Eu fui diagnosticada com neuromiete óptica. Mais não afetou visão. Afetou minha medula. Estou na cadeira de rodas. A 3 anos e 10 meses. Estou numa luta pra conseguir dar uns passinhos. Não perco a esperança. Tenho muita fé em Deus. Estou tomando rituximab. Tá sobre controle. Graças a Deus não tive nenhum surto. Já desmamei do corticoide. Já voltei ao normal no peso. Tô até, emagrecendo bem graças a Deus. Já desinchei totalmente. É uma luta constante. Com a Graças de Deus tô tendo bastante evolução. Só falta firmar às pernas.
Eu também, estou no mesmo jeito q vc 😢... Estou Com os mesmos sintomas... À 4 anos. E já perdi a visão do lado direito. E tive q fazer cirurgia das cornias do olho esquerdo 😢. E o médico, tinha fechado como esclerose múltipla. E agora, tirou todo meu diagnostico, e minha medicação. E eu estou cada dia pior 😭
Eu fui diagnosticada em janeiro perdi todos os movimentos me recuperei os movimentos com dificuldade porém sinto muita dores no pescoço nas costas, formigamento no corpo todo, é queimação, meu médico me encaminhou para tratamento é internação na capital para reabilitação. Saúde a todos
Meu esposo está tendo tratamento no HB coligado a FAMERP e está fazendo hoje o 5o. Procedimento de PLASMAFERAZE (tiram plasma sanguíneo e colocam Albumina) e está muito melhor, inclusive a respiraçao! Agradeço a Deus e Dr Sérgio Papareli e Toda equipe HB e FAMERP (está servindo de estudo para ajudar outras pessoas) que estão atendendo com Amor e Carinho na UTI do HB. Mas em especial Dra Helena, Dr Humberto, Dr Renato do H.B. Hospital de Base e FAMERP❤🎉😊😊
Fiz *trinta e quatro* sessões de pulso terapia de 1mg entre 3 e 5 dias cada vez. Só ferrou com minha saúde e os surtos não cessavam por nada. Tenho a doença há mais de 10 anos, tenho trtraplegia devido a ela. Os surtos não paravam até que iniciei a terapia LDN 4mg 1x a noite (depois das 21 horas). Após 1 ano de uso, os surtos dininuiram 80%.
Tenho 27 anos e fui diagnosticado recentemente com neuromielite óptica. Não tem sido fácil mas já comecei o tratamento e estou seguindo. O diagnóstico veio no dia 3 de agosto agora recente.
Eu tenho essa praga. Meu caso não afetou a visão. Demorou 4 anos pra acharem o diagnóstico pois sempre tive crises leves. Quando tive minha última crise foi em 3 pontos de uma vez, bem forte. Nessa fiquei bem sequelado mas recuperei. Ficaram apenas sequelas leves sensoriais e urina e intestino ficaram atrapalhados. Hoje faço uso do Rituximabe e pulsoterapia (corticoide) quando começa a ter crise.
Meu filho tem 14 anos e foi diagnosticado com neuromielite óptica, é bem difícil o diagnóstico e o processo dos surtos, mas Deus é bom todo tempo Deus abençoe doutor, ótima explicação.
@@jem5705 tenho passado mal todos os dias, já fui em vários médicos não consigo descobrir o q tenho. Já fiz 3 exames ressonância tc e eeg. O próximo q vou fazer se chama eletroneuromiografia
Eu fui diagnosticada a 4 anos, e fiquei com sequelas maior na área motora! Preciso de ajuda, eu passo com especialista! E agora está se agravando os sintomas com a visão! Me ajuda eu uso cortizona e aazatioprina me ajuda!!!!!
Muito obrigado toutor video muito claro ,fui diagnosticada em 2021,faço tratamento de 6 em 6 meses com retucsimabe tomo também pregabalina ,predinisona venafaxcina esta sendo controlada graças a Deus ,essas medicações estão corretas doutor?
Perdir a visao do olho direito foi horrível, no início mais hoje eu ja me acostumei, mais fiquei um tempo sem andar com fraqueza nos braços, foi a 5 anos atrás
Pode ter sensibilidade a luz ? Acho q estou com isso medico passou eletroneuromiografia, sinto sono quase o tempo fraqueza e peso nas pernas e nos braços Qual exame detecta isso a eletroneuromiografia detecta ?
