Всё о гастростоме, или о том как я живу живу с дыркой в животе!
Вставка
- Опубліковано 10 сер 2019
- У меня муковисцидоз (кистозный фиброз) и мне 21 год🌿
Здесь я рассказываю о жизни с этим заболеванием и не только 🌸
Мой инст - @mysteria_luna
Моё интервью : www.wonderzine.com/wonderzine...
telegram: t.me/luna_cf
С твоих видео узнаю больше, чем с урока биологии
Блин, я прочитала "все о гастрономе"
Я прочитала описание. 21 год. Охренеть я охренела.
Я думала ей 15
Томас на авке(✿ ♥‿♥)
Не знаю почему ютубе мне это выдал. Но тут такая хорошая девченка 👍🌹
Спасибо, что рассказываешь такие личные и полезные вещи! У меня тоже стоит гастростома 3 года и такие видеоролики действительно могут помочь людям, которым только установили ее)
Возможно это не тактично, но могу я поинтересоваться почему у тебя стоит гастростома?
D C Химический ожог пищевода, нет возможности есть через рот
@@user-ri6or1ft7f а это навсегда ?
@@user-ri6or1ft7f чего же ты такого наелась...😱😱
Теперь я не усну. Я буду думать, сколько ты весишь)
Ооой
Худи друзья😻😻😻😻
Ураа) Очень ждала видео на эту тему. Спасибо ❤❤❤
Ееей, ураааа, видосиик💖спасибо за супер старание 💖
Очень интересно спасибо за инфу!!❤❤❤❤ Желаю здоровья 💚
Такая милая,такая добрая)💖💖💖ЛЮБЛЮ ТЕБЯ СОЛНЦЕ💖
Зайка, я тебя люблЮЮ)) Самый милый блогер, спасибо за это афигенное видео! ♥ целую-обнимаю
Ты очень вдохновляешь.Показываешь,то на сколько человек может быть сильным!
Давно интересовала эта вещица, спасибо за видео 🐝
Привет) Спасибо за новое видео, узнала еще больше об этой болезни, хоть и немного жутковато. Если не против, сними пожалуйста видео про свои любимые книги/фильмы/сериалы. Люблю смотреть такие видео, а если мой любимый блогер его снимет, то это будет еще великолепней!
P.S. любимый блогер это ТЫ💗
Ураааа а, новое видео💋❤️😍
Твои видосы полезней уроков в школе❤️
Твои видео очень инфармативные и искренее
Довольно позитивно:)
Твои видео очень познавательные и интересные
Настюшик, здравствуй 🌺 Расскажи о препаратах, лекарствах , оборудовании. Приобретаешь ли ты это все на свои средства или государство помогает как-то? Есть ли льготы какие ? Пребывание в клиниках и т.п.. Было бы интересно послушать. Спасибо тебе за твои ролики.. Пусть Господь помогает тебе и бережёт тебя 🌺💕🙏
Спасибо за информацию! Очень люблю твои видео❤️🌸❤️ как сейчас самочувствие? Какой кислород?
Солнечный человечек💛🌞💛
Ты очень классная♥️♥️♥️
Обожаю тебя, ты невероятноятно вдохновляешь! Огромное спасибо, за твои видео!!! От всей души желаю тебе дальнейших успехов и здоровья ❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️
Ты очень позитивный человечек🙌 Желаю тебе удачи во всём💗 Совсем недавно попала на твой канал, очень интересные видео👍 Я хотела спросить, что насчёт физических нагрузок?
Молодец. Хорошо снимаешь)
Привет, прости, если совсем тупой вопрос, но становятся ли у людей с МВ очень крепкими мышцы корпуса и пресса от постоянных приступов кашля? Наверное, это и на мышцы очень большая нагрузка, как и на органы.
21 год ? Вау , вы классная 👍🏽
Мне тебя так жалко... У меня у самой проблемы. Одни операции.... Живём!
люблю тебя
ты класная
Мне тоже поставили гастростому сегодня,я даже кашлять больно и тд. Надо весь день лежать
Привет,спасибо тебе большое за этот ролик,ты не представялешь как ты меня успокоила…у моего 4 летнего ребенка непонятный диагноз,он вроде здоровый,но не хочет есть,мало ест точнее ,а этого мало для него. Ему нужно больше калорий,потому мы на след.неделе поставим гастростому…😢я очень переживаю,пока год у нас ходил с назогостральной трубкой и вроде норм,я уже привыкла менять и он привык ходить с ней,но сказали нам что на долгосрочной перспективе нельзя ее носить,и крч…решилась на гастростому,у меня просто один вопрос к тебе,где ты заказываешь это питание ?я сама делаю ребенку супы и кормлю каждые два часа,но думаю добавлять немного этих смесей в супы и может питательней будет!?
