Відео

@@luisortega3362 muchísimas gracias, igualmente 🙏

@@Kukiclau hola Claudia, mucho gusto! 😃 Qué bueno encontrar a otras personas que tienen lo mismo o incluso algo parecido a lo que uno tiene. Ala gran! Qué lo siento que no tengas acceso a medicamentos ni Botox. Yo no sé qué hubiera sido de mi sin tratamiento médico. Qué bueno que sigas adelante si!! 🙏 Tienes Distonía desde que naciste o hace cuánto tiempo llevas con Distonía?

@@lucyllabril me comenzó a los 8 años, poco a poco fui empeorando que a mis 12 años no podía hacerme nada y ya casi ni podía tragar la comida postrada en una cama, pero me hicieron una cirugía, y mejoré lo suficiente cómo para hacerme mis cosas pero hay muchos días que la paso fatal principalmente cerca del período menstrual. Con respecto a poder relajar mis músculos cuando tengo, tomo diazepam. Besito me alegra que me respondieras, es una enfermedad que pocos conocen y me gusta que lo muestres al mundo.😊

@@Kukiclau Wow, qué fuerte que eres! Qué cirugía te hicieron? Y saben cuál fue el causante de tu distonía? Que bueno escuchar que estés mejor si. Qué gran bendición! Siii a mi también aveces se me empeoran los síntomas cuando estoy cerca de mi menstruation, según yo era algo psicológico 😅 Ah va, que bueno saber que si tengas algo para ayudar en los tiempos difíciles de espasmos Aww muchísimas gracias Claudia! Igualmente, gracias a ti también por compartir tu historia. Te mando un gran abrazo y espero seguir en comunicación 😊

@@lucyllabril Dios me da la fuerza,😊 me hicieron una palidotomia bilateral, la tengo genética la distonía, nadie en mi familia la tiene, mi hermana también tiene la enfermedad.

Oh my! What do you get them for?

@@lucyllabril T9-L2 spinal fusion and degenerative discs.. I crushed 2 vertebrae in a rollover accident and ended up with 6 fused vertebrae and then found out that my vertebrae are dissolving.. im gonna be getting a spinal stimulating implant in the next few months

@@noneneed oh wow! You’re such a strong person. Thank you for sharing! Sending you lots of positive vibes and I hope you have a safe surgery and a speedy recovery. Please, take good care of yourself and keep me posted on your journey 🙏

@lucyllabril da**, you think I'm strong? I was just watching your video, and I couldn't even imagine how you make it through each day!!!! The spasms must be terrible and the damage they must be doing to your bones.. I pray you somehow get the help you need.

@@noneneed thank you so much for such kind words 🥹 They can be but we gotta keep on going! ‘You’re stronger than you think you are’ 🙏

Hola! A va, si ahí voy a ver cómo ponerlo en español en cuanto me entreguen mi laptop (ya que se me quebró entonces la están reparando) 🙏

Hola! Muchísimas bendiciones a ti también, se lo frustrante que es el vivir con distonía pero la fé y la esperanza es lo último que debemos perder 🙏 En qué parte del cuerpo empezó tu distonía?

@@anainspirit8557 Aww Ana, thank you so much for such sweet comments. I appreciate you so much 🥹🥰♥️

@@lucyllabril En España, con mucha calor, pero es lo normal en verano, todo el mundo quejándose del calor y es de lo más normal, estamos en verano, que quieren que haga frío. En California deseo que no hayan los incendios devastadores de cada año. Mi distonía está parametrada, , es decir, que han dado con el punto exacto., para mi enfermedad. Y he ganado en calidad de vida. Voy al hospital el día 15 de Septiembre, ahora al estar mejor, ya no es necesario ir tan seguido. Aquí en España, es todo gratuito. Incluso, las inyecciones de toxina botulimica. Me alegra poder conversar de tanto en tanto contigo. Besitos para ti, Lucy.

@@anacanal5441 cabal, si han habido muchos fuegos por donde estoy yo 😔 Uno tiene que estar bien alerta y bien preparado por cualquier cosa. Qué me alegra escuchar que tu distonía está estable y así seguirá 🥹 Estaré pensando en ti y espero que te vaya super bien en tu cita! A mi también me da mucha alegría el conversar contigo Ana! Ahí me cuentas cómo te va con los doctores 🤗

@@anacanal5441 hola Ana! Pues muy bien gracias. Ahí ya estoy establecida ya que tengo an mis doctores para la distonía (llevo aproximadamente 13 años de estar con mi neurólogo. Es muy caro si haha 😅 Y tú cómo has estado? Cómo te va en España?

@@lucyllabril Hola, Lucy me he enterado a través de las noticias, que California está en llamas, espero de corazón que a tu casa no haya llegado el voraz incendio.

