ET SI VOUS AVIEZ UNE MALADIE RARE ?
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- Опубліковано 30 вер 2019
- C'est quoi une maladie rare ? Comment on sait qu'on en a une ? Est-ce que ça se soigne ? Toutes les réponses, à travers l'exemple de la maladie de Gaucher.
Vidéo réalisée en partenariat avec Sanofi Genzyme
700026045 - 10/2019
"Dans son corps" avec Pierre Lapin : • LA MYOPATHIE (PIERRE ...
La plateforme maladies rares : www.plateforme-maladiesrares....
Association de patients dans les maladies lysosomales : www.vml-asso.org/
Informations sur la maladie de Gaucher : www.gaucherfrance.fr
Maladies rares infos service : www.maladiesraresinfo.org/
L’association “Sans diagnostic et unique” : www.asdu.fr/
Le portail d’infos sur les maladies rares et les médicaments orphelins : www.orpha.net/consor/cgi-bin/...
Déclarez immédiatement tout effet indésirable suspecté d’être dû à un médicament à votre Centre régional de pharmacovigilance (CRPV) ou sur www.signalement-sante.gouv.fr
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Cadre, montage et effets: Romain Vitiello
Auteur, comédien, réal: Julien Ménielle - Комедії
L'errance diagnostique est quelque chose de difficile à vivre. 7 ans d'errance pour ma compagne, a voir spécialiste sur spécialiste. On avait fait un auto diagnostic grâce a internet, mais pendant longtemps, aucuns spécialistes ne nous a écouté sur le sujet, jusqu'à en trouver un 4 ans plus tard qui a écouté, testé et confirmé notre hypothèse.
Ne rien lâcher.
@Crostinfer S.A. Si "influencer le diagnostic" a permis aux médecins de fourir un traitement efficace après 7 ans d'errance, eh bien tant mieux !
"c'est dans la tête" ce serait sympa de faire des vidéos sur l'hypocondrie, les maladies psychosomatiques, etc...
A fond, surtout que les gens ont tendances a pensé que psychosomatique veux dire qu'on ''s'invente'' des symptômes et que se convaincre du contraire règle le problème.
t'es pas finit toi par contre la tienne va la faire vérifier pauvre con va!
@@VenusiaGuillaume75 je peine énormément à comprendre la haine de votre réponse.
@@VenusiaGuillaume75 Ouh là, là c'est par contre vraiment dans la tête
Les maladies psychosomatiques sont des maladies physiques qui apparaissent en répercussion à un problème psychique d'un le sujet n'a parfois même pas conscience (= refoulement). Pratiquement tout est expliqué dans "Études sur l'hystérie" de Freud et Bleurer. :)
Exemple : Un trauma archaïque qui se répercute sur un mal de ventre récurant ne se soignant pas par la prise de médicaments.
22 ans que je souffre avant qu'une généraliste me parle d'endométriose. Moyenne de 10 ans avant un diagnostic et aucun traitement. Elle touche 10% des femmes, donc loin d'etre une maladie rare.
J'imagine meme pas le calvaire de ceux qui ont une maladie rare
Une superbe message au final, si on souffre il faut toujours se battre pour etre soigné
19 ans que je souffre...7 ans d'errance médicale pour l'endometriose :( Il a fallu que j'insiste auprès de ma gynecologue sur mes douleurs et que je lui dise: " ça ne pourrait pas être de l'endometriose?"
@@cathh4618 c'est tellement triste que ça sois la patiente qui doit évoquer le sujet et se faire sont propre diagnostic... surtout pour une maladie si répandu !
@@cathh4618 JE suis de tout coeur avec vous et souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve. Étant un homme je n'ai jamais était patient en gynéco mais je suis choqué de ce que j'ai pu lire au sujet des violences que peuvent subir les femmes quand il s'agit de leur règles, leur grossesse ou leur accouchement.
Pour ma part il m'a fallut 20 ans pour qu'on me diagnostic un syndrome qui ne se soigne pas et qui touche 80% de l'organisme. J'ai dû voir une bonne vingtaine de médecin et spécialiste en tout genre en me demandant si certains n'avaient pas raison. Ça venait sûrement de ma tête est ce que mon cerveau crée mes douleurs? Mais non. Je n'ai pas lâché. J'ai fait mes propres recherches et j'ai même incité des médecins à me faire faire certains examens. Et surtout j'ai incité les différents médecins, chirurgiens et spécialiste qui m'ont suivie ces trois dernières années à travailler ensemble. Et c'est grâce à ça qu'on a pu mettre un nom sur ma souffrance et commencer une prise en charge des symptômes afin de me soulager même si il n'y a pas de guérison possible pour le moment.
@@ebene95000 En temps qu'homme je ne suis pas vraiment touché directement par Endométriose, mais pour avoir plusieurs amies qui se battent pour qu'on reconnaisse enfin qu'elles en sont atteinte je ne peux que compatir et m’attrister du comportement de certains gynécologues et surtout quand il est question de femmes car je n'arrive pas à comprendre à quel point ils/elles doivent être antipathiques pour ne pas concevoir que ces douleurs sont anormales et que ce n'est pas exagéré ou juste mental, j'ai une amie qui par moments ne peux plus bouger à cause de ça et comme elle n'as "que" 25 ans tout le monde lui dit: "vous savez c'est normal que se soit douloureux mademoiselle, vous verrez avec le temps que c'est comme ça pour toutes les femmes", sauf que pendant se temps là elle est obligée de trouver du travail à domicile car aucun patron ne pourras comprendre car elle ne viens pas travailler car elle à "juste" mal sans explications. Et sa se voit que ce n'est pas eux qui la soutiennent quand elle vas mal, si c'est "normal" de passer plusieurs jours couchée en position du fœtus, je me demande bien se qu'il faux pour qu'on considère que sa ne vas pas bien surtout que Endométriose n'est pas une maladie inconnue. En tout cas je soutiens toutes celles qui en souffrent (et tout ceux qui doivent se battre pour avoir des réponses à leur problèmes de santé).
Merci de parler de l'errance médicale, de debunker le "c'est dans la tête" 👏💖
Ouai il existe aussi de nombreux cas où c'est effectivement "c'est dans la tête" (cc maladie de Lyme chronique)
Enfin y'a beaucoup de cas où c'est effectivement dans la tête (cc maladie de Lyme chronique) et c'est pas "grave". Ce sont des patients comme les autres.
@@Graph2dw mais aucun médecin ne fait ça (du moins je l'espère) en générale ils les orientes vers les départements de psychiatrie et des psychologues du CH le plus proche pour recevoir des soins adaptés.
Souvent évaporé !
Je voudrais ajouter quelque chose qui me semble important. J'ai eu des problèmes de santés (que j'ai toujours) pendant 3 ans. J'ai fais plein d'examens, de prise de sang, d'analyse' de tout, coloscopie, gastroscopie, et on à fini par me dire le fameux " c'est dans votre tête ". Et évidemment je me suis dis qu'il fallait continuer à chercher. Sauf que c'était effectivement vraiment dans ma tête. Je souffrais d'un SSPT qui me causait des douleurs physiques.
