Лекарство за 2000000$ | Репортаж Mash
Вставка
- Опубліковано 2 лис 2020
- Самое дорогое лекарство в мире сегодня - это препарат Золгенсма. Один «волшебный укол» позволяет навсегда исцелить ребенка от СМА - спинально мышечной атрофии - тяжелого генетического заболевания. Однако цена этого укола - 150 миллионов рублей.
В России за лечение детей со СМА отвечает государство, но по факту необходимые препараты родители зачастую могут получить только через суд. Почему так происходит? Что это за болезнь - СМА? Почему лекарство такое дорогое? Как родители борются за жизнь своих детей? Обо всём этом - в нашем новом репортаже .
Помочь нашим героям:
Страница Кости: konstantinsmail...
Страница Матвея matveysma2019?i...
Страница Захара zahar_sma_help?...
Внутри:
0:02 - Как власть задумалась о больных СМА?
0:33 - Вступление
1:59 - «Идите родите себе другого ребенка». История Светланы и Кости.
6:05 - Каково это - пытаться отсудить у государства 2 миллиона долларов?
8:38 - Почему за редкими лекарствами идут в суд?
10:18 - «Золотой мальчик». История первого получившего Золгенсма в России.
13:22 - Почему деньги собирают только в России?
14:00 - Как и почему 9-летний Артём пытается собрать 150 миллионов рублей
16:02 - Почему Золгенсма стоит так дорого?
18:11 - Почему депздравы идут в суд?
19:07 - Почему самая дорогая цена - для России?
21:34 - Что будет дальше? Выводы
22:34 - P.S. Родители детей со СМА - о своей борьбе
Подписывайтесь на нас в соцсетях:
VK: mash
Instagram: / mash_breaking
Telegram: tg.mash.ru/
Twitter: / mash_breaking
#mash #репортаж #сма #золгенсма
Вы можете помочь нашим маленьким героям и их родителям! (Помощь им действительно нужна)
Страница Кости: instagram.com/konstantinsmailic?igshid=31dq685rnnxx
Страница Матвея instagram.com/matveysma2019?igshid=1czgkl17qn4ny
Страница Захара instagram.com/zahar_sma_help?igshid=1ubrxdmyh613x
в Геленджик бы....
Какая ЗангелСМА? Нам дворец достроить надо ,а люди тут со своими проблемами пристали к государству...
pro trick : watch series at kaldrostream. Me and my gf have been using them for watching all kinds of movies these days.
@Jayson David yea, have been using Kaldrostream for years myself :)
Дорогой Мэш, спасибо за это видео, за помощь этим трём деткам, сборы у них закрыты. Эти дети будут ЖИТЬ и вашу помощь нельзя переоценить. Дети до сих пор не получают золгенсма от Круга добра, но они уже успели рассказать всем, как хорошо они помогают. Нас фактически объявили мошенниками в эфирах федеральных каналов. Пожалуйста, обратите внимание на таких деток еще раз! Наши сборы стоят из за заявлений государства. Помогите Ване Котову @sma.kotov_vanya из Краснодара получить этот укол. Ниже кину ссылки на заявления, подорвавшие сборы родителей, желающих спасти своих детей
Ребят, видео отличное, важная проблема - сами недавно делали ролик на эту тему. Говорить о ней точно нужно, обязательно к репосту!
Побольше таких социальных тем!
Говорить можно сколько угодно, только это не поможет. Получаются ,,разговоры в пользу бедных,,. Что это за лекарство такое?!! Из крови розового единорога и цветов папоротника,что ли? Сптздить чертеж новейшего вооружения мы можем, а состав волшебного зелья нет?!!
@@user-ry6qs2tm9y ну да про такое эти прост*тутки будут только сказки рассказывать тем временем как другие страны ЕС не прощают милиарды другим странам не занимают миллионы другим странам а разрабатывают препараты в первую очередь своему народу, а у нас в таких бедах сказки бабкиным тапкам, зато м ра зи такой беспредел 74.ru/text/auto/2020/12/09/69609996/#card_2 они рассказывать не будут они проссто в ведут, тут то всё для народа зарплаты 9-8 тысяч а с новым приказам с 2021 года с 1 го января с ра на я справка поднимится если честно проходить от 8 до 9 тысяч + головоломок нервов и не одну не делю беготни и очереди, а они щас как стали бесп ре де лить вообще по чёрному если идёшь в какое нибуть заведения там за справкой или документом без разницы сколько градусов -15 + 30 не кто не замечает что в большенство зданиях в здания народ не пускают ну пускаю по одному типо стой-те быдло на улицы сопли морозте, ну как говорится всё для народа, я просто вот когда слышу этих двух ш лю х голикову или попову первый вопрос они вообще под чем как не посмотришь наваленные в ноль, такую ахилею несут, ни кто не задумывался почему в нашей стране с 2014 года все обезбаливающие все лекарства стали просто ватой которая не лечит не обезбаливает а на оборот слаживает думаю понимаете куда, ни кто не знает кому спасибо сказать не, а спасибо сказать надо именно этим двум ш лю ха м поповой и голиковой которые в 2014 году со всех лекарств обезбаливающих убрали ингридиент (такие ингридиенты как КОДЕИН без них лекарства не лекарства они не лечют не обезбаливают а на оборот слаживают, кто помнит историю матери ребёнка в 2018 году когда кто не знает может почетать varlamov.ru/2994416.html и только блогодоря народу который выступил за эту мать её не посадили ей грозила за то что она не ватой нашей российской слаживала своего ребёнка а лечила ну покрайне мере обезбаливала препаратам другой страны грозила внимания до 9 лет колонии как это называть и кому спасибо слать думайте решайте сами!!!!
Пусть mash отдаст хоть 1% от продажи своей жопы путену. Видеть проблему важно, так же как и видеть проблемы с башкой у властьимущих, которые довели страну до такого.
Пожалуйста, обратите свое внимание на эту проблему еще раз! Многое изменилось за 8 месяцев, сейчас как никогда нужна огласка этой проблемы!
