diagnostico necesito conectarme con vos 😢
Medianos tocaron neuromeliti octica después de cuatro años siempre mecanvian eltratamiento
Fui diagnosticado con NMO hace 2 años y he tenido varias recaídas a lo largo de ese tiempo, la última recaída me dejó sin caminar y con debilidad en todo mi cuerpo al punto que se me dificultaba coger cosas. Tengo como tratamiento rituximab 100MG/10ML dos dosis cada seis meses, antes tomaba azatioprina 150 pero no me sirvió. Hoy en día estoy con terapia física volviendo a dar esos primeros pasos. Tengo 18 años, bendiciones a todos los que tienen el síndrome de DEVIC y otras enfermedades ❤️ no sé desanimen que yo soy una prueba de que si se puede tener una calidad de vida adecuada aún teniendo esta enfermedad.
¡Hola Sebas!
Muchas gracias por compartir tu historia ¡Abrazo!
Tengo miedo
Tengo la enfermedad hace 4 años fue muy fuerte quedé cuadraplejica me encantó la información
Olga que bueno que te sirvió esta info, ojalá puedas unirte a las platicas que tenemos en la fundación caminemos con la dra. Vero, siempre responde todas las preguntas. Te mando un abrazo con cariño
Yo fui diagnosticada 6 años después de mi primer brote, después de 2 punciones lumbares y varias recaídas, les costó mucho trabajo a mi dr. Poder llegar a un diagnóstico
Uff que fuerte Joselyn... que bueno que ya tienes un diagnóstico y espero que también estes en tratamiento y te mantengas bien por mucho tiempo. Saludos
Buen reportaje Antonieta, existe muy poca información sobre esta devastadora Enfermedad que muy pocos padecemos, Gracias por darla a conocer
Hola rogelio, gracias a ti por vernos!! .... tienes EM o NMO?
Hola, Tengo NMO desde hace 11 años y 5 con el diagnostico, pero tristemente casi no existe informacion en español y tanto medicos como la gente conocen lo que ni lo que ocasiona. ojala pudieras conseguir una entrevista sobre los pacientes con MOG positivo, que es un anticuerpo nuevo dentro del espectro de NMO
Ojalá puedas enviarme un msj privado en Facebook o tw, con el nombre de tu doctor para ver si me da una entrevista, veo a la NMO como estaba la EM cuándo a mí me diagnosticaron, era poco lo que encontrabas y el acceso a internet era muy caro!!!
Espero que estés en tratamiento y que tú calidad de vida sea buena. Saludos!!
Buenas noches, que buena información, en el caso de mi novia el diagnostico fue de erróneo, lo confundieron con esclerosis múltiple. Se aclaró la información pero los neurólogos no tiene conciencia u omiten los síntomas, ella lleva dos años y el enfermedad avanza rápido, y me gustaría saber cuáles son los medicamentos las ayudar en el tratamiento, si bien no los cura se evitaría el progreso de alguna manera
Si tiene información se los agradecería mi correo es Andreslopez-3@hotmail.com, es serio lo necesito con suma importancia
@@andrescamiloausaquelopez9345 te mando un mail, desde mi cuenta de gmail, con lo que necesitas
Buenas noches ami medio neunomielitis óptica y ami nadamas me dolía mucho la cabeza y los ojos soy de puebla y me quede inválido pero gracias al doctor neurologo Guillérmo coronel estoy de pie i x supuesto a Dios todo poderoso .
Que bueno que has mejorado Jonatan!! Como dices siempre los doctores son muy importantes y dios no nos deja solos. Bendiciones!!
Hola Jonatan, ¿cómo te puedo contactar ? A mi sobrino le están diagnosticando esta enfermedad. De la noche a la mañana le dio un dolor ee cabeza, fue perdiendo sensibilidad y luego fuerza en ambas piernas. Salió negativo la ecuaporina, por lo que están confundidos los doctores. Ojalá nos puedas ayudar a contactar el médico que te trató para una opinión
Tengo Neuromielitis Óptica hace 11 años, a los 30 años me enfermé, he tenido 3 veces Cuadripléjia, gracias a Dios me recuperé con distintos tratamientos y actualmente estoy Parapléjica, perdí la vista del ojo izquierdo hace 7 y mis Neurólogos me hicieron recuperar la vista con quimioterapia, actualmente tengo incontinencia urinaria y fecal.
Al inicio de la enfermedad vomitaba todo y veía doble.
Los dolores eran terribles, realmente como si fuera electridad desde la columna hacia todo el cuerpo.