C'était dans ma tête et c'ets un psy qui me soigne.
Donc si on vous dis, " c'ets dans votre tête ", ne lachez rien, mais en paralèlle ça coute rien de vérifier si c'est pas vraiment dans la tête.
Chris Forlorn idem, une fois j’avais eu quelques problèmes de santé (vraiment malade), mais les douleurs physiques que je ressentais c’était dans ma tête. C’est impressionnant quand même.
@@fengyuan4491 Ben pour le coup mes douleurs sont réelles mais c'est parce que je somatise beaucoup apparemment. Ce ne sont pas des "fausses" douleurs psychologiques, ce sont de vrais douleurs physiques mais causé par un problème psychologique
@@ChrisForlorn et c'est du à quoi ? L'hypocondrie j'imagine
@@Theclawdeen26 un SSPT n'a rien à voir avec de l'hypocondrie
Pour résumer grossièrement un hypocondriaque est persuadé d'être malade même si il est en parfaite santé
Un SSPT Syndrome de Stress Post Traumatique, c'est (en gros) un grave trouble de l'anxiété causée par le trauma.
Je suis traité pour dépression majeure, j'ai eu par le passé un autre épisode de dépression qui était tout de même très différente et avec très peu de symptôme physique...il faut dire que j'ai découvert depuis peu ce qu'était les crises d'angoisse et d'anxiété, pourtant les premieres crises que j'ai eu remonte a l'enfance (7 ou 8 ans). Du coup, tout mes symptomes physique : vertige, étourdissement, essoufflement, trouble de la vision, palpitation cardiaque, etc m'ont alarmé et même mon médecin de famille m'a fait passé plusieurs test avant de diagnostiquer une dépression. Fait surprenant, les anti dépresseurs que j'ai pris pour la permière dépression n'était pas du tout adapté pour celle ci, du coup mon état c'est empiré pendant quelques mois. Lorsque j'ai changé de médicaments, mon état c'est amélioré en quelques semaines, et tout mes symptomes physiques ont disparues (enfin presque, peuvent revenir si j'ai une crise, mais sont beaucoup moins fort et durent beaucoup moins longtemps).
Merci, merci de décrire exactement ce que j'ai vécu pendant plusieurs années, enfin savoir qu'on est pas fou, que les médecins nous prennent enfin au sérieux ...
Ça été très dur mais aujourd'hui c'est fini.
Bon courage a tous ceux qui y sont encore.. Je suis de tous coeur avec vous
"Les maladies rare, c'est rare, mais en fait non"
- Julien Ménielle, 2019
3:08 C'est tout de suite plus clair avec South Park... On devrait passer South Park en boucle dans toutes les facultés de médecine ! Là on aurait un système de santé vraiment performant
Empire constitutionnel très démocratique populaire et républicain monarchiste d'Imhotep, je vous vois partout dans les commentaires !
@@Lucas-DX Oui, c'est parce que mon pays envahit youtube et plante son drapeau dans tous les espaces commentaires ! (ne vous inquiétez pas, nous sommes un pays tout ce qu'il y a de plus démocratique)
Il faudrait appliquer cette méthode à Imhotep
@@lowther9944 Nos médecins sont formés devant les meilleurs dessins animés qui existent ! Leur qualité de formation est exceptionnelle
Générique encore plus fort merci idem pour tous les sons ajoutés
J’aime les tympans qui saignent
🙉
Il a tout prévu, si jamais t'as des acouphène il a fait une vidéo sur ce sujet ^^
Surtout si ta des ptn d ecouteur
J'en suis à 4 ans d'errance diagnostic ! Et sincèrement j'en ai marre d'aller voir des médecins qui te disent que tu n'as rien mais que tu souffre quand même !
Moi un peu plus d'un an ,
perso c'est pas handicapant à part esthétiquement (tâche bénine sur la peau mais grosse et moche), et on croyait avoir trouvé ce que c'était (une maladie rare tient tient) du coup j'étais content... sauf que le traitement n'a pas fait effet du tout...
Au moins j'ai la chance de pas avoir à entendre que j'imagine ça
Courage à toi !
Bon courage dans cette épreuve. Pour ma part je suis sortie de cette errance depuis 6 mois maintenant. J'ai 33 ans et cette errance à duré 20 ans. Je souhaite de tout coeur que ce sera beaucoup moins long pour vous et que le mal qui vous touche ai un traitement efficace.
Va voir la vidéo de dtc avec margot, peut être ça aide ua-cam.com/video/o44zmb3vfjI/v-deo.html
C'est ce qu'ont ma fille et ma femme 5 ans d'errance médicale Stoppées grâce a cette chaine.. En tout cas ne lâchez rien.
Le gros truc oublié dans les problèmes de ne pas avoir de diagnostic : quand du coup cela empêche d'avoir les remboursements pour les soins et consultations, voir la reconnaissance d'un handicap et les aménagements et/ou compensations financières pour le travail (quand cela le gène) !
Merci pour cette vidéo. Je suis si ému d'entendre ça ...c'est sans doute bête mais en vivant une errance diagnostique depuis 4 ans et ayant entendu de la part de pratiquement tout le monde que c'est dans ma tête ça fait simplement du bien alors encore merci !
"c'est dans votre tête" "c'est le stress" => j'ai la flemme de vous envoyer chez des collègues qui pourraient éventuellement vous aider, je suis un incompétent avec beaucoup d'ego , et merci de me payer pour ça.
haha non, c'est pas vrai, y'a vraiment des gens qui vraiment ont des symptômes physique à cause de leur état psychologique, ou leur humeur. Après, je suis d'accord, c'est pas pro de dire ça comme ça, il devrait au moins envoyé la personne à une personne qu'y s'y connais là dedans.
Vincent A Pendant 4 ans j’ai souffert de douleurs intenses aux périnées, au penis, au testicules, à la vessie. J’ai fait tout les tests possible : Pas d’infections, pas de problèmes à la prostate, des radios et même une cystoscopie ( je ne la souhaite à personne tellement la douleur est intense ) j’allais voir tout les médecins possible on me prenait pour un hypocondriaque, les urologues me sortait « tes trop tendu faut que tu te relâches » alors que j’ai toujours été un mec chill, sans stress. « Mais tu sais le stress c’est inconscient » bon ok, j’ai dépensé des milliers d’euros chez des psy, rien du tout. Et la y’a quelques mois comme par hasard je discute avec un neurologue dans le tram qui me propose une consultation, on me dit que j’ai une névralgie pudentale. Rien n’est dans la tête, ne faites jamais confiance aux médecins, suivez votre instinct. La plupart sont INCOMPÉTENTS, AUCUNE DOULEUR NE PEUT ÊTRE LIER AU STRESS
Si c'est vraiment "dans la tête" ou du stress, un stress important au point de somatiser, ça se SOIGNE. C'est pas une question de volonté, c'est pas juste "faites du sport et détendez-vous". Et un soin, ça s'encadre. Si le professionnel de santé pense sincèrement que la cause des symptômes est psychologique - et ça arrive - il doit donc soigner en conséquence, et pas lâcher son patient dans la nature en mode "démerde-toi".