А ты тут откуда)
Есть же миллиарды помогать другим странам. Имущество олигархов и чиновников, наворованное у народа и вовсе триллиардами исчисляется(((
Ну так мы сами позволяем воровать, ведь нам хотелось свободы, 10 сортов колбасы и жвачки.
@@frankmed9892 при чем тут колбаса и жвачка, все в кучу.
@@frankmed9892 а почему одно другому мешает то?😆)))
имущество олигархов и чиновников не троньте, это святое, это их частная собственность, а то и в марксизме, а там и в экстремизме обвинят)))
не надо здесь политики
А как родителям , знают что есть лекарство , один укол и ребёнок здоров , но ничего сделать не могут
Очень очень очень тяжело 😓
@@savvamorozov7202 , так а что отдавать? 200 млн рублей
@@savvamorozov7202 хочешь сказать что спецыально так дорого стоит?
Нет, не здоров. Укол останавливает течение болезни, но не лечит. Если ребёнок не ходит-он никогда не пойдёт.
@@valentinavalentina1816 если мышца еще хотькак то работает то можно и развить её.
Очень нужная тема. И не только из-за этих 2 заболеваний . Есть еще другие болезни, где требуются лекарства ,почему-то не зарегистрированные в стране и по баснословной цене.
Правильно писал Мандельштам : "Мы живём, под собою не чуя страны". Практически 90 лет прошло , а ничего не поменялось .
Сейчас меня закидают гнилыми помидорами, да и ладно...
3 жизни, 3 ребенка которые всё равно останутся инвалидами скорее всего - 6 миллионов долларов...
Сколько жизней погибнет? Никто не задумывается? Сколько скорых не доедет до маленьких пациентов, потому что служба в ужасающем состоянии, сколько дешевых лекарств не окажется у врачей для экстренного спасения жизней? Сколько детей умрут от несвоевременно поставленного диагноза, потому что врач один на 5 районов и принимает раз в месяц? Сколько операций будут затянуты, пока родственники не принесут лекарства? Ребенку моей подруги не делали аппендиктомию, пока родители не собрали всё нужное для операции....
@@user-mo3kp5tc8f Наивно считать, что это деньги не из бюджета на медицину...
Не закидают, куча других проблем которые не решают, в том числе и предотвращение рождения детей с подобными болячками
@@user-um7vy2oc4c В Польше запретили аборты, если плод развивается неправильно и имеет отклонения... Скоро болезни станут нормой...
@@jeniad8585 ну поляки никогда не славились логичными поступками. Болезней уже намного больше м они намного хуже. Иногда к 18 годам сейчас хрони больше чем у старичков 70-80 лет работавших на опасных производствах
Математика сурова конечно.
Но мы недавно Беларуси кучу бабла занесли пиар кредит но там такие условия что просто занесли. Этой суммы хватило бы на лечение 700 детей
Это лекарства для богатых.Для лечения детей рабочих и крестьян собирают с миру по нитке...
Эти дорогущие лекарства--для олигархов.Вы даже 200-300тыс.не можете выделить для лечения детишек рабочих и крестьян.
Кому государство принадлежит, тот и лечится, все ж просто.
Что то не особо много олигархов с мишечной отрафией...
В Молдове в этом году 2020 смогли использовать этот препарат 3 малыша. 2 из них выйграли по лотереи а одному смогли собрать родители из пожертвований.
Насущный вопрос- КОГДА????? ТОЧНЫЕ ДАТЫ! Пока толтко обещания((((
Прежде чем зачать ребёнка, сделайте анализы будущей матери и будущего отца.Полагаться на кого-то, тем более на гос-во, как минимум не серьёзно, тем более, когда на кону жизнь.
Абсолютно верно!!!!
Я не понимаю , как до этого не дошли! Объяснение только одно- это кому то тоже выгодно!
Недавно стал смотреть Ваше видео и скажу честно вот она настоящая ЖУРНАЛИСТИКА. Надеюсь все же наше государство поможет всем детям с СМА. Mash так держать
Об этом нужно говорить!!! Нельзя молчать! Спасибо вам огромное за видео!
Этот мир безнадежно болен. Цинично получать сверхприбыль за счет больных детей! Научно-технический прогресс не означит прогресс морально-нравственный...
если не сверхприбыль, то не стали бы разрабатывать такое лекарство.
Цинично рассуждать про сверхприбыль не зная себестоимости.
Капитализм.
@@rulon-oboev по оценкам специалистов стоимость около 1000 долларов
@@alexbrusli291 пришлите пожалуйста ссылки на специалистов, где подробно расписана стоимость каждого компонента , затрат на исследования, производство одной единицы лекарства , стоимость сертификации и обучение специалистов по работе с препаратом. Заранее благодарю!
Стоп. Стоп. Стоп. А те кто топят за лечение за счет граждан в курсе что весь курс выйдет в миллиард рублей? И всем кто сейчас болен и ему на момент лечения будет более 6-12 месяцев ( надо уточнить) это не поможет. И да их придется поддерживать всю жизнь? Чисто по человечески детей жалко, но они никогда не окупят затрат.
Отличный вопрос. Сколько стоит жизнь ребенка. Каких затрат? Двести миллионов не стоит? А миллион? А что тысяч? Где границу провести.
@@ibk4975 Есть одна скабрезная поговорка.Отдай жену дяди, а сам иди к... женщине легкого поведения. Притом, разумная взаимовыручка краеугольный камень в здоровом обществе. Вопрос стоимости жизни весьма сложен. В самом грубом смысле это, что то вроде расходы на содержание минус вся возможная польза. Звучит весьма живодерски... но что поделать, математика не знает жалости. Можно провести мысленный эксперимент( очень примитивный, но показательный). Даже два. 1) Есть две группы людей, вы не испытываете к ним антипатии, вы можете поспособствовать им тем или иным образом. В одной знакомые вам люди( коллеги, родственники), а в другой неизвестные. ( Выбор не кажется сложным) 2) Более образное. Так же две группы лиц, в одной ваше ( А) содействие поможет с вероятностью 80% , в другой (В) 10/25%. В группе А 100 человек. В группе В 20. (?) Вопрос дискуссионный.