Hola Milagritos, uff si que la has pasado fuerte, espero que ahora te encuentres mejor, la NMO sigue siendo una enfermedad incurable, solo tratable.
Si te interesa unirte al grupo de pacientes de la fundación Caminemos.mx mándame un correo a antonieta@caminemos.mx, por lo menos te sentirás acompañada en este camino.
Saludos y mucha fuerza!!
Aunque este reportaje sea de un año atrás, lo vi ahora, tengo síntomas que parecen de EM, tengo ya una cita. La felicito , genial información , de mucha ayuda. Dios la bendiga grandemente!!!
Hola Jerome! Muchas gracias por tu cometario, ojalá que pronto tengas el diagnóstico: Saludos!
Hola fui diagnosticado con NMO Y lo que me esta ayudando son infusiones de rutaxum cada año las recibo y no eh tenido adios gracias mas reacciones de esta enfermedad , llevo 9 años con este medicamento
Hola José!
Que bueno que ya no hayas tenido recaídas, primero dios vas a seguir así muchos muchos años!!
Gracias por tu comentario :)
Hola a mi hija la diagnosticaron hace 10 años y está muy mal ya no sé qué hacer tiene recaídas muy frecuente en estos momentos está hospitalizada no puede ver no puede hablar y está muy rígida está muy mal y solo tiene 26 años se lo diagnosticaron a los 16 años
Gracias Antonieta por subir este contenido es de mucha relevancia para mi que sufro nmo y no hay mucha información sobre esta además de lo preocupante que es al ser tan caros los tratamientos siento que muero de angustia 😭
Así es Nancy, se habla muy poco de la NMO y aunque sean pocos pacientes es una enfermedad muy importante
Gracias por tan buena informacion yo tengo el diagnostico de MNO y nunca me avian esplicado tambien
Hola Aracely!
Que bueno que te sirvió, aunque este canal es más de esclerosis múltiple, siempre trato de incluir a la NMO en las preguntas por que sé que hay poca información de esa enfermedad, te sugiero que veas esta entrevista de la mielina donde la doctora también habla de la NMO desde la parte genética.
te dejo el enlace y te deseo muy feliz año!!!
ua-cam.com/video/f5LOF6ZSBMM/v-deo.html
Nombre del archivo
Sos muy genial Antonieta!! Dios te bendiga!!
Hola hace 5 años me diagnosticado NMO cuando tenia 19 años,en este momento estoy hospitalizada por un nuevo brote,siempre me informó para saber exiten nuevas investigación,muy buena la entrevista saludos desde Chile.
Hola Karina!! Primero espero que ya este controlado el brote y que no te deje secuelas graves, como dices hay poca información de NMO y muy pocos tratamientos (además de que son muy caros) que bueno que te haya servido la entrevista. Te mando un gran abrazo desde México y espero que muy pronto estés recuperada de este brote.
Gracias por tu comentario
A mi me aplican rituximab, a usted le quita el dolor en el ojo, que va hasta la parte de atrás del cerebro. La neuritis
Hola Karina, como estas? mi hermano esta hospitalizado en Barros Luco - Stgo, por posible neuromielitis optica, el tiene 21 años, estas en tratamiento?
@@_josealvarez.f hola Jose a mi me diagnostico en el Hospital barros luco también y estuve más o menos dos años atendiendo me ahí Con el Dr Cepeda (desconozco si seguirá ahí), en ese tiempo el tratamiento era solo medicamentos orales corticoides e inmunosupresores ,ahora después de unos años ya me cambiaron el tratamiento a uno inyectable ya que me estaban dando brotes muy segudo.
El medicamento se llama rituximab y es cada 6 meses ,actualmente me atiendo en hospital gustavo fricke de viña del mar, consejo tienes que consultar bien con el médico de tu hermano por el tratamiento y si en algún momento le administran el rituximab tienes que saber bien si el Hospital lo costea porque en muy caro en mi caso salí beneficiada por dos años y luego se debe hacer la solicitud nuevamente.
Espero que tu hermano se recupere pronto de este brote y animo que es una lucha contra esta enfermedad contaminante solo se debe aprender a convivir con ella.
Saludos y cualquier cosa te dejo mi correo . Karinahidalgofernandez@gmail.com
@@_josealvarez.f a mi me dió como a los 18 años fui al neurólogo y he estado sin tratamiento adecuado porque no sabían que era lo que tenía primero me dolía el ojo derecho, luego me empezó a dar mareos, de un tiempo sentí adormecimiento en mi pierna y brazo por el momento solo del derecho, luego me empeze a desviar ademas siento que me falla el equilibrio, sin darme cuenta estuve perdiendo la visión ojo derecho del queme duele, a veces se me calma y cuando camino mucho o hago algo alguna actividad y canso me empieza a dar todos estos síntomas y es horrible te afecta emocionalmente y físicamente como no te imaginas 😔 sigo buscando tratamiento espero algún día exista una cura.