Rappel que le stress est une donnée naturelle et même bénéfique de notre fonctionnement, au point que la plupart de ses instances passe inaperçue au quotidien. Ce n'est que lorsqu'il prend trop de place dans notre vie et devient incontrôlable qu'on prend la peine de le nommer. Ainsi, se surprendre à dire "c'est le stress" devrait automatiquement être une sonette d'alarme. Si on le nomme, si on l'identifie, c'est qu'il pose problème. C'est comme respirer : on n'a pas besoin d'y penser. Or une respiration qui cause de la douleur, ce n'est pas normal, et personne n'accepterait "c'est la respiration" comme réponse valable à un problème de santé.
Cela dit, après avoir fait l'expérience d'une errance médicale incroyablement douloureuse (tant physiquement que moralement face à la violence du déni du corps médical), après avoir cherché à soigner mes maux de têtes à coup de suivi psy en vain, j'en viens à réaliser qu'il y a aussi une nécessité, tant de la part du patient que des médecins, d'interroger l'efficacité d'un soin lorsque ce dernier ne donne aucun signe d'avoir le moindre effet sur la cause de la consultation. Un généraliste qui envoie un patient cancéreux auprès d'un oncologue effectue un suivi, demande des nouvelles, est tenu au courant. De la même façon un patient "stressé" devrait être suivi.
De mon côté, voir un psy pour les mauvaises raisons fait qu'à force de chercher le stress à l'origine de mes maux de tête, nous n'avons absolument pas travaillé l'anxiété extrêmement réelle et handicapante qui a découlé de la douleur chronique. Et donc au final, j'ai perdu du temps, mon psy a perdu du temps, j'ai culpabilisé d'avoir mal (parce que c'est ça que le message "c'est du stress" signifie à un patient), j'ai complètement déraillé du côté psy que j'étais censée soigner, et quand j'ai enfin trouvé un neurologue spécialisé dans la maladie que j'avais diagnostiquée toute seule et pour laquelle j'avais pourtant un antécédent familial (!!!) - qui a été très utile pour recouper les informations de mon côté - je couvais une bonne dépression des familles en bonus.
Le rapport entre un médecin et un patient n'est pas que technique, il est humain aussi. Ne sous-estimez pas la violence immense qu'il peut y avoir pour un patient à demander de l'aide et se la voir refuser.
Ça fait 10 ans que je fait des malaises personne arrive a trouvé je suis fatigué des médecins marre des bosses et bleu XD
C'est tellement ça... J'en ai eu des retards de diagnostics et de soins à cause de ça !
5 ans pour diagnostique d'algie vasculaire de la face pour ma part, un vrais soulagement de trouver un traitement efficace.
C'était ma vie ^^ Continuez de scroler
Idée pour un épisode : L'hypersomnie
En tant que narco de type 1, j'avoue que l'hypersomnie idiopathique est encore plus meconnue...(Même si la plupart des gentes ont tendance à confondre les deux et rien savoir sur ça au final, moi je dors très mal sans medocs, je faisais des insomnies, reveils frequents, paralysies du sommeil...et j'avais des cataplaxies, bref heureusement parce que j'ai eu un diagnostic à mes 20ans ce qui est pas mal vu la moyenne...)
@@PetitPoneyDuVercors26 j'ai la même chose. C est pour ça que j'ai proposé
Je suis hypersomniaque idiopathique et j'approuve! :D
j'ai le syndrome de la belle au bois dormant et j'approuve aussi
Je souffre d'hypersomnie idiopathique et je m'étais pas posé la question avant cette vidéo si c'était une maladie rare 😅
Super intéressant ! Je n'avais pas forcément conscience de tout ça et je ne pense pas être la seule donc un grand merci à toi et ton équipe :)
Pourriez vous s'il vous plaît faire une vidéo sur les maladies orphelines ? Je pense que c'est un sujet aussi peu connu que celui-ci... J'apprécierais vraiment une vidéo sur la sclérose en plaques aussi... Merci si vous lisez ce message et que vous réalisez ces idées :)))
@Jérome Nirvalo excusez moi vos devez faire méprise 😅 je ne connais pas de Charlotte et je ne vois pas le lien entre mon commentaire et les maladies mentales 😕...
_-J R-_ j’hésite entre un troll ou quelqu’un qui ne supporte pas les malades... et je suppose qu’il voulait réagir à un autre commentaire (si j’ai bien compris son fil conducteur les « malades chroniques » devraient mourir rapidement, parce que ceux qui bossent eux ont de la valeur 🤷♀️
C’est pire quand la maladie n’est même pas répertoriée et sans nom. J’ai le gène du col4a1, le col4a2 et du col2a1 qui sont touchés. Il y a 150 personnes touchées pour le col4a1 et 17 pour le col4a2, et en plus mes gènes sont touchés à un endroit du gène qui n’est pas connu. ( de ce que j’ai compris un gène à plusieurs parties qui le compose donc il peut être atteint de différentes manières). Il n’y a pas de nom pour le moment.C’est un syndrome puisque cela touche beaucoup d’organes et de différentes manières. Autant vous dire que je suis seule, vraiment seule. Le pire, c’est que les généticiens ne veulent pas étudier mon cas parce que je suis la seule à être touchée à ces gènes de cette manière. J’ai même pas de nom pour nommé ma maladie.
Compliqué ça comme histoire, a mon avis tu es pas seul, juste que comme il n'y a pas d'étude et de nom à ces mutations il difficile de connaitre le taux de exact de gens qui l'ont, surtout que le test génétique sont pas automatique, j'ai une mutation sur col4a(je met pas le dernier numéro par choix je veux pas étalé mon dossier médical mais c'est pas un de ta liste) et par chance c'est un peu étudié j'ai même participé à une étude (en donnant beaucoup de sang). En espérant pour toi que ça se débloque dans le futur.