@@belyalovsemeon5870 я согласен. Но здесь вопрос не математический, а этический. Если рассуждать математически, лучшая форма жизни общества это фашистский концлагерь - минимальные затраты на содержание при максимальной прибыли. Даже волосы, кожу и кровь утилизировать можно. Исходя из грубой математической логики, жизнь человека в концлагере наиболее дорога. Но ведь мы же не считаем ее притягательной, а наоборот думаем, что подобные условия жизни являются тягчайшими преступлениями над людьми. По моему скромному мнению мы все таки люди и должны действовать как люди - у меня первая реакция когда я вижу подобного больного ребенка, это желание помочь и я думаю медицинская система должна работать так же
Тут речь идет о жизни ребенка ,а не окупит не окупит
Те, кто топят за «волшебную» инъекцию вообще не читают. Оказывается Z остановит прогрессию атрофии ДО 7 месяцев и ДО симптомов. С первым типом живут до полутора лет.
Отмершие нейроны никогда не восстановятся и люди проведут жизнь на аппаратах и в колясках.
Плюс Z убивает напрочь печень
Плюс, ко всему, эффективен в 40% случаев. Да да, бывает что эффект вообще нулевой
Сегодня 47 открытых сборов в соц. сетях....сборы идут очень медленно, открываешь и даже не знаешь кому из малышей перевести, жалко всех. Когда наконец проблема будет решаться на уровне государства!? Какие мудрые слова говорит Александр Курмышкин и предлагает простое решение трагедий этих семей...почему чиновники не прислушиваются, почему же на деле все так бестолково. Отличный фильм, ребята, молодцы!
в РФ по разным оценкам от 3000 до 5000 тысяч детей со СМА,и это только ОДИН диагноз.вы представляете сколько миллиардов нужно,чтобы им всем помочь?Всегда,во всем времена рождались и будут рождаться люди с отклонениями,это природа.Но сейчас,благодаря развитию медицины выхаживают даже безнадежных,поэтому больных будет всё больше и больше.Уже сейчас количество инвалидов в РФ 11,947 млн человек,а работающих в РФ всего 72 млн и каждый год количество детей с инвалидностью растет.Нужно тратить деньги на развитие медицины,перинатальную диагностику генетический заболеваний,на образование,науку,поддержку бизнеса,а не на сомнительные эксперименты с участием бедолаг с генетическими отклонениями.
И укол нужен очень срочно, тем младше ребенок ,тем эффективнее.И ни один ребенок после этого укола не выздоровел и не побежал😢
А Алишеру Усманову не пробовали звонить? Он здорово собирает дань со всех нас с абсолютно ненужной маркировки товаров, в т.ч. и лекарств. С его триллионов не убудет, если часть пойдёт на детей. А собирать опять по нищим людям или, увеличивать НДФЛ на это - безумие и трэш.
Он помог закрыть 2 сбора для детей со СМА
Он уже большему количеству детей купил это лекарство. 2 детям он на новый год купил это лекарство. Недавно ещё по телевизору показали, что он снова детям купил лекарство.
Пока идут разговоры и рассуждения умирают ДЕТКИ. Чиновники,АУУУУУУ А ВЕДЬ МЫ РАТУЕМ ЗА РОЖДАЕМОСТЬ.
Лайк от Мамедыча!
Из чего это
Из чего он сделан?
Що за ціна?
150 000 000 * 3000 = 450 000 000 000 = 450 млрд рублей. А я не буду комментировать.
Усыпление у ветеринара стоит 1500-4000 рублей. А я не буду комментировать.
Сколько там потратили на Олимпиаду и ЧМ по футболу? Не буду комментировать.
@@GeorgeJabson 679 млр
@@GeorgeJabson можно провести ещё один такой чемпионат на который будет смотреть 7 миллиардов человек кстати на протяжении месяца
А я прокоментирую-за такое количество денег, эффект не гарантирован.
Лучше потратить эти деньги на удешевление производства других лекарств.
Или вбухать деньги на образование.
Желаю всем деткам получить заветный укол, родителям сил и веры в успех лечения!!! Люди помогите деткам любой посильной суммой, посмотрите их аккаунты сделайте репосты!!!! Такие огромные деньги можно только сообща собрать!!!!
Сам то какой суммой пожертвовал?
А как раньше лечили эту болезнь.?.или это болезнь 2019 года,разве не спинраза применяется
Спинраза раз в 4 месяца. Золгенсма 1 раз на всю жизнь.
она имела ввиду, наверное, про спинразу, золгенсму наше государство не купит
Будь здоров мальчик. Жизнь ребенка бесценна.
Требуйте от власти своё родовое наследие, по закону они обязаны вам его предоставить. Это сложно, но возможно.
Вы потребовали? Как это сделать? Мышцы надо понемногу тренировать ганиели поднимать по весу
Моральный вопрос, спасти одного ребенка или сотни?!
Да, очень тяжёлый вопрос на который нет ответа
@@ibk4975и не нужен
Тут надо включать здавый смысл,а не эмоции.Да,не спорю,это ужасно когда знаешь что ваш ребенок может умереть.Допустим родился ребенок в государстве с такой болезнью,и государство обязанно его излечить.Допустим ВВП нашей сраны примерно 1.5 трн $.Эта общая сумма всех товаров произведенная в стране,и это без вычета налогов,зарплат и.т.д.Реальный же ВВП еще меньше.А еще надо распределить деньги области для поддержки промышленности,инфраструктуры,построики школ,детских садов,фельдшерских пунктов,социальной поддержки.Допустим мы откладываем строительство какой либо школы или сада в каком либо районе,и передаем эти 2 млн. $ на покупку ампулы с этим дорогим лекарством,и это хорошо если данный ребенок вылечится,вырастет и будет работать на экономику своего государства,так как оно ему в свое время помогло и перераспределило часть налогов тех граждан,которые тоже работали на экономику своего государства.Но может быть совсем по другому,он вырастет и скажет что мне эта Рашка ничего не дала,валить надо отсюда,и поедет работать на экономику другого государства.А таких детей очень много,и денег на лекраство государству тоже трудно выделить,чтобы не пострадали другие проекты.В других странах с этим вопрос тоже тяжелый.
Тяжёлый вопрос. Но Конституция на него однозначно отвечает. И кроме того, может быть так второго Пушкина спасут или второго Чайковского. Кто это может знать?