@@anacanal5441Hola Ana, qué lindo saber de ti y espero que estés muy bien. Yo estaba en Guatemala cuando los fuegos por mi hogar empezaron, entonces te imaginas el estrés y la ansiedad de no poner hacer nada ya que no estaba cerca. Gracias a Dios este fuego no quemó por donde vivo pero si tuvieron que evacuar algunas personas 🥺 Muchísimas gracias por estar al pendiente, te lo agradezco de todo corazón. A parte mi laptop se quebró entonces no he podido subir ningún video, pero pronto subiré otra vez videos 🙏

@@lucyllabril Holaaa, Lucy, que tal como estamos. Como te están sentando las inyecciones de toxina botulimica? La calor es espantosa aquí en Cubelles, vivo en el último pueblo de Barcelona,. Nos ponemos a 36 grados cada tarde, menos mal que tenemos aire acondicionado en casa, o sino, lo pasaríamos peor. Que tal el verano en California? Aunque me dijiste que veraneabas en Guatemala. Estoy pasándolo mal, por la calor, no la aguanto. Menos mal que me gusta leer mucho y después de comer veo las noticias y me pongo una vez han finalizado las noticias, me pongo a leer. Menos mal que han echo una biblioteca nueva en Cubelles, PK o sino, me arruinaría literalmente hablando.

Aww thank you so much! 🥹

Hola! No, no sin poder hablar por completo pero si me afecta a veces el hablar ya que los músculos de la boca también se contraen. Mil disculpas por responder tan tarde, pero aquí estoy por cualquier otra pregunta que tengas 🙏

Hi Ana, thank you so much for being here. I hope you’re doing great 🥰

Hello, I’ve missed these interactions! I’m feeling better now though. Thank you so much for your support 🥰

Right? It really is! Thank you 😊

Hello! I’m good thanks for asking. How are you doing today? 😊

Yay, I’m so happy to hear that. Me too, they’re so satisfying 😅

Hola Ana! Si si cabal. Te cuento que el Botox me lo puse el 6 de mayo y ya hace como 4 días ya sentí un gran alivio! Muchísimas gracias por estar al pendiente 🥹 Y tú ya no te pones Botox?

@@lucyllabril a mi ya no me ponen, llegó un momento en que no me hacían nada la toxina botulimica, me estuvieron pinchando casi 23 años y por eso optaron por la operación, pero aquí en Barcelona, si te operan, NO te ponen nunca más toxina botulimica.

Me alegra que te vayan yendo bien, de todo corazón Lucy

@@anacanal5441 oh wow! Y que hubiera pasado si el DBS no estuviera funcionando muy bien? Es decir, ahí si te hubieran puesto Botox o ya no? Qué me alegro que te haya funcionado súper bien el DBS si 🙏 en cuánto tiempo masomenos notaste la mejoría del DBS?

@@anacanal5441 aww muchísimas gracias Ana! Igualmente a ti con el DBS. A continuar luchando 🦾

Aww thank you so much 🥹 You’re such a kind and sweet soul 🫶🏼

Hi Ana, so happy to hear from you! I hope all is well. Aww thank you so much, that’s so sweet and kind of you. I greatly appreciate you 🥰🥹🙏

Aww gracias ☺️

Thank you so much Mariela! It was definitely much needed 😅

Ala si! Aquí en California son las 2:25 de la tarde ya 😅 Y tú en que parte de Europa estás?

@@lucyllabril España

@@anacanal5441 ala que bonito! Te cuento que estuve en Barcelona y Madrid en 2022 con mi hermano por primera vez y me gustó 😊

A mí me pasó lo mismo que a ti, pero soy una persona muy fuerte y he podido con todo a mí me han operado del cerebro 3 veces, a ti 15 y como es eso, tantas veces Lucy?😅

Wow, también tuviste que adaptarte a hacer todo con la mano izquierda?! Eres una guerrera! Porqué es que te han operado 3 veces ya? A mi solamente una vez del DBS (por ahora) 🙏

@@lucyllabril eso es lo peor que me pasó, acostumbrarme a hacer todo con la mano izquierda, me olvidé que tenía otra mano, la mano derecha y eso créeme no se puede hacer porque o sino, no te curarás nunca de tu mano derecha.

@@lucyllabril como se llama el tendón que te tocaron o seccionaron en tu pie derecho, para ponerlo el pie completamente bien?

Hola Ana! Pues te cuento que fui a ponerme Botox hace como 2 semanas pero esta vez no me está ayudando mucho. Es decir, me ha dolido mucho el hombro por la distonía en si. Acabo de enviarle un mensaje al doctor para ver qué podemos hacer en cuanto al dolor. Mi neurólogo y yo platicamos durante la cita del Botox y me dijo que habría la posibilidad de ponerme otro electrodo (DBS) si. La esperanza no se pierde 🙏 Y tú, como has estado? Te han puesto Botox o el DBS te ayudó al máximo?