Je pense que tu subis le même problème que des centaines d'autres personnes car malheureusement notre gène étant modifié constamment il peut muter et entraîner des problèmes, attention à ce que ces fragments de gènes ne mutent pas encore. Pour le cas des généticiens je peux comprendre votre problème mais les budgets sont de plus en plus réduits pour chercher de nouvelles pathologies et on Favorise celles qui touchent bien plus de personnes... En toi cas courage à vous
Et bien puisque ta maladie n'a pas de nom il va falloir en trouver un nous même, ce sera la soppose 🧐 (en + ça fait un p'tit jeu de mot nul au passage rien de tel pour redonner le sourire 😁)
ça fait quoi ce genre de maladie ?(les symptômes)
On a mis 8/9 ans à me diagnostiquer une maladie du sommeil, heureusement que j'ai croisé la route d'un généraliste qui m'a dirigée vers le bon spécialiste pour une batterie de test. Avant ça, c'était prises de sang et "ah bah c'est normal madame". Comme tu le dis, c'est un soulagement de savoir. On n'est pas fous, ni fainéants. On est malades. Et la différence pour soi est énorme. Même si le regard des autres peut ne pas changer "non mais ça va faire des siestes la journée c'est cool, moi aussi j'en fais hein" (Hum What about no ? ), rien que pour soi c'est une libération de pouvoir placer un mot sur ce mal. Maintenant j'apprends à vivre en réorganisant mes pensées. Heureusement dans mon cas, il existe un "traitement" qui diminue les symptômes. Mais qui ne traite pas vraiment. Ceci dit, c'est déjà énorme je suppose. Merci pour cette vidéo en tous cas :)
Ouf je croyais être malade parce que je suis gaucher
Meadi c’est encore pire
Au bûcher ! 😜
yeah check mon frere 😃
Je suis gaucher donc nous sommes des Rafael Nadal.
TEAM GAUCHER 💕
problème de volume dans cet épisode, un coup c'est super fort un coup c'est trop faible..
grv
Ce genre de problèmes arrivent même aux meilleurs !
@@empireImhotep exacte ! La preuve
@@empireImhotep meilleur pseudo
Empire constitutionnel très démocratique populaire et républicain monarchiste d'Imhotep
Best pseudo
Vous avez besoin d'un nouveau monteur pour équilibrer le son ? 😇
A moins que ça ne soit pour la prochaine vidéo : "que faire quand on a les tympans qui saignent" 🤔
...
@@romainmeyer5520 t'es grave beau, t'es mannequin nan ?
@@heuteur458 t'es grave drôle, t'es comique nan ?
@@kudsak Déjà de base, le fait que tu dises ça ton sarcasme il se retourne contre toi donc bon, pas très intelligent de ta part
@@heuteur458 C'est vrai, je m'en veux maintenant...
50% des commentaires de cette vidéo : témoignages des difficultés que pose une maladie rare ou ouverture au sujet
50 autres % : le son
Pour ma part l'errance diagnostique a duré entre 10 et 15 ans, pour une fibromyalgie. Je sais pas trop si c'est considéré comme une maladie rare ou non vu que je connais quand même pas mal de personnes atteintes de cette maladie / de ce symptôme, mais c'est pas facile à diagnostiquer si on ne va que chez des généralistes..
Je confirme pour les généralistes. Moi ça a pris 20 ans . Les médecins ont pensé à une polyarthrite rhumatoïde puis une fibromyalgie, mais finalement non c'est un SED
Merci pour cette vidéo.
Ayant une maladie génétique orpheline qui à mis 8 ans d'errance diagnostique et encore j'ai eu un coup de bol de tomber sur le médecin qui m'à diagnostiqué vu que j'étais envoyer en pédopsychiatrie à l'époque (donc oui le c'est dans votre tête, j'ai bien subis le truc); votre vidéo fait écho à mon vécu.
Ça fais du bien même quand on sait que les gens autour se représente un peu notre parcours.
J'ai été en errance diagnostique pendant 1 an et ça a totalement détruit mes études, mon job, pour terminer avec mon moral. J'ai appris pile après mon diagnostique que mon papa souffre de la même maladie que moi mais en phase cancer. Merci de parler de cette fameuse phrase "c'est dans ta tête", "c'est le stress", car j'ai été très peu prise au sérieux face à mes douleurs. Alors je n'imagine même pas quand ça dure plus longtemps, gros respect à vous qui êtes errance et courage ❤❤❤
Ça serait super intéressant que tu parles du syndrome de l'intestin irritable!
Dans ma famille, on a une douce maladie qui s'appelle l'Hémochromatose, elle est génétique et a tué une bonne partie de ma famille avec pour seul diagnostique : Cancer du foie.
Cette maladie a été découverte chez ma mère par pur hasard, alors qu'elle souffrait d'une haute saturation en fer sachant que mon gradn-père, atteint de cette maladie, était en errance justement parce-que il était dans la phase terminale de cette maladie...
Le principal verdict des médecins ? Mon grand-père était un alcoolique... au lieu de dire qu'il avait peut-être une maladie du foie...
On a pu comprendre que c'était une hémochromathose justement parce-que elle a été diagnostiquée chez ma mère, 10 ans après que l'on a cherché une maladie chez mon grand-père...
Elle appartient à la belle famille des "Maladies Orphelines"
Bon, en prime on a aussi une maladie génétique supplémentaire uqi touche le foie, ça s'appelle la maladie de Gilbert qui vide de la bilérubine dans le sang...
Pareil dans ma famille... Quand on pense qu'une simple saignée régulière "règle" le problème ça pique un peu pour les ancêtres... Chez nous on rajoute un petit problème de coagulation en plus et c'est la fête du slip au niveau sanguin...
Moi j'ai failli finir en psychiatrie à vie à cause de l'errance médical alors que j'ai une maladie neurologique...
une de mes ex était ectomorphe (mange beaucoup sans prise de poids voir l'inverse) , elle était vraiment très maigre et personne ne la croyait, tout le monde disait qu'elle se faisait vomir etc. un psy l'a fait mettre interner (sa mère à signé un papier comme quoi elle était dangereuse pour elle-même à la demande du gars) elle à due y rester 4 mois avant qu'il acceptent de se rendre compte qu'elle mangeait bien comme quatre,qu'elle ne se faisait vraiment pas vomir et que se qu'elle mangeait n'avais pas d’influence sur son poids donc sa ne m'étonne pas du tout, elle se bat encore pour faire un procès au psy qui l'as fait interner et ne veux toujours pas reconnaître son erreur. qu'on soit entouré de cons c'est une chose mais quand c'est des médecins sa prend tout de suite une autre dimension.
Cette vidéo m'a beaucoup appris (en plus de découvrir qu'André Rieu est toujours vivant).
tu fais toujours du bon boulot, ça fait chaud au cœur. MERCI
Entendu par le corps médical à propos d'un enfant :
"On est sûr que c'est une maladie rare. Alors on va pas faire de recherche, ca coûterait trop d'argent et de toute façon on n'a que du symptomatique à lui proposer"
Scandaleux...
hahaha les enfoirés XD
Si tu pouvais faire une recherche sur le VIH (en admettant qu'on puisse le neutraliser) ou sur une maladie mortelle qui touche 1 enfant dans le monde tu ferais quoi ? Ben ouais voilà
@@hybrid2165 non j'avoue, t'as raison, en même temps y faut avouer que c'est pas hyper sympa, mais c'est sûr y'a un budget et on peut pas l'exploser juste pour 1 personne...