Ты сказала ,что заказываешь на пол года вперед,сколько это стоит и где это?
Привет, прости за вопрос, но часто ли ты выходишь на улицу, можно ли делать это? Ты большая молодец ✊🏻 😍🙂
Софочка Конечно выхожу,я гуляю каждый день и передвигаюсь исключительно общественным транспортом)
Спасибо 😉
Питание фонды закупают? Здорово что его у тебя много!
Привет) спасибо, что поделилась. А как с физической активностью? У меня стоит, но я побаиваюсь ложиться на живот или делать упражнения, где работают мышцы живота.
Я видела видео, где мужчина с гастростомой играет в хоккей
Привет, настенька хочу спросить, а что даёт вам пересадка лёгких? это может вас вылечить? Или на время остановить мокроту?
На какое-то время.Бывает , что легкие вообще могут не функционировать
После пересадки можно жить дольше на 2-5 лет
Привет, больно ли было ставить гастростому? Видео класс!
D C ставится она хирургическим путём и под наркозом
❤️❤️❤️
Подскажи пожалуйста что можно вводить в стому кроме специального питания?
❤
Girl power
Чувствуешь ли ты вкус, когда питаешься через гастростому? (Это странный вопрос, т.к. там нет вкусовых рецепторов, но всё же интересно))
Привет. Стало интересно и решила спросить , ставят ли такие гастростомы людям которые болеют анорексией, я просто не слышала о таком и подумала если уж она нужна для поднятия и поддержания веса может она и им нужна?
Felya Ok В экстренных случаях и краткосрочных ставят питание через зонд(нос), этот вариант для продолжительного использования.
Про анорексию не могу что-то конкретное сказать, ибо это отличается от причин установки при мв.
😊 спасибо
А без помпы насоса будет ли капаться смесь?
Супер штука. А как с креоном? В какой момент его ешь? А как с поворотами во сне?
Иван Иванов Креон пью перел сном 😉
Сплю обычно,без проблем 😊
А разве креон не пьют во время каждого приёма пище.
О блин теперь я тоже хочу себе гастростому , потому что у меня панкреатит на возвраст 12 лет вешу 23 кг. И не ем почти ничего а даже есле ем, то оочень мало ☹ но дико боюсь ее делать, да и родители не разрешат. Кстати, а как ее устанавливать?
у врача
да, а какой рост у тебя, можно узнать?
slime tv, я в свои 12 весила столько же, но ни чем таким не болела (никому не интересно, ну не важно, соре за бесполезную инфу), здоровья тебе ❤️
@@kvazigenius прости что не отвечала
140 см ровно
Есть захотелось😄
Насть , можно тебя спросить ) В фильме В метре друг от друга По говорил, что когда он достигнет совершеннолетия , то он будет платить сам за свое лечение
Но у кого есть группа , тем более в Америке, где дети больные такими серьезными заболеваниями , все лечение не оплачивается государством
Те же баллоны с кислородом, питание и лекарства это все очень дорогостоящие и без этого просто не выжить
это все жизненно необходимое , особенно лекарства почему этим всем не могут обеспечить бесплатно
Albertina Langer думаю можно загуглить про систему здравоохранения в Америке.
Самой интересно стало
Заранее извиняюсь за свой вопрос, но.. как далеко заходят трубки в нос?
Полумна Флёр нет, они короткие, это можно увидеть в фильме «виноваты звезды»
Можно задать глупый вопрос? Можно ли с гастростомой спать на животе?
Vayzumi So да,после заживления
1) Дорогая, чтобы никого не смущать и не смущаться можно было сказать ИМТ, кот. (был, сейчас, и тот к кот. стремишься)
2) Экономический аспект - это питание, бесплатное или нет. (По льготе, сама покупаешь, или может благ. фонд помогает)
3) Ты живёшь в Москве? Дай пож. страницу ВК.