А с другой стороны: если люди собрались и отдали деньги компании, которая через 10-20 лет сделает настоящий прорыв в здравоохранении и изобретет лекарство от рака, то эти деньги окупятся уже в миллионы человеческих жизней.
Золгенсма не зарегистрирована в России. Голикова про спинразу говорила.
Как воевать за страну и отдавать долг родине так это да....обязательно.
А когда маленький ребенок мучается а способ ему помочь есть нужно только захотеть.....так тогда государство помочь не может или не хочет.
Я всегда задаюсь вопросом ,откуда такие цены?
От жадности
Дорогие разработки.
Где разрабатывают ,на марсе?у людей совести совсем нет, такие цены ломить ,позор !!!
@@user-jf2zr7wv5d Ты клоун, или да? Это лекарство разрабатывалось десятки лет, и все эти десятки лет из своих карманов платились зарплата сотням учёным, оборудование, материалы, и так далее. Это просто колоссальнейшие затраты
@@user-xi7fo2fe6v клоун ты,не может лекарство стоить 150млн.это жадность просто.
150млн?! почему так дорого? люди же не могут себе позволить даже за всю свою жизнь?
Это лекарство разрабатывалось десятки лет, и все эти десятки лет из своих карманов платились зарплата сотням учёным, оборудование, материалы, и так далее. Это просто колоссальнейшие затраты
Всё эти затраты лежали не на гос-ве, а на частной компании.
С моральной точки зрения это ужасно и отвратительно пытаться зарабатывать деньги на умирающих детях. Но дилемма в том, что разработка и допуск нового препарата стоят намного больше миллиарда (не рублей). Когда заболевание редкое, то эти суммы делятся на предполагаемое количество пациентов на время срока действия патента 20(25) лет. И получается цена за одну инъекцию в 2 миллиона их долларов. Дилемма очень большая тут....
@Егор Бочаров да нужно конечно, потому и говорю что дилемма здесь. С описанным лекарством это ещё больше заметно - оно на общественные пожертвования разрабатывалось во многом, там очень интересная история.
А патенты это единственное что позволяет разрабатывать новые лекарства. Без патентов разработок в этой сфере не было бы вообще.
@@user-xi7fo2fe6v это не совсем так
@Егор Бочаров это кажется. Страховки и сейчас возможны, просто "понадеялся на русский авось" сильно в нас. А обязательныя наподобие европейских, это не больше чем дополнительный налог. В Европе это лекарство обязательной страховкой тоже не оплачивается...
Сколько мужества в этих людях. Бедные детки!! Ещё бы одну инициативу внести - а именно включить в ОМС исследование беременной или планирующей беременность женщины на носительство гена СМА! Этот тест не такой дорогой!! Ну или хотя бы обязать врачей информировать об этом своих пациенток. Если оба супруга несут этот ген, то вероятность 25%, что ребенок родится с сма ( А кто из гинекологов об этом вообще говорит!?!? Всё узнаём из интернета 😔
Уничтожить надо этот ген до рождения. Зачем размножать его?!
Мира вам! Наверное на эти препараты копят чиновники, для себя и своих детей и внуков, а может и правнучек.
Как же вы отделаетесь от проклятии людских?! Как понесёте бремя от Всевышнего?
Мишеньке Бахтину из Екатеринбурга собрали на вакцинацию.
В конце декабря 2020 года сбор средств был закрыт
А что если вместе с странами ОДКБ открыть такую лабораторию у нас у себя на территории СНГ?!!! Неужели нельзя?! И спонсорами станут наши страны!
Интересно, пытаются ли наши ученые сделать такое же лекарство?
Есть где то такая инфа?
наши ученые и сделали, только на западе
Это не самое эффективное "векторное" лекарство, заниматься у нас молекулярной генетикой и биологией не в моде. И не будет. У нас только вакцины на тяп ляп для статуса страны делают
@@yyyy56441 вообще то его делали лучше умы США, никаких ваших там нет, среди них
@@evgenijmoor5033 мой знакомый там работает, так же как и тысячи ученых уехавших на запад,умник. Утечка мозгов
@@yyyy56441 знакомый?
Брак гонят ,брак...
Слишком дорого их лечить...
Проще других заделать.
Уменье соединить широкий теоретический горизонт, общую теорию и абстракцию со здоровым практицизмом - это лучший и едва ли не единственный способ помочь наукой своему народу.
В Эстонии собирали девочке 2млн евро на лечение. Девочку отправлчли в Америку.
Почему в Америку? Германия и Израиль ближе, и медицина лучше. Значит В Эстонии то же есть проблемка с "осваиванием бюджета"?
@@user-oz8ii1ri3m потому что только в америке могли помочь.
@Kononenko Andrej она может быть хоть трижды самой лучшей, однако врачи много что не берутся лечить. Не верите почитайте статьи.
@@kristinausmanova6614 ну и помогли? Или дали пустую наоеждв с целью наживы?
@@user-ov7lg9co8y да помогло. У девочки положительная динамика.
Автор, откуда у тебя коробка от Золгенсма?!
Всё для богатеев.
На земле!Представить трудно.Что в нем такое,что так дорого стоит?
Приобрести экземпляр и изучить состав.Что мешает?
Бедные родители
Не смогла бы морально и физически принять такое, мучаться самой и ребенку.😢😢😢
Разыграть препарат? То есть сыграть в русскую рулетку?
Отличный подход.
Все бесплатно на ЗЕМЛЕ
дурачок?
Россия очееень богатая страна,ее ресурсов хватило бы на все,а хватает только на то,чтоб обеспечивать ненасытных чиновников и им подобным,и их число только растет
В голове не умещается такие суммы денег. А где-же наше народное природное богатство? Наверное в России есть специалисты которые могут делать такие препараты! Нужно просто государству забрать деньги у вороватых чиновников у которых если забрать даже по одной яхте за 10-15 миллиардов долларов хватит на всех детей в России.
Мне вот интересно, и я понимаю, что на разработку этого препарата, ушло много времени и средств. Но уже продали не малое количество этого препарата. Неужели еще не оправдали свои затраты на исследования?!
