自費也要做！出生後48小時新生兒篩檢，別錯失治療黃金期！feat. 徐瑞聲醫師｜黃瑽寧醫師健康講堂
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- Опубліковано 28 чер 2024
- 新生兒篩檢，全名為「新生兒先天性代謝異常疾病篩檢」，是在新生兒出生後48小時內，取寶寶足量腳跟血滴，來檢驗新生兒是否有先天性的基因異常，導致罕見疾病的發生。
這項篩檢一共會檢驗30餘種疾病，分為公費篩檢的部分與自費篩檢兩種。但許多家長看到「自費」就退避三舍，猶豫到底要不要做篩檢，甚至還有人擔心，做了篩檢萬一寶寶有狀況，會不會影響到將來申辦保險的權益呢？
本集節目邀請到台大基因醫學部主治醫師，徐瑞聲醫師，來為我們說明與分享，新生兒篩檢不可不做的理由是什麼？為什麼它那麼重要？什麼叫做「先天性代謝異常疾病」？會帶給孩子的困擾又有哪一些？
非常建議大家把本集節目分享給你身邊所有準備懷孕，或正在懷孕的朋友們。新生兒篩檢所包含的這30餘種疾病都是可以治療的，但其治療黃金期非常短，爸媽應把握時間，多給寶寶一個保險，萬一真的沒在正常範圍內，趕緊把握進一步複檢確認的機會，即可趕快進入療程！及早發現、及早治療，拖延下去恐怕讓孩子抱憾終生喔！
關於罕見疾病或是其他檢驗方法的介紹，
如果想要進一步了解的話可以參考罕見疾病一點通官方網站：
web.tfrd.org.tw/
🚪重點章節傳送門🚪
00:00｜開場、介紹來賓
00:44｜新生兒篩檢的重要性在哪裡？是在篩檢什麼？
02:00｜自費、公費項目分別有哪一些（歡迎截圖）
02:19｜「代謝性疾病 」是什麼？
03:29｜做過產前遺傳檢查還要做新生兒篩檢嗎？
04:27｜這些疾病都有治療方法嗎？
05:25｜新生兒篩檢黃金期很重要！徐醫師的臨床個案分享
07:32｜為什麼有的項目要自費？
08:54｜新生兒篩檢公費、自費都重要！
09:50｜篩檢出來有異常怎麼辦？陽性是真的ＧＧ了嗎？
11:56｜這些疾病都有藥物可以治療嗎？
12:58｜徐醫師的小叮嚀！
13:22｜結尾，請幫忙把影片分享出去！
【影片製作團隊：親子天下】
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黃醫師這集真的出太晚～～太需要這個影片內的說明了！很多不肖保險業務員只會跟家長說不要做，不然會被拒保、甚至發生問題的時候教家長去要求醫生抽病例⋯新生兒的家長真的很茫然，黃醫師這個影片可以讓更多人知道新生兒篩檢的必要，謝謝黃醫師
健保21項跟自費的驗血項目都是可以做的，因為報告還不會出來
主要是超音波不要先照，因為照了一些常見的問題醫生也是會跟你說追蹤而已。但保險就會直接拒保
因為臨床醫學跟核保醫學有很大的差異。
超音波6個月內都可以回診照。
我們家的也是😅
因為保險業務員這樣說，10項自費沒有做😭，後來再打電話回去詢問診所，告知已經無法做了
不知道哪裡能夠做這些檢查
@@FishBall0924朋友在新北的醫院沒做自費十項⋯醫院跟他說之後要去台大才能做給您參考
有些症狀是不能挽回的治療黃金時間
謝謝！我就是接到電話哭到亂七八糟的新生兒媽媽，在月子中心等候複檢結果心情七上八下，這部影片資訊真的太重要了。
推薦給所有即將迎接新生兒的爸媽
謝謝你的支持與肯定🎉
強烈建議，如果真的都這麼重要，政府應該納入政策
驗血都可以驗，因為報告也不會那麼快出來，這段時間把保險弄好就好。
超音波先不要照就好了
不要照主要是，寶寶很容易有卵圓孔未閉合或小水泡這種情況，醫生也不會治療只需追蹤
但一旦檢查出來，保險直接拒保。
所以家長們還是自行評估哪個重要吧
徐瑞聲醫師好專業有一種知性的美，光聽她講話就覺得好舒服啊(劃錯重點)。
感謝黃醫師的影片資訊，極重要！推！
很謝謝黃醫師分享👍
謝謝分享
真的很重要的資訊，謝謝醫師。
謝謝您們專業分享。聽了很安心。
這個影片真的太太太重要了！
之前在嬰兒室工作真的有些父母因為保險的問題或是因為是自費而拒絕或想要等保險核保才檢查，苦口婆心勸說都無用
其實有明文條例新生兒篩檢不受等待期的限制，爸爸媽媽們應該在生產前就準備好新生兒保險，一出生馬上投保～
