Todas las cosas que cuentas me pasaron a mí, férula, dolores, también tuve que adaptarme a hacer todo con la mano izquierda, que tendón del pie te cortaron para poner el pie recto?
A mí me pasó lo mismo que a ti, pero soy una persona muy fuerte y he podido con todo a mí me han operado del cerebro 3 veces, a ti 15 y como es eso, tantas veces Lucy?😅
Wow, también tuviste que adaptarte a hacer todo con la mano izquierda?! Eres una guerrera! Porqué es que te han operado 3 veces ya? A mi solamente una vez del DBS (por ahora) 🙏
@@lucyllabril eso es lo peor que me pasó, acostumbrarme a hacer todo con la mano izquierda, me olvidé que tenía otra mano, la mano derecha y eso créeme no se puede hacer porque o sino, no te curarás nunca de tu mano derecha.
Lucia. Que decirte valiente guerrera. Dios te bendiga. Vivimos oor fe y sabemos q Dios tiene un propósitos. Valoramos la vida y podemos animar a otros q vale lanoena la pelea. Siempre para adelante. Regalándo tu mejor sonrisa. Gracias x estar y x compartir. Sabemos q no es fácil. Pero la tecnología nos acercó. Y la distonia también. Un gran abrazo. Dios te de sabiduría y mucha fuerzas. Cariños
@@silviaespindola3769Silvia, que lindo verte por estos rumbos. Muchísimas gracias por el comentario tan poderoso. Te lo agradezco muchísimo. Si, así es - con Dios todo es posible. Un gran abrazo y espero que todo esté bien. Ahí estamos en comunicación 🤗
Hola Ana! Pues te cuento que fui a ponerme Botox hace como 2 semanas pero esta vez no me está ayudando mucho. Es decir, me ha dolido mucho el hombro por la distonía en si. Acabo de enviarle un mensaje al doctor para ver qué podemos hacer en cuanto al dolor. Mi neurólogo y yo platicamos durante la cita del Botox y me dijo que habría la posibilidad de ponerme otro electrodo (DBS) si. La esperanza no se pierde 🙏 Y tú, como has estado? Te han puesto Botox o el DBS te ayudó al máximo?
@@lucyllabril Estuvieron los médicos de Barcelona en España inyectandome más de 20 años toxina botulimica cada tres meses, durante el periodo de 20 años cada vez que me pinchaban se me relajaba la musculatura de mi parte derecha, pero hubo un momento en que la toxina botulimica NO me hacia nada y me propusieron el operarme del cerebro, a lo cual, dije que si inmediatamente porque iba a peor, me operaron el 29 de febrero por segunda vez y mi calidad de vida ha dado un vuelco extraordinario.
@@lucyllabril la toxina botulimica me hizo bien durante 20 años y el DBS que es el electrodo, está vez me lo han dejado abierto en mi cerebro para que pueda recibir más estimulación cuando me pongo el neuroestimulador en el pecho, pq yo llevo un aparato DBS por encima de mi pecho y está vez el electrodo lo han puesto en el sitio exacto en el medio. Cosa que antes lo tenía en un lado Y ahora el 6 de junio tengo visita con mi neurólogo para ver cómo voy. Lo que me hace el neurólogo es conectarme a través de su ordenador con un aparato azul que llevo yo de mi casa, el aparato azul sirve para detectarme y una vez detectaba mi neurólogo pone en marcha su ordenador con los parámetros que sacaron en números mientras me estaban operando, lo sé esto, porque estuve despierta 4 horas en quirófano y me decían abre, cierra la mano derecha y yo seguía sus instrucciones. Yo si fueras tú, ya no me dejaría abrir más el cerebro porque según tú, te han operado 15 veces, eso es demasiado, el cerebro no se puede abrir así como así, porque te pueden quedar secuelas.
@@lucyllabril Te han operado 1 vez, no 15 veces, perdona por el error y tienes que dejar tiempo a que la toxina botulimica actúe en tu lado derecho, por qué solo te la han puesto 1 vez y pones que el brazo te dolía, yo antes de ponerme un nuevo DBS dejaría pasar un periodo largo con la toxina botulimica porque el DBS es otra operación invasiva y la toxina botulimica NO.
@@anacanal5441 oh wow, que increíble trayectoria tienes. Qué años te operaste? Entonces el DBS te ayudó más la segunda vez que te operaron? Que me alegra el saber que estás muchísimo mejor 🥹
Todas las cosas que cuentas me pasaron a mí, férula, dolores, también tuve que adaptarme a hacer todo con la mano izquierda, que tendón del pie te cortaron para poner el pie recto?
A mí me pasó lo mismo que a ti, pero soy una persona muy fuerte y he podido con todo a mí me han operado del cerebro 3 veces, a ti 15 y como es eso, tantas veces Lucy?😅
Wow, también tuviste que adaptarte a hacer todo con la mano izquierda?! Eres una guerrera!