@@rigierish3807 triste mais réaliste les deux mots riment pas par hasard
Je pense jamais à commenter mais pour une fois, merci a toi pour cette super chaîne :)
Merci beaucoup de ne pas nous laisser être transparents! du fond du coeur
Super vidéo, des sujets toujours aussi intéressants et variés ! 😀
Toujours aussi intéressant .
Depuis ses 10 ans, ma mère a une maladie de peau. Elle a vu spécialiste sur spécialiste, et c'est seulement à 48 ans qu'elle a pu diagnostiquer clairement ce qu'elle avait. Depuis, elle suit un traitement et ça va beaucoup mieux. C'était un vrai soulagement pour elle d'enfin savoir ce qu'elle avait, alors merci pour cette vidéo DTC !
Salut Julien ! Félicitations pour cette vidéo, une de meilleures de mon point de vue. Ça n'est pas la première fois que tu insistes sur le fait qu'il est important de se battre pour sa santé et pour être pris (au sérieux ?) en charge lorsque certains médecin bottent en touche. C'est un beau message d'espoir, réaliste et motivant. Merci :)
Franchement, on cherche ce que j'ai depuis plus de 2 ans et ce que tu dis sur la maladie de gaucher ressemble vraiment à ce que j'ai... Je vais en parler à mon rhumato lors de mon prochain rdv on ne sait jamais, vidéo au top comme toujours
J'ai vu un mec avec un t-shirt Slayer dire "il est sûrement très sympa André Rieu",
je vais regarder le reste de la vidéo mais je suis déjà content ^^
ma femme souffre d'une maladie rare : l'homocystinurie, une maladie du métabolisme, pour faire simple le métabolisme des protéines merdes et le corps accumule de l'homocystéine, donc risque de création de caillot => AVC, thrombose, embolie, ... + ostéoporose dès l'enfances, atteinte oculaire, difficulté a avoir un enfant et pleins d'autres saloperie du genre :\ on d'ailleurs mettre la sécu au tribunal puisse qu'elle refuse le remboursement de certains médicaments vendu sans ordonnance alors qu'on a dans les mains une circulaire ministériele spécifique à sa maladie pour la prise en charge par la sécu
Bon courage à vous
Tu dois vraiment l aimer
Mon perso je l'aurai pas choisi la maladie.
Bonjour, courage à vous tout d’abord, et comment est-ce qu’elle a su qu’elle avait cette maladie ? Quels examens ? Et c’est une maladie rare
Parce que je suis mince et j’ai un métabolisme rapide je crois (je mange mais je grossis pas), et du coup quand je vois ça, ça me fait peur
Est-ce que c’est lié ?
@@girlthin6205 son frère est aussi malade, à 3 ans elle a fait une thrombose, les médecins ont fait le rapprochement avec son frère, les tests génétiques n'existait pas à l'époque
De base j'écris jamais de commentaires.
Merci énormément parce que grâce à cette vidéo, j'ai repris mes recherches après des années d'errance suivies d'abandon de recherches, et j'ai trouvé que ma maladie est rare.
Enfin une maladie qui se confondait avec mes symptômes !
J'ai foncé chez le neurologue pour qu'il me prescrive le traitement adéquat (j'ai la dyskinésie paroxystique kinésigénique) en lui montrant mes examens passés et en lui décrivant le pourquoi je savais que c'était cette maladie et pas une autre. Je suis désormais sous Tégrétol et je n'ai plus de crises !
Tu as changé ma vie à toutes les échelles :D
Excellente vidéo ! En général c’est intéressant et drôle mais là j’ai trouvé que c’était très complet et que ca faisait en plus office de Mythobuster. Bravo monsieur Ménielle continuez comme ça ! 😄
Quand tu as qu'un seul médecin et que tu dépend de la voiture de ta mère.. que tu as des nouveaux symptômes qui vont et viennent et que les 3 fois où tu es allé voir le médecin il dit "le stresse" ou " le remède c'est le yoga'' si vous voulez faire médecine assurez vous de faire votre boulot. Des personnes souffrent physiquement et psychologiquement à s'inquiéter.. J'ai jamais été en bonne santé j'ai toujours quelque chose,une douleur quelque part et c'est vraiment dur au quotidien..
ERGOTHERAPIE !!! Merci de nous avoir cités !! Serait-il possible d'avoir une vidéo descriptive de ce métier ? Si peu de personnes nous connaissent ^^' Bonne continuation, toujours au Top tes vidéos et très utiles pour tous avec ça :)
Ça fait plaisir de rencontrer des collègues dans les commentaires ;)
Très intéressant et très vrai. la pose d'un diagnostic est un vrai soulagement pour les personnes malade, se dire qu'on est pas fou est tellement vrai ^^
MERCI! Merci pour cette vidéo
Super vidéo !
Je prend le temps d'écrire un comme car je suis aussi toucher d'une maladie génétique, la dysérythropoïèse congénitale anémié de type 1 (CDA 1 pour les recherches Google ;) )
On peut dire que c'est une maladis rare car nous sommes 126 en Europe a l'avoir.
Elle touche la régénération ( et la destruction) des globules rouges. Le problème principal est l'accumulation du fer (qui ne s'élimine pas de lui même) autour du foie, poumons, cœur etc...
Encore merci d'avoir parler des maladis rare et d'avoir pris le temps de lire mon message. Si quelqu'un a des questions ou veux parler, je suis la.
Je le dis pas assez, alors : Bravo, vous faites sacré job ! Merci !
En cas de fibromyalgie, on voit un "specialiste" de la douleur qui ne sait rien de cette maladie, qui ne mets en relation avec aucun autre malade, qui ne se renseigne pas sur les évolutions etc etc. ..
En soit souffre et tais toi...
Et franchement, ça fait plusieurs années que je suis malade, plusieurs mois que je suis isolé et enfermé chez moi. .. on me dit juste "mais faut sortir" ... c'est facile quand on ne souffre pas et qu'on a des amis à voir... mais la vérité c'est qu'en vas de handicap, vous n'existez plus pour les gens...
Tellement vrai...
Je suis diagnostiquée de la fibromyalgie depuis presque 10 ans, j'ai appris à vivre avec cette maladie et j'ai décidé de continuer de vivre.
@@Faustineespoir moi ça fait 5 ans... encore 5 pour être à ton niveau!
Courage!
On en apprend tout les jours merci Julien 😃👍👍
Merci d'avoir cité l'ergothérapie ❤
C'est très intéressant ! Je suis rentrée dans le monde de l'errance au mois de mai et je ne suis pas rassurée à l'idée que je vais souffrir pendant encore 10 ans car j'en ai déjà marre ^^
Et là je vis dans la peur que l'on me dise que c'est dans ma tête car pour l'instant on ne trouve absolument rien.
À toutes les personnes qui sont bloquées dans l'errance diagnostic, je vous souhaite un bon courage et vous avez toute ma compassion !
Heureusement tout le monde n'attend pas tous 10 ans, dans mon cas en 4/5 mois c'était plié. Il suffit de tomber sur le bon médecin.