@@lucyllabril Estuvieron los médicos de Barcelona en España inyectandome más de 20 años toxina botulimica cada tres meses, durante el periodo de 20 años cada vez que me pinchaban se me relajaba la musculatura de mi parte derecha, pero hubo un momento en que la toxina botulimica NO me hacia nada y me propusieron el operarme del cerebro, a lo cual, dije que si inmediatamente porque iba a peor, me operaron el 29 de febrero por segunda vez y mi calidad de vida ha dado un vuelco extraordinario.

@@lucyllabril la toxina botulimica me hizo bien durante 20 años y el DBS que es el electrodo, está vez me lo han dejado abierto en mi cerebro para que pueda recibir más estimulación cuando me pongo el neuroestimulador en el pecho, pq yo llevo un aparato DBS por encima de mi pecho y está vez el electrodo lo han puesto en el sitio exacto en el medio. Cosa que antes lo tenía en un lado Y ahora el 6 de junio tengo visita con mi neurólogo para ver cómo voy. Lo que me hace el neurólogo es conectarme a través de su ordenador con un aparato azul que llevo yo de mi casa, el aparato azul sirve para detectarme y una vez detectaba mi neurólogo pone en marcha su ordenador con los parámetros que sacaron en números mientras me estaban operando, lo sé esto, porque estuve despierta 4 horas en quirófano y me decían abre, cierra la mano derecha y yo seguía sus instrucciones. Yo si fueras tú, ya no me dejaría abrir más el cerebro porque según tú, te han operado 15 veces, eso es demasiado, el cerebro no se puede abrir así como así, porque te pueden quedar secuelas.

@@lucyllabril Te han operado 1 vez, no 15 veces, perdona por el error y tienes que dejar tiempo a que la toxina botulimica actúe en tu lado derecho, por qué solo te la han puesto 1 vez y pones que el brazo te dolía, yo antes de ponerme un nuevo DBS dejaría pasar un periodo largo con la toxina botulimica porque el DBS es otra operación invasiva y la toxina botulimica NO.

@@anacanal5441 oh wow, que increíble trayectoria tienes. Qué años te operaste? Entonces el DBS te ayudó más la segunda vez que te operaron? Que me alegra el saber que estás muchísimo mejor 🥹

Hola Alan, que quieres decir con eso?

@@lucyllabril me refiero a que siempre es más llevadera la distonía cuando uno tiene una buena actitud y las ganas de levantarse

Lucia. Que decirte valiente guerrera. Dios te bendiga. Vivimos oor fe y sabemos q Dios tiene un propósitos. Valoramos la vida y podemos animar a otros q vale lanoena la pelea. Siempre para adelante. Regalándo tu mejor sonrisa. Gracias x estar y x compartir. Sabemos q no es fácil. Pero la tecnología nos acercó. Y la distonia también. Un gran abrazo. Dios te de sabiduría y mucha fuerzas. Cariños

@@AlanChávez-o9d así es! Gracias por la clarificación y por el comentario 😊

⁠@@silviaespindola3769Silvia, que lindo verte por estos rumbos. Muchísimas gracias por el comentario tan poderoso. Te lo agradezco muchísimo. Si, así es - con Dios todo es posible. Un gran abrazo y espero que todo esté bien. Ahí estamos en comunicación 🤗

Aww thank you so much Angela! That’s a really great idea, so far I did one video but I will definitely be doing a series. Stay tuned! Thank you so much for the recommendation, I greatly appreciate it 😊💄🫶🏼

🥰🥰🥰

Hello Assam, thank you so much! I’m doing good thanks for asking. How are you doing? 😊

Aww thank you so much for your sweet comment! Right, they’re quite satisfying to watch haha. Oh really? What from? I feel for you 🙏

@@lucyllabril Yes, I keep refreshing for new ones lol. Aww thank you ❤️ I was diagnosed with carpal tunnel syndrome on both hands and cervical radiculopathy (pinched neck nerve) due to having an office job with lots of clicking. I’m actually still trying to figure stuff out, but since it’s tied with workers comp I can’t see any docs at the moment. I had surgery on my right hand, but mostly doing physical therapy on my own to help with pain

⁠​⁠​⁠@@MakeupCleaningAndCatsouch! I can only imagine. Thank you so much for sharing about your experience! I hope you get the care you need soon. Please do keep me posted. I’m rooting for you ♥️

@@lucyllabril thank you ☺️☺️, good luck to you as well

Aww that’s great to hear! 😅

Hola Ana! Bien gracias, esperando a que el Botox haga efecto 🙏 Y tú cómo has estado? Cómo van tus síntomas?