Creo mi causa fue por el excesivo uso del celular y tv porque lo usaba demasiado y poco a poco me empezaron a dar los síntomas que mencioné y los ignoraba ahora me arrepiento.
Buena información gracias yo soy diagnostico de neuromielitis transversa y neuromielitis óptica es difícil aceptar estos diagnostico tengo 47 años estoy en tratamiento con ributiximab Bendiciones a todos
Hola Norma, uff sin duda ha de ser tremendo tener que aceptar ambos diagnósticos y tener que seguir adelante. Un abrazo!
Yo salgo negativa en la acuaporina 4, y aun así tengo neuromielitis óptica, el tratamiento me ha ido muy bien, pero tardé mucho tiempo para recuperarme.
Que bendición!!! Deseo que sigas bien mucho mucho tiempo Hilda!!
Yo tambien salgo negativa en ese examen pero la neuróloga igual indica q tengo neuromielitis por el nervio óptico inflamado, me gustaria saber dspues de cuanto tiempo se recuperó y que tratamiento le aplicaron
@@martamunozrosado5106 hola Martha, podríamos hablar sobre lo que te pasa, no me han podido diagnosticar y estoy muy confundida sobre los sintomas y si es EM o algo más
Hola necesito saber y el resultado negativo en la acuaporina4 es favorable para la enferrmedad
A mi también me salio negativo pero a un así estoy con ese diagnostico
El 22 de octubre de este presente año fui diagnosticada con EM, tenía crisis y fui internada de urgencia por 9 días y recibí 5 bolos de Metilpredmisona más tratamiento en casa de prednisona.
El día de ayer mi neuróloga me dijo que no era EM si no NMO pero que podía desarrollar EM al mismo tiempo… los síntomas que tuve son más de EM que de NMO.
Estoy próxima a recibir el primer tratamiento y así recibirlo cada 6 meses de por vida.
Tengo 20 años… quisiera saber más a cerca de los síntomas de esta enfermedad.
Hola Beatriz! Gracias por tu comentario, como dices los síntomas pueden ser muy parecidos y aunque ambas enfermedades son desmielinizantes el tratamiento es distinto para cada una, lo más importante es que tengas un buen diagnóstico y sobretodo el tratamiento, si gustas en las próximas semanas vamos a tener una sesión de "pregúntale a tu neuro" puedes seguir la pagina de face de @caminemos.mx.official o envíame un mensajito privado y con gusto te paso la liga para que te unas y puedas preguntar directo a los especialistas. Saludos!!
Hola doctora muchas gracias por su información. Soy una paciente con melomelitis óptica. Perdí la visión de mi ojo derecho. Es muy rara y está enfermedad. Lleva anos lidiando con ella..
Hola Lidicis! Yo soy Antonieta y bo soy doctora jiji
Ay si, es una enfermedad muy complicada... Espero que estés en tratamiento y que tú enfermedad no avance mucho. Saludos!
Hola tengo 60 años y fui diagnosticado hace 2 años, perdi la visión del ojo izquierdo en un 80 % estuve sin caminar un par de meses, pero hoy me encuentro muy bien, no e tenido rebrotes, me aplican rituximab, 1 vez al año, e seguido mi vida con las secuelas, como la paresia en extremidad derecha, pero camino bien y sin cojear, en fin, se puede vivir con esta enfermedad, sin problemas, saludos de chile
Gracias por contarnos tu experiencia Pedro ¡Saludos!
Te la rifas Antonieta!
Ja ja mil gracias!! Tu comentario me hizo el día!!! Pero lo más importante que bueno que te parezca útil la información. Saludos
Profesional en las actividades q realizas (excelente)
@@cesaraugustoriveradomingue618 Gracias!!! Espero que muy pronto pase esta pandemmia para poder seguir con las entrevistas, por lo pronto estoy haciendo lo mejor que puedo desde mi casa. Saludos
@borealeinstein no se si vas a ver este comentario, pero hoy 25 de julio del 2024 tuve un día fatal!! Todo me ha salido mal y entré solo a contestar un comentario que pusieron en este video y un mal movimiento hizo que me fuera a los comentarios de más abajo y ¡zaz! aparece tu comentario y me hace reir!! Gracias gracias gracias!!!!