Нет. Они колоссальны.
нет...
И ??? @@ibk4975
@@ibk4975 Это хлеб учёных Колос-то.? Дети детям детей мира сего. Участь прошлым есть, ((прошлым не дорожат, его учитывают) это если вы т.) Это самый крутой госдолг USA колоса-то не знает?
@@ibk4975 что то не густо. Каким направлением-то колосник обдувает?
Эт про то на что Моргенштерн собирает деньги пацану ?
Прошло уже 2,года, когда вы вели этот разговор об одном дорого стоящим уколе. Стоящего 2,,,миллиона. Долара,,, вот многие россияне ознакомившись с болезнью. Евы вихревой,,просят оформить на законном основании реестр,,,на добровольное пожерствование,,,, Еве скро будет 6 лет и можно оппздать с покупкой укола,,,, поэтому доброжелатели. Хотят безвозмездно. Поиочь ребенку вихревой Еве на ромощь,просим вас по содействовать вас определиться с этой помощью на законных оснований,,,,,с уважением. Ростовчане. Ростов на Дону,,,10,,10,,23г,,,,
за такие деньги можно вылечить сотки других детей!!!! Извините, но за жизнь одного ребенка это дорого. Почему родители у правительства денег не просят? В такой же хорошей стране живут.
У правительства 35трлн. Руб а деньги собирают с обедневшего народа со всяких пенсиноеров
Всем привет.Моего ребенка каснулась эта болезнь СМА 1.
У каждого человека есть родовое наследие, это очень большая сумма, но об этом мало кто знает. Пробуйте его получить, есть люди у кого получилось.
@@user-gn4pk1te2g что то вроде хуйни предков. Вот жили пятьсот лет назад на болоте жопаебики, померли, а у них замок остался. Их внук пропал, и вот спустя пятьсот лет прапрапрапрапрапраправнучка его пытается обратно вернуть
@@user-gn4pk1te2g дурят голову не верьте
Мне кажется, тут кто-то охренел и озверел. И это не правительство России.
Серьёзно! Можно вместо жалких десяти доз в одну только Россию продать тысячу, то есть очень сильно повысить окупаемость! Цена разработки со всеми исследованиями и прочим явно выше себестоимости одной таблетки, а тогда "концентрация ценника" в одной таблетке - явно не оправдание.
Подозреваю, что чисто технически сложно получить препарата на тысячу доз, чем и обусловлена цена, отражающая не только себестоимость, но и "порог вхождения" - того кому достанется дефицитный препарат.
Короче, как налогоплательщик, я против того, чтобы оплачивать эту кабалу. Думаю, что через пару лет появится достойный аналог и ситуация исправится. А пока что трындец, товарищи!
Появится, через 20 лет, после истечения срока действия патента. А пока патент действует, полная монополия и никуда не деться... И 1000 доз продать не получится - заболевание редкое и лечится одним уколом, второй уже никогда не будет нужен. Крайне ограниченный рынок в купе с временной монополией и высочайшими затратами на разработку и допуск.
@@ibk4975 У них в России рынок 10 человек, а может быть 1000 человек. Таким образом, все эти "тыловые траты" можно поделить на 100.
Так что извините, но вас облапошили и ввели в заблуждение. А главное - охренели. Здесь должен работать антимонопольный комитет, рассаживая людей на штрафы и длительные тюремные сроки.
@@Xamook нет не может. Если заболевших 10 человек, то 1000 не может быть в принципе (и слава богу). Антимонопольный комитет здесь никак не поможет, поскольку патент это и есть выдаваемое государством право на монопольное использование того или иного изобретения на определенное время.
@@ibk4975 Вам же четко сказали: сегодня в России около 1000 детей нуждаются в этом лекарстве, а получили его только 14. Вот и делайте выводы.
@@Xamook наши журналисты не совсем правильно преподносят факты. СМА в детском возрасте
Вам, людям которые смотрят этот ролик, наверное кажется, что больных СМА - единицы, но вот я. Мне 17 лет, и у меня СМА. Да, у меня другой тип СМА, поэтому я дожил до этого возраста, но это не меняет эффекта болезни. Я из Беларуси, и здесь тоже не закупают лекарства от СМА. Если хотите, можете задавать вопросы под этим комментарием - я отвечу.
Нет не единицы, Вы правы. Хоть нам и повезло и в нашей семье такого заболевания нет, я интересуюсь редкими заболеваниями и счастлив, что в последние годы смогли сделать несколько лекарств (по моему мнению граничащих с чудом) позволяющих облегчить или даже почти полностью излечить эти болезни. И конечно я надеюсь, что разработчики снизят цены на эти препараты и сделают их доступными для всех нуждающихся в них. Удачи и сил Вам!
@@ibk4975 Спасибо. И вам удачи, а главное - здоровья. Ведь это единственное, что может ограничивать человека. А остальное приходит и уходит.
Сколько уже насобирал на лекарства? Какие препараты? Как тебе жить вообще?
@@ScAle.x Полностью согласен с Вами. Без здоровья ничего не возможно. И глядя на людей которые несмотря на тяжелейшие болезни находят силы бороться и жить, лично я испытываю невероятную гордость за них и их достижения. И конечно, я как здоровый человек, понимаю, что мне просто повезло, ведь здоровье (особенно наследственное) это во многом лотерея.
@@johndeper5295 на лекарства собирать мне с такими ценами особо смысла не имеет. Золгенсма не для моего типа и возраста, а на спинразу каждый раз не насобираешь. Жить нормально. Я привык. Учусь в 11 классе на дому. Собираюсь поступать дистанционно на программиста. Пока могу, живу по максимуму.
Не верю в чудо-укол. Обман. Только притормозит заболевание на некоторое время. Первая мысль, а свою фармпромышленность развивать, чтобы за нашими лекарствами все приезжали.
Пусть все дети будут здоровы!!!
Работает это. Да чудо, но это чудо работает. А фармпромышленность нужно развивать, тут спора нет. Проблема в капитале. Фармпромышленность это очень, ну очень большие деньги
@@ibk4975 Да, это огромные деньги! Но они и отбиваются на ,,раз,,.