這集真的太重要了！！！關乎孩子的一生呀！
醍醐灌頂！謝謝
這集真的大推！謝謝黃醫師做這麼棒的主題，超級重要一定要分享！！！
嗯！…不錯！
保險是其中之一個原因！
謝謝徐醫生專業的說明，也謝謝黃醫師深入淺出的解說！讓預計生二寶的媽媽更了解新生兒篩檢的重要性！
黃醫師的提問跟解說太到位！
關鍵在於醫療險有所謂的疾病等待期
金管會有規定，新生兒公費篩檢，只要在投保之前並"不知道"檢測結果，在保險等待期30天內發現有這21項的異常，都不受等待期規範，保單可以直接生效，所以公費篩檢是一定要做的，這點各位新手爸媽要特別留意。
至於自費篩檢，若報告出來仍在疾病等待期間內，就會被除外責任
當然，把握黃金治療期，才是最重要的事情，期盼那自費的12項檢測
若能早日列入公費篩檢的範圍，這樣對寶寶而言是最好的了
結論:
無論是只做公費篩檢還是要自費篩檢
根本不用等報告出來才來買保險，做完新生兒檢測
趁報告出來以前，趕快先投保就對了
超級感謝黃醫師的各種影片、傳遞正確資訊，減緩很多父母對新生兒照顧方面的焦慮🥹
謝謝！
謝謝你的支持！
我生兩胎都是產檢、新生兒篩檢全部自費檢查都做好做滿，避免遺憾！
幸好有這影片～～保險業務也一直叫我不要自費檢查等保險送件在檢查
應該早點看到這影片的，很有用的資訊，希望醫生也能針對黃本上自費的新生兒疫苗給出建議，我們看到自費很多真的會跳過~
我自己是保險業務
一直都不同意所謂先送件在投保
因為沒什麼比小朋友健康更重要‼️
這是一輩子的事….
即便真的篩檢出還有狀況
治療痊癒後 雖然核保難度相對健康寶寶會比較難一點
但至少 寶寶是治療好的情況
最重要的是
現在保險公司核保時間很長
也很有可能會錯過自費篩檢的時間
進而無法提早治療 提高治癒率
還好現在就看到影片，雖然曾經懷了第一胎卻不幸回到天上去了，目前正打算再次備孕，在寶寶還沒到來前就看到這支影片，對我未來真的是非常有幫助，越早知道這個資訊，在日後如果寶寶真的來到這個世界的時候，身為新手媽媽也不用太過緊張，非常感謝❤
太好了，祈願一切平安！
謝謝醫師！下下週生小孩，現在看到，真的大大感謝
祝福一切平安！請傳給所有的待產媽媽們看！
黃醫師～影片太晚了。
好想分享到社團裡給那些擔心私人保險的人看喔。
新生兒篩檢基本上真的很貼心，當初寶寶在住院，他們直接聯絡住院單位協助複檢，根本不讓媽媽太焦慮，真的很貼心的服務。
歡迎大力分享出去喔👍
829生好險都是做好做滿
美國新生兒篩檢是出生2週後取血。我們州政府是強制篩查超過40種disorder，台灣只報銷20種太少了，加上自費的也就30種。如果自費項目真的很重要，並且會影響嬰兒的健康，國家應該考慮把這些納入保險。
是加州嗎😮
@@jump5559不是，但據我所知每個州都報銷30種以上。
我記得之前黃醫師有一集是說自費項目其實不需要做，我大寶看的小兒科醫師也是說自費項目其實不必要，尤其是超音波項目，像新生兒的心臟大多都有破洞，之後都會慢慢合起來。其他問題之後還是會被發現。
沒錯，如果真的很重要，就會納入健保檢查，我們的小兒科醫生也是這樣說。當然想做全部的檢查也行，看各人選擇。
意思是新生兒這11項代謝項目也不用做嗎？
@@linlinlin628 金額不大我覺得可以做，但如果怕被拒保，最好再跟您的保經人員確認這11項自費項目如果有異常是否算在豁免中，有人說自費的都不算，但又有人說能豁免，我怕我後面有問題還要去協商什麼的太麻煩，自費的11項代謝項目之後還可以補做，我就核保後再做。
請問黃醫師
法布瑞氏症就兒童來說是嚴重的嗎
謝謝
請問…寶寶已經2歲了，當時的自費項目沒做現在還可以做嗎？😅
實在是太多人會受到保險影響，都沒細想過中間可能有的風險，從一開始很在意到後來都已經麻木，態度也轉為：該說的我說了，剩下你自己決定
想請問新生兒聽力篩檢呢?投保後再做聽力檢查是否影響到黃金治療時期？
不確定自己是否有做到自費部分 😮
當初我女兒剛出生的時候有自費幫她照心超跟顱超 ，慶幸當初有做檢查，有照出頭顱囊泡跟卵圓孔未閉合🥹 ，現在已經7m了，卵圓孔已閉合，囊泡沒什麼看到了但是有積水，所以說有做檢查真的很重要..才知道照顧上應該特別注意什麼❤
請問卵圓孔從未閉合🥹到已閉合 ，小朋友是經過幾天?