@@conocelaesclerosismultiple8173 me alegro mucho mis palabras hayan servido para dibujarte una sonrisa. Te mando muchos buenos deseosos y ánimo! Un día malo es solo un día excelente para revalorar todos aquellos dias buenos que tenemos y agradecer a la vida. Un fuerte abrazo y saludos!
Cuáles son lon nuevos tratamientos?
Por favor, hay alternativas de recuperación.
Hola, tu medico es quien te puede decir cuál es el tratamiento que mejor te va, por que como sabes en cada paciente la enfermedad es diferente. La rehabilitación también es muy importante y sirve mucho. En la fundación caminemos.mx pronto haremos una plática "en vivo" para hablar de NMO, ojalá te puedas unir. Saludos!!
Dios los bendiga,ojalá encuentren una cura total,mi hijo tiene 19 años y esta con tratamiento por neurociencia,desde Argentina.💝
Bendiciones también para ti y tu hijo, espero que esté controlada su enfermedad
Mi ex novia tiene esa enfermedad, ya no sé nada sobre ella ni como se encuentre pues ella me dejo y ya no hemos tenido ningún contacto, pero yo la quería muchísimo y de verdad espero que esté muy bien.
Hola Juan, esperemos que sí, que ella este bien y claro tu también. Saludos!
@@conocelaesclerosismultiple8173 muchas gracias, saludos
Hola buen dia, tengo 45 años de edad y fui diagnosticada con NMO en octubre del 2023.. estuve hospitalizada por 51 dias , el daño que sufri en mi medula espinal fue muy extenso y severo, sufrir parálisis completa del la derecho 😢 perdida de la sensibilidad perdida de la función de los intestinos y muchísimo dolor 😭 me trataron con 3 bolos metilprednisolona lo cual no funcionó, me dieron 5 sesiones de plasma feresis y 500 mg de Retuximab. En Noviembre me dieron 1000 mg de Retuximab. Estoy tomando carbamacepina, pregabalina, inmipramina y Baclofeno para los espasmos tan dolorosos recién me agregaron micofenolato mofetilo debido a que la inflamación no cede. Después de 4 meses empecé a notar un poco de mejoría pero hace 3 semanas se me presenta un nuevo cuadro, con problemas en ambos lados, mis brazos estan acalambardos todo 24/7 el hormiguero es intolerable en mis brazos espalda y cadera, tengo dolor en el área cervical dia y noche, mi cadera vuelve a debilitarse y apesar de tanto medicamento me regresaron los espasmos aun no son tan severos pero me aterra volver a sentir tanto dolor. Estoy desesperada yo era una persona muy sana y ahora solo estoy enferma estoy llena de deudas y sin poder trabajar mi vida es como una pesadilla de la cual no logro despertar. Deseo de todo corazón que las personas que estén pasando por algo así encuentren el tratamiento correcto y que siempre cuenten con el apoyo de sus familiares. Yo soy creyente y solo me queda encomendarme a dios para poder encontrar alivio en mi cuerpo y corazón
Hola... quisiera poder ayudarte de alguna manera, entiendo y he vivido lo que es tener tanto dolor que no sabes ni como describirlo, sin duda estas paando algo muy fuerte, pero primero dios los medicamentos van a funcionar y te sentirás mejor.
Si quieres unirte al grupo de pacientes de la Fundación Caminemos.mx mándame un mensaje privado en redes, hay varios pacientes de NMO y por lo menos no te sentirás sola, siempre tratamos de acompañarnos en este camino
Disculpe es muy costoso ir al centro de neurólogia para un diagnóstico ?
Hola José Angel... Los Institutos de Salud como el Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía son hospitales públicos, pero debes llegar ya con un diagnóstico que requiera de atención de alta especialidad, si ya tienes un diagnóstico y quieres una segunda valoración es más fácil que te acepten.
Hola ami niña le dianosticaron neuro mielites a los 11 años senti q el mundo sem venia abajo ya an pasado 4 años y aun recae muy seguido y hacenpoco comenzo a perder la vision de la.vista izquierda xfa vaor si alguien puede ayudar a brindar mas información sobre como puedo darle mejor calidad de vida ya q es muy triste verla como qeda en cada recaida ella toma aziatropina pero no esta asienfo efecto.
Hola Nayeli, ¿en dónde tratan a tu niña?
Linda Antonieta como es la prueba de esta enfermedad? ..me preocupa porque el neurólogo me dijo esclerosis rr. Pero que me hacia un análisis de sangre para descartar otras cosas.
Hola Clau!