@@blakccoffe7196 не обязательно. К сожалению очень часто препараты не проходят клинических испытаний, что ведёт к колоссальному риску для фармакомпании, который они и пытаются перекладывать на больных. Вот Алтана к примеру, зарабатывала несколько миллиардов в год на двух препаратах, но новые кандидаты не прошли. Всё, в день истечения патентов фирма была банкротом.
@@ibk4975 Это где то не прошли, скорее всего там другие заморочки, кто то банкротил. Как они могут не проходить, если побочные на таких портянках описывают, что руки раскидываешь на всю, пока прочитаешь.
@@blakccoffe7196 да нет, это же только один пример. В фармацевтике очень часто или пан или пропал и фирма бывшая самым большим производителем 10 лет назад может исчезнуть или превратится в совсем небольшого производителя. А побочные эффекты просто описываются все которые в принципе наблюдались даже если они встретились 1 раз на 100.000 применений. Перестраховка.
Может на искусственную кровь поставим дорогущий ценник для Швейцарии? А то наш ученый создавал долго.
Мне кажется она под какими то препаратами.
Друзья, в нашем городе тоже мальчишка страдает этим заболеванием. Всем городом собрали около трёх миллионов. Всё, пиздец, нужно ещё 170.
А нужно ещё 170 миллионов или тысяч?
@@YaNa-ko5ho Миллионов... Это лекарство, похоже, из крови единорога делают.
@@user-ry6qs2tm9y Нет, просто цена из-за затрат, и времени потраченное на исследования препарата! А так по сути с воздуха взята!
не проще нового родить?
@@bernd32 ага. Скорее всего не накопят 170 лямов. И ещё эту золгенстму надо делать до 6 лет
Вот читаю клментарии и диву даюсь. Вот реально, такие дети государству ну тупо не выгодны, да и практически не излечимы. Генетические мутации не лечатся и платные операции в иностранных клиниках никогла не дают гарантий на то, что их операции что-то изменят, но денежки возьмут. Этих детей лечат в наших клиеиках ровно до того момента, пока не понимают, что лечение ну просто бесполезно, так как сколько операций не делай, гены не исправить.
Кстати, от того, как себя вела мать во время беременности, зависит и наличие таких мутаций. Курение, алкоголь, болезни и прочие " радости" становятся последствием в виде таких заболеваний. Уж лучге 150 миллионов потратить на постройку больницы, чем на 1 укол препарата, который может или не помочь или даже убить(и такие соучаи есть)
Такие препараты должны разрабатывать Государство .
Читайте!!! Ищите информацию!!
её стоимость 170 млн рублей
От Мамедыча.
Я просто не смог смотреть, надеюсь никого это не коснётся
Очевидно что то работает не правильно, раз это лекарство стоит неадекватных денег .
Что у нее с шеей
покажите мне излечившихся этим лекарством! Вы только на людском горе деньги делаете.
клятва Гиппократа уже не работает...
А где конкретно там написано что лечить надо бесплатно ?
Это такая же пробирка со стиральным порошком, которым трясли перед вторжением в Ирак.
Это не мир, а адский котёл,в котором выживают люди. А некоторые ушлые умудряются ещё и наворовать.
Почему в России такие дорогие лекарства. Так не должно быть!!!
Лекарства подобного типа дорогие во всех странах
Это ,что у него на столе , сейчас картонная коробка с миллиардом р.внутри?? Интересно как это лекарство перевозят?? В броневике под охраной спецназа???
Ручное😂
Ручной работы
Доставляют на самолёте при температуре -80.
деньги и Люди
Почему он так дорого стоит 😡
А господин Курмышкин немного утопист. Ну зачем Новартису снижать цену на препарат, если он точно знает, что у него есть патент и никто в ближайшие 15-20 лет ему не конкурент и все у него этот препарат всё равно будут покупать?
Когда же у чинушей отвечающих за это мозги появятся? Нефть, газ, народное достояние так почему же наше достояние, хоть чуток этого достояния пустить на помощь, на лечение детей!!!! Дети наше будущее, они и будут в будущем строить , развивать и делать жизнь Россиян лучше и качественней!!! Очнитесь!!! Вы же люди!!!!
вас содержат на эти деньги,так что лучше работать учитесь,а не ныть,1 китайских цех уделывает завод в рф с первоклассным оборудованием,примерно в полтора раза по прибыли,в 4 по себестоимости и 1.9 раза по производительности труда
@@user-zy2pw1nf6r на какие на эти деньги?
@@user-ji4ti2qc3h нефть,газ,в 2000х когда они не под государством были по полгода задержка пенсий,зарплат была,а сейчас именно газовые и нефтяные деньги держат экономику на плаву,точнее запасы,что из них создали,не было бы этих была бы полная жопа,в европе,сша она впереди,а рф может выплывет,именно на газовых,нефтяных доходах и свободному рублю...
@@user-zy2pw1nf6r тут соглашусь, но бонусы топ менеджеров, понимаю что Работа тяжелая, хотя думаю не тяжелее чем у шахтера в шахте, и бонусы в 4,5 ярда на 17 человек ... не считая ежемесячной зарплаты, а она явно не 50к и даже не 500. С их зарплатами. Одно и без бонусов трудиться на благо народа, ведь это народное достояние. Я ровно отношусь к бонусам топ менеджеров, в частных компаниях это нормально, но в гос компании это перебор, тут и получается что по 264 ляма на лицо. Эти деньги можно на другие нужды отправить. Да и средняя зарплата из открытых источников составляет 17 Лямов в месяц . Вот и получается что управленцы госкомпаний в списках Форбс.
Нефть газ и другие полезные ископаемые, это не народное достояние, это собственность земли, а люди это так, временный био мусор, ведь эра человека закончится, так же как и эра динозавров
Какая-то очень большая цена. 14 миллионов за упаковку. Они что из урона его делают?
Разработка входит в стоимость. Ну допустим 1000 человек в течении 10 лет изучали. Им на что жить?.. Просто редкое заболевание. И лекарство малочисленно.