Porqué es que te han operado 3 veces ya? A mi solamente una vez del DBS (por ahora) 🙏
@@lucyllabril eso es lo peor que me pasó, acostumbrarme a hacer todo con la mano izquierda, me olvidé que tenía otra mano, la mano derecha y eso créeme no se puede hacer porque o sino, no te curarás nunca de tu mano derecha.
@@lucyllabril como se llama el tendón que te tocaron o seccionaron en tu pie derecho, para ponerlo el pie completamente bien?
Lastima que no estemos en el mismo uso horario, aquí son las 2:15 de la tarde, que hora es en EE.UU?
Ala si! Aquí en California son las 2:25 de la tarde ya 😅 Y tú en que parte de Europa estás?
@@lucyllabril España
@@anacanal5441 ala que bonito! Te cuento que estuve en Barcelona y Madrid en 2022 con mi hermano por primera vez y me gustó 😊
Mi novia Lucia. La distonía no existe para los que de verdad queremos salir adelante corazón. Un abrazo
Hola Alan, que quieres decir con eso?
@@lucyllabril me refiero a que siempre es más llevadera la distonía cuando uno tiene una buena actitud y las ganas de levantarse
Lucia. Que decirte valiente guerrera. Dios te bendiga. Vivimos oor fe y sabemos q Dios tiene un propósitos. Valoramos la vida y podemos animar a otros q vale lanoena la pelea. Siempre para adelante. Regalándo tu mejor sonrisa. Gracias x estar y x compartir. Sabemos q no es fácil. Pero la tecnología nos acercó. Y la distonia también. Un gran abrazo. Dios te de sabiduría y mucha fuerzas. Cariños
@@AlanChávez-o9d así es! Gracias por la clarificación y por el comentario 😊
@@silviaespindola3769Silvia, que lindo verte por estos rumbos. Muchísimas gracias por el comentario tan poderoso. Te lo agradezco muchísimo. Si, así es - con Dios todo es posible. Un gran abrazo y espero que todo esté bien. Ahí estamos en comunicación 🤗
Yo las cicatrices solo las tengo en la cabeza
Holaaa Lucy, que tal te ha ido la toxina botulimica?
Hola Ana! Pues te cuento que fui a ponerme Botox hace como 2 semanas pero esta vez no me está ayudando mucho. Es decir, me ha dolido mucho el hombro por la distonía en si. Acabo de enviarle un mensaje al doctor para ver qué podemos hacer en cuanto al dolor. Mi neurólogo y yo platicamos durante la cita del Botox y me dijo que habría la posibilidad de ponerme otro electrodo (DBS) si. La esperanza no se pierde 🙏 Y tú, como has estado? Te han puesto Botox o el DBS te ayudó al máximo?
@@lucyllabril Estuvieron los médicos de Barcelona en España inyectandome más de 20 años toxina botulimica cada tres meses, durante el periodo de 20 años cada vez que me pinchaban se me relajaba la musculatura de mi parte derecha, pero hubo un momento en que la toxina botulimica NO me hacia nada y me propusieron el operarme del cerebro, a lo cual, dije que si inmediatamente porque iba a peor, me operaron el 29 de febrero por segunda vez y mi calidad de vida ha dado un vuelco extraordinario.
@@lucyllabril la toxina botulimica me hizo bien durante 20 años y el DBS que es el electrodo, está vez me lo han dejado abierto en mi cerebro para que pueda recibir más estimulación cuando me pongo el neuroestimulador en el pecho, pq yo llevo un aparato DBS por encima de mi pecho y está vez el electrodo lo han puesto en el sitio exacto en el medio.
Cosa que antes lo tenía en un lado
Y ahora el 6 de junio tengo visita con mi neurólogo para ver cómo voy.
Lo que me hace el neurólogo es conectarme a través de su ordenador con un aparato azul que llevo yo de mi casa, el aparato azul sirve para detectarme y una vez detectaba mi neurólogo pone en marcha su ordenador con los parámetros que sacaron en números mientras me estaban operando, lo sé esto, porque estuve despierta 4 horas en quirófano y me decían abre, cierra la mano derecha y yo seguía sus instrucciones.
Yo si fueras tú, ya no me dejaría abrir más el cerebro porque según tú, te han operado 15 veces, eso es demasiado, el cerebro no se puede abrir así como así, porque te pueden quedar secuelas.
@@lucyllabril Te han operado 1 vez, no 15 veces, perdona por el error y tienes que dejar tiempo a que la toxina botulimica actúe en tu lado derecho, por qué solo te la han puesto 1 vez y pones que el brazo te dolía, yo antes de ponerme un nuevo DBS dejaría pasar un periodo largo con la toxina botulimica porque el DBS es otra operación invasiva y la toxina botulimica NO.
@@anacanal5441 oh wow, que increíble trayectoria tienes. Qué años te operaste? Entonces el DBS te ayudó más la segunda vez que te operaron? Que me alegra el saber que estás muchísimo mejor 🥹