En tout les cas bonne chance à toi en espérant que ce soit le plus rapide possible (et le moins grave ^^)
Ma fille a la même chose que Margot que vous aviez reçu, le S.E.D. et c'est grâce a vous (et le format Dans Son Corps) et Margot qu'on a réduit l'errance médical, et je crois que je vous ai jamais remercié pour ça. Donc Merci de ce que vous faites.
Super vidéo qui va permettre à bcp de personnes de garder une lueur d espoir . C est effectivement très difficile de ne pas se sentir écouté par le corps medical
Personnellement, je ne suis pas dans le cas d'une maladie rare, mais je suis resté dans une errance diagnostique un bon paquet d'années (environ).
J'avais une pathologie à l'épaule gauche qui la rendait très instable, je faisais de grosses grosses poussées inflammatoires, mais on me disait de seulement faire de la kiné.
Jusqu'au jour où j'ai commencé à perdre progressivement ma force à cette épaule.
Malgré les imageries médicales, on me disait que je n'avais pas grand-chose, de faire la kiné.
Heureusement, j'ai croisé un pote ainsi que l'un de ses stagiaires qui ont été pris en charge par un orthopédiste qui les a sauvé.
Ce médecin, un vrai pro !
Il a su directement me dire ce que j'avais et m'a opéré : n'ayant plus de cartilage entre l'acromion et la clavicule, les deux os entraient en conflit.
Il m'a opéré par arthroscopie (il devait me raboter 5mm de clavicule) et a en plus remarqué que mon bourrelet glénoïdien était fissuré (aucune imagerie médicale n' avait permise de le voir).
Résultat : plus d'un an après, je dois encore faire de la rééducation mais ma force revient progressivement et selon le médecin, il est tout à fait possible de revenir à 100%.
Mieux : cet orthopédiste a pu redonner espoir à ma femme qui souffre d'un syndrome assez rare, le défilé cervico-thoraco-brachial.
Il a fait tous les tests nécessaires, lui a demandé de faire des imageries médicales et hop il l'a envoyé chez un spécialiste qui n'opère que ça.
Ça fait quelques jours qu'elle s'est faite opérer et vient de sortir de l'hosto et nous sommes très optimiste car le médecin a trouvé l'anomalie en ouvrant.
Voilà pour ma petite expérience.
Encore une fois, il ne s'agit pas de maladies, mais c'est pour vous dire de ne pas écouté les gens qui vous disent que vous n'avez rien.
Continuez de chercher le bon spécialiste qui sera vous aider !
Merci et bonne continuation à tous les deux 💕
@@Myrgold1977 merci beaucoup 😊
Là elle est chez ses parents qui ont pris congé pour s'occuper d'elle 😁
Merci pour cette vidéo encourageante. Je cherche toujours ce que j'ai !
Moi j'ai un schwannome. Il parait que c'est rare en termes statistiques, mais c'est allé vite à dépister et c'est rapide a soigner (paf, on enlève). Je suis pleine de gratitude pour ça, vrai grosse chance. J'envoie mon soutien aux errances diagnostique, vraiment.
Mon père dans sa grande sagesse il dit "c'est pas rare d'avoir un truc rare"
Les vrais paces savent de quoi ça parle déja! Exellente vidéo!
"C'est dans votre tête tout ça... Vous avez essayé de faire la piscine ?" à une personne en fauteuil roulant 😅
Perso j’ai plein de maladies rares : une myopathie congénitale inconnue, une myasthénie, une rétinite pigmentaire, et une surdité profonde (je ne suis pas devenu sourd à la suite d’un dommage externe, mes cellules se sont mises à mourir sans raison apparente)
oof pr toi
Maladie auto-immune contre les cellules cillées dans tes oreilles ? Il y a toujours une raison et plusieurs cas
@@capitainehoublon2588 the elders scrolls 5 (je regrette un peu de l'avoir acheter)
Ou peut être s'agit-il d'une seule maladie regroupant plusieurs symptômes rares? Courage en tout cas
Courrage boy
Merci pour cette vidéo 🙏 j'approuve totalement tout ce qui a été dit... Pour ma part, 12 ans d'errance diagnostique , j'ai une forme particulière d'une maladie génétique rare, le syndrome de Wolfram. On est une quinzaine de cas en France, on connait très peu de choses sur cette maladie et il n'y a pas de traitement. Le diagnostique, aussi fort et triste soit-il, a été une vraie délivrance. Je n'ai rien lâché malgré les nombreuses déceptions. Le spécialiste qui me suit et ses équipes n'ont rien lâché non plus. Merci beaucoup pour cette vidéo très juste à tous niveaux.
Salut est ce que on pourrais avoir une vidéo sur les maladies orpheline
+1
+2
Peut-on parler de maladie rare pour le diabète de type I ? (et gros soutien pour les autres personnes comme moi, c'est beaucoup d'investissements au quotidien mais on doit tenir le coup !)
Maladie rare je pense pas.. énormément de gens sont touchés malheureusement.. courage à toi, moi aussi j’ai ce diabete depuis 6ans 👍🏼
J'ai une maladie génétique qui touche 2 personnes sur 1000, elle pas considérée comme rare mais elle est pas commune. Ça me fait plaisir de voir cette vidéo encore une fois bien expliquée (même si le son est parfois trop fort et parfois trop faible) ☺
Super vidéo comme d'hab !! J'ai pas vraiment d'errance comme ça, mais ça fait 8 mois que j'ai perdu une partie de mon ouïe à l'oreille droite, avec acouphène pulsatile, douleurs qui ont gagné en intensité.... Médecin, ORL, scanner, IRM et on commence à me dire que c'est dans ma tête aussi :') ça sent le roussit !
Merci pour cette vidéo. Ma maman est gravement malade. Sarcoédose, maladie dégénérative qui n'a aucun traitement à l'heure actuelle. Elle suit de lourds traitements pour ralentir l'avancée de la maladie. Les spécialistes essayent tous les nouveaux traitement en test mais cimme cette maladie est rare et inconnue, nous vivons maintenant au jour le jour avec maman car l'issue ne pourra être que fatale. L'entourer, l'aimer et la soutenir dans son quotidien 😊 merci pout ta vidéo 😏😏
Vidéo tout simplement génial et très très importante, je ne dis pas ça pour rire ou quoi, enfin, tout est expliqué a la fin. Oui beaucoup de gens ont plein de maladies différentes et même si les médecins peuvent ne pas savoir ce que le patient recent, ils a certainement quelque choses, soit quelque chose d'inconnu (car on est très très loin de tout connaître) soit c'est dans sa tête, mais si le patient dit que ça fait mal, c'est que c'est présent, même si c'est dans sa tête. Et c'est tout a fait soignable (mais il faut que ce soit reconnu par les gens et c'est très important que le patient ne ce sente pas en souffrance)
Bref, encore merci pour cette vidéo
Merci pour cette vidéo instructive ! C’est vrai que quand je raconte mon parcours au gens, que je suis rester en arrêt maladie pendant 3 ans jusqu’à qu’on me diagnostique enfin le Syndrome d’Ehlers Danlos ! L’errance médicale est un vrai fléau surtout qu’en France on a tendance à trop mettre ça sur le dos de la psy...