@@user-lg2zb7we2e 出生照出未閉合，在七個月左右的超音波追蹤已閉合
我家寶寶出生檢查未閉合，三個月時回診檢查已閉合
卵圓孔閉合這個問題爸媽真的要正視，我41歲九月中風經醫院檢查後醫生覺得中風因素就是因為這個，十月初剛做完心導管手術（孔填塞，避免二次中風）
試管寶寶如果有做ＰＧＳ，也是需要做自費的嗎？
寶寶已經6個月了…太晚才看到影片了
當初接生的醫師說自費項目沒有必需就只做了公費篩檢
現在有辦法再做些什麼篩檢嗎😢
龐貝氏症的酵素治療 是台灣醫師陳垣崇院士 研發出來~~辜成允投資研究
感謝~~~ 有理想性的資本家 與 醫師
這集出的太晚了...嗚嗚嗚
請問為什麼是72小時內檢驗呢？為什麼不能超過72小時呢？是因為嬰兒開始飲食代謝還是甚麼關係或影響檢驗結果嗎
我先生不知道要自費哪項？感謝主讓他勾到一項血液而測出疑似龐貝氏症。兩次篩檢都沒過，後來轉到榮總，在院內待ㄧ天，爲寶寶禱告。感謝主，排除龐貝氏症。建議「溶小體那項一定要做」。若確認龐貝氏症，沒及時檢查到，會活不過一歲。
第一胎沒錢做，第二胎經濟比較好了才做，老大已經快滿3歲了還能補做嗎？
本來就覺得為了保險不做檢查項目根本是本末倒置🤔
2天前才因為保險原因決定不做自費項目（真的是一疊不知道要不要自費的文件啊好茫然），還有跑來找看看黃醫師有沒有建議要不要做⋯可惜影片今天才出來，不知道還來不來得及補做QQ
應該都可以，致電給小朋友的出生醫院詢問
我的醫院說可以的，網上還有看到其他檢驗所是出生兩個月內不用再採血就可以加自費項目，不用太擔心。
可惡…太晚看到 而且醫院也沒解釋
黃醫師您好.我想問一下自費篩檢項目在哪個醫院做都一樣的嗎?因為我的小孩篩檢報告中沒有aadc跟尼曼匹克這兩個?
我也是 我的小孩也沒有AADC跟尼曼匹克 請問是有更改過嗎 還是醫院勾選項目不同的關係
我們也沒有耶🥹需要再去檢查嗎?
嗚孩子已經五歲了哭😢
難道沒可能是因為打意苗跟配方奶的成份有問題嗎😅
我都花費5萬去做孕前帶因檢查500項夫妻雙方基因隱藏疾病，還要做這個嗎？
我覺得需要，仍然有部分先天性代謝異常疾病無法藉由產前檢查發現。
出生3天內趕快取好名字 再立刻買好保險 這些措施可以在快生時就做準備保險生效大概一星期 其實再做檢查還是比較好 畢竟一生都不能買保險對以後影響非常大的。我尊重醫學專業但也不能做讓小孩買不到保險的可能 。。
認同
自費項目12項48小時內不做，等保單30天後，還能補做檢查嗎？
如果在香港的政府醫院生產，這個是免費的
欸 基本上醫生跟你說什麼就直接做了，反正不差那幾千塊
裡面唯一一個產前有相關檢驗的是SMA。產前是驗媽媽的血，媽媽沒有帶原小朋友就不會是SMA喔
不是喔！不是媽媽沒有基因寶寶就不會有喔！此病的帶因率非常高，約為1/40~1/60，等於每40到60個人之中，就有一個是帶因者。若父母同為帶因者，則每一胎不管是男孩或女孩，都會有25%的機率成為脊髓性肌肉萎縮症的患者。以台灣每年有十幾萬名新生兒來算，一年就會新增十多名的脊髓性肌肉萎縮症病例。
不完全正確😅
每項檢驗都有他的侷限性，如果媽媽的2套SMN1基因都在同一條染色體上，或是寶寶有自發性突變，就無法從媽媽的結果看出來（雖然機率很低），所以寶寶做新生兒篩檢還是必要的喔！
@@lamowlmom 這裡好專業阿！我知道有translocation的可能性，但畢竟每個項目都是錢，手頭緊的家長還是會來質疑怎麼產前產後都來剝一層皮。我主要是針對影片中說這些在產前無法診斷並不全然正確，至少就SMA來說產前的診斷已經算非常普遍而且精確了。再者，產前檢查SMA自費雖然比新生兒篩檢貴，但跟治療所需費用比起來是九牛一毛，所以來回個留言以免又有產婦覺得反正出來都要篩，產前不做也沒差。當然如果是不管小孩如何都決心生出來養，我真的respect！
@@furryguineapig上面說的是曾發生的案例，translocation又是另一個議題😂
基於SMA的高帶因率，若能在產前，甚至是孕前就進行篩檢，絕對是降低疾病發生率的最佳解。
謝謝！
謝謝你的大力支持！