Eu também fiquei com sequelas pós COVID Sou portadora de Fibromialgia e após o COVID também pioraram todos os sintomas... Só Deus sabe como estou me sentindo 😭😭😭😭💔😭💔
Eu fui diagnosticada com neuromiete óptica. Mais não afetou visão. Afetou minha medula. Estou na cadeira de rodas. A 3 anos e 10 meses. Estou numa luta pra conseguir dar uns passinhos. Não perco a esperança. Tenho muita fé em Deus. Estou tomando rituximab. Tá sobre controle. Graças a Deus não tive nenhum surto. Já desmamei do corticoide. Já voltei ao normal no peso. Tô até, emagrecendo bem graças a Deus. Já desinchei totalmente. É uma luta constante. Com a
Graças de Deus tô tendo bastante evolução. Só falta firmar às pernas.
Eu também, estou no mesmo jeito q vc 😢...
Estou Com os mesmos sintomas...
À 4 anos.
E já perdi a visão do lado direito.
E tive q fazer cirurgia das cornias do olho esquerdo 😢.
E o médico, tinha fechado como esclerose múltipla.
E agora, tirou todo meu diagnostico, e minha medicação.
E eu estou cada dia pior 😭
Sem contar, a perca da urina q tenho 😢.
E Sou muito ressecada, mas quando faço...
Sai de uma vez.
Não consigo segurar 😭
E faço o uso de calcinha plástica.
Me identifiquei nas suas falas a respeito do Corticoide. Desmamei recentemente do corticoide. Ele ajuda muito mas muda muito o corpo.
Tenham fé em Jesus botem coisas boas na cabeça, pensem positivo, estou em tratamento mas não perco a fé luto com todas as forças que tenho
Eu fui diagnosticada em janeiro perdi todos os movimentos me recuperei os movimentos com dificuldade porém sinto muita dores no pescoço nas costas, formigamento no corpo todo, é queimação, meu médico me encaminhou para tratamento é internação na capital para reabilitação. Saúde a todos
Fui diagnosticada com essa doença em 2020,faço tratamento com azatioprina perdi a visao esquerda e parte da direita ,mas estou vencendo graças à Deus.
Amém
Minha mãe foi diaguinosticada em 2017 perdeu um pouco da visão esquerda ,deu catarata fez cirurgia ela toma azatioprina
Recuperou a visão ?
Sua visão melhorou?
Meu esposo está tendo tratamento no HB coligado a FAMERP e está fazendo hoje o 5o. Procedimento de PLASMAFERAZE (tiram plasma sanguíneo e colocam Albumina) e está muito melhor, inclusive a respiraçao! Agradeço a Deus e Dr Sérgio Papareli e Toda equipe HB e FAMERP (está servindo de estudo para ajudar outras pessoas) que estão atendendo com Amor e Carinho na UTI do HB. Mas em especial Dra Helena, Dr Humberto, Dr Renato do H.B. Hospital de Base e FAMERP❤🎉😊😊
Muito esclarecedor seu vídeo, trabalho numa enfermaria de neurologia e cuido de pacientes com NMO, é muito triste pela incapacidade que ela causa.
Fiz *trinta e quatro* sessões de pulso terapia de 1mg entre 3 e 5 dias cada vez. Só ferrou com minha saúde e os surtos não cessavam por nada. Tenho a doença há mais de 10 anos, tenho trtraplegia devido a ela. Os surtos não paravam até que iniciei a terapia LDN 4mg 1x a noite (depois das 21 horas). Após 1 ano de uso, os surtos dininuiram 80%.
Tenho 27 anos e fui diagnosticado recentemente com neuromielite óptica. Não tem sido fácil mas já comecei o tratamento e estou seguindo.
O diagnóstico veio no dia 3 de agosto agora recente.
continue seguindo, minha amiga!! Fique com Deus
Quais sintomas ?
Esse ano fui diagnóstico também, fiquei internada
@@janainaazevedo5386 quais sintomas ? E qual tratamento você tá fazendo ?
@@rychardsantos1685 tive também espasmos, dor,dormência.....
Meu médico Dr.Victor trato com ele a 7 anos..me curou agradeço a Deus e a ele que acertou na medicação
Qual a medicação ?
@@ruamarosendo2941 Azatioprina,estou ótima
Este Dr. Trabalha em que hospital? Por favor.