Así es, en las pruebas de sangre incluyen el marcador de neuromielitis óptica y si sale negativo es que no la tienes, antes no había esos "marcadores biológicos" y por eso era más difícil dar el diagnóstico 😉
@@conocelaesclerosismultiple8173 Estoy miy asustada Antonieta . Primero me dijo esclerosis rr. Ahora me dice que por la cantidad de lesiones en la medula puede ser NMO ...tu también tienes en la médula lesiones?
A mi hija se la diagnosticaron con 17 años y hoy en día está en tratamiento con Toxilozumab desde hace dos años desde entonces no ha tenido más brotes
¡Que bueno Martha! Ojalá siga así muchos años!!
Gracias muy buena la información
Mi familiar esta en quito ecuador
Saludos hasta Ecuador!!!
Mi mamá tiene nmo devic no aguanta mas el dolor de una pierna.pero los medicos me asustan tnato que se va a morir..hace dos meses que se lo descubrió y todabia no esta medicada
Yo tengo todos los síntomas, incluso en la resonancia me sale mielitis transversa, pero el examen de aquaporina me sale negativo. Lo triste es que mi fatiga es horrible, los dolores intenso y en el ojo izquierdo solo tengo 60% de visión. Los potenciales evocados visuales, me sale afectacion mielinopatica bilateral.
Uff Naya que terrible suena todo eso... espero que estés con algún tratamiento que te ayude a estar mejor
@@conocelaesclerosismultiple8173 tengo de tratamiento Rituximab y azatriopina
Yo lo tengo me an pedido un examen de nervio otico ya veo borroso iva.por lentes .y ya no asta después me dijo el
Doct... tengo68.años
Si una persona con mielitis se embaraza q pasa?
Hola Gloria lo mejor es que planeen el embarazo con tiempo... te dejo esta entrevista de embarazo y esclerosis múltiple que puede orientarte un poco más
ua-cam.com/video/_h7CNK2C8jc/v-deo.html
Me acaban d diagnosticar espectro de neuromielitis optica,hace dos años me dio neuritis optica bilateral y me trataron con prednisona y comentando al neurólogo d.wue sufría d punsadas en m cabeza y otras partes del cuerpo me mando hacer una punción lunar y unas resonancia,y hoy medijo que es dicha enfermedad me recetó prednisona 50mg.no me dijo por cuanto tiempo y azatioprina 50mg. Media tan.por una semana y luego una tab.por otra semana y por último una ymedia tab.sin suspender hasta que me vea en un mes.estara bien .pues mi duda es que los estereydes es por peso y dicen según escuche recetan un miligramo estara muy alto?
Hola Abel, yo creo que debes hacer lo que te dice tu doctor en las dosis que él te indicó, y en un mes que te revise verán si se debe ajustar el medicamento. A veces buscamos demasiada información y lejos de ayudar nos causa más estrés, dale chance a tu cuerpo a reaccionar a la medicina y sobre todo no dejes de comentarle a tu doctor todos los cambios que veas, si es posible velos anotando y el día que vayas a tu cita llevas tu libreta para que no se te olviden ;)
¡Saludos!
Mi novia sufre neuromielitis óptica, perdió la vista de un ojo y la mitad del otro , la van a someter a un tratamiento , se puede recuperar la vista con el tratamiento adecuado ?
¡Hola Ángel! La recuperación depende de muchas cosas, el tratamiento por supuesto pero también el tamaño de las lesiones, el lugar y chas otras cosas, espero que tu novia y tu logren superar esta enfermedad.
Saludos!
hola, si tengo esta enfermedad me puedo vacunar contra el coronavirus?
Hola Cheese, en general la respuesta es sí, aquí en el canal hoy una entrevista con un neurólogo especialista en vacunas, el video se llama: Vacuna ¿si o no? ahí puedes encontrar un poco mas de información pero recuerda que el que mejor te conoce es tu doctor. Saludos
A mi familia le tocó el hombre, necesitamos saber que tipo de medicación y que causa, tiene muchas recaídas
Hola Elizabeth, la neuromielitis óptica puede ser difícil de controlar, no existen muchos medicamentos para tratarla y el medicamento que se le recete debe ser totalmente individualizado con base en lo que el neurólogo observe. Ojalá que pronto puedan darle un tratamiento que sea el adecuado para él. Saludos
Ami se me inflama solo.un ojo y me dueke
Hola Vicky... lamento leer que tienes dolor, y si, es frecuente que el sintoma solo aparezca en un ojo, o un brazo, una pierna, no necesariamente en los dos... cosas raras de la enfermedad!!
Saludos y que se te quite pronto el dolor!!