【報道特集】ALSを生きる人～それでも前を向いて～

[@user-up1sc8os3x]

M's channelの視聴者です。
特集ありがとうございます。
テレビがきっかけで、意思伝達装置の申請が早まりますように。
〜それでも前を向いて〜ってタイトル素敵ですね🍜🐈

[@user-ux1tb8pk2p]

なっちゃん応援してます！

[@user-gc8zw8he4e]

私も４４と４６に大病になり、治らないうちに、また２年前に難病生活となってしまいました。でも、ナッチャンは私より重症で、心配なほどです。治るように切に願っています！

[@user-jk3yj2qi9f]

なっちゃんの頑張り・笑顔・時に見せる涙。
全てに励まされています。
私も２年前に難病を患い毎日激痛に耐えていますがなっちゃんと翔さんのお２人を見ると “１人じゃない” と思えてきます。

[@安田美香-d7h]

2人とも、無理をしないでくださいね😊

[@johndoe0707]

ALSの一番の怖さは、TLSと言われる完全閉じ込め状態にまで進行した時なんだよね。
そうなると眼球すら動かす事が出来ないので、視線入力PCも使えなくなり意思伝達が不可能になる。何処か痛みがあっても伝える術が無く、延々と我慢するしかない無限地獄が続く。

[@まる-w5w3e]

この病気の半年がどれだけ貴重か、、早くしてあげてくださいよ。。

[@なさなさ-r4y]

3ヶ月進行が止まった新薬を早く日本にも流通させて欲しい
ALSにとって3ヶ月と言えど進行が止まるのはめちゃくちゃでかいよ

[@yy7362]

何で半年もかかるんだろう。。

[@amaoshi5847]

UA-camでちょっと見てたけど夫婦じゃなくて同居人なんだ

[@johndoe0707]

仮にTLSにまで進行した場合、個人差はあるだろうが障害を受けにくい肛門括約筋を意思伝達に活用する手段もあるので、一応それも視野に入れておいた方が良い。
脳波による意思伝達は未だ未だ介護の現場で使えるような代物ではないし、また法的な問題をクリアするのも難題山積だろう。現状はあくまで研究課題に過ぎない。

[@user-jh3zv6bj8o]

なっちゃん、翔さん応援しています！

[@ma-cf2eq]

申請から半年かかるって、どうして？半年は何してる期間？保留されてるってこと？

[@bas_zaka]

脳波で意思疎通できるような装置が開発されていますよね。他のコメントでもありますが、眼球運動も最終的には阻害されることがわかってきたので、脳波と音声で喋るという装置が開発されていると聞きました

[@user-od2xh3ck7v]

何で病気ってあるのかホントに無くなってほしい神様は残酷だよ

[@et7991]

骨髄移植で根本的に別人に、ボスチニフとかも効果があると、素人考えですが

[@ミツ-g5o]

なんで！半年！かかりますかね

[@かっぺ-d3n]

なつみさんはALSになってしまったけどしょうさんがついてるので超幸せ者ですね～💛✨

[@泉英明-i4l]

よゎゎ

[@オーフェン-d5s]

夫婦でなく同居人ってことは彼氏やろうけど、ここまで親身になれるの凄いよな😎

[@t.a123-n2c]

役立たずな役所だなあー😮‍💨