@@user-tj6qw1vl5p это понятно, но что-то не так, ведь когда разрабатывал они рассчитывали как то продавать, то есть снизить себе стоимость следовательно и конечную стоимость
@@voice_mind_humans_world спрос небольшой, количеством не покроешь
Это бизнес. Лекарство создавалась частной компанией. Они рассчитывают на прибыль.
Ну вот, Польша может покупать, великая Россия нет, можем повторить, что тут скажешь
Они покупают спинразу, а не золгенсма. Спинразу и наше государство покупает.
Так может стоит поддерживание правильного формирования и развития новорожденных. ЭЛектроАКтивированной Энергетически ЭнергоНасыщенной водой? Физическое формирование костно-мышеной системы приводить постепенно в порядок.Улучшениями
Доброе утро, наши родные! 💖 Мы каждый день, не задумываясь, балуем себя, покупая стаканчик кофе, шоколадку, мороженое, и не осознавая, что эти 10- 50 тыс сум могут спасти ребёнка! 👼 В Узбекистане проживает очень много людей! Если бы только на ОДИН ДЕНЬ каждый смог отказаться от вкусняшки, то сбор на лечение Хасиятхон был бы уже закрыт! ✨✨✨ Давайте сегодня попробуем приблизить нашу малышку к заветному спасительному уколу! 💉 Добавляйте своих друзей и близких, пусть мир станет чуточку добрее! 🙏🙏🙏 ❗❗🆘
Может просто нужно улучшить экологию , поднять медицину , избавиться от повальной алкоголизация и маргинализации населения и тогда и таких случаев меньше будет ?
Может ты выучишь русский?
Поддерживаю! Очень много стало больных детей...Жалко деток...
Нет, это никак не связано. Там есть четкая причина и это может случится с любым человеком
@@ibk4975 она генетическая ? А генетика от экологии и чистоты нации тоже зависит .
@@SKD-mo5ze да, наследственная болезнь. Нет, от экологии они очень слабо зависят. Если человек конечно не в ядерном реакторе живёт. А про чистоту нации, я не знаю о чем вы говорите
Санкт Петербург, Руслан Вавилов 1,5 годика ему, тоже болен СМА1, помогите в сборе, 10 месяцев сборы идут, ещё 95 млн надо собрать, помогите пож.@saveruslan 2019, ютубе, вконтакте, инстаграме. В семье Вавиловых беда, помогите люди🙏🙏🙏
Легче нового заделать
Ему как раз собрали:) чудо свершилось!
Научиться его делать в россии
Усики писькова опровергли эту информацию.
Лечение онкобольного ребенка на начальных стадиях стоит 200 тыс руб +- 40 и шанс ремисии большой ( от человека с раком слышал ) . почему эта 1 жизнь стоит 750 жизней детей ? некоторым пенсионерам с селах и детям не хватает 1 приезда скорой помощи во время - это стоит 10-25 тысяч рублей чтобы выжить -10 000 жизней .. это и не ответ и не аргументированное решение, но у нас должен создатся какойто комитет который будет решать такие вопросы ибо пока не решены вопросы с жизнями за 10 тысяч - бросаться на жизни по 150 миллионов мне кажется рано
Нашим спецам нужно украсть этот препарат и сделать аналог..
Зачем красть? Там все известно, и что это и как делается. Нет возможности, желания да и смысла особого нет. При том количестве заболевших в России проще и дешевле (несмотря на цену) его закупать
Вам в рашке только б красть
Нацист? Вывод о всей стране и её людях, одни воры типо, ещё и оскорбительное название страны. Повторить этот препарат хорошая идея, и если для этого надо украсть разработку чего нет? Появится конкурент, цена упадёт, больше людей выживет, но это абсолютно не нужно, препарат этот как видос на Ютубе "плагиатить" нельзя.
ДА ЧТО В ЭТОТ ПРЕПАРАТ ВХОДИТ СКАЖИТЕ????КАКИЕ БРИЛЬЯНТЫ????ПОЧЕМУ США..МОЖЕТ НАЖИВАТЬСЯ НАД РОССИЙСКИМИ ДЕТЬМИ????ЧЕМ ЗАНИМАЮТСЯ ТОГДА УЧЕНЫЕ В РОССИИ????????
Это генетическое заболевание? А откуда эти больные гены образовались - мутация или передалось по наследству от родителей? В любом случае тот мужик юрист по факту сказал, что необходимо идти на компромисы давая людям лекарства по уценённой цене но при этом повышая охват, ведь даже не смотря на то что в ролике было показанно всего 3 ребёнка, смотря шире можно ужаснуться сколько подобных случаеа приходится по стране.
И то, и другое может быть. И мутация, и передача по наследству, при чем родители и все в их семье могут быть здоровы, но носить сломанный ген. Оба родители носители-больной ребенок.
@@annakalashnikova7134 Ещё сильнее убеждаюсь, что в наше время стоит хотя бы раз сделать генетическую экспертизу, прежде чем решаться на столь серьёзный шаг как рождение (Желательно здорового) потомства
@@VictorMinaaj к сожалению этот тест не дает никаких абсолютно шансов и фактов о том что при формировании ген не сломается, на самом деле чаще всего как раз это и происходит.
@@annakalashnikova7134 так во время беременности уже можно тест плода сделать, и если что аборт, это дешевле, чем 2 ляма зелени искать
@@MrKim-pt2vm да, но посему тест плода делают уже на достаточно большом сроке, я как женщина могу с уверенностью сказать что на таком сроке мало какая женщина согласится на аборт, гормоны дают о себе знать все-таки. Я вообще очень сильно хочу стать мамой поэтому эта тема для меня очень важна. Поняла одно, ни что не даст 100% уверенности в здоровье плода, даже тесты иногда ошибаются. Но так да, если маленький срок и есть поталогия это аборт, для меня как минимум. Но думаю найдутся те кто против 🤔
Говорят в Сирию 1 лярд отправили и 1,5 в Беларусь. Кто следующий? Армения?
Спасти 10х или помочь сотням тысяч, а то и пару миллионов. Хмммм.
@@mountain_climbing Про десятерых это вы про Лукашенко и его банду?
На эти деньги можно вылечить примерно 1300 детей, это количество без учета скидок за объем. Или отправить например диктатору на поддержку его диктаторского режима.