20 ans d'errance qui ont pris fin il y a 6 mois. J'ai également un SED . J'ai un gros mental mais c'est très dur à vivre pour ma femme . Courage à vous.
ebene95000 20 ans ? Quel calvaire comme je vous comprend ... surtout qu’en général on est pas bien depuis presque toute notre vie mais on pense que c’est normal jusqu’à la fameuse crise où on en peut plus ... courage à vous et à votre femme vous n’êtes pas seul ! :)
tres bon episode
j'aurais aimé plus de conseil sur le "c'est dans la tête" effectivement.. c'est bien beau de ne pas lâcher mais comment rester objectif ? comment savoir si un trouble est psy ou biologique ? et comment faire confiance aux médecins ? Pour ma part j'ai eu énormément de problèmes de vertiges pendant plusieurs années , VPPB et plus tard trouble anxieux attaque de panique etc.. beaucoup de médecins m'ont sorti le fameux c'est dans la tête.. et finalement un bon psy m'a expliqué que les symptômes que j'avais étaient réels et physique mais du à mon anxiété qui impactais sur mon corps, le fait de comprendre ça m'a beaucoup aidé. Mais je le redis c'est parfois très dur de savoir si il faut faire confiance à un médecin qui affirme que le soucis est psy, la peur de passer à coté de quelques choses etc ..
c'est simple ne jamais faire confiance à UN médecin, tu essaye sa solution et si sa ne change rien tu tape du poing sur la table pour avoir d'autres examens ou voir d'autres médecins.
Ma mère se bat depuis des années pour savoir d'ou viennent ses douleurs, le centre anti-douleurs et la médecine interne ne lui font passer que quelques examens de temps en temps et attendent d'avoir les résultats pour lui faire passer d'autres examens alors qu'ils te disent si on ne trouve rien de ce coté-là on iras chercher là-bas (je suis conscient que passer des examens dans tout les sens sans savoir ou on vas n'a rien de productif mais quand il faut faire des recherches différentes pour différents symptômes, attendre comme ça est juste infernal) du coup tu prend un rendes-vous, il te disent de passer un IRM de ceci ou cela, tu doit attendre 2 à 6 mois pour avoir le RDV de l'examens, après quand tu as le résultat tu re-prend un RDV avec le centre, ils te disent qu'il faut aller voir tel spécialiste, t'attend 2 à 6 mois pour avoir le RDV (encore une fois), tu y vas, il te dit que c'est pas sa qui cause tout les problèmes, tu re-re-prend un RDV et sa recommence, résultat t'as vite fait d'attendre un an pour trois examens qui n'aurons servis qu'a écarter des pistes qui de toutes façon, bien souvent, ne menaient à rien.
Donc cette solution sa va bien au début après tu vas voir les spécialistes directement quitte à payer car tu présente pas de courrier d'un médecin, mais si tu les écoutent tu reste planter à attendre en souffrant, elle à commencé à voir un psy au bout de la première année, non-pas parce qu'on lui à dit d'en voir un mais parce qu'elle était complètement larguée et finissait par croire que tout ne se passait que dans sa tête car les spécialistes disaient tous qu'ils ne voyaient rien qui expliquait ses symptômes, elle à vu plusieurs psy pour en être sur et en fait c'est bien physique on à fini par trouver des choses anormales chez elle mais seulement parce qu'elle à fait voir ses résultats à plusieurs spécialistes à chaque fois car entre ceux dont on pourrais dire que "quand ils cherchent ils trouvent" quitte à inventer des masses sur les images parce qu'on en cherchait une ou ceux qui ne voient pas le rapport entre la douleur et les examens, il faux arriver à trier ce qu'ils disent.
Atteinte d'une maladie rare j'ai trouvé par moi même ce que j'avais malgré une dizaine de médecins de spécialités différentes vus... Les médecins devraient plus écouter les patients. C'est grâce à moi même que j'ai pu me diriger vers un spécialiste de la maladie rare dont je suis atteinte. Et j'ai eu une sacré chance un an et demi d'errance "seulement". Merci pour vos vidéos =)
Hey ! Le problème avec le "les médecins devraient plus écouter leurs patients" c'est que ça donne aussi parfois des mauvais diagnostics :'(
C'est à dire qu'on va aller voir le médecin, on va lui dire "je crois que j'ai ça", le médecin va regarder, dire "oui effectivement", alors qu'en fait pas du tout :'( mais le patient va être "content" pcq il aura entendu ce qu'il voulait et on va peut-être prendre un traitement qui va aggraver la chose. C'est aussi un peu là la difficulté d'être médecin, savoir être objectif :'( et vu qu'il y a vraiment des cas médicaux où c'est bien "dans la tête", c'est compliqué pour eux de croire tous leurs patients :'(
Bien sûr il y a aussi des incompétents, mais le métier de médecin est tellement complexe psychologiquement et en recherche qu'il faut pas tous les blâmer pour l'errance médicale :'(
Certains développent des symptômes seulement à cause du stress par exemple :)
En tout cas bon courage pour la suite, en espérant que ta maladie soit pas trop handicapante et pénible à vivre (づ￣ ³￣)づ♥
Oui c'est vraiment très important d'avoir une explication à la douleur qu'on ressent car entendre depuis la naissance "c'est dans ta tête" c'est assez destructeur. Se sentir moins seul aussi (même si on est 300 en France mdr) permet de ne plus se sentir comme bizarre et inadapté socialement : on est juste malade, c'est pas notre faute ! #protoporphyrieérythropoïétique diagnostiqué à 24 ans
JOYEUX ANNIVERSAIRE ANDRÉ !!! 🎉🎉🎉
J'ai eu des tâches incompréhensibles au niveau des jambes, des éclaboussures de sang à la surface de la peau (sans volume). Mon pédiatre avec 30 ans de carrière n'a jamais su, ses collègues non plus, mes dermatologues aussi. C'est fou!
t'as les meilleurs t-shirts au monde et ptn les belles références 🤘🏽
C'est marrant, je bosse au centre de référence de maladies de Gaucher :) et je confirme que quand les patients viennent chez nous, ils ressentent un soulagement extrême à avoir un diagnostique de posé !
Ca serait énorme de faire une vidéo sur les EMI !
Moi j'ai une maladie rare diagnostiqué à mes 12 ans, j'ai vue plein de spécialiste et j'ai finalement pu savoir ce que j'avais. J'ai une Sphérocytose Congénital, je suis pris avec toute ma vie et ça m'empêche de faire des sports de contact. Ça ma coupé l'herbe sous les pieds vue que j'était très sportif étant plus jeune et que maintenant je ne peut plus en faire. Je songe peut-être à me faire retiré la rate car cela me permettrais de recommencé le sport, mais avant je vais en parlé à mon médecin.