@@bonizandeaissonsanca3381 fundação do ABC Santo André
@@ruamarosendo2941 Azatioprina,eu andava de bengala hj sou totalmente curada
Eu tenho essa praga. Meu caso não afetou a visão. Demorou 4 anos pra acharem o diagnóstico pois sempre tive crises leves. Quando tive minha última crise foi em 3 pontos de uma vez, bem forte. Nessa fiquei bem sequelado mas recuperei. Ficaram apenas sequelas leves sensoriais e urina e intestino ficaram atrapalhados. Hoje faço uso do Rituximabe e pulsoterapia (corticoide) quando começa a ter crise.
Maravilhoso esse vídeo , parabéns doutor eu estou investigando essa doença 😢
Meu filho tem 14 anos e foi diagnosticado com neuromielite óptica, é bem difícil o diagnóstico e o processo dos surtos, mas Deus é bom todo tempo
Deus abençoe doutor, ótima explicação.
Qual exame ele fez?
@@turmadoskikos ressonância magnética e constou mielite longitudinal extensa.
@@jem5705 tenho passado mal todos os dias, já fui em vários médicos não consigo descobrir o q tenho. Já fiz 3 exames ressonância tc e eeg. O próximo q vou fazer se chama eletroneuromiografia
@@turmadoskikos Quais sintomas que vc tem? Com fé em Deus, logo vc vai descobrir e buscar o melhor tratamento, Deus abençoe 🙏 sua recuperação 🙏
@@jem5705 vários, fiquei com alteração na visão. Tenho lutado pra descobrir o q tenho se Deus quiser vou. Obrigado, Boa noite...
Eu fui diagnosticada a 4 anos, e fiquei com sequelas maior na área motora! Preciso de ajuda, eu passo com especialista!
E agora está se agravando os sintomas com a visão! Me ajuda eu uso cortizona e aazatioprina me ajuda!!!!!
Boa tarde! Qual e o contato do Dr William?
Muito obrigado toutor video muito claro ,fui diagnosticada em 2021,faço tratamento de 6 em 6 meses com retucsimabe tomo também pregabalina ,predinisona venafaxcina esta sendo controlada graças a Deus ,essas medicações estão corretas doutor?
Quais sintomas você tem ou teve ?
@@rychardsantos1685vi que fez essa pergunta várias vezes. Achou sua resposta?
Minha mae ta com essa doença nao esta sendo facil ta muito complicado tenho medo de perdela
Lindo ❤
Perdir a visao do olho direito foi horrível, no início mais hoje eu ja me acostumei, mais fiquei um tempo sem andar com fraqueza nos braços, foi a 5 anos atrás
Como você está ? Recuperou a visão do olho ? E quais sintomas você teve ?
Como vc está?
Olá boa tarde, a visão não voltou até hoje, pelo contrário sinto muito dor no olho e sinto as vezes que vai ir pro outro olho!!!
@@Norbellas vc chegou a fazer algum tratamento?
@@Norbellas eu também perdir
Oi meu irmão está com esses sintomas
Pode ter sensibilidade a luz ? Acho q estou com isso medico passou eletroneuromiografia, sinto sono quase o tempo fraqueza e peso nas pernas e nos braços
Qual exame detecta isso a eletroneuromiografia detecta ?
Tenho isso, mas o neuro esta tratando somente a mielite transverrsa, pode ser assim ou preciso tratar antes a neuroielite óptica?
Essa doença é hereditária?
Não.
Ela transmite de uma pessoa pra outra ?
Não, ė uma doença autoimune. O próprio organismo da pessoa produz.
Não.
Claro que não, amigo. É doença Autoimune.
@@pedropuff1304 q bom obgd pela informação
Essa doenca é progressiva ou poder ser parada ?
Não tem cura. Tem que ser medicado pra sempre.
Meu irmão faleceu por causa dessa doença maldita.😢
Misericórdia! Quer conversar?
fiquei com sequelas visuais pós Covid...o vírus maldito afetou meu cérebro😔
Como vc está hoje?
Eu também fiquei com sequelas pós COVID
Sou portadora de Fibromialgia e após o COVID também pioraram todos os sintomas... Só Deus sabe como estou me sentindo 😭😭😭😭💔😭💔
@@MariaDeFatima-df8dm melhoras🙌🙏
@@vanderbellinger9800 Muito obrigada 🙏🏼