@@lucyllabril he mejorado mucho de todo en general, está operación ha echo el efecto deseado

@@anacanal5441 que me alegra escuchar eso, me imagino el gran alivio que has de sentir. Un gran milagro 🥹

Aww, thank you so very much for your sweet comment! I’m glad to hear that you’ll be incorporating some tips I shared. I also like to shop at Ulta, they’re great too. I hope you are well also 😊

Aww thank you so much! I’m so glad to hear that 😊 I hope you are well also

Solo tengo Facebook, Messenger y wasap, ya que Instagram no me gusta hay mucha gente posando y no me va, y con Tiktoc me pasa que no me gustan los vídeos de gente que no conozco y haciendo tonterías, si pudieras darme tu número de wasap, creo que nos convertiríamos en grandes amigas y podríamos tener una gran conexión ya que afectadas del lado derecho hay poca gente. Tu misma, Lucy lo dejo en tus manos. Piénsatelo.

Hola Ana, muchísimas gracias por comentar! Yo tampoco he conocido o escuchado de alguien que le afecta el lado derecho del cuerpo. Las operaciones en qué han consistido? Wow, así estaba yo también. Qué bueno saber que ya estás mejor! A mi también me ha dado unos dolores insoportables en el hombro (siento como que si estuvieras hablando de mi en tu comentario haha 🥹). Eres mi TWIN!

@@lucyllabril a mi me operaron hace 40 días con estimulación profunda, estuve despierta 4 horas durante la operación y me entere de todo, había un gran equipo médico a mi alrededor y las otras 4 horas de operación les dije que me durmieran porque no podia más de lo agotada que estaba Ahora el 17 de abril tengo visita con el neurólogo que es el que me va a meter los parámetros con su ordenador y con un aparato azul que tengo en casa. El aparato azul sirve para detectar mi presencia y así el neurólogo poder empezar a trabajar conmigo a traves de los parámetros recogidos durante la operación.

Y espero ir mejorando con el tiempo, porque está clase de operaciones no ves la mejoría al momento, sino al cabo de los meses.

Y ya veremos cómo va la cosa, porque me operaron hace 3 años con estimulación profunda y al principio gané muchísimo, iba con mi brazo normal y el pie lo mismo, pero sabes lo que pasó, que en esta operación me durmieron toda y no podía abrir ni cerrar la mano como ellos hubieran deseado porque yo estaba completamente dormida. En esta operación si que han podido subsanar esos fallos Y me pusieron en la operación de hace tres años: Un electrodo en el tálamo. Una goma que baja desde el electrodo con cables por encima del cuello y luego un neurotransmisor que es un aparato cuadrado por encima de mi pecho, todo por dentro, no se ve nada. Sabes lo único que echo de menos mi cabellera, tenía un pelo precioso largo y rubio. Pero el pelo crece, la salud de una no.

​@@lucyllabrilte puedes poner en contacto conmigo de alguna forma, en las que podamos hablar las dos, ya me dirás cuál es la forma elegida por ambas.

Hello there! I’m pretty good thanks for asking. How are you? 😊

Hola, mucho gusto! Cabal, gente con hemidistonia es difícil de encontrar pero no estás solo Ah que bueno escuchar que sin el Botox la distonía no se te ha empeorado! Qué tratamientos has hecho? La causa de tu distonía la han encontrado? En cuanto al tema laboral aquí si hay reglamentos para personas con discapacidades gracias a Dios haha si no me hubiera ido peor 😅 Muchísimas gracias por esas lindas palabras! Lo mismo te digo a ti, ánimos 🙏

@@lucyllabril Mi hemidistonia es secuela de un ACV a los 14 años, pero la causa del ACV es desconocida, ¿tu ACV le encontraron causa? Actualmente estoy con clonazepam (2 mg) diario e inyecciones de botox una vez al año y luego kinesiologia y terapia ocupacional por 2 meses para potenciar el efecto del botox. Esto ha sido lo mas estable en años, pero me imagino que en un futuro habrá un tratamiento mas efectivo o si tenemos suerte, una cura.

@@azulrojopurpura disculpa que es ACV? Y a ti cómo se te pone el pie? Te cuento que yo una vez conocí a una persona con hemidistonia en la cual el pie se le ponía como bailarina es decir, se le iba hacia adelante. A mí se me tuerce (bueno, mejor dicho, torcía) para adentro Qué bueno escuchar que estés estable si 🙏

Hello there! I’m doing good thank you for asking, my health is okay, some days are better than others but still powering through 🦾 How about yourself, how are you?

Hola Alan! Muchísimas gracias por el comentario y por ver mis videos. Significa mucho para mí que mis videos lo motiven a seguir adelante 😊