а как с гастростомой ехать в ресторан на день рождение своей мамы если при гастростоме поездка в ресторан на такие детские праздники противопоказаны и питу при ней есть нельзя
Нас в универе водили к девушке, ей 28 вроде бы лет , у неё муковисцидоз и гастростома , Правда не знаю сколько лет
Откуда худи? 😍😍😍
Nina Star вроде как в твоё около месяца/двух назад продавались
@@user-gq9di1bn3b спасибо, кстати сейчас в твое опять коллекция с друзьями, может будет
H&M
@@taryyyval1968 спасиибо
Попробуй малоешьку , вкусно и сытно👍
Саша Денисенко нутридринк, это та же история. Но такой вариант мне не помогает. Да и зачем мне, когда уже есть гастростома 😉
@@mysteria_luna а ну да😉
*Ребят, помогите мне набрать 6 лайков под видео со влогом! И тогда я покрашу волосы! Хочу сделать это 1 сентября)*
Я вешу на 20кг меньше чем нужно,и тоже плохо себя чуствую.
А когда ты просыпаешься, ты чувствуешь потребность в еде, после капельницы? Т.е. делаешь какой-то промежуток после снятия капельницы и завтраком.
Meggysto по разному, ещё смотря ела ли я на ночь..хех
А вообще утром я часто просыпаюсь голодная 😅
Завтракаю опять же по желанию)
Мне тоже нужно ночное питание, я всегда голодная. 😂❤️
Мне интересно , а можно ли муковисцидозникам есть мороженое??
Dasha Keit Я обожаю мороженное)Вещь калорийная и вкусная 😉
Я вешаю на 23кг меньше моей нормы и мне комфортно)
Даша Кожина, +
А почему нельзя это же питание через рот выпивать?
Она в другом видео рассказывала, что иначе оно не усваивается
А ты сама ешь или нет??
KsushaShow Я в видео говорила,да,ем.
Я думала ей 13-16... А ей 21!
Cry Baby 🤷🏼♀️
Ладно гастростома
А почему ты это же доп питание не ртом пьешь или ешь?
Я отвечала на этот вопрос в видео. Потому что таком формате питание у меня не усваивается(я пила в течении двух лет).Поэтому единственным выходом была гастростома с ночным питанием через неё.
Naya Katasonova прости.
Просто не услышал(
Понял)
Naya Katasonova спасибо за ответ ❤️
Я 55 вешу мне 11
Мне 13 и я вешу 38
15
Вешу 42 ,рост 165
Хз норма это или нет
160 лайков 0 дислайков
Такой вот вопрос
Ты не сможешь иметь мужа, детей?
Эм,могу.Почему нет?
Мужа уж точно,хех
На счет детей все зависит от состояния.
Но, тут тема в другом, хочу ли я))
Раздача вес
НЕ КАШЛЯЙ котосонова
ИМЯ ФАМИЛИЯ Не издевайся над моей фамилией 😬
Бедняжка... (
Брови....
ameд 🤷🏼♀️
Выглядишь буто те не 21 а 15-17
Мария Скорина Ну так бывает,врать мне не за чем.
Naya Katasonova думаю, это комплимент ) мне 22 и любимое занятие парня это просить новых знакомых угадывать сколько мне лет😅 обычно дают 16)
Не вводи людей в заблуждение, Настюша! Ты НЕ ПЕРВАЯ. кому в России с МВ поставили гастростому. Первой девочке с МВ поставили гастростому кимберли кларк 17 марта 2015 года. Жаль, что Симонова О.И. не подсказала тебе к кому обратиться!!!!
solnze greet Ну мне поставили в июне 2015 в НЦЗД(эту гастростому).
Я не ввожу в заблуждение, у меня нет статистики и врачебных данных, говорю как мне это преподносят врачи 🤷♀️
В целом для меня тогда странно, что если я была не первая, то почему они не знали чем наполнять баллон, и как устанавливать магистраль в насос, так и ещё, чем нужно обрабатывать саму гастростому🤔
Понятно! А ещё раньше этой девочки(она первая среди детей с МВ), гастростому установили взрослому парню, перед трансплантацией легких. И видео с ним и диетологом Рославцевой Е.А. было единственным вариантом хоть что-то понять для МВ в России.
И по сей день медперсонал не заморачивается, чем и как заполнить баллон, как подключить питание. И пациенты по прежнему информацию собирают на просторах инета!!!