@@Retromanius я про спасение жизни 10 тяжело больных или про то как помощь населению среднего города.
@@mountain_climbing прочитайте выше мой пост, не понимаю откуда вы взяли 10 человек.
Вопрос не в этом,а в том чтобы государство при помощи науки недопускало рождение человека с какими либо патологиями,ЛЮБЫМИ,помимо вырождения нации это и огромное бремя государству,а значит и каждого,по вероятности,а это в наше время,и в будующим сулит многими неприятностями.....
Не с нашим народом! Сколько мамаш - у плода синдром Дауна, а я буду рожать! И другие заболевания, скрины сейчас делают, рожают, особенно в глубинке, в надежде сесть на пособие. Это чудовищно звучит, но это так. Есть ещё извращенцы, которым нравится наблюдать страдания другого, даже если это ребёнок.
@@blakccoffe7196 это тоже очень сложный вопрос. Что считать патологией, а что нет. Да и не в праве государство решать за человека (женщину), что ему делать со своим телом, а что нет. Это решение только самой женщины и государство должно его уважать. Да и как Вы видите мы начинаем учится лечить даже тяжелейшие наследственные болезни.
Валерий, при такой логике мы прийдём к нацизму, а это штука страшная. В истории это уже случалось несколько раз и это всегда были ужасные издевательства над людьми. Нельзя государству давать такие права.
И наука на данном этапе не идеальна, она часто ошибается, как и современная медицина.
В настоящее время, кстати, проверяют беременных и аборты разрешены в случаях обнаружения генетических заболеваний.
Стивен Хокинг - физик, к примеру, у него было генетическое заболевание. Кто имеет право решать жить таким как он или нет?
@@ibk4975 И что же вы вылечили? И я не говорю о насильственном аборте! Я говорю о толерантности, когда нас приучают, что уродство это норма, неизлечимо больных детей называют ,,особенными,, . Все бы ничего, но они скоро будут нами руководить. Общество привыкнет, ну чудит кучками, ну и что, он особенный же.
@@HitroLis Вы только не спросили самого Стивена, как ему живётся? Все зациклились на этом Хоккинге! Вы вот согласны, чтобы у вас был ребёнок настолько болен, но при этом - гений? Я вот нет!
Ребят, много заболеваний десятками лет изучали, чтобы придумать лекарства по их лечению. Производитель реально жадный и пользуешься тем, что он монополист в данной области.какая разница сколько лет ты пытался создать лекарства?ю? У тебя что завод стоял? Ты же другие лекарства там штамповал и скорее всего там цена в них не по себестоимости...
Разработка за десятки лет, сложные процессы, испытания, это все обходилось компании в миллиарды долларов, а продают всего за 2 миллиона, так что цена справедливая, это редкая болезнь
@@evgenijmoor5033 ты прочитал про что я написал?
А почему он должен продавать их по заниженной цене? Это бизнес. Они хотят заработать. Без дохода не будет прогресса.
Спинраза которая вводится раз в 4 месяца. Всю жизнь.
Золгенсма 1 раз в жизни.
Почему оно такое дорогое?!!?
Значит те кто употребляют этот препарат, являются подъопытными. Тогда это им должны платить. А тут всё с ног на голову перевернули. И риск за несертифицированое лекарство и плата за такую "честь"?! Обезумевшие от горя родители не до конца понимают что делают. Я предлагаю какому-то журналисту или социологу отследить и опубликовать судьбы тех кому собрали деньги на лечение за рубежом.
@@user-bf2yk4ws6l придумали на ровном месте.... Это лекарство в сасе сша. Это одна из самых жестких служб минздравов мира. Авексис потратил на это лекарство больше 2,4 миллиардов ДОЛЛАРОВ. Как вы предлагает им это окупать? Вас не смущает, что люди другие тоже жить хотят и их семьи?
@@trugssgogorf6371 а вы не думали, что это всего 1000 доз?, а по утверждению их директора они в 3 месяца продают по 100 ампул и чисто математически уже все окупили и сейчас речь идёт только о сверх прибыли. Эти твари хуже нацистов, они наживаются на смерти..., смерти детей, а вы оправдываю их становитесь пособниками.
@@alexbrusli291 что вы несете? 100 доз обойдутся в 20 миллионов$. Это в 120 раз меньше, чем авексис потратил на разработку.
@@trugssgogorf6371 о! Да вы великий математик! Т. Е 2000000 х 100 = 20 миллионов?, а не 200 случайно?
В год они продают 400 ампул, а это 800 мультов, а продажи идут с 2019 года
Ну я думаю мы разобрались кто, что и куда "несёт"?
Мы самая богатая страна, а стоять приходится с протянутой рукой, по сеньке и шапка, власть жирует и дни рождения отмечают на многие млн долларов. Не надоело?
Не надоело. Красиво жить не надоест
Жулики
Зато всем долги прощаем ,
А в какой такой статистике Россия самая богатая страна?
В этом мире в основном живут хорошо только жители тех стран, у кого экономические колонии имеются. Кто ворует тот и живёт хорошо, просто воруем не мы а у нас, вот нам и херово. Нет нигде на этой планете ни демократии ни честных политиков.
@@HitroLis как же Вы правы! Но к сожалению наш народ ещё не дошёл до понимания этой совсем простой истины
Бред жёсткий почему просто государству не взять этот вопрос под свой контроль
У путена просите, он расходы на армию только увеличивает
Причём тут расходы на армию вообще? Ты бы знала, что на самом деле миллиарды долларов уходят по карманам. Не было бы армии, ты бы вообще щас дань китайцам платила. Ну или в могиле лежала.
@@user-lh4uz6sd3r с удовольствием буду платить китайцам , тольк не нашим уродам.
@@yyyy56441 во дура
@@himgeolog когда американцы введут своих миротворцев , тк в россии будут бегать голодные племена с оружием, я их буду с цветами встречать , Так будет 100 процентов, Венесуэлла , одна из самых богатых нефтью стран нам пример. обтекай, патриот
@@yyyy56441 ну так и плати, кто мешает? Только вот армию не трогай. Без неё ты будет геноцид нашего народа, так как ни один россиянин не нужен в мире