Sur ce merci d'avoir parlé des maladies rares, ça ma fait du bien tout d'un coup de le dire haut et fort. Toute façon je le cache pas et pis c'est pas comme si ma duré de vie était réduite hein loin de là.
Vidéo qui tombe super bien pour moi, ça fais depuis février (7 mois) que je suis a moitié dans l'errance diagnostique, aux urgences on me dit que c'est dans ma tête que c'est de l'anxiété ou de la dépression alors que je suis ni stressé ni triste (même si ça se limite pas qu'à ça bien-sûr) j'ai peur d'avoir une maladie rare ( peut être encore plus après ta vidéo mdrr mais culpabilise pas ton travail est important ) je vais pas te décrire mes symptômes parceque t'as pas que ça a faire de diagnostiquer tes abonnés mais le fait est que je ne sais pas ce que j'ai ni pourquoi.
Je crois que tu n'as jamais parlé des symptômes d'anxiété et de dépression ( TAG, TBP, TIC nerveux, TOC, ) ou même du cannabis qui pourrait causer ces symptômes sans se trouver triste ou anxieux mais ça pourrait être intéressant je trouve une vidéo sur les répercussions physique des troubles psychiques, car je les ressent violemment ces symptômes physiques et si comme les médecins le disent ça viens de ma tête, c'est quelque-chose a laquelle on est pas préparé ( sensation de perdre son bras/jambes, arythmie palpitations essoufflement déconnexion douleurs articulaires osseuses problème de vision, d'attention, de mémoire, insombies etc)
J'adore ton travail des gros bisous
Explique moi la sclérose en plaque stp j'ai peur de ça aussi T.T
J'ai une maladie rare (1/100000), la dystrophie myotonique de type 2, mais j'ai pas connu l'errance diagnostique, c'est mon papa qui l'a vécu et une fois qu'on l'a su, on l'a cherché chez nous.
Hahaha xD "l'anniversaire d'André Rieu" tu m'as bien fait rire sur celle là ; je joue dans son orchestre. En tout cas, j'aime beaucoup ce que tu/vous fais(tes), c'est top et tu as déjà répondu à pas mal de questions que je me posais ! Bonne continuation de Belgique ;)
Ils sont 2. Donc tu peux dire "vous". ;)
salut tu peut faire une vidéos sur l’arthrite inflammatoire stp car j’ai le genoux qui gonfle est on sais pas pour quoi? la biotherapie tu en penses quoi?merci
Merci. Dans mon cas c'était des syndromes paranéoplasiques un an avant de déclarer un cancer. Combien de fois j'ai entendu que j'étais bon a mettre a l'asile. Continue comme ça 👍
5:03 j'ai cru que t'allais lâcher "c'est terrance et Philippe" 😭🤣🤣
Tu pourras parler des maladies tel que la rectocolite ulcero hémorragique (que j’ai)et de la maladie de crohn? Sinon super vidéo j’ai appris plein de choses 😊
Revoir cette vidéo alord que j'attends mon rdv le 31 mai abec mon ophralmo car j'ai une difficulté a différencier les teintes de vers entres et le vert avec le jaune et je vois mal les differents dégradés de rouge mais c'est moins flagrant. aucun daltonisme connu dans la famille du coup mon ophtalmo cherche ce que j'ai, il semble avoir une idée mais a préféré rien me dire pour l'instant juste de patienter pour le rdv sans me prendre la tête... facile a dire.
Ta vidéo m'a fait du bien et j'en parle a mes amis qui comprennent ma peur et me soutiennent beaucoup quand j'ai des coups de mou.
Julien, Romain, merci tout d'abord pour toutes ces vidéos, vous êtes des anges
1) Excellente vidéo comme d'habitude
2) où je peux trouver ton t-shiiirt ??!!
Tu pourrais faire une vidéo sur la surdouance et tous les soucis que ça implique s'il-te-plaît ? C'est assez méconnu et tout le monde croît que c'est incroyable et génial d'être, entre GROS guillemets "plus intelligent que la moyenne"... =(
Hugh Laurie, sortez de ce Dans Ton Corps !!!! ^^
;)
Excellente vidéo !
"Qu'on ne rattrape plus", paf, pause, like, re-go.
Ce que tu dis a 4:45 c'est exactement ce que j'ai vecu pendant 3 ans avec une maladie que j'avais a l'epaule, j'ai vue tous les specialistes possibles et imaginables tout ca pour me faire entendre au bout de toutes ces annes que c'etait dans ma tete et que j'avais juste besoin qu'on s'interesse a moi 😂😂😂 Yes merci les gars ^^
Tres bonne idee d'en avoir parlé !
moi perso je suis atteint du syndrome de délétion 22q11.2 et ça fait plus de 10 ans que je suis diagnostiqué. si vous avez des problèmes et que vous pensez que ça vient d'une maladie génétique, n'hessiter pas à en parler à un medecin!
J'ai la maladie de Rendu Osler Weber. Hémorragie interne par dissolution des artères. Héréditaire. Fragilité cardiaque... ect je ne m'en plains pas, quand ça me touchera, se sera foudroyant, je partirai vite. Je suis plein d'empathie pour ceux qui souffrent tous les jours. Force à vous.
à 8:10 Je tiens juste à préciser que les chercheurs cherchent que quand ils ont un financement pas pour avoir plus de fric, mais parce que ce n'est pas possible de faire de la recherche (surtout dans le médical ou le biomédical) sans être financer derrière. Ne serait-ce que pour acheter une machine d'analyse classique, généralement un laboratoire doit débourser plusieurs milliers d'euros. Rien que pour un microscope, il faut compter au moins 200€... et encore, on a des trucs assez basiques. Et le prix de la machine, c'est sans compter les "consommables" tous les trucs que l'on ne peut utiliser qu'une fois pour une analyse.
Mais sinon, super contenu DTC ;)
Ça serait génial si tu pouvais faire une vidéo sur « l’hypocondrie ».. ça fait tellement longtemps que j’en « souffre » si je peux dire ça comme ça 😭
fera tu un jour du débunkage de théories fumeuses a propos du corps ou de la santé? Cela pourrais être utile et intéressent ^^
Super tes vidéos, mais tu pourrais en faire une sur la fibromyalgie stp ? Trop peu de personnes connaissent et c'est tjrs galère à expliquer, c'est complexe comme truc...
En errance médicale depuis 1 an j'avoue, je perds espoir. On m'a mis par défaut dans la case fibromyalgie, mais les traitements me font plus de mal que de bien... J'ai tout arrêté, maintenant j'ai juste mal partout et je dors énormément, mais c'est mieux que les effets secondaires des médicaments qui sois dit en passant ne changeaient rien à mes douleurs et mon sommeil.
"Mais parfois c'est un peu plus compliqué". Cette phrase restera dans ma tête a vie 😂